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11/12/2010

De la nécessité de se faire entendre

Quand les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens tombent sur un patient, lui comme son entourage ne comprennent pas immédiatement que cela vient de là. L'information des neurologues est plus que lacunaire, malgré les recommandations de l'AFSSAPS.

Il faut penser plus large que mon expérience personnelle et prévenir les effets indésirables pour les prochaines familles à qui cette expérience est susceptible d'arriver. Statistiquement, les effets indésirables concerneraient 5% des patients en France... Sauf qu'aucune étude n'est faite. Une étude américaine récente table sur 13%. Quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, ça fait quand même du monde.

Car quand ça vous arrive, on peut constater que personne ne nous aide. Moi, toutes les instances que j'ai sollicitées, ont décliné toute action: ni le neurologue (la première), ni l'AFSSAPS, ni le centre de pharmacovilance de mon ressort, ni la banque, ni la justice, ni même France Parkinson (ouh là je vais me faire des ennemis mais je m'en fiche, je dis juste la vérité) n'ont réagi. Puis-je d'ailleurs préciser que derrière cette organisation se cachent des intérêts industriels...  conséquents? Car la réalité est ainsi:

- Cacher ces patients ayant des effets indésirables dans le cadre de traitements antiparkinsoniens

- Ignorer les effets indésirables de ces patients.

Je suis d'accord avec le deuxième neurologue de mon père quand il me dit que ces traitements fonctionnent très bien sur la majorité des patients. Je suis, en revanche, perplexe quant à la reconnaissance puis à la prise en charge des patients qui ont des effets indésirables très dévastateurs pour eux et leur entourage. Autrement dit, si vous faites partie des patients "à problème", on a l'impression que le corps médical, un brin fataliste, ne peut rien pour vous. Or ce corps médical connaît les conséquences d'un sous et d'un sur-dosage. Je prône pour ces patients la recherche de la régulation dopaminergique idéale, la "note sensible" en quelque sorte!

Ce qui peut passer pour une exigence est pour moi la moindre des choses. Qu'on ne vienne pas me sortir l'argument financier d'une hospitalisation de trois jours! Pourquoi? Parce que 1), si ça concerne seulement 5% des patients, soyons logique messieurs et mesdames des autorités, alors ça ne devrait pas coûter si cher que cela, 2) si les 3 jours ont un coût, le surdosage en a un aussi non seulement pour la sécurité sociale et pour la famille du patient, si ce dernier développe une addiction au jeu, des achats compulsifs et 3) là je sens que je vais me faire des amis auprès des neurologues, plus la famille agit en amont, moins vous avez de probabilités qu'elle vous poursuive ensuite en justice... J'dis ça, j'dis rien! Car croyez-moi, si mon père avait dilapidé l'argent de ma mère en raison de l'inertie, la paresse de son neurologue, ce dernier aurait eu de mes nouvelles par la voie juridique. Vu que j'avais écrit à toutes les autorités compétentes, le juge n'aurait pu que constater les carences de chacune!  Mais cette case justice, je pense qu'il faut désormais l'éviter et agir en amont puisque tout le monde sait où est le problème!

Après 6 mois d'épreuves, mon père a été hospitalisé trois jours et pour l'instant, on croise les doigts, mais visiblement le dosage idéal vient d'être trouvé. Si on avait pu nous éviter ces 6 mois, la vie de mon père et de ma famille aurait été simplifiée...

 

 

Commentaires

les effets indésirables des dopaminergiques et de la L Dopa devraient être tracés comme aléas sans faute
Hors, intenter un recours en cas de déboires addictifs c'est demander à un Parkinsonien, seul au monde, qui n'a rien dit à personne, qui a déjà du mal à gérer ses papiers domestiques, d'élaborer un dossier complexe ponctué par un porter plainte contre le prescripteur
Ce qui peut être évité dans l'aléas sans faute
Une étude américaine parle d'une propension de personnalité à déclencher une pathologie compulsive, et ce au premier milligramme

Le labo Requip a modifié sa notice en 2006, je peux vous dire que le corps médical a toujours su que les agonistes et la L Dopa avaient des risques compulsifs

Les premiers agonistes, Parlodel descendaient en droite ligne de l'ergot de seigle et une branche cousine avait déjà donné le LSD
L'ergot de seigle qui rendaient fous nos paysans du moyen âge

Le parlodel, on le prescrit à nos jeunes mamans pour stopper la lactation

Je pourrais vous faire une thèse, vous pouvez me joindre en mail

59 ans, femme, parkinson depuis....

Écrit par : PARKER | 29/12/2010

Eh bien, même si votre idée d'aléa sans faute est séduisante, encore faut-il qu'elle soit reconnue comme telle.
Je suis d'accord avec vous pour dire que le parkinsonien n'a rien demandé à personne pour avoir des tels effets indésirables. De l'intérêt donc de rendre publiques toutes ces informations qui restent encore bien encerclées par le milieu médical. Si l'information est relayée auprès du grand public, il sera alors plus facile de protéger les patients afin d'éviter ses effets. J'aimerais surtout qu'à terme des chercheurs trouvent des alternatives aux traitements agonistes dopaminergiques et/ou levodopa...

Écrit par : Aurélie | 29/12/2010

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