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08/02/2011

L'action plus que timorée de France Parkinson

Ah France Parkinson parle enfin un peu des troubles comportementaux impulsifs. Vous me direz en ce moment, il faudrait être sourd ou aveugle pour ne pas en entendre parler alors il est grand temps que cette "association" prenne position.

Même si je respecte énormément les travaux de M. Pollak, j'ai envie de dire, enfin France Parkinson bouge (même si "bouger" en l'espèce est un bien grand mot)!

Quand j'ai lu leur site Internet l'été dernier, j'ai cherché en vain les solutions en cas d'addiction. Je les ai contactés à deux reprises.  C'est  pour vous démontrer que j'étais un peu désespérée et que voilà un petit coup sur l'épaule, genre "Ne vous inquiétez pas, on est là" m'aurait mis du baume au coeur. Mais, en fait, je n'ai pas eu un seul mot de leur part. Heureusement qu'ils sont là pour aider les Parkinsoniens!

Alors je me suis débrouillée toute seule. Remarquez je n'avais pas le choix. Et je constate que je ne suis pas la seule à chercher de l'aide dès l'apparition des troubles, quand je vois le nombre de connexions sur mon blog. D'ailleurs, au début, je n'avais que les personnes qui comme moi rencontraient le problème de l'addiction au jeu. Et puis, depuis l'audience du procès Didier Jambart, j'ai également beaucoup de demandes sur la prise en charge de l'hypersexualité et des troubles sexuels.

Didier Jambart a décidé de mener un combat : tenter de recenser le nombre approximatif de patients parkinsoniens ayant ou ayant eu des troubles comportementaux impulsifs. Et que fait France Parkinson pendant ce temps là? Eh bien le communiqué de presse nous apprend qu'en cas de troubles comportementaux, il faut prévenir son médecin traitant (sans blague!) et puis surtout que la démarche France Parkinson va être de nous "informer
- dans le prochain numéro de l'écho : un article complet de Pierre Pollak.
- la coopération actuelle à une fiche sur les effets secondaires des médicaments en collaboration avec l'AFSSAPS agence du médicament".

Si l'article de P. Pollak me semble alléchant, je suis plus dubitative sur la coopération à une fiche. Déjà on ne devrait plus lire "des effets secondaires" mais "des effets indésirables". Ensuite, à quoi va servir cette fiche? C'est déjà écrit sur les notices des médicaments !

Il faut plutôt militer en faveur d'une ligne de conduite des neurologues pour informer le patient et l'entourage afin de prévenir ces effets indésirables et à défaut, quand ils surviennent, assurer leur prise en charge. C'est plutôt ça qu'attendent les familles concernées.

Pourquoi est-ce primordial? Parce que l'AFSSAPS a déjà fait des recommandations en 2009 à destination des neurologues. Or elles ne sont pas appliquées. Quand je compte le nombre de professionnels de santé qui ignorent ces effets indésirables, j'ai envie de dire, commençons par les informer eux...

A bon entendeur, salut!

 

PS: je ne suis ni méchante ni cynique, je constate...

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