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26/10/2011

Didier Jambart dans Une semaine d'enfer sur France 4

Apparemment Didier Jambart fait l'objet d'un reportage sur France 4 ce mercredi 26 février dans l'émission "Une semaine d'enfer".

Pas de panique pour ceux qui loupent l'émission, elle repassera en replay... et est rediffusée le jeudi à 00H00 et le dimanche à 12h30.

Edit jeudi 27 octobre 2011

Pour ma part, je l'ai visionnée ce jeudi sur le site de la chaîne.

Ce reportage peut surprendre dans le sens où en fait le journaliste s'est véritablement penché sur la trajectoire d'un homme. Comment un médicament peut conduire à une descente aux enfers et comment on tente d'en revenir? Loin de lui de vouloir parler des procès, des labos, des médecins, lui veut savoir comment ça s'est passé concrètement cette descente aux enfers. Il veut lever les tabous auxquels se heurtent les familles concernées. Je dois avouer que quand Didier a raconté son état pendant les traitements, il avait les mots justes car je revivais l'expérience de mon père. Comment la spirale du jeu bouffe la vie du patient, le désociabilise, le rend manipulateur et pervers pour obtenir de l'argent? Rien ne l'arrête. C'est comme si vous aviez en face de vous une machine de guerre! Physiquement vous reconnaissez votre proche mais pas mentalement ! C'est très perturbant de devoir admettre qu'un médicament peut faire de votre proche une autre personne.

Alors je l'ai déjà dit, on ne sort pas indemme de ces épreuves surtout si le traitement a perduré et a donc conduit à des comportements sexuels déviants. Et c'est là où je trouve que le journaliste a été un peu maladroit avec Didier en abordant des questions intimes... qui concernaient également des tiers, même si je devine son empathie à l'égard de son interlocuteur et cette volonté d'une vision positive face aux épreuves de la vie, aussi dures soient-elles à travers une reconstruction qui prendra le temps qu'il faut.

Le salut ne vient pas toujours de là où l'on pense... mais je suis certaine que ce journaliste voulait y contribuer!

 

Par contre, je tiens à signaler à l'équipe de François Pécheux que ces effets sont IN-DESIRABLES contrairement à ce qui est écrit sur le site de France 4.

25/10/2011

De l'intérêt de l'article de France soir...

Eh bien les medias s'y mettent. Après Revu et corrigé, c'est au tour de la presse écrite de médiatiser les troubles comportementaux avec dignité.

Je vous mets en lien l'article de Juliette Demey de France Soir en date du 25 octobre, c'est ici.

Le résumé est très clair et l'interview concise.

En effet, le quotidien fait un point sur les traitements antiparkinsoniens et leurs effets indésirables et pose quelques questions à Antoine Béguin à l'occasion de la sortie de son livre "Sexe et addictions sur ordonannce", sur les failles de notre système de pharmacovigilance, la réforme actuelle du médicament et les éventuelles alternatives pour durcir le système qui devrait toujours profiter au patient.

J'attache une grande importance aux phrases suivantes

- "Or certains (patients) n'ont jamais entendu leur neurologue évoquer ces effets indésirables"

- "Les patients, peu sensibilisés, ne préviennent pas les médecins, qui ne sont pas encouragés à faire remonter l'information...".

Eh oui il n'y a pas que les laboratoires qui sont responsables... depuis que les notices d'informations ont été actualisées ou presque...

 

Par ailleurs, je rejoins Antoine Béguin sur le manque d'ambitions des actions actuellement engagées, à savoir le maintien de la surveillance de la classe des agonistes dopaminergiques et une collaboration avec les associations...

D'abord, sans les renier, tous les patients ne vont pas dans des associations.

Ensuite, les flyers de l'AFSSAPS à destination des patients, eh bien, je ne les vois pas par exemple dans le service de consultation de neurologie du CHU (précisément dans le centre de mémoire) dans lequel se rend mon père. Pas même une affiche. J'ai eu le temps de regarder la pièce en long, en large et en travers comme j'y ai passé plus d'une heure la dernière fois.

Quand on va voir un spécialiste, on s'attend à rencontrer un "sachant" qui explique, non seulement les avantages, mais aussi les inconvénients d'un traitement... Si maintenant, il faut être aussi érudit que le spécialiste, où va-ton?

Alors pourquoi les patients concernés ne recoivent pas une lettre de l'AFSSAPS pour les alerter? Question d'opportunité et de responsabilité? L'AFSSAPS ne souhaite certainement pas ouvrir la porte de l'indemnisation...desdits patients....

Prochaine étape donc (on peut rêver): le point de vue de Xavier Bertrand... Que pense notre Ministre de la Santé de ces descentes aux enfers permises par nos autorités sanitaires ?

 

Merci à Didier et à J. Demey pour l'article en PDF.

23/10/2011

De l'impact de l'émission "Revu et corrigé" France 5

Suite au passage de Didier Jambart et de son avocat Antoine Béguin dans l'émission Revu et Corrigé de France 5, j'ai eu un pic de connexions et des questions.

Avant toute chose, je tiens à faire remarquer l'extrême précision de Paul Amar et de sa journaliste sur le sujet. Ils l'ont traité avec beaucoup de sérieux et de dignité ! Didier Jambart était très clair. Et pour les patients qui ont la trouille, Antoine Béguin a bien rappelé que l'objectif de son ouvrage n'était pas de contribuer à retirer les agonistes dopaminergiques du marché mais de favoriser l'information sur leurs éventuels effets indésirables afin d'éviter de nouvelles descentes aux enfers.

Pour ceux qui me posent la question: qui était le neurologue de Didier Jambart? Je ne peux pas répondre publiquement. Pour celui qui l'a sauvé? Non plus... parce que je crois qu'il n''exerce plus... dans le CHU de Nantes en question.

Merci à France 5 et l'émission pour son lien...

 

Pour revoir l'émission, cliquez ici.

 

19/10/2011

Du droit à l'anonymat... et à l'image

On demande aux personnes atteintes de troubles comportementaux dans le cadre de leurs traitements antiparkinsoniens de témoigner dans la presse... Et apparemment sans mauvais jeu de mots, il n'y a pas la presse.

Faut-il s'en offusquer?

Eh bien, je comprends les personnes qui hésitent. Evidemment Didier Jambart ne peut pas porter seul ce combat. Il lui en a fallu du courage. Mais pourquoi beaucoup ne souhaitent pas témoigner à visage découvert? Eh bien, c'est simple: ils ont déjà vécu l'indicible, il ne manquerait plus que leur nom apparaisse dans la presse, voire leur photo. Pas facile de parler d'une expérience qui ne concerne pas une mais plusieurs personnes... Eh oui, il n'y a pas que le patient qui est concerné. Alors il y a ce tabou autour des conséquences de ces troubles.

Il y a des personnes prêtes à témoigner si on leur assure un anonymat.

Faire un appel à témoignages sur le site de l'avocat A. Béguin me semble une bonne chose car cet anonymat peut être préservé.
En revanche, faire un appel sur Facebook me laisse sceptique. Parce que ce réseau social, pour l'anonymat, c'est râpé... Même ne serait-ce que dire, j'aime l'article, c'est compliqué. En plus, toutes les données postées sur ce site deviennent la propriété de Facebook donc je comprends que personne ne fasse signe.


Et puis, honnêtement, message personnel à l'attention des journalistes.

1) J'ai écrit sous ma vraie identité avant le procès Jambart durant 2 mois à toutes les rédactions des grands quotidiens (Le Monde, Libération, Ouest-France, le Figaro...) un article très sérieux (trop?) sur lesdits troubles. Pas une ne m'a publiée. Seule une m'a répondu (Le Monde) qu'elle ne me publiait pas car l'actualité était trop riche.

2) Depuis que j'ai ce blog, pas un seul journaliste ne m'a contactée pour un article... J'ai eu des mails pour les sites de jeu, de godemichets (ce n'est pas le genre de public que je visais!)... mais pas un seul de journaliste. Pourtant, dieu sait que les journalistes de certains quotidiens ou revues spécialisées viennent sur le blog.

3) Enfin, sachez que j'ai des mails de personnes qui ont des troubles ou de proches qui veulent savoir comment arrêter ces troubles. Croyez-moi ces gens sont en général dans une situation tellement difficile qu'ils souhaitent juste qu'on leur donne des pistes permettant d'y mettre fin. En général, ils m'écrivent une  seule fois avec des questions très concrètes. Ils s'épanchent peu. Ils savent qu'on parle de la même chose!

Alors voilà, on ne demande pas la charité, mais la dignité.

Il y a des journalistes qui le font très bien. Le portrait de Didier dans Libération était impeccable...

En ce moment, ce qu'il faudrait c'est que les journalistes insistent sur le fait que malgré toutes les alertes, recommandations des autorités de santé, des neurologues persistent à nier ces effets... En gros, qu'on dénonce l'absurdité du système... C'est surtout ça qui me REVOLTE aujourd'hui!

 

Et ô toi, journaliste, si tu as  désormais envie d'avoir mon avis pour un article (?!), sache que je n'y suis pas hostile d'emblée.

Mais j'ai quelques conditions: seul mon prénom apparaîtra, tu pourras citer le lien de mon blog si le coeur t'en dit... Mais de là à apparaître à découvert, non. Non pas parce que j'ai honte, non. Mon blog démontre facilement ma liberté de ton. C'est juste parce que mon père va mieux et qu'il n'a pas envie qu'on l'EMMERDE avec ça... Et comme c'est lui le patient, je crois qu'on peut le laisser en paix.

A bon entendeur, salut!

 

05/10/2011

De la critique complète de "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin

J'ai lu cet ouvrage de deux manières: d'abord en tant que juriste puis en tant que proche d'un patient qui avait développé les effets indésirables redoutables des traitements antiparkinsoniens. Et j'avoue que l'auteur a réussi un pari osé : à savoir être accessible à tous sans faire de raccourcis.éditions l'apart, 49, sexe et addictions sur ordonnance,antoine béguin,requip,parkinson,effets indésirables

La préface d'Irène Frachon est irréprochable. Elle a le mérite à la fois de faire une critique courte mais étayée du bouquin tout en le remettant en perspective avec des scandales sinon identiques du moins ressemblants tels que le Mediator ou l'Hépatite B, le Distilbène... En cela, je me dis que cette préface devrait figurer au programme d'éthique médicale des facultés de médecine.

L'ouvrage commence avec ce fameux jour, qu'on appellera UNE première victoire: le jugement du Tribunal de Grande Instance de Nantes. L'accès au délibéré est assez épique. Pour les juristes, on appréciera la petite guéguerre entre juges et avocats qui fait toujours sourire.

De là l'auteur déroule sûrement son fil d'ariane d'abord à travers de nombreux témoignages, puis l'explication médicale des troubles, pour ensuite démontrer les carences de chacun des acteurs du système de santé dans la prise en charge des troubles comportementaux : laboratoires, AFSSAPS, neurologues. Même l'inaction de France Parkinson est mentionnée...

Autrement dit, Antoine Béguin s'est sérieusement documenté pour démontrer que les laboratoires, fabricants d'agonistes dopaminergiques, savaient les effets indésirables mais n'ont rien fait ou difficilement  au fur et à mesure que les indices apparaissaient pour que le patient en soit informé.

Plus surprenant, l'AFSSAPS en charge de la pharmacovigilance a laissé faire, alors qu'elle aussi, savait. Comment une autorité censée assurer la sécurité des médicaments a-t-elle pu rester silencieuse? Même si  elle peut se cacher derrière l'échec du système de notification des effets indésirables faute de motivation  ou d'avoir motivé les professionnels de santé (ça me rappelle d'ailleurs la réaction du neurologue de mon père lorsque je lui ai demandé de le faire), comment a-t-elle pu en revanche ignorer l'action de l'association de patients dénommée CADUS...?
Plusieurs raisons peuvent être exposées. D'abord, le financement de cette agence (jusqu'à récemment dépendant à 80% des laboratoires). Difficile à ce prix (sans mauvais jeu de mots) d'être totalement indépendante! Puis, le choix des experts. S'intéressant partulièrement à l'expert de l'affaire D. J., Antoine Béguin démontre non sans une certaine ironie son côté "hyperactif". Il est tour à tour professeur de médecine (c'est mieux vous me direz), expert pour les labos, expert pour la justice, expert pour CRCI et ... membre de la Commission Autorisation Mise sur le Marché de l'AFSSAPS. Waouh, ça laisse rêveur ! Comment ne pas être juge et partie? Et c'est d'ailleurs ce qui se passe... L'expert, prend immédiatement fait et cause pour le labo alors même que la littérature médicale émet de sérieuses réserves. Si des mauvaises langues trouvent qu'Antoine Béguin l'égratigne sérieusement, il faut dire que ledit expert n'a rien d'un enfant de choeur... Le coup de coeur revenant au plagiat de la thèse de D. Vincent (thèse que j'ai trouvée très moyenne au passage).

On retrouve le même mutisme chez les neurologues... et lorsque ceux-ci sont expressément visés par une procédure de réparation, on retrouve également la quasi-même confraternalité de l'expert...

D'ailleurs, même si Antoine Béguin ne critique pas le jugement du TGI (les juges estimant d'ailleurs qu'il était bon car rédigé par eux - j'apprécierais ce genre d'humour s'il n'y avait pas des vies en jeu derrière), nous nous permettrons de le faire après y avoir eu accès de manière tout à fait légale... D'abord, il est regrettable que les juges admettent la non-responsabilité du neurologue en reconnaissant que le traitement choisi par ce dernier était adapté à la pathologie et qu'il en a augmenté les doses à raison de la progression de la maladie. Premièrement parce qu'ils ont reconnu que ledit médicament était bien à l'origine des troubles, et que même s'ils ont également reconnu que les risques étaient à l'époque possibles mais pas avérés, ils vont à l'encontre tant de la jurisprudence constante sur l'information des risques même de réalisation exceptionnelle que de la littérature médicale. Deuxièmement, parce que si le traitement était adapté  du point de vue moteur, il ne l'était en revanche pas côté psychologique. Ensuite, admettre que le patient aurait du lui communiquer ses troubles alors même que le neurologue ne l'a pas averti préalablement de leur éventuelle survenance, n'encourage pas les neurologues à dénoncer lesdits effets auprès des autorités de santé et fait peser sur le patient une obligation injustifiée et trop lourde à porter !

D'ailleurs, Antoine Béguin en profite pour évaluer notre système de réparation des victimes d'effets indésirables médicamenteux. Ce système est dual. Il existe une voie amiable et une voie contentieuse. La voie amiable a lieu devant les CRCI (Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation) depuis 2002. Même si leur objectif premier est louable, à savoir indemniser rapidement la victime, force est de constater que la pratique est un peu plus compliquée et opaque (absence d'accès aux avis). Reste donc la voie contentieuse devant un juge... Cela suppose de démontrer la défectuosité du produit. Or si la responsabilité du fait des produits défectueux a fonctionné dans le cas de Didier J., il faut savoir que les notices d'information contiennent désormais certains effets et donc qu'elle n'est pas possible sauf à contester le libellé de l'information. En outre, cette responsabilité est strictement encadrée et n'est pas toujours possible. Ainsi si les troubles comportementaux ont lieu aujourd'hui, il faut se retourner contre le neurologue dès lors qu'il a failli dans l'obligation d'information.

Aussi Antoine Béguin propose-t-il quelques solutions favorables aux victimes inspirées du droit anglo-saxon (actions collectives et intérêts punitifs). Ces propositions sont les bienvenues, en plein contexte de réforme, mais ces réformes visent plus le système de pharmacovigilance que celui de la justice...

Comme l'indique dans la postface Jacqueline Houdayer, le combat ne fait que commencer... Puisse cet ouvrage lancer enfin sérieusement le débat sur les troubles comportementaux dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. De trop nombreuses vies ont été déjà été détruites.

 

Et si finalement le seul défaut de ce bouquin était son intitulé? Je suis désolée je ne m'y fais pas...

 

Antoine Béguin, "Sexe et addictions sur ordonnance", Editions L'apart, 16 euros.