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30/11/2010

L'hypersexualité et la paraphilie

La semaine passée, Henri m'a laissé un mail pour me parler de sa propre histoire. Il a la maladie de Parkinson depuis 28 ans, dont 25 avec des troubles comportementaux graves. Il souffrait de paraphilie (fétichisme du travestissement), sans savoir que son traitement en était à l'origine. Le problème essentiel est l'interaction médicamenteuse (Levodopa + agonistes dopaminergiques).

Le hasard veut qu'un patient atteint de la maladie de Parkinson a récemment été condamné pour une embrassade qui dérape. Sans remettre en cause le jugement, certaines personnes parkinsonniennes ayant eu des troubles comportementaux sexuels ont réagi et ont écrit, non seulement au Procureur de la République, mais aussi au journal relatant cette histoire.

Le journaliste a décidé de faire une enquête. Je tiens à le féliciter car c'est un des premiers à le faire!

Il a donc interviewé Henri. Voici le lien. Je le trouve courageux de témoigner sans couvert d'anonymat car la réaction première des personnes dans son cas reste la honte. Je pense qu'Henri a cependant besoin d'être reconnu comme une victime d'un système qui l'a totalement dépassé. Qui ne le souhaiterait pas après 25 ans de troubles?

Le journaliste a, par ailleurs, essayé d'avoir le point de vue des neurologues et de l'AFSSAPS. C'est ici. Henri a eu la délicatesse de m'envoyer la lettre que l'AFSSAPS lui avait envoyée lorsqu'il l'a informée de son histoire. Je dois avouer que plus langue de bois, tu meurs. 

Le journaliste a également retranscrit des passages d'une étude française sur la paraphilie publiée dans une revue scientifique américaine.

Alors voilà, Henri n'a pas été beaucoup aidé pendant ces longues années. Le seul pouvoir dont je dispose aujourd'hui c'est de relayer son histoire afin que son trouble soit reconnu par les autorités compétentes. Les personnes qui ont prescrit ses médicaments doivent prendre conscience qu'elles ont bousillé sa vie et celle de son entourage pendant autant d'années. Rien ne leur rendra toutes ces années mais le reconnaître serait déjà une bonne chose.

 

NB: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables... Pour certains, je chipote mais sémantiquement le sens est tout de même différent.

 

26/11/2010

La faillite d'un système?

Avec ce blog, mon cheval de bataille n'est pas de retirer les médicaments traitant la maladie de Parkinson, mais de s'assurer d'une réelle prise en charge du patient dès lors que les effets indésirables desdits médicaments sont plus difficiles à vivre que la maladie elle-même.

Je vous l'ai déjà dit : quand vous constatez les effets indésirables, vous saisissez toutes les autorités compétentes. Toutes vous répondent en off, on comprend bien votre problème mais on ne peut rien faire. Pourquoi? Parce qu'il y a une histoire de gros sous derrière!!!

L'affaire du médicament Mediator est révélatrice des failles du système français.

Une médecin, très courageuse, qui répond au nom d'Irène Frachon, a rapidement dénoncé les effets dévastateurs de ce médicament. On a essayé de la déstabiliser, de la décrédibiliser. Mais elle a tenu bon.Elle explique "Ma chance c'est d'être un simple médecin hospitalier qui ne dépend pas d'un financement pour ses recherches ou son service, sinon ils auraient eu les moyens de me faire taire" (Elle 26 novembre 2010 - vous noterez au passage que les magazines féminins sont plus sérieux qu'ils ne le laissent paraître).

Elle a alerté rapidement et à de nombreuses reprises l'AFSSAPS, vous savez l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé qui a le pouvoir d'autoriser, de suspendre, de retirer les médicaments ou de délivrer des recommandations sur leur utilisation. Mais pourquoi cette dernière a mis tant de temps à répondre? Eh bien, sachez que cette agence est financée par les laboratoires. En 2005, selon une commission d'enquête du Sénat, elle serait financée par eux à hauteur de 83%. La messe est dite. Dans le cas des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens, on a bien eu des recommandations mais en juillet 2009 seulement et surtout elles sont empreintes d'un certain minimalisme. En gros, l'AFSSAPS a minimisé et minimise toujours le problème à l'image de la notice d'information desdits médicaments. En effet, si les effets indésirables tels que l'addiction au jeu ou l'hypersexualité pointent leur nez, il suffirait de prévenir le neurologue, sauf que l'on sait désormais que c'est loin d'être suffisant.

En outre, dans de tels dossiers, on demande l'avis d'experts, experts qui sont souvent en conflits d'intérêts car liés aux grands groupes pharmaceutiques.

Bref c'est David contre Goliath. Je n'ai rien d'une "Erin Brochovich" mais je dois avouer que je n'ai pas l'intention d'en rester là. J'espère trouver un médecin qui en a... autant que Mme Frachon!

22/11/2010

Agir auprès des banques (2)

Lorsque votre conjoint(e) dépense beaucoup à cause d'une addiction au jeu, en l'espèce développée dans le cadre d'un traitement contre la maladie de Parkinson, il va falloir agir auprès des banques.

Malgré nos alertes, la banque de mon père ne nous a pas aidée. Mais ce n'est pas parce qu'on ne nous aide pas, qu'il ne faut rien faire. A écouter les banquiers, il n'y aurait aucune solution! Autrement dit, il faudrait subir l'addiction et voir son propre argent diminuer à vue d'oeil! Ce n'est heureusement pas le cas.

La première chose à faire, c'est tout de même d'envoyer un courrier d'alerte en recommandé avec accusé réception et avis médical pour les informer que l'addiction du conjoint est développée dans un contexte particulier. Sur le moment, cela ne va pas vous servir. En revanche, si hélas vous deviez avoir des problèmes financiers à terme, cette lettre pourrait bien vous aider. Aucun établissement financier n'a d'ailleurs rédigé de réponse à nos courriers d'alerte, ce qui jouera à leur encontre en cas de litige notamment s'ils demandent de payer les dettes du conjoint(e) victime d'addiction.

En effet, si vous avez un compte joint, vous êtes solidairement responsable, ce qui entraîne plusieurs conséquences. Un si vous ne faites rien, votre argent sera dépensé. Deux, s'il y a des incidents bancaires du fait de votre conjoint(e), vous serez tous les deux interdits bancaires.

Alors si les dépenses atteignent véritablement votre patrimoine, il faudra vous désolidariser, c'est-à-dire mettre un terme à ce compte joint pour en ouvrir un en votre nom seul. D'ailleurs quand vous commencez à le faire, votre conjoint commence à prendre pleine mesure de son addiction et le banquier également.

J'aurais tendance à conseiller de mettre vos propres fonds [et non les biens communs (!)] sur des comptes à votre nom! Car il ne faut pas se leurrer, la personne addictive finira par vous voler. Et là attention, le vol entre époux n'existe pas juridiquement. Autrement dit, vous n'aurez que vos yeux pour pleurer si daventure vous ne faites rien!

Il faut enfin savoir que tous les actes d'une personne victime d'addiction dans le cadre d'un traitement contre la maladie de Parkinson n'auront aucune conséquence sur le plan juridique. La personne sera déclarée irresponsable. Il y a eu quelques affaires dans lesquelles des personnes avaient volé leurs proches. Ces personnes ont été reconnues irresponsables. Prévenez votre banquier. Il vous en remerciera ou plutôt, il sera plus vigilant par rapport aux largesses accordées jusque-là. D'ailleurs, je me demande s'il ne serait pas envisageable de se retourner contre lui pour abus de faiblesse, dans l'éventualité où la banque vous demanderait de rembourser les dettes de votre conjoint(e) si vous êtes mariés sous le régime de la communauté.

 

 

20/11/2010

Le lectorat du blog

Lorsque j'ai compris que mon père développait une addiction au jeu dans le cadre de la maladie de Parkinson, j'ai été surprise de constater qu'il n'existait aucun site internet ou blog relatif à ce sujet, d'autant qu'y remédier relève globalement du parcours du combattant. Car si cet effet indésirable n'est pas connu du grand public, il est cependant bien connu en médecine et donc par certaines familles qui le subissent. Alors quand j'ai créé ce blog pour éventuellement venir en aide à d'autres familles qui vivraient cet épisode, je ne pensais pas que l'addiction de mon père allait durer encore au moment où j'écris ces lignes, mais surtout que j'allais finalement assister à une demande importante des internautes sur cette question.

Je tiens au passage à remercier le Groupe Parkinson 29 qui a cru en l'utilité de ce blog au bout de 5 jours d'existence.

Lors de cette épreuve, j'ai pu constater que pour se faire entendre, il valait hélas mieux avoir de solides connaissances juridiques en droit médical, en droit bancaire et en protection des personnes, ce qui n'est pas donné à toutes les familles. Comme je dispose de ces connaissances, j'ai donc eu envie de les partager.

La majeure partie de mon lectorat comprend d'ailleurs des personnes confrontées à des addictions aux jeux dans le cadre de la maladie de Parkinson, qui sont à la recherche de ces informations. Par ailleurs, j'ai pu remarquer une connexion importante des canadiens qui visiblement sont très sensibles à cet effet indésirable et un peu plus en avance que nous sur ce thème. Il paraît d'ailleurs que contrairement à la France qui choisit la neurostimulation en dernier recours, le Canada la pratique assez vite chez les patients atteints de Parkinson.

Mon lectorat comprend aussi certaines personnes confrontées à des addictions aux jeux, mais en l'absence de toute prise de médicaments et de pathologies neurologiques. A ces personnes, je souhaite bien du courage car se faire entendre dans leur cas, est encore plus difficile. Je leur précise que le CHU de Nantes comprend un service consacré aux addictions.

Enfin une partie de mon lectorat est composée de CHU, hôpitaux. Et ça, c'est la grande surprise! Ils sembleraient sensibles à ce qui s'écrit sur l'addiction au jeu et sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique. C'est une bonne surprise!

Mon expérience et ces connexions me confortent dans l'idée qu'il y a une réelle carence dans la prise en charge de l'addiction au jeu  dans le cadre de la maladie de Parkinson et surtout une mauvaise coordination entre les différentes autorités compétentes.

J'oase espérer que cette coordination se fera un jour afin d'épargner au maximum les familles qui y seraient confrontées... Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple?

12/11/2010

Vivre avec une personne victime d'une addiction!

Vivre avec quelqu'un qui a une addiction n'est pas aisé. La place la plus difficile revient au conjoint! Ce qui m'avait surprise à la lecture du "mémoire" de Louis Boissière sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique, c'est que la moitié des parkinsoniens dans cette situation finit par divorcer. Il faut dire qu'au début, le conjoint peut être compréhensif. Seulement quand on se bat depuis 6 mois et que les ennuis loin de se résorber, s'accumulent, ledit conjoint peut perdre patience et surtout perdre pied ! Passons sur certains effets indésirables (bipolarité, violences verbales, menaces physiques...) déjà compliqués à gérer, il y en a un qui m'excède depuis le début, c'est l'addiction au jeu qui peut atteindre le patrimoine de l'autre époux qui fait pourtant tout pour l'éviter. L'argent fond cependant comme du beurre au soleil. Et ce qui devait arriver arriva... Incident de paiement. Vous l'ignorez certainement mais si ça vous arrive, en tant que conjoint d'une personne atteinte d'une addiction, vous êtes également interdit bancaire si le compte est joint.

Vous avez bien essayé de prévenir le second neurologue pour dire que le traitement ne convenait pas! Mais il faut bien l'avouer, il joue aux abonnés absents depuis un mois. Il ne daigne même pas appeler ma mère! Et là c'est un paradoxe venant du monde médical, s'il y a de plus en plus de colloques sur l'addiction dans le cadre de Parkinson, il n'y a aucune amélioration s'agissant de sa prise en charge.

Je sais que mon père avait essayé une fois de lui dire que ses relations de couple étaient en train de se détériorer en août dernier. Eh bien la réponse de ce dernier a été "Cela ne me regarde pas, c'est votre vie privée". A la lecture dudit "mémoire", il semblerait tout de même qu'indirectement ça le regarde comme c'est tout de même lui qui prescrit des médicaments à l'origine des ennuis de mes parents! Il oublie que mon père est tout simplement malade et qu'il a besoin d'aide. Nous, ses proches ne pouvont pas lutter contre ces médicaments!

Nous voilà, mon frère et moi, en train de payer ses dettes car aucune personne ne nous écoute! On a beau prévenir, dans les rapports de visite médicale, seul le point de vue de mon père est retranscrit (j'ai failli m'étrangler quand j'ai lu dans l'un d'eux que mon père était un joueur depuis 6 ans. La neurologue en question se garde bien de préciser qu'elle n'a pas daigné répondre aux mails de la famille pour le vérifier).  Il n'y a que le médecin traitant qui nous croit! Or, il est connu dans la littérature médicale que le patient ment en cas d'addiction! Pire, modifie ses traitements, vole de l'argent. Mais ça, les neurologues préfèrent l'ignorer! J'ignore quand un neurologue va finir par nous écouter parce que la situation s'aggrave!

Alors voilà, si les biens de ma mère (je pense notamment au domicile conjugal) devaient être affectés suite aux carences d'un médecin, nous ne verrons hélas pas d'autres options que de se retourner contre les neurologues de mon père.  J'ai bien compris qu'on devait passer pour la famille un peu enquiquinante.... Mais bon, il y a un moment où il faut que les choses cessent. Ce serait leur  proche et leur argent, je pense qu'ils verraient les choses autrement. Leurs choix de traitement ont des conséquences désastreuses sur des familles, qui ne disposent d'aucune arme pour les combattre !

Je ne demande qu'à faire confiance à un spécialiste! D'autant que tout pourrait être si simple! Il y a des solutions juridiques à leur portée ! Six mois de réflexion permettent indéniablement de confectionner des pistes d'action !

08/11/2010

De l'importance du médecin traitant

On néglige souvent le rôle des médecins généralistes. Pourtant ils ont un rôle essentiel. Dans le cas d'une maladie telle que celle de Parkinson, ils sont indéniablement le relais entre le patient et le spécialiste.

Jusqu'à récemment je n'avais pas pleinement mesuré leur poids. J'avais bien remarqué que certains médecins ou représentants d'usagers plaidaient pour l'information du médecin traitant dès lors qu'un patient participait à un essai clinique. Leurs arguments étaient doubles: d'abord éviter l'incompatibilité de traitement et puis être présent en cas de problème (j'en ai vu plus d'un rire jaune quand ils constataient que le numéro à composer lors d'une urgence était en fait le standard de l'hôpital). Eh oui, sans vouloir taper sur les spécialistes travaillant dans un hôpital (Le magazine ELLE (oui oui vous avez bien lu!) dresse d'ailleurs dans le numéro de cette semaine un excellent état des lieux de leurs conditions de travail), il convient cependant de mentionner qu'en cas de pépin, le patient ou sa famille, à défaut de pouvoir joindre le spécialiste, aura toujours la possibilité de se tourner vers son médecin traitant. Seule issue de secours dès lors que vous tombez sur un secrétariat incapable de vous dire quand le spécialiste consulte !

Dans le cadre d'une addiction au jeu développée avec les médicaments, le médecin a même un rôle primordial : assurer les "carences" que le spécialiste ne comble pas, par exemple, l'écoute de la famille au sujet de l'addiction du patient avec les conséquences qui en découlent. Pour certains spécialistes, cela relève de la soi-disante vie privée du patient. Or si le patient et sa famille ont des soucis à cause de médicaments, j'estime que cela relève de leur compétence... sauf qu'ils n'ont pas le temps d'écouter. Non par désintérêt (quoique!) mais faute de temps! Cela reflèterait les choix financiers faits par les derniers gouvernements! Et croyez-moi les choses ne vont pas aller en s'améliorant!

Alors il reste ce médecin traitant qui lui a un peu plus le temps pour écouter et croire plus volontiers l'addiction et les ravages qu'elle engendre. Il n'hésite pas à recadrer, voire réaiguiller le patient.

Attention un médecin traitant ne remplacera jamais un spécialiste et donc un neurologue. Il doit prendre le relais et à aucun moment modifier unilatéralement ses prescriptions. De l'importance donc de demander les rapports médicaux et de surveiller les ordonnances de chacun pour s'assurer qu'elles aillent dans le même sens.