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01/11/2011

De la résistance de France Parkinson...

Quand j'ai été confrontée aux troubles comportementaux de mon père, j'avais sollicité l'association France Parkinson. En vain. Aussi, depuis, j'avais dénoncé dans ce blog ce mutisme. Autant dire qu'à l'époque, il n'y avait pas la presse pour le dire. Mais je ne pensais pas que plusieurs personnes allaient finir par se mobiliser pour dénoncer la drôle de posture de cette association censée assurer la protection de l'ensemble des parkinsoniens...
J'ai aimé que l'ouvrage d'Antoine Béguin "Sexe et addictions sur ordonnance" insiste sur les carences de chaque acteur du système de santé, dont celle de cette association. Il eut été trop facile de taire son silence (ça ferait beaucoup de non-dits).
Mais là, où cette association bat tous les records, c'est dans son refus obstiné de parler de l'ouvrage... Bon d'accord, elle n'a pas envie qu'on lui donne le bâton pour se faire battre. Mais admettre une erreur de parcours lui redonnerait du crédit...

Et là, tout arrive, quand je vois que Ouest-France qui n'est pas connu pour des prises de position aussi tranchées, décide de soutenir l'éditeur de l'ouvrage et relayer l'information, j'ai envie de dire BRAVO.

Les raisons de ce boycott sont exposées .

Enfin, je rappelle que l'éditeur ne se fait pas d'argent sur le dos de ladite association puisque les bénéfices seront reversés à une association (pas France Parkinson en l'occurrence, ceci explique peut-être cela!).

edit 3 novembre: J'aime bien l'impertinence de la Fondation Michael J Fox qui dénonce les drôles de manoeuvre de notre association française sur son site Facebook.

 

D'ailleurs j'ai envie de dire, comme Didier Jambart : où sont les magnifiques plaquettes à l'attention des patients parkinsoniens pour prévenir des troubles comportementaux confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson? On ne les voit nulle part.

Pas dans les pharmacies, pas dans les services de neurologies, pas chez les médecins de ville ...

Où sont-elles?

 

Message personnel:

La censure, connais pas... Personne ne m'a aidée quand ma famille était dans une situation ubuesquement... désastreuse, à part notre médecin traitant alors la censure, autant vous dire qu'elle n'existera pas ici...

 

Commentaires

Pièce(s) Jointe(s) :BONJOUR,

A DIFUSER AUSSI LARGEMENT AUTOUR de VOUS, de vos ADHERENTS, familles, aidants, proches, neuros, médecins, etc. et COERULEUS dont je suis radié !


Emission " Complément d'enquête" sur le médicament JEUDI 10 novembre sur FRANCE 2 à 22h
A ne rater sous aucun prétexte
Voici ce que le programme :

Trois sujets :
1.Au cœur du scandale Mediator, le laboratoire Servier a pour la première fois ouvert les portes de ses centres de recherches et ses usines à une équipe de Complément d'enquête2. Accusée de négligeance, l'Afssaps va changer de nom, accueille un nouveau patron et promet de se réformer ; à travers le cas de Didier Jambart,qui a souffert des graves effets secondaires d'un médicament contre Parkinson et a tenté d'alerter l'agence, on mesure le chemin à parcourir en terme de réactivité et d'objectivité…

3.un système social généreux, la pression marketing des labos, les habitudes de prescription des médecins… la France surconsomme les produits de santé: 13 000 tonnes de médicaments sont jetées chaque année, enquête sur un gaspillage ignoré
Trois invités (sous réserve):
•Xavier Bertrand, ministre de la Santé•le pr Philippe Even, qui a remis un rapport sur l'Afssaps au président de la République•Lucy Vincent, porte-parole de Servier

Par ailleurs :
· Le livre " Sexe et addictions sur ordonnance : l'enquête" est tours en vente· Sur le blog "http://www.facebook.com/ordonnance?sk=wallle" les derniers commentaires sur les échanges avec France-Parkinson· Sur le blog " http://parkinsonetaddictionaujeu.hautetfort.com/" les derniers commentaires et articles très éclairés d'Aurékie ET n'oubliez pas ARTE hier soir le reportage sur le MEDIATOR (à revoir) Oh là là que d'infos!!!!!!!! BONNE TV. Didier JAMBART

Écrit par : jambart | 09/11/2011

France Parkinson souffre t elle d'Alzheimer ?

Bonjour,
Une année passe vite, on le savait mais chez France Parkinson en plus elle en profite pour lui faire oublier ses belles promesses.
L'année dernière (par obligation ?) FP avait suivi le mouvement en informant des risques des effets indésirables des traitements notamment de agonistes dopaminergiques.
Quel monde magnifique, tout est résolu, FP n'en parle plus, ceci n'est même plus dans les thèmes abordés.
Pour FP les effets indésirables sont ils un effet de mode, une obligation d'information à laquelle ils ont du adhérer contre gré?
Je suis vraiment étonné de l'absence de commentaires des assos, des parkinsoniens sur ce sujet

Écrit par : JAMBART | 07/04/2012

Les commentaires sont fermés.