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19/05/2011

Le portrait de Didier Jambart dans Libération

Petite information du jour: Libération a consacré un portrait, soit la célèbre et la plus courue dernière page du quotidien, à Didier Jambart.

Que dire? Eh bien l'article reflète bien son parcours, la maladie, les effets indésirables des médicaments, les troubles comportementaux, la descente aux enfers, les excès, les peurs, les doutes, la difficulté à se faire reconnaître comme victime, la famille, les proches, les procès... et la vie qui continue.

Il dit quelque chose de vrai: "Je comprends que les gens n'y croient pas, moi, j'aurais beaucoup de mal à croire une histoire pareille". De l'extérieur, ça semble, en effet, très surprenant ce lien entre le médicament et les effets. Moi la première, auparavant, je n'y aurais pas cru tout comme ma famille, ceux du monde médical compris. On a tous changé d'avis depuis le retrait de l'agoniste dopaminergique litigieux et le changement radical de mon père redevenu lui-même. Comme me disait un de mes oncles, il y a peu de temps "Il faut être pris pour comprendre!".

En lisant sa descente, je revis un peu celle de mon père. Surtout cette phrase "Si je tombais sur 20 euros, j'étais le roi du pétrole". Mon père, qu'on lui donnait 20 euros ou 1000 euros, il ne faisait aucune différence (on a donc vite compris que payer ses dettes n'était pas une bonne option). Du moment qu'il avait de l'argent, c'était parfait (alors autant prêter 20 euros plutôt que 1000 qui auraient été de toute façon aussitôt dépensés). Une fois, que l'on a compris cela, on comprend comment gérer le syndrome quand les médecins tardent à réagir. Nous, une fois que mon père était à sec sur son compte, on a réussi à gérer la situation avec le banquier de ma mère (comme quoi, il y en a qui sont très coopératifs. Bon celui de mon père je n'en parlerai pas car c'est la seule personne que j'ai trouvée la plus inhumaine pendant les troubles. J'ai certes rencontré des gens étroits d'esprit mais lui c'était pire, je n'ai d'ailleurs pas de mot pour  décrire son attitude) : une somme minimale à lui donner en cas de crise. Pendant celle-ci, le patient est ingérable. Ne pas pouvoir assouvir sa pulsion le rend hystérique, alors on a décidé, afin d'éviter tout débordement (crise, vol, violence) et de prévenir un drame familial, d'une somme minimale en cas de passage à la banque. Inutile de vous préciser que ce garde-fou a été utile à plusieurs reprises. J'ai eu cette idée après lecture de plusieurs rapports médicaux qui expliquaient les conséquences du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Je ne dis pas que c'est la panacée. Je dis juste que c'est une manière de gérer le syndrome quand le corps médical tarde à réagir. Car en attendant leur réaction, le patient, il faut bien vivre avec... sans aucun mode d'emploi!

Dois-je ajouter que 6-7 ans séparent ces deux expériences? Autrement dit, il existe toujours des histoires comme les nôtres, et c'est ce qui fait le plus peur en fait. On sait ces effets potentiels mais malheureusement ça continue. Comme si une partie du monde médical jouait l'avenir des parkinsoniens comme on joue au poker... Allez on tente, advienne que pourra... Sauf que le pourra est assez redoutable. Il n'y a pas de mot pour le décrire!

Il y a une autre chose qui est dite dans cet article et sur laquelle il faut insister. Si certains troubles disparaissent très vite avec une réduction voire un retrait définitif des agonistes dopaminergiques, d'autres perdurent un peu plus longtemps le temps que le corps se défasse de toute cette chimie... à laquelle il est devenu dépendant.

Pour mon père, le premier traitement réduisant fortement le Requip a été un échec dans le sens où ses traitements étaient tellement bas (notamment la levodopa), que la maladie avait sacrément repris le dessus. En l'absence d'aide immédiate du neurologue face à des blocages musculaires impressionnants, mon père a repris du REQUIP en douce. Là encore, c'est un fait connu du monde médical, pourtant personne ne nous l'a dit afin d'anticiper une éventuelle rechute.

Alors les troubles ont recommencé. Il a fallu de nouveau faire pression sur le corps médical pour revoir le traitement. Il a surtout fallu environ deux mois pour que le nouveau traitement fasse son effet. C'est long pour ceux qui le vivent alors il vaut mieux le savoir.

Alors forcément, il y a une vie avant et après le syndrome de dysrégulation dopaminergique tant pour le patient que pour l'entourage. Mais plus jamais rien ne sera comme avant. Il y a ceux qui ne s'en remettront pas, ceux qui un brin fatalistes le vivront parce qu'ils n'ont pas d'autre choix et ceux qui ont décidé de se battre comme Didier, au risque d'y perdre quelques plumes. 

 

Pour voir l'article en intégralité du portrait de Didier Jambart rédigé par le journaliste Mathieu Palain dans l'édition de Libération du 19 mai 2011, c'est ici.

Remerciements à ce journaliste et à Didier Jambart pour m'avoir donné cet article en PDF.

04/05/2011

Les Journées de Neurologies de Langue Française (accès aux vidéos)


J'ai remarqué un vif intérêt pour ces journées. Sachez que des interviews ont été réalisées et sont restransmises sur le site des JNLF, ici. Saluons cette louable initiative qui vise à rendre la médecine accessible à tous.

Pour les troubles comportementaux, on peut écouter l'incontournable Pierre Pollak. Eh bien pour une fois, je n'ai presque rien à redire enfin si peu. Car voilà qu'il reconnaît le diagnostic trop tardif des troubles comportementaux impulsifs... avec en moyenne un délai de deux ans et huit mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Cela peut paraître surprenant mais ce délai, je peux le comprendre, pour avoir vécu l'addiction et le syndrome de dysrégulation dopaminergique à cause du "laxisme" de la première neurologue de mon père. En fait, si on ne prévient pas la famille des éventuels troubles, ça peut être le temps nécessaire pour s'en apercevoir car au début, les troubles, ils sont quasi-indicibles pour un non-initié. On peut noter un petit changement mais on ne fait pas forcément le lien avec le traitement. Or ces changements sont déjà des indices pour les professionnels si tant est qu'ils posent la question au patient et à son entourage. Alors, il faut attendre que ces troubles soient flagrants mais déjà destructeurs pour comprendre réellement le problème. Cette évidence intervient  actuellement quand les dosages sont déjà (trop) forts... Et encore, ça, c'est l'hypothèse dans laquelle le neurologue admet volontiers l'existence des troubles. Souvent le déclin cognitif a bon dos pour éluder les carences de la prise en charge des troubles comportementaux!

Cet aveu démontre bien qu'il n'y a pas de patients plus prédisposés que d'autres à avoir ces troubles. Si tel était le cas, croyez-moi les neurologues seraient vigilants d'emblée s'ils avaient en face d'eux un patient à risque. Or, en l'espèce, tous les patients sont potentiellement à risques.

Si Monsieur Pollak indique que lesdits troubles sont produits "essentiellement" par les agonistes dopaminergiques, je dois toutefois préciser que mon père a eu un syndrome de dysrégulation dopaminergique dès lors qu'on lui a prescrit du REQUIP (agoniste dopaminergique) avec de la levodopa... Le cocktail fut plus qu'explosif! Et surtout, certains patients sont dans un état d'hyperdopaminergie et donc sujets aux troubles comportementaux, même dans l'hypothèse d'un traitement composé uniquement de Levodopa.

La solution dans notre cas : retrait progressif mais définitif du REQUIP...

Lors de ces journées, j'espère qu'il y a eu des consignes très claires sur les conduites à adopter lors des prescriptions des agonistes dopaminergiques et la nécessité de faire des diagnostics à un stade précoce (souhait émis dans un billet ).

 

Bonne écoute de cette petite vidéo.

 

(Je ne sais pas comment il faut interpréter la fin: premier ou troisième degré: "Faites du sport et buvez du café!"?)