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17/11/2011

De la clarté du JT de France 3

Après France 5, France 4 et France 2, c'est au tour de France 3 de parler des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens. Ce qui est bien, c'est qu'ils ont un angle différent à chaque fois pour les aborder.

Mais là, je remarque que les blogs sont ENFIN lus. On y est: on insiste sur le rôle déterminant des neurologues. Pas trop tôt...

Quand je vois le parcours du combattant concernant mon père..., quand je vois celui d'Odile qui se voit répondre "De nous 2 c'est moi le professionnel", et celui de Desiderio qui arrête le REQUIP en cachette de son neurologue, j'ai envie de dire à la partie de cette communauté de neurologues concernée "Eh sortez de votre tour d'ivoire... Je vous mets au défi de tenir face aux effets de vos prescriptions ne serait-ce que 15 jours si c'était l'un de vos proches qui était concerné...". A mon avis, ils reverraient très vite leur jugement... En attendant, les descentes aux enfers continuent!


Bravo à France 3 d'avoir expliqué le pourquoi du comment et les carences actuelles!

Bravo à Desiderio d'avoir témoigné. Ses commentaires sont exactement ceux qui s'imposent. Mon père faisait exactement les mêmes choses et cette phrase qui revenait de temps en temps "Je ne suis pas fou" même si on sentait qu'il se rendait bien compte qu'il se passait quelque chose...

 

Il est possible de revoir le JT 1H30h20h du 14 novembre 2011 sur pluzz.fr

10:34 Publié dans La presse | Lien permanent | Commentaires (0)

10/11/2011

Du sérieux de Complément d'enquête France

 

L'émission Complément d'enquête du jeudi 10 novembre sur France 2, à 22h05 s'intitule "Médicaments : que cachent les labos?".

Il est possible de la voir en replay.

L'émission explique notamment les carences de l'AFSSAPS à travers l'AMM Autorisation de Mise sur le Marché du Requip (agoniste dopaminergique) prescrit dans le cadre de la Maladie de Parkinson. Ce médicament a été déclaré défectueux par le TGI de Nantes en mars dernier, entraînant donc la responsabilité du laboratoire fabricant GSK (le labo a fait appel depuis). Pour démontrer que la laboratoire savait, l'avocat a dû faire des recherches et a constaté que l'AFSSAPS n'avait pas réagi lors des alertes, comme il l'explique si bien dans son ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance".

Les journalistes sont allés voir plusieurs protagonistes (Didier Jambart et son avocat Antoine Béguin, le professeur Damier, l'AFSSAPS) et a essayé d'entrer en contact avec l'expert en charge des AMM et accessoirement expert au TGI qui a rendu le jugement dans l'affaire Jambart.

Tout le monde savait et a fait en sorte de retarder le plus possible le moment de déclaration desdits effets.

Pour Didier, il a fallu d'abord que sa route croise celle d'un professeur aguerri, le Professeur Damier.  En 30 secondes, il a trouvé la cause de la descente aux enfers de ce patient: le Requip. En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!

Ensuite, il a fallu qu'elle croise celle de son avocat Antoine Béguin. Ce dernier s'est beaucoup investi avec la Présidente de la Cadus pour essayer d'améliorer les choses en alertant l'AFSSAPS. Les journalistes rappellent bien ce que Antoine Béguin explique plus en détails dans son ouvrage, à savoir l'inaction de l'AFSSAPS alors qu'elle était au courant des effets indésirables dudit médicament et surtout le conflit d'intérêts patents de certains experts de l'AFSSAPS, notamment l'expert  en charge des AMM qui était également expert auprès des tribunaux dans l'affaire de Didier Jambart. Les journalistes impartiaux ont tenté de le joindre. Le mutisme de ce dernier est affligeant et en dit long sur son "professionnalisme"...

Alors quid de l'information du patient aujourd'hui?

Il a les "fameuses" plaquettes destinées à informer les parkinsoniens sur les éventuels effets indésirables de leurs traitements, confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson. Eh bien visiblement seul le chef en charge de l'information des patients à l'AFSSAPS a la chance de les posséder. C'est bête, il est déjà informé lui... Et les pharmaciens? Eh bien le pharmacien ne les reçoit visiblement pas d'emblée. Pour en avoir, il faut les demander, c'est-à-dire que cela suppose qu'il connaisse bien la classe des médicaments que sont les agonistes dopaminergiques. Et si par miracle, on lui en donnait sans demande expresse, le pharmacien n'a pas forcément la place dans son officine pour exposer toutes les plaquettes...

Reste France Parkinson... sauf que vu l'inertie de cette association concernant la médiatisation des troubles comportementaux et le fait que tous les patients ne sont pas adhérents, j'ai envie de dire... comme les journalistes que les patients ne sont pas à même AUJOURD'HUI d'accéder à l'information.

La solution est pourtant simple: le neurologue devrait donner cette plaquette lors de la prescription desdits médicaments au patient.


Quid de la réforme du médicament?

Ah si le Ministre de la santé met en oeuvre tout ce qu'il dit, j'ai envie dire banco... Mais comme je suis réaliste, j'attends de voir... étant donné que le petit monde de la recherche peut facilement virer au "Bal des hypocrites".


01/11/2011

De la résistance de France Parkinson...

Quand j'ai été confrontée aux troubles comportementaux de mon père, j'avais sollicité l'association France Parkinson. En vain. Aussi, depuis, j'avais dénoncé dans ce blog ce mutisme. Autant dire qu'à l'époque, il n'y avait pas la presse pour le dire. Mais je ne pensais pas que plusieurs personnes allaient finir par se mobiliser pour dénoncer la drôle de posture de cette association censée assurer la protection de l'ensemble des parkinsoniens...
J'ai aimé que l'ouvrage d'Antoine Béguin "Sexe et addictions sur ordonnance" insiste sur les carences de chaque acteur du système de santé, dont celle de cette association. Il eut été trop facile de taire son silence (ça ferait beaucoup de non-dits).
Mais là, où cette association bat tous les records, c'est dans son refus obstiné de parler de l'ouvrage... Bon d'accord, elle n'a pas envie qu'on lui donne le bâton pour se faire battre. Mais admettre une erreur de parcours lui redonnerait du crédit...

Et là, tout arrive, quand je vois que Ouest-France qui n'est pas connu pour des prises de position aussi tranchées, décide de soutenir l'éditeur de l'ouvrage et relayer l'information, j'ai envie de dire BRAVO.

Les raisons de ce boycott sont exposées .

Enfin, je rappelle que l'éditeur ne se fait pas d'argent sur le dos de ladite association puisque les bénéfices seront reversés à une association (pas France Parkinson en l'occurrence, ceci explique peut-être cela!).

edit 3 novembre: J'aime bien l'impertinence de la Fondation Michael J Fox qui dénonce les drôles de manoeuvre de notre association française sur son site Facebook.

 

D'ailleurs j'ai envie de dire, comme Didier Jambart : où sont les magnifiques plaquettes à l'attention des patients parkinsoniens pour prévenir des troubles comportementaux confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson? On ne les voit nulle part.

Pas dans les pharmacies, pas dans les services de neurologies, pas chez les médecins de ville ...

Où sont-elles?

 

Message personnel:

La censure, connais pas... Personne ne m'a aidée quand ma famille était dans une situation ubuesquement... désastreuse, à part notre médecin traitant alors la censure, autant vous dire qu'elle n'existera pas ici...