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27/02/2011

De l'hypocrisie des rapports médicaux...

Je reçois plusieurs mails de personnes complètement perdues, qui comme moi se heurtent à des neurologues qui nient les troubles comportementaux impulsifs dans le cadre des traitements antiparkinsoniens.

Mon père vient de me montrer le compte-rendu de son hospitalisation de décembre dernier. Et là, j'avoue, certains commentaires ne sont pas purement médicaux mais interprétés à la faveur des médecins pour ne pas admettre les erreurs de prescription.

Je ne vois pas pourquoi le neurologue persiste et signe dans ce déni, d'autant qu'on a lui dit qu'on n'irait pas en justice... Je trouve que c'est vraiment prendre les patients et leur famille pour des imbéciles.

En même temps, il ne faut pas avoir fait Polytechnique pour voir les contradictions dans ledit rapport et constater l'hypocrisie de l'ensemble des protagonistes.

Pour tous les signes comportementaux et moteurs de la maladie constatés dans le rapport, je suis d'accord. D'ailleurs, quand j'avais lu les réponses de mon père à l'ensemble des tests, sans être médecin, j'avais bien noté chez lui une tendance à surestimer ses capacités (d'ailleurs la surpuissance n'est-elle pas un effet indésirable des agonistes + levodopa? De même, les troubles cognitifs peuvent apparaître en cas de surdosage!). Mais là, où le bât blesse, c'est cette magnifique constatation du neurologue corroborée par ses deux collègues pour que ce ne soit pas trop suspicieux. Genre vous avez vu, même mes collègues le disent. La consultation d'addictologie et l'évaluation psychiatrique (dr... et dr...) "confirment que les troubles du comportement semblent plus en rapport avec un déclin cognitif qu'avec d'authentiques troubles du contrôle des impulsions".

Autrement dit, mon pauvre père aurait des troubles comportementaux (addiction au jeu, troubles de l'humeur, hyperactivité, violence verbale) à cause de sa maladie et non à cause de ses médicaments. Cet argument ressemble étrangement à l'un de ceux de la défense du laboratoire pharmaceutique contre lequel s'est retourné Didier Jambart. Je préfère en rire... mais, en justice, ce rapport vaudrait son pesant d'or.

D'abord parce les rapports précédents démontrent clairement le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Et ce syndrome ne se déclenche pas par l'opération du Saint-Esprit... ni avec la maladie. Non pas encore... Il est clairement du à un surdosage. Il est scientifiquement démontré que ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique.Comme l'ensemble de cette équipe médicale a l'air de l'oublier, je vais citer deux-trois références d'articles médicaux qui l'expliquent bien (tout en bas).

Ensuite, si mon pauvre père a ces soi-disant troubles de manière naturelle, pourquoi opérer un sevrage en agoniste dopaminergique? Parce que dans ce cas, chère équipe médicale, va jusqu'au bout de ton raisonnement aussi stupide soit-il! Mais visiblement tu manques de conviction, sauf à admettre ton erreur, car tu l'as bien faite cette opération de décroissance posologique en ôtant tout agoniste dopaminergique...

Et surtout, étrangement, après deux mois et demi de sevrage, la quasi-totalité des troubles comportementaux de mon père a disparu. La maladie se serait-elle miraculeusement stoppée? Prends moi pour une conne cher neurologue!

Alors voilà j'attends le compte-rendu de la dernière consultation de février, pour voir s'il persiste et signe.

Je suis gentille mais ne pas assumer ses responsabilités, c'est un truc qui m'exaspère... Je ne vois pas quel est son intérêt à persister à nier sauf à couvrir la première neurologue et par là même lui-même, et à ne pas admettre des faits médicaux indéniables... Pourtant juste l'admettre permettrait de lui faire entièrement confiance. De ses erreurs, on doit apprendre... et non pas stagner!

A bon entendeur, salut!

 

Références:

- VOGEL HP, SCHIFFER R, « Hypersexuality, a complication of dopaminergic therapy in Parkinson’s disease », Pharmacopsychiatra, 1983, Jul ; 16(4) :107-10 ;

- CUMMINGS JL, « Editorial commentary, A Window on the role of dopamine in addiction disorders » and GIOVANNONI G, O’SULLIVAN JD, TURNER K, MANSON AJ, LEES AJL, « Hedonistic homeostatic dysregulation in patients with Parkinsons’s disease on dopamine replacement therapies », Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology, 2000 ; 68 : 423-428.

 

Commentaires

bonjour,
Effectivement il y a un très gros problème, même autant que l'on veut suivant qui on est par rapport à la victime.
-soit on est d'accord avec les neuros (qd ils ont tort surtout qd ils reprennent les arguments des labos) et là on la ferme.
- soit on n'est pas d'accord parce que l'on essaie d'analyser en toute lucidité.
Dans ce dernier cas, plusieurs situations :
1 - vous êtes victime
là vous vous efforcez tellement à vouloir démontrer le contaire, que tout est lié au traitement et du coup on s'entend dire que l'on devient paranoïaque, que l'on est sous dosé (bizarre on n'est jamais sur-dosé ! pourquoi ?) que l'on commence à souffrir de troubles cognitifs, etc...bref la maladie commence à impacter votre comportement.
Bizarre, car toute bibliographie officielle de neurologie sur la maladie de parkinson démontre que la maladie impacte essentiellement sur la motricité, etc.. mais que les capacités intellectuelles restent totalement intactes.

2 - soit vous êtes un proche la victime, et là c'est évident vos sentiments vous aveuglent et vous interdisent de voir la vérité.
bref, le déni de dégénérescence.

3 - soit vous êtes expert ou collège d'experts qui affirmez que ces troubles sont liés aux traitements, et là les neuros incompétents (ou en conflits d'intérêts) , les laboratoires (ou/et leurs conseils, un bien mauvais terme pour un avocat dans ces situations) disent, affirment que ces experts quils reconnaissaient comme tel avant, eh bien se trompent. Donc, ils redemandent de nouvelles expertises jusqu'à ce qu'ils entendent ce qu'ils veulent entendre.

Et pendant ce temps là les victimes continuent à se dévoiler, à arriver alors que :
- l'AFSSAPS lance des alertes (comme des cailloux dans l'eau "plouf"!!) eh oui bientôt 2 alertes (c'est pas commun cela) ,
- l'HAS reconnait le nombre plus important qu'avoué de victimes d'effets indésirables
- l'AAN (The American Academy of Neurology) affirme ce lien de causes à effets
- France Parkinson par l'intermédiaire du Pr Pollak lance un appel sur son site et dans son quotidien l'echo pour que le victimes qui se sont tues ou en cours déclarent au plus vite leurs effets indésirables.
- etc.

Au fond, je me demande qui est vraiment malade du cerveau.

didier

Écrit par : jambart | 28/02/2011

En fait, je pense que les médecins diraient tout simplement: dans certains cas, le patient peut avoir des troubles comportementaux. C'est votre cas. On va y remédier en opérant une décroissance posologique. ça peut demander du temps pour trouver le dosage qui vous convient. Au moins, le patient et la famille seraient entendus, auraient une explication à leurs maux et du coup pourraient faire confiance aux médecins.

ps: Didier, j'adore votre réflexion "Au fond, je me demande qui est vraiment malade du cerveau"...

Écrit par : Aurélie | 28/02/2011

Re : de l'hypocrisie des rapports médicaux
C'est avec beaucoup d'intérêt et un certain...effarement que j'ai lu cet article. Je revis mot à mot, ce qui s'est passé avec mon père. Tout : ses symptômes, les comportement des neurologues, le sudosage, le déni, la réversibilité avec la diminution des doses etc.. etc..., votre révolte qui était la mienne et c'était en 1997.
1997-2011 : 14 ans et rien n'a changé fondamentalement. Je suis pharmacienne et j'ai remué ciel et terre à cette époque car en me penchant sur le sujet , j'avais compris par un raisonnement pharmacologique simple confirmé par la documentation scientifique déja existante à l'époque ( à condition de chercher) que des effet secondaires néfastes pouvaient apparaître. J'ai alerté. En réponse, j'ai eu droit à la réponse qu'on vous a faite. Déclin cognitif! Comment se fait-il alors que mon père deux ans après, remis avec une diminution des doses et un traitement plus fin m'ait mis dans les mains le livre :" l'éveil"et que lui qui était expert-comptable et non médecin ait compris sa maladie , le risque encouru avec les médicaments si le traitement n'est pas fait en finesse, ce qui s'était passé. Votre neuro dit : "déclin cognitif" !!! !!
Je pense que certains neuro oublient le serment d'Hippocrate, se réfèrent par facilité à l'industrie et se drapent tels les médecins de Molière dans leur supériorité. Je suis indignée
Danielle Villette-Aimasso

Écrit par : Danielle Villette-Aimasso | 30/03/2011

Je vous remercie pour votre message.
L'idée, c'était justement de dénoncer de telles pratiques afin que les familles sachent comment certains médecins les manipulent.
De plus, lire certains rapports médicaux, c'est limite s'il ne faut pas avoir un dictionnaire à côté de soi pour comprendre le contenu. Dans le genre accessibilité, j'ai vu mieux.
Mais bon, pas de chance, ils sont tombés sur une personne qui est un peu spécialiste de la matière et ça j'ai vu que ça les embêtait... Ce qui me sidère c'est ce côté hautain et péremptoire alors qu'ils savent très bien leurs erreurs.

Écrit par : Aurélie | 30/03/2011

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