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21/10/2013

Du refus de participer à un projet de recherche biomédicale sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques

D'aucuns s'étonnent que je ne parle pas ici d'un projet de recherche biomédicale portant sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques. L'entreprise semble noble. On a proposé à mon père d'en faire partie.

Pour être tout à fait honnête, cette équipe a fait entrer mon père dans un essai lors de son hospitalisation pour syndrome de dysrégulation dopaminergique en 2010. A l'époque, la situation était ubuesque car d'un côté, les neurologue, psychiatre et addictologue mentionnaient dans leurs rapports que les troubles de mon père n'étaient pas dus à ses agonistes dopaminergiques mais à un déclin cognitif, de l'autre, il participait à cette étude.
Moralité de l'histoire: les troubles ont disparu après l'arrêt des agonistes dopaminergiques. La psychiatre et l'addictologue n'ont jamais demandé à revoir mon père... En même temps, j'ai envie de dire, heureusement que je suivais de près l'encadrement médical de mon père, car dire d'un patient qu'il est débile de manière aussi péremptoire n'est toujours pas passé. Surtout, personne n'a pris le temps d'expliquer à mon père ce qui s'était passé.
Mais le toupet, on recontacte mon père pour cette étude, après lui avoir dit qu'il était débile... Alors évidemment, il était moyennement d'accord. Moi aussi pour être honnête !

Ma conclusion est la suivante:le bal des hypocrites, très peu pour ma famille.
Je ne supporte pas l'idée que d'un côté, des scientifiques fassent des recherches sur un sujet aussi important pour moi tant il a pu détruire notre vie, sujet visiblement reconnu par ce-dit monde scientifique, et de l'autre côté, ce-dit monde nie ces effets indésirables chez leurs patients en consultation.

Quid de l'éthique?

30/04/2013

Syndrome jambes sans repos, Sifrol et addiction au jeu

Le journal 19 45 de M6 a consacré lundi 29 avril 2013 un reportage à Brigitte. Cette dernière, atteinte du syndrome des jambes sans repos a développé une addiction au jeu avec son traitement composé d'un agoniste dopaminergique le SIFROL.

Après avoir dilapidé tout son argent, celui de ses proches, volé dans la caisse de son travail et deux tentatives de suicide, son affaire est partie en justice. Fort logiquement, elle s'est retournée contre son neurologue qui ne l'a ni prévenue des effets indésirables ni corrigé rapidement ces derniers  après leur survenance .

Pour en savoir:

M6 Replay minute 8 environ

Vous pouvez également lire cet article.

13/03/2013

De l'utilité du reportage Folies sur Ordonnance (France 5)

Hier j'ai regardé avec intérêt le reportage "Folies sur ordonnance" de deux journalistes (Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman)diffusé sur France 5.
Ce dernier suivait les parcours de Didier Jambart et d'Henri David suite à la prise d'agonistes dopaminergiques dans le cadre de leur maladie de Parkinson. Ces patients font partie des 15% qui développent des effets indésirables sérieux : l'addiction au jeu, l'hypersexualité, la paraphilie... Le reportage est assez honnête: période de lune de miel, hyperactivité, effets pervers des traitements, absence de réaction des neurologues, rencontre inopinée avec des personnes qui détectent lesdits troubles, rencontre avec la cadus et les avocats, construction du dossier, pression du laboratoire, audience devant le TGI, appel, audience devant la Cour d'appel, verdict.

En dépit d'un montage parfois un peu lourd (scènes de voiture de nuit, maquillage et travestissement...), j'ai aimé la façon dont ils ont procédé pour avoir en principe le point de vue de chaque protagoniste... Le sérieux de ces journalistes les a même conduit à obtenir le témoignage d'une ex-cadre de GSK à l'époque de la mise sur le marché du REQUIP. Ce mea culpa d'avoir ri d'une éventuelle hypersexualité est appréciable. Je m'aperçois que je n'ai pas d'humour quand quelqu'un assimile l'hypersexualité des parkinsoniens à quelque chose de joyeux, car comme le rappelle si justement Antoine Béguin dans le reportage, ce n'est pas une simple augmentation de la libido, mais une libido diffile à maîtriser avec de possibles agressions sexuelles...

Bien évidemment, GSK n'a pas souhaité s'exprimer. Même si je connais le monde juridique, c'était pathétique de constater l'arrivée d'une armada de juristes lors du renvoi en appel, sauf à vouloir faire pression sur les avocats de l'autre partie.

Enfin le plus risible, c'est cet expert qui ne souhaite pas  s'exprimer  sur ses conclusions devant les caméras car " Tout est dans le dossier". Eh bien faut savoir assumer mon cher Monsieur d'autant que cette expertise vaut son pesant d'or... Heureusement que nos juges sont encore impartiaux!

En entendant les témoignages de ces deux hommes et surtout ceux de leurs épouses, je revivais l'expérience la plus affreuse de ma vie. Contrairement à ces deux familles, je n'ai jamais connu cette fameuse période de lune de miel... On est passé de l'un à l'autre: apathie à hyperactivité avec addiction au jeu. La faute à un surdosage du neurologue de mon père! On l'a vécue à deux reprises! Car après un premier rectificatif, le second neurologue a tellement sous-dosé que mon père s'est ensuite auto-médiqué des agonistes...

Didier Jambart a bien expliqué le côté Docteur Jekyll et Mister Hyde d'un parkinsonien développant de tels troubles, la prise de conscience des troubles lors des phases de descente et la tentation de  mettre fin à ses jours. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette épée de Damoclès au plus fort des troubles de mon père. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette sorte de fatalisme qu'en n'étant pas aidée par les neurologues de mon père, je devais me résoudre à prévoir l'inimaginable: le suicide après ses pertes au casino. Personne ne peut comprendre sauf à l'avoir vécu. Aussi la diffusion de la vidéo de Didier Jambart prononçant ce qu'il croit être ses derniers mots avant de se suicider me paraît -elle fort utile! Pas forcément pour les familles qui y seront peut-être confrontées (même si elles doivent être averties de cette possibilité) mais pour les neurologues, ceux là même qui prescrivent lesdits médicaments et qui ne réagissent pas quand on leur parle desdits troubles... Mention spéciale donc à ce passage pour sa vertu pédagogique !

J'ai aimé la lucidité d'Henri David sur cette période d'activités intenses. De constater qu'il arrivait réussi à faire des choses qui ne venaient pas de lui mais d'une surstimulation de son cerveau. Cette auto-analyse démontre bien que ces patients ne sont pas fous contrairement à ce que notent certains neurologues, addictologues et psychiatres qui ont pu les suivre! S'il n'y avait eu que ces personnes pendant les troubles de mon père, j'aurai dû me résoudre à une certaine fatalité: c'est sans espoir, votre père est débile. Paix à son âme! J'avoue, même si j'en suis revenue , grâce à une solide formation juridique en droit médical me permettant à l'époque d'avoir accès à des articles médicaux et juridiques sur lesdits troubles, ce dilettantisme médical assorti d'un foutage de gueule sans nom me restent en mémoire. Il fallait une sacrée dose de confiance en soi pour mettre à mal des têtes soi-disantes bien pensantes à BAC + 8 minimum... C'est pourquoi j'explique toujours à des personnes qui complexent de ne pas avoir fait des études qu'il y a une différence entre être un intellectuel et une personne intelligente!

 

Le reportage a été suivi d'un débat animé par Carole Gessler autour de deux invités: Bruno Toussaint d'une revue médicale indépendante Prescrire et Dominique Maraninchi, directeur de l'ANSM (Agence Nationale de la Sécurité du Médicament).

J'ai trouvé les questions de la journaliste très pertinentes et musclées. J'ai aimé les remarques de Bruno Toussaint sur le peu de moyens de l'ANSM, la force des laboratoires sur les autorités publiques.

Le seul point noir: à aucun moment, personne n'insiste vraiment sur le devoir d'information du neurologue qui fait pourtant partie de ses obligations professionnelles,  un manquement à cette obligation est sanctionnable en justice... A bon entendeur salut!

 

J'espère que ce reportage permettra à certaines personnes de comprendre comment un médicament peut changer une personne en l'absence de vigilance.
J'espère aussi que ceux qui ont tout perdu: maison, conjoint, enfants vont avoir des nouvelles de ceux qui ont rompu avec eux à cause des troubles. Chacun devant comprendre les raisons des changements de comportement!

 

Pour conclure, comme le mentionne si bien Madame Jambart, rien ne permettra jamais de réparer de telles épreuves. Alors la moindre des choses, c'est d'éviter de les vivre dans la mesure où l'on peut le faire!

 

Aujourd'hui mon père en est à son troisième neurologue. J'ai évincé la première, je me suis accommodée du second. Mais comme il a changé de structure, j'ai souhaité choisir celui qui allait désormais suivre mon père d'autant qu'on avait la même idée sur cette personne. Ne surtout pas subir un remplaçant avec qui il faudrait tout reconstruire. Notre choix s'est porté sur celui qui avait trouvé les dosages de mon père lors de son second syndrome de dysrégulation dopaminergique. Les hasards de la vie font que ce neurologue est également celui de Didier Jambart et Henri David. Il passe furtivement dans le reportage.
Je l'ai rencontré pour la première fois cette semaine. Eh bien c'est dingue comme on peut voir une différence entre trois neurologues. C'est la première fois que je vois quelqu'un, non seulement de compétent, mais aussi humain, à l'écoute, vif d'esprit. Il expose son point de vue, demande l'avis du patient et s'adapte à ce dernier tout en lui suggérant des alternatives si jamais la thérapeutique choisie atteint ses limites. Si on émet une réserve, il ne se sent aucunement déjugé. Il essaie de la comprendre.

C'est terrible mais à l'issue de cette consultation, je me suis dit que finalement de ce choix dépendait beaucoup de choses, particulièrement la qualité de vie du patient!

Pourtant ce qui apparaît comme une exception devrait être le principe.

 

Quelques rappels à l'issue du reportage:

- Faut-il retirer du marché le Requip et plus largement les agonistes dopaminergiques?

La réponse est non. Pourquoi? Parce que cette classe de médicaments a des effets positifs sur 75% des patients environ.

- Pourquoi prescrit-on en première intention des agonistes dopaminergiques aux patients parkinsoniens?

Parce que contrairement à la levodopa, les agonistes dopaminergiques ne favorisent pas la survenue des dyskinésies (mouvements involontaires et incontrôlés).

Autrement dit, vous ne devez pas paniquer si votre neurologue vous en a prescrit. En revanche, il doit vous informer de la possible survenance des tels troubles afin d'y remédier très tôt s'ils surviennent.

- Que faire si vous développez les troubles comportementaux dans le cadre d'une prise d'agonistes dopaminergiques?

Il faut immédiatement prévenir votre neurologue afin d'envisager un autre traitement (notamment la prise de levodopa).

- Que faire si vous venez de faire le lien entre vos troubles et la prise de médicaments expliquant vos dettes, vos agressions sexuelles  et que vous envisagez une réparation ?

Prenez contact avec la Cadus dont la présidente est Jacqueline Houdayer ou un avocat (prenez un spécialiste de la question).

 

 

 

 

24/02/2013

France 5 Le Monde en face : Folies sur ordonnance

L'émission Le monde en face de France 5 va consacrer un numéro aux effets indésirables des traitements contre la maladie de Parkinson sobrement intitulé "Folie sur ordonnance". Durant une année, deux journalistes (Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman) ont suivi les parcours de deux couples touchés par ces effets: celui de Didier Jambart et celui d'Henri David et le sinueux chemin du combat judiciaire pour obtenir réparation des préjudices subis auprès des responsables (laboratoires pharmaceutiques et neurologues).

Il est opportun d'ores et déjà de mentionner le travail acharné d'un avocat opiniâtre: Antoine Béguin!

J'ai surtout hâte de voir quels seront les invités lors du débat qui suivra.

Aurons-nous notamment quelqu'un de l'ANSM (ex-AFSSAPS) ? Un juge? Un neurologue sans langue de bois?  Des neurologues font très bien leur travail. Il est cependant fort regrettable qu'ils ne montent pas plus au créneau! Personne ne dénonce l'omerta au sein du corps médical! Tout le monde sait mais tout le monde peine à éviter les dérives d'un confrère peu scrupuleux !

L'un d'entre eux pourrait-il expliquer pourquoi encore aujourd'hui je reçois des mails de personnes touchées par ce problème et qui se voient refuser un changement de traitement par les neurologues qui les suivent dès lors que les effets indésirables apparaissent et leur sont rapportés? On a pourtant des alertes de l'ANSM, une condamnation en appel d'un laboratoire! Ceci est d'autant plus scandaleux quand on sait les conséquences de ces effets! Puisse ce reportage mobiliser un corps pas tout à fait encore au point sur la question!

 

 

Ce numéro sera diffusé le mardi 12 mars 2013 à 20h35.


Pour plus de renseignements sur le document, cliquez ici et .

11/01/2013

De l'intérêt de différencier les causes des troubles comportementaux impulsifs de la maladie de Parkinson

Une récente étude américaine parue dans Neurology démontre que la maladie de Parkinson n'est pas en soi un facteur de risque de troubles comportementaux impulsifs.
Cette hypothèse de lier la maladie auxdits troubles a quelquefois été émise par certains scientifiques ou addictologues (par exemple ici), ce qui (soyons honnête) aurait bien arrangé certains neurologues passant devant une CRCI ou une juridiction civile dès lors qu'un patient ayant connu lesdits troubles demandait réparation de son préjudice.


Pour en savoir, cliquez ici.

Neurology, 8 janvier, vol.80, n°2, p176-180

28/11/2012

Condamnation du Laboratoire GSK en appel

L'arrêt de la Cour d'appel de Rennes vient de tomber. Il confirme la condamnation du laboratoire GSK  en retenant la défectuosité du médicament REQUIP utilisé dans le cadre de la maladie de Parkinson, dès lors que la notice d'information effectuée par ledit labo ne contenait pas les effets indésirables susceptibles de se produire  (addiction au jeu, hypersexualité...) alors qu'ils étaient pourtant connus par GSK .

La Cour d'appel augmente sérieusement l'indemnisation des préjudices subis par Didier Jambart qui est estimée cette fois à 207 000 euros. En première instance, le montant s'élevait à 117 000 euros.

Par ailleurs, le laboratoire GSK devra également verser 17 000 euros à la CPAM de Loire-Atlantique.

Je suis ravie pour Didier Jambart. Je suis surtout fière que les juges ne se soient pas laissé berner par l'expertise fournie par le laboratoire lors de cet appel.

Bien évidemment, un renvoi en cassation n'est pas exclure!

 

 

Je vous ferai plus de commentaires après avoir eu accès à l'arrêt! J'attends de voir ce qui a été écrit sur le neurologue.

 

Vous pouvez lire les articles de Antoine Béguin (avocat de Didier Jambart), Ouest-France, Le Monde.... les vidéos de France 3.

14/10/2012

Ah les experts...

J'ai lu une coupure de presse relatant l'audience du procès GSK, Docteur H versus Didier Jambart. Autant vous dire que le laboratoire n'y est pas allé avec le dos de la cuillère pour défendre son bifteck. Il s'est appuyé sur une expertise qu'il a demandé de Didier Jambart (sans que l'expert choisi par GSK ne rencontre ce dernier!) pour démontrer sa soi-disante irresponsabilité.

J'ai eu accès à cette expertise. Autant vous dire, qu'elle est surprenante à plusieurs égards.

D'abord ce qui m'a surprise c'est le choix d'un expert addictologue...  J'ai épluché son CV aussi long que mon bras... pas une publication sur l'addiction et Parkinson... Les mauvaises langues rétorqueront mais ma petite dame, tous les spécialistes de Parkinson ont des conflits d'intérêts avec les labos. Je répondrais: faut distinguer conflits et liens d'intérêts...

Ensuite, même si des patients développent des troubles d'addiction dans le cadre des traitements antiparkinsoniens, j'ai envie de dire que le recours aux addictologues ne sert à rien. Je ne le dis pas par méchanceté ou provocation mais par expérience. Lorsque mon père a été hospitalisé lors de ses troubles, l'addictologue refusait tout lien avec le Requip... et expliquait , de concert avec le neurologue et le psychiatre, l'addiction de mon père par une débilité... C'est bien connu, la débilité t'emmène ipso facto devant une machine à sous. Pourtant, force est de constater qu'avec le sevrage du REQUIP, tous les troubles de mon père ont fini par disparaître et aucune consultation avec l'addictologue n'a été reconduite. Bref mon père ne l'a vue qu'une fois! La concordance chronologique expliquait tout, même si personne ne le disait. Quand j'ai mis les pieds dans le plat, le neurologue l'a admis du bout des lèvres...

Ensuite, ce qui est suprenant dans cette expertise, c'est qu'à aucun moment, cet addictologue ne s'appuie sur la littérature médicale relative aux troubles comportementaux dans le cadre de traitements antiparkinsoniens... encore moins des alertes de l'AFSSAPS.

Plus grave, n'est jamais mentionné le terme qui devrait pourtant l'être: le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Visiblement il ne connaît pas. Encore moins l'hyperdopaminergie et l'hypodopaminergie... La maladie de Parkinson c'est un défaut de dopamine. On prend de la L.DOPA ou des agonistes dopaminergiques pour y remédier. Mais il peut arriver qu'en cas de surdosage, le patient développe un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pour être plus clair, c'est comme si on parlait du diabète, sans jamais dire qu'il s'agit d'une dysrégulation de la glycémie...

Je ne vais pas vous cacher le dénouement: l'expert donne clairement raison au laboratoire et au médecin de Didier Jambart. Il déplace sacrément la cause des troubles qui seraient dus, non à la prise du Requip, mais à la prescription concomitante de cortisone et d'antidépresseurs. Son raisonnement est constestable.

D'abord, si je prends le cas de mon père, il n'a pris aucun antidépresseur ni cortisone mais a pourtant développé des troubles identiques... à ceux de Didier Jambart.

Surtout, après l'arrêt du REQUIP chez Didier Jambart, les effets ont fini par s'estomper alors qu'il a continué les antidépresseurs...

Enfin, il faut savoir que malgré le sevrage du REQUIP, les troubles de mon père ont mis 2 à 3 mois à disparaître... tout comme ceux de Didier Jambart.

 

Indéniablement, certains passages dans ce rapport d'expertise prêtent, non seulement à confusion, mais aussi à discussion.

Par exemple, il n'explique à aucun moment pourquoi les médecins préfèrent prescrire les agonistes dopaminergiques en première intention et non la L.Dopa.
Ensuite, il mélange le service médical rendu d'un médicament et sa possibilité d'être placé en surveillance du fait de l'apparition d'effets indésirables. On ne va pas retirer du marché un médicament s'il a un effet bénéfice sur certains. Il faut juste assurer une surveillance dès lors qu'il est prescrit.

En outre, il cantonne son raisonnement aux effets bénéfiques des agonistes dopaminergiques sur le plan moteur, sans remettre en cause la possibilité qu'ils entraînent des troubles comportementaux difficilement supportables pour le patient et l'entourage. Or l'un ne va pas sans l'autre. Pendant son syndrome de dysrégulation dopaminergique, mon père n'avait aucun problème moteur, il avait une énergie incroyable mais son comportement était dangereux et asocial.
D'ailleurs, cedit expert se permet d'écrire que le patient, en l'espèce Didier Jambart, est responsable de ses problèmes étant donné qu'il ne les a jamais dits (encore fallait-il qu'il sache qu'ils pouvaient survenir) et qu'il était peu coopératif avec le corps médical particulièrement les psychiatres et addictologues...

Mais j'ai envie de lui dire, pour l'avoir vécu, qu'une fois que la machine est enrayée, il est trop tard. Le patient ne peut pas se sauver tout seul puisqu'il n'est plus lui-même. Il ne voit pas du tout le problème! Cet expert ignore visiblement ce que c'est que d'envoyer un patient qui n'est plus tout à fait lui même à une consultation avec un neurologue, psychiatre ou addictologue. Quand j'y ai été confrontée, la seule alternative proposée par le neurologue fut l'hospitalisation à la demande d'un tiers. Autrement dit, je devais assumer toute seule les carences de cet homme. Heureusement que le médecin traitant de mon père m'a soutenue en indiquant qu'il valait mieux y arriver par la discussion et non la contrainte!

Ensuite, à trois reprises, il indique que la famille de Monsieur Jambart a été défaillante pour prévenir le corps médical. Or il faut savoir qu'au début les troubles ne se voient pas... Le patient masque bien dès lors qu'il n'est confronté à aucune résistance. C'est lorsque ses troubles le dépassent, que l'entourage s'en rend compte. Et dans le cas de Monsieur Jambart, il était difficile pour la famille de les relier au REQUIP, dès lors qu'elle n'avait pas été avertie de leur potentielle survenue.

Dans mon cas, j'ai averti le corps médical en mai 2010 et notre problème ne s'est réglé qu'en décembre 2010... et encore parce que j'ai été menaçante à l'égard du corps médical. Alors j'ai envie de lui dire à ce cher expert qu'avant de juger une personne sur dossier, qu'il se renseigne sur lesdits troubles...

Au surplus, il parle de psychiatres différents et d'hospitalisations fort courtes... sans jamais se poser la question de savoir pourquoi. Ce n'est pas la famille qui les a choisis..., mais le corps médical. Les psychiatres sont issus des différentes hospitalisations. A aucun moment, la famille ne dit tiens je veux bidule, puis machin et enfin truc car on ne lui demande pas. De la même manière, si hospitalisation courte il y a, ce n'est pas à cause de la famille mais cela relève toujours du corps médical. Quand mon père a été hospitalisé 4 jours, son neurologue m'a fait remarquer "Mais vous vous rendez compte, on ne peut pas faire avec tous les patients!". Je lui ai rétorqué que cela coûtait moins cher que de prescrire lourdement du REQUIP qui ne servait à rien! Voyant la manière dont ça se passe alors que désormais la machine devrait être bien huilée lors d'un syndrome de dysrégulation dopaminergique,  maintenant, j'interviens dans le choix des professionnels de santé qui prennent en charge mon père. Je refuse la multiplication que l'on m'a imposée... initialement! On a un SEUL neurologue point barre et le médecin traitant en relais.

Si cet expert soulève parfois de bonnes questions, il est fort regrettable qu'il ne relie jamais les troubles comportementaux (addictions, trouble bipolaire, la personnalité prémorbide) à la prise d'agonistes dopaminergiques d'autant qu'il existe toute une littérature plus que prolixe à ce sujet.

En déplaçant le problème, c'est-à-dire en imputant les effets à la prise de corticoïdes et d'antidépresseurs (heureusement qu'il mentionne que le patient est réfractaire à toute prise en charge), on se demande pourquoi ils sont prescrits en l'espèce si les effets étaient connus. On se demande surtout pourquoi il n'est jamais mentionné l'absence de troubles avec le sevrage de Requip et la persistance de prescription d'antidépresseurs...

Moralité: cette expertise me laisse plus que perplexe.

Il reproche à Monsieur Jambart une démarche utilitaire dans les pièces fournies. On pourrait lui faire le même reproche, tant il omet la littérature scientifique sur les troubles comportementaux dans le cadre de traitements antiparkinsoniens.

Gageons que les juges ne soient pas dupes!

 

 

 

10/10/2012

Audience du procès en appel GSK, Docteur H contra Didier Jambart 10 octobre 2012

L'audience de l'affaire GSK, Docteur H contra Didier Jambart jugée en appel est confirmée le mercredi 10 octobre 2012 au Parlement de Rennes.

Je ne pourrai pas y assister pour raisons professionnelles, mais le coeur y est. Puisse la Cour d'appel confirmer le caractère défectueux du Requip (c) et prendre position  objectivement sur la responsabilité du neurologue en tenant compte des conséquences (désastreuses) de ses prescriptions.

Vous pouvez d'ores et déjà trouver des coupures de presse telles l'article du Télégramme ici et ici mais aussi celui de France 3, France Info, 20 minutes.

 

 

Le verdict sera connu le 28 novembre 2012.

 

Nota bene: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables...

Quant aux personnes qui assimilent les effets indésirables de ces médicaments que sont les agonistes dopaminergiques aux propriétés du Viagra, à savoir une libido active, je tiens à leur préciser qu'il n'en est rien, en cas de surdosage il s'agit d'hypersexualité difficilement contrôlable par le patient.

27/09/2012

Le jour où tout a basculé (France 2)

Vivre des choses atroces n'empêche pas d'être léger... On vient de me parler d'une émission "Le jour où tout a basculé". Des fictions qui s'inspirent de faits réels. Une fiction qui porte bien son nom cependant! Car prescrire des agonistes dopaminergiques peut définitivement faire basculer la vie de certains patients et de son entourage en l'absence de vigilance du neurologue!
Récemment, l'émission précitée s'est visiblement inspirée de l'histoire de Didier Jambart...

Je vous mets la bande-annonce.


Elle est un peu racoleuse (en fait beaucoup). Mais bon, si cela permet de sensibiliser les gens... je trouve que ce n'est pas si mal... car tant le couple que la famille se trouvent bien démunie quand ce genre de péripéties arrive!

A bon entendeur, salut!

24/09/2012

Appel Jambart versus GSK et neurologue (Cour d'Appel Rennes 10 octobre 2012)

Didier Jambart est le premier patient ayant subi les effets indésirables des agonistes dopaminergiques dans le cadre du traitement de la Maladie de Parkinson à aller en justice. Le Tribunal de Grande Instance a reconnu le caractère défectueux du médicament en cause à savoir le Requip(c) tout en déclarant irresponsable le neurologue. Pour rappel, voir ici.

Toutefois, le laboratoire GSK a fait appel de ce jugement, si bien que l'affaire va être rejugée devant la Cour d'Appel de Rennes. Actuellement, la date est fixée au mercredi 10 octobre 2012, place du Parlement à Rennes.

28/06/2012

Du passage du neurologue devant le Conseil de l'Ordre

Didier Jambart a été auditionné le 18 juin 2012 par la chambre disciplinaire du Conseil de l'Ordre des médecins des Pays-de-Loire, ayant demandé une mesure disciplinaire à l'encontre du neurologue qui lui a prescrit des agonistes dopaminergiques de 2003 à 2005 sans l'avertir des risques d'effets indésirables. Comme tout le monde le sait, les troubles comportementaux de Didier ont été tels qu'ils l'ont conduit à des addictions sexuelles et au jeu, non sans causer des préjudices tant à son égard qu'à ceux de tiers (ses proches et les personnes qu'il a pu cotoyer à l'époque). Ses troubles ont cessé dès qu'il a été sevré totalement du Requip.

J'admire le courage de Didier qui se bat alors que peu de gens le soutiennent. Pire le font passer pour fou.

A lire cet article, vous comprendrez que le principe du contradictoire n'est pas assuré, Didier assurant sa propre défense contrairement à ce neurologue assisté d'un avocat.

Ce qui me sidère dans cette histoire, c'est de dire que le neurologue ne savait pas car neurologue de ville...  C'est comme si un avocat disait "Ah excusez-moi, je vous ai mal défendu car aucun professeur de droit ne m'a prévenu qu'il y avait une nouvelle loi depuis peu"... Si le spécialiste ne maîtrise pas sa matière, où va-ton?

Juste admettre l'erreur ... Je ne me fais pas trop d'illusions sur l'issue de cette procédure!

 

Vous pouvez lire l'article de Magali Grandet qui m'a donné son autorisation pour le reproduire ici et Didier Jambart pour le scan.

20/02/2012

De la difficulté de juger des affaires de moeurs en présence de requip

Ouest-France a relaté une affaire en référé d'agression sexuelle d'un patient parkinsonien sur un enfant dont voici le lien:

"Un homme de 65 ans a été condamné mardi soir, en comparution immédiate, à dix mois de prison ferme.

Le prévenu, un Alençonnais de 65 ans, est un ami de la grand-mère. Il passe un peu pour le tonton gâteau de la famille. Quand il se présente au domicile de la mère, mercredi de la semaine dernière, pour apporter des surgelés, on lui demande de réparer des prises électriques. Il doit aller chercher ses outils chez lui. L'enfant l'accompagne, pour jouer à l'ordinateur. Que s'est-il passé ?
Les faits sont reconnus. Le retraité a pris le petit garçon sur ses genoux, alors qu'ils étaient devant l'ordinateur et il s'est livré à des atteintes sexuelles. Dont certaines, a précisé le président Chalamet, peuvent être considérées comme un viol.

Ce n'était pas la première fois qu'il s'en prenait à ce petit garçon. Il a reconnu deux autres épisodes. Des faits d'autant plus troublants que le prévenu a déjà été condamné, en 2006, à cinq ans de prison pour des faits similaires. Il était, pour cette raison, déjà suivi par un psychologue. On ne peut pas encore évaluer l'importance du traumatisme du petit garçon. Mais pour Me Guyomard, l'avocat des parents, « il va falloir l'accompagner ».

Souffrant de la maladie de Parkinson, le retraité doit prendre quatre médicaments, dont le Requip. Cette molécule est, selon le rapport de l'expert, susceptible de créer une augmentation de la libido et de favoriser le passage à l'acte. « Ça n'excuse pas son comportement, il ne donne aucune explication à son attirance pour les enfants », a observé le substitut du procureur, Sylvie Monteillet, avant de requérir deux ans de prison et un mandat de dépôt.

L'avocate de la défense, Me Hilaire, est revenue sur le passage à l'acte, dont la date coïncide avec la prise du médicament : « Il faut tenir compte de l'altération de son discernement ».

Le tribunal a prononcé une peine de 10 mois de prison, avec mandat de dépôt, inscription au fichier des délinquants sexuels, 1 500 € de dommages et intérêts et 800 € au titre des frais de justice".

 

En dépit de la difficulté à juger de telles affaires indépendamment de la prise de substances chimiques, j'ai plusieurs interrogations:

comment peut-on continuer à prescrire des agonistes dopaminergiques à un patient qui a déjà fait l'objet de déviances sexuelles?

Cela est d'autant plus surprenant que l'expert relève lui-même le problème!

Comment expliquer à un juge de manière intelligible que, aussi étrange que cela puisse paraître, la prise de REQUIP provoque ces effets chez certains patients? Parkinsonien ou pas, pédophile ou pas, je ne vois pas comment expliquer une attirance pour les enfants? Que voulait-elle entendre pour soulager sa conscience, qu'un parkinsonien en proie à des pulsions sexuelles incontrôlables explique son geste par le fait que seul un enfant ne saurait résister à ses assauts lubriques?

Toujours est-il que les neurologues doivent prendre leurs responsabilités pour éviter ces épisodes désastreux... dès lors qu'ils sont alertés de ces déviances...

 

15/02/2012

Tous pourris?

Eh non, je n'ai pas abandonné les parkinsoniens ayant subi des troubles comportementaux dans le cadre de leurs traitements. Là je reviens car j'ai appris un truc qui m'a exaspérée. Remarquez, comme je vois qu'il n'y en a pas un pour rattraper l'autre, je ne suis pas déçue. Je suis CONSTERNEE!

Didier Jambart avait réussi avec son avocat à se faire entendre des medias en novembre dernier. A cette occasion, le neurologue qui l'avait sorti d'affaire à l'époque de ses troubles, était même intervenu pour en parler. Dans mon billet, je notais un brin clairvoyante " En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!".

Eh bien, je ne me suis pas trompée. Ledit professeur aussi réputé et brillant soit-il a dû subir  quelques pressions (pauvre homme), puisqu'il a dû envoyer un mail dans lequel il revenait sur ses propos  qui seraient sortis de leur contexte (ben voyons) à des personnes lui demandant des comptes.

Pourquoi revient-il sur ses propos?

C'est simple ma pauvre Lucette.

Supposition et dialogue imaginaire :

Le premier neurologue, soyons honnête, il ne devait pas l'apprécier énormément donc cela ne devait pas le gêner de le voir un peu malmené. Alors il y est allé. Genre, "Ben alors, ignare, tu devais le savoir qu'ils existaient ces troubles".
Mais ce jeu est devenu un peu moins drôle le jour où les collègues qu'il appréciait, et qui avaient prescrit des agonistes dopaminergiques avec lourdeur,  ont fait l'objet de demandes de réparation devant des CRCI ou devant le TGI. Là, même si eux-aussi avaient commis la même faute, c'était plus difficile de les accuser de manquements à leurs obligations... Ben oui, comment foutre le bordel dans un service, pire dans un établissement de santé en indiquant qu'en effet, certains avaient sérieusement déconné ? Parce que les arguments utilisés pour faire plonger le premier allaient nécessairement réapparaître pour les suivants...  Normalement, le droit s'applique à tous, pas seulement aux collègues qu'on n'apprécie guère. Je sais c'est dur, mais c'est la vie... Et encore, ça va, car toi, tu n'es pas malade. Tu as juste à subir l'opprobre pour avoir dénoncé une situation scandaleuse qui devait l'être! ça pourrait être pire, je connais quelques parkinsoniens qui ont tout perdu et qui se voient abandonnés par leurs neurologues...

Mais ça c'est rien... enfin rien, je m'entends...

Le pire c'est de voir que les choses perdurent. Actuellement dans ledit service en question, quelques  neurologues pourtant bien formés (mais visiblement pas à la bonne école niveau humanité) continuent à nier les troubles. Je sais de quoi je parle, mon père ayant été suivi dans ce service. La vie est belle... mais pour sauver les patients et leurs proches en plein drame, il n'y a personne ou du moins pas grand monde. Et toi, patient, ne compte pas sur les soi-disants psychologues et addictologues du même service car leurs méthodes sont, sinon à se pendre, du moins contestables. Ben oui, ils cautionnent les attitudes désinvoltes de leurs confrères. Cher patient, de manière radicale, ils ont décrété que tu étais débile. C'est bien connu, la débilité te conduit ipso facto devant une machine à sous ou à des déviances sexuelles. Bref t'es irrécupérable... Jamais de la vie, Dieu (le neurologue pour les novices) ne s'est trompé dans ses prescriptions ! Impossible ! Mais, tu ne sais pas pourquoi, il y a un moment, il décide quand même d'arrêter les prescriptions! T'es débile mais bon arrêtons ces médicaments. Et là miracle, les addictions et les déviances sexuelles cessent. Mais Dieu ne reconnaîtra pas ce que toute personne un tantinet logique devinera... car Dieu a fait neurologie, pas toi !!! Et puis, toi patient, autre incohérence dans ton suivi, t'es tellement sujet à l'addiction que tu n'as eu qu'une séance avec l'addictologue!!! Dieu et ses acolytes savent alors très bien les raisons de ton comportement... alors autant te dire que l'addictologie, c'est du pipeau...

Moralité "Mieux vaut être riche et en bonne santé"... Ne comptez pas sur les neurologues pour vous aider!


Oui amis lecteurs, vous remarquererez que je n'apprécie que les neurologues qui reconnaissent les troubles comportementaux dans le cadre de prescriptions d'agonistes dopaminergiques. Autant vous dire qu'ils sont peu nombreux sur le marché.


Cet article aussi consternant soit-il pour les neurologues, est pesé... J'ai des preuves irréfutables sur les troubles... alors autant vous dire, ne venez pas m'importuner ... Vous ne m'avez pas écoutée lors des troubles de mon père... Si aujourd'hui on en est sorti, c'est juste grâce à nous mêmes, c'est-à-dire grâce à notre ténacité, qui a fait que le neurologue de mon père acculé a fini par demander l'avis d'un professeur aguerri. Ce dernier a tout de suite trouvé le dosage idéal convenant à mon père (je remercie donc ce professeur dudit service pour son professionnalisme). Eh oui, un an qu'on revit... sans agoniste dopaminergique et je vous le dis bien fort, mon père est loin d'être débile...

Après comme je ne suis pas du genre à me démonter (je pourrais rester pénarde, tranquille maintenant que mon père est sorti d'affaire mais quand j'ai vu comment le corps médical traitait les patients et leur entourage dans ce genre d'affaires, j'ai décidé d'agir car les armes étaient sacrément inégales et comme mon père m'a financé des études de droit, autant qu'elles servent à quelque chose), si cette équipe de neurologie qui comprend des pointures souhaite m'entendre, il n'y a aucun souci. Je veux bien aller le faire un exposé sur la vie d'une famille dès lors qu'ils surdosent... car aussi étrange que cela puisse paraître, ils ne veulent pas l'entendre, même s'ils savent que cela existe à en croire la littérature médicale plutôt prolixe sur le sujet. Faudra donc t-il attendre que l'un d'entre eux soit personnellement touché pour qu'ils prennent conscience de leurs erreurs? Rien n'est moins sûr. Le corps médical garde de drôles mystères...

17/11/2011

De la clarté du JT de France 3

Après France 5, France 4 et France 2, c'est au tour de France 3 de parler des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens. Ce qui est bien, c'est qu'ils ont un angle différent à chaque fois pour les aborder.

Mais là, je remarque que les blogs sont ENFIN lus. On y est: on insiste sur le rôle déterminant des neurologues. Pas trop tôt...

Quand je vois le parcours du combattant concernant mon père..., quand je vois celui d'Odile qui se voit répondre "De nous 2 c'est moi le professionnel", et celui de Desiderio qui arrête le REQUIP en cachette de son neurologue, j'ai envie de dire à la partie de cette communauté de neurologues concernée "Eh sortez de votre tour d'ivoire... Je vous mets au défi de tenir face aux effets de vos prescriptions ne serait-ce que 15 jours si c'était l'un de vos proches qui était concerné...". A mon avis, ils reverraient très vite leur jugement... En attendant, les descentes aux enfers continuent!


Bravo à France 3 d'avoir expliqué le pourquoi du comment et les carences actuelles!

Bravo à Desiderio d'avoir témoigné. Ses commentaires sont exactement ceux qui s'imposent. Mon père faisait exactement les mêmes choses et cette phrase qui revenait de temps en temps "Je ne suis pas fou" même si on sentait qu'il se rendait bien compte qu'il se passait quelque chose...

 

Il est possible de revoir le JT 1H30h20h du 14 novembre 2011 sur pluzz.fr

10:34 Publié dans La presse | Lien permanent | Commentaires (0)

10/11/2011

Du sérieux de Complément d'enquête France

 

L'émission Complément d'enquête du jeudi 10 novembre sur France 2, à 22h05 s'intitule "Médicaments : que cachent les labos?".

Il est possible de la voir en replay.

L'émission explique notamment les carences de l'AFSSAPS à travers l'AMM Autorisation de Mise sur le Marché du Requip (agoniste dopaminergique) prescrit dans le cadre de la Maladie de Parkinson. Ce médicament a été déclaré défectueux par le TGI de Nantes en mars dernier, entraînant donc la responsabilité du laboratoire fabricant GSK (le labo a fait appel depuis). Pour démontrer que la laboratoire savait, l'avocat a dû faire des recherches et a constaté que l'AFSSAPS n'avait pas réagi lors des alertes, comme il l'explique si bien dans son ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance".

Les journalistes sont allés voir plusieurs protagonistes (Didier Jambart et son avocat Antoine Béguin, le professeur Damier, l'AFSSAPS) et a essayé d'entrer en contact avec l'expert en charge des AMM et accessoirement expert au TGI qui a rendu le jugement dans l'affaire Jambart.

Tout le monde savait et a fait en sorte de retarder le plus possible le moment de déclaration desdits effets.

Pour Didier, il a fallu d'abord que sa route croise celle d'un professeur aguerri, le Professeur Damier.  En 30 secondes, il a trouvé la cause de la descente aux enfers de ce patient: le Requip. En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!

Ensuite, il a fallu qu'elle croise celle de son avocat Antoine Béguin. Ce dernier s'est beaucoup investi avec la Présidente de la Cadus pour essayer d'améliorer les choses en alertant l'AFSSAPS. Les journalistes rappellent bien ce que Antoine Béguin explique plus en détails dans son ouvrage, à savoir l'inaction de l'AFSSAPS alors qu'elle était au courant des effets indésirables dudit médicament et surtout le conflit d'intérêts patents de certains experts de l'AFSSAPS, notamment l'expert  en charge des AMM qui était également expert auprès des tribunaux dans l'affaire de Didier Jambart. Les journalistes impartiaux ont tenté de le joindre. Le mutisme de ce dernier est affligeant et en dit long sur son "professionnalisme"...

Alors quid de l'information du patient aujourd'hui?

Il a les "fameuses" plaquettes destinées à informer les parkinsoniens sur les éventuels effets indésirables de leurs traitements, confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson. Eh bien visiblement seul le chef en charge de l'information des patients à l'AFSSAPS a la chance de les posséder. C'est bête, il est déjà informé lui... Et les pharmaciens? Eh bien le pharmacien ne les reçoit visiblement pas d'emblée. Pour en avoir, il faut les demander, c'est-à-dire que cela suppose qu'il connaisse bien la classe des médicaments que sont les agonistes dopaminergiques. Et si par miracle, on lui en donnait sans demande expresse, le pharmacien n'a pas forcément la place dans son officine pour exposer toutes les plaquettes...

Reste France Parkinson... sauf que vu l'inertie de cette association concernant la médiatisation des troubles comportementaux et le fait que tous les patients ne sont pas adhérents, j'ai envie de dire... comme les journalistes que les patients ne sont pas à même AUJOURD'HUI d'accéder à l'information.

La solution est pourtant simple: le neurologue devrait donner cette plaquette lors de la prescription desdits médicaments au patient.


Quid de la réforme du médicament?

Ah si le Ministre de la santé met en oeuvre tout ce qu'il dit, j'ai envie dire banco... Mais comme je suis réaliste, j'attends de voir... étant donné que le petit monde de la recherche peut facilement virer au "Bal des hypocrites".


01/11/2011

De la résistance de France Parkinson...

Quand j'ai été confrontée aux troubles comportementaux de mon père, j'avais sollicité l'association France Parkinson. En vain. Aussi, depuis, j'avais dénoncé dans ce blog ce mutisme. Autant dire qu'à l'époque, il n'y avait pas la presse pour le dire. Mais je ne pensais pas que plusieurs personnes allaient finir par se mobiliser pour dénoncer la drôle de posture de cette association censée assurer la protection de l'ensemble des parkinsoniens...
J'ai aimé que l'ouvrage d'Antoine Béguin "Sexe et addictions sur ordonnance" insiste sur les carences de chaque acteur du système de santé, dont celle de cette association. Il eut été trop facile de taire son silence (ça ferait beaucoup de non-dits).
Mais là, où cette association bat tous les records, c'est dans son refus obstiné de parler de l'ouvrage... Bon d'accord, elle n'a pas envie qu'on lui donne le bâton pour se faire battre. Mais admettre une erreur de parcours lui redonnerait du crédit...

Et là, tout arrive, quand je vois que Ouest-France qui n'est pas connu pour des prises de position aussi tranchées, décide de soutenir l'éditeur de l'ouvrage et relayer l'information, j'ai envie de dire BRAVO.

Les raisons de ce boycott sont exposées .

Enfin, je rappelle que l'éditeur ne se fait pas d'argent sur le dos de ladite association puisque les bénéfices seront reversés à une association (pas France Parkinson en l'occurrence, ceci explique peut-être cela!).

edit 3 novembre: J'aime bien l'impertinence de la Fondation Michael J Fox qui dénonce les drôles de manoeuvre de notre association française sur son site Facebook.

 

D'ailleurs j'ai envie de dire, comme Didier Jambart : où sont les magnifiques plaquettes à l'attention des patients parkinsoniens pour prévenir des troubles comportementaux confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson? On ne les voit nulle part.

Pas dans les pharmacies, pas dans les services de neurologies, pas chez les médecins de ville ...

Où sont-elles?

 

Message personnel:

La censure, connais pas... Personne ne m'a aidée quand ma famille était dans une situation ubuesquement... désastreuse, à part notre médecin traitant alors la censure, autant vous dire qu'elle n'existera pas ici...

 

26/10/2011

Didier Jambart dans Une semaine d'enfer sur France 4

Apparemment Didier Jambart fait l'objet d'un reportage sur France 4 ce mercredi 26 février dans l'émission "Une semaine d'enfer".

Pas de panique pour ceux qui loupent l'émission, elle repassera en replay... et est rediffusée le jeudi à 00H00 et le dimanche à 12h30.

Edit jeudi 27 octobre 2011

Pour ma part, je l'ai visionnée ce jeudi sur le site de la chaîne.

Ce reportage peut surprendre dans le sens où en fait le journaliste s'est véritablement penché sur la trajectoire d'un homme. Comment un médicament peut conduire à une descente aux enfers et comment on tente d'en revenir? Loin de lui de vouloir parler des procès, des labos, des médecins, lui veut savoir comment ça s'est passé concrètement cette descente aux enfers. Il veut lever les tabous auxquels se heurtent les familles concernées. Je dois avouer que quand Didier a raconté son état pendant les traitements, il avait les mots justes car je revivais l'expérience de mon père. Comment la spirale du jeu bouffe la vie du patient, le désociabilise, le rend manipulateur et pervers pour obtenir de l'argent? Rien ne l'arrête. C'est comme si vous aviez en face de vous une machine de guerre! Physiquement vous reconnaissez votre proche mais pas mentalement ! C'est très perturbant de devoir admettre qu'un médicament peut faire de votre proche une autre personne.

Alors je l'ai déjà dit, on ne sort pas indemme de ces épreuves surtout si le traitement a perduré et a donc conduit à des comportements sexuels déviants. Et c'est là où je trouve que le journaliste a été un peu maladroit avec Didier en abordant des questions intimes... qui concernaient également des tiers, même si je devine son empathie à l'égard de son interlocuteur et cette volonté d'une vision positive face aux épreuves de la vie, aussi dures soient-elles à travers une reconstruction qui prendra le temps qu'il faut.

Le salut ne vient pas toujours de là où l'on pense... mais je suis certaine que ce journaliste voulait y contribuer!

 

Par contre, je tiens à signaler à l'équipe de François Pécheux que ces effets sont IN-DESIRABLES contrairement à ce qui est écrit sur le site de France 4.

25/10/2011

De l'intérêt de l'article de France soir...

Eh bien les medias s'y mettent. Après Revu et corrigé, c'est au tour de la presse écrite de médiatiser les troubles comportementaux avec dignité.

Je vous mets en lien l'article de Juliette Demey de France Soir en date du 25 octobre, c'est ici.

Le résumé est très clair et l'interview concise.

En effet, le quotidien fait un point sur les traitements antiparkinsoniens et leurs effets indésirables et pose quelques questions à Antoine Béguin à l'occasion de la sortie de son livre "Sexe et addictions sur ordonannce", sur les failles de notre système de pharmacovigilance, la réforme actuelle du médicament et les éventuelles alternatives pour durcir le système qui devrait toujours profiter au patient.

J'attache une grande importance aux phrases suivantes

- "Or certains (patients) n'ont jamais entendu leur neurologue évoquer ces effets indésirables"

- "Les patients, peu sensibilisés, ne préviennent pas les médecins, qui ne sont pas encouragés à faire remonter l'information...".

Eh oui il n'y a pas que les laboratoires qui sont responsables... depuis que les notices d'informations ont été actualisées ou presque...

 

Par ailleurs, je rejoins Antoine Béguin sur le manque d'ambitions des actions actuellement engagées, à savoir le maintien de la surveillance de la classe des agonistes dopaminergiques et une collaboration avec les associations...

D'abord, sans les renier, tous les patients ne vont pas dans des associations.

Ensuite, les flyers de l'AFSSAPS à destination des patients, eh bien, je ne les vois pas par exemple dans le service de consultation de neurologie du CHU (précisément dans le centre de mémoire) dans lequel se rend mon père. Pas même une affiche. J'ai eu le temps de regarder la pièce en long, en large et en travers comme j'y ai passé plus d'une heure la dernière fois.

Quand on va voir un spécialiste, on s'attend à rencontrer un "sachant" qui explique, non seulement les avantages, mais aussi les inconvénients d'un traitement... Si maintenant, il faut être aussi érudit que le spécialiste, où va-ton?

Alors pourquoi les patients concernés ne recoivent pas une lettre de l'AFSSAPS pour les alerter? Question d'opportunité et de responsabilité? L'AFSSAPS ne souhaite certainement pas ouvrir la porte de l'indemnisation...desdits patients....

Prochaine étape donc (on peut rêver): le point de vue de Xavier Bertrand... Que pense notre Ministre de la Santé de ces descentes aux enfers permises par nos autorités sanitaires ?

 

Merci à Didier et à J. Demey pour l'article en PDF.

23/10/2011

De l'impact de l'émission "Revu et corrigé" France 5

Suite au passage de Didier Jambart et de son avocat Antoine Béguin dans l'émission Revu et Corrigé de France 5, j'ai eu un pic de connexions et des questions.

Avant toute chose, je tiens à faire remarquer l'extrême précision de Paul Amar et de sa journaliste sur le sujet. Ils l'ont traité avec beaucoup de sérieux et de dignité ! Didier Jambart était très clair. Et pour les patients qui ont la trouille, Antoine Béguin a bien rappelé que l'objectif de son ouvrage n'était pas de contribuer à retirer les agonistes dopaminergiques du marché mais de favoriser l'information sur leurs éventuels effets indésirables afin d'éviter de nouvelles descentes aux enfers.

Pour ceux qui me posent la question: qui était le neurologue de Didier Jambart? Je ne peux pas répondre publiquement. Pour celui qui l'a sauvé? Non plus... parce que je crois qu'il n''exerce plus... dans le CHU de Nantes en question.

Merci à France 5 et l'émission pour son lien...

 

Pour revoir l'émission, cliquez ici.

 

19/10/2011

Du droit à l'anonymat... et à l'image

On demande aux personnes atteintes de troubles comportementaux dans le cadre de leurs traitements antiparkinsoniens de témoigner dans la presse... Et apparemment sans mauvais jeu de mots, il n'y a pas la presse.

Faut-il s'en offusquer?

Eh bien, je comprends les personnes qui hésitent. Evidemment Didier Jambart ne peut pas porter seul ce combat. Il lui en a fallu du courage. Mais pourquoi beaucoup ne souhaitent pas témoigner à visage découvert? Eh bien, c'est simple: ils ont déjà vécu l'indicible, il ne manquerait plus que leur nom apparaisse dans la presse, voire leur photo. Pas facile de parler d'une expérience qui ne concerne pas une mais plusieurs personnes... Eh oui, il n'y a pas que le patient qui est concerné. Alors il y a ce tabou autour des conséquences de ces troubles.

Il y a des personnes prêtes à témoigner si on leur assure un anonymat.

Faire un appel à témoignages sur le site de l'avocat A. Béguin me semble une bonne chose car cet anonymat peut être préservé.
En revanche, faire un appel sur Facebook me laisse sceptique. Parce que ce réseau social, pour l'anonymat, c'est râpé... Même ne serait-ce que dire, j'aime l'article, c'est compliqué. En plus, toutes les données postées sur ce site deviennent la propriété de Facebook donc je comprends que personne ne fasse signe.


Et puis, honnêtement, message personnel à l'attention des journalistes.

1) J'ai écrit sous ma vraie identité avant le procès Jambart durant 2 mois à toutes les rédactions des grands quotidiens (Le Monde, Libération, Ouest-France, le Figaro...) un article très sérieux (trop?) sur lesdits troubles. Pas une ne m'a publiée. Seule une m'a répondu (Le Monde) qu'elle ne me publiait pas car l'actualité était trop riche.

2) Depuis que j'ai ce blog, pas un seul journaliste ne m'a contactée pour un article... J'ai eu des mails pour les sites de jeu, de godemichets (ce n'est pas le genre de public que je visais!)... mais pas un seul de journaliste. Pourtant, dieu sait que les journalistes de certains quotidiens ou revues spécialisées viennent sur le blog.

3) Enfin, sachez que j'ai des mails de personnes qui ont des troubles ou de proches qui veulent savoir comment arrêter ces troubles. Croyez-moi ces gens sont en général dans une situation tellement difficile qu'ils souhaitent juste qu'on leur donne des pistes permettant d'y mettre fin. En général, ils m'écrivent une  seule fois avec des questions très concrètes. Ils s'épanchent peu. Ils savent qu'on parle de la même chose!

Alors voilà, on ne demande pas la charité, mais la dignité.

Il y a des journalistes qui le font très bien. Le portrait de Didier dans Libération était impeccable...

En ce moment, ce qu'il faudrait c'est que les journalistes insistent sur le fait que malgré toutes les alertes, recommandations des autorités de santé, des neurologues persistent à nier ces effets... En gros, qu'on dénonce l'absurdité du système... C'est surtout ça qui me REVOLTE aujourd'hui!

 

Et ô toi, journaliste, si tu as  désormais envie d'avoir mon avis pour un article (?!), sache que je n'y suis pas hostile d'emblée.

Mais j'ai quelques conditions: seul mon prénom apparaîtra, tu pourras citer le lien de mon blog si le coeur t'en dit... Mais de là à apparaître à découvert, non. Non pas parce que j'ai honte, non. Mon blog démontre facilement ma liberté de ton. C'est juste parce que mon père va mieux et qu'il n'a pas envie qu'on l'EMMERDE avec ça... Et comme c'est lui le patient, je crois qu'on peut le laisser en paix.

A bon entendeur, salut!

 

05/10/2011

De la critique complète de "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin

J'ai lu cet ouvrage de deux manières: d'abord en tant que juriste puis en tant que proche d'un patient qui avait développé les effets indésirables redoutables des traitements antiparkinsoniens. Et j'avoue que l'auteur a réussi un pari osé : à savoir être accessible à tous sans faire de raccourcis.éditions l'apart, 49, sexe et addictions sur ordonnance,antoine béguin,requip,parkinson,effets indésirables

La préface d'Irène Frachon est irréprochable. Elle a le mérite à la fois de faire une critique courte mais étayée du bouquin tout en le remettant en perspective avec des scandales sinon identiques du moins ressemblants tels que le Mediator ou l'Hépatite B, le Distilbène... En cela, je me dis que cette préface devrait figurer au programme d'éthique médicale des facultés de médecine.

L'ouvrage commence avec ce fameux jour, qu'on appellera UNE première victoire: le jugement du Tribunal de Grande Instance de Nantes. L'accès au délibéré est assez épique. Pour les juristes, on appréciera la petite guéguerre entre juges et avocats qui fait toujours sourire.

De là l'auteur déroule sûrement son fil d'ariane d'abord à travers de nombreux témoignages, puis l'explication médicale des troubles, pour ensuite démontrer les carences de chacun des acteurs du système de santé dans la prise en charge des troubles comportementaux : laboratoires, AFSSAPS, neurologues. Même l'inaction de France Parkinson est mentionnée...

Autrement dit, Antoine Béguin s'est sérieusement documenté pour démontrer que les laboratoires, fabricants d'agonistes dopaminergiques, savaient les effets indésirables mais n'ont rien fait ou difficilement  au fur et à mesure que les indices apparaissaient pour que le patient en soit informé.

Plus surprenant, l'AFSSAPS en charge de la pharmacovigilance a laissé faire, alors qu'elle aussi, savait. Comment une autorité censée assurer la sécurité des médicaments a-t-elle pu rester silencieuse? Même si  elle peut se cacher derrière l'échec du système de notification des effets indésirables faute de motivation  ou d'avoir motivé les professionnels de santé (ça me rappelle d'ailleurs la réaction du neurologue de mon père lorsque je lui ai demandé de le faire), comment a-t-elle pu en revanche ignorer l'action de l'association de patients dénommée CADUS...?
Plusieurs raisons peuvent être exposées. D'abord, le financement de cette agence (jusqu'à récemment dépendant à 80% des laboratoires). Difficile à ce prix (sans mauvais jeu de mots) d'être totalement indépendante! Puis, le choix des experts. S'intéressant partulièrement à l'expert de l'affaire D. J., Antoine Béguin démontre non sans une certaine ironie son côté "hyperactif". Il est tour à tour professeur de médecine (c'est mieux vous me direz), expert pour les labos, expert pour la justice, expert pour CRCI et ... membre de la Commission Autorisation Mise sur le Marché de l'AFSSAPS. Waouh, ça laisse rêveur ! Comment ne pas être juge et partie? Et c'est d'ailleurs ce qui se passe... L'expert, prend immédiatement fait et cause pour le labo alors même que la littérature médicale émet de sérieuses réserves. Si des mauvaises langues trouvent qu'Antoine Béguin l'égratigne sérieusement, il faut dire que ledit expert n'a rien d'un enfant de choeur... Le coup de coeur revenant au plagiat de la thèse de D. Vincent (thèse que j'ai trouvée très moyenne au passage).

On retrouve le même mutisme chez les neurologues... et lorsque ceux-ci sont expressément visés par une procédure de réparation, on retrouve également la quasi-même confraternalité de l'expert...

D'ailleurs, même si Antoine Béguin ne critique pas le jugement du TGI (les juges estimant d'ailleurs qu'il était bon car rédigé par eux - j'apprécierais ce genre d'humour s'il n'y avait pas des vies en jeu derrière), nous nous permettrons de le faire après y avoir eu accès de manière tout à fait légale... D'abord, il est regrettable que les juges admettent la non-responsabilité du neurologue en reconnaissant que le traitement choisi par ce dernier était adapté à la pathologie et qu'il en a augmenté les doses à raison de la progression de la maladie. Premièrement parce qu'ils ont reconnu que ledit médicament était bien à l'origine des troubles, et que même s'ils ont également reconnu que les risques étaient à l'époque possibles mais pas avérés, ils vont à l'encontre tant de la jurisprudence constante sur l'information des risques même de réalisation exceptionnelle que de la littérature médicale. Deuxièmement, parce que si le traitement était adapté  du point de vue moteur, il ne l'était en revanche pas côté psychologique. Ensuite, admettre que le patient aurait du lui communiquer ses troubles alors même que le neurologue ne l'a pas averti préalablement de leur éventuelle survenance, n'encourage pas les neurologues à dénoncer lesdits effets auprès des autorités de santé et fait peser sur le patient une obligation injustifiée et trop lourde à porter !

D'ailleurs, Antoine Béguin en profite pour évaluer notre système de réparation des victimes d'effets indésirables médicamenteux. Ce système est dual. Il existe une voie amiable et une voie contentieuse. La voie amiable a lieu devant les CRCI (Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation) depuis 2002. Même si leur objectif premier est louable, à savoir indemniser rapidement la victime, force est de constater que la pratique est un peu plus compliquée et opaque (absence d'accès aux avis). Reste donc la voie contentieuse devant un juge... Cela suppose de démontrer la défectuosité du produit. Or si la responsabilité du fait des produits défectueux a fonctionné dans le cas de Didier J., il faut savoir que les notices d'information contiennent désormais certains effets et donc qu'elle n'est pas possible sauf à contester le libellé de l'information. En outre, cette responsabilité est strictement encadrée et n'est pas toujours possible. Ainsi si les troubles comportementaux ont lieu aujourd'hui, il faut se retourner contre le neurologue dès lors qu'il a failli dans l'obligation d'information.

Aussi Antoine Béguin propose-t-il quelques solutions favorables aux victimes inspirées du droit anglo-saxon (actions collectives et intérêts punitifs). Ces propositions sont les bienvenues, en plein contexte de réforme, mais ces réformes visent plus le système de pharmacovigilance que celui de la justice...

Comme l'indique dans la postface Jacqueline Houdayer, le combat ne fait que commencer... Puisse cet ouvrage lancer enfin sérieusement le débat sur les troubles comportementaux dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. De trop nombreuses vies ont été déjà été détruites.

 

Et si finalement le seul défaut de ce bouquin était son intitulé? Je suis désolée je ne m'y fais pas...

 

Antoine Béguin, "Sexe et addictions sur ordonnance", Editions L'apart, 16 euros.

27/09/2011

Du manque de finesse de certains neurologues...

J'avoue, je suis énervée, non agacée, non ulcérée...

J'étais déjà un peu sensible sur la question... mais la semaine dernière, j'ai compris que finalement rien n'allait changer rapidement malgré les actions nettement favorables pour expliquer aux parkinsoniens les raisons des éventuels troubles comportementaux qu'ils avaient pu développer dans le cadre de leurs traitements (littérature médicale de plus en plus prolixe, notice d'informations, recommandations de l'AFSSAPS, jugement du TGI de Nantes, brochure de l'AFSSAPS à destination des patients). A priori, depuis 2006, tout est clair. Eh bien, on est en 2011 et le service de neurologie dans lequel mon père et plusieurs lecteurs du blog ont été suivis, ne s'est visiblement pas mis au diapason. Pourtant, ils ont tous un CV plutôt honorable.

En février dernier, j'avais écrit à l'un des professeurs du service qui avait permis de sortir mon père et ma famille de cette situation délicatement atroce, en trouvant le dosage qui lui convenait. J'étais plutôt contente. Enfin un qui savait y faire. Je lui confiais toutefois mon étonnement quand j'ai lu que ses confrères justifiaient les troubles de mon père par un déclin cognitif alors même que la littérature médicale est plutôt désormais hostile à ce genre de raisonnement... comme les articles de Pollak, Ardouin, Lhommee... et ceux des experts-psychiatres (M-C Scheiber Nogueira en 2008 et A. Baratta en 2011).

Eh bien, depuis cette missive électronique, vous n'allez peut-être pas croire, mais certains docteurs de ce service nient de plus belle les troubles dans le cadre des traitements et les attribuent toujours à un déclin cognitif.

Quelle régression! Ces médecins n'ont visiblement pas été sensibles à leurs cours de droit dispensés pendant leur cursus! Se croyant visiblement invincibles malgré les événements sus-cités qui démontrent pourtant le lien évident entre la prise de certains médicaments antiparkinsoniens et les troubles, ces neurologues le nient toujours ! Mais qu'ont-ils à se reprocher pour réfuter à ce point des faits indéniables? La peur ... de dire la vérité...et d'admettre avoir contribué à des descentes aux enfers et corrélativement à des drames familiaux... Eh bien, il est grand temps de voir la vérité en face plutôt que de fermer les yeux...

Devant une telle absurdité, la situation devient franchement pathétique... Pour des gens qui sont censés soignés des maladies neurologiques et donc des patients déjà affaiblis, je trouve que cette fois l'hôpital se fout vraiment de la charité.

Comment voulez-vous qu'on ait confiance en vous?

Quid du principe de responsabilité?

Quid de l'intérêt du patient qui doit gouverner toute action médicale?

N'étant pas à une contradiction près: quel est l'intérêt de poser la question suivante "Où en est votre addiction au jeu ou votre sexualité?" si c'est pour entendre ensuite "Ah mais ma petite dame ou mon petit monsieur, ce n'est pas du tout à cause de votre traitement!".

On repense alors à la blague qui circule en ce moment "Tu sais la différence entre un chirurgien et Dieu?"... réponse "Eh bien Dieu, lui au moins, ne se prend pas pour un chirurgien"...

A bon entendeur, salut!

24/09/2011

De la lecture de "Sexe et addictions sur ordonnance"

 

Ah y est l'ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin, enfin disons les épreuves de l'ouvrage, sont arrivées sur mon bureau. C'est la première fois que je reçois des épreuves. D'habitude quand je dois commenter des ouvrages de droit et de science, je reçois l'ouvrage tel qu'il est vendu. Du coup, ça me fait bizarre, comme si je recevais une usine à gaz entre les mains. Oh mais que suis-je bête: c'est bien une usine à gaz, non?sexe et addictions sur ordonnance,éditions l'apart,angers,antoine béguin,irène frachon,jacqueline houdayer

Bon allez, j'ai déjà lu quelques paragraphes.
D'abord les remerciements (j'adore l'impertinence d'Antoine Béguin qui s'excuse faussement auprès de ceux qui l'ont dissuadé d'écrire cet ouvrage),

puis, la préface d'Irène Frachon (qui m'a donné du baume au coeur après la récente discussion avec le neurologue de mon père lors de sa dernière consultation - cette préface devrait être utilisée en cours d'éthique médicale en faculté de médecine (j'dis ça, j'dis rien!!!))

et la post-face de Jacqueline Houdayer Présidente de l'association de la CADUS (sa difficulté à se faire entendre depuis quelques années sur le sujet me rappelle tristement mon expérience personnelle même si elle est beaucoup plus récente et moins altruiste que la sienne). 

Déjà, je me dis, qu'envoyer l'ouvrage aux services de neurologie serait une sacrée bonné idée...

Enfin j'aimerais remercier le journaliste Arnaud W... Grâce à vos articles dans la Presse Régionale Régionale, ma mère n'avait plus besoin d'expliquer vainement à notre entourage (moins proche) les raisons qui expliquaient le comportement étonnamment étrange de mon père...

Bien évidemment, à l'issue de la lecture complète, je ferai une critique de l'ouvrage et du travail fourni par Antoine Béguin.

22/09/2011

Du choc des mondes...

Maintenant que mon père va mieux, je trouvais que c'était le moment opportun à l'occasion de sa nouvelle consultation pour que le neurologue lui explique ce qu'il lui était arrivé. Car aussi étrange que cela puisse paraître, à aucun moment le corps médical n'a expliqué les troubles comportementaux. Je suis sidérée par le défaut de communication entre le corps médical et le patient, et même avec son entourage.

La début de la consultation fut cordial... Arrive la question qui fâche selon le neurologue "L'addiction au jeu?". Et c'est là que j'interviens auprès de lui en confiant mon étonnement de voir qu'apparemment les rapports des psychiatre et addictologue arrivaient à la conclusion suivante: les troubles comportementaux de mon père étaient plus dus à un déclin cognitif qu'à d'authentiques troubles comportementaux impulsifs. Pourtant depuis l'arrêt du REQUIP, ces troubles ont disparu... Quid du déclin cognitif? Et là, le neurologue qui s'étonne que j'ai eu accès aux rapports médicaux et en plus, sans explication médicale, j'ai envie de dire : un, je l'ai eu de manière toute à fait légale, et deux, pour le manque d'explication : à qui la faute? Qui n'envoie pas de mail alors qu'il dit au patient qu'il va le faire? Je ne me suis d'ailleurs pas privée d'exposer le second argument. Et là, il se permet de jouer sur la corde sensible qui ferait que un, c'est toujours un choc de découvrir le déclin cognitif de son père "Moi même si je le découvrais ainsi" et puis d'ajouter que je ne savais pas lire ce genre de rapport. Ben voyons, je suis cruche en plus. Il me dit "Je ne vais pas vous faire un cours de neurologie". Ce à quoi, j'ai immédiatement rétorqué "Je ne vais pas vous faire un cours de droit" (je sais c'est moche, mais des fois, il faut se mettre au niveau de son interlocuteur). Je conteste que la cause des troubles comportementaux repose sur le déclin cognitif et j'ai un argument irréfutable: les posologies d'un côté et les comptes bancaires de l'autre et c'est fou comme il y a une concordance chronologique. Et ce dernier finit par admettre qu'en effet, les agonistes dopaminergiques exarcerbent le déclin cognitif (bon là, je chipoterai bien sur ce déclin....  la vraie cause reste tout de même les effets indésirables du médicament comme s'il ignorait l'existence, non seulement de la littérature médicale à ce sujet, mais aussi des notices d'information dudit  médicament,  des recommandations de l'AFSSAPS, du jugement du TGI de Nantes...). "Eh bien pourquoi ce n'est pas écrit?" lui demande-je... Il dit "Je note". Je me suis demandée s'il parlait au sens propre ou au sens figuré...

Ensuite, j'insiste sur le manque de réactivité entre le moment où la famille alerte et celui où le corps médical réagit alors que la solution est plutôt simple si tant est que la communication se fasse.  Il me dit un peu sûr de lui, "euh je n'ai pas tout le dossier en tête mais j'ai fait ce qu'il faut". Je réponds que "moi j'ai le dossier en tête pour l'avoir vécu et que niveau  réactivité, j'ai une pile de mails qui prouvent l'inverse" et qu'il a fallu être un peu conne pour avoir de l'aide. Je martèle qu'il faut que cela cesse. Et l'autre, de rechigner en jouant sur le côté "ça arrive peu". Et là, toujours aussi moche, je me permets de lui indiquer que je connais pourtant beaucoup de personnes à qui ça arrive dont dans son service. Là, il a cessé la comédie. "Je note", "l'erreur est humaine". Mais justement, j'insiste en disant qu'à aucun moment, il n'admet l'erreur et l'explique. Alors toujours de mauvaise foi, il m'a dit qu'on ne sera jamais d'accord sur la question (pour une fois, on était au moins d'accord sur une chose, mais je me suis bien gardée de le dire). Je lui ai toutefois rétorqué que c'était un peu facile de répondre ça quand on connaissait les troubles juste derrière un bureau et non au quotidien alors que le changement de médicaments démontre qu'il est facile d'y remédier, mon père étant un formidable exemple. Petit malaise de courte durée qu'il a balayé en lançant à mon père "Vous avez besoin d'une ordonnance ?".

Pour ceux qui se posent la question: mon père était bien présent à ce moment de la consultation, assistant à ce ping-pong verbal sans que le médecin ne le sollicite (Ah j'oubliais mon père est atteint d'un déclin cognitif... Mais je crois savoir qu'il est fréquent qu'un parkinsonien du fait de sa pathologie mette plus de temps à comprendre, à répondre, à réagir quoi? Est-il atteint pour autant d'un déclin cognitif qui le conduit ipso facto devant une machine à sous?).

Moralité: j'avais l'impression de parler à un mur qui est pourtant la jeune garde.  ça fait un peu peur de voir des médecins jeunes être aussi arrogants et peu scrupuleux. Mais en médecine, l'organisation est très hiérarchique. Ce n'est pas sur la jeune garde qu'ii faut compter car obtus et entrant dans le moule car ne pensant qu'à sa carrière, mais sur la  "vieille garde", plus encline à l'écoute.

Ce qui m'a surtout agacée, c'est cette sorte de dilettantisme face au dossier de mon père étant donné qu'il estimait que tout rentrait dans l'ordre. J'ai bien noté qu'il faisait attention à ses signes moteurs, (indéniablement, il y est très sensible, c'est le moment de la consultation où je trouve qu'il excelle) mais oubliant rapidement les effets indésirables de la levodopa. Quand j'ai dit que mon père avait des signes d'hyperdopaminergie, il les a balayés en deux coups de cuillères à pot, genre "ma pov fille...".

Par ailleurs, j'ai été sidérée du nombre de personnes qui sollicitaient le neurologue dès que la porte de son bureau s'ouvrait. Je me suis alors demandée comment, il pouvait gérer efficacement ses patients. Comment se concentrer sur un dossier quand on lui demande d'en gérer 5 en même temps sans  imposer un système d'urgence... (à l'hôpital tout est urgence) ? Voilà ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux dans le cadre de la maladie de Parkinson passent un peu au-dessus du corps médical. Jusqu'au jour où une famille qui a pas mal perdu va en justice... Mais même là, je pense que ce corps médical ne comprend pas... cette famille passant pour des emmerdeurs...

 

Alors forcément, vous avez deviné au terme de cette mésaventure démontrant la difficile communication entre le corps médical et les patients/entourage, pourquoi je lirai toujours avec attention les fameux rapports médicaux, puisque certains neurologues mentent aussi bien que les arracheurs de dent !

 

08/09/2011

De la parution de "Sexe et addictions sur ordonnance"

Je connaissais le projet d'ouvrage de l'avocat de Didier Jambart depuis quelques temps. Pour avoir rencontré Antoine Béguin cet été dans un contexte professionnel et pour avoir  profité de l'occasion de  discuter sérieusement avec lui des troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens, je peux dire que la personne est fort sympathique et vive d'esprit, j'attends donc de lire son ouvrage avec impatience.sexe et addictions sur ordonnance,éditions l'apart,angers,antoine béguin,irène frachon,jacqueline houdayer

Je dois cependant avouer d'ores et déjà que l'intitulé de l'ouvrage me fait penser à une bande-annonce digne d'une émission de Bernard de la Villardière d'Enquête exclusive "Sexe, Addiction, vous saurez tout sur les effets des traitements de la maladie de Parkinson".

Mais là, on pourrait me rétorquer "Mais ma petite dame, il ne faut pas sous-estimer l'impact de phrases chocs"... Bon la petite dame, elle le sait. C'est sûr que c'est plus vendeur que "Les troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens". Mais ce n'est pas une raison...
Ce que je sais surtout c'est que l'auteur n'ira pas dans cette direction malgré son titre "racoleur". Réduire ces affaires à ces deux mots reste impensable pour un juriste aussi chevronné. Son objectif est visiblement tout autre.

Les affaires judiciaires d'effets indésirables de traitements antiparkisonsiens  dont la plus connue reste celle de Didier Jambart sont l'occasion de rédiger un livre-enquête  documenté, "qui révèle notamment que le laboratoire connaissait les effets indésirables du médicament depuis plusieurs années, et malgré tout, que le fabricant ne l'a jamais mentionné sur la notice incluse dans la boîte. Au-delà des témoignages, ce livre pose des questions gênantes. Pourquoi les laboratoires ne disent-ils pas tout sur la notice de leurs médicaments ? Que savent-ils des effets indésirables des molécules qu’ils commercialisent ? Comment des spécialistes peuvent-ils prescrire des traitements en ignorant leurs effets secondaires ? Et, comme avec l'histoire du Médiator, pourquoi la sécurité sanitaire française a-t-elle failli ?" (source Ouest-France, ici et ).

Cet ouvrage tombe bien car ce sont exactement les questions que je me posais quand j'ai été confrontée à l'addiction et au syndrome de dysrégulation dopaminergique de mon père, le genre d'expériences que je ne souhaite à personne.

Dans la lignée de "La Guerre est déclarée" (en voilà un titre bien trouvé), film dynamique et optimiste de Valérie Donzelli sur la maladie d'un proche mais pas que (une amoureuse de l'amour, du cinéma et de la vie), j'ai décidé de rester positive, de sortir grandie de  ce genre d'épreuves aussi éprouvantes soient-elles  (on en sort meurtris mais solides) avec cette satisfaction d'avoir accompagné un être cher  dans l'adversité et d'éviter sa reproduction (un combat au quotidien). Bon, il y a une différence notable entre le film et les effets des traitements antiparkinsoniens: à savoir le rôle du  corps médical (hyper-présent dans le film, quasi-mutique dans le cadre des troubles comportementaux). Il est temps que cela change.

Espérons que ce livre d'Antoine Béguin puisse ouvrir le débat... avec l'ensemble des protagonistes!

 

ps: ayant reçu un dépliant au sujet du livre par Didier Jambart, je dois avouer que, par contre, j'aime bien le bandeau du livre "Après le Mediator, un nouveau scandale sanitaire" et la caution scientifique: la préface du docteur Irène Frachon.

 

ps 2: j'aimerais savoir qui est l'administrateur de la page facebook du bouquin. A bon entendeur...

 

 

 

12:06 Publié dans Livre | Lien permanent | Commentaires (2)

03/09/2011

De la rentrée...

Le blog est resté en mode vacances pendant l'été, parce que justement c'était l'été et forcément un peu les vacances, et surtout parce que l'actualité relative aux troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens était relativement parcimonieuse (même si toutefois, hélas, de trop nombreuses personnes vivent encore les addictions ou syndrome de dysrégulation dopaminergique faute de posologie adaptée). L'idée est d'intervenir quand il y a quelque chose à partager et non d'enfoncer des portes ouvertes ou de blablater pour blablater. Ce n'est pas trop le genre de la maison...

Alors quelques lecteurs ont bien essayé de m'interpeller sur ce retraité tué suite à son braquage rocambolesque, la presse ayant trop rapidement indiqué qu'il était parkinsonien. Il était alors tentant de trouver une explication pseudo-rationnelle à ce coup de folie dans ses médicaments. Moi-même sur le moment, j'y ai pensé... fugacement... Mais comme on est dans un monde où tout va vite, où tout est jeté en pâture, où tout est quasi-manichéen, mais où tout est finalement volte-face, j'ai appliqué un vieil adage "Prudence est mère de sûreté". Bien m'en a pris. La concubine avouant ensuite aux media que l'homme était... atteint de la maladie d'Alzheimer... J'ai surtout envie de dire mais que font les journalistes? Les pathologies précitées sont quand même clairement distinctes...

L'idée est donc de rappeler ici que mon engagement contre les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens est certain. Après ma propre histoire exposée dans ce blog, j'ai clairement décidé de lutter contre ces surdosages dès lors qu'il existe une solution plutôt simple si tant est que tout le monde y mette un peu du sien, à commencer les médecins prescripteurs... Je le dis avec d'autant plus de liberté que, même si j'avais et j'ai toujours des relations avec de nombreux médecins dans le cadre de mon travail, je m'étais cette fois heurtée à des murs... En subissant les conséquences désastreuses d'un déni par le corps médical, j'ai décidé d'agir car personne ne devrait subir ce genre de choses juste parce que certaines personnes s'en mettent plein les poches ! J'ai notamment réussi à interpeller, sensibiliser et mobiliser une bonne partie de mes collègues.

Mais qui dit engagement ne dit pas acharnement! Tentons de rester objectif, de relier les troubles aux médicaments lorsque c'est effectivement le cas...

En revanche, comme peu d'experts communiquent sur les conséquences des troubles comportementaux, j'ai profité de l'été pour analyser la manière dont la justice s'en emparait...

Même si certains experts démontrent clairement le lien entre troubles et effets indésirables, encore faut-il que la personne concernée par ces troubles ait la chance de tomber sur l'un d'eux lors d'une affaire devant un juge, et non un "ignare" ou un expert qui s'arrange avec la vérité pour sortir un confrère d'une mauvaise situation (j'en connais!)...Le pire reste l'expert-psychiatre qui intervient dans des colloques sur cette question de l'addiction dans le cadre de la maladie de Parkinson mais qui une fois en consultation émet comme diagnostic: un déclin cognitif... alors même que certains tests permettent d'en douter!

De cette chance dépend une partie de la vie du parkinsonien !

26/07/2011

Communications JNLF Paris 2011 - jeudi 28 avril

Ayant remarqué un vif intérêt pour les communications lors des JNLF en avril dernier, je vous indique les références des communications relatives à la maladie de Parkinson et aux troubles comportementaux.

 

Troubles du contrôle des impulsions de la maladie de Parkinson: étude d'une cohorte de 35 patients,

N. CARRIERE, D. DEVOS, C. DELMAIRE, K. DUJARDIN, A. DESTEE, L. DEFEBVRE

Neurologe et pathologie du mouvement Roger-Salengro, 59037 LILLE France

2011 ELsevier Masson, Revue Neurologique 1675 (2011) A96-A135

Discussion: Ils précisent l'importance du retard diagnostique et confirment l'efficacité de l'arrêt des agonistes dopaminergiques par rapport à la substitution d'un agoniste par un autre ou à une simple diminution de dose.

 

Mon avis: S'inspirer des critères permettant de détecter les TIC récemment posés dans l'article suivant: VILLA C, et al. Impulse control disorders and dopaminergic treatments in Parkinson’s disease. Revue neurologique (2011), doi :10.1016/j.neurol.2011.01.018.

 

 

Evolution des troubles hyper-dopaminergiques chez les patients parkinsoniens traités par des agonistes dopaminergiques,

H. HESEKAMP, M. SCHÜPBACH, F. PINEAU, A.-M. BONNET, M. VIDAILHET, E. ROZE, J.-C. CORVOL

2011 ELsevier Masson, Revue Neurologique 1675 (2011) A98-A135

 

dans cette communication, il est discuté le point suivant: "La diminution des doses d'agoniste est le facteur le plus important associé à l'amélioration de l'addiction comportementales dans la maladie de Parkinson. Pour compenser le déficit dopaminergique, la dose de L.DOPA semble pouvoir être augmentée".

 

Mon avis: Je sais, je suis un docteur qui a la particularité de ne pas soigner (comme dirait mon grand-père), mais j'ai mon avis sur la question puisque j'ai fait de mon père un objet d'étude pour permettre de trouver un traitement adapté. Eh bien, avec les agonistes, on avait une addiction. Avec la levodopa + agoniste, on avait un SDD. Avec la levodopa, on a toujours des troubles de l'humeur et une addiction contrôlée. Pour autant, je suis à peu près certaine, chez mon père, que si on augmentait trop rapidement les doses de levodopa, ce dernier développerait de nouveau une addiction au jeu ou des achats compulsifs, ayant remarqué quelques signes d'hyperdopaminergie.

18/06/2011

De l'explication des troubles cognitifs...

Des chercheurs canadiens (Le Dr. Monchi et Penny A. MacDonald) ont livré quelques explications dans la revue Brain sur l'origine des troubles cognitifs lors de la prise de traitements antiparkinsoniens.

“Le striatum est la région du cerveau la plus affectée par la perte de dopamine dans cette maladie. Celui-ci est divisé en plusieurs parties et si, dans la maladie de Parkinson, la partie dorsale est très endommagée, le striatum ventral est quant à lui relativement préservé, du moins dans les premières phases de la maladie. Or, nous avons observé que si les fonctions du striatum dorsal sont améliorées avec la thérapie dopaminergique, le tout se fait au détriment du striatum ventral qui, lui, subit une surdose de dopamine, ce qui compromet son bon fonctionnement” .

Ils ont, dans cette étude, combiné des séries de tâches en laboratoire et la neuroimagerie médicale, ce qui a permis de distinguer les fonctions cognitives spécifiques aux striatum dorsal et ventral.

 

lire la source: ici.

 

Indéniablement, la neuro-imagerie médicale dans l'explication des causes de la maladie de Parkinson semble incontournable... Encore faut-il fixer quelques garde-fous éthiques...

17/06/2011

La déclaration des effets indésirables des médicaments par le patient ou les associations représentatives

Des textes ont récemment été adoptés afin de permettre le signalement par les patients ou leurs associations représentatives des effets indésirables de médicaments. Ce sont des textes d'application de la loi Bachelot.

Voici le décret et l'arrêté.

Dès que j'ai un peu plus de temps, je développe le dispositif et l'évalue... afin de savoir si ce système sera efficace ou non!

 

Pourquoi je vous parle de ça? Parce que dans le cadre des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens, la majorité des médecins ne les a pas déclarés. Ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux sont très mal pris en charge.

Je rappelle que c'est notamment grâce à une association, la CADUS, que les notices d'information desdits médicaments indiquent depuis 2006 les effets indésirables tels que l'hypersexualité, les achats compulsifs et le jeu pathologique.

Si je prends mon expérience personnelle, lorsque j'ai demandé au neurologue de déclarer l'effet indésirable (i.e. jeu pathologique), j'ai eu d'abord le droit à la réponse suivante "Mais je suis déjà débordé..." (honnêtement, je n'en doute pas une seconde!) puis après discussion pour le faire changer d'avis (oui parce que je n'abandonne pas une idée facilement) "Je vais le faire pour vous faire plaisir"... ce qui m'a passablement agacée. J'aurais juste apprécié qu'il soit convaincu de l'utilité de cette déclaration, ce que j'ai fini par lui lâcher en bonne diplomate que je suis !

 

01/06/2011

De la prémorbidité... ou pas: l'évaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

Quand vous êtes confrontés en tant que parkinsoniens à des troubles comportementaux, certains médecins vont émettre plusieurs hypothèses, dès lors qu'ils réfutent le lien de causalité entre la prise des traitements et les troubles comportemenaux impulsifs, telles que le déclin cognitif ou la prémorbidité. Quand vous entendez les hypothèses, vous avez plutôt intérêt à être solide psychologiquement... car vous devez désormais osciller entre folie, démence ou idée suicidaire...

Bon le déclin cognitif, j'en ai déjà parlé donc je n'y reviendrai pas...

En revanche, la prémorbidité, j'en ai pas encore parlé. Mais pourquoi ai-je d'emblée réfuté la prémorbidité chez mon père lors de ses troubles ? D'abord par instinct. J'avais vu mon père avant la maladie, puis le changement de comportement qui correspondait à la prise d'agonistes dopaminergiques de plus en plus forte et surtout, j'ai vécu ce que j'appellerai l'ultime étape: le syndrome de dysrégulation dopaminergique avec le mélange d'agoniste dopaminergique et de levodopa. Quand vous vivez ça, vous ne vous posez pas la question du déclin cognitif et de la prémorbidité, car les caractéristiques du syndrome ne correspondent aucunement à celles des deux autres ou alors faut qu'on m'explique !

Et puis, vous tombez sur deux articles qui confortent vos impressions... Ils insistent sur la complexité desdits troubles en évoquant tant l'hyper que l'hypodopaminergie. Les troubles ne se limitent  donc ni au déclin cognitif, ni à la prémorbidité.

En lisant ces articles, je trouvais enfin des personnes qui, sinon parlaient le même langage que les proches des patients parkinsoniens victimes de troubles (loin de nous la prétention de maîtriser toutes les subtilités du vocabulaire médical), au moins parlaient de la même chose... et tentaient de les comprendre.

Là, pas besoin d'expliquer vainement les troubles et leur manifestation. On voit que l'équipe a cherché à comprendre leur manifestation chez le patient afin d'assurer une meilleure prise en charge de ce dernier. 

La difficulté tient donc à cette adaptation constante des traitements à l'état du patient, pas toujours simple à évaluer en l'absence de méthodes précises.

 

 

1)  Evaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

C. Ardouin, I. Chéreau, P.-M. Llorca, E. Lhommée, F. Durif, P. Pollak, P. Krack

pour le groupe évaluation comportementale de la maladie de Parkinson 

Ces auteurs distinguent l'hyper et l'hypodopaminergie.

Ils distinguent également les troubles comportementaux issus de l'addiction dopaminergique de ceux sans addiction dopaminergique, c'est-à-dire même dans l'hypothèse où le patient respecte les prescriptions.

Leur bilan est le suivant:

"La détection du fonctionnement global sur un continuum hypo ou hyperdopaminergique devient nécessaire pour pleinement profiter des atouts et éviter les pièges des traitements. Ces troubles, avec une sémiologie proche des maladies psychiatriques, mais cependant très spécifiques de la maladie de Parkinson, doivent être pris en charge par les neurologues ou par les psychiatres avertis car ils sont complètement dépendants des traitements antiparkinsoniens et parallèles aux troubles moteurs. Ils peuvent aussi être intriqués à des troubles psychiatriques réactionnels et en rapport avec la personnalité primaire du patient, rendant de ce fait leur analyse parfois difficile".

Tout est dit.

Les auteurs proposent des tests adaptés pour détecter les troubles des patients et donc les soigner au mieux.

 

2) Apathie et addictions comportementales dans la maladie de Parkinson : l’endroit et l’envers d’une même médaille ?

Apathy and behavioural addictions in Parkinson's disease: Two opposite sides of the same coin?

E. Lhommée, E. Schmitt, A. Bichon and P. Krack

C'est un peu la suite du premier article quelque peu étoffé.

 

Respectueuse des droits d'auteur et l'article étant accessible uniquement moyennant finance auprès de l'éditeur, je vous délivre seulement le plan  :

 

Moralité: dis-moi quels sont tes troubles, je te dirai quel parkinsonien tu es... et quel traitement il te faut... ou du moins je tenterai de m'en approcher !