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22/09/2011

Du choc des mondes...

Maintenant que mon père va mieux, je trouvais que c'était le moment opportun à l'occasion de sa nouvelle consultation pour que le neurologue lui explique ce qu'il lui était arrivé. Car aussi étrange que cela puisse paraître, à aucun moment le corps médical n'a expliqué les troubles comportementaux. Je suis sidérée par le défaut de communication entre le corps médical et le patient, et même avec son entourage.

La début de la consultation fut cordial... Arrive la question qui fâche selon le neurologue "L'addiction au jeu?". Et c'est là que j'interviens auprès de lui en confiant mon étonnement de voir qu'apparemment les rapports des psychiatre et addictologue arrivaient à la conclusion suivante: les troubles comportementaux de mon père étaient plus dus à un déclin cognitif qu'à d'authentiques troubles comportementaux impulsifs. Pourtant depuis l'arrêt du REQUIP, ces troubles ont disparu... Quid du déclin cognitif? Et là, le neurologue qui s'étonne que j'ai eu accès aux rapports médicaux et en plus, sans explication médicale, j'ai envie de dire : un, je l'ai eu de manière toute à fait légale, et deux, pour le manque d'explication : à qui la faute? Qui n'envoie pas de mail alors qu'il dit au patient qu'il va le faire? Je ne me suis d'ailleurs pas privée d'exposer le second argument. Et là, il se permet de jouer sur la corde sensible qui ferait que un, c'est toujours un choc de découvrir le déclin cognitif de son père "Moi même si je le découvrais ainsi" et puis d'ajouter que je ne savais pas lire ce genre de rapport. Ben voyons, je suis cruche en plus. Il me dit "Je ne vais pas vous faire un cours de neurologie". Ce à quoi, j'ai immédiatement rétorqué "Je ne vais pas vous faire un cours de droit" (je sais c'est moche, mais des fois, il faut se mettre au niveau de son interlocuteur). Je conteste que la cause des troubles comportementaux repose sur le déclin cognitif et j'ai un argument irréfutable: les posologies d'un côté et les comptes bancaires de l'autre et c'est fou comme il y a une concordance chronologique. Et ce dernier finit par admettre qu'en effet, les agonistes dopaminergiques exarcerbent le déclin cognitif (bon là, je chipoterai bien sur ce déclin....  la vraie cause reste tout de même les effets indésirables du médicament comme s'il ignorait l'existence, non seulement de la littérature médicale à ce sujet, mais aussi des notices d'information dudit  médicament,  des recommandations de l'AFSSAPS, du jugement du TGI de Nantes...). "Eh bien pourquoi ce n'est pas écrit?" lui demande-je... Il dit "Je note". Je me suis demandée s'il parlait au sens propre ou au sens figuré...

Ensuite, j'insiste sur le manque de réactivité entre le moment où la famille alerte et celui où le corps médical réagit alors que la solution est plutôt simple si tant est que la communication se fasse.  Il me dit un peu sûr de lui, "euh je n'ai pas tout le dossier en tête mais j'ai fait ce qu'il faut". Je réponds que "moi j'ai le dossier en tête pour l'avoir vécu et que niveau  réactivité, j'ai une pile de mails qui prouvent l'inverse" et qu'il a fallu être un peu conne pour avoir de l'aide. Je martèle qu'il faut que cela cesse. Et l'autre, de rechigner en jouant sur le côté "ça arrive peu". Et là, toujours aussi moche, je me permets de lui indiquer que je connais pourtant beaucoup de personnes à qui ça arrive dont dans son service. Là, il a cessé la comédie. "Je note", "l'erreur est humaine". Mais justement, j'insiste en disant qu'à aucun moment, il n'admet l'erreur et l'explique. Alors toujours de mauvaise foi, il m'a dit qu'on ne sera jamais d'accord sur la question (pour une fois, on était au moins d'accord sur une chose, mais je me suis bien gardée de le dire). Je lui ai toutefois rétorqué que c'était un peu facile de répondre ça quand on connaissait les troubles juste derrière un bureau et non au quotidien alors que le changement de médicaments démontre qu'il est facile d'y remédier, mon père étant un formidable exemple. Petit malaise de courte durée qu'il a balayé en lançant à mon père "Vous avez besoin d'une ordonnance ?".

Pour ceux qui se posent la question: mon père était bien présent à ce moment de la consultation, assistant à ce ping-pong verbal sans que le médecin ne le sollicite (Ah j'oubliais mon père est atteint d'un déclin cognitif... Mais je crois savoir qu'il est fréquent qu'un parkinsonien du fait de sa pathologie mette plus de temps à comprendre, à répondre, à réagir quoi? Est-il atteint pour autant d'un déclin cognitif qui le conduit ipso facto devant une machine à sous?).

Moralité: j'avais l'impression de parler à un mur qui est pourtant la jeune garde.  ça fait un peu peur de voir des médecins jeunes être aussi arrogants et peu scrupuleux. Mais en médecine, l'organisation est très hiérarchique. Ce n'est pas sur la jeune garde qu'ii faut compter car obtus et entrant dans le moule car ne pensant qu'à sa carrière, mais sur la  "vieille garde", plus encline à l'écoute.

Ce qui m'a surtout agacée, c'est cette sorte de dilettantisme face au dossier de mon père étant donné qu'il estimait que tout rentrait dans l'ordre. J'ai bien noté qu'il faisait attention à ses signes moteurs, (indéniablement, il y est très sensible, c'est le moment de la consultation où je trouve qu'il excelle) mais oubliant rapidement les effets indésirables de la levodopa. Quand j'ai dit que mon père avait des signes d'hyperdopaminergie, il les a balayés en deux coups de cuillères à pot, genre "ma pov fille...".

Par ailleurs, j'ai été sidérée du nombre de personnes qui sollicitaient le neurologue dès que la porte de son bureau s'ouvrait. Je me suis alors demandée comment, il pouvait gérer efficacement ses patients. Comment se concentrer sur un dossier quand on lui demande d'en gérer 5 en même temps sans  imposer un système d'urgence... (à l'hôpital tout est urgence) ? Voilà ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux dans le cadre de la maladie de Parkinson passent un peu au-dessus du corps médical. Jusqu'au jour où une famille qui a pas mal perdu va en justice... Mais même là, je pense que ce corps médical ne comprend pas... cette famille passant pour des emmerdeurs...

 

Alors forcément, vous avez deviné au terme de cette mésaventure démontrant la difficile communication entre le corps médical et les patients/entourage, pourquoi je lirai toujours avec attention les fameux rapports médicaux, puisque certains neurologues mentent aussi bien que les arracheurs de dent !

 

Commentaires

je suis à 100%d accord avec vous, quand vous dites "les troubles comportementaux dans le cadre de la maladie de Parkinson passent un peu au-dessus du corps médical. " c est mot pour mot ce que j ai dit à mon médecin traitant la semaine dernière , quand assez légèrement il m a demandé " et le jeu vous en êtes où ? " ce à quoi j ai repondu " il faut une vigilance de chaque instant pour ne pas replonger " car je suis toujours sous REQUIP à ce jour le neurologue a diminuer le dosage mais pas arrêter la prescription " le probleme d addiction au jeu est maintenant reglé en ce sens qu elle n a plus de moyens de paiement en ligne , elle ne peut donc plus perdre d argent , elle dit neanmoins toujours ressentir ce besoin de jouer "(11/2007 ) et lorsque je parle à mon medecin traitant d aller à Paris consulté d autres neurologues pour avoir leurs avis sur mon traitement actuel il m est repondu " je ne suis pas pour on va tout bouleverser ce qui a ete mis en place depuis des années " JE CROIS RËVER .... il est bien entendu que je vais passer outre cet avis car il y a eu assez de degats comme cela

Écrit par : jeane21 | 22/10/2011

Aurelie au secours mon commentaire est publié 3 fois pouvez vous supprimer les doublons svp , je ne sais pas ce que j ai fait ??? mais promis je ne radotes pas encore au point de me répéter 3 fois enfin pas encore tout à fait
bien cordialement à vous

Écrit par : jeane21 | 22/10/2011

Merci Jeane pour vos commentaires. ça arrive les répétitions de commentaires quand la connexion Internet rame (je peux les enlever).
Jeane, j'ignore votre âge mais si vous approchez la soixantaine et que le REQUIP ne vous convient pas du tout, ni les autres agonistes, vous pouvez tenter la levodopa. Pourquoi les médecins ne le vous proposent pas d'emblée? C'est simple, c'est le dernier traitement. Au début, vous y êtes réceptif c'est la période de lune de miel. Au bout de 10 ans, des mouvements incontrôlés peuvent apparaître. Alors parlez-en avec votre neurologue! Vous avez le droit d'en changer.

Écrit par : Aurélie | 23/10/2011

merci Aurelie , j ai 58ans et je suis sous levadopa (Stalevo ) + AZILECT +MODOPAR+ REQUIP
c est pourquoi je veux consulter un autre service de neurologie pour connaitre leur avis sur ce traitement

Écrit par : jeane21 | 23/10/2011

On a le choix de tout pouvoir basculer si le professionnel de santé en face est attentif à vos requêtes... et remarques.
Pour mon père, on a gardé STALEVO + Azilect... On a enlevé les agonistes qui de toute façon n'avaient plus d'effets moteurs bénéfiques...

Écrit par : Aurélie | 24/10/2011

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