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03/09/2011

De la rentrée...

Le blog est resté en mode vacances pendant l'été, parce que justement c'était l'été et forcément un peu les vacances, et surtout parce que l'actualité relative aux troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens était relativement parcimonieuse (même si toutefois, hélas, de trop nombreuses personnes vivent encore les addictions ou syndrome de dysrégulation dopaminergique faute de posologie adaptée). L'idée est d'intervenir quand il y a quelque chose à partager et non d'enfoncer des portes ouvertes ou de blablater pour blablater. Ce n'est pas trop le genre de la maison...

Alors quelques lecteurs ont bien essayé de m'interpeller sur ce retraité tué suite à son braquage rocambolesque, la presse ayant trop rapidement indiqué qu'il était parkinsonien. Il était alors tentant de trouver une explication pseudo-rationnelle à ce coup de folie dans ses médicaments. Moi-même sur le moment, j'y ai pensé... fugacement... Mais comme on est dans un monde où tout va vite, où tout est jeté en pâture, où tout est quasi-manichéen, mais où tout est finalement volte-face, j'ai appliqué un vieil adage "Prudence est mère de sûreté". Bien m'en a pris. La concubine avouant ensuite aux media que l'homme était... atteint de la maladie d'Alzheimer... J'ai surtout envie de dire mais que font les journalistes? Les pathologies précitées sont quand même clairement distinctes...

L'idée est donc de rappeler ici que mon engagement contre les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens est certain. Après ma propre histoire exposée dans ce blog, j'ai clairement décidé de lutter contre ces surdosages dès lors qu'il existe une solution plutôt simple si tant est que tout le monde y mette un peu du sien, à commencer les médecins prescripteurs... Je le dis avec d'autant plus de liberté que, même si j'avais et j'ai toujours des relations avec de nombreux médecins dans le cadre de mon travail, je m'étais cette fois heurtée à des murs... En subissant les conséquences désastreuses d'un déni par le corps médical, j'ai décidé d'agir car personne ne devrait subir ce genre de choses juste parce que certaines personnes s'en mettent plein les poches ! J'ai notamment réussi à interpeller, sensibiliser et mobiliser une bonne partie de mes collègues.

Mais qui dit engagement ne dit pas acharnement! Tentons de rester objectif, de relier les troubles aux médicaments lorsque c'est effectivement le cas...

En revanche, comme peu d'experts communiquent sur les conséquences des troubles comportementaux, j'ai profité de l'été pour analyser la manière dont la justice s'en emparait...

Même si certains experts démontrent clairement le lien entre troubles et effets indésirables, encore faut-il que la personne concernée par ces troubles ait la chance de tomber sur l'un d'eux lors d'une affaire devant un juge, et non un "ignare" ou un expert qui s'arrange avec la vérité pour sortir un confrère d'une mauvaise situation (j'en connais!)...Le pire reste l'expert-psychiatre qui intervient dans des colloques sur cette question de l'addiction dans le cadre de la maladie de Parkinson mais qui une fois en consultation émet comme diagnostic: un déclin cognitif... alors même que certains tests permettent d'en douter!

De cette chance dépend une partie de la vie du parkinsonien !

Commentaires

je reviens vers vous après quelques mois d'absences, mais j'attendais d' avoir eu mon rendez-vous devant la neurologue au centre parkinsonien de l'hopital LAENNEC de st HERBLAIN. Après une consultation d'une heure, je me suis entendu dire, que les médicaments que j'avais pris et que j'ai arrèté sur conseil de ma neurologue, n'étaient pas forcément fautifs de mes pulsions sexsuelles; Je m'aperçois, que quelque soit la neurologue, on ne met pas en cause les médicaments, mais que ce serait presque de ma faute si j'ai cette maladie et que j'ai pris des médicaments,sans avoir été prévenu des effets négatifs par la première neurologue; Je doits retourner à LAENNEC pour une prochaine consultation. Pour l'instant je ne prends plus aucun médicament; J attend.
Cordialement

Écrit par : DAVID | 26/09/2011

J'attendais justement un retour de votre consultation puisque vous êtes soignés dans le même service que mon père. Un conseil M. David, tenez tête. j'ai vu que ce service était plus que réticent à reconnaître lesdits effets, ce qui est assez surprenant, sauf s'ils ont plusieurs affaires pendantes devant la justice, ce qui est vraisemblablement le cas vu la réaction du neurologue de mon père.
N'hésitez pas à dire que les notices d'information, l'AFSSAPS et le Tribunal reconnaissent ces effets. Faites vous accompagner afin que vos traitements ne soient pas trop forts.
Et puis dans ce cas interpellez le chef de service (son nom est indiqué sur l'ordonnance).

Écrit par : Aurélie | 26/09/2011

Diagnostiqué malade de Parkinson depuis 2009, je suis sous traitement " sifrol et modopar " comme l'on dit je serai encore en lune de miel et n'ai pas d'effets secondaires pour le moment. Mon neurologue m'en a parlé, mais où j'ai trouvé le plus d'aide c'est auprès de l'association France Parkinson qui m'a "resocialisé". Pour moi aujourd'hui le plus difficile est la solitude du malade même si mon épouse et mes enfants sont là. Et je m'aperçois que nombre de malade sont dans ce cas. Un blog comme celui ci animé sur la maladie est rare sur le net. J'ai navigué longtemps pour en trouvé. Mais afin d'échanger pour me sortir de cette solitude et peut-être soutenir d'autres malades j'ai décidé de faire un blog.
Vos échanges m'ont beaucoup intéressé et je vous remercie de parler ainsi de la maladie. Quant aux questions sur la position de certains neurologues ne faut-il pas chercher leurs liens avec certains laboratoires pharmaceutiques?

Écrit par : Patrick | 27/09/2011

Tant mieux si vous n'avez pas d'effets secondaires, avoir une maladie est déjà une épreuve en soi.
Vous avez de la chance d'avoir eu de l'aide de la part de France Parkinson. Je ne pourrai pas en dire de même. Leur démarche concernant les troubles comportementaux a longtemps été plus que trouble comme le démontre l'ouvrage d'Antoine Béguin.
Votre idée de créer un blog est intéressante tant il est vrai que mon blog ne s'intéresse qu'à un aspect de la maladie.
Je vous conseille cependant la lecture du blog de GP 29 que j'aime bien. Il y a également jp31.
Evidemment que la position de certains neurologues est directement liée aux laboratoires pharmaceutiques!
Bonne continuation.

Écrit par : Aurélie | 27/09/2011

Je vais lire le livre d'Antoine Béguin, peut-être ais je la chance de me rendre au siège de France Parkinson pour rencontrer d'autres bénévoles malades ou aidants.
Je vous communique l'adresse de mon blog, n'hésitez pas à me donner votre avis.
parkinson93.over-blog.com
Je vous remercie pour votre réponse et vous souhaite bon courage pour la suite.

Écrit par : Patrick | 28/09/2011

J'ai fait un tour sur votre blog.
Sachez qu'il faut un certain temps avant que les "lecteurs" réagissent. Soyez patient.
Il faut vous trouver votre style ... et le reste viendra.

Écrit par : Aurélie | 08/10/2011

Les commentaires sont fermés.