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30/12/2010

Vivre l'addiction: encore et toujours!

J'aurais aimé terminer cette année 2010 sur une note positive en vous annonçant un brin glorieuse "Ah y est le dosage idéal est trouvé" sauf que ce n'est pas le cas!

On a eu trois semaines de répit, un bon Noël (toute la famille s'étonnait  du changement spectaculaire de mon père, même ceux du monde médical)! Sauf que le répit a été de courte durée. On a légèrement déplacé le problème.

Avec la levodopa, j'avais bien remarqué que mon père développait désormais une addiction à la nourriture  (surtout quand on le contredit, il mange!!!). J'avais bien pressenti une éventuelle folie des grandeurs.

Je viens de découvrir aujourd'hui le pot aux roses... L'achat  en cours à 15000 euros, que le banquier cautionnerait à coup de taux d'intérêt élevé. Comme je suis très claire avec mon père, il sait ce qui l'attend s'il passe à l'acte... la sauvegarde de justice sur certificat médical. Et le banquier, s'il cède, je dépose une plainte auprès du Procureur de la République pour abus de faiblesse. Pour le principe.

Mon père étant visiblement très sensible à ces traitements, autant essayer de les limiter.

J'ignore si certains d'entre vous ont testé des traitements non doparminergiques. Si oui, j'aimerais savoir lesquels et si ça fonctionne bien!

 

edit 1 mois plus tard : j'aimerai ajouter avec le recul d'un mois supplémentaire qu'il faut être très patient. Le dosage actuel est finalement le dosage idéal. Il faut un peu de temps pour atténuer puis faire disparaître complètement les troubles comportementaux impulsifs.

Commentaires

Mon père est sous Azilect depuis près d'un an.
C'est ce qui a remplacé le Réquip qui le conduisait à des addictions également.

Depuis, plus d'addictions, mais il a énormément faiblit intellectuellement. Pour être honnête, il déraille complètement.
Fait et dit n'importe quoi...

Je ne sais pas si cela vient du médicament ou de 21 ans de maladie.
Je n'ai pas d'élément de comparaison, mais je ne crois pas au hasard, donc si ton père en prend, surveille bien et si tu vois qu'il perd un peu la boule, arrête tout !

Écrit par : Alva | 31/12/2010

Il existe ce qu'on appelle la démence parkinsonienne. Mais pour ton père, est-ce cela ou des troubles cognitifs dus au médicament ? Vaste question...

Écrit par : Aurélie | 31/12/2010

J'ai vraiment un retard considérable sur la maladie en elle même.
Je fais au jour le jour et me suis contentée de l'information selon laquelle la MP n'est pas fatale.

Mais voilà, je n'avais pas connaissance de la démence Parkinsonienne. Je viens de fouiller sur le net.
Il s'agit de bien de cela. Et manifestement, il n'en est pas aux prémices.

Reste à savoir maintenant, jusqu'où cela ira...

Écrit par : Alva | 31/12/2010

Bon moi si ça peut te "rassurer", quand j'ai su que mon père avait la maladie de Parkinson, tous mes proches trouvaient que je prenais ça bien. Moi, comme toi, un peu naïve, j'avais retenu que ce n'était pas fatal... je n'imaginais pas qu'il y avait tout un tas de conséquences assez importantes. Autant la maladie, je la vois en face. Par exemple, je vois bien que mon père s'arrange pour déjouer quelques blocages: il prend une grande cuillère plutôt qu'une petite afin d'éviter que cela coule... Par contre, les effets indésirables des médicaments, j'avoue j'ai du mal... Pour la démence, je sais que ça existe car par mon métier. Alors du coup, comme mon père avait des troubles cognitifs, j'ai demandé au neurologue comment ça se traduisait exactement. Il m'a répondu que ça dépendait si ça restait cantonné au cerveau ou pas. Dans le second cas, c'est que la maladie est bien installée...

Écrit par : Aurélie | 31/12/2010

les anti parkinsoniens sont soit des agonistes soit la L Dopa
en mono pour les deux ou ensemble
Pour remédier aux fantaisies d'absorbtion de la L Dopa il existe ce que j'appelle des lisseurs de dose comme le Contan
Je ne sais comment on peut stopper le Réquip pour Azilect!

Je pense que les menaces de sauvegarde de justice sont inefficaces
le moyen d'apaiser l'addiction acheteuse ou joueuse est de visualiser ses comptes chaque jour

les anti parkinsoniens dansent sur les zones du plaisir dans le cerveau


Les banques ont des prêts revolving à taux moins forts que les cartes de paiement des magasins et autres organismes financiers, à 15% quand même et font fortune sur les découverts et avec les interêts de ces prêts

vos pères ont du bol de vous avoir

Écrit par : PARKER | 31/12/2010

@Parker: Je suis d'accord pour la composition du traitement.
Je note l'information sur le Contan...

Je sais que certains neurologues et chercheurs travaillent sur des nouveaux traitements non dopaminergiques mais je n'ai pas assez de retour à ce sujet!

Eh bien la menace calme mon père car il a un grand sens de l'honneur... mais bon, on a un oeil sur lui...

Et vous madame, avez-vous eu une addiction? un syndrome de dysrégulation dopaminergique? Si oui, quand en avez-vous pris conscience et comment agissez-vous au quotidien?

Écrit par : Aurélie | 01/01/2011

j'ai floué pas mal
casinos en ligne
plumée
j'en dirais trop
un jour la légalisation des jeux en ligne en France a pu supprimer les casinos panaméens
le PMU, le Poker, les paris sportifs, bof
Quant aux casinos terrestres, plus motivée, celui de ma ville est devenu sinistre comme Marienbaad
L'autre, devenu trop loin
La banque a fait son beurre sur mes découverts et son revolving
je n'ai pas de haine, personne ne m'a aidée, c'est tout, je m'aide seule

Écrit par : PARKER | 01/01/2011

Vous êtes bien courageuse si vous vous en sortez toute seule!

Écrit par : Aurélie | 01/01/2011

Mon père à pris du Contan pendant quelques mois sans le moindre résultat, donc le neurologue a arrêté. D'ailleurs, il l'avait prescrits tout en me disant qu'il ne croyait pas à son efficacité. Dans le cas de mon père je suppose.

Le point positif avec son passage au stade supérieur (cette foutue démence), c'est que les addictions disparaissent.

La fatigue, les peurs, les hallucinations nocturnes et les idées fixent ont pris le relais.
Au moins, il ne sera pas ruiné.

Écrit par : Alva | 05/01/2011

Hélas les problèmes changent en fonction du développement de la maladie.

Écrit par : Aurélie | 05/01/2011

Bonjour,

Votre blog m'intéresse. Comment s'abonne-t-on?

Écrit par : sylartshopping | 10/01/2011

Eh bien, il n'y a pas d'abonnement!

Écrit par : Aurélie | 10/01/2011

Mon mari, 42 ans de diagnostic est revenu à

6 comprimés de sinemet 100
1 toutes les 2 heures par sonde gastrique

toujours procéder par petites étapes, pour diminuer ou changer

finies les hallucinations et autres démences
`
Le problème, c'est la mobilisation ou rééducation qu'il n'a pas eu à l'hôpital. il n'a plus d'équilibre, il faut le soutenir à deux..

La conscience est le plus réconfortant

courage

Écrit par : creach | 31/01/2011

Je vous remercie pour votre message. Il est vrai que mon père va mieux depuis que ses doses de STALEVO sont fractionnées en 4 prises... Il fait également de la kinésithérapie... Sa motricité est donc convenable.
Quel âge a votre mari sans indiscrétion?

Écrit par : Aurélie | 31/01/2011

mon mari, diagnostiqué à 35 ans, va avoir 78 ans

Le stalevo c'est ldopa + comtan
cela ne convient pas forcément à tout le monde
juste dosage et régularité (pilulier qui sonne)

amicalement

courage et pensez aux associations

jeanne

Écrit par : creach | 31/01/2011

Je pense aux associations... la preuve vous aviez copié collé un passage de mon blog...

Écrit par : Aurélie | 31/01/2011

j ai 57 ans atteinte de la maladie de Parkinson depuis 10ans j ai developpe une addiction au jeu apres avoir été soignée par REQUIP et MODOPAR ( de 2004 à 2006 )en quelques semaines mon addiction est apparu et de ce fait un veritable descente aux enfers j ai dilapidé tous nos biens contracté des credits etc enfin je ne trouve pas les mots pour exprimer cette horreur et surtout le mal que j ai fait aux miens personne ne comprenait ce qui m arrivait ( surtout pas notre banque )lorsque enfin j ai commencé à en parler ( malheureusement le mal etait fait ) et à ce jour nous payons encore chaque jour les consequences de nos actes ( nous vivons vraiment avec le minimun )et jamais nous ne pourrons remonter la pente financierement ; a ce jour je suis sous azilect , requip , modopar et Stalevo quel beau cocktail et la peur au ventre de rechuter ( ce qui m est arrivé dernierement ) j en suis arrivée à me demander s il ne serait pas mieux d arrêter ce traitement pour au moins ne plus avoir ce risque de l addiction et permettre à mon mari de vivre sans cette peur , nous nous sentons bien seuls face à nos problemes et le mral n est vraiment pas là actuellement

Écrit par : jeane21 | 01/02/2011

j ai fait une grave erreur de frappe je voulais dire bien sure la conséquences de MES actes car je suis seule responsable de notre situation et je ne dirai jamais assez merci à mon mari pour son soutien dans cette vie miserable ou je l ai entrainé

Écrit par : jeane21 | 01/02/2011

Jeane, il faut prendre RDV IMMEDIATEMENT avec votre neurologue. Il doit opérer une décroissance posologique. Vous êtes surdosée. Et tant que vous le serez, vous aurez votre addiction. Lisez mon blog avec un de vos proches pour préparer ce RDV...
Ensuite, si votre situation financière est catastrophique, entrez en contact avec l'association cadus d'Angers. Elle est spécialiste des dossiers comme le vôtre. Il est important pour vous et votre entourage d'être reconnue comme une victime.

Écrit par : Aurélie | 01/02/2011

merci de votre reponse Aurelie, cela fait chaud au coeur de pouvoir partager un peu ses soucis et de savoir ou s adresser

Écrit par : jeane21 | 01/02/2011

De rien, Jeane!
il est important de mettre fin à cette addiction en ajustant vos dosages. Avec le neurologue, n'hésitez pas à insister... En ce moment, je pense qu'il sera d'autant plus réceptif...

Écrit par : Aurélie | 01/02/2011

mon mari a 53 ans il a un parkison depuis 12 ans il a été neurostimulé à NANTES en décembre en 2005 depuis il se déplace en fauteuil suite à des chutes journalières importantes et il ne parle plus malgré 5 ans d 'orthophoniste il a eu tous les traitements possibles on enlève on remet sinemet 250 tasmar gutron sans oublier il y a quelques années requip celan parlodel addiction aux jeux comportement très inhabituels chez un homme formidable mais nous vivons le quotidien en famille avec mes 4 enfants qui ont grandi à travers cette maladie de leur papa nous ne pouvons pas le laisser seul car s'il panique il s'enfuit de la maison et même des hopitaux donc recherches gendarmerie pompiers mais nous sommes là pour lui le moindre sourire nous fait tellement plaisir

Écrit par : sylvie | 02/02/2011

Ma démarche telle qu'elle est prévue aujourd'hui est la suivante :
1- recenser tous les les PARKINSONIENS ,leurs proches, etc. VICTIMES d'effets indésirables sous AD (Agonistes Dopaminergiques)
2- leur adresser ces 2 documents à compléter et me les retourner par courrier à mon adresse personnelle

3- ces 2 documents sont simples et faciles à compléter par toutes et tous :
a/ la déclaration Afssap
b/ le document cerfa 11527*02
4 - je les compile (j'en fais un gros dossier)
5 - je le médiatise : Presse, TV etc..
6- je porte le dossier au ministère de la santé et à l'afssaps.

Voici l'objectif de ma démarche ===> montrer l'implication de tous les PARKINSONIENS et de leurs proches (directes ou indirectes) VICTIMES d'effets indésirables sous AD (Agonistes Dopaminergiques)
Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait reconnaître les effets indésirables des AD (agonistes dopaminergiques) en CRCI.

Pour moi c'est simple et si chacun de nous va au bout de sa démarche, en fait la promo, ====> il va Obligatoirement se passer des choses SINON c''est l'ECHEC assuré
jambartc@sfr.fr

Didier JAMBART
6 rue de l'allier
44610 INDRE
02.40.36.27.35 / 06.30.95.42.83

Écrit par : jeanne Créach | 03/02/2011

Sylvie,
Il a eu des troubles sérieux? Avez-vous encore des difficultés?
La neurostimulation a été bénéfique ou pas?

Je vous souhaite bien du courage.
Aurélie

Écrit par : Aurélie | 02/02/2011

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