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03/12/2010

De l'art de parler avec le neurologue

Mon père a recommencé à avoir les signes de l'addiction au jeu quand il a repris l'agoniste dopaminergique litigieux. Pourquoi l'a-t-il repris? Parce qu'il était en sous-dosage et avait donc des blocages musculaires impressionnants. Le neurologue ne répondant pas, ni son secrétariat, il s'est dit eh bien je reprends de l'agoniste. Cependant, une fois, l'addiction reprise, les ennuis recommençaient et aucune autorité (médicale, bancaire, judiciaire) ne nous aidait. J'ai donc sollicité l'avis d'un ami juge qui m'a dit de recontacter le neurologue. Même s'il ne répondait plus à mes mails, j'ai fini par en laisser un plutôt sec mais poli. Il faut toujours rester poli!!! A ma grande surprise, sa susceptibilité fut heurtée. Mais, ô joie, il me proposait une consultation dans un délai rapide pour convaincre mon père de se faire hospitaliser et rencontrer un psychiatre et un addictologue. Certes, lors de la première crise, il nous avait déjà proposé une hospitalisation mais mon père y était plus qu'hostile. L'hospitalisation à la demande d'un tiers étant une artillerie lourde, ma famille ne l'a pas demandée à l'époque d'autant que le médecin traitant nous la déconseillait afin de ne pas braquer mon père davantage.

Entre temps, j'ai eu l'occasion d'en reparler à maintes reprises avec mon père, qui n'y était plus si hostile, ses comptes bancaires se vidant à vue d'oeil. La rencontre avec le professeur spécialiste de l'addiction dans le cadre de Parkinson l'a convaincu (3è neurologue). C'est visiblement un homme simple d'accès et ayant une certaine empathie pour les patients, si bien qu'ils ont l'air de l'apprécier immédiatement (je connais 3 personnes qui l'ont eu et qui en sont ravies). Pour l'addictologue, je pensais que ça allait être plus compliqué, mais il est allé aux RDV. Comme quoi, finalement!

Lors de cette récente hospitalisation, j'ai pu discuter avec le deuxième neurologue, qui était certes sur la défensive. Quand j'ai dû lui expliquer la situation, j'ai pris sur moi pour ne pas le braquer davantage. Je craignais que si j'osais montrer mon désaccord trop frontalement sur certaines questions, il le prendrait pour de l'incompétence. Or, je ne le trouve pas incompétent, je le trouve obtus, car à l'image de certains de ses collègues, il minimise faussement les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens sur certains patients (même si j'ai appris au passage que l'agoniste litigieux pouvait altérer les troubles cognitifs, j'étais contente de le découvrir!). Ainsi, par exemple, quand j'ai dit que mon père était bipolaire en cas de surdosage, il m'a repris sur le terme. J'ai un peu protesté mais pas trop car je n'allais pas chipoter sur tout, même si la bipolarité fait partie des effets indésirables à indiquer obligatoirement dans les formulaires d'essais cliniques sur les traitements antiparkinsoniens et la neurostimulation. Ce défaut d'information peu coûter cher juridiquement.

En fait, je crois que ce n'est pas ce côté obtus qui m'a déconcerté mais son fatalisme. A plusieurs reprises, j'ai relevé dans son discours une certaine impuissance vis-à-vis des patients qui comme mon père développait les effets indésirables et pouvait avoir un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Or dans cette dénomination peu heureuse, il faut retenir une issue plus favorable: la régulation dopaminergique.

Bref, j'explique le dilemme, soit il y a un sous-dosage, le patient a mal et est tenté de surdoser lui-même, soit il a un surdosage et sa vie et celle de son entourage se complique. Et le neurologue qui me fait remarquer que je mélange l'addiction & SDD et la douleur. Il me dit que ce sont deux problèmes différents. Or, même si je peux comprendre son point de vue de professionnel, pour moi, les deux sont liés.  Je le dis en tant que proche du patient qui essuie les dommages collatéraux du sur et sous-dosage. On ne va pas uniquement soigner l'addiction au détriment de la douleur. Au final, un compromis est visiblement possible: il a  fini par proposer à mon père une consultation dans deux mois et la possibilité de le joindre en cas de problème.

Enfin, comme il a dû se rendre compte que je n'étais pas la reine de la déconne sur certains sujets, notamment financiers, il m'a proposé ce que je demandais sur mon blog (!), à savoir la sauvegarde de justice sur avis médical, si d'aventure l'addiction au jeu devait perdurer. Finalement, comme quoi tout arrive! Il suffit de demander!

 

Bien évidemment, ma famille et moi, sur conseil du deuxième neurologue, on a enlevé toutes les boîtes d'agonistes litigieux (je me dois toutefois de préciser que ledit neurologue pourtant très péremptoire lorsqu'il m'a donné ce "conseil", a tout de même laissé mon père repartir de l'hôpital ... avec une boîte de REQUIP dans son sac... alors qu'il était fraîchement sevré! Faites ce que je dis mais surtout pas ce que je fais!!!) afin que mon père ne recommence pas à en prendre en cachette ! On a également prévenu le pharmacien! Quand votre proche va l'apprendre, ne vous attendez pas à passer le meilleur moment de votre vie. Je sais de quoi je parle!!!

 

La moralité de l'histoire: ne jamais baisser la garde!


La perversité de la semaine: rencontrer un neurologue minimisant les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens mais vous annonçant une demi-heure plus tard son idée de rédiger un article sur les lignes de conduite à adopter en cas de syndrome de dysrégulation dopaminergique/effets indésirables des médicaments. Surprise mais pas folle, vous relevez immédiatement et là le neurologue de vous répondre "Oh vous savez, j'ai beaucoup de projets que je ne mène pas à terme!". Ben, mon regard a été la traduction de la phrase suivante "La prochaine fois, restez silencieux, ça évitera de voir votre susceptibilité heurtée par la suite"!

Commentaires

Je n'en reviens pas de trouver un blog sur Parkinson !

Mon père est Parkinsonien depuis 21 ans. Il se trouve qu'il est veuf depuis 4 ans et que je découvre tout un coté de la maladie qui m'était inconnu auparavant.

Pour en arriver au sujet présent, quand mon père était sous Réquip, cette envie de jeu est apparu également. Lui c'était le loto, mais c'était incroyable.
Il avait par ailleurs développé une addiction certaine pour les films X...
Je me suis documentée, mais juste après cela, son traitement à changé il est maintenant sous Azilect et toutes ces petites manies se sont évanouies. De plus il bloque beaucoup moins.

Bref, j'aurais tellement à dire !

Écrit par : Alva | 06/12/2010

Euh en fait, il y a pas mal de blogs sur Parkinson, mais pas trop sur les effets indésirables! Oh tu sais avec le médicament que tu cites, il y a beaucoup d'effets indésirables, sauf que les patients et l'entourage n'en sont pas informés par le neurologue alors qu'il a l'obligation de le faire depuis quelques temps (le second neurologue de mon père a l'air d'être désormais au taquet sur l'information)! En fait, chaque patient est différent et donc réagit différemment aux médicaments et surtout tout dépend des interactions médicamenteuses. L'information doit se faire car l'entourage ne comprend pas l'apparition inopinée des troubles comportementaux de son proche... !!!

Écrit par : Aurélie | 06/12/2010

Je dois faire mes recherches comme une gourde, parce que je n'ai jamais trouvé de blog... Juste celui d'un Canadien.
Mais bon, je n'ai jamais été douée pour les recherches.

Notre neurologue a toujours été assez clair sur les effets.
Par exemple, quand la femme de mon père est décédée, il m'a appelé de suite pour me prévenir que je risquais d'être surprise par la désinvolture affichée de mon père.
A priori, cela aussi fait partie des effets indésirable : le détachement.

Écrit par : Alva | 07/12/2010

Permets moi de te dire que tu as un neurologue génial!

Écrit par : Aurélie | 07/12/2010

C'est vrai qu'il est génial.
Il va même jusqu'à le prendre dans son unité à l'hôpital de façon à ce que je puisse partir un peu en vacances !
Mais il va prendre sa retraite très bientôt...
J'espère que la relève sera aussi efficace

Écrit par : Alva | 09/12/2010

Elle se trouve dans quel CHU cette perle rare? Ne dis pas son nom juste le CHU!!!

Écrit par : Aurélie | 09/12/2010

Il n'est pas dans un CHU mais dans une fondation privée
C'est la Fondation Léopold Bellan à Paris ou il y a une unité Parkinson.
Mais je le consulte en cabinet le plus souvent.

Je ne vais au CHU que pour le contrôle de la pile. (Mon père à eu l'implantation d'électrodes il y a 4 ans.)

Si ce neurologue m'a beaucoup aidé, c'est surtout parce que la femme de mon père est décédée il y a 4 ans et que j'ai pris le relais comme j'ai pû à ce moment là.
Je ne suis pas certaine qu'il en ferait autant pour tout le monde.
Très égoistement, je suis contente que ce soit tombée sur moi, ça a été salutaire.

Écrit par : Alva | 31/12/2010

Ben, t'as raison d'être égoïste!!! Parce que pour gérer ces situations, on est bien seuls.

Écrit par : Aurélie | 31/12/2010

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