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12/04/2011

De l'utilité de la brochure de l'AFSSAPS sur les agonistes dopaminergiques

Alors, je reçois des mails pour avoir mon avis sur la plaquette élaborée par l'AFSSAPS en collaboration avec les associations de patients.


Vous pouvez la télécharger sur le site de l'AFSSAPS.

Eh bien, je l'ai lue. Ma foi, elle est assez didactique, pédagogique. Sur la forme, elle est colorée. Ce qui n'est pas si mal pour parler de choses plutôt graves: ça permet de dédramatiser, si d'aventure un patient développait de tels effets. Pour une fois, on ne culpabilise pas le patient. C'est déjà un grand pas! Bref, on avance.
Espérons que France Parkinson creuse dans ce sillon et développe l'information sur les troubles comportementaux directement sur son site Internet.


Ensuite, reste à savoir si l'ensemble des neurologues suivra. Le principal obstacle à la reconnaissance des troubles de mon père est tout de même venu du corps médical. En même temps, avec de telles fiches, on peut espérer un sursaut des plus récalcitrants, d'autant que l'AFSSAPS indique que ces dépliants leur seront distribués  lors des Journées de Neurologie de Langue Française les 26-29 avril prochain (sic). Précisons au passage qu'on tape beaucoup sur l'AFSSAPS. Or, s'agissant de la reconnaissance et de la prise en charge des troubles comportementaux, on ne peut pas dire, l'AFSSAPS est au moins réactive depuis juillet 2009. Alors pour une fois, ne tirons pas sur une ambulance. Cette autorité est certes à repenser mais en l'espèce, elle a fini par réagir...

A propos, ne trouvez-vous pas étrange qu'aucun neurologue, excepté le Pr Pollak, ne s'est prononcé sur la question après le procès de Didier Jambart?

Commentaires

Mais le professeur POLLAK a répondu à Didier JAMBART, il vous suffit de lire l'écho de France-Parkinson n° 106 du mois de mars 2011.
Le Professeur POLLAK était annoncé à la journée Mondiale Parkinson, il n'est pas venu, il a été remplacé au dernier moment par le Professeur DERKINDEREN pourquoi a votre avis ?
Vous parliez d'omerta, forcé de constater qu'elle est à tout les niveaux, hier je vous ai passé le témoignage de ma femme lors de la conférence à Paris, mais pas un mot, pourquoi ?
parce que j'ai été un criminel en puissance et que j'osse l'avouer, les mots font-ils peur et dans ce témoignage ma femme parle d'autre fait précis et nous aussi, ont fait des actions très concrêtes, comme votre action qui est aussi remarquable, la notre ne l'ai pas moins.
Sincères salutations.

Henri DAVID

Écrit par : Henri DAVID | 13/04/2011

Bonsoir,
je cherche sur internet les propos du Pr Derkinderen lors de ce congrès des journées de Parkinson car je serai curieux de savoir ce qu'il a pu dire à propos des effets indésirables, des troubles du comportement, de son ressenti sur ces malades victimes hier de ces traitements, de leurs effets indésirables et de ces malades qu'il voit aujourd'hui.
Je serai curieux de savoir s'il en a parlé et comment il en a parlé (si cela été le cas) de nous, de :
- Henri DAVID qu'il sait très bien pour le suivre ce que vaut les dires d'Henri, de ce qu'il a vécu et de ce qu'il vit actuellement avec un simple changement ou adaptation du traitement.
- mr Escuer (compagnon d'odile) de Bordeaux victime d'effets indésirables graves du REQUIP ( il y a 3 semaines) et pour lequel le pr a appelé ses confrères du CHU de Bordeaux pour agir (aurait-il agi s'il n'y croyait pas) auprès de ce neurologue libéral qui contre vents et marées maintenait ce traitement sous REQUIP alors que toute la neurologie connait ses effets indésirables, comme d'autres AD.
-moi, didier JAMBART qu'il connait mon statut de victime, se dit fier de mon état, de mon comportement vis à vis du traitement ........
donc, je serai curieux de savoir ce qu'il a déclaré à propos de ces médicaments pour lesquels vous avez 1 chance sur 5 (quelle chance magnifique) de bousiller votre vie.
oui je serai curieux de savoir et au pire je lui poserai la question lors de notre prochain RdV.
A ce titre, je lui transmets intégralement ce mail pour marquer mon scepticisme, lui qui me dit souvent très bien comprendre ce que j'ai pu moi et ma famille subir, et au demeurant regretter la destruction de notre vie.

Didier JAMBART

Écrit par : jambart didier | 13/04/2011

Didier: il y a un compte-rendu sur le site GP 29
http://gp29.net/?p=1975

Écrit par : Aurélie | 20/04/2011

Eh bien, s'agissant du professeur Derkinderen, les commentaires me laissent un peu perplexe.

Je dois avouer que je le respecte énormément pour son professionnalisme. Durant le syndrome de dysrégulation dopaminergique de mon père, on était démunis (et c'est rien de l'écrire). Lui, il a suffi d'une seule rencontre pour que mon père obtienne un dosage adapté et que les choses rentrent dans l'ordre. Il incarne ce qu'on attend d'un médecin, à savoir soigner ses patients, et en plus avec doigté. C'est la seule fois où mon père a bien voulu me raconter le contenu de sa consultation pendant son syndrome. La manière dont il parlait de ce professionnel de santé était intéressante. Comme si mon père avait senti que les choses allaient ENFIN changer...

Ce professeur n'a pas envie de parler publiquement des troubles. C'est son choix. On ne va pas le forcer. Il n'est pas Mère Théresa. Il est PU/PH.
Je préfère un PU/PH qui décide de ne pas intervenir car se sachant incapable de tout dire (j'ai déjà dit dans ce blog comment il était aisé de faire taire les PU/PH... contrairement à ce que dit le récent rapport des très respectables Debré et son acolyte pneumologue dont j'ai oublié le nom). C'est d'ailleurs ce que je reproche au Pr Pollak. Il décide de jouer ce rôle sans aller jusqu'au bout. Dans le n° 106 de l'écho parkinsonien, on se croirait au pays des Bisounours. Le mot d'ordre "Prévenez les soignants en cas de troubles comportementaux". Eh bien, c'est ce qu'on fait tous quand ça arrive et c'est là que ça pèche. De l'attitude peu professionnelle de ses confrères, il n'en est peu question! Il faut éduquer non seulement le patient, mais aussi le corps médical... Quid de l'obligation d'information pendant cette période trouble? Aucun mot à ce sujet... On sent que les médecins n'ont pas vraiment écouté les cours de droit qu'on leur a dispensés pendant leur cursus... Pourtant, cela leur aurait évité bien des nuits blanches par la suite!

D'ailleurs, j'ai envoyé une missive électronique à M. Derkinderen il y a quelques semaines pour lui faire part des carences des neurologues lors de l'apparition des troubles comportementaux, à commencer par certains de ses collègues directs.

Mais s'il y a bien un nom de neurologue que je donnerais sans hésitation à une famille en cas de troubles, c'est bien le sien...
Ne nous trompons pas de cible!

Écrit par : Aurélie | 15/04/2011

Les commentaires sont fermés.