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13/04/2011

Les témoignages de Yann-Arthus Bertrand et Martine David à l'occasion de la journée de Parkinson

Ces deux personnes ont des points communs: ils ont tous les deux un conjoint atteint de la maladie de Parkinson et ont décidé de les soutenir. Pour l'un, c'est dans Le Parisien, pour l'autre, VSD.

Ils ont aussi des différences. La célébrité pour l'un, l'anonymat pour l'autre et un combat contre la maladie à un stade différent. Alors, certes, ils ont participé à la journée de la maladie de France Parkinson sous l'égide de France Parkinson. Mais qui les media a retenu? Yann-Arthus Bertrand, bien sûr.

Yann-Arthus Bertrand m'a ému dans les medias. En le regardant, je pensais à cette phrase d'Henri Calet "Ne me secouez pas. Je suis plein de larmes". Il a raconté comment sa femme et lui même se sont retrouvés bien seuls face au corps médical... et face à la maladie. Il dit une chose très juste "Pour les neurologues, Parkinson comparé à d’autres pathologies lourdes n’est pas une maladie grave. Ils ont donc une tendance à sous-informer leurs patients, à les laisser se débrouiller tout seuls". Moi la première quand j'ai su enfin quel nom on pouvait poser sur les maux de mon père, j'étais rassurée. Tout le monde trouvait que je réagissais bien. Je me disais naïvement, ça va, il a Parkinson, il va vivre encore des années... J'ignorais tout de la maladie et surtout les effets indésirables des traitements. Et c'est là, que j'ai envie de parler de Martine David. Car contrairement à Yann-Arthus Bertrand, elle a vécu ce que j'appelle la double peine: c'est-à-dire non seulement la maladie, mais également les maux terribles qui peuvent survenir à cause des médicaments censés la soigner... la faute à un surdosage!

Elle a toujours vécu aux côtés de son époux malgré les épreuves. France Parkinson l'a invitée à témoigner lundi dernier mais bien sûr quand les medias n'étaient plus là...

Car voici le cruel dilemme auquel semble être confronté France Parkinson : dénoncer les posologies des traitements avec le risque de voir les industriels ne plus faire de recherches afin d'avancer dans la lutte contre la maladie elle-même OU les éluder autant que faire se peut au risque de voir les patients concernés râler (avec moi comme poil à gratter dans un monde si policé).

C'est déjà un parcours du combattant quand on est malade comme le démontre Yann-Arthus Bertrand.

C'est un bien pire parcours quand les troubles comportementaux s'ajoutent à la maladie comme le démontre Martine David.

Alors voilà, Yann-Arthus Bertrand, si vous lisez ce billet, j'ai essayé de zoomer, comme vous l'auriez peut-être fait avec votre appareil ou votre caméra si vous en aviez eu connaissance, sur la situation peu enviable et peu défendue, à laquelle peuvent être pourtant confrontés 15 % des patients parkinsoniens et leur famille : les fameux troubles comportementaux en pointant les carences médicales pour une meilleure prise en charge de ces derniers. La planète est quelquefois belle de loin mais loin d'être belle, la société, c'est un peu pareil! Digne baroudeur que vous êtes, vous devez connaître mon livre de chevet "Martin Eden" de Jack London (ouvrage trop méconnu) qui décrit à merveille, outre une histoire romanesque, une peinture de la société hypocrite, la superficialité de la réussite, la beauté de l'idéalisme cependant anéantie par les trop nombreuses désillusions de la vie ! Notre société est-elle donc toujours la même?

 

Avec beaucoup de persévérance, je dirai que mon père arrive dans cette phase dite de "lune de miel"... Et je ne vous dis pas comment notre famille revit, mon père le premier. Mais si je dis ça à mon père, il va pester. "Lune de miel? Tu plaisantes?" Le médecin qui a inventé cette phrase devait sortir d'une rupture amoureuse, c'est pas possible... ou alors il manquait sacrément de romantisme... à moins d'être un cynique en puissance! Je dois avouer, que je la savoure cette phase... parce qu'après ce qu'on a vécu, on se réjouirait presque de la connaître.

En attendant j'admire la force et l'humilité de Martine David dans son combat pour témoigner...

Commentaires

Bravo et courage pour ce blog que je viens de découvrir via le témoignage de Yann Arthus Bertrand paru dans le Parisien. Je crois que le commentaire que j'ai laissé sur le site de ce journal a toute sa place ici puisqu'il aborde les effets désastreux des psychotropes. Tout particulièrement, lorsqu'il s'agit de neuroleptique antidopaminergique soigneusement caché...

Cet émouvant témoignage est emblématique de la situation infiniment révoltante que vivent des milliers de personnes en France. Merci à Anne et Yann Arthus-Bertrand pour cette courageuse démarche. Si leur notoriété pouvait contribuer à pointer du doigt les nombreuses insuffisances et incohérences constatées dans le diagnostic et la prise en charge de cette maladie, ce serait un grand pas en avant… Un espoir immense pour tous les malades actuellement non-diagnostiqués et abandonnés à leur sort et leurs angoisses.

Et que dire de la détresse de tous ceux qui ont développé les mêmes symptômes suite à des intoxications aux pesticides ou à des traitements médicamenteux, tels que celui de l’AGREAL ?... Le désastre sanitaire commis par cet innocent « anti bouffée de chaleur », en réalité un dangereux neuroleptique prescrit à leur insu à des centaines de milliers de femmes pendant 27 ans, est à l’origine d’une épidémie de syndromes parkinsoniens…

Les victimes sont légion mais doublement niées dans leur souffrance et leurs handicaps, du fait de l’origine iatrogène de leurs maux. Un cauchemar et un combat que l’effroyable scandale du MEDIATOR ne parviendra pas à étouffer, en dépit des multiples obstacles dressés sur le chemin de croix de ces laissés pour compte...

Écrit par : IRIS | 14/04/2011

Merci pour vos encouragements et votre message Iris.

Écrit par : Aurélie | 19/04/2011

Josiane Ferrard atteinte de parkinson depuis 12 ans je peux vous dire que contrairement à ce que l on pourrait croire tous les malades n ont pas accès à ce genre de traitement , je suis sous traitement medicamenteux sans cesse les posologies sont augmentées car de plus en plus de difficultés à accomplir les gestes simples de la vie quotidienne , on a remplacé un medicament par 2 patches par jour ( en sachant que chaque patche ne doit pas être coller sur la mème zone de peau à moins de 14 jours d intervalle , je ne sais pas ou je vais me les coller avec mes 50kg ) de plus je me rends bien compte que ces traitements ne me conviennent plus et que mon etat de santé se degrade de mois en mois ; je ne suis pas quelqu un qui baisse facilement les bras , j ai donc envisagé de consulter un eminent neurologue lyonnais avec l accord de mon neurologue actuel je reçois ce matin ma date de rendez vous pour Lyon le ......28 JANVIER 2014 je crois rêver d'içi là dans quel etat serais je ?je suis absolument degoutée aujourd hui et la question qui me revient sans cesse est EN FRANCE ACTUELLEMENT LORSQUE L ON EST MALADE PEUT ON REELLEMENT BENEFICIER DES TRAITEMENTS LES MEILLEURS SI L ON EST MR TOUT LE MONDE ET SANS AIDE ? permettez moi d en douter je ne fais que repeter que je me sens de + en + mal que je veux que l on essaie tout ce qui peut ameliorer mon etat j ai l impression que l on s en moque allegrement , des tas d amis et de voisins ont vu la video au journal de 20h le 14 avril dernier et ce sont empresser de m appeler plein d espoir pour moi mais ne rêver pas ce n est pas pour moi aujourd hui c est le coeur plein de decouragement et de colère que je poste ce billet

Écrit par : ferrard | 18/04/2013

Madame,
J'ai lu votre message avec attention. Je comprends votre désarroi.
Le Professeur Marc Vérin alertait à l'occasion de la journée de Parkinson que seul 1% des patients avait accès à cette pompe .

Lisez ce lien:
http://www.ouest-france.fr/2013/04/12/bretagne/Parkinson-le-role-des-pesticides--64941055.html

http://www.geroscopie.fr/programme-d-accompagnement-de-la-maladie-de-parkinson_67984B7CAD6AAB.html

Écrit par : Aurélie | 22/04/2013

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