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28/02/2011

Quand le droit s'intéresse à l'impact des neurosciences...

Parkinsoniens et parkinsonniennes,

Si vous avez ou avez eu des troubles comportementaux impulsifs vous ayant conduit à commettre des actes pénalement répréhensibles, j'aimerais bien que vous me laissiez un message électronique. Dans ce mail, j'aimerais savoir quel acte: vol d'argent, vol d'objets, agression sexuelle... et comment ça s'est passé pour vous devant le Procureur de la République (expertise, soutien médical, non-lieu, procès, cause exonératoire, peine de prison, sursis...). Le mieux c'est d'indiquer les dates et les lieux des juridictions (TGI, Cour d'Assises...).

Pourquoi je vous demande ça?

Parce que la juriste que je suis rédige un article sur la manière dont le droit s'empare des conséquences des troubles comportementaux impulsifs. Il faut savoir qu'actuellement les instances judiciaires sont prêtes à entendre lesdites conséquences alors profitez de ce moment.

Qu'avez-vous à y gagner?

Honnêtement pas grand chose sauf à aider de futures familles à qui on pourrait éviter bien des déboires.

Bien évidemment, je respecterai votre anonymat. Je vous autorise à masquer votre nom si ça vous arrange. Mais sachez que de toute façon, en droit, les protagonistes deviennent des M. X ou M. + initiale de votre nom. Et surtout, les affaires sont citées pour étayer les faits et les raisonnements juridiques. A aucun moment, on ne vise à étaler votre vie privée sur la voie publique.

Alors si vous avez des arrêts, envoyez-les moi histoire de pouvoir les commenter et relater de la manière la plus juste possible le traitement des infractions suite à des troubles comportementaux impulsifs dans le cadre de traitements antiparkinsoniens par le droit.

 

 

 

 

27/02/2011

De l'hypocrisie des rapports médicaux...

Je reçois plusieurs mails de personnes complètement perdues, qui comme moi se heurtent à des neurologues qui nient les troubles comportementaux impulsifs dans le cadre des traitements antiparkinsoniens.

Mon père vient de me montrer le compte-rendu de son hospitalisation de décembre dernier. Et là, j'avoue, certains commentaires ne sont pas purement médicaux mais interprétés à la faveur des médecins pour ne pas admettre les erreurs de prescription.

Je ne vois pas pourquoi le neurologue persiste et signe dans ce déni, d'autant qu'on a lui dit qu'on n'irait pas en justice... Je trouve que c'est vraiment prendre les patients et leur famille pour des imbéciles.

En même temps, il ne faut pas avoir fait Polytechnique pour voir les contradictions dans ledit rapport et constater l'hypocrisie de l'ensemble des protagonistes.

Pour tous les signes comportementaux et moteurs de la maladie constatés dans le rapport, je suis d'accord. D'ailleurs, quand j'avais lu les réponses de mon père à l'ensemble des tests, sans être médecin, j'avais bien noté chez lui une tendance à surestimer ses capacités (d'ailleurs la surpuissance n'est-elle pas un effet indésirable des agonistes + levodopa? De même, les troubles cognitifs peuvent apparaître en cas de surdosage!). Mais là, où le bât blesse, c'est cette magnifique constatation du neurologue corroborée par ses deux collègues pour que ce ne soit pas trop suspicieux. Genre vous avez vu, même mes collègues le disent. La consultation d'addictologie et l'évaluation psychiatrique (dr... et dr...) "confirment que les troubles du comportement semblent plus en rapport avec un déclin cognitif qu'avec d'authentiques troubles du contrôle des impulsions".

Autrement dit, mon pauvre père aurait des troubles comportementaux (addiction au jeu, troubles de l'humeur, hyperactivité, violence verbale) à cause de sa maladie et non à cause de ses médicaments. Cet argument ressemble étrangement à l'un de ceux de la défense du laboratoire pharmaceutique contre lequel s'est retourné Didier Jambart. Je préfère en rire... mais, en justice, ce rapport vaudrait son pesant d'or.

D'abord parce les rapports précédents démontrent clairement le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Et ce syndrome ne se déclenche pas par l'opération du Saint-Esprit... ni avec la maladie. Non pas encore... Il est clairement du à un surdosage. Il est scientifiquement démontré que ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique.Comme l'ensemble de cette équipe médicale a l'air de l'oublier, je vais citer deux-trois références d'articles médicaux qui l'expliquent bien (tout en bas).

Ensuite, si mon pauvre père a ces soi-disant troubles de manière naturelle, pourquoi opérer un sevrage en agoniste dopaminergique? Parce que dans ce cas, chère équipe médicale, va jusqu'au bout de ton raisonnement aussi stupide soit-il! Mais visiblement tu manques de conviction, sauf à admettre ton erreur, car tu l'as bien faite cette opération de décroissance posologique en ôtant tout agoniste dopaminergique...

Et surtout, étrangement, après deux mois et demi de sevrage, la quasi-totalité des troubles comportementaux de mon père a disparu. La maladie se serait-elle miraculeusement stoppée? Prends moi pour une conne cher neurologue!

Alors voilà j'attends le compte-rendu de la dernière consultation de février, pour voir s'il persiste et signe.

Je suis gentille mais ne pas assumer ses responsabilités, c'est un truc qui m'exaspère... Je ne vois pas quel est son intérêt à persister à nier sauf à couvrir la première neurologue et par là même lui-même, et à ne pas admettre des faits médicaux indéniables... Pourtant juste l'admettre permettrait de lui faire entièrement confiance. De ses erreurs, on doit apprendre... et non pas stagner!

A bon entendeur, salut!

 

Références:

- VOGEL HP, SCHIFFER R, « Hypersexuality, a complication of dopaminergic therapy in Parkinson’s disease », Pharmacopsychiatra, 1983, Jul ; 16(4) :107-10 ;

- CUMMINGS JL, « Editorial commentary, A Window on the role of dopamine in addiction disorders » and GIOVANNONI G, O’SULLIVAN JD, TURNER K, MANSON AJ, LEES AJL, « Hedonistic homeostatic dysregulation in patients with Parkinsons’s disease on dopamine replacement therapies », Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology, 2000 ; 68 : 423-428.

 

25/02/2011

Des conflits d'intérêts...

Alors il y a une expression qui revient constamment sur le tapis depuis l'affaire du Médiator, c'est "conflits d'intérêts".

Par exemple, pour dénoncer les décisions de l'AFSSAPS, d'aucuns critiquent sa composition et son financement. Sur le fond, je ne suis pas contre. A partir du moment où une instance est financée par ceux dont elle doit ensuite juger les dossiers, les conflits d'intérêts sont énormes. La pression aussi!

Alors que nous propose-t-on ? Eh bien une refonte du système. Avec d'abord une mission d'information sur le Mediator. Et là des voix s'élèvent déjà parce que certains membres de ladite commission sont eux-mêmes en conflit d'intérêts du fait de leur appartenance à un club d'un groupe pharmaceutique. En effet, ça fait un peu désordre.

Que faut-il en retirer?

Le conflit d'intérêts est gênant et suspicieux dès lors que les personnes censées en juger d'autres ne déclarent pas clairement et officiellement leurs liens.

Mais si l'on veut clairement appliquer la règle qui semble a priori la plus noble, à savoir pas de lien entre les parties, il n'y a quasiment plus de personnes admissibles à l'expertise. Qu'est-ce que je veux vous démontrer? Les spécialistes sur les questions médicales sont des praticiens, chercheurs, membres d'instances qui font qu'ils ont plusieurs casquettes et finissent donc par avoir des conflits d'intérêts.

Certains conflits sont plus visibles que d'autres.

Par exemple, un PU/PH (professeur des universités  praticien hospitalier): Il enseigne, il soigne. Il a besoin d'argent pour faire tourner son service et son unité de recherche. Alors certains organismes privés peuvent l'aider: fourniture de médicaments, de matériel, financements de recherches, de colloques, publications. Mais cette aide peut se retourner contre lui. Admettons qu'il découvre qu'un médicament en fait est dangereux... eh bien, s'il commence à l'ébruiter, que peut faire "en représailles" le laboratoire pharmaceutique? Lui couper les vivres. Et voilà, comment on peut faire taire un médecin...

Certains conflits d'intérêts sont donc plus visibles que d'autres et surtout sont  variables d'une commission, instance à l'autre. Il est donc difficile de placer le curseur et de savoir quand est-ce que l'on passe la ligne jaune.

Alors moi les doubles ou triples casquettes, ça me dérange pas dès lors qu'elles sont clairement affichées. Un spécialiste l'est du fait de la diversité de ses compétences. Là où c'est plus gênant, c'est lorsqu'une commission ou une instance est composée majoritairement de personnes issues des mêmes cénacles. Une concentration de personnes aux conflits d'intérêts identiques est plus que déplorable.

Moralité: diversifions les instances... clairement...

 

23/02/2011

Les effets indésirables dans la Maladie de Parkinson et les Anglais

Suite à une discussion électronique avec Didier Jambart, il est apparu que les effets indésirables des médicaments anti-parkinsoniens touchaient les autres pays et notamment l'Angleterre. En même temps, il serait surprenant que certains patients français réagissent à ces médicaments et non les patients des autres pays.

Cela dit, les patients quelle que soit leur nationalité ont été confrontés aux mêmes problèmes (la non-information), la même défense (la défectuosité du produit). Un cabinet britannique s'est spécialisé sur la question.

Je trouve les médecins anglais moins timorés que les médecins puisqu'une étude admet clairement que les troubles comportementaux touchent 17% des patients. On est loin des soi-disant "cas exceptionnels" comme on le lit en France.

Et puis le pendant de France Parkinson, à savoir Parkinson's uk ,il affiche clairement ces effets indésirables via 3 témoignages, ceux de Simon Bent, de Liz et de Patricia. Autrement dit, il aide le patient et ne nie pas les faits.

Pour voir le travail des anglais, c'est ici.Mais bon il semblerait que l'AFSSAPS et France Parkinson vont s'inspirer de leur travail. En esperant qu'ils prennent notamment les idées suivantes:

- outre la plaquette explicative sur les troubles comportementaux, les témoignages

- la préparation du RDV avec le neurologue. Je le dis depuis le début un RDV ça se prépare. Le neurologue ne voit le patient qu'une vingtaine de minutes. Il te fait marcher, des tests de motricité, deux-trois questions basiques et basta. Alors, s'il y a des petits soucis, autant les formaliser sur une feuille et lui en parler le jour J afin d'orienter la discussion. Pour la première fois, mon père, lors de son dernier RDV, avait préparé ses questions. J'ai trouvé que l'on progressait. Le mieux, c'est de se faire accompagner. Mais mon père, hormis une seule fois (c'était avec moi et j'ai dû négocier 15 jours), préfère y aller seul parce qu'il a honte de ses troubles. 

Dans ce document, il y a de superbes suggestions. En France, cependant, certaines applications sont limitées parce que le neurologue notamment hospitalier a des pressions venant de sa hiérarchie: un RDV tous les 6 mois seulement. Quand vous avez des troubles comportementaux impulsifs, c'est peu... D'ailleurs, à ce propos, il y a une chose que je n'ai toujours pas comprise. Lorsque j'ai accompagné mon père pour évoquer son addiction au jeu, je me demande pourquoi le neurologue lui a prescrit un dosage de cheval  (je l'ai compris ensuite) en m'assurant à deux reprises que l'addiction serait anéantie alors même que sur le rapport au médecin traitant, il redoutait un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pourquoi n'a-t-il pas décidé un dosage plus léger d'abord par précaution et ensuite parce que les RDV sont donnés au compte-gouttes? Mystère et boule de gomme. Avoir Bac + 12 au moins pour arriver là..., je trouve ça dommage!

- la ligne directe. Autrement dit, tu appelles et un interlocuteur te guide. En France, elle est là la lacune.

- une aide juridique (On peut rêver!)

- les documents sur les médicaments

- la possibilité de donner son avis sur leurs méthodes et les contenus des documents

 

Il paraît que les Suisses sont également actifs.

Je crois que les "froggies" ont définitivement un train de retard. Puisse-t-il être rattrapé...

To be continued...

 

 

15/02/2011

Vivre l'addiction

A ceux qui me demandent comment va mon père, je tiens  d'abord à les remercier et leur délivre ensuite le bilan après plus de 6 mois de bataille. Depuis son hospitalisation en décembre et son ajustement de posologie par le troisième neurologue, il a fallu du temps mais on a réussi à concilier traitement de la maladie et canalisation des effets indésirables.

L'addiction au jeu est quasi nulle, mon père a retrouvé la vie sociale qui était la sienne et n'est plus trop violent verbalement. Quelqu'un qui ne sait pas peut même avoir quelques difficultés à deviner sa maladie.

Bon tout n'est pas parfait : il a encore des sautes d'humeur et des idées de grandeur. Mais elles sont nettement plus faciles à gérer que l'été dernier. Et j'en ai pris mon parti. Si ça arrive, ça entre par une oreille et ça sort aussitôt par l'autre. Et s'il insiste, je le préviens de ce qui l'attend. Paradoxalement, mon attitude rassure mon père. En fait, il feint l'indifférence, mais il adore que je sois là au cas où. Et puis, comme il se rend compte progressivement de ce qui lui est arrivé et qu'il ne l'assume pas encore, on n'insiste pas. Mon père déteste parler de sa maladie même s'il donne constamment l'impression qu'il va mourir demain (on ne saurait lui en vouloir, qui aime la déchéance?), évite soigneusement de rencontrer des malades (excepté un qu'il connaît depuis des lustres, c'est-à-dire avant leur maladie, et qui a été neurostimulé), et intégrer que les médicaments sont à l'origine de ses troubles, ça le perturbe énormément alors on le laisse vivre à son propre rythme.

Tout ça pour dire que c'est bien la preuve que ces médicaments sont  à l'origine des effets indésirables. Apparemment son deuxième neurologue était content et même surpris de le voir aussi bien lors de sa dernière visite la semaine passée. Si au moins, ça a pu lui démontrer que le fatalisme vis-à-vis des patients qui développent des troubles comportementaux impulsifs pouvait être facilement balayé par une meilleure prise en charge, simplement en prônant une  régulation dopaminergique adaptée, je suis contente! Mais bon, je crois qu'on n'est pas encore à ce stade.

Mais ce serait bien que TOUS les neurologues ne soient pas juste des prescripteurs, mais s'ouvrent à la pharmacologie et étudient l'échelonnement de la prise des médicaments tout au long de la journée pour éviter toute dysrégulation dopaminergique aussi légère soit-elle.

08/02/2011

L'action plus que timorée de France Parkinson

Ah France Parkinson parle enfin un peu des troubles comportementaux impulsifs. Vous me direz en ce moment, il faudrait être sourd ou aveugle pour ne pas en entendre parler alors il est grand temps que cette "association" prenne position.

Même si je respecte énormément les travaux de M. Pollak, j'ai envie de dire, enfin France Parkinson bouge (même si "bouger" en l'espèce est un bien grand mot)!

Quand j'ai lu leur site Internet l'été dernier, j'ai cherché en vain les solutions en cas d'addiction. Je les ai contactés à deux reprises.  C'est  pour vous démontrer que j'étais un peu désespérée et que voilà un petit coup sur l'épaule, genre "Ne vous inquiétez pas, on est là" m'aurait mis du baume au coeur. Mais, en fait, je n'ai pas eu un seul mot de leur part. Heureusement qu'ils sont là pour aider les Parkinsoniens!

Alors je me suis débrouillée toute seule. Remarquez je n'avais pas le choix. Et je constate que je ne suis pas la seule à chercher de l'aide dès l'apparition des troubles, quand je vois le nombre de connexions sur mon blog. D'ailleurs, au début, je n'avais que les personnes qui comme moi rencontraient le problème de l'addiction au jeu. Et puis, depuis l'audience du procès Didier Jambart, j'ai également beaucoup de demandes sur la prise en charge de l'hypersexualité et des troubles sexuels.

Didier Jambart a décidé de mener un combat : tenter de recenser le nombre approximatif de patients parkinsoniens ayant ou ayant eu des troubles comportementaux impulsifs. Et que fait France Parkinson pendant ce temps là? Eh bien le communiqué de presse nous apprend qu'en cas de troubles comportementaux, il faut prévenir son médecin traitant (sans blague!) et puis surtout que la démarche France Parkinson va être de nous "informer
- dans le prochain numéro de l'écho : un article complet de Pierre Pollak.
- la coopération actuelle à une fiche sur les effets secondaires des médicaments en collaboration avec l'AFSSAPS agence du médicament".

Si l'article de P. Pollak me semble alléchant, je suis plus dubitative sur la coopération à une fiche. Déjà on ne devrait plus lire "des effets secondaires" mais "des effets indésirables". Ensuite, à quoi va servir cette fiche? C'est déjà écrit sur les notices des médicaments !

Il faut plutôt militer en faveur d'une ligne de conduite des neurologues pour informer le patient et l'entourage afin de prévenir ces effets indésirables et à défaut, quand ils surviennent, assurer leur prise en charge. C'est plutôt ça qu'attendent les familles concernées.

Pourquoi est-ce primordial? Parce que l'AFSSAPS a déjà fait des recommandations en 2009 à destination des neurologues. Or elles ne sont pas appliquées. Quand je compte le nombre de professionnels de santé qui ignorent ces effets indésirables, j'ai envie de dire, commençons par les informer eux...

A bon entendeur, salut!

 

PS: je ne suis ni méchante ni cynique, je constate...

05/02/2011

De la nécessité d'avoir le point de vue des neurologues

Alors on le voit, les patients atteints de troubles comportementaux impulsifs s'organisent. Cette organisation ne doit cependant pas leur nuire. Il ne faudrait pas que cette situation aboutisse à une vision manichéenne avec d'un côté les bons (les patients) et de l'autre les mauvais (les neurologues).

Maintenant on sait le problème. Certains parkinsoniens supportent difficilement certains traitements  soit parce qu'en dose élevée soit parce qu'interaction médicamenteuse.  Il faut donc la solution :Que fait-on dans cette hypothèse?

Pour ce faire, il faut dialoguer avec le corps médical et ce, pour deux raisons: d'abord maintenir (ou ré-instaurer dans certains cas) une relation de confiance entre le professionnel et le malade et ensuite assurer un traitement adapté au patient.

Il ne faudrait pas en effet que les neurologues prennent peur des conséquences d'une éventuelle prescription d'agonistes dopaminergiques et/ou levodopa et que cette peur se retourne contre les parkinsoniens, qu'ils soient victimes ou non des troubles comportementaux. On ne va pas retirer un médicament s'il fonctionne bien sur certains. De même, il ne faudrait pas qu'on arrive à la situation suivante: c'est-à-dire ne pas soigner un patient juste par crainte des éventuels troubles et donc des procès.

J'aimerais que les neurologues se concertent et décident d'une ligne de conduite à tenir en cas de troubles comportementaux impulsifs afin que tous les protagonistes s'y retrouvent.

J'ai écrit récemment un article à ce sujet. La presse m'a dit d'en parler avec les médecins. J'en parlerais bien ici... Mais voilà, il y a cette fameuse histoire de copier/coller.

Alors voilà, pour l'instant, je lance juste l'idée: les neurologues, qu'allez-vous faire?

 

L'appel de Didier Jambart ou la pharmacovigilance par les malades eux-mêmes!

Voici le message de Didier:

 

Je lance un APPEL (l'appel de février 2011) à tous les PARKINSONIENS et à leurs proches.

Je suis Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait reconnaître les effets indésirables des AD (agonistes dopaminergiques) en CRCI.
Vous l'avez vu dans les médias, j'intente la même démarche auprès de la justice civile du TGI de Nantes.

Je vous propose d'être le porte-parole de tous ceux qui ont subis ou ont été témoins des effets indésirables lors de leurs traitements anciens ou actuels sous AD (Agonistes Dopaminergiques).
Bref, une forme particulière de pétition.

Que tous ceux qui ont subis ou ont été témoins de personnes victimes d'effets indésirables (troubles du comportement, etc..) lors de leurs traitements parkinsoniens, me contactent sur mon mail privé.

Cela consiste à me retourner personnellement 1 document complété  (Attestation type[1].doc.) afin que l'on fasse connaître le nombre réel de victimes au ministère de la santé.

Même si vous l'avez déjà fait, on va le refaire ensemble, tous ensemble.
mon adresse est : jambartc@sfr.fr

MERCI je compte sur vous.

Didier JAMBART

 

 

 

02/02/2011

Réflexions juridiques sur le procès contre le Requip (affaire Didier Jambart)

Je suis tombée sur un petit compte-rendu de l'audience d'hier dans Ouest-France. Et j'avoue les arguments de l'avocat du laboratoire et du neurologue me font bondir.

A savoir, le neurologue ignorait les effets indésirables du patient puisqu'il ne s'en était pas ouvert à lui. L'AFSSAPS et la HAS ont sur ce point le même discours. Alors, ça se voit que toutes ces "belles" personnes n'ont pas vécu le syndrome de dysrégulation dopaminergique. D'abord, il faudrait déjà avertir le patient et surtout son entourage desdits effets. Ensuite, il faut savoir une autre chose, quand le patient a ses troubles, il est incapable de se sauver lui-même. Pourquoi? Parce qu'il n'est pas lui-même et donc il ne peut pas évoquer ses problèmes... d'emblée par honte ou par surpuissance (autre effet du médicament)! Alors de grâce, soyez gentils mesdames et messieurs les professionnels et autorités de santé de ne pas culpabiliser le patient davantage car il a déjà assez souffert comme ça!

De la même manière, affirmer qu'un médicament fonctionne sur la majorité pour minimiser les effets sur la minorité où ça se gâte, revient à dire bon ben on fait ce qu'on peut mais bon sur vous on ne sait pas pourquoi mais ça ne fonctionne pas... Une autre manière inélégante de culpabiliser le malade!

Et puis, ce qui est dingue, c'est que dans les articles de presse, on n'explique pas que ces troubles sont connus scientifiquement... Allez lire les travaux sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique... Il a fait médecine le neurologue ou pas?

De même, dire mais dites donc vous, puisque ces médicaments marchent bien sur la majorité, vous n'auriez pas des défauts cachés... Allez vous étiez déjà porté sur le jeu, le sexe, un homo refoulé pendant qu'on y est? Ce sont des phrases que j'ai pu entendre pendant le SDD de mon père...  Par exemple, mon père qui a dû me "donner" deux claques dans la vie (pareil pour mon frère), cela fait a priori de lui quelqu'un de peu porté sur la violence. Or pendant son SDD, il était  sujet à la violence verbale  et nous redoutions qu'il passe à la violence physique... Etait-ce, si j'applique vos suppositions hâtives, parce qu'il s'était trop retenu pendant mon enfance et mon adolescence qu'il se comportait ainsi?J'ai envie de dire "Bande de cons"...

Enfin, s'agissant de la pharmacovigilance, je ne voudrais pas jeter la pierre aux neurologues mais je vais devoir le faire tout de même, non pas pour les dénigrer mais pour faire avancer la cause, à quand une déclaration systématique des effets indésirables? Ce qui a joué contre les parkinsoniens c'est cette absence de déclaration automatique... Du coup, on nous parle de "cas exceptionnels". alors que les  troubles comportementaux sont fréquents. De qui se moque-t-on d'autant que le formulaire  rappelle bien les obligations des professionnels de santé?

Oui je suis remontée, mais là c'est vraiment l'hôpital qui se fout de la charité, mais bon je ne mets pas tous les neurologues dans le même sac. Il y en a qui font très bien leur travail et c'est fort heureux !

 

 

01/02/2011

Le mot du jour: Didier Jambart

Aujourd'hui, j'ai un pic de connexions assez important suite aux mots suivants "Didier Jambart". Pour ceux qui arrivent sur le blog en tapant ses mots, j'explique rapidement son objet. Il s'agit de mettre en lumière les troubles comportementaux impulsifs de patients (addiction au jeu, achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...) dans le cadre de traitements anti-parkinsoniens et la carence de leur prise en charge.

Ces effets indésirables (et non secondaires!) sont pourtant dévastateurs pour le patient et son entourage.

Le procès de Didier Jambart permet de les mettre au grand jour.

Pour ceux qui veulent plus de renseignements, laissez-moi un message sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr

Pour résumer, je suis juriste de formation, spécialiste des questions médicales... et j'ai pu constater les carences des autorités françaises lorsque mon père a développé ces troubles l'été dernier...