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09/03/2011

Du sentiment de honte

On a tous eu dans notre vie ce sentiment qu'est la honte. On sait donc ce que c'est.

Les conséquences des troubles comportementaux impulsifs produisent forcément un sentiment de honte chez les personnes concernées, que ce soit le patient ou le conjoint, les enfants voire les proches...

Je dois avouer que si ce sentiment est normal, il ne doit cependant pas perdurer.

Quand mon père a développé les troubles, j'ai bien fait comprendre à ma mère et à mon frère qu'on ne devait pas avoir honte. On avait un sérieux problème, on devait l'affronter. Remarquez, on n'avait pas le choix. Mais on n'allait certainement pas en avoir honte... en le cachant car le premier réflexe, c'est de le cacher. Faire comme si tout allait bien alors que la famille pouvait imploser à tout moment. Alors il fallait être soudés et solidaires. Avoir la même ligne de conduite et agir autant que faire se peut...

Au bout d'un moment, ces troubles étant tellement chronophages comme ils perdurent en l'absence de soutien immédiat du corps médical, il faut bien affronter le regard des autres face aux problèmes plus que visibles (violence verbale, incohérence dans les propos, absence de vie sociale, fréquentation importante des casinos et corrélativement absence du domicile conjugal, dépenses inconsidérées, mensonges de plus en plus grands, vols répétés... et cette angoisse du drame familial).

Quand j'ai senti que tout cela nous dépassait, qu'on ne pouvait pas lutter contre les médicaments, c'est là, que j'ai décidé d'exposer clairement le problème à tous nos interlocuteurs (famille, amis, banquiers, médecins). A notre grande surprise, les proches étaient plutôt honnêtes en nous disant "On a bien remarqué qu'il ne tournait pas rond". Il n'y a que les neurologues et le banquier de mon père qui ne voyaient pas son état...

Je dois avouer que pendant cette période, j'ai aussi été à l'encontre de mon père. Tout le monde peut le faire. Ah ceux qui me disent "Ah oui mais toi, Aurélie, t'as un bon mental". Là j'ai envie de répondre que je suis faillible comme tout le monde, je me souviens qu'au paroxysme des crises, l'été dernier, j'ai tout de même connu un sentiment fort désagréable: la crainte de ne jamais revoir mon père vivant, chaque soir.  Seul quelqu'un qui a vécu une telle expérience peut comprendre ce que j'écris. Vous voyez Aurélie l'infaillible a eu ses moments de désespoir elle-aussi. Mais bon, même si mon père pouvait être odieux pendant cette période, il y avait au moins une chose qui me tenait, c'est qu'il nous avait élevés moi et mon frère dans beaucoup d'amour. C'est cet amour là qui vous donne confiance et vous permet de passer les épreuves.

D'ailleurs, j'entends souvent des personnes dire "Mais comment font ces gens pour rester avec leur conjoint alors qu'il a dépensé plein d'argent, été odieux...". Je suppose qu'il y a de l'amour et surtout beaucoup d'indulgence face à des substances chimiques aux effets délétères. Et puis quand ces personnes insistent pour dire "Quand même! Après tout ce qu'il a fait...", je les emmerde. J'ai une capacité à emmerder le monde assez forte face à l'étroitesse de certains esprits. Je sais ce n'est pas donné à tout le monde. Mais Dieu, que c'est jouissif quand vous avez cette capacité!

Aujourd'hui, les choses ont changé. Les troubles ont disparu. Ma mère n'osait pas encore récemment  trop s'y habituer de crainte que cela recommence. Moi j'avoue j'ai adoré retrouver mon père tel qu'il était avant les traitements. Maintenant, je lui apprends à ne pas avoir honte puisqu'il est dans la phase où il réalise l'ensemble de ses actes et qu'il n'a aucune explication donnée par le neurologue (la première, n'y comptons pas, elle a fait la morte depuis le début, le deuxième que je pensais plus investi a quand même pas mal éludé les troubles et été "paresseux" (je reprends son terme) dans la gestion du syndrome, heureusement un troisième est passé par là et a trouvé le dosage idéal) sur cette douloureuse expérience et donc aucun soutien.

Moralité: dans l'adversité, gardez la tête haute car ce n'est pas le corps médical (c'est-à-dire celui la même qui a été défaillant) qui va vraiment vous y aider.

 

13/09/2010

La décroissance posologique, et après?

Une fois la décroissance posologique entamée et réalisée, vous pensez que le problème est résolu. Rien n'est hélas moins sûr.

Vous êtes confronté à une sacrée question éthique, et non des moindres: imposer une posologie réduite conduisant logiquement votre proche à connaître de nouveau des douleurs qu'il avait oubliées avec l'ancienne posologie. Préparez-vous à ce qu'il vous le reproche!

Certains patients regrettent apparemment leur état pendant le syndrome, phase pendant laquelle ils n'ont aucune douleur physique. Je pense que mon père passe parfois par là.

Alors que faire? Eh bien de temps en temps, un peu de fermeté ne fait pas de mal. Il faut secouer les fesses du patient! Moi j'avoue j'essaie tout: gentillesse/fermeté!!! Si vous vous occupez du patient, il vous le reproche. Si vous lui indiquez qu'il va devoir se débrouiller seul, il va également vous le reprocher. Bref, votre marge de manoeuvre semble étroite. Il ne faut pas cependant oublier que vous devez aussi vous préserver pour avancer! 

Je sais que cette question de dosage et douleur va bientôt se reposer. Pour être totalement honnête, en ce moment, ce à quoi j'aspire c'est entendre un neurologue me dire, sinon "J'ai la solution", "J'ai une solution"!

Pour autant, la littérature scientifique et médicale démontre les lacunes dans la prise en charge de ce syndrome!