20.02.2012

De la difficulté de juger des affaires de moeurs en présence de requip

Ouest-France a relaté une affaire en référé d'agression sexuelle d'un patient parkinsonien sur un enfant dont voici le lien:

"Un homme de 65 ans a été condamné mardi soir, en comparution immédiate, à dix mois de prison ferme.

Le prévenu, un Alençonnais de 65 ans, est un ami de la grand-mère. Il passe un peu pour le tonton gâteau de la famille. Quand il se présente au domicile de la mère, mercredi de la semaine dernière, pour apporter des surgelés, on lui demande de réparer des prises électriques. Il doit aller chercher ses outils chez lui. L'enfant l'accompagne, pour jouer à l'ordinateur. Que s'est-il passé ?
Les faits sont reconnus. Le retraité a pris le petit garçon sur ses genoux, alors qu'ils étaient devant l'ordinateur et il s'est livré à des atteintes sexuelles. Dont certaines, a précisé le président Chalamet, peuvent être considérées comme un viol.

Ce n'était pas la première fois qu'il s'en prenait à ce petit garçon. Il a reconnu deux autres épisodes. Des faits d'autant plus troublants que le prévenu a déjà été condamné, en 2006, à cinq ans de prison pour des faits similaires. Il était, pour cette raison, déjà suivi par un psychologue. On ne peut pas encore évaluer l'importance du traumatisme du petit garçon. Mais pour Me Guyomard, l'avocat des parents, « il va falloir l'accompagner ».

Souffrant de la maladie de Parkinson, le retraité doit prendre quatre médicaments, dont le Requip. Cette molécule est, selon le rapport de l'expert, susceptible de créer une augmentation de la libido et de favoriser le passage à l'acte. « Ça n'excuse pas son comportement, il ne donne aucune explication à son attirance pour les enfants », a observé le substitut du procureur, Sylvie Monteillet, avant de requérir deux ans de prison et un mandat de dépôt.

L'avocate de la défense, Me Hilaire, est revenue sur le passage à l'acte, dont la date coïncide avec la prise du médicament : « Il faut tenir compte de l'altération de son discernement ».

Le tribunal a prononcé une peine de 10 mois de prison, avec mandat de dépôt, inscription au fichier des délinquants sexuels, 1 500 € de dommages et intérêts et 800 € au titre des frais de justice".

 

En dépit de la difficulté à juger de telles affaires indépendamment de la prise de substances chimiques, j'ai plusieurs interrogations:

comment peut-on continuer à prescrire des agonistes dopaminergiques à un patient qui a déjà fait l'objet de déviances sexuelles?

Cela est d'autant plus surprenant que l'expert relève lui-même le problème!

Comment expliquer à un juge de manière intelligible que, aussi étrange que cela puisse paraître, la prise de REQUIP provoque ces effets chez certains patients? Parkinsonien ou pas, pédophile ou pas, je ne vois pas comment expliquer une attirance pour les enfants? Que voulait-elle entendre pour soulager sa conscience, qu'un parkinsonien en proie à des pulsions sexuelles incontrôlables explique son geste par le fait que seul un enfant ne saurait résister à ses assauts lubriques?

Toujours est-il que les neurologues doivent prendre leurs responsabilités pour éviter ces épisodes désastreux... dès lors qu'ils sont alertés de ces déviances...

 

15.02.2012

Tous pourris?

Eh non, je n'ai pas abandonné les parkinsoniens ayant subi des troubles comportementaux dans le cadre de leurs traitements. Là je reviens car j'ai appris un truc qui m'a exaspérée. Remarquez, comme je vois qu'il n'y en a pas un pour rattraper l'autre, je ne suis pas déçue. Je suis CONSTERNEE!

Didier Jambart avait réussi avec son avocat à se faire entendre des medias en novembre dernier. A cette occasion, le neurologue qui l'avait sorti d'affaire à l'époque de ses troubles, était même intervenu pour en parler. Dans mon billet, je notais un brin clairvoyante " En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!".

Eh bien, je ne me suis pas trompée. Ledit professeur aussi réputé et brillant soit-il a dû subir  quelques pressions (pauvre homme), puisqu'il a dû envoyer un mail dans lequel il revenait sur ses propos  qui seraient sortis de leur contexte (ben voyons) à des personnes lui demandant des comptes.

Pourquoi revient-il sur ses propos?

C'est simple ma pauvre Lucette.

Supposition et dialogue imaginaire :

Le premier neurologue, soyons honnête, il ne devait pas l'apprécier énormément donc cela ne devait pas le gêner de le voir un peu malmené. Alors il y est allé. Genre, "Ben alors, ignare, tu devais le savoir qu'ils existaient ces troubles".
Mais ce jeu est devenu un peu moins drôle le jour où les collègues qu'il appréciait, et qui avaient prescrit des agonistes dopaminergiques avec lourdeur,  ont fait l'objet de demandes de réparation devant des CRCI ou devant le TGI. Là, même si eux-aussi avaient commis la même faute, c'était plus difficile de les accuser de manquements à leurs obligations... Ben oui, comment foutre le bordel dans un service, pire dans un établissement de santé en indiquant qu'en effet, certains avaient sérieusement déconné ? Parce que les arguments utilisés pour faire plonger le premier allaient nécessairement réapparaître pour les suivants...  Normalement, le droit s'applique à tous, pas seulement aux collègues qu'on n'apprécie guère. Je sais c'est dur, mais c'est la vie... Et encore, ça va, car toi, tu n'es pas malade. Tu as juste à subir l'opprobre pour avoir dénoncé une situation scandaleuse qui devait l'être! ça pourrait être pire, je connais quelques parkinsoniens qui ont tout perdu et qui se voient abandonnés par leurs neurologues...

Mais ça c'est rien... enfin rien, je m'entends...

Le pire c'est de voir que les choses perdurent. Actuellement dans ledit service en question, quelques  neurologues pourtant bien formés (mais visiblement pas à la bonne école niveau humanité) continuent à nier les troubles. Je sais de quoi je parle, mon père ayant été suivi dans ce service. La vie est belle... mais pour sauver les patients et leurs proches en plein drame, il n'y a personne ou du moins pas grand monde. Et toi, patient, ne compte pas sur les soi-disants psychologues et addictologues du même service car leurs méthodes sont, sinon à se pendre, du moins contestables. Ben oui, ils cautionnent les attitudes désinvoltes de leurs confrères. Cher patient, de manière radicale, ils ont décrété que tu étais débile. C'est bien connu, la débilité te conduit ipso facto devant une machine à sous ou à des déviances sexuelles. Bref t'es irrécupérable... Jamais de la vie, Dieu (le neurologue pour les novices) ne s'est trompé dans ses prescriptions ! Impossible ! Mais, tu ne sais pas pourquoi, il y a un moment, il décide quand même d'arrêter les prescriptions! T'es débile mais bon arrêtons ces médicaments. Et là miracle, les addictions et les déviances sexuelles cessent. Mais Dieu ne reconnaîtra pas ce que toute personne un tantinet logique devinera... car Dieu a fait neurologie, pas toi !!! Et puis, toi patient, autre incohérence dans ton suivi, t'es tellement sujet à l'addiction que tu n'as eu qu'une séance avec l'addictologue!!! Dieu et ses acolytes savent alors très bien les raisons de ton comportement... alors autant te dire que l'addictologie, c'est du pipeau...

Moralité "Mieux vaut être riche et en bonne santé"... Ne comptez pas sur les neurologues pour vous aider!


Oui amis lecteurs, vous remarquererez que je n'apprécie que les neurologues qui reconnaissent les troubles comportementaux dans le cadre de prescriptions d'agonistes dopaminergiques. Autant vous dire qu'ils sont peu nombreux sur le marché.


Cet article aussi consternant soit-il pour les neurologues, est pesé... J'ai des preuves irréfutables sur les troubles... alors autant vous dire, ne venez pas m'importuner ... Vous ne m'avez pas écoutée lors des troubles de mon père... Si aujourd'hui on en est sorti, c'est juste grâce à nous mêmes, c'est-à-dire grâce à notre ténacité, qui a fait que le neurologue de mon père acculé a fini par demander l'avis d'un professeur aguerri. Ce dernier a tout de suite trouvé le dosage idéal convenant à mon père (je remercie donc ce professeur dudit service pour son professionnalisme). Eh oui, un an qu'on revit... sans agoniste dopaminergique et je vous le dis bien fort, mon père est loin d'être débile...

Après comme je ne suis pas du genre à me démonter (je pourrais rester pénarde, tranquille maintenant que mon père est sorti d'affaire mais quand j'ai vu comment le corps médical traitait les patients et leur entourage dans ce genre d'affaires, j'ai décidé d'agir car les armes étaient sacrément inégales et comme mon père m'a financé des études de droit, autant qu'elles servent à quelque chose), si cette équipe de neurologie qui comprend des pointures souhaite m'entendre, il n'y a aucun souci. Je veux bien aller le faire un exposé sur la vie d'une famille dès lors qu'ils surdosent... car aussi étrange que cela puisse paraître, ils ne veulent pas l'entendre, même s'ils savent que cela existe à en croire la littérature médicale plutôt prolixe sur le sujet. Faudra donc t-il attendre que l'un d'entre eux soit personnellement touché pour qu'ils prennent conscience de leurs erreurs? Rien n'est moins sûr. Le corps médical garde de drôles mystères...

17.11.2011

De la clarté du JT de France 3

Après France 5, France 4 et France 2, c'est au tour de France 3 de parler des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens. Ce qui est bien, c'est qu'ils ont un angle différent à chaque fois pour les aborder.

Mais là, je remarque que les blogs sont ENFIN lus. On y est: on insiste sur le rôle déterminant des neurologues. Pas trop tôt...

Quand je vois le parcours du combattant concernant mon père..., quand je vois celui d'Odile qui se voit répondre "De nous 2 c'est moi le professionnel", et celui de Desiderio qui arrête le REQUIP en cachette de son neurologue, j'ai envie de dire à la partie de cette communauté de neurologues concernée "Eh sortez de votre tour d'ivoire... Je vous mets au défi de tenir face aux effets de vos prescriptions ne serait-ce que 15 jours si c'était l'un de vos proches qui était concerné...". A mon avis, ils reverraient très vite leur jugement... En attendant, les descentes aux enfers continuent!


Bravo à France 3 d'avoir expliqué le pourquoi du comment et les carences actuelles!

Bravo à Desiderio d'avoir témoigné. Ses commentaires sont exactement ceux qui s'imposent. Mon père faisait exactement les mêmes choses et cette phrase qui revenait de temps en temps "Je ne suis pas fou" même si on sentait qu'il se rendait bien compte qu'il se passait quelque chose...

 

Il est possible de revoir le JT 1H30h20h du 14 novembre 2011 sur pluzz.fr

10.11.2011

Du sérieux de Complément d'enquête France

 

L'émission Complément d'enquête du jeudi 10 novembre sur France 2, à 22h05 s'intitule "Médicaments : que cachent les labos?".

Il est possible de la voir en replay.

L'émission explique notamment les carences de l'AFSSAPS à travers l'AMM Autorisation de Mise sur le Marché du Requip (agoniste dopaminergique) prescrit dans le cadre de la Maladie de Parkinson. Ce médicament a été déclaré défectueux par le TGI de Nantes en mars dernier, entraînant donc la responsabilité du laboratoire fabricant GSK (le labo a fait appel depuis). Pour démontrer que la laboratoire savait, l'avocat a dû faire des recherches et a constaté que l'AFSSAPS n'avait pas réagi lors des alertes, comme il l'explique si bien dans son ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance".

Les journalistes sont allés voir plusieurs protagonistes (Didier Jambart et son avocat Antoine Béguin, le professeur Damier, l'AFSSAPS) et a essayé d'entrer en contact avec l'expert en charge des AMM et accessoirement expert au TGI qui a rendu le jugement dans l'affaire Jambart.

Tout le monde savait et a fait en sorte de retarder le plus possible le moment de déclaration desdits effets.

Pour Didier, il a fallu d'abord que sa route croise celle d'un professeur aguerri, le Professeur Damier.  En 30 secondes, il a trouvé la cause de la descente aux enfers de ce patient: le Requip. En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!

Ensuite, il a fallu qu'elle croise celle de son avocat Antoine Béguin. Ce dernier s'est beaucoup investi avec la Présidente de la Cadus pour essayer d'améliorer les choses en alertant l'AFSSAPS. Les journalistes rappellent bien ce que Antoine Béguin explique plus en détails dans son ouvrage, à savoir l'inaction de l'AFSSAPS alors qu'elle était au courant des effets indésirables dudit médicament et surtout le conflit d'intérêts patents de certains experts de l'AFSSAPS, notamment l'expert  en charge des AMM qui était également expert auprès des tribunaux dans l'affaire de Didier Jambart. Les journalistes impartiaux ont tenté de le joindre. Le mutisme de ce dernier est affligeant et en dit long sur son "professionnalisme"...

Alors quid de l'information du patient aujourd'hui?

Il a les "fameuses" plaquettes destinées à informer les parkinsoniens sur les éventuels effets indésirables de leurs traitements, confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson. Eh bien visiblement seul le chef en charge de l'information des patients à l'AFSSAPS a la chance de les posséder. C'est bête, il est déjà informé lui... Et les pharmaciens? Eh bien le pharmacien ne les reçoit visiblement pas d'emblée. Pour en avoir, il faut les demander, c'est-à-dire que cela suppose qu'il connaisse bien la classe des médicaments que sont les agonistes dopaminergiques. Et si par miracle, on lui en donnait sans demande expresse, le pharmacien n'a pas forcément la place dans son officine pour exposer toutes les plaquettes...

Reste France Parkinson... sauf que vu l'inertie de cette association concernant la médiatisation des troubles comportementaux et le fait que tous les patients ne sont pas adhérents, j'ai envie de dire... comme les journalistes que les patients ne sont pas à même AUJOURD'HUI d'accéder à l'information.

La solution est pourtant simple: le neurologue devrait donner cette plaquette lors de la prescription desdits médicaments au patient.


Quid de la réforme du médicament?

Ah si le Ministre de la santé met en oeuvre tout ce qu'il dit, j'ai envie dire banco... Mais comme je suis réaliste, j'attends de voir... étant donné que le petit monde de la recherche peut facilement virer au "Bal des hypocrites".


01.11.2011

De la résistance de France Parkinson...

Quand j'ai été confrontée aux troubles comportementaux de mon père, j'avais sollicité l'association France Parkinson. En vain. Aussi, depuis, j'avais dénoncé dans ce blog ce mutisme. Autant dire qu'à l'époque, il n'y avait pas la presse pour le dire. Mais je ne pensais pas que plusieurs personnes allaient finir par se mobiliser pour dénoncer la drôle de posture de cette association censée assurer la protection de l'ensemble des parkinsoniens...
J'ai aimé que l'ouvrage d'Antoine Béguin "Sexe et addictions sur ordonnance" insiste sur les carences de chaque acteur du système de santé, dont celle de cette association. Il eut été trop facile de taire son silence (ça ferait beaucoup de non-dits).
Mais là, où cette association bat tous les records, c'est dans son refus obstiné de parler de l'ouvrage... Bon d'accord, elle n'a pas envie qu'on lui donne le bâton pour se faire battre. Mais admettre une erreur de parcours lui redonnerait du crédit...

Et là, tout arrive, quand je vois que Ouest-France qui n'est pas connu pour des prises de position aussi tranchées, décide de soutenir l'éditeur de l'ouvrage et relayer l'information, j'ai envie de dire BRAVO.

Les raisons de ce boycott sont exposées .

Enfin, je rappelle que l'éditeur ne se fait pas d'argent sur le dos de ladite association puisque les bénéfices seront reversés à une association (pas France Parkinson en l'occurrence, ceci explique peut-être cela!).

edit 3 novembre: J'aime bien l'impertinence de la Fondation Michael J Fox qui dénonce les drôles de manoeuvre de notre association française sur son site Facebook.

 

D'ailleurs j'ai envie de dire, comme Didier Jambart : où sont les magnifiques plaquettes à l'attention des patients parkinsoniens pour prévenir des troubles comportementaux confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson? On ne les voit nulle part.

Pas dans les pharmacies, pas dans les services de neurologies, pas chez les médecins de ville ...

Où sont-elles?

 

Message personnel:

La censure, connais pas... Personne ne m'a aidée quand ma famille était dans une situation ubuesquement... désastreuse, à part notre médecin traitant alors la censure, autant vous dire qu'elle n'existera pas ici...

 

26.10.2011

Didier Jambart dans Une semaine d'enfer sur France 4

Apparemment Didier Jambart fait l'objet d'un reportage sur France 4 ce mercredi 26 février dans l'émission "Une semaine d'enfer".

Pas de panique pour ceux qui loupent l'émission, elle repassera en replay... et est rediffusée le jeudi à 00H00 et le dimanche à 12h30.

Edit jeudi 27 octobre 2011

Pour ma part, je l'ai visionnée ce jeudi sur le site de la chaîne.

Ce reportage peut surprendre dans le sens où en fait le journaliste s'est véritablement penché sur la trajectoire d'un homme. Comment un médicament peut conduire à une descente aux enfers et comment on tente d'en revenir? Loin de lui de vouloir parler des procès, des labos, des médecins, lui veut savoir comment ça s'est passé concrètement cette descente aux enfers. Il veut lever les tabous auxquels se heurtent les familles concernées. Je dois avouer que quand Didier a raconté son état pendant les traitements, il avait les mots justes car je revivais l'expérience de mon père. Comment la spirale du jeu bouffe la vie du patient, le désociabilise, le rend manipulateur et pervers pour obtenir de l'argent? Rien ne l'arrête. C'est comme si vous aviez en face de vous une machine de guerre! Physiquement vous reconnaissez votre proche mais pas mentalement ! C'est très perturbant de devoir admettre qu'un médicament peut faire de votre proche une autre personne.

Alors je l'ai déjà dit, on ne sort pas indemme de ces épreuves surtout si le traitement a perduré et a donc conduit à des comportements sexuels déviants. Et c'est là où je trouve que le journaliste a été un peu maladroit avec Didier en abordant des questions intimes... qui concernaient également des tiers, même si je devine son empathie à l'égard de son interlocuteur et cette volonté d'une vision positive face aux épreuves de la vie, aussi dures soient-elles à travers une reconstruction qui prendra le temps qu'il faut.

Le salut ne vient pas toujours de là où l'on pense... mais je suis certaine que ce journaliste voulait y contribuer!

 

Par contre, je tiens à signaler à l'équipe de François Pécheux que ces effets sont IN-DESIRABLES contrairement à ce qui est écrit sur le site de France 4.

25.10.2011

De l'intérêt de l'article de France soir...

Eh bien les medias s'y mettent. Après Revu et corrigé, c'est au tour de la presse écrite de médiatiser les troubles comportementaux avec dignité.

Je vous mets en lien l'article de Juliette Demey de France Soir en date du 25 octobre, c'est ici.

Le résumé est très clair et l'interview concise.

En effet, le quotidien fait un point sur les traitements antiparkinsoniens et leurs effets indésirables et pose quelques questions à Antoine Béguin à l'occasion de la sortie de son livre "Sexe et addictions sur ordonannce", sur les failles de notre système de pharmacovigilance, la réforme actuelle du médicament et les éventuelles alternatives pour durcir le système qui devrait toujours profiter au patient.

J'attache une grande importance aux phrases suivantes

- "Or certains (patients) n'ont jamais entendu leur neurologue évoquer ces effets indésirables"

- "Les patients, peu sensibilisés, ne préviennent pas les médecins, qui ne sont pas encouragés à faire remonter l'information...".

Eh oui il n'y a pas que les laboratoires qui sont responsables... depuis que les notices d'informations ont été actualisées ou presque...

 

Par ailleurs, je rejoins Antoine Béguin sur le manque d'ambitions des actions actuellement engagées, à savoir le maintien de la surveillance de la classe des agonistes dopaminergiques et une collaboration avec les associations...

D'abord, sans les renier, tous les patients ne vont pas dans des associations.

Ensuite, les flyers de l'AFSSAPS à destination des patients, eh bien, je ne les vois pas par exemple dans le service de consultation de neurologie du CHU (précisément dans le centre de mémoire) dans lequel se rend mon père. Pas même une affiche. J'ai eu le temps de regarder la pièce en long, en large et en travers comme j'y ai passé plus d'une heure la dernière fois.

Quand on va voir un spécialiste, on s'attend à rencontrer un "sachant" qui explique, non seulement les avantages, mais aussi les inconvénients d'un traitement... Si maintenant, il faut être aussi érudit que le spécialiste, où va-ton?

Alors pourquoi les patients concernés ne recoivent pas une lettre de l'AFSSAPS pour les alerter? Question d'opportunité et de responsabilité? L'AFSSAPS ne souhaite certainement pas ouvrir la porte de l'indemnisation...desdits patients....

Prochaine étape donc (on peut rêver): le point de vue de Xavier Bertrand... Que pense notre Ministre de la Santé de ces descentes aux enfers permises par nos autorités sanitaires ?

 

Merci à Didier et à J. Demey pour l'article en PDF.

23.10.2011

De l'impact de l'émission "Revu et corrigé" France 5

Suite au passage de Didier Jambart et de son avocat Antoine Béguin dans l'émission Revu et Corrigé de France 5, j'ai eu un pic de connexions et des questions.

Avant toute chose, je tiens à faire remarquer l'extrême précision de Paul Amar et de sa journaliste sur le sujet. Ils l'ont traité avec beaucoup de sérieux et de dignité ! Didier Jambart était très clair. Et pour les patients qui ont la trouille, Antoine Béguin a bien rappelé que l'objectif de son ouvrage n'était pas de contribuer à retirer les agonistes dopaminergiques du marché mais de favoriser l'information sur leurs éventuels effets indésirables afin d'éviter de nouvelles descentes aux enfers.

Pour ceux qui me posent la question: qui était le neurologue de Didier Jambart? Je ne peux pas répondre publiquement. Pour celui qui l'a sauvé? Non plus... parce que je crois qu'il n''exerce plus... dans le CHU de Nantes en question.

Merci à France 5 et l'émission pour son lien...

 

Pour revoir l'émission, cliquez ici.

 

19.10.2011

Du droit à l'anonymat... et à l'image

On demande aux personnes atteintes de troubles comportementaux dans le cadre de leurs traitements antiparkinsoniens de témoigner dans la presse... Et apparemment sans mauvais jeu de mots, il n'y a pas la presse.

Faut-il s'en offusquer?

Eh bien, je comprends les personnes qui hésitent. Evidemment Didier Jambart ne peut pas porter seul ce combat. Il lui en a fallu du courage. Mais pourquoi beaucoup ne souhaitent pas témoigner à visage découvert? Eh bien, c'est simple: ils ont déjà vécu l'indicible, il ne manquerait plus que leur nom apparaisse dans la presse, voire leur photo. Pas facile de parler d'une expérience qui ne concerne pas une mais plusieurs personnes... Eh oui, il n'y a pas que le patient qui est concerné. Alors il y a ce tabou autour des conséquences de ces troubles.

Il y a des personnes prêtes à témoigner si on leur assure un anonymat.

Faire un appel à témoignages sur le site de l'avocat A. Béguin me semble une bonne chose car cet anonymat peut être préservé.
En revanche, faire un appel sur Facebook me laisse sceptique. Parce que ce réseau social, pour l'anonymat, c'est râpé... Même ne serait-ce que dire, j'aime l'article, c'est compliqué. En plus, toutes les données postées sur ce site deviennent la propriété de Facebook donc je comprends que personne ne fasse signe.


Et puis, honnêtement, message personnel à l'attention des journalistes.

1) J'ai écrit sous ma vraie identité avant le procès Jambart durant 2 mois à toutes les rédactions des grands quotidiens (Le Monde, Libération, Ouest-France, le Figaro...) un article très sérieux (trop?) sur lesdits troubles. Pas une ne m'a publiée. Seule une m'a répondu (Le Monde) qu'elle ne me publiait pas car l'actualité était trop riche.

2) Depuis que j'ai ce blog, pas un seul journaliste ne m'a contactée pour un article... J'ai eu des mails pour les sites de jeu, de godemichets (ce n'est pas le genre de public que je visais!)... mais pas un seul de journaliste. Pourtant, dieu sait que les journalistes de certains quotidiens ou revues spécialisées viennent sur le blog.

3) Enfin, sachez que j'ai des mails de personnes qui ont des troubles ou de proches qui veulent savoir comment arrêter ces troubles. Croyez-moi ces gens sont en général dans une situation tellement difficile qu'ils souhaitent juste qu'on leur donne des pistes permettant d'y mettre fin. En général, ils m'écrivent une  seule fois avec des questions très concrètes. Ils s'épanchent peu. Ils savent qu'on parle de la même chose!

Alors voilà, on ne demande pas la charité, mais la dignité.

Il y a des journalistes qui le font très bien. Le portrait de Didier dans Libération était impeccable...

En ce moment, ce qu'il faudrait c'est que les journalistes insistent sur le fait que malgré toutes les alertes, recommandations des autorités de santé, des neurologues persistent à nier ces effets... En gros, qu'on dénonce l'absurdité du système... C'est surtout ça qui me REVOLTE aujourd'hui!

 

Et ô toi, journaliste, si tu as  désormais envie d'avoir mon avis pour un article (?!), sache que je n'y suis pas hostile d'emblée.

Mais j'ai quelques conditions: seul mon prénom apparaîtra, tu pourras citer le lien de mon blog si le coeur t'en dit... Mais de là à apparaître à découvert, non. Non pas parce que j'ai honte, non. Mon blog démontre facilement ma liberté de ton. C'est juste parce que mon père va mieux et qu'il n'a pas envie qu'on l'EMMERDE avec ça... Et comme c'est lui le patient, je crois qu'on peut le laisser en paix.

A bon entendeur, salut!

 

05.10.2011

De la critique complète de "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin

J'ai lu cet ouvrage de deux manières: d'abord en tant que juriste puis en tant que proche d'un patient qui avait développé les effets indésirables redoutables des traitements antiparkinsoniens. Et j'avoue que l'auteur a réussi un pari osé : à savoir être accessible à tous sans faire de raccourcis.éditions l'apart, 49, sexe et addictions sur ordonnance,antoine béguin,requip,parkinson,effets indésirables

La préface d'Irène Frachon est irréprochable. Elle a le mérite à la fois de faire une critique courte mais étayée du bouquin tout en le remettant en perspective avec des scandales sinon identiques du moins ressemblants tels que le Mediator ou l'Hépatite B, le Distilbène... En cela, je me dis que cette préface devrait figurer au programme d'éthique médicale des facultés de médecine.

L'ouvrage commence avec ce fameux jour, qu'on appellera UNE première victoire: le jugement du Tribunal de Grande Instance de Nantes. L'accès au délibéré est assez épique. Pour les juristes, on appréciera la petite guéguerre entre juges et avocats qui fait toujours sourire.

De là l'auteur déroule sûrement son fil d'ariane d'abord à travers de nombreux témoignages, puis l'explication médicale des troubles, pour ensuite démontrer les carences de chacun des acteurs du système de santé dans la prise en charge des troubles comportementaux : laboratoires, AFSSAPS, neurologues. Même l'inaction de France Parkinson est mentionnée...

Autrement dit, Antoine Béguin s'est sérieusement documenté pour démontrer que les laboratoires, fabricants d'agonistes dopaminergiques, savaient les effets indésirables mais n'ont rien fait ou difficilement  au fur et à mesure que les indices apparaissaient pour que le patient en soit informé.

Plus surprenant, l'AFSSAPS en charge de la pharmacovigilance a laissé faire, alors qu'elle aussi, savait. Comment une autorité censée assurer la sécurité des médicaments a-t-elle pu rester silencieuse? Même si  elle peut se cacher derrière l'échec du système de notification des effets indésirables faute de motivation  ou d'avoir motivé les professionnels de santé (ça me rappelle d'ailleurs la réaction du neurologue de mon père lorsque je lui ai demandé de le faire), comment a-t-elle pu en revanche ignorer l'action de l'association de patients dénommée CADUS...?
Plusieurs raisons peuvent être exposées. D'abord, le financement de cette agence (jusqu'à récemment dépendant à 80% des laboratoires). Difficile à ce prix (sans mauvais jeu de mots) d'être totalement indépendante! Puis, le choix des experts. S'intéressant partulièrement à l'expert de l'affaire D. J., Antoine Béguin démontre non sans une certaine ironie son côté "hyperactif". Il est tour à tour professeur de médecine (c'est mieux vous me direz), expert pour les labos, expert pour la justice, expert pour CRCI et ... membre de la Commission Autorisation Mise sur le Marché de l'AFSSAPS. Waouh, ça laisse rêveur ! Comment ne pas être juge et partie? Et c'est d'ailleurs ce qui se passe... L'expert, prend immédiatement fait et cause pour le labo alors même que la littérature médicale émet de sérieuses réserves. Si des mauvaises langues trouvent qu'Antoine Béguin l'égratigne sérieusement, il faut dire que ledit expert n'a rien d'un enfant de choeur... Le coup de coeur revenant au plagiat de la thèse de D. Vincent (thèse que j'ai trouvée très moyenne au passage).

On retrouve le même mutisme chez les neurologues... et lorsque ceux-ci sont expressément visés par une procédure de réparation, on retrouve également la quasi-même confraternalité de l'expert...

D'ailleurs, même si Antoine Béguin ne critique pas le jugement du TGI (les juges estimant d'ailleurs qu'il était bon car rédigé par eux - j'apprécierais ce genre d'humour s'il n'y avait pas des vies en jeu derrière), nous nous permettrons de le faire après y avoir eu accès de manière tout à fait légale... D'abord, il est regrettable que les juges admettent la non-responsabilité du neurologue en reconnaissant que le traitement choisi par ce dernier était adapté à la pathologie et qu'il en a augmenté les doses à raison de la progression de la maladie. Premièrement parce qu'ils ont reconnu que ledit médicament était bien à l'origine des troubles, et que même s'ils ont également reconnu que les risques étaient à l'époque possibles mais pas avérés, ils vont à l'encontre tant de la jurisprudence constante sur l'information des risques même de réalisation exceptionnelle que de la littérature médicale. Deuxièmement, parce que si le traitement était adapté  du point de vue moteur, il ne l'était en revanche pas côté psychologique. Ensuite, admettre que le patient aurait du lui communiquer ses troubles alors même que le neurologue ne l'a pas averti préalablement de leur éventuelle survenance, n'encourage pas les neurologues à dénoncer lesdits effets auprès des autorités de santé et fait peser sur le patient une obligation injustifiée et trop lourde à porter !

D'ailleurs, Antoine Béguin en profite pour évaluer notre système de réparation des victimes d'effets indésirables médicamenteux. Ce système est dual. Il existe une voie amiable et une voie contentieuse. La voie amiable a lieu devant les CRCI (Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation) depuis 2002. Même si leur objectif premier est louable, à savoir indemniser rapidement la victime, force est de constater que la pratique est un peu plus compliquée et opaque (absence d'accès aux avis). Reste donc la voie contentieuse devant un juge... Cela suppose de démontrer la défectuosité du produit. Or si la responsabilité du fait des produits défectueux a fonctionné dans le cas de Didier J., il faut savoir que les notices d'information contiennent désormais certains effets et donc qu'elle n'est pas possible sauf à contester le libellé de l'information. En outre, cette responsabilité est strictement encadrée et n'est pas toujours possible. Ainsi si les troubles comportementaux ont lieu aujourd'hui, il faut se retourner contre le neurologue dès lors qu'il a failli dans l'obligation d'information.

Aussi Antoine Béguin propose-t-il quelques solutions favorables aux victimes inspirées du droit anglo-saxon (actions collectives et intérêts punitifs). Ces propositions sont les bienvenues, en plein contexte de réforme, mais ces réformes visent plus le système de pharmacovigilance que celui de la justice...

Comme l'indique dans la postface Jacqueline Houdayer, le combat ne fait que commencer... Puisse cet ouvrage lancer enfin sérieusement le débat sur les troubles comportementaux dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. De trop nombreuses vies ont été déjà été détruites.

 

Et si finalement le seul défaut de ce bouquin était son intitulé? Je suis désolée je ne m'y fais pas...

 

Antoine Béguin, "Sexe et addictions sur ordonnance", Editions L'apart, 16 euros.

27.09.2011

Du manque de finesse de certains neurologues...

J'avoue, je suis énervée, non agacée, non ulcérée...

J'étais déjà un peu sensible sur la question... mais la semaine dernière, j'ai compris que finalement rien n'allait changer rapidement malgré les actions nettement favorables pour expliquer aux parkinsoniens les raisons des éventuels troubles comportementaux qu'ils avaient pu développer dans le cadre de leurs traitements (littérature médicale de plus en plus prolixe, notice d'informations, recommandations de l'AFSSAPS, jugement du TGI de Nantes, brochure de l'AFSSAPS à destination des patients). A priori, depuis 2006, tout est clair. Eh bien, on est en 2011 et le service de neurologie dans lequel mon père et plusieurs lecteurs du blog ont été suivis, ne s'est visiblement pas mis au diapason. Pourtant, ils ont tous un CV plutôt honorable.

En février dernier, j'avais écrit à l'un des professeurs du service qui avait permis de sortir mon père et ma famille de cette situation délicatement atroce, en trouvant le dosage qui lui convenait. J'étais plutôt contente. Enfin un qui savait y faire. Je lui confiais toutefois mon étonnement quand j'ai lu que ses confrères justifiaient les troubles de mon père par un déclin cognitif alors même que la littérature médicale est plutôt désormais hostile à ce genre de raisonnement... comme les articles de Pollak, Ardouin, Lhommee... et ceux des experts-psychiatres (M-C Scheiber Nogueira en 2008 et A. Baratta en 2011).

Eh bien, depuis cette missive électronique, vous n'allez peut-être pas croire, mais certains docteurs de ce service nient de plus belle les troubles dans le cadre des traitements et les attribuent toujours à un déclin cognitif.

Quelle régression! Ces médecins n'ont visiblement pas été sensibles à leurs cours de droit dispensés pendant leur cursus! Se croyant visiblement invincibles malgré les événements sus-cités qui démontrent pourtant le lien évident entre la prise de certains médicaments antiparkinsoniens et les troubles, ces neurologues le nient toujours ! Mais qu'ont-ils à se reprocher pour réfuter à ce point des faits indéniables? La peur ... de dire la vérité...et d'admettre avoir contribué à des descentes aux enfers et corrélativement à des drames familiaux... Eh bien, il est grand temps de voir la vérité en face plutôt que de fermer les yeux...

Devant une telle absurdité, la situation devient franchement pathétique... Pour des gens qui sont censés soignés des maladies neurologiques et donc des patients déjà affaiblis, je trouve que cette fois l'hôpital se fout vraiment de la charité.

Comment voulez-vous qu'on ait confiance en vous?

Quid du principe de responsabilité?

Quid de l'intérêt du patient qui doit gouverner toute action médicale?

N'étant pas à une contradiction près: quel est l'intérêt de poser la question suivante "Où en est votre addiction au jeu ou votre sexualité?" si c'est pour entendre ensuite "Ah mais ma petite dame ou mon petit monsieur, ce n'est pas du tout à cause de votre traitement!".

On repense alors à la blague qui circule en ce moment "Tu sais la différence entre un chirurgien et Dieu?"... réponse "Eh bien Dieu, lui au moins, ne se prend pas pour un chirurgien"...

A bon entendeur, salut!

24.09.2011

De la lecture de "Sexe et addictions sur ordonnance"

 

Ah y est l'ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin, enfin disons les épreuves de l'ouvrage, sont arrivées sur mon bureau. C'est la première fois que je reçois des épreuves. D'habitude quand je dois commenter des ouvrages de droit et de science, je reçois l'ouvrage tel qu'il est vendu. Du coup, ça me fait bizarre, comme si je recevais une usine à gaz entre les mains. Oh mais que suis-je bête: c'est bien une usine à gaz, non?sexe et addictions sur ordonnance,éditions l'apart,angers,antoine béguin,irène frachon,jacqueline houdayer

Bon allez, j'ai déjà lu quelques paragraphes.
D'abord les remerciements (j'adore l'impertinence d'Antoine Béguin qui s'excuse faussement auprès de ceux qui l'ont dissuadé d'écrire cet ouvrage),

puis, la préface d'Irène Frachon (qui m'a donné du baume au coeur après la récente discussion avec le neurologue de mon père lors de sa dernière consultation - cette préface devrait être utilisée en cours d'éthique médicale en faculté de médecine (j'dis ça, j'dis rien!!!))

et la post-face de Jacqueline Houdayer Présidente de l'association de la CADUS (sa difficulté à se faire entendre depuis quelques années sur le sujet me rappelle tristement mon expérience personnelle même si elle est beaucoup plus récente et moins altruiste que la sienne). 

Déjà, je me dis, qu'envoyer l'ouvrage aux services de neurologie serait une sacrée bonné idée...

Enfin j'aimerais remercier le journaliste Arnaud W... Grâce à vos articles dans la Presse Régionale Régionale, ma mère n'avait plus besoin d'expliquer vainement à notre entourage (moins proche) les raisons qui expliquaient le comportement étonnamment étrange de mon père...

Bien évidemment, à l'issue de la lecture complète, je ferai une critique de l'ouvrage et du travail fourni par Antoine Béguin.

22.09.2011

Du choc des mondes...

Maintenant que mon père va mieux, je trouvais que c'était le moment opportun à l'occasion de sa nouvelle consultation pour que le neurologue lui explique ce qu'il lui était arrivé. Car aussi étrange que cela puisse paraître, à aucun moment le corps médical n'a expliqué les troubles comportementaux. Je suis sidérée par le défaut de communication entre le corps médical et le patient, et même avec son entourage.

La début de la consultation fut cordial... Arrive la question qui fâche selon le neurologue "L'addiction au jeu?". Et c'est là que j'interviens auprès de lui en confiant mon étonnement de voir qu'apparemment les rapports des psychiatre et addictologue arrivaient à la conclusion suivante: les troubles comportementaux de mon père étaient plus dus à un déclin cognitif qu'à d'authentiques troubles comportementaux impulsifs. Pourtant depuis l'arrêt du REQUIP, ces troubles ont disparu... Quid du déclin cognitif? Et là, le neurologue qui s'étonne que j'ai eu accès aux rapports médicaux et en plus, sans explication médicale, j'ai envie de dire : un, je l'ai eu de manière toute à fait légale, et deux, pour le manque d'explication : à qui la faute? Qui n'envoie pas de mail alors qu'il dit au patient qu'il va le faire? Je ne me suis d'ailleurs pas privée d'exposer le second argument. Et là, il se permet de jouer sur la corde sensible qui ferait que un, c'est toujours un choc de découvrir le déclin cognitif de son père "Moi même si je le découvrais ainsi" et puis d'ajouter que je ne savais pas lire ce genre de rapport. Ben voyons, je suis cruche en plus. Il me dit "Je ne vais pas vous faire un cours de neurologie". Ce à quoi, j'ai immédiatement rétorqué "Je ne vais pas vous faire un cours de droit" (je sais c'est moche, mais des fois, il faut se mettre au niveau de son interlocuteur). Je conteste que la cause des troubles comportementaux repose sur le déclin cognitif et j'ai un argument irréfutable: les posologies d'un côté et les comptes bancaires de l'autre et c'est fou comme il y a une concordance chronologique. Et ce dernier finit par admettre qu'en effet, les agonistes dopaminergiques exarcerbent le déclin cognitif (bon là, je chipoterai bien sur ce déclin....  la vraie cause reste tout de même les effets indésirables du médicament comme s'il ignorait l'existence, non seulement de la littérature médicale à ce sujet, mais aussi des notices d'information dudit  médicament,  des recommandations de l'AFSSAPS, du jugement du TGI de Nantes...). "Eh bien pourquoi ce n'est pas écrit?" lui demande-je... Il dit "Je note". Je me suis demandée s'il parlait au sens propre ou au sens figuré...

Ensuite, j'insiste sur le manque de réactivité entre le moment où la famille alerte et celui où le corps médical réagit alors que la solution est plutôt simple si tant est que la communication se fasse.  Il me dit un peu sûr de lui, "euh je n'ai pas tout le dossier en tête mais j'ai fait ce qu'il faut". Je réponds que "moi j'ai le dossier en tête pour l'avoir vécu et que niveau  réactivité, j'ai une pile de mails qui prouvent l'inverse" et qu'il a fallu être un peu conne pour avoir de l'aide. Je martèle qu'il faut que cela cesse. Et l'autre, de rechigner en jouant sur le côté "ça arrive peu". Et là, toujours aussi moche, je me permets de lui indiquer que je connais pourtant beaucoup de personnes à qui ça arrive dont dans son service. Là, il a cessé la comédie. "Je note", "l'erreur est humaine". Mais justement, j'insiste en disant qu'à aucun moment, il n'admet l'erreur et l'explique. Alors toujours de mauvaise foi, il m'a dit qu'on ne sera jamais d'accord sur la question (pour une fois, on était au moins d'accord sur une chose, mais je me suis bien gardée de le dire). Je lui ai toutefois rétorqué que c'était un peu facile de répondre ça quand on connaissait les troubles juste derrière un bureau et non au quotidien alors que le changement de médicaments démontre qu'il est facile d'y remédier, mon père étant un formidable exemple. Petit malaise de courte durée qu'il a balayé en lançant à mon père "Vous avez besoin d'une ordonnance ?".

Pour ceux qui se posent la question: mon père était bien présent à ce moment de la consultation, assistant à ce ping-pong verbal sans que le médecin ne le sollicite (Ah j'oubliais mon père est atteint d'un déclin cognitif... Mais je crois savoir qu'il est fréquent qu'un parkinsonien du fait de sa pathologie mette plus de temps à comprendre, à répondre, à réagir quoi? Est-il atteint pour autant d'un déclin cognitif qui le conduit ipso facto devant une machine à sous?).

Moralité: j'avais l'impression de parler à un mur qui est pourtant la jeune garde.  ça fait un peu peur de voir des médecins jeunes être aussi arrogants et peu scrupuleux. Mais en médecine, l'organisation est très hiérarchique. Ce n'est pas sur la jeune garde qu'ii faut compter car obtus et entrant dans le moule car ne pensant qu'à sa carrière, mais sur la  "vieille garde", plus encline à l'écoute.

Ce qui m'a surtout agacée, c'est cette sorte de dilettantisme face au dossier de mon père étant donné qu'il estimait que tout rentrait dans l'ordre. J'ai bien noté qu'il faisait attention à ses signes moteurs, (indéniablement, il y est très sensible, c'est le moment de la consultation où je trouve qu'il excelle) mais oubliant rapidement les effets indésirables de la levodopa. Quand j'ai dit que mon père avait des signes d'hyperdopaminergie, il les a balayés en deux coups de cuillères à pot, genre "ma pov fille...".

Par ailleurs, j'ai été sidérée du nombre de personnes qui sollicitaient le neurologue dès que la porte de son bureau s'ouvrait. Je me suis alors demandée comment, il pouvait gérer efficacement ses patients. Comment se concentrer sur un dossier quand on lui demande d'en gérer 5 en même temps sans  imposer un système d'urgence... (à l'hôpital tout est urgence) ? Voilà ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux dans le cadre de la maladie de Parkinson passent un peu au-dessus du corps médical. Jusqu'au jour où une famille qui a pas mal perdu va en justice... Mais même là, je pense que ce corps médical ne comprend pas... cette famille passant pour des emmerdeurs...

 

Alors forcément, vous avez deviné au terme de cette mésaventure démontrant la difficile communication entre le corps médical et les patients/entourage, pourquoi je lirai toujours avec attention les fameux rapports médicaux, puisque certains neurologues mentent aussi bien que les arracheurs de dent !

 

08.09.2011

De la parution de "Sexe et addictions sur ordonnance"

Je connaissais le projet d'ouvrage de l'avocat de Didier Jambart depuis quelques temps. Pour avoir rencontré Antoine Béguin cet été dans un contexte professionnel et pour avoir  profité de l'occasion de  discuter sérieusement avec lui des troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens, je peux dire que la personne est fort sympathique et vive d'esprit, j'attends donc de lire son ouvrage avec impatience.sexe et addictions sur ordonnance,éditions l'apart,angers,antoine béguin,irène frachon,jacqueline houdayer

Je dois cependant avouer d'ores et déjà que l'intitulé de l'ouvrage me fait penser à une bande-annonce digne d'une émission de Bernard de la Villardière d'Enquête exclusive "Sexe, Addiction, vous saurez tout sur les effets des traitements de la maladie de Parkinson".

Mais là, on pourrait me rétorquer "Mais ma petite dame, il ne faut pas sous-estimer l'impact de phrases chocs"... Bon la petite dame, elle le sait. C'est sûr que c'est plus vendeur que "Les troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens". Mais ce n'est pas une raison...
Ce que je sais surtout c'est que l'auteur n'ira pas dans cette direction malgré son titre "racoleur". Réduire ces affaires à ces deux mots reste impensable pour un juriste aussi chevronné. Son objectif est visiblement tout autre.

Les affaires judiciaires d'effets indésirables de traitements antiparkisonsiens  dont la plus connue reste celle de Didier Jambart sont l'occasion de rédiger un livre-enquête  documenté, "qui révèle notamment que le laboratoire connaissait les effets indésirables du médicament depuis plusieurs années, et malgré tout, que le fabricant ne l'a jamais mentionné sur la notice incluse dans la boîte. Au-delà des témoignages, ce livre pose des questions gênantes. Pourquoi les laboratoires ne disent-ils pas tout sur la notice de leurs médicaments ? Que savent-ils des effets indésirables des molécules qu’ils commercialisent ? Comment des spécialistes peuvent-ils prescrire des traitements en ignorant leurs effets secondaires ? Et, comme avec l'histoire du Médiator, pourquoi la sécurité sanitaire française a-t-elle failli ?" (source Ouest-France, ici et ).

Cet ouvrage tombe bien car ce sont exactement les questions que je me posais quand j'ai été confrontée à l'addiction et au syndrome de dysrégulation dopaminergique de mon père, le genre d'expériences que je ne souhaite à personne.

Dans la lignée de "La Guerre est déclarée" (en voilà un titre bien trouvé), film dynamique et optimiste de Valérie Donzelli sur la maladie d'un proche mais pas que (une amoureuse de l'amour, du cinéma et de la vie), j'ai décidé de rester positive, de sortir grandie de  ce genre d'épreuves aussi éprouvantes soient-elles  (on en sort meurtris mais solides) avec cette satisfaction d'avoir accompagné un être cher  dans l'adversité et d'éviter sa reproduction (un combat au quotidien). Bon, il y a une différence notable entre le film et les effets des traitements antiparkinsoniens: à savoir le rôle du  corps médical (hyper-présent dans le film, quasi-mutique dans le cadre des troubles comportementaux). Il est temps que cela change.

Espérons que ce livre d'Antoine Béguin puisse ouvrir le débat... avec l'ensemble des protagonistes!

 

ps: ayant reçu un dépliant au sujet du livre par Didier Jambart, je dois avouer que, par contre, j'aime bien le bandeau du livre "Après le Mediator, un nouveau scandale sanitaire" et la caution scientifique: la préface du docteur Irène Frachon.

 

ps 2: j'aimerais savoir qui est l'administrateur de la page facebook du bouquin. A bon entendeur...

 

 

 

03.09.2011

De la rentrée...

Le blog est resté en mode vacances pendant l'été, parce que justement c'était l'été et forcément un peu les vacances, et surtout parce que l'actualité relative aux troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens était relativement parcimonieuse (même si toutefois, hélas, de trop nombreuses personnes vivent encore les addictions ou syndrome de dysrégulation dopaminergique faute de posologie adaptée). L'idée est d'intervenir quand il y a quelque chose à partager et non d'enfoncer des portes ouvertes ou de blablater pour blablater. Ce n'est pas trop le genre de la maison...

Alors quelques lecteurs ont bien essayé de m'interpeller sur ce retraité tué suite à son braquage rocambolesque, la presse ayant trop rapidement indiqué qu'il était parkinsonien. Il était alors tentant de trouver une explication pseudo-rationnelle à ce coup de folie dans ses médicaments. Moi-même sur le moment, j'y ai pensé... fugacement... Mais comme on est dans un monde où tout va vite, où tout est jeté en pâture, où tout est quasi-manichéen, mais où tout est finalement volte-face, j'ai appliqué un vieil adage "Prudence est mère de sûreté". Bien m'en a pris. La concubine avouant ensuite aux media que l'homme était... atteint de la maladie d'Alzheimer... J'ai surtout envie de dire mais que font les journalistes? Les pathologies précitées sont quand même clairement distinctes...

L'idée est donc de rappeler ici que mon engagement contre les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens est certain. Après ma propre histoire exposée dans ce blog, j'ai clairement décidé de lutter contre ces surdosages dès lors qu'il existe une solution plutôt simple si tant est que tout le monde y mette un peu du sien, à commencer les médecins prescripteurs... Je le dis avec d'autant plus de liberté que, même si j'avais et j'ai toujours des relations avec de nombreux médecins dans le cadre de mon travail, je m'étais cette fois heurtée à des murs... En subissant les conséquences désastreuses d'un déni par le corps médical, j'ai décidé d'agir car personne ne devrait subir ce genre de choses juste parce que certaines personnes s'en mettent plein les poches ! J'ai notamment réussi à interpeller, sensibiliser et mobiliser une bonne partie de mes collègues.

Mais qui dit engagement ne dit pas acharnement! Tentons de rester objectif, de relier les troubles aux médicaments lorsque c'est effectivement le cas...

En revanche, comme peu d'experts communiquent sur les conséquences des troubles comportementaux, j'ai profité de l'été pour analyser la manière dont la justice s'en emparait...

Même si certains experts démontrent clairement le lien entre troubles et effets indésirables, encore faut-il que la personne concernée par ces troubles ait la chance de tomber sur l'un d'eux lors d'une affaire devant un juge, et non un "ignare" ou un expert qui s'arrange avec la vérité pour sortir un confrère d'une mauvaise situation (j'en connais!)...Le pire reste l'expert-psychiatre qui intervient dans des colloques sur cette question de l'addiction dans le cadre de la maladie de Parkinson mais qui une fois en consultation émet comme diagnostic: un déclin cognitif... alors même que certains tests permettent d'en douter!

De cette chance dépend une partie de la vie du parkinsonien !

26.07.2011

Communications JNLF Paris 2011 - jeudi 28 avril

Ayant remarqué un vif intérêt pour les communications lors des JNLF en avril dernier, je vous indique les références des communications relatives à la maladie de Parkinson et aux troubles comportementaux.

 

Troubles du contrôle des impulsions de la maladie de Parkinson: étude d'une cohorte de 35 patients,

N. CARRIERE, D. DEVOS, C. DELMAIRE, K. DUJARDIN, A. DESTEE, L. DEFEBVRE

Neurologe et pathologie du mouvement Roger-Salengro, 59037 LILLE France

2011 ELsevier Masson, Revue Neurologique 1675 (2011) A96-A135

Discussion: Ils précisent l'importance du retard diagnostique et confirment l'efficacité de l'arrêt des agonistes dopaminergiques par rapport à la substitution d'un agoniste par un autre ou à une simple diminution de dose.

 

Mon avis: S'inspirer des critères permettant de détecter les TIC récemment posés dans l'article suivant: VILLA C, et al. Impulse control disorders and dopaminergic treatments in Parkinson’s disease. Revue neurologique (2011), doi :10.1016/j.neurol.2011.01.018.

 

 

Evolution des troubles hyper-dopaminergiques chez les patients parkinsoniens traités par des agonistes dopaminergiques,

H. HESEKAMP, M. SCHÜPBACH, F. PINEAU, A.-M. BONNET, M. VIDAILHET, E. ROZE, J.-C. CORVOL

2011 ELsevier Masson, Revue Neurologique 1675 (2011) A98-A135

 

dans cette communication, il est discuté le point suivant: "La diminution des doses d'agoniste est le facteur le plus important associé à l'amélioration de l'addiction comportementales dans la maladie de Parkinson. Pour compenser le déficit dopaminergique, la dose de L.DOPA semble pouvoir être augmentée".

 

Mon avis: Je sais, je suis un docteur qui a la particularité de ne pas soigner (comme dirait mon grand-père), mais j'ai mon avis sur la question puisque j'ai fait de mon père un objet d'étude pour permettre de trouver un traitement adapté. Eh bien, avec les agonistes, on avait une addiction. Avec la levodopa + agoniste, on avait un SDD. Avec la levodopa, on a toujours des troubles de l'humeur et une addiction contrôlée. Pour autant, je suis à peu près certaine, chez mon père, que si on augmentait trop rapidement les doses de levodopa, ce dernier développerait de nouveau une addiction au jeu ou des achats compulsifs, ayant remarqué quelques signes d'hyperdopaminergie.

18.06.2011

De l'explication des troubles cognitifs...

Des chercheurs canadiens (Le Dr. Monchi et Penny A. MacDonald) ont livré quelques explications dans la revue Brain sur l'origine des troubles cognitifs lors de la prise de traitements antiparkinsoniens.

“Le striatum est la région du cerveau la plus affectée par la perte de dopamine dans cette maladie. Celui-ci est divisé en plusieurs parties et si, dans la maladie de Parkinson, la partie dorsale est très endommagée, le striatum ventral est quant à lui relativement préservé, du moins dans les premières phases de la maladie. Or, nous avons observé que si les fonctions du striatum dorsal sont améliorées avec la thérapie dopaminergique, le tout se fait au détriment du striatum ventral qui, lui, subit une surdose de dopamine, ce qui compromet son bon fonctionnement” .

Ils ont, dans cette étude, combiné des séries de tâches en laboratoire et la neuroimagerie médicale, ce qui a permis de distinguer les fonctions cognitives spécifiques aux striatum dorsal et ventral.

 

lire la source: ici.

 

Indéniablement, la neuro-imagerie médicale dans l'explication des causes de la maladie de Parkinson semble incontournable... Encore faut-il fixer quelques garde-fous éthiques...

17.06.2011

La déclaration des effets indésirables des médicaments par le patient ou les associations représentatives

Des textes ont récemment été adoptés afin de permettre le signalement par les patients ou leurs associations représentatives des effets indésirables de médicaments. Ce sont des textes d'application de la loi Bachelot.

Voici le décret et l'arrêté.

Dès que j'ai un peu plus de temps, je développe le dispositif et l'évalue... afin de savoir si ce système sera efficace ou non!

 

Pourquoi je vous parle de ça? Parce que dans le cadre des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens, la majorité des médecins ne les a pas déclarés. Ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux sont très mal pris en charge.

Je rappelle que c'est notamment grâce à une association, la CADUS, que les notices d'information desdits médicaments indiquent depuis 2006 les effets indésirables tels que l'hypersexualité, les achats compulsifs et le jeu pathologique.

Si je prends mon expérience personnelle, lorsque j'ai demandé au neurologue de déclarer l'effet indésirable (i.e. jeu pathologique), j'ai eu d'abord le droit à la réponse suivante "Mais je suis déjà débordé..." (honnêtement, je n'en doute pas une seconde!) puis après discussion pour le faire changer d'avis (oui parce que je n'abandonne pas une idée facilement) "Je vais le faire pour vous faire plaisir"... ce qui m'a passablement agacée. J'aurais juste apprécié qu'il soit convaincu de l'utilité de cette déclaration, ce que j'ai fini par lui lâcher en bonne diplomate que je suis !

 

01.06.2011

De la prémorbidité... ou pas: l'évaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

Quand vous êtes confrontés en tant que parkinsoniens à des troubles comportementaux, certains médecins vont émettre plusieurs hypothèses, dès lors qu'ils réfutent le lien de causalité entre la prise des traitements et les troubles comportemenaux impulsifs, telles que le déclin cognitif ou la prémorbidité. Quand vous entendez les hypothèses, vous avez plutôt intérêt à être solide psychologiquement... car vous devez désormais osciller entre folie, démence ou idée suicidaire...

Bon le déclin cognitif, j'en ai déjà parlé donc je n'y reviendrai pas...

En revanche, la prémorbidité, j'en ai pas encore parlé. Mais pourquoi ai-je d'emblée réfuté la prémorbidité chez mon père lors de ses troubles ? D'abord par instinct. J'avais vu mon père avant la maladie, puis le changement de comportement qui correspondait à la prise d'agonistes dopaminergiques de plus en plus forte et surtout, j'ai vécu ce que j'appellerai l'ultime étape: le syndrome de dysrégulation dopaminergique avec le mélange d'agoniste dopaminergique et de levodopa. Quand vous vivez ça, vous ne vous posez pas la question du déclin cognitif et de la prémorbidité, car les caractéristiques du syndrome ne correspondent aucunement à celles des deux autres ou alors faut qu'on m'explique !

Et puis, vous tombez sur deux articles qui confortent vos impressions... Ils insistent sur la complexité desdits troubles en évoquant tant l'hyper que l'hypodopaminergie. Les troubles ne se limitent  donc ni au déclin cognitif, ni à la prémorbidité.

En lisant ces articles, je trouvais enfin des personnes qui, sinon parlaient le même langage que les proches des patients parkinsoniens victimes de troubles (loin de nous la prétention de maîtriser toutes les subtilités du vocabulaire médical), au moins parlaient de la même chose... et tentaient de les comprendre.

Là, pas besoin d'expliquer vainement les troubles et leur manifestation. On voit que l'équipe a cherché à comprendre leur manifestation chez le patient afin d'assurer une meilleure prise en charge de ce dernier. 

La difficulté tient donc à cette adaptation constante des traitements à l'état du patient, pas toujours simple à évaluer en l'absence de méthodes précises.

 

 

1)  Evaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

C. Ardouin, I. Chéreau, P.-M. Llorca, E. Lhommée, F. Durif, P. Pollak, P. Krack

pour le groupe évaluation comportementale de la maladie de Parkinson 

Ces auteurs distinguent l'hyper et l'hypodopaminergie.

Ils distinguent également les troubles comportementaux issus de l'addiction dopaminergique de ceux sans addiction dopaminergique, c'est-à-dire même dans l'hypothèse où le patient respecte les prescriptions.

Leur bilan est le suivant:

"La détection du fonctionnement global sur un continuum hypo ou hyperdopaminergique devient nécessaire pour pleinement profiter des atouts et éviter les pièges des traitements. Ces troubles, avec une sémiologie proche des maladies psychiatriques, mais cependant très spécifiques de la maladie de Parkinson, doivent être pris en charge par les neurologues ou par les psychiatres avertis car ils sont complètement dépendants des traitements antiparkinsoniens et parallèles aux troubles moteurs. Ils peuvent aussi être intriqués à des troubles psychiatriques réactionnels et en rapport avec la personnalité primaire du patient, rendant de ce fait leur analyse parfois difficile".

Tout est dit.

Les auteurs proposent des tests adaptés pour détecter les troubles des patients et donc les soigner au mieux.

 

2) Apathie et addictions comportementales dans la maladie de Parkinson : l’endroit et l’envers d’une même médaille ?

Apathy and behavioural addictions in Parkinson's disease: Two opposite sides of the same coin?

E. Lhommée, E. Schmitt, A. Bichon and P. Krack

C'est un peu la suite du premier article quelque peu étoffé.

 

Respectueuse des droits d'auteur et l'article étant accessible uniquement moyennant finance auprès de l'éditeur, je vous délivre seulement le plan  :

 

Moralité: dis-moi quels sont tes troubles, je te dirai quel parkinsonien tu es... et quel traitement il te faut... ou du moins je tenterai de m'en approcher !

19.05.2011

Le portrait de Didier Jambart dans Libération

Petite information du jour: Libération a consacré un portrait, soit la célèbre et la plus courue dernière page du quotidien, à Didier Jambart.

Que dire? Eh bien l'article reflète bien son parcours, la maladie, les effets indésirables des médicaments, les troubles comportementaux, la descente aux enfers, les excès, les peurs, les doutes, la difficulté à se faire reconnaître comme victime, la famille, les proches, les procès... et la vie qui continue.

Il dit quelque chose de vrai: "Je comprends que les gens n'y croient pas, moi, j'aurais beaucoup de mal à croire une histoire pareille". De l'extérieur, ça semble, en effet, très surprenant ce lien entre le médicament et les effets. Moi la première, auparavant, je n'y aurais pas cru tout comme ma famille, ceux du monde médical compris. On a tous changé d'avis depuis le retrait de l'agoniste dopaminergique litigieux et le changement radical de mon père redevenu lui-même. Comme me disait un de mes oncles, il y a peu de temps "Il faut être pris pour comprendre!".

En lisant sa descente, je revis un peu celle de mon père. Surtout cette phrase "Si je tombais sur 20 euros, j'étais le roi du pétrole". Mon père, qu'on lui donnait 20 euros ou 1000 euros, il ne faisait aucune différence (on a donc vite compris que payer ses dettes n'était pas une bonne option). Du moment qu'il avait de l'argent, c'était parfait (alors autant prêter 20 euros plutôt que 1000 qui auraient été de toute façon aussitôt dépensés). Une fois, que l'on a compris cela, on comprend comment gérer le syndrome quand les médecins tardent à réagir. Nous, une fois que mon père était à sec sur son compte, on a réussi à gérer la situation avec le banquier de ma mère (comme quoi, il y en a qui sont très coopératifs. Bon celui de mon père je n'en parlerai pas car c'est la seule personne que j'ai trouvée la plus inhumaine pendant les troubles. J'ai certes rencontré des gens étroits d'esprit mais lui c'était pire, je n'ai d'ailleurs pas de mot pour  décrire son attitude) : une somme minimale à lui donner en cas de crise. Pendant celle-ci, le patient est ingérable. Ne pas pouvoir assouvir sa pulsion le rend hystérique, alors on a décidé, afin d'éviter tout débordement (crise, vol, violence) et de prévenir un drame familial, d'une somme minimale en cas de passage à la banque. Inutile de vous préciser que ce garde-fou a été utile à plusieurs reprises. J'ai eu cette idée après lecture de plusieurs rapports médicaux qui expliquaient les conséquences du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Je ne dis pas que c'est la panacée. Je dis juste que c'est une manière de gérer le syndrome quand le corps médical tarde à réagir. Car en attendant leur réaction, le patient, il faut bien vivre avec... sans aucun mode d'emploi!

Dois-je ajouter que 6-7 ans séparent ces deux expériences? Autrement dit, il existe toujours des histoires comme les nôtres, et c'est ce qui fait le plus peur en fait. On sait ces effets potentiels mais malheureusement ça continue. Comme si une partie du monde médical jouait l'avenir des parkinsoniens comme on joue au poker... Allez on tente, advienne que pourra... Sauf que le pourra est assez redoutable. Il n'y a pas de mot pour le décrire!

Il y a une autre chose qui est dite dans cet article et sur laquelle il faut insister. Si certains troubles disparaissent très vite avec une réduction voire un retrait définitif des agonistes dopaminergiques, d'autres perdurent un peu plus longtemps le temps que le corps se défasse de toute cette chimie... à laquelle il est devenu dépendant.

Pour mon père, le premier traitement réduisant fortement le Requip a été un échec dans le sens où ses traitements étaient tellement bas (notamment la levodopa), que la maladie avait sacrément repris le dessus. En l'absence d'aide immédiate du neurologue face à des blocages musculaires impressionnants, mon père a repris du REQUIP en douce. Là encore, c'est un fait connu du monde médical, pourtant personne ne nous l'a dit afin d'anticiper une éventuelle rechute.

Alors les troubles ont recommencé. Il a fallu de nouveau faire pression sur le corps médical pour revoir le traitement. Il a surtout fallu environ deux mois pour que le nouveau traitement fasse son effet. C'est long pour ceux qui le vivent alors il vaut mieux le savoir.

Alors forcément, il y a une vie avant et après le syndrome de dysrégulation dopaminergique tant pour le patient que pour l'entourage. Mais plus jamais rien ne sera comme avant. Il y a ceux qui ne s'en remettront pas, ceux qui un brin fatalistes le vivront parce qu'ils n'ont pas d'autre choix et ceux qui ont décidé de se battre comme Didier, au risque d'y perdre quelques plumes. 

 

Pour voir l'article en intégralité du portrait de Didier Jambart rédigé par le journaliste Mathieu Palain dans l'édition de Libération du 19 mai 2011, c'est ici.

Remerciements à ce journaliste et à Didier Jambart pour m'avoir donné cet article en PDF.

04.05.2011

Les Journées de Neurologies de Langue Française (accès aux vidéos)


J'ai remarqué un vif intérêt pour ces journées. Sachez que des interviews ont été réalisées et sont restransmises sur le site des JNLF, ici. Saluons cette louable initiative qui vise à rendre la médecine accessible à tous.

Pour les troubles comportementaux, on peut écouter l'incontournable Pierre Pollak. Eh bien pour une fois, je n'ai presque rien à redire enfin si peu. Car voilà qu'il reconnaît le diagnostic trop tardif des troubles comportementaux impulsifs... avec en moyenne un délai de deux ans et huit mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Cela peut paraître surprenant mais ce délai, je peux le comprendre, pour avoir vécu l'addiction et le syndrome de dysrégulation dopaminergique à cause du "laxisme" de la première neurologue de mon père. En fait, si on ne prévient pas la famille des éventuels troubles, ça peut être le temps nécessaire pour s'en apercevoir car au début, les troubles, ils sont quasi-indicibles pour un non-initié. On peut noter un petit changement mais on ne fait pas forcément le lien avec le traitement. Or ces changements sont déjà des indices pour les professionnels si tant est qu'ils posent la question au patient et à son entourage. Alors, il faut attendre que ces troubles soient flagrants mais déjà destructeurs pour comprendre réellement le problème. Cette évidence intervient  actuellement quand les dosages sont déjà (trop) forts... Et encore, ça, c'est l'hypothèse dans laquelle le neurologue admet volontiers l'existence des troubles. Souvent le déclin cognitif a bon dos pour éluder les carences de la prise en charge des troubles comportementaux!

Cet aveu démontre bien qu'il n'y a pas de patients plus prédisposés que d'autres à avoir ces troubles. Si tel était le cas, croyez-moi les neurologues seraient vigilants d'emblée s'ils avaient en face d'eux un patient à risque. Or, en l'espèce, tous les patients sont potentiellement à risques.

Si Monsieur Pollak indique que lesdits troubles sont produits "essentiellement" par les agonistes dopaminergiques, je dois toutefois préciser que mon père a eu un syndrome de dysrégulation dopaminergique dès lors qu'on lui a prescrit du REQUIP (agoniste dopaminergique) avec de la levodopa... Le cocktail fut plus qu'explosif! Et surtout, certains patients sont dans un état d'hyperdopaminergie et donc sujets aux troubles comportementaux, même dans l'hypothèse d'un traitement composé uniquement de Levodopa.

La solution dans notre cas : retrait progressif mais définitif du REQUIP...

Lors de ces journées, j'espère qu'il y a eu des consignes très claires sur les conduites à adopter lors des prescriptions des agonistes dopaminergiques et la nécessité de faire des diagnostics à un stade précoce (souhait émis dans un billet ).

 

Bonne écoute de cette petite vidéo.

 

(Je ne sais pas comment il faut interpréter la fin: premier ou troisième degré: "Faites du sport et buvez du café!"?)

23.04.2011

Les journées de neurologie de langue française JNLF 2011

Les Journées de neurologie de langue française ont lieu du 26 au 29 avril 2011 à Paris.

Le moins que l'on puisse dire c'est que le programme est plus qu'étoffé. Certaines interventions concernent directement la maladie de Parkinson.

Il y a notamment un atelier pratique (N°12) le 27 avril de 15h-16h30 à destination des neurologues (30 max) sur la prise en charge des troubles cognitifs et comportementaux présenté par Pierre KRYSTKOWIAK (Amiens) et François SELLAL (Colmar). Les objectifs affichés sont de savoir diagnostiquer et traiter les troubles du contrôle des impulsions, l'apathie et la dépression, la démence et la psychose dopaminergique.

Atelier plutôt complet ...

Pour plus d'infos, c'est ici.

20.04.2011

GSK interjette appel dans l'affaire du REQUIP

Le laboratoire GSK resté bien silencieux depuis le prononcé du délibéré le 31 mars, a décidé de faire appel.

Non content d'avoir bousillé la vie de Didier Jambart et de sa famille pendant quelques années, le laboratoire persiste et signe en l'achevant davantage avec de nouvelles années de procédures.

Pourquoi le laboratoire fait-il appel? Eh bien certainement pas parce qu'il a 117 100 euros à verser en première instance. Non! Là je dois avouer, le laboratoire a bénéficié d'une certaine clémence ou d'une clémence certaine des juges du fond, dans un contexte favorable en pleine affaire Médiator... Non, si le labo fait appel, c'est parce qu'il sait que Didier Jambart va contester le montant de son indemnisation. Alors le laboratoire s'est dit: je fais appel sur tout. Je vais user les victimes en leur démontrant que je ne vais pas les indemniser aussi facilement qu'elles le pensent. Et puis, surtout, je pense que la motivation de GSK tient justement au fait, que de nombreuses affaires sont pendantes. Le laboratoire essaie de gagner du temps.

J'ai envie de dire à tous ceux qui bossent chez GSK sur l'affaire du REQUIP, mais comment vous pouvez encore vous regarder dans une glace le matin? Comment alors que vous saviez les conséquences néfastes de vos médicaments, vous n'avez pas fait en sorte d'y remédier juste en disant aux neurologues prescripteurs: attention aux dosages!


Cher GSK, sache qu'avec ton requip en surdose, mon père a failli se ruiner, perdre sa femme et ses enfants et a pensé à se suicider dans les moments de descente. Et moi, GSK, je te méprise car tu as détruit 7 mois de ma vie, parce que tu as un tel pouvoir sur les médecins que personne ne m'écoutait. On me dénigrait parce que j'osais dire que tous nos problèmes venaient d'un médicament... Pour être totalement honnête, j'ai trouvé les deux premiers neurologues bien hypocrites dans la gestion dudit syndrome, alors même que les données médicales étaient claires sur la question depuis plus de 10 ans... Leurs compte-rendus médicaux valent leur pesant d'or...

Forcément, GSK, tu ne sais pas ce que c'est de vivre chaque jour dans l'angoisse, en te demandant comment ton proche va être... comment tu vas devoir vivre avec cette idée de mort et de potentiel drame familial? ça, GSK, tu t'en fous. Ce que tu vois, c'est ton pognon. Ton malheureux pognon! Mais l'argent ne fait pas le bonheur, ça, je l'ai bien compris pendant le syndrome de mon père. J'aurais eu tout l'or du monde pendant ce syndrome, que face aux gens aussi étroits d'esprit que j'ai pu rencontrer pendant cette période, mon calvaire n'aurait pourtant jamais pris fin. Seules ma persévérance et ma ténacité m'ont aidée à enfin convaincre un neurologue chevronné d'intervenir en faisant pression sur le deuxième neurologue. Pour ce faire, j'ai dû faire de mon père un objet d'études. J'ai analysé tous ses comportements. Et crois-moi, sans être pharmacologue, j'ai vite compris qu'il y avait un cycle... avec la prise du Requip. Une montée euphorique suivie aussitôt d'une descente vertigineuse... et très destructrice. Au bout d'un moment, j'étais devenue une experte pour dire à ma mère dans quelle phase mon père était : attention... ça va voler... au sens figuré d'abord, puis au sens réel. Je ne sais pas comment tu réagirais toi GSK si un de tes employés te volait ton argent après avoir ingéré le médicament que tu produis? Moi, le jour où mon père a commencé à voler, j'étais outrée et en même temps hélas préparée car j'avais lu un excellent mémoire d'un étudiant en médecine qui expliquait ledit syndrome (dès fois, je remercie mentalement ce jeune homme qui m'a permis de croire à un heureux dénouement dans les moments les plus difficiles). J'avais beau dénoncer, je me heurtais toujours à des murs (à vue d'oeil, un bon mètre quatre-vingt-dix côté neurologue et un petit mètre soixante-quinze côté banquier).

Je te dis juste ça comme ça mais il y avait 3 prises quotidiennes... donc imagine le calvaire... Enfin, je ne sais pas pourquoi je te dis ça, car tu n'as pas l'air de vouloir comprendre. Le pognon, j'oubliais.

Alors moi, je ne te demande pas d'argent. Non, je ne te ferai pas ce privilège... Je te l'ai dit, l'argent ne fait pas le bonheur... et surtout, j'ai quand même réussi à préserver le patrimoine de ma mère... à défaut d'avoir pu totalement préserver celui de mon père, qui en a donc dilapidé une bonne partie (et puis, si je voulais de l'argent, je me retournerais contre les neurologues, car dans notre cas, c'était beaucoup plus facile juridiquement de démontrer leurs fautes! Et quand j'ai fait comprendre ça au deuxième neurologue, comme par enchantement, il s'est réveillé). Mais voilà, tu n'useras pas notre famille avec les procès... où tu nieras tout en bloc et tu nous feras passer moi et ma famille pour des moins que rien. J'ai déjà dû subir le jugement de valeur du deuxième neurologue de mon père qui me faisait part de son déclin cognitif au regard de son éducation qu'il jugeait avec une certaine condescendance. Quand il a vu ma réaction, il s'est vite repris. Je pensais "T'es qui pour juger mon père? C'est toi qui me l'a transformé ainsi! A quoi ça sert d'avoir ton niveau d'études si c'est pour en arriver là?". A aucun moment, ce neurologue n'a pensé ou ne le voulait-il pas que le cerveau de mon père dépendait de son action, d'autant que 6 mois auparavant, il écrivait dans un rapport médical l'absence de tout déclin cognitif ?

GSK, tu m'as pris mon père une fois, tu ne me le reprendras pas une nouvelle fois. Hors de question! J'y veillerai personnellement.

Plutôt que de demander de l'argent, j'ai décidé de faire ce blog, de garder ma liberté de parole et de faire en sorte que dès que les premiers troubles apparaissent chez les patients,  leur entourage sache ce qu'il faut faire. Voilà mon objectif : encadrer la prise de médicaments dès lors que ces derniers sont plus nuisibles que la maladie... Comme personne ne souhaitait vraiment s'y coller, eh bien, je me suis dit pour une fois Aurélie pense aux autres, fais-le. GSK, je te remercie finalement, car c'est la première fois que je décide d'accompagner des victimes sans rien attendre en retour. Juste pour la beauté du geste. Pour éviter la ruine d'abord. Pour éviter les agressions sexuelles ensuite. J'avoue qu'un enfant, c'est sacré pour moi.  Savoir qu'un médicament pouvait conduire un homme jusqu'à présent de bonne moralité à commettre l'impensable a été la goutte d'eau. Comment GSK as-tu pu rester MUET?

Aujourd'hui, je suis simplement heureuse de constater que cette bataille a permis de sauver mon père. Il est atteint d'une maladie, qu'on ne lui rajoute pas d'autres maux pour l'achever davantage! Mon entourage n'en revient pas de cette métamorphose et donc du pouvoir destructeur de certains médicaments en l'absence de vigilance. Et toi, GSK, que fais-tu pendant ce temps là? Rien. Tu nies: "Je savais pas"... Tu me sidères par ta capacité à bien mentir...

Des fois, GSK, ta punition suprême, ça devrait être de vivre les mois de galère dans laquelle tu as mis de trop nombreuses familles... Là, crois-moi, tu serais plus enclin à indemniser les victimes qui ont tout perdu, pour que ce cercle vicieux cesse.

Mais bon, GSK, tu manques un peu de courage. Prendre des décisions à partir de ton bureau sans jamais rencontrer les familles... c'est bien ce que l'on appelle de la lâcheté! T'es censé soigner des humains mais tu manques sacrément d'humanité!

J'ignore si un jour tu comprendras ce que signifie l'expression "bêtise humaine" ...

 

Face à l'ampleur des procès en cours, les neurologues commencent enfin à se rebeller. Il était temps parce que pour certains, ça leur chauffe sacrément aux fesses !

19.04.2011

De l'utilité d'un plan national parkinson (article Le monde 19 avril)

Lectrice assidue (disons sélective pour être totalement honnête) du Monde, je vous conseille l'article suivant:

"Pour un plan national Parkinson", coécrit par les professeurs Agid, Nieoullon, Pollak et Vidailhet, disponible ici.

L'article est succinct mais plutôt complet et efficace. Il "dénonce" la mauvaise prise en charge des parkinsoniens en France et attention, on a même cette phrase "et un excès de médicaments chez des personnes à risque peut faire apparaître des hallucinations, délires ou des troubles redoutables comme le jeu pathologique et des troubles du comportement sexuel". Même si l'expression "sujets à risque" ne me convient guère, c'est déjà un pas... de cette communauté scientifique qui ne les élude plus comme elle avait pourtant l'habitude de le faire jusqu'à récemment (par exemple, je connais une personne dans cette liste qui dissuadait ses patients de médiatiser les troubles, mais le procès Jambart est passé par là, ceci explique cela). J'ai même envie de dire bravo!

Alors voilà cette communauté scientifique Parkinson "estime devoir dénoncer l'insuffisant intérêt porté à la maladie par les pouvoirs publics. Elle demande au gouvernement la mise en place d'un plan national Parkinson pour s'attaquer aux défaillances constatées et impulser les actions présentées comme prioritaires dans le Livre Blanc". Sur le principe, ils n'ont pas tort. La recherche et les hôpitaux manquent cruellement d'argent.

J'aime les médecins qui en ont et qui se rebellent un peu contre le système... Mazette, c'est beau la fronde ! Bon c'est vrai c'est un peu plus facile quand le débat est en route, qu'on prend donc le train en marche et qu'on est des vieux de la vieille qui ne craignent donc plus les industriels, les carrières étant faites (en tant que poil à gratter, je me dois de le préciser!).

Si on pouvait avoir ce même enthousiasme pour la prise en charge des troubles comportementaux, ce serait formidable!

 

13.04.2011

Les témoignages de Yann-Arthus Bertrand et Martine David à l'occasion de la journée de Parkinson

Ces deux personnes ont des points communs: ils ont tous les deux un conjoint atteint de la maladie de Parkinson et ont décidé de les soutenir. Pour l'un, c'est dans Le Parisien, pour l'autre, VSD.

Ils ont aussi des différences. La célébrité pour l'un, l'anonymat pour l'autre et un combat contre la maladie à un stade différent. Alors, certes, ils ont participé à la journée de la maladie de France Parkinson sous l'égide de France Parkinson. Mais qui les media a retenu? Yann-Arthus Bertrand, bien sûr.

Yann-Arthus Bertrand m'a ému dans les medias. En le regardant, je pensais à cette phrase d'Henri Calet "Ne me secouez pas. Je suis plein de larmes". Il a raconté comment sa femme et lui même se sont retrouvés bien seuls face au corps médical... et face à la maladie. Il dit une chose très juste "Pour les neurologues, Parkinson comparé à d’autres pathologies lourdes n’est pas une maladie grave. Ils ont donc une tendance à sous-informer leurs patients, à les laisser se débrouiller tout seuls". Moi la première quand j'ai su enfin quel nom on pouvait poser sur les maux de mon père, j'étais rassurée. Tout le monde trouvait que je réagissais bien. Je me disais naïvement, ça va, il a Parkinson, il va vivre encore des années... J'ignorais tout de la maladie et surtout les effets indésirables des traitements. Et c'est là, que j'ai envie de parler de Martine David. Car contrairement à Yann-Arthus Bertrand, elle a vécu ce que j'appelle la double peine: c'est-à-dire non seulement la maladie, mais également les maux terribles qui peuvent survenir à cause des médicaments censés la soigner... la faute à un surdosage!

Elle a toujours vécu aux côtés de son époux malgré les épreuves. France Parkinson l'a invitée à témoigner lundi dernier mais bien sûr quand les medias n'étaient plus là...

Car voici le cruel dilemme auquel semble être confronté France Parkinson : dénoncer les posologies des traitements avec le risque de voir les industriels ne plus faire de recherches afin d'avancer dans la lutte contre la maladie elle-même OU les éluder autant que faire se peut au risque de voir les patients concernés râler (avec moi comme poil à gratter dans un monde si policé).

C'est déjà un parcours du combattant quand on est malade comme le démontre Yann-Arthus Bertrand.

C'est un bien pire parcours quand les troubles comportementaux s'ajoutent à la maladie comme le démontre Martine David.

Alors voilà, Yann-Arthus Bertrand, si vous lisez ce billet, j'ai essayé de zoomer, comme vous l'auriez peut-être fait avec votre appareil ou votre caméra si vous en aviez eu connaissance, sur la situation peu enviable et peu défendue, à laquelle peuvent être pourtant confrontés 15 % des patients parkinsoniens et leur famille : les fameux troubles comportementaux en pointant les carences médicales pour une meilleure prise en charge de ces derniers. La planète est quelquefois belle de loin mais loin d'être belle, la société, c'est un peu pareil! Digne baroudeur que vous êtes, vous devez connaître mon livre de chevet "Martin Eden" de Jack London (ouvrage trop méconnu) qui décrit à merveille, outre une histoire romanesque, une peinture de la société hypocrite, la superficialité de la réussite, la beauté de l'idéalisme cependant anéantie par les trop nombreuses désillusions de la vie ! Notre société est-elle donc toujours la même?

 

Avec beaucoup de persévérance, je dirai que mon père arrive dans cette phase dite de "lune de miel"... Et je ne vous dis pas comment notre famille revit, mon père le premier. Mais si je dis ça à mon père, il va pester. "Lune de miel? Tu plaisantes?" Le médecin qui a inventé cette phrase devait sortir d'une rupture amoureuse, c'est pas possible... ou alors il manquait sacrément de romantisme... à moins d'être un cynique en puissance! Je dois avouer, que je la savoure cette phase... parce qu'après ce qu'on a vécu, on se réjouirait presque de la connaître.

En attendant j'admire la force et l'humilité de Martine David dans son combat pour témoigner...

12.04.2011

De l'utilité de la brochure de l'AFSSAPS sur les agonistes dopaminergiques

Alors, je reçois des mails pour avoir mon avis sur la plaquette élaborée par l'AFSSAPS en collaboration avec les associations de patients.


Vous pouvez la télécharger sur le site de l'AFSSAPS.

Eh bien, je l'ai lue. Ma foi, elle est assez didactique, pédagogique. Sur la forme, elle est colorée. Ce qui n'est pas si mal pour parler de choses plutôt graves: ça permet de dédramatiser, si d'aventure un patient développait de tels effets. Pour une fois, on ne culpabilise pas le patient. C'est déjà un grand pas! Bref, on avance.
Espérons que France Parkinson creuse dans ce sillon et développe l'information sur les troubles comportementaux directement sur son site Internet.


Ensuite, reste à savoir si l'ensemble des neurologues suivra. Le principal obstacle à la reconnaissance des troubles de mon père est tout de même venu du corps médical. En même temps, avec de telles fiches, on peut espérer un sursaut des plus récalcitrants, d'autant que l'AFSSAPS indique que ces dépliants leur seront distribués  lors des Journées de Neurologie de Langue Française les 26-29 avril prochain (sic). Précisons au passage qu'on tape beaucoup sur l'AFSSAPS. Or, s'agissant de la reconnaissance et de la prise en charge des troubles comportementaux, on ne peut pas dire, l'AFSSAPS est au moins réactive depuis juillet 2009. Alors pour une fois, ne tirons pas sur une ambulance. Cette autorité est certes à repenser mais en l'espèce, elle a fini par réagir...

A propos, ne trouvez-vous pas étrange qu'aucun neurologue, excepté le Pr Pollak, ne s'est prononcé sur la question après le procès de Didier Jambart?

09.04.2011

Témoignages sur les troubles dans VSD

Dans le numéro du 7 avril de VSD, il y a un article sur les troubles comportementaux impulsifs intitulé "Folie sur ordonnance". Voici le lien pour avoir un aperçu.

J'ai lu l'article en entier. Je le trouve bien écrit. A l'inverse de certains "torchons", il n'est aucunement racoleur. J'ai, en effet, remarqué une fascination malsaine de certains  medias pour la descente aux enfers des patients ayant eu de tels troubles, et qui ne retiennent d'ailleurs que ça. Je trouve ça scandaleux. C'est vraiment instrumentaliser ces personnes, qui ont souvent déjà perdu beaucoup de choses pendant cette période malheureuse. Alors, inutile d'en rajouter une couche.

Dans VSD, les témoignages sont dignes et reflètent bien la réalité, avec un autre combat qui commence: la reconnaissance comme victimes par la justice.

L'unique interlocuteur du monde médical sur lesdits troubles, tout en étant désormais plus que prudent, contrairement à ses écrits des années 90, reste Monsieur Pollak. Précision importante toutefois : il cite parmi les troubles: les déviances sexuelles, ce que beaucoup réfutaient jusque-là!

Je suis d'accord avec lui quand il indique que les médicaments antiparkinsoniens sont plus qu'utiles.  Eh oui, les victimes ne sont pas complètement ignares, elles ne souhaitent aucunement le retrait  desdits médicaments. Elles veulent simplement savoir pourquoi on leur a caché les effets aussi dévastateurs d'un éventuel surdosage et pourquoi on les a surdosées sans les avertir. Car si on ne met pas les points sur les i, j'ai l'impression qu'on va arriver aux propos suivants dignes d'un sketch de Pierre Palmade: la fameuse question du "qu'est-ce que tu préfères toute ta vie: être parkinsonien sans médicament et finir rapidement en fauteuil roulant ou être parkinsonien soigné avec une motricité sans faille mais un cerveau défaillant?".

Eh bien non, toute personne, qui est passée par une telle expérience, souhaite, UNIQUEMENT qu'elle soit le patient, le conjoint, l'entourage direct... que chaque neurologue adapte le traitement en fonction du patient... qu'il a en face de lui!

L'omerta, c'est terminé! La honte, aussi!

 

02.04.2011

De la nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens

Mon point de vue

La nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens


La médiatique affaire "Mediator" démontre avec acuité les carences de la pharmacovigilance française, et plus largement celles du système français dans la gestion des effets indésirables des médicaments. Sur le papier, ce système est a priori vertueux. Avant la mise sur le marché, les médicaments font l'objet d'essais cliniques avec différentes phases, lesquelles permettent d'évaluer leur innocuité. Ces essais supposent l'accord de l'AFSSAPS (Autorité française de sécurité sanitaire des produits de santé) et d'un CPP (Comité de Protection des Personnes). Si un effet indésirable nouveau apparaît, il doit être notifié. Malgré ces précautions, il arrive que des effets indésirables apparaissent ou soient plus importants en nombre et en gravité, une fois les médicaments mis sur le marché, c'est-à-dire lorsque les autorités administratives ont donné leur autorisation. C'est le cas des traitements antiparkinsoniens. Ces derniers qui se composent essentiellement d'agonistes dopaminergiques et/ou de levodopa sont très bien supportés par une majorité de patients mais peuvent entraîner chez une minorité des troubles comportementaux impulsifs (Aucun chercheur français ne souhaite faire une étude pour les quantifier). Ces troubles se traduisent notamment par des achats compulsifs, des addictions au jeu, une hypersexualité, des déviances sexuelles voire une paraphilie... et peuvent se cumuler. Ils sont généralement causés par un surdosage (il ne convient donc pas nécessairement de retirer le médicament du marché en l'espèce), qui, s'il n'est pas rapidement détecté, peut provoquer un syndrome de dysrégulation dopaminergique, très dévastateur, non seulement pour le patient, mais aussi pour la famille. Progressivement, le patient va devenir un autre et manquer de lucidité. Des troubles cognitifs de plus en plus conséquents apparaissent et peuvent le mettre en danger ainsi qu'autrui.

Aussi étrange que cela puisse paraître, il n'est pas aisé pour la famille d'y mettre un terme. D'abord, une partie des neurologues n'informe pas les patients et leur entourage des éventuels effets indésirables des traitements, et ce, malgré les recommandations de l'AFSSAPS de juillet 2009 et une littérature médicale précise depuis 2000. Ensuite, la reconnaissance et la prise en charge de ces troubles par le corps médical sont très souvent lacunaires. Pourtant, si l'entourage du patient finit par arriver à faire le lien entre le traitement et les troubles comportementaux, il semblerait, en théorie, aisé d'y mettre fin. A la lecture des recommandations de l'AFSSAPS et de la notice des médicaments en cause, il suffirait, en effet, de prévenir le neurologue. Dans la pratique, les choses sont un peu plus compliquées. Premièrement, il faut réussir à joindre et à convaincre le neurologue afin qu'il intervienne. Deuxièmement, il faut convaincre le patient de se rendre à la consultation. Ce dernier peut y être hostile pour plusieurs raisons: soit, étant dans une sorte d'euphorie, il ne comprend pas pourquoi il doit changer son traitement (qui ne peut s'arrêter du jour au lendemain sans surveillance médicale); soit, il peut avoir honte de ses troubles et ne souhaite pas les admettre. L'entourage, relais malgré lui, est donc obligé de négocier tour à tour avec le corps médical et avec le proche. Dans le meilleur des cas, le neurologue proposera une hospitalisation, laquelle peut être refusée par le patient. A défaut, le spécialiste opérera alors une décroissance posologique. Dans cette hypothèse, les troubles peuvent donc perdurer, le temps de savoir quel médicament ou quelle interaction médicamenteuse en est à l'origine. Si ce trouble concerne l'achat compulsif ou l'addiction au jeu, il sera difficile pour la famille de protéger le patrimoine du patient (et corrélativement celui de son conjoint, s'ils sont mariés sous le régime de la communauté). Les banques n'accepteront que rarement de canaliser les dépenses du patient, en l'absence de mesure de protection juridique. Or, il faut savoir que la France a réformé en 2007 son système de protection des personnes. Toute mesure de protection est quasi-impossible si la personne concernée refuse de se rendre chez un médecin assermenté afin que ce dernier établisse un certificat médical circonstancié. La seule alternative trop méconnue, reste la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au Procureur de la République, laquelle est rarement proposée aux familles. Il conviendrait pourtant de la vulgariser.

Ces faits démontrent bien les failles d'un système administratif et surtout l'absence de coordination entre les autorités compétentes. La famille peut se retrouver ainsi dans une situation ubuesque: à savoir, prévenir toutes les autorités quelles qu'elles soient (neurologue, AFSSAPS, centre de pharmacovigilance, banques, procureur de la République) et ne pas voir pour autant son problème réglé rapidement. De trop nombreuses familles ont d'ailleurs déjà essuyé les failles de ce système. Certaines demandent réparation devant les CRCI (chambres régionales de conciliation et d'indemnisation) et des affaires sont pendantes devant les juridictions civiles où de lourdes sanctions financières sont en jeu. Le TGI de Nantes vient d'ailleurs de condamner le laboratoire GSK à verser 117 100 euros à un patient, reconnaissant la défectuosité du médicament.

La situation perdure cependant. Pourquoi le corps médical est-il réticent à l'idée de reconnaître et de prendre en charge ces effets indésirables à un stade précoce ? Entrer sur le terrain des éventuels intérêts financiers et conflits d'intérêts semble (trop !) aisé en l'espèce. Pourtant, le problème se situe bien sur ce terrain. La réalité est simple: le corps médical doit consacrer plus de temps aux patients victimes de troubles comportementaux impulsifs afin d'adapter leurs traitements antiparkinsoniens. Cette prise en charge suppose toutefois des soins supplémentaires pour les praticiens hospitaliers et donc des coûts sur le fonctionnement de leurs services. Elle a cependant plusieurs vertus: soigner lesdits patients, fonction première du médecin, éviter l'explosion de familles à cause d'un traitement inadapté et corrélativement un procès lorsque le patrimoine a été fortement amputé, et enfin accessoirement canaliser les dépenses de la sécurité sociale en réduisant les cas de surdosage, en l'espèce très onéreux. Puisse ce message être entendu, la maladie de Parkinson représentant la deuxième affection neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer!

31.03.2011

Didier Jambart a gagné son procès et obtient réparation du laboratoire GSK (requip)

J'attends de pouvoir lire l'arrêt du TGI de Nantes. Mais je peux d'ores et déjà dire que Didier Jambart a obtenu réparation.

J'ai juste eu accès au dispositif (Comme je reproche aux médecins de ne pas expliquer clairement les termes médicaux, je me dois de préciser ce terme juridique. Le "dispositif" est la partie d'un arrêt situé après la locution "Par ces motifs" qui contient la décision proprement dite.).

Le fabricant du REQUIP, le laboratoire GSK, a donc été reconnu responsable pour défectuosité du produit. Il a été condamné à verser 117 000 euros au plaignant et 11 315 euros à la CPAM.

La défense sur le caractère défectueux a donc fonctionné. C'est donc très positif. En revanche, mon premier sentiment c'est que le laboratoire s'en sort plus que bien... J'ai envie de dire QUE ça.

Le neurologue lui est déclaré irresponsable. Ce qui peut paraître a priori étonnant étant donné que si on a un peu suivi l'affaire, celui-ci avait continué à prescrire le médicament litigieux en augmentant progressivement les doses alors même que les troubles comportementaux étaient de plus en plus importants. Quid de l'obligation d'information des effets indésirables reconnus par la communauté scientifique dès les années 80, confirmés en 2000, et la dispense de soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science?

Mais qui dit justice, ne dit pas toujours juste mais légalité. J'attends de voir les arguments!

Que les neurologues, pour lesquels des affaires sont pendantes, ne se réjouissent pas trop vite, exceptés celle de la famille Pareau qui, certes peut encore serrer les fesses mais espérer une irresponsabilité, la déviance pédophile n'apparaissant pas clairement dans les notices... même si des cas sont connus depuis lontemps dans le monde médical... Les faits de l'affaire Jambart remontant avant l'inscription des effets indésirables en cause dans la notice de présentation des médicaments, la défectuosité du produit était possible. Certains de ces effets étant désormais inscrits dans la notice, c'est contre le neurologue qu'il faut se retourner... et donc leur responsabilité peut être mise en cause en cas de défaut d'information ou de carence dans la prise en charge des effets, id est  soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science précités.

 

Désormais, il faut aller de l'avant. Ne plus avoir à passer par la case justice en évitant que ces troubles comportementaux impulsifs  perdurent dès lors que le patient ou son entourage les mentionnent au neurologue. C'est mon voeu le plus cher... car je ne souhaite à personne, même à mon pire ennemi  de connaître une telle expérience!

 

 

edit mai 2011: Le laboratoire GSK ayant fait appel, il faut attendre le nouveau procès...

Que décidera la Cour d'Appel de Rennes ? Responsabilité unique du laboratoire? Ou responsabilité conjointe laboratoire/médecin prescripteur? Suspense... pendant encore un an et demi environ...

27.03.2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...