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19/05/2011

Le portrait de Didier Jambart dans Libération

Petite information du jour: Libération a consacré un portrait, soit la célèbre et la plus courue dernière page du quotidien, à Didier Jambart.

Que dire? Eh bien l'article reflète bien son parcours, la maladie, les effets indésirables des médicaments, les troubles comportementaux, la descente aux enfers, les excès, les peurs, les doutes, la difficulté à se faire reconnaître comme victime, la famille, les proches, les procès... et la vie qui continue.

Il dit quelque chose de vrai: "Je comprends que les gens n'y croient pas, moi, j'aurais beaucoup de mal à croire une histoire pareille". De l'extérieur, ça semble, en effet, très surprenant ce lien entre le médicament et les effets. Moi la première, auparavant, je n'y aurais pas cru tout comme ma famille, ceux du monde médical compris. On a tous changé d'avis depuis le retrait de l'agoniste dopaminergique litigieux et le changement radical de mon père redevenu lui-même. Comme me disait un de mes oncles, il y a peu de temps "Il faut être pris pour comprendre!".

En lisant sa descente, je revis un peu celle de mon père. Surtout cette phrase "Si je tombais sur 20 euros, j'étais le roi du pétrole". Mon père, qu'on lui donnait 20 euros ou 1000 euros, il ne faisait aucune différence (on a donc vite compris que payer ses dettes n'était pas une bonne option). Du moment qu'il avait de l'argent, c'était parfait (alors autant prêter 20 euros plutôt que 1000 qui auraient été de toute façon aussitôt dépensés). Une fois, que l'on a compris cela, on comprend comment gérer le syndrome quand les médecins tardent à réagir. Nous, une fois que mon père était à sec sur son compte, on a réussi à gérer la situation avec le banquier de ma mère (comme quoi, il y en a qui sont très coopératifs. Bon celui de mon père je n'en parlerai pas car c'est la seule personne que j'ai trouvée la plus inhumaine pendant les troubles. J'ai certes rencontré des gens étroits d'esprit mais lui c'était pire, je n'ai d'ailleurs pas de mot pour  décrire son attitude) : une somme minimale à lui donner en cas de crise. Pendant celle-ci, le patient est ingérable. Ne pas pouvoir assouvir sa pulsion le rend hystérique, alors on a décidé, afin d'éviter tout débordement (crise, vol, violence) et de prévenir un drame familial, d'une somme minimale en cas de passage à la banque. Inutile de vous préciser que ce garde-fou a été utile à plusieurs reprises. J'ai eu cette idée après lecture de plusieurs rapports médicaux qui expliquaient les conséquences du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Je ne dis pas que c'est la panacée. Je dis juste que c'est une manière de gérer le syndrome quand le corps médical tarde à réagir. Car en attendant leur réaction, le patient, il faut bien vivre avec... sans aucun mode d'emploi!

Dois-je ajouter que 6-7 ans séparent ces deux expériences? Autrement dit, il existe toujours des histoires comme les nôtres, et c'est ce qui fait le plus peur en fait. On sait ces effets potentiels mais malheureusement ça continue. Comme si une partie du monde médical jouait l'avenir des parkinsoniens comme on joue au poker... Allez on tente, advienne que pourra... Sauf que le pourra est assez redoutable. Il n'y a pas de mot pour le décrire!

Il y a une autre chose qui est dite dans cet article et sur laquelle il faut insister. Si certains troubles disparaissent très vite avec une réduction voire un retrait définitif des agonistes dopaminergiques, d'autres perdurent un peu plus longtemps le temps que le corps se défasse de toute cette chimie... à laquelle il est devenu dépendant.

Pour mon père, le premier traitement réduisant fortement le Requip a été un échec dans le sens où ses traitements étaient tellement bas (notamment la levodopa), que la maladie avait sacrément repris le dessus. En l'absence d'aide immédiate du neurologue face à des blocages musculaires impressionnants, mon père a repris du REQUIP en douce. Là encore, c'est un fait connu du monde médical, pourtant personne ne nous l'a dit afin d'anticiper une éventuelle rechute.

Alors les troubles ont recommencé. Il a fallu de nouveau faire pression sur le corps médical pour revoir le traitement. Il a surtout fallu environ deux mois pour que le nouveau traitement fasse son effet. C'est long pour ceux qui le vivent alors il vaut mieux le savoir.

Alors forcément, il y a une vie avant et après le syndrome de dysrégulation dopaminergique tant pour le patient que pour l'entourage. Mais plus jamais rien ne sera comme avant. Il y a ceux qui ne s'en remettront pas, ceux qui un brin fatalistes le vivront parce qu'ils n'ont pas d'autre choix et ceux qui ont décidé de se battre comme Didier, au risque d'y perdre quelques plumes. 

 

Pour voir l'article en intégralité du portrait de Didier Jambart rédigé par le journaliste Mathieu Palain dans l'édition de Libération du 19 mai 2011, c'est ici.

Remerciements à ce journaliste et à Didier Jambart pour m'avoir donné cet article en PDF.

Commentaires

Merci pour cette article qui relate tellement bien la vérité....Après avoir été sous Trivastal (agoniste dopaminergique) durant 3 ans, j'ai vécu l'enfer, j'avais perdu totalement ma personnalité, (excès financier à outrance, dérive sexuel et j'en passe). Cette période je ne veux plus m'en souvenir, mais malheureusement on se sent toujours coupable.

Écrit par : DUMOLLARD | 20/05/2011

Eh oui, il faut vivre avec cette expérience. Pas facile en effet de ne pas se sentir coupable.
Le Trivastal est en effet un agoniste dopaminergique qui est également susceptible d'entraîner les troubles comportementaux impulsifs.

Écrit par : Aurélie | 20/05/2011

Bonjour a tous
moi aussi j'ai vécu "l'enfer" du REQUIP;ma maladie découverte en 2007,déclenchée part un événement de stress,pour ne pas le cité,un harcèlement moral qui a duré 9 mois!la neurologue m'a prescrit le SIFROL,mal supporté,vomissements quotidiens,j'ai ensuite pris le Requip,qui malheureusement m'as faire vivre des moments très douloureux,qui malgré le temps resteront gravés a jamais au fond le moi,cicatrice indélébile;tout cela parce que les "effets secondaires" m'ont faits plus de mal que ma maladie,merci a ma soeur qui a fait comprendre au corps médical que ce n'était que la notice qui pouvait expliquer que les effets secondaires,si elle n'avait pas été la,ou serait ma vie maintenant?malgré tout les effets du Requip n'ont pas effacés,avec l'arrêt du traitement,les "certitudes "avant et après le traitement.....toutes les insultes,injures non fondées et absolument mensongères sur ma personne m'ont beaucoup blessées et j'espère que certaines personnes en prendront conscience,sachant que d'être malade est aussi dire merci a la vie de pouvoir se lever tout les jours et dire merci a Dieu....

Écrit par : Richard | 31/10/2011

Merci Richard pour votre témoignage!

Écrit par : Aurélie | 01/11/2011

Bonjour Aurélie,

Comment vas tu ainsi que ton papa ?

De mon côté, j’ai été neuro-stimulé il y 15 jours, c’est très dur mais cela vaut le coup, car près on retrouve des sensations oubliées (souplesse, etc.), plus de tremblements, traitement médicamenteux divisé par 2, mais malheureusement qqs effets indésirables (moins d’équilibre, un peu « speed » comme dit ma femme (elle s’était habituée tout comme moi à une certaine lenteur), mal parfois à garder la tête droite (exemple : chez l’orthophoniste, lors des exercices la tête penche à gauche, à droite ; etc.).

L'opération du 3 juin s'est techniquement parfaitement déroulée, mais jamais je n'aurais cru que c'était si difficile, si douloureux, si épuisant.(l'opération a duré 8 heures sous anesthésie locale).
Il est incroyable que l'être humain puisse supporter de telles choses , de telles souffrances : le "perçage" de la boîte crânienne, la douleur car l'anesthésie n'est que locale, la participation "in live" aux positionnements des électrodes avec des tests très très pénibles, voir ignobles (mais c’est pour notre bien).

Bref, cela a été 8 heures très éprouvantes (d'enfer), tout comme les 4 heures pour la pose du stimulateur (dans l'abdomen) sous anesthésie générale soit 12 heures de bloc opératoire. Mais je n'ai aucun regret, je suis content que la 1ère étape passée, le stimulateur ait été posé le 06 juin.

A ce jour les 1ers résultats sont supers bons (plus de tremblements, je parle bien, plus de coups de fatigues, moins de médicaments) il est vrai que l'opération a été surveillée de près par le Pr DAMIER.

Je suis super content du résultat, reste à attendre que les hématomes créés par l'introduction des électrodes se résorbent.

Le Professeur DAMIER ainsi que le neuro chirurgien malheureusement, m’ont bien alerté que ceci n’était pas définitif, que rien n’était gagné, et que la moindre infection (petit bobo, etc. mal traité) pouvait tout remettre en cause.

Donc je ne suis qu’un sursitaire (heureux) , mais un sursitaire quand même.

Tout ceci pour vous dire, que malgré l’opération, rien n’a changé pour moi, sauf qu’aujourd’hui je suis en INVALIDITE CAT 2, que je suis en arrêt maladie (INTERDIT de travail par le neurochirurgien) et ce peut –être pour au moins 6 mois (toujours ce risque infectieux !!!).

C’est vraiment ce qui me fait le plus peur. Pourrais-je re-travailler ?


Didier.

Écrit par : jambart | 22/06/2014

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