Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

13/03/2013

De l'utilité du reportage Folies sur Ordonnance (France 5)

Hier j'ai regardé avec intérêt le reportage "Folies sur ordonnance" de deux journalistes (Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman)diffusé sur France 5.
Ce dernier suivait les parcours de Didier Jambart et d'Henri David suite à la prise d'agonistes dopaminergiques dans le cadre de leur maladie de Parkinson. Ces patients font partie des 15% qui développent des effets indésirables sérieux : l'addiction au jeu, l'hypersexualité, la paraphilie... Le reportage est assez honnête: période de lune de miel, hyperactivité, effets pervers des traitements, absence de réaction des neurologues, rencontre inopinée avec des personnes qui détectent lesdits troubles, rencontre avec la cadus et les avocats, construction du dossier, pression du laboratoire, audience devant le TGI, appel, audience devant la Cour d'appel, verdict.

En dépit d'un montage parfois un peu lourd (scènes de voiture de nuit, maquillage et travestissement...), j'ai aimé la façon dont ils ont procédé pour avoir en principe le point de vue de chaque protagoniste... Le sérieux de ces journalistes les a même conduit à obtenir le témoignage d'une ex-cadre de GSK à l'époque de la mise sur le marché du REQUIP. Ce mea culpa d'avoir ri d'une éventuelle hypersexualité est appréciable. Je m'aperçois que je n'ai pas d'humour quand quelqu'un assimile l'hypersexualité des parkinsoniens à quelque chose de joyeux, car comme le rappelle si justement Antoine Béguin dans le reportage, ce n'est pas une simple augmentation de la libido, mais une libido diffile à maîtriser avec de possibles agressions sexuelles...

Bien évidemment, GSK n'a pas souhaité s'exprimer. Même si je connais le monde juridique, c'était pathétique de constater l'arrivée d'une armada de juristes lors du renvoi en appel, sauf à vouloir faire pression sur les avocats de l'autre partie.

Enfin le plus risible, c'est cet expert qui ne souhaite pas  s'exprimer  sur ses conclusions devant les caméras car " Tout est dans le dossier". Eh bien faut savoir assumer mon cher Monsieur d'autant que cette expertise vaut son pesant d'or... Heureusement que nos juges sont encore impartiaux!

En entendant les témoignages de ces deux hommes et surtout ceux de leurs épouses, je revivais l'expérience la plus affreuse de ma vie. Contrairement à ces deux familles, je n'ai jamais connu cette fameuse période de lune de miel... On est passé de l'un à l'autre: apathie à hyperactivité avec addiction au jeu. La faute à un surdosage du neurologue de mon père! On l'a vécue à deux reprises! Car après un premier rectificatif, le second neurologue a tellement sous-dosé que mon père s'est ensuite auto-médiqué des agonistes...

Didier Jambart a bien expliqué le côté Docteur Jekyll et Mister Hyde d'un parkinsonien développant de tels troubles, la prise de conscience des troubles lors des phases de descente et la tentation de  mettre fin à ses jours. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette épée de Damoclès au plus fort des troubles de mon père. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette sorte de fatalisme qu'en n'étant pas aidée par les neurologues de mon père, je devais me résoudre à prévoir l'inimaginable: le suicide après ses pertes au casino. Personne ne peut comprendre sauf à l'avoir vécu. Aussi la diffusion de la vidéo de Didier Jambart prononçant ce qu'il croit être ses derniers mots avant de se suicider me paraît -elle fort utile! Pas forcément pour les familles qui y seront peut-être confrontées (même si elles doivent être averties de cette possibilité) mais pour les neurologues, ceux là même qui prescrivent lesdits médicaments et qui ne réagissent pas quand on leur parle desdits troubles... Mention spéciale donc à ce passage pour sa vertu pédagogique !

J'ai aimé la lucidité d'Henri David sur cette période d'activités intenses. De constater qu'il arrivait réussi à faire des choses qui ne venaient pas de lui mais d'une surstimulation de son cerveau. Cette auto-analyse démontre bien que ces patients ne sont pas fous contrairement à ce que notent certains neurologues, addictologues et psychiatres qui ont pu les suivre! S'il n'y avait eu que ces personnes pendant les troubles de mon père, j'aurai dû me résoudre à une certaine fatalité: c'est sans espoir, votre père est débile. Paix à son âme! J'avoue, même si j'en suis revenue , grâce à une solide formation juridique en droit médical me permettant à l'époque d'avoir accès à des articles médicaux et juridiques sur lesdits troubles, ce dilettantisme médical assorti d'un foutage de gueule sans nom me restent en mémoire. Il fallait une sacrée dose de confiance en soi pour mettre à mal des têtes soi-disantes bien pensantes à BAC + 8 minimum... C'est pourquoi j'explique toujours à des personnes qui complexent de ne pas avoir fait des études qu'il y a une différence entre être un intellectuel et une personne intelligente!

 

Le reportage a été suivi d'un débat animé par Carole Gessler autour de deux invités: Bruno Toussaint d'une revue médicale indépendante Prescrire et Dominique Maraninchi, directeur de l'ANSM (Agence Nationale de la Sécurité du Médicament).

J'ai trouvé les questions de la journaliste très pertinentes et musclées. J'ai aimé les remarques de Bruno Toussaint sur le peu de moyens de l'ANSM, la force des laboratoires sur les autorités publiques.

Le seul point noir: à aucun moment, personne n'insiste vraiment sur le devoir d'information du neurologue qui fait pourtant partie de ses obligations professionnelles,  un manquement à cette obligation est sanctionnable en justice... A bon entendeur salut!

 

J'espère que ce reportage permettra à certaines personnes de comprendre comment un médicament peut changer une personne en l'absence de vigilance.
J'espère aussi que ceux qui ont tout perdu: maison, conjoint, enfants vont avoir des nouvelles de ceux qui ont rompu avec eux à cause des troubles. Chacun devant comprendre les raisons des changements de comportement!

 

Pour conclure, comme le mentionne si bien Madame Jambart, rien ne permettra jamais de réparer de telles épreuves. Alors la moindre des choses, c'est d'éviter de les vivre dans la mesure où l'on peut le faire!

 

Aujourd'hui mon père en est à son troisième neurologue. J'ai évincé la première, je me suis accommodée du second. Mais comme il a changé de structure, j'ai souhaité choisir celui qui allait désormais suivre mon père d'autant qu'on avait la même idée sur cette personne. Ne surtout pas subir un remplaçant avec qui il faudrait tout reconstruire. Notre choix s'est porté sur celui qui avait trouvé les dosages de mon père lors de son second syndrome de dysrégulation dopaminergique. Les hasards de la vie font que ce neurologue est également celui de Didier Jambart et Henri David. Il passe furtivement dans le reportage.
Je l'ai rencontré pour la première fois cette semaine. Eh bien c'est dingue comme on peut voir une différence entre trois neurologues. C'est la première fois que je vois quelqu'un, non seulement de compétent, mais aussi humain, à l'écoute, vif d'esprit. Il expose son point de vue, demande l'avis du patient et s'adapte à ce dernier tout en lui suggérant des alternatives si jamais la thérapeutique choisie atteint ses limites. Si on émet une réserve, il ne se sent aucunement déjugé. Il essaie de la comprendre.

C'est terrible mais à l'issue de cette consultation, je me suis dit que finalement de ce choix dépendait beaucoup de choses, particulièrement la qualité de vie du patient!

Pourtant ce qui apparaît comme une exception devrait être le principe.

 

Quelques rappels à l'issue du reportage:

- Faut-il retirer du marché le Requip et plus largement les agonistes dopaminergiques?

La réponse est non. Pourquoi? Parce que cette classe de médicaments a des effets positifs sur 75% des patients environ.

- Pourquoi prescrit-on en première intention des agonistes dopaminergiques aux patients parkinsoniens?

Parce que contrairement à la levodopa, les agonistes dopaminergiques ne favorisent pas la survenue des dyskinésies (mouvements involontaires et incontrôlés).

Autrement dit, vous ne devez pas paniquer si votre neurologue vous en a prescrit. En revanche, il doit vous informer de la possible survenance des tels troubles afin d'y remédier très tôt s'ils surviennent.

- Que faire si vous développez les troubles comportementaux dans le cadre d'une prise d'agonistes dopaminergiques?

Il faut immédiatement prévenir votre neurologue afin d'envisager un autre traitement (notamment la prise de levodopa).

- Que faire si vous venez de faire le lien entre vos troubles et la prise de médicaments expliquant vos dettes, vos agressions sexuelles  et que vous envisagez une réparation ?

Prenez contact avec la Cadus dont la présidente est Jacqueline Houdayer ou un avocat (prenez un spécialiste de la question).