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28/09/2010

La décroissance posologique: ne pas céder au découragement

Je l'ai déjà écrit, bien que la décroissance posologique soit entamée, les problèmes ne sont pas pour autant réglés. Il faut faire des sortes de tests afin de trouver le dosage idéal qui permette d'assurer un équilibre entre la maladie à soigner d'une part, et la "maîtrise" des pulsions addictives d'autre part. Et là, je sens qu'on a une nouvelle fois dépassé ce seuil. Je reconnais les éléments constitutifs de l'addiction: irritabilité, isolement, caractère bipolaire, mensonge... et retour au casino! Il va falloir de nouveau batailler!

Ne pas céder au découragement! 

 

Durant les phases de dysrégulation dopaminergique, le patient adopte des comportements à risques. Il est autant un danger pour lui-même que pour les autres. Je pense qu'il faut distinguer deux étapes: la première pendant laquelle le patient se sent invincible et la seconde pendant laquelle au contraire il se dévalorise. Les idées s'embrouillent, l'agressivité se fait forte, les idées suicidaires pointent leur nez! Finalement, le plus dur, c'est de se sentir impuissant car on ne peut y remédier seul. Ce que je redoute, c'est que mon père commette l'irréparable!

27/09/2010

La sauvegarde de justice: comment ça marche?

Si vous êtes tenté par cette mesure et si votre proche accepte de se rendre chez un médecin assermenté, voici les conditions.

Cette demande nécessite de vous rendre au Tribunal d'instance dans le ressort duquel réside la personne à protéger afin de retirer un formulaire.

Vous allez adresser une requête au juge des tutelles. C'est un acte de procédure écrit qui doit contenir:

- le formulaire

- le certificat médical circonstancié rédigé par un médecin inscrit sur la liste établie par le procureur de la République du TGI dans le ressort duquel réside la personne à protéger attestant que cette dernière souffre d'une altération de ses facultés mentales ou corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté. Il faudra débourser 160 euros à l'issue de la visite.


En outre, votre requête doit expliquer les faits de nature à justifier la demande de protection. Cela suppose donc d'apporter des éléments d'information sur la situation familiale, financière et patrimoniale de la personne à protéger.

1er conseil: joindre les photocopies des relevés bancaires démontrant l'addiction au jeu.

conseil: demander également au médecin traitant et/ou neurologue de vous faire un certificat qui indique que le patient a un syndrome de dysrégulation dopaminergique dans le cadre d'un traitement médical.

Dans cette requête, il faut également proposer le nom d'une personne de l'entourage qui accepterait d'assumer la mesure de sauvegarde de justice.

 

Après avoir reçu la requête complète demandant l'ouverture d'une mesure de protection judiciaire, le juge des tutelles du lieu de résidence habituelle de la personne vulnérable procède à l'audition de la personne concernée, à celle du requérant ainsi qu'à celle de son entourage dans la mesure du possible. Il demande ensuite l'avis du Procureur de la République sur la mesure à prendre. Il rend ensuite un jugement prononçant la mesure de protection.

La mesure de sauvegarde de justice est un dispositif souple et de courte durée (1 an renouvelable une fois). Le majeur placé sous sauvegarde de justice conserve l'exercice de ses droits mais un mandataire spécial est autorisé à effectuer certains actes déterminés. Attention, sous sauvegarde de justice, la personne conserve le droit d'accomplir tous les actes de la vie civile, sauf ceux confiés au mandataire spécial. le bémol est donc que le patient peut certainement encore dilapider une partie de son argent! Cependant, il sera aisé de demander a posteriori l'annulation des contrats financiers ou bancaires qui seraient disproportionnés.

 

Comme vous pouvez le constater, il est difficile de l'obtenir si le patient s'y oppose, il existe cependant une exception: la voie dite "rapide" qui s'appelle la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au procureur de la république.

Autrement dit, le neurologue en l'espèce, veut bien faire une déclaration sur le patient pour permettre de sauvegarder le patrimoine. S'il admet immédiatement que le médicament en cause est à l'origine de l'addiction, il faut cependant également un avis d'un psychiatre assermenté (sauf si le patient est hospitalisé dans un établissement, un psychiatre d'un autre service suffit). Une fois encore, le patient peut s'y opposer en refusant l'hospitalisation.

Cette mesure peut cependant être un moyen de pression auprès du neurologue. Dites lui que grâce à cette mesure, il peut éviter la mise en jeu de sa responsabilité, puisque le patrimoine du patient sera préservé. Bien évidemment, cette mesure doit s'accompagner d'une décroissance posologique car tant que le patient sera surdosé, il aura envie de jouer!!!

 


C'est peut-être là UNE solution potentielle pour accompagner les familles mais cela suppose une concertation entre les autorités administratives, médicales et bancaires !

 

 

Il existe également des dispositifs plus contraignants même si la procédure est quasi identique :

- la curatelle

La personne chargée d'exécuter la mesure de protection (curateur) assiste le majeur dans les actes importants de la gestion de son patrimoine, et peut l'assister dans certains actes concernant la protection de sa personne.

- la curatelle renforcée

Pour certains actes notamment financiers de la vie courante, le curateur interviendra en demandant par exemple la limitation des dépenses bancaires de la personne sous curatelle.

- la tutelle

La personne chargée d'exécuter la mesure de protection (tuteur) agit à la place du majeur dans tous les cas concernant la gestion du patrimoine de celui-ci, et peut l'assister ou le représenter dans certains actes concernant la protection de sa personne.

 

A RETENIR: Depuis la réforme de 2007, les mesures de protection nécessitent l'accord de la personne concernée... A défaut, il est actuellement impossible de l'y soumettre, même si l'altération de ses facultés mentales est due à un médicament !

 

20/09/2010

Le syndrome de dysrégulation dopaminergique: le point de vue pharmacologique

Un étudiant Louis Boissière en master 1 Biologie Santé à l'université de Nantes a rédigé en août 2009 un "mémoire" intitulé " Le syndrome de dysrégulation dopaminergique dans la maladie de Parkinson : quelles solutions thérapeutiques? ". Même si les solutions sont quelque peu ambivalentes, je trouve que ce "mémoire" explique bien ledit syndrome. Je vous conseille donc de le lire si le sujet vous intéresse.

Voici le lien!

 

 

14/09/2010

L'absurdité française

Consciente des lacunes de la prise en charge de l'addiction au jeu des personnes suivant un traitement dans le cadre de la maladie de Parkinson, je réfléchis actuellement aux lignes de conduite à destination des neurologues et des familles qui y seraient confrontés.

Ce matin, j'ai eu un entretien avec un juge. Et ce à quoi je m'attendais s'est hélas confirmé. Si vous essayez d'intervenir en amont, c'est-à-dire pour protéger la personne et son patrimoine en essayant de prendre des mesures de protection juridique, cela peut échouer dès lors que le patient s'y oppose. Il peut refuser de se rendre chez un médecin assermenté dans le cadre d'une éventuelle sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle. Autrement dit, le patient peut dilapider tout son argent alors même que l'on sait que son état est dû à l'absorption d'un médicament. La seule solution pour le patient et sa famille, c'est demander a posteriori réparation devant l'ONIAM ou CRCI et/ou les juridictions en se retournant contre le neurologue (absence d'information sur les effets indésirables du médicament, retard dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique).

C'est une solution plus que regrettable. Comment en effet dans de telles conditions placer les relations patient/neurologue sous les meilleures auspices ?

Malgré ces lacunes, je persiste dans ma démarche qui est de préconiser une intervention en amont. Je ne vois pas l'intérêt de laisser les choses se faire pour ensuite se retourner contre le corps médical. Et là, je vais même me faire l'avocat du diable: si la famille n'est pas responsable d'un effet d'un médicament, le corps médical pourrait estimer qu'il ne l'est pas non plus s'il a pris quelques précautions. Cependant, il a de grandes probabilités de perdre car il faudra bien réparer le préjudice de la famille. 

Cependant, si l'Etat ne met pas en place des leviers de protection au nom de la sacro-sainte liberté de la personne alors même qu'il a connaissance d'un effet indésirable d'un médicament dont il a autorisé la mise sur le marché, le corps médical, plus exactement les neurologues condamnés ne pourraient-ils pas se retourner contre l'Etat?

13/09/2010

La décroissance posologique, et après?

Une fois la décroissance posologique entamée et réalisée, vous pensez que le problème est résolu. Rien n'est hélas moins sûr.

Vous êtes confronté à une sacrée question éthique, et non des moindres: imposer une posologie réduite conduisant logiquement votre proche à connaître de nouveau des douleurs qu'il avait oubliées avec l'ancienne posologie. Préparez-vous à ce qu'il vous le reproche!

Certains patients regrettent apparemment leur état pendant le syndrome, phase pendant laquelle ils n'ont aucune douleur physique. Je pense que mon père passe parfois par là.

Alors que faire? Eh bien de temps en temps, un peu de fermeté ne fait pas de mal. Il faut secouer les fesses du patient! Moi j'avoue j'essaie tout: gentillesse/fermeté!!! Si vous vous occupez du patient, il vous le reproche. Si vous lui indiquez qu'il va devoir se débrouiller seul, il va également vous le reprocher. Bref, votre marge de manoeuvre semble étroite. Il ne faut pas cependant oublier que vous devez aussi vous préserver pour avancer! 

Je sais que cette question de dosage et douleur va bientôt se reposer. Pour être totalement honnête, en ce moment, ce à quoi j'aspire c'est entendre un neurologue me dire, sinon "J'ai la solution", "J'ai une solution"!

Pour autant, la littérature scientifique et médicale démontre les lacunes dans la prise en charge de ce syndrome!

 




12/09/2010

Vivre l'addiction

Comment est vécu par l'entourage l'addiction au jeu du patient? Eh bien il la subit plus qu'il ne la vit.

C'est une période faite de hauts et de bas avec beaucoup de pointillés.

Sur le moment, on a eu l'impression de faire des pieds et des mains pour rien. Toutes les autorités répondaient en substance "On comprend bien le problème mais ce n'est pas de notre ressort"! Bref vous avez la désagréable sensation de donner des coups d'épée dans l'eau. Notre entourage direct était d'ailleurs surpris de ne pas voir les choses avancer durant cette période qui a duré presque quatre mois.

Je vais cependant vous donner quelques tranches de vie pour vous informer si vous avez un doute vis-à-vis d'un proche.

J'ai su a posteriori que mon père avait fait ce qu'on appelle un syndrome de dysrégulation dopaminergique. En me renseignant sur cet état, j'ai compris que tous les éléments que j'avais donnés aux neurologues étaient ceux constitutifs de ce syndrome. Autrement dit, alors qu'on me donnait l'impression de m'épancher voire de me plaindre pour rien, tout ce que je relatais devait alerter immédiatement les professionnels.

Mon père était dans un état d'hyperactivité. Il avait une énergie incroyable le conduisant paradoxalement à un isolement social. Pour vous donner un exemple, il avait des cycles d'addiction de 4-5 jours où on le voyait peu. Il partait tôt et rentrait tard. Il pouvait faire 300kms par jour pour se rendre dans un casino et ne connaître aucune fatigue. Pendant ces cycles, aucune discussion n'était possible. Le patient est d'ailleurs assez vif verbalement, ce qui est assez déconcertant, déstabilisant et surprenant. Vous ne le reconnaissez plus. Ce comportement est un signe d'alerte!

Durant cette période, le patient va beaucoup vous mentir comme par exemple vous promettre de ne plus jouer et pourtant partir dans le quart d'heure qui suit au casino. J'étais d'ailleurs devenue imbattable pour déceler une crise à venir. Et depuis, dans un casino, en moins de dix minutes, je suis capable de déceler les personnes souffrant d'une addiction au jeu. C'est d'ailleurs une autre question que je devrais aborder un jour, la soi-disant présence au sein des casinos d'une équipe visant à détecter les personnes ayant développé une addiction au jeu. Cette équipe on ne l'a jamais rencontrée!

Alors que faire pendant cette période? Je n'ai hélas pas trop de conseils à vous donner. J'aimerais vous dire: restez calme, ne vous énervez pas à l'égard de votre proche, il n'y est pour rien. Pour autant, vous ne sortirez pas indemme de cette expérience.
Dans notre cas, le fait d'être une famille soudée a été déterminant. Le soutien de l'entourage aussi.

N'attendez pas forcément un soutien médical immédiatement. Le seul qu'on a proposé à ma mère fut la prescription d'un anti-dépresseur. Je vais passer pour quelqu'un de provocateur en l'écrivant mais c'est la vérité. Je dois cependant admettre qu'on a finalement bénéficié au bout d'un moment du soutien du médecin traitant et du second neurologue de mon père (je ne parlerai pas de la première qui a été jusqu'à présent quasi-absente pendant la période du syndrome). 

Et puis, dans les moments difficiles, pensez à cela : "Ce qui ne tue pas rend plus fort"! On se motive comme on peut!

10/09/2010

Agir auprès des banques (1)

J'avoue quand j'ai fait le lien entre l'addiction au jeu de mon père et son traitement, j'ai eu la naïveté de croire que ça allait être aisé d'y mettre fin.

Je n'avais pas prévu que ça allait être aussi compliqué avec la banque. Je pensais qu'en prévenant celle-ci, elle serait compréhensive. Mais il n'en a rien été. Le conseiller de mon père a largement abusé de la situation tout comme son conseiller financier qui a tenu a peu près le même discours.

Vous allez avoir le droit à des phrases du style "Je ne suis pas assistante sociale", "Je ne suis pas là pour gérer deux clans", "Votre vie privée ne me regarde pas"...

Les dépenses peuvent être impressionnantes... en quelques mois! Mais on vous répondra, ce n'est pas interdit de dépenser son argent, ni d'aller au casino...! Soit!

Alors que faire? La seule solution proposée par le banquier à ma mère fut la désolidarisation! Sauf que mon père avait plus besoin de protection que de désolidarisation.

Alors que faire? D'abord, il y a plusieurs hypothèses.

1) Le patient n'a pas de conjoint. Là je suis navrée mais vous n'avez pas tellement de possibilité pour agir immédiatement.

2) Le patient a un conjoint. Là, vous avez quelques possibilités.

Le mieux, c'est de m'envoyer un mail... en attendant de rôder les préconisations!

 

 

08/09/2010

Avis de recherche

Je recherche des personnes qui ont vécu la même expérience que moi et ma famille. Si vous avez connu l'addiction au jeu d'un patient suite à un traitement antiparkinsonien et que vous vous êtes heurté aux différentes institutions, votre cas m'intéresse. Je n'ai aucune volonté de mener une action en justice pour réparation (l'action collective est d'ailleurs impossible en France). Non mon objectif c'est de pouvoir connaître les situations vécues et éventuellement quantifier le nombre de personnes concernées dans le but d'améliorer la prise en charge des futures familles qui seraient susceptibles de connaître cette expérience.

Attention, je préfère vous prévenir d'emblée afin de ne pas vous décevoir: je ne suis pas mère Thérésa.  Je ne souhaite apporter qu'une aide juridique et aucunement psychologique. Des associations de Parkinson le feront mieux que moi.

A mes proches qui demandent souvent comment je fais pour gérer cette addiction, je leur réponds que je sais me préserver. Autrement dit, je connais mes limites et j'ai donc décidé de ne pas être entièrement poreuse aux expériences des autres, la mienne me suffisant amplement.

Si vous êtes une famille dans la même situation que moi, ne me demandez donc pas à me rencontrer à tout prix, je refuserai. Je ne suis joignable que par mail.

Je ne ferai une rencontre réelle que si des autorités souhaitent entendre les carences de la prise en charge.

Si vous voulez comme moi que la prise en charge de l'addiction soit effective alors dans ce cas, n'hésitez pas à laisser un mail sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr

07/09/2010

La mise sous tutelle: la fausse bonne idée?!

La phrase que vous allez le plus entendre ou que vous avez déjà entendu peut-être c'est: "Demander la mise sous tutelle".

Bon là, je vais être volontairement désagréable, mais ça se voit que les personnes qui vous prononcent cette phrase comme une évidence, n'ont

1) jamais fait de demande de mise sous tutelle, 

et

2) je dirai même pire, ignorent les systèmes de protection en France.

La mise sous tutelle que l'on va vous présenter comme LA panacée n'est-elle pas une FIB?

D'abord, je trouve scandaleux que la famille soit dans l'obligation de la demander dans l'hypothèse d'une addiction développée dans le cadre d'un traitement médical. Pourquoi? Parce qu'elle n'est pas responsable de ce fait. Autrement dit, comment tout le monde se déresponsabilise en demandant à la famille d'agir!

Ensuite, si vous êtes tenté par cette option, il faut savoir qu'il y a des conditions et non des moindres. Remplir l'ensemble des conditions n'est pas aisé, notamment la volonté du patient de bien vouloir de rendre chez un médecin assermenté. Pour vous en convaincre, la demande de mise sous tutelle de Liliane Bettencourt le démontre. Aussi si le patient refuse de s'y rendre, la procédure peut prendre une année... Autant vous dire que le patient a le temps de dilapider son argent. Là toute personne un brin perspicace, doit se dire qu'on ne laisserait pas un patient pendant un an avec un tel traitement, ce qui est vrai. Mais ce que je souhaite démontrer, c'est que au moment où la famille a constaté l'addiction, cette demande de mise sous tutelle ne sera d'aucun secours, et ce même si les banques sont réticentes à bloquer les comptes sans cette soi-disant mesure ! En fait, certaines banques tendent à profiter de la situation! Mais ça c'est le prochain billet!

 

Alors il y a bien la sauvegarde de justice.

Le principe: c'est le même que la mise sous tutelle donc elle semble inefficace lors du syndrome si le patient refuse d'aller voir un médecin assermenté.

L'exception: la voie dite "rapide" qui s'appelle la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au procureur de la république. Autrement dit, le médecin veut bien faire une déclaration sur le patient pour permettre de sauvegarder le patrimoine. Si le médecin admet immédiatement que le médicament en cause est à l'origine de l'addiction, il faut cependant également un avis d'un psychiatre assermenté (sauf si le patient est hospitalisé dans un établissement). Une fois encore, le patient peut s'y opposer.

Attention, sous sauvegarde de justice, la personne conserve le droit d'accomplir tous les actes de la vie civile, sauf ceux confiés au mandataire spécial. 

le bémol est donc que le patient peut certainement encore dilapider une partie de son argent!

Cependant, il sera aisé de demander a posteriori l'annulation des contrats financiers ou bancaires qui seraient disproportionnés.

C'est peut-être là UNE solution potentielle pour accompagner les familles mais cela suppose une concertation entre les autorités administratives, médicales et bancaires ! C'est surtout un moyen  pour la famille de faire pression sur le neurologue en lui indiquant qu'ainsi il n'engage pas sa responsabilité, le patrimoine étant ainsi préservé!!!

 

03/09/2010

Alerter le centre régional de pharmacovigilance

Si vous remarquez qu'un ou des médicaments (agonistes dopaminergiques) dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson favorisent la pratique du jeu, il faut demander au neurologue du patient de remplir un formulaire "Déclaration d'effet indésirable susceptible d'être dû à un médicament". Cliquer ici ou . Ce formulaire doit être envoyé au centre régional de pharmacovigilance concerné (liste ici).

Quel est l'enjeu?

A travers cette déclaration, l'AFSSAPS est informée de tous les effets indésirables des médicaments. Il est important donc qu'elle soit informée des effets des médicaments pris dans le cadre de la maladie de Parkinson. Le but en l'espèce n'est pas de demander le retrait du médicament. Certains patients ne développeront jamais cette addiction et ces médicaments les soigneront efficacement.

Le but est donc de recenser l'ensemble des cas et permettre de développer une ligne de conduite à tenir dès lors que cet effet indésirable survient afin que les familles soient correctement accompagnées.

Certains neurologues pensent qu'il n'est pas nécessaire de recenser les nouveaux cas, étant donné que l'effet est déjà reconnu par les autorités et indiqué sur la notice des médicaments en cause. Pour autant, ne pas déclarer empêche une meilleure prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique!