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13/03/2013

De l'utilité du reportage Folies sur Ordonnance (France 5)

Hier j'ai regardé avec intérêt le reportage "Folies sur ordonnance" de deux journalistes (Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman)diffusé sur France 5.
Ce dernier suivait les parcours de Didier Jambart et d'Henri David suite à la prise d'agonistes dopaminergiques dans le cadre de leur maladie de Parkinson. Ces patients font partie des 15% qui développent des effets indésirables sérieux : l'addiction au jeu, l'hypersexualité, la paraphilie... Le reportage est assez honnête: période de lune de miel, hyperactivité, effets pervers des traitements, absence de réaction des neurologues, rencontre inopinée avec des personnes qui détectent lesdits troubles, rencontre avec la cadus et les avocats, construction du dossier, pression du laboratoire, audience devant le TGI, appel, audience devant la Cour d'appel, verdict.

En dépit d'un montage parfois un peu lourd (scènes de voiture de nuit, maquillage et travestissement...), j'ai aimé la façon dont ils ont procédé pour avoir en principe le point de vue de chaque protagoniste... Le sérieux de ces journalistes les a même conduit à obtenir le témoignage d'une ex-cadre de GSK à l'époque de la mise sur le marché du REQUIP. Ce mea culpa d'avoir ri d'une éventuelle hypersexualité est appréciable. Je m'aperçois que je n'ai pas d'humour quand quelqu'un assimile l'hypersexualité des parkinsoniens à quelque chose de joyeux, car comme le rappelle si justement Antoine Béguin dans le reportage, ce n'est pas une simple augmentation de la libido, mais une libido diffile à maîtriser avec de possibles agressions sexuelles...

Bien évidemment, GSK n'a pas souhaité s'exprimer. Même si je connais le monde juridique, c'était pathétique de constater l'arrivée d'une armada de juristes lors du renvoi en appel, sauf à vouloir faire pression sur les avocats de l'autre partie.

Enfin le plus risible, c'est cet expert qui ne souhaite pas  s'exprimer  sur ses conclusions devant les caméras car " Tout est dans le dossier". Eh bien faut savoir assumer mon cher Monsieur d'autant que cette expertise vaut son pesant d'or... Heureusement que nos juges sont encore impartiaux!

En entendant les témoignages de ces deux hommes et surtout ceux de leurs épouses, je revivais l'expérience la plus affreuse de ma vie. Contrairement à ces deux familles, je n'ai jamais connu cette fameuse période de lune de miel... On est passé de l'un à l'autre: apathie à hyperactivité avec addiction au jeu. La faute à un surdosage du neurologue de mon père! On l'a vécue à deux reprises! Car après un premier rectificatif, le second neurologue a tellement sous-dosé que mon père s'est ensuite auto-médiqué des agonistes...

Didier Jambart a bien expliqué le côté Docteur Jekyll et Mister Hyde d'un parkinsonien développant de tels troubles, la prise de conscience des troubles lors des phases de descente et la tentation de  mettre fin à ses jours. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette épée de Damoclès au plus fort des troubles de mon père. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette sorte de fatalisme qu'en n'étant pas aidée par les neurologues de mon père, je devais me résoudre à prévoir l'inimaginable: le suicide après ses pertes au casino. Personne ne peut comprendre sauf à l'avoir vécu. Aussi la diffusion de la vidéo de Didier Jambart prononçant ce qu'il croit être ses derniers mots avant de se suicider me paraît -elle fort utile! Pas forcément pour les familles qui y seront peut-être confrontées (même si elles doivent être averties de cette possibilité) mais pour les neurologues, ceux là même qui prescrivent lesdits médicaments et qui ne réagissent pas quand on leur parle desdits troubles... Mention spéciale donc à ce passage pour sa vertu pédagogique !

J'ai aimé la lucidité d'Henri David sur cette période d'activités intenses. De constater qu'il arrivait réussi à faire des choses qui ne venaient pas de lui mais d'une surstimulation de son cerveau. Cette auto-analyse démontre bien que ces patients ne sont pas fous contrairement à ce que notent certains neurologues, addictologues et psychiatres qui ont pu les suivre! S'il n'y avait eu que ces personnes pendant les troubles de mon père, j'aurai dû me résoudre à une certaine fatalité: c'est sans espoir, votre père est débile. Paix à son âme! J'avoue, même si j'en suis revenue , grâce à une solide formation juridique en droit médical me permettant à l'époque d'avoir accès à des articles médicaux et juridiques sur lesdits troubles, ce dilettantisme médical assorti d'un foutage de gueule sans nom me restent en mémoire. Il fallait une sacrée dose de confiance en soi pour mettre à mal des têtes soi-disantes bien pensantes à BAC + 8 minimum... C'est pourquoi j'explique toujours à des personnes qui complexent de ne pas avoir fait des études qu'il y a une différence entre être un intellectuel et une personne intelligente!

 

Le reportage a été suivi d'un débat animé par Carole Gessler autour de deux invités: Bruno Toussaint d'une revue médicale indépendante Prescrire et Dominique Maraninchi, directeur de l'ANSM (Agence Nationale de la Sécurité du Médicament).

J'ai trouvé les questions de la journaliste très pertinentes et musclées. J'ai aimé les remarques de Bruno Toussaint sur le peu de moyens de l'ANSM, la force des laboratoires sur les autorités publiques.

Le seul point noir: à aucun moment, personne n'insiste vraiment sur le devoir d'information du neurologue qui fait pourtant partie de ses obligations professionnelles,  un manquement à cette obligation est sanctionnable en justice... A bon entendeur salut!

 

J'espère que ce reportage permettra à certaines personnes de comprendre comment un médicament peut changer une personne en l'absence de vigilance.
J'espère aussi que ceux qui ont tout perdu: maison, conjoint, enfants vont avoir des nouvelles de ceux qui ont rompu avec eux à cause des troubles. Chacun devant comprendre les raisons des changements de comportement!

 

Pour conclure, comme le mentionne si bien Madame Jambart, rien ne permettra jamais de réparer de telles épreuves. Alors la moindre des choses, c'est d'éviter de les vivre dans la mesure où l'on peut le faire!

 

Aujourd'hui mon père en est à son troisième neurologue. J'ai évincé la première, je me suis accommodée du second. Mais comme il a changé de structure, j'ai souhaité choisir celui qui allait désormais suivre mon père d'autant qu'on avait la même idée sur cette personne. Ne surtout pas subir un remplaçant avec qui il faudrait tout reconstruire. Notre choix s'est porté sur celui qui avait trouvé les dosages de mon père lors de son second syndrome de dysrégulation dopaminergique. Les hasards de la vie font que ce neurologue est également celui de Didier Jambart et Henri David. Il passe furtivement dans le reportage.
Je l'ai rencontré pour la première fois cette semaine. Eh bien c'est dingue comme on peut voir une différence entre trois neurologues. C'est la première fois que je vois quelqu'un, non seulement de compétent, mais aussi humain, à l'écoute, vif d'esprit. Il expose son point de vue, demande l'avis du patient et s'adapte à ce dernier tout en lui suggérant des alternatives si jamais la thérapeutique choisie atteint ses limites. Si on émet une réserve, il ne se sent aucunement déjugé. Il essaie de la comprendre.

C'est terrible mais à l'issue de cette consultation, je me suis dit que finalement de ce choix dépendait beaucoup de choses, particulièrement la qualité de vie du patient!

Pourtant ce qui apparaît comme une exception devrait être le principe.

 

Quelques rappels à l'issue du reportage:

- Faut-il retirer du marché le Requip et plus largement les agonistes dopaminergiques?

La réponse est non. Pourquoi? Parce que cette classe de médicaments a des effets positifs sur 75% des patients environ.

- Pourquoi prescrit-on en première intention des agonistes dopaminergiques aux patients parkinsoniens?

Parce que contrairement à la levodopa, les agonistes dopaminergiques ne favorisent pas la survenue des dyskinésies (mouvements involontaires et incontrôlés).

Autrement dit, vous ne devez pas paniquer si votre neurologue vous en a prescrit. En revanche, il doit vous informer de la possible survenance des tels troubles afin d'y remédier très tôt s'ils surviennent.

- Que faire si vous développez les troubles comportementaux dans le cadre d'une prise d'agonistes dopaminergiques?

Il faut immédiatement prévenir votre neurologue afin d'envisager un autre traitement (notamment la prise de levodopa).

- Que faire si vous venez de faire le lien entre vos troubles et la prise de médicaments expliquant vos dettes, vos agressions sexuelles  et que vous envisagez une réparation ?

Prenez contact avec la Cadus dont la présidente est Jacqueline Houdayer ou un avocat (prenez un spécialiste de la question).

 

 

 

 

22/09/2011

Du choc des mondes...

Maintenant que mon père va mieux, je trouvais que c'était le moment opportun à l'occasion de sa nouvelle consultation pour que le neurologue lui explique ce qu'il lui était arrivé. Car aussi étrange que cela puisse paraître, à aucun moment le corps médical n'a expliqué les troubles comportementaux. Je suis sidérée par le défaut de communication entre le corps médical et le patient, et même avec son entourage.

La début de la consultation fut cordial... Arrive la question qui fâche selon le neurologue "L'addiction au jeu?". Et c'est là que j'interviens auprès de lui en confiant mon étonnement de voir qu'apparemment les rapports des psychiatre et addictologue arrivaient à la conclusion suivante: les troubles comportementaux de mon père étaient plus dus à un déclin cognitif qu'à d'authentiques troubles comportementaux impulsifs. Pourtant depuis l'arrêt du REQUIP, ces troubles ont disparu... Quid du déclin cognitif? Et là, le neurologue qui s'étonne que j'ai eu accès aux rapports médicaux et en plus, sans explication médicale, j'ai envie de dire : un, je l'ai eu de manière toute à fait légale, et deux, pour le manque d'explication : à qui la faute? Qui n'envoie pas de mail alors qu'il dit au patient qu'il va le faire? Je ne me suis d'ailleurs pas privée d'exposer le second argument. Et là, il se permet de jouer sur la corde sensible qui ferait que un, c'est toujours un choc de découvrir le déclin cognitif de son père "Moi même si je le découvrais ainsi" et puis d'ajouter que je ne savais pas lire ce genre de rapport. Ben voyons, je suis cruche en plus. Il me dit "Je ne vais pas vous faire un cours de neurologie". Ce à quoi, j'ai immédiatement rétorqué "Je ne vais pas vous faire un cours de droit" (je sais c'est moche, mais des fois, il faut se mettre au niveau de son interlocuteur). Je conteste que la cause des troubles comportementaux repose sur le déclin cognitif et j'ai un argument irréfutable: les posologies d'un côté et les comptes bancaires de l'autre et c'est fou comme il y a une concordance chronologique. Et ce dernier finit par admettre qu'en effet, les agonistes dopaminergiques exarcerbent le déclin cognitif (bon là, je chipoterai bien sur ce déclin....  la vraie cause reste tout de même les effets indésirables du médicament comme s'il ignorait l'existence, non seulement de la littérature médicale à ce sujet, mais aussi des notices d'information dudit  médicament,  des recommandations de l'AFSSAPS, du jugement du TGI de Nantes...). "Eh bien pourquoi ce n'est pas écrit?" lui demande-je... Il dit "Je note". Je me suis demandée s'il parlait au sens propre ou au sens figuré...

Ensuite, j'insiste sur le manque de réactivité entre le moment où la famille alerte et celui où le corps médical réagit alors que la solution est plutôt simple si tant est que la communication se fasse.  Il me dit un peu sûr de lui, "euh je n'ai pas tout le dossier en tête mais j'ai fait ce qu'il faut". Je réponds que "moi j'ai le dossier en tête pour l'avoir vécu et que niveau  réactivité, j'ai une pile de mails qui prouvent l'inverse" et qu'il a fallu être un peu conne pour avoir de l'aide. Je martèle qu'il faut que cela cesse. Et l'autre, de rechigner en jouant sur le côté "ça arrive peu". Et là, toujours aussi moche, je me permets de lui indiquer que je connais pourtant beaucoup de personnes à qui ça arrive dont dans son service. Là, il a cessé la comédie. "Je note", "l'erreur est humaine". Mais justement, j'insiste en disant qu'à aucun moment, il n'admet l'erreur et l'explique. Alors toujours de mauvaise foi, il m'a dit qu'on ne sera jamais d'accord sur la question (pour une fois, on était au moins d'accord sur une chose, mais je me suis bien gardée de le dire). Je lui ai toutefois rétorqué que c'était un peu facile de répondre ça quand on connaissait les troubles juste derrière un bureau et non au quotidien alors que le changement de médicaments démontre qu'il est facile d'y remédier, mon père étant un formidable exemple. Petit malaise de courte durée qu'il a balayé en lançant à mon père "Vous avez besoin d'une ordonnance ?".

Pour ceux qui se posent la question: mon père était bien présent à ce moment de la consultation, assistant à ce ping-pong verbal sans que le médecin ne le sollicite (Ah j'oubliais mon père est atteint d'un déclin cognitif... Mais je crois savoir qu'il est fréquent qu'un parkinsonien du fait de sa pathologie mette plus de temps à comprendre, à répondre, à réagir quoi? Est-il atteint pour autant d'un déclin cognitif qui le conduit ipso facto devant une machine à sous?).

Moralité: j'avais l'impression de parler à un mur qui est pourtant la jeune garde.  ça fait un peu peur de voir des médecins jeunes être aussi arrogants et peu scrupuleux. Mais en médecine, l'organisation est très hiérarchique. Ce n'est pas sur la jeune garde qu'ii faut compter car obtus et entrant dans le moule car ne pensant qu'à sa carrière, mais sur la  "vieille garde", plus encline à l'écoute.

Ce qui m'a surtout agacée, c'est cette sorte de dilettantisme face au dossier de mon père étant donné qu'il estimait que tout rentrait dans l'ordre. J'ai bien noté qu'il faisait attention à ses signes moteurs, (indéniablement, il y est très sensible, c'est le moment de la consultation où je trouve qu'il excelle) mais oubliant rapidement les effets indésirables de la levodopa. Quand j'ai dit que mon père avait des signes d'hyperdopaminergie, il les a balayés en deux coups de cuillères à pot, genre "ma pov fille...".

Par ailleurs, j'ai été sidérée du nombre de personnes qui sollicitaient le neurologue dès que la porte de son bureau s'ouvrait. Je me suis alors demandée comment, il pouvait gérer efficacement ses patients. Comment se concentrer sur un dossier quand on lui demande d'en gérer 5 en même temps sans  imposer un système d'urgence... (à l'hôpital tout est urgence) ? Voilà ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux dans le cadre de la maladie de Parkinson passent un peu au-dessus du corps médical. Jusqu'au jour où une famille qui a pas mal perdu va en justice... Mais même là, je pense que ce corps médical ne comprend pas... cette famille passant pour des emmerdeurs...

 

Alors forcément, vous avez deviné au terme de cette mésaventure démontrant la difficile communication entre le corps médical et les patients/entourage, pourquoi je lirai toujours avec attention les fameux rapports médicaux, puisque certains neurologues mentent aussi bien que les arracheurs de dent !

 

17/06/2011

La déclaration des effets indésirables des médicaments par le patient ou les associations représentatives

Des textes ont récemment été adoptés afin de permettre le signalement par les patients ou leurs associations représentatives des effets indésirables de médicaments. Ce sont des textes d'application de la loi Bachelot.

Voici le décret et l'arrêté.

Dès que j'ai un peu plus de temps, je développe le dispositif et l'évalue... afin de savoir si ce système sera efficace ou non!

 

Pourquoi je vous parle de ça? Parce que dans le cadre des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens, la majorité des médecins ne les a pas déclarés. Ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux sont très mal pris en charge.

Je rappelle que c'est notamment grâce à une association, la CADUS, que les notices d'information desdits médicaments indiquent depuis 2006 les effets indésirables tels que l'hypersexualité, les achats compulsifs et le jeu pathologique.

Si je prends mon expérience personnelle, lorsque j'ai demandé au neurologue de déclarer l'effet indésirable (i.e. jeu pathologique), j'ai eu d'abord le droit à la réponse suivante "Mais je suis déjà débordé..." (honnêtement, je n'en doute pas une seconde!) puis après discussion pour le faire changer d'avis (oui parce que je n'abandonne pas une idée facilement) "Je vais le faire pour vous faire plaisir"... ce qui m'a passablement agacée. J'aurais juste apprécié qu'il soit convaincu de l'utilité de cette déclaration, ce que j'ai fini par lui lâcher en bonne diplomate que je suis !

 

20/04/2011

GSK interjette appel dans l'affaire du REQUIP

Le laboratoire GSK resté bien silencieux depuis le prononcé du délibéré le 31 mars, a décidé de faire appel.

Non content d'avoir bousillé la vie de Didier Jambart et de sa famille pendant quelques années, le laboratoire persiste et signe en l'achevant davantage avec de nouvelles années de procédures.

Pourquoi le laboratoire fait-il appel? Eh bien certainement pas parce qu'il a 117 100 euros à verser en première instance. Non! Là je dois avouer, le laboratoire a bénéficié d'une certaine clémence ou d'une clémence certaine des juges du fond, dans un contexte favorable en pleine affaire Médiator... Non, si le labo fait appel, c'est parce qu'il sait que Didier Jambart va contester le montant de son indemnisation. Alors le laboratoire s'est dit: je fais appel sur tout. Je vais user les victimes en leur démontrant que je ne vais pas les indemniser aussi facilement qu'elles le pensent. Et puis, surtout, je pense que la motivation de GSK tient justement au fait, que de nombreuses affaires sont pendantes. Le laboratoire essaie de gagner du temps.

J'ai envie de dire à tous ceux qui bossent chez GSK sur l'affaire du REQUIP, mais comment vous pouvez encore vous regarder dans une glace le matin? Comment alors que vous saviez les conséquences néfastes de vos médicaments, vous n'avez pas fait en sorte d'y remédier juste en disant aux neurologues prescripteurs: attention aux dosages!


Cher GSK, sache qu'avec ton requip en surdose, mon père a failli se ruiner, perdre sa femme et ses enfants et a pensé à se suicider dans les moments de descente. Et moi, GSK, je te méprise car tu as détruit 7 mois de ma vie, parce que tu as un tel pouvoir sur les médecins que personne ne m'écoutait. On me dénigrait parce que j'osais dire que tous nos problèmes venaient d'un médicament... Pour être totalement honnête, j'ai trouvé les deux premiers neurologues bien hypocrites dans la gestion dudit syndrome, alors même que les données médicales étaient claires sur la question depuis plus de 10 ans... Leurs compte-rendus médicaux valent leur pesant d'or...

Forcément, GSK, tu ne sais pas ce que c'est de vivre chaque jour dans l'angoisse, en te demandant comment ton proche va être... comment tu vas devoir vivre avec cette idée de mort et de potentiel drame familial? ça, GSK, tu t'en fous. Ce que tu vois, c'est ton pognon. Ton malheureux pognon! Mais l'argent ne fait pas le bonheur, ça, je l'ai bien compris pendant le syndrome de mon père. J'aurais eu tout l'or du monde pendant ce syndrome, que face aux gens aussi étroits d'esprit que j'ai pu rencontrer pendant cette période, mon calvaire n'aurait pourtant jamais pris fin. Seules ma persévérance et ma ténacité m'ont aidée à enfin convaincre un neurologue chevronné d'intervenir en faisant pression sur le deuxième neurologue. Pour ce faire, j'ai dû faire de mon père un objet d'études. J'ai analysé tous ses comportements. Et crois-moi, sans être pharmacologue, j'ai vite compris qu'il y avait un cycle... avec la prise du Requip. Une montée euphorique suivie aussitôt d'une descente vertigineuse... et très destructrice. Au bout d'un moment, j'étais devenue une experte pour dire à ma mère dans quelle phase mon père était : attention... ça va voler... au sens figuré d'abord, puis au sens réel. Je ne sais pas comment tu réagirais toi GSK si un de tes employés te volait ton argent après avoir ingéré le médicament que tu produis? Moi, le jour où mon père a commencé à voler, j'étais outrée et en même temps hélas préparée car j'avais lu un excellent mémoire d'un étudiant en médecine qui expliquait ledit syndrome (dès fois, je remercie mentalement ce jeune homme qui m'a permis de croire à un heureux dénouement dans les moments les plus difficiles). J'avais beau dénoncer, je me heurtais toujours à des murs (à vue d'oeil, un bon mètre quatre-vingt-dix côté neurologue et un petit mètre soixante-quinze côté banquier).

Je te dis juste ça comme ça mais il y avait 3 prises quotidiennes... donc imagine le calvaire... Enfin, je ne sais pas pourquoi je te dis ça, car tu n'as pas l'air de vouloir comprendre. Le pognon, j'oubliais.

Alors moi, je ne te demande pas d'argent. Non, je ne te ferai pas ce privilège... Je te l'ai dit, l'argent ne fait pas le bonheur... et surtout, j'ai quand même réussi à préserver le patrimoine de ma mère... à défaut d'avoir pu totalement préserver celui de mon père, qui en a donc dilapidé une bonne partie (et puis, si je voulais de l'argent, je me retournerais contre les neurologues, car dans notre cas, c'était beaucoup plus facile juridiquement de démontrer leurs fautes! Et quand j'ai fait comprendre ça au deuxième neurologue, comme par enchantement, il s'est réveillé). Mais voilà, tu n'useras pas notre famille avec les procès... où tu nieras tout en bloc et tu nous feras passer moi et ma famille pour des moins que rien. J'ai déjà dû subir le jugement de valeur du deuxième neurologue de mon père qui me faisait part de son déclin cognitif au regard de son éducation qu'il jugeait avec une certaine condescendance. Quand il a vu ma réaction, il s'est vite repris. Je pensais "T'es qui pour juger mon père? C'est toi qui me l'a transformé ainsi! A quoi ça sert d'avoir ton niveau d'études si c'est pour en arriver là?". A aucun moment, ce neurologue n'a pensé ou ne le voulait-il pas que le cerveau de mon père dépendait de son action, d'autant que 6 mois auparavant, il écrivait dans un rapport médical l'absence de tout déclin cognitif ?

GSK, tu m'as pris mon père une fois, tu ne me le reprendras pas une nouvelle fois. Hors de question! J'y veillerai personnellement.

Plutôt que de demander de l'argent, j'ai décidé de faire ce blog, de garder ma liberté de parole et de faire en sorte que dès que les premiers troubles apparaissent chez les patients,  leur entourage sache ce qu'il faut faire. Voilà mon objectif : encadrer la prise de médicaments dès lors que ces derniers sont plus nuisibles que la maladie... Comme personne ne souhaitait vraiment s'y coller, eh bien, je me suis dit pour une fois Aurélie pense aux autres, fais-le. GSK, je te remercie finalement, car c'est la première fois que je décide d'accompagner des victimes sans rien attendre en retour. Juste pour la beauté du geste. Pour éviter la ruine d'abord. Pour éviter les agressions sexuelles ensuite. J'avoue qu'un enfant, c'est sacré pour moi.  Savoir qu'un médicament pouvait conduire un homme jusqu'à présent de bonne moralité à commettre l'impensable a été la goutte d'eau. Comment GSK as-tu pu rester MUET?

Aujourd'hui, je suis simplement heureuse de constater que cette bataille a permis de sauver mon père. Il est atteint d'une maladie, qu'on ne lui rajoute pas d'autres maux pour l'achever davantage! Mon entourage n'en revient pas de cette métamorphose et donc du pouvoir destructeur de certains médicaments en l'absence de vigilance. Et toi, GSK, que fais-tu pendant ce temps là? Rien. Tu nies: "Je savais pas"... Tu me sidères par ta capacité à bien mentir...

Des fois, GSK, ta punition suprême, ça devrait être de vivre les mois de galère dans laquelle tu as mis de trop nombreuses familles... Là, crois-moi, tu serais plus enclin à indemniser les victimes qui ont tout perdu, pour que ce cercle vicieux cesse.

Mais bon, GSK, tu manques un peu de courage. Prendre des décisions à partir de ton bureau sans jamais rencontrer les familles... c'est bien ce que l'on appelle de la lâcheté! T'es censé soigner des humains mais tu manques sacrément d'humanité!

J'ignore si un jour tu comprendras ce que signifie l'expression "bêtise humaine" ...

 

Face à l'ampleur des procès en cours, les neurologues commencent enfin à se rebeller. Il était temps parce que pour certains, ça leur chauffe sacrément aux fesses !

12/04/2011

De l'utilité de la brochure de l'AFSSAPS sur les agonistes dopaminergiques

Alors, je reçois des mails pour avoir mon avis sur la plaquette élaborée par l'AFSSAPS en collaboration avec les associations de patients.


Vous pouvez la télécharger sur le site de l'AFSSAPS.

Eh bien, je l'ai lue. Ma foi, elle est assez didactique, pédagogique. Sur la forme, elle est colorée. Ce qui n'est pas si mal pour parler de choses plutôt graves: ça permet de dédramatiser, si d'aventure un patient développait de tels effets. Pour une fois, on ne culpabilise pas le patient. C'est déjà un grand pas! Bref, on avance.
Espérons que France Parkinson creuse dans ce sillon et développe l'information sur les troubles comportementaux directement sur son site Internet.


Ensuite, reste à savoir si l'ensemble des neurologues suivra. Le principal obstacle à la reconnaissance des troubles de mon père est tout de même venu du corps médical. En même temps, avec de telles fiches, on peut espérer un sursaut des plus récalcitrants, d'autant que l'AFSSAPS indique que ces dépliants leur seront distribués  lors des Journées de Neurologie de Langue Française les 26-29 avril prochain (sic). Précisons au passage qu'on tape beaucoup sur l'AFSSAPS. Or, s'agissant de la reconnaissance et de la prise en charge des troubles comportementaux, on ne peut pas dire, l'AFSSAPS est au moins réactive depuis juillet 2009. Alors pour une fois, ne tirons pas sur une ambulance. Cette autorité est certes à repenser mais en l'espèce, elle a fini par réagir...

A propos, ne trouvez-vous pas étrange qu'aucun neurologue, excepté le Pr Pollak, ne s'est prononcé sur la question après le procès de Didier Jambart?

02/04/2011

De la nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens

Mon point de vue

La nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens


La médiatique affaire "Mediator" démontre avec acuité les carences de la pharmacovigilance française, et plus largement celles du système français dans la gestion des effets indésirables des médicaments. Sur le papier, ce système est a priori vertueux. Avant la mise sur le marché, les médicaments font l'objet d'essais cliniques avec différentes phases, lesquelles permettent d'évaluer leur innocuité. Ces essais supposent l'accord de l'AFSSAPS (Autorité française de sécurité sanitaire des produits de santé) et d'un CPP (Comité de Protection des Personnes). Si un effet indésirable nouveau apparaît, il doit être notifié. Malgré ces précautions, il arrive que des effets indésirables apparaissent ou soient plus importants en nombre et en gravité, une fois les médicaments mis sur le marché, c'est-à-dire lorsque les autorités administratives ont donné leur autorisation. C'est le cas des traitements antiparkinsoniens. Ces derniers qui se composent essentiellement d'agonistes dopaminergiques et/ou de levodopa sont très bien supportés par une majorité de patients mais peuvent entraîner chez une minorité des troubles comportementaux impulsifs (Aucun chercheur français ne souhaite faire une étude pour les quantifier). Ces troubles se traduisent notamment par des achats compulsifs, des addictions au jeu, une hypersexualité, des déviances sexuelles voire une paraphilie... et peuvent se cumuler. Ils sont généralement causés par un surdosage (il ne convient donc pas nécessairement de retirer le médicament du marché en l'espèce), qui, s'il n'est pas rapidement détecté, peut provoquer un syndrome de dysrégulation dopaminergique, très dévastateur, non seulement pour le patient, mais aussi pour la famille. Progressivement, le patient va devenir un autre et manquer de lucidité. Des troubles cognitifs de plus en plus conséquents apparaissent et peuvent le mettre en danger ainsi qu'autrui.

Aussi étrange que cela puisse paraître, il n'est pas aisé pour la famille d'y mettre un terme. D'abord, une partie des neurologues n'informe pas les patients et leur entourage des éventuels effets indésirables des traitements, et ce, malgré les recommandations de l'AFSSAPS de juillet 2009 et une littérature médicale précise depuis 2000. Ensuite, la reconnaissance et la prise en charge de ces troubles par le corps médical sont très souvent lacunaires. Pourtant, si l'entourage du patient finit par arriver à faire le lien entre le traitement et les troubles comportementaux, il semblerait, en théorie, aisé d'y mettre fin. A la lecture des recommandations de l'AFSSAPS et de la notice des médicaments en cause, il suffirait, en effet, de prévenir le neurologue. Dans la pratique, les choses sont un peu plus compliquées. Premièrement, il faut réussir à joindre et à convaincre le neurologue afin qu'il intervienne. Deuxièmement, il faut convaincre le patient de se rendre à la consultation. Ce dernier peut y être hostile pour plusieurs raisons: soit, étant dans une sorte d'euphorie, il ne comprend pas pourquoi il doit changer son traitement (qui ne peut s'arrêter du jour au lendemain sans surveillance médicale); soit, il peut avoir honte de ses troubles et ne souhaite pas les admettre. L'entourage, relais malgré lui, est donc obligé de négocier tour à tour avec le corps médical et avec le proche. Dans le meilleur des cas, le neurologue proposera une hospitalisation, laquelle peut être refusée par le patient. A défaut, le spécialiste opérera alors une décroissance posologique. Dans cette hypothèse, les troubles peuvent donc perdurer, le temps de savoir quel médicament ou quelle interaction médicamenteuse en est à l'origine. Si ce trouble concerne l'achat compulsif ou l'addiction au jeu, il sera difficile pour la famille de protéger le patrimoine du patient (et corrélativement celui de son conjoint, s'ils sont mariés sous le régime de la communauté). Les banques n'accepteront que rarement de canaliser les dépenses du patient, en l'absence de mesure de protection juridique. Or, il faut savoir que la France a réformé en 2007 son système de protection des personnes. Toute mesure de protection est quasi-impossible si la personne concernée refuse de se rendre chez un médecin assermenté afin que ce dernier établisse un certificat médical circonstancié. La seule alternative trop méconnue, reste la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au Procureur de la République, laquelle est rarement proposée aux familles. Il conviendrait pourtant de la vulgariser.

Ces faits démontrent bien les failles d'un système administratif et surtout l'absence de coordination entre les autorités compétentes. La famille peut se retrouver ainsi dans une situation ubuesque: à savoir, prévenir toutes les autorités quelles qu'elles soient (neurologue, AFSSAPS, centre de pharmacovigilance, banques, procureur de la République) et ne pas voir pour autant son problème réglé rapidement. De trop nombreuses familles ont d'ailleurs déjà essuyé les failles de ce système. Certaines demandent réparation devant les CRCI (chambres régionales de conciliation et d'indemnisation) et des affaires sont pendantes devant les juridictions civiles où de lourdes sanctions financières sont en jeu. Le TGI de Nantes vient d'ailleurs de condamner le laboratoire GSK à verser 117 100 euros à un patient, reconnaissant la défectuosité du médicament.

La situation perdure cependant. Pourquoi le corps médical est-il réticent à l'idée de reconnaître et de prendre en charge ces effets indésirables à un stade précoce ? Entrer sur le terrain des éventuels intérêts financiers et conflits d'intérêts semble (trop !) aisé en l'espèce. Pourtant, le problème se situe bien sur ce terrain. La réalité est simple: le corps médical doit consacrer plus de temps aux patients victimes de troubles comportementaux impulsifs afin d'adapter leurs traitements antiparkinsoniens. Cette prise en charge suppose toutefois des soins supplémentaires pour les praticiens hospitaliers et donc des coûts sur le fonctionnement de leurs services. Elle a cependant plusieurs vertus: soigner lesdits patients, fonction première du médecin, éviter l'explosion de familles à cause d'un traitement inadapté et corrélativement un procès lorsque le patrimoine a été fortement amputé, et enfin accessoirement canaliser les dépenses de la sécurité sociale en réduisant les cas de surdosage, en l'espèce très onéreux. Puisse ce message être entendu, la maladie de Parkinson représentant la deuxième affection neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer!

31/03/2011

Didier Jambart a gagné son procès et obtient réparation du laboratoire GSK (requip)

J'attends de pouvoir lire l'arrêt du TGI de Nantes. Mais je peux d'ores et déjà dire que Didier Jambart a obtenu réparation.

J'ai juste eu accès au dispositif (Comme je reproche aux médecins de ne pas expliquer clairement les termes médicaux, je me dois de préciser ce terme juridique. Le "dispositif" est la partie d'un arrêt situé après la locution "Par ces motifs" qui contient la décision proprement dite.).

Le fabricant du REQUIP, le laboratoire GSK, a donc été reconnu responsable pour défectuosité du produit. Il a été condamné à verser 117 000 euros au plaignant et 11 315 euros à la CPAM.

La défense sur le caractère défectueux a donc fonctionné. C'est donc très positif. En revanche, mon premier sentiment c'est que le laboratoire s'en sort plus que bien... J'ai envie de dire QUE ça.

Le neurologue lui est déclaré irresponsable. Ce qui peut paraître a priori étonnant étant donné que si on a un peu suivi l'affaire, celui-ci avait continué à prescrire le médicament litigieux en augmentant progressivement les doses alors même que les troubles comportementaux étaient de plus en plus importants. Quid de l'obligation d'information des effets indésirables reconnus par la communauté scientifique dès les années 80, confirmés en 2000, et la dispense de soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science?

Mais qui dit justice, ne dit pas toujours juste mais légalité. J'attends de voir les arguments!

Que les neurologues, pour lesquels des affaires sont pendantes, ne se réjouissent pas trop vite, exceptés celle de la famille Pareau qui, certes peut encore serrer les fesses mais espérer une irresponsabilité, la déviance pédophile n'apparaissant pas clairement dans les notices... même si des cas sont connus depuis lontemps dans le monde médical... Les faits de l'affaire Jambart remontant avant l'inscription des effets indésirables en cause dans la notice de présentation des médicaments, la défectuosité du produit était possible. Certains de ces effets étant désormais inscrits dans la notice, c'est contre le neurologue qu'il faut se retourner... et donc leur responsabilité peut être mise en cause en cas de défaut d'information ou de carence dans la prise en charge des effets, id est  soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science précités.

 

Désormais, il faut aller de l'avant. Ne plus avoir à passer par la case justice en évitant que ces troubles comportementaux impulsifs  perdurent dès lors que le patient ou son entourage les mentionnent au neurologue. C'est mon voeu le plus cher... car je ne souhaite à personne, même à mon pire ennemi  de connaître une telle expérience!

 

 

edit mai 2011: Le laboratoire GSK ayant fait appel, il faut attendre le nouveau procès...

Que décidera la Cour d'Appel de Rennes ? Responsabilité unique du laboratoire? Ou responsabilité conjointe laboratoire/médecin prescripteur? Suspense... pendant encore un an et demi environ...

23/03/2011

L'hypersexualité et ses lourdes conséquences

Grâce à la médiatisation de l'affaire de Didier Jambart, les cas d'hypersexualité sont désormais connus dans le cadre des traitements antiparkinsoniens et les langues se délient.

Des familles comprennent pourquoi leur proche a changé de comportement. Ma famille est tombée sur l'addiction au jeu. D'autres doivent faire face aux agressions sexuelles qui peuvent s'accompagner de  déviances à tendances pédophiles.

Des articles dans le Maine Libre et Ouest-France relatent les faits d'une agression d'un grand-père sur sa petite fille, alors que jusque-là, il aurait été d'une bonne moralité... La famille a décidé d'entamer une action en justice, non seulement contre les médecins prescripteurs (probablement pour défaut d'information et carence dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique), mais aussi contre les laboratoires pharmaceutiques producteurs desdits médicaments. La justice aura donc à trancher les responsabilités de chacun.

 

Quelle conduite tenir en cas de troubles sexuels apparaissant lors de traitements antiparkinsoniens afin de prévenir d'éventuels actes répréhensibles pénalement ?

Je ne peux que donner des conseils à l'entourage du patient pour les prévenir et non au patient lui-même car je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête quand il est en surdosage.

Il y a un indice qui ne trompe pas. Le simple fait que vous ayez un doute sur un changement de comportement est un signe. Par exemple, pour mon père, mon frère et moi on avait bien vu qu'il grattait des tickets de jeu alors que jusque-là, il n'en avait jamais rien été. On l'a laissé un peu faire... Ensuite, j'ai décidé de l'accompagner au casino. Et là, je ne reconnaissais plus mon père. Il était en transe, en sueur, obnubilé par le jeu, l'argent lui glissait entre les mains. Je suis donc intervenue auprès du neurologue (sauf que d'une addiction, on est passé à une étape au-dessus: le syndrome, ledit monsieur lui ayant prescrit un autre traitement beaucoup plus fort, cherchez l'erreur, Messieurs, Dames).

Pour les troubles sexuels, je ne l'ai pas vécu. Mais je dirai tout de même qu'il y a cet indice suivant: une sorte de désinhibition sur la question sexuelle. Le simple fait que la personne prononce des phrases à connotation sexuelle, un peu surprenantes, que vous n'aviez jamais entendues jusque-là. C'est pour moi le premier indice.

J'ai eu, il y a quelques temps, une conversation avec un pharmacologue sur l'hypersexualité dans le couple dans le cadre des traitements antiparkinsoniens. Il me parlait d'un vieux lieu commun. Si c'était une femme qui s'en plaignait, le médecin l'écoutait. Si c'était l'homme qui se plaignait des assauts lubriques répétés de sa femme, le corps médical, un brin potache pensait "De quoi il se plaint celui-là?". C'est sûr, ça fait sourire, quand on n'est pas concerné (certains sont presque envieux, j'ai lu plein de commentaires de ce style sur les blogs).

D'ailleurs, hier soir, j'étais à une conférence donnée par le Professeur Marc Vérin. Au moment des questions, il a anticipé avec brio voire avec tactique la question des troubles comportementaux impulsifs. Il a donc dit que ces troubles étaient clairement connus depuis 2006 (je me suis dit pourquoi il dit cette date et pas 2000, date du consensus et là, je me suis dit, ah date où cela apparaît sur les notices donc responsabilité du neurologue claire) et les a énumérés. Et lors de cette énumération, j'ai été surprise de voir les gens rire alors que lui était pourtant très sérieux à ce moment précis de son intervention. Après, je me suis dit que ce rire était certainement également provoquée par la gêne. Remarquez je me dis que si je n'avais pas connu les conséquences désastreuses de ces troubles, j'aurai peut-être ri également...

Tout ça pour dire, que si vous avez le moindre doute sur le changement de votre proche par des phrases ou des gestes, agissez au plus vite, car sachez que plus le traitement dure, plus les conséquences vont crescendo...

Ce qui est dérangeant dans cette hypersexualité, c'est son côté addictif destructeur. Pas vraiment de plaisir, beaucoup d'excès.

Alors que faire si le mal est fait, c'est-à-dire s'il y a eu des actes tels que l'exhibition, l'agression sexuelle, attouchements, viol?

Eh bien, si vous êtes de l'entourage, d'abord prévenir le neurologue et exiger une hospitalisation d'urgence.

Ensuite, quand les choses sont rentrées dans l'ordre, exposer les faits à la gendarmerie ou au Procureur de la République.

Alors certains ne comprennent pas pourquoi je prends ce parti. Mais voilà, je pense qu'à un moment, il faut se frotter à la réalité, notamment lors d'agression sexuelle dans une famille. Croire qu'en éludant l'affaire, tous les protagonistes vont oublier, c'est pour moi se mettre le doigt dans l'oeil. Une petite cuisine en interne est la pire des solutions. Les rancoeurs rejailliront à un moment ou à un autre. Rien de mieux qu'une décision venant de l'extérieur pour rétablir une certaine harmonie dans la famille.

Tous les protagonistes doivent savoir pourquoi ça s'est passé et tout le monde doit assumer sa part de responsabilité, neurologues compris.

C'est là que le bât blesse. Le neurologue signale les faits au procureur de la République, ce que je trouve logique d'un point de vue, non seulement moral et déontologique, mais aussi légal. En revanche, je suis plus perplexe quand ce dernier n'accompagne pas son signalement d'une explication médicale. Certains, très professionnels, le font mais d'autres pas, pour la simple et bonne raison qu'ils couvrent leur collègue qui a omis de mentionner lesdits effets indésirables. Et là, je trouve que c'est la double peine pour la famille. Non seulement ils ont connu le pire, mais en plus, on les abandonne.

Sachez toutefois, que certaines juridictions ont déjà reconnu l'irresponsabilité pénale des patients  parkinsoniens ayant commis des agressions sexuelles. La justice reconnaît l'agression mais estime que le patient souffrait bel et bien de troubles psychique et/ou cognitifs et comportementaux au moment des faits.

A titre de rappel, les neurologues ne sont pas de simples prescripteurs. Si le conjoint les informe d'une hypersexualité, il est inadmissible de se voir entendre 1) c'est votre vie privée! 2) consultez un sexologue! 3) C'est la vraie nature du patient qui ressort! Ce sont pourtant les phrases qui reviennent le plus souvent. Je ne vois pas l'intérêt de faire d'aussi longues études si c'est pour en arriver là.

 

PS: j'ai eu accès à l'article de france soir grâce à Didier que je remercie.  

23/02/2011

Les effets indésirables dans la Maladie de Parkinson et les Anglais

Suite à une discussion électronique avec Didier Jambart, il est apparu que les effets indésirables des médicaments anti-parkinsoniens touchaient les autres pays et notamment l'Angleterre. En même temps, il serait surprenant que certains patients français réagissent à ces médicaments et non les patients des autres pays.

Cela dit, les patients quelle que soit leur nationalité ont été confrontés aux mêmes problèmes (la non-information), la même défense (la défectuosité du produit). Un cabinet britannique s'est spécialisé sur la question.

Je trouve les médecins anglais moins timorés que les médecins puisqu'une étude admet clairement que les troubles comportementaux touchent 17% des patients. On est loin des soi-disant "cas exceptionnels" comme on le lit en France.

Et puis le pendant de France Parkinson, à savoir Parkinson's uk ,il affiche clairement ces effets indésirables via 3 témoignages, ceux de Simon Bent, de Liz et de Patricia. Autrement dit, il aide le patient et ne nie pas les faits.

Pour voir le travail des anglais, c'est ici.Mais bon il semblerait que l'AFSSAPS et France Parkinson vont s'inspirer de leur travail. En esperant qu'ils prennent notamment les idées suivantes:

- outre la plaquette explicative sur les troubles comportementaux, les témoignages

- la préparation du RDV avec le neurologue. Je le dis depuis le début un RDV ça se prépare. Le neurologue ne voit le patient qu'une vingtaine de minutes. Il te fait marcher, des tests de motricité, deux-trois questions basiques et basta. Alors, s'il y a des petits soucis, autant les formaliser sur une feuille et lui en parler le jour J afin d'orienter la discussion. Pour la première fois, mon père, lors de son dernier RDV, avait préparé ses questions. J'ai trouvé que l'on progressait. Le mieux, c'est de se faire accompagner. Mais mon père, hormis une seule fois (c'était avec moi et j'ai dû négocier 15 jours), préfère y aller seul parce qu'il a honte de ses troubles. 

Dans ce document, il y a de superbes suggestions. En France, cependant, certaines applications sont limitées parce que le neurologue notamment hospitalier a des pressions venant de sa hiérarchie: un RDV tous les 6 mois seulement. Quand vous avez des troubles comportementaux impulsifs, c'est peu... D'ailleurs, à ce propos, il y a une chose que je n'ai toujours pas comprise. Lorsque j'ai accompagné mon père pour évoquer son addiction au jeu, je me demande pourquoi le neurologue lui a prescrit un dosage de cheval  (je l'ai compris ensuite) en m'assurant à deux reprises que l'addiction serait anéantie alors même que sur le rapport au médecin traitant, il redoutait un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pourquoi n'a-t-il pas décidé un dosage plus léger d'abord par précaution et ensuite parce que les RDV sont donnés au compte-gouttes? Mystère et boule de gomme. Avoir Bac + 12 au moins pour arriver là..., je trouve ça dommage!

- la ligne directe. Autrement dit, tu appelles et un interlocuteur te guide. En France, elle est là la lacune.

- une aide juridique (On peut rêver!)

- les documents sur les médicaments

- la possibilité de donner son avis sur leurs méthodes et les contenus des documents

 

Il paraît que les Suisses sont également actifs.

Je crois que les "froggies" ont définitivement un train de retard. Puisse-t-il être rattrapé...

To be continued...

 

 

08/02/2011

L'action plus que timorée de France Parkinson

Ah France Parkinson parle enfin un peu des troubles comportementaux impulsifs. Vous me direz en ce moment, il faudrait être sourd ou aveugle pour ne pas en entendre parler alors il est grand temps que cette "association" prenne position.

Même si je respecte énormément les travaux de M. Pollak, j'ai envie de dire, enfin France Parkinson bouge (même si "bouger" en l'espèce est un bien grand mot)!

Quand j'ai lu leur site Internet l'été dernier, j'ai cherché en vain les solutions en cas d'addiction. Je les ai contactés à deux reprises.  C'est  pour vous démontrer que j'étais un peu désespérée et que voilà un petit coup sur l'épaule, genre "Ne vous inquiétez pas, on est là" m'aurait mis du baume au coeur. Mais, en fait, je n'ai pas eu un seul mot de leur part. Heureusement qu'ils sont là pour aider les Parkinsoniens!

Alors je me suis débrouillée toute seule. Remarquez je n'avais pas le choix. Et je constate que je ne suis pas la seule à chercher de l'aide dès l'apparition des troubles, quand je vois le nombre de connexions sur mon blog. D'ailleurs, au début, je n'avais que les personnes qui comme moi rencontraient le problème de l'addiction au jeu. Et puis, depuis l'audience du procès Didier Jambart, j'ai également beaucoup de demandes sur la prise en charge de l'hypersexualité et des troubles sexuels.

Didier Jambart a décidé de mener un combat : tenter de recenser le nombre approximatif de patients parkinsoniens ayant ou ayant eu des troubles comportementaux impulsifs. Et que fait France Parkinson pendant ce temps là? Eh bien le communiqué de presse nous apprend qu'en cas de troubles comportementaux, il faut prévenir son médecin traitant (sans blague!) et puis surtout que la démarche France Parkinson va être de nous "informer
- dans le prochain numéro de l'écho : un article complet de Pierre Pollak.
- la coopération actuelle à une fiche sur les effets secondaires des médicaments en collaboration avec l'AFSSAPS agence du médicament".

Si l'article de P. Pollak me semble alléchant, je suis plus dubitative sur la coopération à une fiche. Déjà on ne devrait plus lire "des effets secondaires" mais "des effets indésirables". Ensuite, à quoi va servir cette fiche? C'est déjà écrit sur les notices des médicaments !

Il faut plutôt militer en faveur d'une ligne de conduite des neurologues pour informer le patient et l'entourage afin de prévenir ces effets indésirables et à défaut, quand ils surviennent, assurer leur prise en charge. C'est plutôt ça qu'attendent les familles concernées.

Pourquoi est-ce primordial? Parce que l'AFSSAPS a déjà fait des recommandations en 2009 à destination des neurologues. Or elles ne sont pas appliquées. Quand je compte le nombre de professionnels de santé qui ignorent ces effets indésirables, j'ai envie de dire, commençons par les informer eux...

A bon entendeur, salut!

 

PS: je ne suis ni méchante ni cynique, je constate...

05/02/2011

De la nécessité d'avoir le point de vue des neurologues

Alors on le voit, les patients atteints de troubles comportementaux impulsifs s'organisent. Cette organisation ne doit cependant pas leur nuire. Il ne faudrait pas que cette situation aboutisse à une vision manichéenne avec d'un côté les bons (les patients) et de l'autre les mauvais (les neurologues).

Maintenant on sait le problème. Certains parkinsoniens supportent difficilement certains traitements  soit parce qu'en dose élevée soit parce qu'interaction médicamenteuse.  Il faut donc la solution :Que fait-on dans cette hypothèse?

Pour ce faire, il faut dialoguer avec le corps médical et ce, pour deux raisons: d'abord maintenir (ou ré-instaurer dans certains cas) une relation de confiance entre le professionnel et le malade et ensuite assurer un traitement adapté au patient.

Il ne faudrait pas en effet que les neurologues prennent peur des conséquences d'une éventuelle prescription d'agonistes dopaminergiques et/ou levodopa et que cette peur se retourne contre les parkinsoniens, qu'ils soient victimes ou non des troubles comportementaux. On ne va pas retirer un médicament s'il fonctionne bien sur certains. De même, il ne faudrait pas qu'on arrive à la situation suivante: c'est-à-dire ne pas soigner un patient juste par crainte des éventuels troubles et donc des procès.

J'aimerais que les neurologues se concertent et décident d'une ligne de conduite à tenir en cas de troubles comportementaux impulsifs afin que tous les protagonistes s'y retrouvent.

J'ai écrit récemment un article à ce sujet. La presse m'a dit d'en parler avec les médecins. J'en parlerais bien ici... Mais voilà, il y a cette fameuse histoire de copier/coller.

Alors voilà, pour l'instant, je lance juste l'idée: les neurologues, qu'allez-vous faire?

 

02/02/2011

Réflexions juridiques sur le procès contre le Requip (affaire Didier Jambart)

Je suis tombée sur un petit compte-rendu de l'audience d'hier dans Ouest-France. Et j'avoue les arguments de l'avocat du laboratoire et du neurologue me font bondir.

A savoir, le neurologue ignorait les effets indésirables du patient puisqu'il ne s'en était pas ouvert à lui. L'AFSSAPS et la HAS ont sur ce point le même discours. Alors, ça se voit que toutes ces "belles" personnes n'ont pas vécu le syndrome de dysrégulation dopaminergique. D'abord, il faudrait déjà avertir le patient et surtout son entourage desdits effets. Ensuite, il faut savoir une autre chose, quand le patient a ses troubles, il est incapable de se sauver lui-même. Pourquoi? Parce qu'il n'est pas lui-même et donc il ne peut pas évoquer ses problèmes... d'emblée par honte ou par surpuissance (autre effet du médicament)! Alors de grâce, soyez gentils mesdames et messieurs les professionnels et autorités de santé de ne pas culpabiliser le patient davantage car il a déjà assez souffert comme ça!

De la même manière, affirmer qu'un médicament fonctionne sur la majorité pour minimiser les effets sur la minorité où ça se gâte, revient à dire bon ben on fait ce qu'on peut mais bon sur vous on ne sait pas pourquoi mais ça ne fonctionne pas... Une autre manière inélégante de culpabiliser le malade!

Et puis, ce qui est dingue, c'est que dans les articles de presse, on n'explique pas que ces troubles sont connus scientifiquement... Allez lire les travaux sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique... Il a fait médecine le neurologue ou pas?

De même, dire mais dites donc vous, puisque ces médicaments marchent bien sur la majorité, vous n'auriez pas des défauts cachés... Allez vous étiez déjà porté sur le jeu, le sexe, un homo refoulé pendant qu'on y est? Ce sont des phrases que j'ai pu entendre pendant le SDD de mon père...  Par exemple, mon père qui a dû me "donner" deux claques dans la vie (pareil pour mon frère), cela fait a priori de lui quelqu'un de peu porté sur la violence. Or pendant son SDD, il était  sujet à la violence verbale  et nous redoutions qu'il passe à la violence physique... Etait-ce, si j'applique vos suppositions hâtives, parce qu'il s'était trop retenu pendant mon enfance et mon adolescence qu'il se comportait ainsi?J'ai envie de dire "Bande de cons"...

Enfin, s'agissant de la pharmacovigilance, je ne voudrais pas jeter la pierre aux neurologues mais je vais devoir le faire tout de même, non pas pour les dénigrer mais pour faire avancer la cause, à quand une déclaration systématique des effets indésirables? Ce qui a joué contre les parkinsoniens c'est cette absence de déclaration automatique... Du coup, on nous parle de "cas exceptionnels". alors que les  troubles comportementaux sont fréquents. De qui se moque-t-on d'autant que le formulaire  rappelle bien les obligations des professionnels de santé?

Oui je suis remontée, mais là c'est vraiment l'hôpital qui se fout de la charité, mais bon je ne mets pas tous les neurologues dans le même sac. Il y en a qui font très bien leur travail et c'est fort heureux !

 

 

01/02/2011

Le mot du jour: Didier Jambart

Aujourd'hui, j'ai un pic de connexions assez important suite aux mots suivants "Didier Jambart". Pour ceux qui arrivent sur le blog en tapant ses mots, j'explique rapidement son objet. Il s'agit de mettre en lumière les troubles comportementaux impulsifs de patients (addiction au jeu, achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...) dans le cadre de traitements anti-parkinsoniens et la carence de leur prise en charge.

Ces effets indésirables (et non secondaires!) sont pourtant dévastateurs pour le patient et son entourage.

Le procès de Didier Jambart permet de les mettre au grand jour.

Pour ceux qui veulent plus de renseignements, laissez-moi un message sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr

Pour résumer, je suis juriste de formation, spécialiste des questions médicales... et j'ai pu constater les carences des autorités françaises lorsque mon père a développé ces troubles l'été dernier... 

21/01/2011

Les procès relatifs aux troubles comportementaux impulsifs

J'étais au courant de l'affaire qui va passer au tribunal de Nantes le 1er février prochain, depuis un moment. Une famille demande réparation suite au préjudice subi à cause des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens d'un de leurs proches. 

Cette affaire devient médiatique (voir Ouest-France et France Soir) car elle vise, non seulement le neurologue, mais surtout un grand laboratoire pharmaceutique. Ce dernier n'avait pas précisé dans la notice d'information les possibles effets indésirables du REQUIP (je le reprécise: on ne parle pas d'effets secondaires à ce stade mais d'effets indésirables) tels que les troubles comportementaux impulsifs.

J'ai récemment découvert qu'une association avait milité pour que ces effets soient inscrits dans ladite notice d'information du médicament en 2006. Je trouve dommage que cette association ne soit pas mieux référencée sur le WEB car elle peut aider des familles. Il s'agit de www.cadus.fr.

Alors le noeud gordien en l'espèce: le laboratoire avait-il connaissance des effets indésirables du REQUIP et a-t-il sciemment omis de les mentionner?

Moi j'ai mon avis sur la question. La littérature scientifique est claire depuis 2000 donc 3 ans avant ... la prise du traitement. Et puis, il y a eu des essais cliniques...

 

Avant même que la solution de ce litige ne soit rendue, quelles leçons peut-on déjà en tirer?

Désormais les effets indésirables sont bien inscrits dans la notice, ce qui veut dire que tout patient qui aurait pris le traitement après cette date de 2006 ne pourra pas se retourner contre le laboratoire mais seulement contre les neurologues. Une énorme responsabilité pèse donc sur leurs épaules. En effet, en cas de troubles comportementaux impulsifs, ils ne pourront pas dire "On ne savait pas"... Autrement dit, ils sont soumis à deux obligations (reconnues par l'AFSSAPS et la Haute Autorité de Santé). D'abord, ils doivent informer le patient et son entourage sur les effets indésirables. Ensuite, ils doivent IMMEDIATEMENT réagir si le patient ou un proche du patient constate les troubles et l'en avertit. Leur carence ou leur lenteur engendrera automatiquement leur responsabilité.

Mon expérience personnelle démontre qu'il y a des efforts à faire de ce côté. J'ai dû insister assez fortement auprès des neurologues de mon père pour qu'il y ait un suivi du syndrome de dysrégulation dopaminergique... et ensuite un suivi régulier. Quand un neurologue m'a dit que j'étais privilégiée parce qu'il avait quand même reçu mon père à trois reprises dont une hospitalisation, en 6 mois, j'étais interloquée. Je n'ai pas répondu franchement "Ecoutez par mon attitude, je vous évite un éventuel procès et les nuits d'insomnie qui vont avec!". Je suis restée stoïque... Je n'allais pas faire  la juriste, et lui rappeler les recommandations de la Haute Autorité de santé et de l'AFSSAPS qui en gros indiquent un suivi particulier et resserré du patient. Je n'avais envie que d'une seule chose: retrouver mon père, le vrai d'avant les médicaments et je comptais bien sur ce jeune neurologue pour y arriver. "L'erreur est humaine" certes, mais j'espère qu'après ce "conflit", il va être plus vigilant avec les autres patients qui développeront des troubles comportementaux impulsifs.

J'ai dû passer pour une enquiquineuse car je ne pense pas que le corps médical mesure  pleinement  la vie du patient et celle de son entourage pendant cette période. Un calvaire, il n'y a pas d'autre mot. J'aurais volontiers échanger ma vie avec celles des neurologues durant les 6 mois de troubles comportementaux impulsifs de mon père, car si j'avais su quelle prescription faire, croyez-moi je l'aurais fait!

L'avantage avec cette affaire, c'est que mon père comprend enfin un peu que, ce qu'il a vécu, n'est pas de sa faute, même s'il a quelques difficultés à assimiler les conséquences des traitements antiparkinsoniens!

 

30/11/2010

L'hypersexualité et la paraphilie

La semaine passée, Henri m'a laissé un mail pour me parler de sa propre histoire. Il a la maladie de Parkinson depuis 28 ans, dont 25 avec des troubles comportementaux graves. Il souffrait de paraphilie (fétichisme du travestissement), sans savoir que son traitement en était à l'origine. Le problème essentiel est l'interaction médicamenteuse (Levodopa + agonistes dopaminergiques).

Le hasard veut qu'un patient atteint de la maladie de Parkinson a récemment été condamné pour une embrassade qui dérape. Sans remettre en cause le jugement, certaines personnes parkinsonniennes ayant eu des troubles comportementaux sexuels ont réagi et ont écrit, non seulement au Procureur de la République, mais aussi au journal relatant cette histoire.

Le journaliste a décidé de faire une enquête. Je tiens à le féliciter car c'est un des premiers à le faire!

Il a donc interviewé Henri. Voici le lien. Je le trouve courageux de témoigner sans couvert d'anonymat car la réaction première des personnes dans son cas reste la honte. Je pense qu'Henri a cependant besoin d'être reconnu comme une victime d'un système qui l'a totalement dépassé. Qui ne le souhaiterait pas après 25 ans de troubles?

Le journaliste a, par ailleurs, essayé d'avoir le point de vue des neurologues et de l'AFSSAPS. C'est ici. Henri a eu la délicatesse de m'envoyer la lettre que l'AFSSAPS lui avait envoyée lorsqu'il l'a informée de son histoire. Je dois avouer que plus langue de bois, tu meurs. 

Le journaliste a également retranscrit des passages d'une étude française sur la paraphilie publiée dans une revue scientifique américaine.

Alors voilà, Henri n'a pas été beaucoup aidé pendant ces longues années. Le seul pouvoir dont je dispose aujourd'hui c'est de relayer son histoire afin que son trouble soit reconnu par les autorités compétentes. Les personnes qui ont prescrit ses médicaments doivent prendre conscience qu'elles ont bousillé sa vie et celle de son entourage pendant autant d'années. Rien ne leur rendra toutes ces années mais le reconnaître serait déjà une bonne chose.

 

NB: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables... Pour certains, je chipote mais sémantiquement le sens est tout de même différent.

 

02/10/2010

Les comportements compulsifs: quel pourcentage de patients concernés?

En France, il y a peu d'études sur les comportements compulsifs dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. Je l'ai déjà dit, les neurologues ne déclarent pas forcément les nouveaux cas d'addiction au jeu, cet effet indésirable étant soi-disant connu. Il est vrai que les médecins déjà bien occupés, se voient confier de plus en plus de tâches d'administration. La faute au manque de moyens des hôpitaux en termes de gestion du personnel administratif!

Tout ça pour dire que les Américains ont fait une nouvelle étude clinique. Et finalement on est bien loin des 5% annoncés il y a quelques années. Cette étude réalisée sur une cohorte de 3090 personnes et publiée dans Archives of neurology démontre que 13,6% des patients prenant un traitement dans le cadre de la maladie de Parkinson composé de levodopa et/ou agonistes dopaminergiques développent des troubles compulsifs.

Alors voilà, le défaut de déclaration des nouveaux cas d'addiction détectés dans le cadre d'un traitement de la maladie de Parkinson empêche une meilleure prise en charge de l'addiction.

15% commence à devenir un chiffre conséquent quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative après Alzheimer en France.

 

03/09/2010

Alerter le centre régional de pharmacovigilance

Si vous remarquez qu'un ou des médicaments (agonistes dopaminergiques) dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson favorisent la pratique du jeu, il faut demander au neurologue du patient de remplir un formulaire "Déclaration d'effet indésirable susceptible d'être dû à un médicament". Cliquer ici ou . Ce formulaire doit être envoyé au centre régional de pharmacovigilance concerné (liste ici).

Quel est l'enjeu?

A travers cette déclaration, l'AFSSAPS est informée de tous les effets indésirables des médicaments. Il est important donc qu'elle soit informée des effets des médicaments pris dans le cadre de la maladie de Parkinson. Le but en l'espèce n'est pas de demander le retrait du médicament. Certains patients ne développeront jamais cette addiction et ces médicaments les soigneront efficacement.

Le but est donc de recenser l'ensemble des cas et permettre de développer une ligne de conduite à tenir dès lors que cet effet indésirable survient afin que les familles soient correctement accompagnées.

Certains neurologues pensent qu'il n'est pas nécessaire de recenser les nouveaux cas, étant donné que l'effet est déjà reconnu par les autorités et indiqué sur la notice des médicaments en cause. Pour autant, ne pas déclarer empêche une meilleure prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique!