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18/10/2010

Ce que j'en pense (honnêtement !): en avoir ou pas!

ça fait 5 mois que l'addiction est là, cinq mois qu'on prévient tout le monde et finalement 5 mois que tous nous répondent, on comprend bien le problème mais personne ne fait rien.

Quand je pense qu'un "vieil" ami médecin m'a confié que la levodopa est mise sur le marché depuis 20 ans. Que l'effet est connu depuis tout ce temps (à l'époque, les gens n'allaient pas au casino, non eux c'était le téléachat (il se souvient d'une patiente qui achetait tout par 4 exemplaires) ou le PMU). Que l'AFSSAPS a fait des recommantations en 2009 seulement! Alors que faisait mon vieil ami médecin quand il en prescrivait? Eh bien, il décrochait son téléphone et appelait le procureur pour prévenir l'addiction et permettre à la famille de se préserver financièrement. Car au choc de la maladie et de ses effets indésirables, il faut gérer les finances. Mon père a pu dépenser tout son argent malgré nos alertes. Mais ce qui me dérange le plus, c'est le mépris du banquier à l'égard de ma mère. Eh oui car son argent à elle est également en jeu alors qu'elle n'a rien demandé à personne, qu'elle a travaillé honnêtement et qu'elle n'a aucune démesure dans sa gestion financière. De quel droit, peut-on faire comme si elle n'existait pas? Je suis particulièrement remontée contre la banque (qui a de mes nouvelles via la voie juridique, c'est fou comme la procédure finit par leur faire peur) ! Mais pas seulement, je suis aussi remontée contre le système.

A un docteur qui me conseillait de le suivre une semaine dans son service (j'veux bien croire qu'ils n'ont pas des métiers faciles, en même temps, personne ne les oblige à le faire) quand j'ai osé parler d'une meilleure prise en charge de l'addiction, je répondrais bien qu'en échange, je le laisse vivre une semaine avec un patient atteint d'une addiction au jeu dans le cadre d'un traitement. Je pense que si l'un d'eux vivait ce genre d'expériences, il y a longtemps que la prise en charge de ce syndrome serait améliorée.

Je trouve un peu facile de prescrire des médicaments avec des effets indésirables importants et laisser la famille se débrouiller toute seule avec le patient.

Si une personne a la solution, c'est le moment qu'elle la dise, ça soulagerait bien des familles! J'ai trouvé une seule personne à s'être inquiété de ces effets (je dois préciser que le second neurologue  de mon père s'en soucie tout de même [contrairement à la première], mais  sans du tout l'accabler la prise en charge actuelle, quel que soit le service de neurologie (après discussion avec plusieurs familles concernées), est plus que lacunaire). Il s'agit d'un médecin atteint de la maladie de Parkinson! Quand je lis ses commentaires, j'ai l'impression d'être comprise car c'est exactement ce que l'on vit actuellement! Alors je me dis mais si les neurologues ont conscience de ces problèmes, pourquoi les choses perdurent ?

A ceux qui me préconiseraient d'être constructive dans ce genre d'épreuves, je réponds que ça fait 5 mois que j'essaie de l'être et que rien ne se passe!!! J'ai d'ailleurs réfléchi à des solutions juridiques mais les neurologues sont peu enclins à les entendre, alors même qu'elles éviteraient la mise en jeu de leur responsabilité.

Ma famille et moi, on a été très patients. Maintenant on est obligés d'être très procéduriers! C'est peu enthousiasmant mais il n'y a que ça qui fonctionne! Quand je voyais passer des arrêts condamnant les neurologues à 400 000 euros suite à des syndromes de dysrégulation dopaminergique, je me disais mais quand même: Comment est-ce possible ? Pourquoi la famille n'a-t-elle pas agi plus vite pour éviter les dépenses? Aujourd'hui j'ai la réponse, la famille est intervenue mais personne n'a fait grand chose pour y remédier. Je récapitule: le neurologue peine à trouver une solution, ce qui a pour conséquence que la banque, ne voulant rien savoir,  laisse son client tout dilapider et la mesure de protection juridique est impossible si le patient refuse d'aller chez un médecin assermenté. Le serpent se mord la queue.

Mais bon, j'ai décidé de ne pas me laisser abattre. Même si une demande de mise sous tutelle est irrecevable en l'absence d'avis de médecin assermenté, j'ai directement sollicité le procureur de la république en insistant sur la contradiction de la loi. A partir du moment où la famille a prévenu toutes les autorités et que celles-ci se sont toutes renvoyées la balle, j'imagine difficilement que celle-ci ait à payer le prix de leur carence!

Si l'absurdité de la situation pouvait cesser, ce serait déjà une grande avancée.

 

A bon entendeur, salut!

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