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27/09/2011

Du manque de finesse de certains neurologues...

J'avoue, je suis énervée, non agacée, non ulcérée...

J'étais déjà un peu sensible sur la question... mais la semaine dernière, j'ai compris que finalement rien n'allait changer rapidement malgré les actions nettement favorables pour expliquer aux parkinsoniens les raisons des éventuels troubles comportementaux qu'ils avaient pu développer dans le cadre de leurs traitements (littérature médicale de plus en plus prolixe, notice d'informations, recommandations de l'AFSSAPS, jugement du TGI de Nantes, brochure de l'AFSSAPS à destination des patients). A priori, depuis 2006, tout est clair. Eh bien, on est en 2011 et le service de neurologie dans lequel mon père et plusieurs lecteurs du blog ont été suivis, ne s'est visiblement pas mis au diapason. Pourtant, ils ont tous un CV plutôt honorable.

En février dernier, j'avais écrit à l'un des professeurs du service qui avait permis de sortir mon père et ma famille de cette situation délicatement atroce, en trouvant le dosage qui lui convenait. J'étais plutôt contente. Enfin un qui savait y faire. Je lui confiais toutefois mon étonnement quand j'ai lu que ses confrères justifiaient les troubles de mon père par un déclin cognitif alors même que la littérature médicale est plutôt désormais hostile à ce genre de raisonnement... comme les articles de Pollak, Ardouin, Lhommee... et ceux des experts-psychiatres (M-C Scheiber Nogueira en 2008 et A. Baratta en 2011).

Eh bien, depuis cette missive électronique, vous n'allez peut-être pas croire, mais certains docteurs de ce service nient de plus belle les troubles dans le cadre des traitements et les attribuent toujours à un déclin cognitif.

Quelle régression! Ces médecins n'ont visiblement pas été sensibles à leurs cours de droit dispensés pendant leur cursus! Se croyant visiblement invincibles malgré les événements sus-cités qui démontrent pourtant le lien évident entre la prise de certains médicaments antiparkinsoniens et les troubles, ces neurologues le nient toujours ! Mais qu'ont-ils à se reprocher pour réfuter à ce point des faits indéniables? La peur ... de dire la vérité...et d'admettre avoir contribué à des descentes aux enfers et corrélativement à des drames familiaux... Eh bien, il est grand temps de voir la vérité en face plutôt que de fermer les yeux...

Devant une telle absurdité, la situation devient franchement pathétique... Pour des gens qui sont censés soignés des maladies neurologiques et donc des patients déjà affaiblis, je trouve que cette fois l'hôpital se fout vraiment de la charité.

Comment voulez-vous qu'on ait confiance en vous?

Quid du principe de responsabilité?

Quid de l'intérêt du patient qui doit gouverner toute action médicale?

N'étant pas à une contradiction près: quel est l'intérêt de poser la question suivante "Où en est votre addiction au jeu ou votre sexualité?" si c'est pour entendre ensuite "Ah mais ma petite dame ou mon petit monsieur, ce n'est pas du tout à cause de votre traitement!".

On repense alors à la blague qui circule en ce moment "Tu sais la différence entre un chirurgien et Dieu?"... réponse "Eh bien Dieu, lui au moins, ne se prend pas pour un chirurgien"...

A bon entendeur, salut!

24/09/2011

De la lecture de "Sexe et addictions sur ordonnance"

 

Ah y est l'ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin, enfin disons les épreuves de l'ouvrage, sont arrivées sur mon bureau. C'est la première fois que je reçois des épreuves. D'habitude quand je dois commenter des ouvrages de droit et de science, je reçois l'ouvrage tel qu'il est vendu. Du coup, ça me fait bizarre, comme si je recevais une usine à gaz entre les mains. Oh mais que suis-je bête: c'est bien une usine à gaz, non?sexe et addictions sur ordonnance,éditions l'apart,angers,antoine béguin,irène frachon,jacqueline houdayer

Bon allez, j'ai déjà lu quelques paragraphes.
D'abord les remerciements (j'adore l'impertinence d'Antoine Béguin qui s'excuse faussement auprès de ceux qui l'ont dissuadé d'écrire cet ouvrage),

puis, la préface d'Irène Frachon (qui m'a donné du baume au coeur après la récente discussion avec le neurologue de mon père lors de sa dernière consultation - cette préface devrait être utilisée en cours d'éthique médicale en faculté de médecine (j'dis ça, j'dis rien!!!))

et la post-face de Jacqueline Houdayer Présidente de l'association de la CADUS (sa difficulté à se faire entendre depuis quelques années sur le sujet me rappelle tristement mon expérience personnelle même si elle est beaucoup plus récente et moins altruiste que la sienne). 

Déjà, je me dis, qu'envoyer l'ouvrage aux services de neurologie serait une sacrée bonné idée...

Enfin j'aimerais remercier le journaliste Arnaud W... Grâce à vos articles dans la Presse Régionale Régionale, ma mère n'avait plus besoin d'expliquer vainement à notre entourage (moins proche) les raisons qui expliquaient le comportement étonnamment étrange de mon père...

Bien évidemment, à l'issue de la lecture complète, je ferai une critique de l'ouvrage et du travail fourni par Antoine Béguin.

22/09/2011

Du choc des mondes...

Maintenant que mon père va mieux, je trouvais que c'était le moment opportun à l'occasion de sa nouvelle consultation pour que le neurologue lui explique ce qu'il lui était arrivé. Car aussi étrange que cela puisse paraître, à aucun moment le corps médical n'a expliqué les troubles comportementaux. Je suis sidérée par le défaut de communication entre le corps médical et le patient, et même avec son entourage.

La début de la consultation fut cordial... Arrive la question qui fâche selon le neurologue "L'addiction au jeu?". Et c'est là que j'interviens auprès de lui en confiant mon étonnement de voir qu'apparemment les rapports des psychiatre et addictologue arrivaient à la conclusion suivante: les troubles comportementaux de mon père étaient plus dus à un déclin cognitif qu'à d'authentiques troubles comportementaux impulsifs. Pourtant depuis l'arrêt du REQUIP, ces troubles ont disparu... Quid du déclin cognitif? Et là, le neurologue qui s'étonne que j'ai eu accès aux rapports médicaux et en plus, sans explication médicale, j'ai envie de dire : un, je l'ai eu de manière toute à fait légale, et deux, pour le manque d'explication : à qui la faute? Qui n'envoie pas de mail alors qu'il dit au patient qu'il va le faire? Je ne me suis d'ailleurs pas privée d'exposer le second argument. Et là, il se permet de jouer sur la corde sensible qui ferait que un, c'est toujours un choc de découvrir le déclin cognitif de son père "Moi même si je le découvrais ainsi" et puis d'ajouter que je ne savais pas lire ce genre de rapport. Ben voyons, je suis cruche en plus. Il me dit "Je ne vais pas vous faire un cours de neurologie". Ce à quoi, j'ai immédiatement rétorqué "Je ne vais pas vous faire un cours de droit" (je sais c'est moche, mais des fois, il faut se mettre au niveau de son interlocuteur). Je conteste que la cause des troubles comportementaux repose sur le déclin cognitif et j'ai un argument irréfutable: les posologies d'un côté et les comptes bancaires de l'autre et c'est fou comme il y a une concordance chronologique. Et ce dernier finit par admettre qu'en effet, les agonistes dopaminergiques exarcerbent le déclin cognitif (bon là, je chipoterai bien sur ce déclin....  la vraie cause reste tout de même les effets indésirables du médicament comme s'il ignorait l'existence, non seulement de la littérature médicale à ce sujet, mais aussi des notices d'information dudit  médicament,  des recommandations de l'AFSSAPS, du jugement du TGI de Nantes...). "Eh bien pourquoi ce n'est pas écrit?" lui demande-je... Il dit "Je note". Je me suis demandée s'il parlait au sens propre ou au sens figuré...

Ensuite, j'insiste sur le manque de réactivité entre le moment où la famille alerte et celui où le corps médical réagit alors que la solution est plutôt simple si tant est que la communication se fasse.  Il me dit un peu sûr de lui, "euh je n'ai pas tout le dossier en tête mais j'ai fait ce qu'il faut". Je réponds que "moi j'ai le dossier en tête pour l'avoir vécu et que niveau  réactivité, j'ai une pile de mails qui prouvent l'inverse" et qu'il a fallu être un peu conne pour avoir de l'aide. Je martèle qu'il faut que cela cesse. Et l'autre, de rechigner en jouant sur le côté "ça arrive peu". Et là, toujours aussi moche, je me permets de lui indiquer que je connais pourtant beaucoup de personnes à qui ça arrive dont dans son service. Là, il a cessé la comédie. "Je note", "l'erreur est humaine". Mais justement, j'insiste en disant qu'à aucun moment, il n'admet l'erreur et l'explique. Alors toujours de mauvaise foi, il m'a dit qu'on ne sera jamais d'accord sur la question (pour une fois, on était au moins d'accord sur une chose, mais je me suis bien gardée de le dire). Je lui ai toutefois rétorqué que c'était un peu facile de répondre ça quand on connaissait les troubles juste derrière un bureau et non au quotidien alors que le changement de médicaments démontre qu'il est facile d'y remédier, mon père étant un formidable exemple. Petit malaise de courte durée qu'il a balayé en lançant à mon père "Vous avez besoin d'une ordonnance ?".

Pour ceux qui se posent la question: mon père était bien présent à ce moment de la consultation, assistant à ce ping-pong verbal sans que le médecin ne le sollicite (Ah j'oubliais mon père est atteint d'un déclin cognitif... Mais je crois savoir qu'il est fréquent qu'un parkinsonien du fait de sa pathologie mette plus de temps à comprendre, à répondre, à réagir quoi? Est-il atteint pour autant d'un déclin cognitif qui le conduit ipso facto devant une machine à sous?).

Moralité: j'avais l'impression de parler à un mur qui est pourtant la jeune garde.  ça fait un peu peur de voir des médecins jeunes être aussi arrogants et peu scrupuleux. Mais en médecine, l'organisation est très hiérarchique. Ce n'est pas sur la jeune garde qu'ii faut compter car obtus et entrant dans le moule car ne pensant qu'à sa carrière, mais sur la  "vieille garde", plus encline à l'écoute.

Ce qui m'a surtout agacée, c'est cette sorte de dilettantisme face au dossier de mon père étant donné qu'il estimait que tout rentrait dans l'ordre. J'ai bien noté qu'il faisait attention à ses signes moteurs, (indéniablement, il y est très sensible, c'est le moment de la consultation où je trouve qu'il excelle) mais oubliant rapidement les effets indésirables de la levodopa. Quand j'ai dit que mon père avait des signes d'hyperdopaminergie, il les a balayés en deux coups de cuillères à pot, genre "ma pov fille...".

Par ailleurs, j'ai été sidérée du nombre de personnes qui sollicitaient le neurologue dès que la porte de son bureau s'ouvrait. Je me suis alors demandée comment, il pouvait gérer efficacement ses patients. Comment se concentrer sur un dossier quand on lui demande d'en gérer 5 en même temps sans  imposer un système d'urgence... (à l'hôpital tout est urgence) ? Voilà ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux dans le cadre de la maladie de Parkinson passent un peu au-dessus du corps médical. Jusqu'au jour où une famille qui a pas mal perdu va en justice... Mais même là, je pense que ce corps médical ne comprend pas... cette famille passant pour des emmerdeurs...

 

Alors forcément, vous avez deviné au terme de cette mésaventure démontrant la difficile communication entre le corps médical et les patients/entourage, pourquoi je lirai toujours avec attention les fameux rapports médicaux, puisque certains neurologues mentent aussi bien que les arracheurs de dent !

 

08/09/2011

De la parution de "Sexe et addictions sur ordonnance"

Je connaissais le projet d'ouvrage de l'avocat de Didier Jambart depuis quelques temps. Pour avoir rencontré Antoine Béguin cet été dans un contexte professionnel et pour avoir  profité de l'occasion de  discuter sérieusement avec lui des troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens, je peux dire que la personne est fort sympathique et vive d'esprit, j'attends donc de lire son ouvrage avec impatience.sexe et addictions sur ordonnance,éditions l'apart,angers,antoine béguin,irène frachon,jacqueline houdayer

Je dois cependant avouer d'ores et déjà que l'intitulé de l'ouvrage me fait penser à une bande-annonce digne d'une émission de Bernard de la Villardière d'Enquête exclusive "Sexe, Addiction, vous saurez tout sur les effets des traitements de la maladie de Parkinson".

Mais là, on pourrait me rétorquer "Mais ma petite dame, il ne faut pas sous-estimer l'impact de phrases chocs"... Bon la petite dame, elle le sait. C'est sûr que c'est plus vendeur que "Les troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens". Mais ce n'est pas une raison...
Ce que je sais surtout c'est que l'auteur n'ira pas dans cette direction malgré son titre "racoleur". Réduire ces affaires à ces deux mots reste impensable pour un juriste aussi chevronné. Son objectif est visiblement tout autre.

Les affaires judiciaires d'effets indésirables de traitements antiparkisonsiens  dont la plus connue reste celle de Didier Jambart sont l'occasion de rédiger un livre-enquête  documenté, "qui révèle notamment que le laboratoire connaissait les effets indésirables du médicament depuis plusieurs années, et malgré tout, que le fabricant ne l'a jamais mentionné sur la notice incluse dans la boîte. Au-delà des témoignages, ce livre pose des questions gênantes. Pourquoi les laboratoires ne disent-ils pas tout sur la notice de leurs médicaments ? Que savent-ils des effets indésirables des molécules qu’ils commercialisent ? Comment des spécialistes peuvent-ils prescrire des traitements en ignorant leurs effets secondaires ? Et, comme avec l'histoire du Médiator, pourquoi la sécurité sanitaire française a-t-elle failli ?" (source Ouest-France, ici et ).

Cet ouvrage tombe bien car ce sont exactement les questions que je me posais quand j'ai été confrontée à l'addiction et au syndrome de dysrégulation dopaminergique de mon père, le genre d'expériences que je ne souhaite à personne.

Dans la lignée de "La Guerre est déclarée" (en voilà un titre bien trouvé), film dynamique et optimiste de Valérie Donzelli sur la maladie d'un proche mais pas que (une amoureuse de l'amour, du cinéma et de la vie), j'ai décidé de rester positive, de sortir grandie de  ce genre d'épreuves aussi éprouvantes soient-elles  (on en sort meurtris mais solides) avec cette satisfaction d'avoir accompagné un être cher  dans l'adversité et d'éviter sa reproduction (un combat au quotidien). Bon, il y a une différence notable entre le film et les effets des traitements antiparkinsoniens: à savoir le rôle du  corps médical (hyper-présent dans le film, quasi-mutique dans le cadre des troubles comportementaux). Il est temps que cela change.

Espérons que ce livre d'Antoine Béguin puisse ouvrir le débat... avec l'ensemble des protagonistes!

 

ps: ayant reçu un dépliant au sujet du livre par Didier Jambart, je dois avouer que, par contre, j'aime bien le bandeau du livre "Après le Mediator, un nouveau scandale sanitaire" et la caution scientifique: la préface du docteur Irène Frachon.

 

ps 2: j'aimerais savoir qui est l'administrateur de la page facebook du bouquin. A bon entendeur...

 

 

 

12:06 Publié dans Livre | Lien permanent | Commentaires (2)

03/09/2011

De la rentrée...

Le blog est resté en mode vacances pendant l'été, parce que justement c'était l'été et forcément un peu les vacances, et surtout parce que l'actualité relative aux troubles comportementaux dans le cadre des traitements antiparkinsoniens était relativement parcimonieuse (même si toutefois, hélas, de trop nombreuses personnes vivent encore les addictions ou syndrome de dysrégulation dopaminergique faute de posologie adaptée). L'idée est d'intervenir quand il y a quelque chose à partager et non d'enfoncer des portes ouvertes ou de blablater pour blablater. Ce n'est pas trop le genre de la maison...

Alors quelques lecteurs ont bien essayé de m'interpeller sur ce retraité tué suite à son braquage rocambolesque, la presse ayant trop rapidement indiqué qu'il était parkinsonien. Il était alors tentant de trouver une explication pseudo-rationnelle à ce coup de folie dans ses médicaments. Moi-même sur le moment, j'y ai pensé... fugacement... Mais comme on est dans un monde où tout va vite, où tout est jeté en pâture, où tout est quasi-manichéen, mais où tout est finalement volte-face, j'ai appliqué un vieil adage "Prudence est mère de sûreté". Bien m'en a pris. La concubine avouant ensuite aux media que l'homme était... atteint de la maladie d'Alzheimer... J'ai surtout envie de dire mais que font les journalistes? Les pathologies précitées sont quand même clairement distinctes...

L'idée est donc de rappeler ici que mon engagement contre les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens est certain. Après ma propre histoire exposée dans ce blog, j'ai clairement décidé de lutter contre ces surdosages dès lors qu'il existe une solution plutôt simple si tant est que tout le monde y mette un peu du sien, à commencer les médecins prescripteurs... Je le dis avec d'autant plus de liberté que, même si j'avais et j'ai toujours des relations avec de nombreux médecins dans le cadre de mon travail, je m'étais cette fois heurtée à des murs... En subissant les conséquences désastreuses d'un déni par le corps médical, j'ai décidé d'agir car personne ne devrait subir ce genre de choses juste parce que certaines personnes s'en mettent plein les poches ! J'ai notamment réussi à interpeller, sensibiliser et mobiliser une bonne partie de mes collègues.

Mais qui dit engagement ne dit pas acharnement! Tentons de rester objectif, de relier les troubles aux médicaments lorsque c'est effectivement le cas...

En revanche, comme peu d'experts communiquent sur les conséquences des troubles comportementaux, j'ai profité de l'été pour analyser la manière dont la justice s'en emparait...

Même si certains experts démontrent clairement le lien entre troubles et effets indésirables, encore faut-il que la personne concernée par ces troubles ait la chance de tomber sur l'un d'eux lors d'une affaire devant un juge, et non un "ignare" ou un expert qui s'arrange avec la vérité pour sortir un confrère d'une mauvaise situation (j'en connais!)...Le pire reste l'expert-psychiatre qui intervient dans des colloques sur cette question de l'addiction dans le cadre de la maladie de Parkinson mais qui une fois en consultation émet comme diagnostic: un déclin cognitif... alors même que certains tests permettent d'en douter!

De cette chance dépend une partie de la vie du parkinsonien !