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19/05/2011

Le portrait de Didier Jambart dans Libération

Petite information du jour: Libération a consacré un portrait, soit la célèbre et la plus courue dernière page du quotidien, à Didier Jambart.

Que dire? Eh bien l'article reflète bien son parcours, la maladie, les effets indésirables des médicaments, les troubles comportementaux, la descente aux enfers, les excès, les peurs, les doutes, la difficulté à se faire reconnaître comme victime, la famille, les proches, les procès... et la vie qui continue.

Il dit quelque chose de vrai: "Je comprends que les gens n'y croient pas, moi, j'aurais beaucoup de mal à croire une histoire pareille". De l'extérieur, ça semble, en effet, très surprenant ce lien entre le médicament et les effets. Moi la première, auparavant, je n'y aurais pas cru tout comme ma famille, ceux du monde médical compris. On a tous changé d'avis depuis le retrait de l'agoniste dopaminergique litigieux et le changement radical de mon père redevenu lui-même. Comme me disait un de mes oncles, il y a peu de temps "Il faut être pris pour comprendre!".

En lisant sa descente, je revis un peu celle de mon père. Surtout cette phrase "Si je tombais sur 20 euros, j'étais le roi du pétrole". Mon père, qu'on lui donnait 20 euros ou 1000 euros, il ne faisait aucune différence (on a donc vite compris que payer ses dettes n'était pas une bonne option). Du moment qu'il avait de l'argent, c'était parfait (alors autant prêter 20 euros plutôt que 1000 qui auraient été de toute façon aussitôt dépensés). Une fois, que l'on a compris cela, on comprend comment gérer le syndrome quand les médecins tardent à réagir. Nous, une fois que mon père était à sec sur son compte, on a réussi à gérer la situation avec le banquier de ma mère (comme quoi, il y en a qui sont très coopératifs. Bon celui de mon père je n'en parlerai pas car c'est la seule personne que j'ai trouvée la plus inhumaine pendant les troubles. J'ai certes rencontré des gens étroits d'esprit mais lui c'était pire, je n'ai d'ailleurs pas de mot pour  décrire son attitude) : une somme minimale à lui donner en cas de crise. Pendant celle-ci, le patient est ingérable. Ne pas pouvoir assouvir sa pulsion le rend hystérique, alors on a décidé, afin d'éviter tout débordement (crise, vol, violence) et de prévenir un drame familial, d'une somme minimale en cas de passage à la banque. Inutile de vous préciser que ce garde-fou a été utile à plusieurs reprises. J'ai eu cette idée après lecture de plusieurs rapports médicaux qui expliquaient les conséquences du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Je ne dis pas que c'est la panacée. Je dis juste que c'est une manière de gérer le syndrome quand le corps médical tarde à réagir. Car en attendant leur réaction, le patient, il faut bien vivre avec... sans aucun mode d'emploi!

Dois-je ajouter que 6-7 ans séparent ces deux expériences? Autrement dit, il existe toujours des histoires comme les nôtres, et c'est ce qui fait le plus peur en fait. On sait ces effets potentiels mais malheureusement ça continue. Comme si une partie du monde médical jouait l'avenir des parkinsoniens comme on joue au poker... Allez on tente, advienne que pourra... Sauf que le pourra est assez redoutable. Il n'y a pas de mot pour le décrire!

Il y a une autre chose qui est dite dans cet article et sur laquelle il faut insister. Si certains troubles disparaissent très vite avec une réduction voire un retrait définitif des agonistes dopaminergiques, d'autres perdurent un peu plus longtemps le temps que le corps se défasse de toute cette chimie... à laquelle il est devenu dépendant.

Pour mon père, le premier traitement réduisant fortement le Requip a été un échec dans le sens où ses traitements étaient tellement bas (notamment la levodopa), que la maladie avait sacrément repris le dessus. En l'absence d'aide immédiate du neurologue face à des blocages musculaires impressionnants, mon père a repris du REQUIP en douce. Là encore, c'est un fait connu du monde médical, pourtant personne ne nous l'a dit afin d'anticiper une éventuelle rechute.

Alors les troubles ont recommencé. Il a fallu de nouveau faire pression sur le corps médical pour revoir le traitement. Il a surtout fallu environ deux mois pour que le nouveau traitement fasse son effet. C'est long pour ceux qui le vivent alors il vaut mieux le savoir.

Alors forcément, il y a une vie avant et après le syndrome de dysrégulation dopaminergique tant pour le patient que pour l'entourage. Mais plus jamais rien ne sera comme avant. Il y a ceux qui ne s'en remettront pas, ceux qui un brin fatalistes le vivront parce qu'ils n'ont pas d'autre choix et ceux qui ont décidé de se battre comme Didier, au risque d'y perdre quelques plumes. 

 

Pour voir l'article en intégralité du portrait de Didier Jambart rédigé par le journaliste Mathieu Palain dans l'édition de Libération du 19 mai 2011, c'est ici.

Remerciements à ce journaliste et à Didier Jambart pour m'avoir donné cet article en PDF.

04/05/2011

Les Journées de Neurologies de Langue Française (accès aux vidéos)


J'ai remarqué un vif intérêt pour ces journées. Sachez que des interviews ont été réalisées et sont restransmises sur le site des JNLF, ici. Saluons cette louable initiative qui vise à rendre la médecine accessible à tous.

Pour les troubles comportementaux, on peut écouter l'incontournable Pierre Pollak. Eh bien pour une fois, je n'ai presque rien à redire enfin si peu. Car voilà qu'il reconnaît le diagnostic trop tardif des troubles comportementaux impulsifs... avec en moyenne un délai de deux ans et huit mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Cela peut paraître surprenant mais ce délai, je peux le comprendre, pour avoir vécu l'addiction et le syndrome de dysrégulation dopaminergique à cause du "laxisme" de la première neurologue de mon père. En fait, si on ne prévient pas la famille des éventuels troubles, ça peut être le temps nécessaire pour s'en apercevoir car au début, les troubles, ils sont quasi-indicibles pour un non-initié. On peut noter un petit changement mais on ne fait pas forcément le lien avec le traitement. Or ces changements sont déjà des indices pour les professionnels si tant est qu'ils posent la question au patient et à son entourage. Alors, il faut attendre que ces troubles soient flagrants mais déjà destructeurs pour comprendre réellement le problème. Cette évidence intervient  actuellement quand les dosages sont déjà (trop) forts... Et encore, ça, c'est l'hypothèse dans laquelle le neurologue admet volontiers l'existence des troubles. Souvent le déclin cognitif a bon dos pour éluder les carences de la prise en charge des troubles comportementaux!

Cet aveu démontre bien qu'il n'y a pas de patients plus prédisposés que d'autres à avoir ces troubles. Si tel était le cas, croyez-moi les neurologues seraient vigilants d'emblée s'ils avaient en face d'eux un patient à risque. Or, en l'espèce, tous les patients sont potentiellement à risques.

Si Monsieur Pollak indique que lesdits troubles sont produits "essentiellement" par les agonistes dopaminergiques, je dois toutefois préciser que mon père a eu un syndrome de dysrégulation dopaminergique dès lors qu'on lui a prescrit du REQUIP (agoniste dopaminergique) avec de la levodopa... Le cocktail fut plus qu'explosif! Et surtout, certains patients sont dans un état d'hyperdopaminergie et donc sujets aux troubles comportementaux, même dans l'hypothèse d'un traitement composé uniquement de Levodopa.

La solution dans notre cas : retrait progressif mais définitif du REQUIP...

Lors de ces journées, j'espère qu'il y a eu des consignes très claires sur les conduites à adopter lors des prescriptions des agonistes dopaminergiques et la nécessité de faire des diagnostics à un stade précoce (souhait émis dans un billet ).

 

Bonne écoute de cette petite vidéo.

 

(Je ne sais pas comment il faut interpréter la fin: premier ou troisième degré: "Faites du sport et buvez du café!"?)

23/04/2011

Les journées de neurologie de langue française JNLF 2011

Les Journées de neurologie de langue française ont lieu du 26 au 29 avril 2011 à Paris.

Le moins que l'on puisse dire c'est que le programme est plus qu'étoffé. Certaines interventions concernent directement la maladie de Parkinson.

Il y a notamment un atelier pratique (N°12) le 27 avril de 15h-16h30 à destination des neurologues (30 max) sur la prise en charge des troubles cognitifs et comportementaux présenté par Pierre KRYSTKOWIAK (Amiens) et François SELLAL (Colmar). Les objectifs affichés sont de savoir diagnostiquer et traiter les troubles du contrôle des impulsions, l'apathie et la dépression, la démence et la psychose dopaminergique.

Atelier plutôt complet ...

Pour plus d'infos, c'est ici.

20/04/2011

GSK interjette appel dans l'affaire du REQUIP

Le laboratoire GSK resté bien silencieux depuis le prononcé du délibéré le 31 mars, a décidé de faire appel.

Non content d'avoir bousillé la vie de Didier Jambart et de sa famille pendant quelques années, le laboratoire persiste et signe en l'achevant davantage avec de nouvelles années de procédures.

Pourquoi le laboratoire fait-il appel? Eh bien certainement pas parce qu'il a 117 100 euros à verser en première instance. Non! Là je dois avouer, le laboratoire a bénéficié d'une certaine clémence ou d'une clémence certaine des juges du fond, dans un contexte favorable en pleine affaire Médiator... Non, si le labo fait appel, c'est parce qu'il sait que Didier Jambart va contester le montant de son indemnisation. Alors le laboratoire s'est dit: je fais appel sur tout. Je vais user les victimes en leur démontrant que je ne vais pas les indemniser aussi facilement qu'elles le pensent. Et puis, surtout, je pense que la motivation de GSK tient justement au fait, que de nombreuses affaires sont pendantes. Le laboratoire essaie de gagner du temps.

J'ai envie de dire à tous ceux qui bossent chez GSK sur l'affaire du REQUIP, mais comment vous pouvez encore vous regarder dans une glace le matin? Comment alors que vous saviez les conséquences néfastes de vos médicaments, vous n'avez pas fait en sorte d'y remédier juste en disant aux neurologues prescripteurs: attention aux dosages!


Cher GSK, sache qu'avec ton requip en surdose, mon père a failli se ruiner, perdre sa femme et ses enfants et a pensé à se suicider dans les moments de descente. Et moi, GSK, je te méprise car tu as détruit 7 mois de ma vie, parce que tu as un tel pouvoir sur les médecins que personne ne m'écoutait. On me dénigrait parce que j'osais dire que tous nos problèmes venaient d'un médicament... Pour être totalement honnête, j'ai trouvé les deux premiers neurologues bien hypocrites dans la gestion dudit syndrome, alors même que les données médicales étaient claires sur la question depuis plus de 10 ans... Leurs compte-rendus médicaux valent leur pesant d'or...

Forcément, GSK, tu ne sais pas ce que c'est de vivre chaque jour dans l'angoisse, en te demandant comment ton proche va être... comment tu vas devoir vivre avec cette idée de mort et de potentiel drame familial? ça, GSK, tu t'en fous. Ce que tu vois, c'est ton pognon. Ton malheureux pognon! Mais l'argent ne fait pas le bonheur, ça, je l'ai bien compris pendant le syndrome de mon père. J'aurais eu tout l'or du monde pendant ce syndrome, que face aux gens aussi étroits d'esprit que j'ai pu rencontrer pendant cette période, mon calvaire n'aurait pourtant jamais pris fin. Seules ma persévérance et ma ténacité m'ont aidée à enfin convaincre un neurologue chevronné d'intervenir en faisant pression sur le deuxième neurologue. Pour ce faire, j'ai dû faire de mon père un objet d'études. J'ai analysé tous ses comportements. Et crois-moi, sans être pharmacologue, j'ai vite compris qu'il y avait un cycle... avec la prise du Requip. Une montée euphorique suivie aussitôt d'une descente vertigineuse... et très destructrice. Au bout d'un moment, j'étais devenue une experte pour dire à ma mère dans quelle phase mon père était : attention... ça va voler... au sens figuré d'abord, puis au sens réel. Je ne sais pas comment tu réagirais toi GSK si un de tes employés te volait ton argent après avoir ingéré le médicament que tu produis? Moi, le jour où mon père a commencé à voler, j'étais outrée et en même temps hélas préparée car j'avais lu un excellent mémoire d'un étudiant en médecine qui expliquait ledit syndrome (dès fois, je remercie mentalement ce jeune homme qui m'a permis de croire à un heureux dénouement dans les moments les plus difficiles). J'avais beau dénoncer, je me heurtais toujours à des murs (à vue d'oeil, un bon mètre quatre-vingt-dix côté neurologue et un petit mètre soixante-quinze côté banquier).

Je te dis juste ça comme ça mais il y avait 3 prises quotidiennes... donc imagine le calvaire... Enfin, je ne sais pas pourquoi je te dis ça, car tu n'as pas l'air de vouloir comprendre. Le pognon, j'oubliais.

Alors moi, je ne te demande pas d'argent. Non, je ne te ferai pas ce privilège... Je te l'ai dit, l'argent ne fait pas le bonheur... et surtout, j'ai quand même réussi à préserver le patrimoine de ma mère... à défaut d'avoir pu totalement préserver celui de mon père, qui en a donc dilapidé une bonne partie (et puis, si je voulais de l'argent, je me retournerais contre les neurologues, car dans notre cas, c'était beaucoup plus facile juridiquement de démontrer leurs fautes! Et quand j'ai fait comprendre ça au deuxième neurologue, comme par enchantement, il s'est réveillé). Mais voilà, tu n'useras pas notre famille avec les procès... où tu nieras tout en bloc et tu nous feras passer moi et ma famille pour des moins que rien. J'ai déjà dû subir le jugement de valeur du deuxième neurologue de mon père qui me faisait part de son déclin cognitif au regard de son éducation qu'il jugeait avec une certaine condescendance. Quand il a vu ma réaction, il s'est vite repris. Je pensais "T'es qui pour juger mon père? C'est toi qui me l'a transformé ainsi! A quoi ça sert d'avoir ton niveau d'études si c'est pour en arriver là?". A aucun moment, ce neurologue n'a pensé ou ne le voulait-il pas que le cerveau de mon père dépendait de son action, d'autant que 6 mois auparavant, il écrivait dans un rapport médical l'absence de tout déclin cognitif ?

GSK, tu m'as pris mon père une fois, tu ne me le reprendras pas une nouvelle fois. Hors de question! J'y veillerai personnellement.

Plutôt que de demander de l'argent, j'ai décidé de faire ce blog, de garder ma liberté de parole et de faire en sorte que dès que les premiers troubles apparaissent chez les patients,  leur entourage sache ce qu'il faut faire. Voilà mon objectif : encadrer la prise de médicaments dès lors que ces derniers sont plus nuisibles que la maladie... Comme personne ne souhaitait vraiment s'y coller, eh bien, je me suis dit pour une fois Aurélie pense aux autres, fais-le. GSK, je te remercie finalement, car c'est la première fois que je décide d'accompagner des victimes sans rien attendre en retour. Juste pour la beauté du geste. Pour éviter la ruine d'abord. Pour éviter les agressions sexuelles ensuite. J'avoue qu'un enfant, c'est sacré pour moi.  Savoir qu'un médicament pouvait conduire un homme jusqu'à présent de bonne moralité à commettre l'impensable a été la goutte d'eau. Comment GSK as-tu pu rester MUET?

Aujourd'hui, je suis simplement heureuse de constater que cette bataille a permis de sauver mon père. Il est atteint d'une maladie, qu'on ne lui rajoute pas d'autres maux pour l'achever davantage! Mon entourage n'en revient pas de cette métamorphose et donc du pouvoir destructeur de certains médicaments en l'absence de vigilance. Et toi, GSK, que fais-tu pendant ce temps là? Rien. Tu nies: "Je savais pas"... Tu me sidères par ta capacité à bien mentir...

Des fois, GSK, ta punition suprême, ça devrait être de vivre les mois de galère dans laquelle tu as mis de trop nombreuses familles... Là, crois-moi, tu serais plus enclin à indemniser les victimes qui ont tout perdu, pour que ce cercle vicieux cesse.

Mais bon, GSK, tu manques un peu de courage. Prendre des décisions à partir de ton bureau sans jamais rencontrer les familles... c'est bien ce que l'on appelle de la lâcheté! T'es censé soigner des humains mais tu manques sacrément d'humanité!

J'ignore si un jour tu comprendras ce que signifie l'expression "bêtise humaine" ...

 

Face à l'ampleur des procès en cours, les neurologues commencent enfin à se rebeller. Il était temps parce que pour certains, ça leur chauffe sacrément aux fesses !

19/04/2011

De l'utilité d'un plan national parkinson (article Le monde 19 avril)

Lectrice assidue (disons sélective pour être totalement honnête) du Monde, je vous conseille l'article suivant:

"Pour un plan national Parkinson", coécrit par les professeurs Agid, Nieoullon, Pollak et Vidailhet, disponible ici.

L'article est succinct mais plutôt complet et efficace. Il "dénonce" la mauvaise prise en charge des parkinsoniens en France et attention, on a même cette phrase "et un excès de médicaments chez des personnes à risque peut faire apparaître des hallucinations, délires ou des troubles redoutables comme le jeu pathologique et des troubles du comportement sexuel". Même si l'expression "sujets à risque" ne me convient guère, c'est déjà un pas... de cette communauté scientifique qui ne les élude plus comme elle avait pourtant l'habitude de le faire jusqu'à récemment (par exemple, je connais une personne dans cette liste qui dissuadait ses patients de médiatiser les troubles, mais le procès Jambart est passé par là, ceci explique cela). J'ai même envie de dire bravo!

Alors voilà cette communauté scientifique Parkinson "estime devoir dénoncer l'insuffisant intérêt porté à la maladie par les pouvoirs publics. Elle demande au gouvernement la mise en place d'un plan national Parkinson pour s'attaquer aux défaillances constatées et impulser les actions présentées comme prioritaires dans le Livre Blanc". Sur le principe, ils n'ont pas tort. La recherche et les hôpitaux manquent cruellement d'argent.

J'aime les médecins qui en ont et qui se rebellent un peu contre le système... Mazette, c'est beau la fronde ! Bon c'est vrai c'est un peu plus facile quand le débat est en route, qu'on prend donc le train en marche et qu'on est des vieux de la vieille qui ne craignent donc plus les industriels, les carrières étant faites (en tant que poil à gratter, je me dois de le préciser!).

Si on pouvait avoir ce même enthousiasme pour la prise en charge des troubles comportementaux, ce serait formidable!

 

13/04/2011

Les témoignages de Yann-Arthus Bertrand et Martine David à l'occasion de la journée de Parkinson

Ces deux personnes ont des points communs: ils ont tous les deux un conjoint atteint de la maladie de Parkinson et ont décidé de les soutenir. Pour l'un, c'est dans Le Parisien, pour l'autre, VSD.

Ils ont aussi des différences. La célébrité pour l'un, l'anonymat pour l'autre et un combat contre la maladie à un stade différent. Alors, certes, ils ont participé à la journée de la maladie de France Parkinson sous l'égide de France Parkinson. Mais qui les media a retenu? Yann-Arthus Bertrand, bien sûr.

Yann-Arthus Bertrand m'a ému dans les medias. En le regardant, je pensais à cette phrase d'Henri Calet "Ne me secouez pas. Je suis plein de larmes". Il a raconté comment sa femme et lui même se sont retrouvés bien seuls face au corps médical... et face à la maladie. Il dit une chose très juste "Pour les neurologues, Parkinson comparé à d’autres pathologies lourdes n’est pas une maladie grave. Ils ont donc une tendance à sous-informer leurs patients, à les laisser se débrouiller tout seuls". Moi la première quand j'ai su enfin quel nom on pouvait poser sur les maux de mon père, j'étais rassurée. Tout le monde trouvait que je réagissais bien. Je me disais naïvement, ça va, il a Parkinson, il va vivre encore des années... J'ignorais tout de la maladie et surtout les effets indésirables des traitements. Et c'est là, que j'ai envie de parler de Martine David. Car contrairement à Yann-Arthus Bertrand, elle a vécu ce que j'appelle la double peine: c'est-à-dire non seulement la maladie, mais également les maux terribles qui peuvent survenir à cause des médicaments censés la soigner... la faute à un surdosage!

Elle a toujours vécu aux côtés de son époux malgré les épreuves. France Parkinson l'a invitée à témoigner lundi dernier mais bien sûr quand les medias n'étaient plus là...

Car voici le cruel dilemme auquel semble être confronté France Parkinson : dénoncer les posologies des traitements avec le risque de voir les industriels ne plus faire de recherches afin d'avancer dans la lutte contre la maladie elle-même OU les éluder autant que faire se peut au risque de voir les patients concernés râler (avec moi comme poil à gratter dans un monde si policé).

C'est déjà un parcours du combattant quand on est malade comme le démontre Yann-Arthus Bertrand.

C'est un bien pire parcours quand les troubles comportementaux s'ajoutent à la maladie comme le démontre Martine David.

Alors voilà, Yann-Arthus Bertrand, si vous lisez ce billet, j'ai essayé de zoomer, comme vous l'auriez peut-être fait avec votre appareil ou votre caméra si vous en aviez eu connaissance, sur la situation peu enviable et peu défendue, à laquelle peuvent être pourtant confrontés 15 % des patients parkinsoniens et leur famille : les fameux troubles comportementaux en pointant les carences médicales pour une meilleure prise en charge de ces derniers. La planète est quelquefois belle de loin mais loin d'être belle, la société, c'est un peu pareil! Digne baroudeur que vous êtes, vous devez connaître mon livre de chevet "Martin Eden" de Jack London (ouvrage trop méconnu) qui décrit à merveille, outre une histoire romanesque, une peinture de la société hypocrite, la superficialité de la réussite, la beauté de l'idéalisme cependant anéantie par les trop nombreuses désillusions de la vie ! Notre société est-elle donc toujours la même?

 

Avec beaucoup de persévérance, je dirai que mon père arrive dans cette phase dite de "lune de miel"... Et je ne vous dis pas comment notre famille revit, mon père le premier. Mais si je dis ça à mon père, il va pester. "Lune de miel? Tu plaisantes?" Le médecin qui a inventé cette phrase devait sortir d'une rupture amoureuse, c'est pas possible... ou alors il manquait sacrément de romantisme... à moins d'être un cynique en puissance! Je dois avouer, que je la savoure cette phase... parce qu'après ce qu'on a vécu, on se réjouirait presque de la connaître.

En attendant j'admire la force et l'humilité de Martine David dans son combat pour témoigner...

12/04/2011

De l'utilité de la brochure de l'AFSSAPS sur les agonistes dopaminergiques

Alors, je reçois des mails pour avoir mon avis sur la plaquette élaborée par l'AFSSAPS en collaboration avec les associations de patients.


Vous pouvez la télécharger sur le site de l'AFSSAPS.

Eh bien, je l'ai lue. Ma foi, elle est assez didactique, pédagogique. Sur la forme, elle est colorée. Ce qui n'est pas si mal pour parler de choses plutôt graves: ça permet de dédramatiser, si d'aventure un patient développait de tels effets. Pour une fois, on ne culpabilise pas le patient. C'est déjà un grand pas! Bref, on avance.
Espérons que France Parkinson creuse dans ce sillon et développe l'information sur les troubles comportementaux directement sur son site Internet.


Ensuite, reste à savoir si l'ensemble des neurologues suivra. Le principal obstacle à la reconnaissance des troubles de mon père est tout de même venu du corps médical. En même temps, avec de telles fiches, on peut espérer un sursaut des plus récalcitrants, d'autant que l'AFSSAPS indique que ces dépliants leur seront distribués  lors des Journées de Neurologie de Langue Française les 26-29 avril prochain (sic). Précisons au passage qu'on tape beaucoup sur l'AFSSAPS. Or, s'agissant de la reconnaissance et de la prise en charge des troubles comportementaux, on ne peut pas dire, l'AFSSAPS est au moins réactive depuis juillet 2009. Alors pour une fois, ne tirons pas sur une ambulance. Cette autorité est certes à repenser mais en l'espèce, elle a fini par réagir...

A propos, ne trouvez-vous pas étrange qu'aucun neurologue, excepté le Pr Pollak, ne s'est prononcé sur la question après le procès de Didier Jambart?

09/04/2011

Témoignages sur les troubles dans VSD

Dans le numéro du 7 avril de VSD, il y a un article sur les troubles comportementaux impulsifs intitulé "Folie sur ordonnance". Voici le lien pour avoir un aperçu.

J'ai lu l'article en entier. Je le trouve bien écrit. A l'inverse de certains "torchons", il n'est aucunement racoleur. J'ai, en effet, remarqué une fascination malsaine de certains  medias pour la descente aux enfers des patients ayant eu de tels troubles, et qui ne retiennent d'ailleurs que ça. Je trouve ça scandaleux. C'est vraiment instrumentaliser ces personnes, qui ont souvent déjà perdu beaucoup de choses pendant cette période malheureuse. Alors, inutile d'en rajouter une couche.

Dans VSD, les témoignages sont dignes et reflètent bien la réalité, avec un autre combat qui commence: la reconnaissance comme victimes par la justice.

L'unique interlocuteur du monde médical sur lesdits troubles, tout en étant désormais plus que prudent, contrairement à ses écrits des années 90, reste Monsieur Pollak. Précision importante toutefois : il cite parmi les troubles: les déviances sexuelles, ce que beaucoup réfutaient jusque-là!

Je suis d'accord avec lui quand il indique que les médicaments antiparkinsoniens sont plus qu'utiles.  Eh oui, les victimes ne sont pas complètement ignares, elles ne souhaitent aucunement le retrait  desdits médicaments. Elles veulent simplement savoir pourquoi on leur a caché les effets aussi dévastateurs d'un éventuel surdosage et pourquoi on les a surdosées sans les avertir. Car si on ne met pas les points sur les i, j'ai l'impression qu'on va arriver aux propos suivants dignes d'un sketch de Pierre Palmade: la fameuse question du "qu'est-ce que tu préfères toute ta vie: être parkinsonien sans médicament et finir rapidement en fauteuil roulant ou être parkinsonien soigné avec une motricité sans faille mais un cerveau défaillant?".

Eh bien non, toute personne, qui est passée par une telle expérience, souhaite, UNIQUEMENT qu'elle soit le patient, le conjoint, l'entourage direct... que chaque neurologue adapte le traitement en fonction du patient... qu'il a en face de lui!

L'omerta, c'est terminé! La honte, aussi!

 

02/04/2011

De la nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens

Mon point de vue

La nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens


La médiatique affaire "Mediator" démontre avec acuité les carences de la pharmacovigilance française, et plus largement celles du système français dans la gestion des effets indésirables des médicaments. Sur le papier, ce système est a priori vertueux. Avant la mise sur le marché, les médicaments font l'objet d'essais cliniques avec différentes phases, lesquelles permettent d'évaluer leur innocuité. Ces essais supposent l'accord de l'AFSSAPS (Autorité française de sécurité sanitaire des produits de santé) et d'un CPP (Comité de Protection des Personnes). Si un effet indésirable nouveau apparaît, il doit être notifié. Malgré ces précautions, il arrive que des effets indésirables apparaissent ou soient plus importants en nombre et en gravité, une fois les médicaments mis sur le marché, c'est-à-dire lorsque les autorités administratives ont donné leur autorisation. C'est le cas des traitements antiparkinsoniens. Ces derniers qui se composent essentiellement d'agonistes dopaminergiques et/ou de levodopa sont très bien supportés par une majorité de patients mais peuvent entraîner chez une minorité des troubles comportementaux impulsifs (Aucun chercheur français ne souhaite faire une étude pour les quantifier). Ces troubles se traduisent notamment par des achats compulsifs, des addictions au jeu, une hypersexualité, des déviances sexuelles voire une paraphilie... et peuvent se cumuler. Ils sont généralement causés par un surdosage (il ne convient donc pas nécessairement de retirer le médicament du marché en l'espèce), qui, s'il n'est pas rapidement détecté, peut provoquer un syndrome de dysrégulation dopaminergique, très dévastateur, non seulement pour le patient, mais aussi pour la famille. Progressivement, le patient va devenir un autre et manquer de lucidité. Des troubles cognitifs de plus en plus conséquents apparaissent et peuvent le mettre en danger ainsi qu'autrui.

Aussi étrange que cela puisse paraître, il n'est pas aisé pour la famille d'y mettre un terme. D'abord, une partie des neurologues n'informe pas les patients et leur entourage des éventuels effets indésirables des traitements, et ce, malgré les recommandations de l'AFSSAPS de juillet 2009 et une littérature médicale précise depuis 2000. Ensuite, la reconnaissance et la prise en charge de ces troubles par le corps médical sont très souvent lacunaires. Pourtant, si l'entourage du patient finit par arriver à faire le lien entre le traitement et les troubles comportementaux, il semblerait, en théorie, aisé d'y mettre fin. A la lecture des recommandations de l'AFSSAPS et de la notice des médicaments en cause, il suffirait, en effet, de prévenir le neurologue. Dans la pratique, les choses sont un peu plus compliquées. Premièrement, il faut réussir à joindre et à convaincre le neurologue afin qu'il intervienne. Deuxièmement, il faut convaincre le patient de se rendre à la consultation. Ce dernier peut y être hostile pour plusieurs raisons: soit, étant dans une sorte d'euphorie, il ne comprend pas pourquoi il doit changer son traitement (qui ne peut s'arrêter du jour au lendemain sans surveillance médicale); soit, il peut avoir honte de ses troubles et ne souhaite pas les admettre. L'entourage, relais malgré lui, est donc obligé de négocier tour à tour avec le corps médical et avec le proche. Dans le meilleur des cas, le neurologue proposera une hospitalisation, laquelle peut être refusée par le patient. A défaut, le spécialiste opérera alors une décroissance posologique. Dans cette hypothèse, les troubles peuvent donc perdurer, le temps de savoir quel médicament ou quelle interaction médicamenteuse en est à l'origine. Si ce trouble concerne l'achat compulsif ou l'addiction au jeu, il sera difficile pour la famille de protéger le patrimoine du patient (et corrélativement celui de son conjoint, s'ils sont mariés sous le régime de la communauté). Les banques n'accepteront que rarement de canaliser les dépenses du patient, en l'absence de mesure de protection juridique. Or, il faut savoir que la France a réformé en 2007 son système de protection des personnes. Toute mesure de protection est quasi-impossible si la personne concernée refuse de se rendre chez un médecin assermenté afin que ce dernier établisse un certificat médical circonstancié. La seule alternative trop méconnue, reste la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au Procureur de la République, laquelle est rarement proposée aux familles. Il conviendrait pourtant de la vulgariser.

Ces faits démontrent bien les failles d'un système administratif et surtout l'absence de coordination entre les autorités compétentes. La famille peut se retrouver ainsi dans une situation ubuesque: à savoir, prévenir toutes les autorités quelles qu'elles soient (neurologue, AFSSAPS, centre de pharmacovigilance, banques, procureur de la République) et ne pas voir pour autant son problème réglé rapidement. De trop nombreuses familles ont d'ailleurs déjà essuyé les failles de ce système. Certaines demandent réparation devant les CRCI (chambres régionales de conciliation et d'indemnisation) et des affaires sont pendantes devant les juridictions civiles où de lourdes sanctions financières sont en jeu. Le TGI de Nantes vient d'ailleurs de condamner le laboratoire GSK à verser 117 100 euros à un patient, reconnaissant la défectuosité du médicament.

La situation perdure cependant. Pourquoi le corps médical est-il réticent à l'idée de reconnaître et de prendre en charge ces effets indésirables à un stade précoce ? Entrer sur le terrain des éventuels intérêts financiers et conflits d'intérêts semble (trop !) aisé en l'espèce. Pourtant, le problème se situe bien sur ce terrain. La réalité est simple: le corps médical doit consacrer plus de temps aux patients victimes de troubles comportementaux impulsifs afin d'adapter leurs traitements antiparkinsoniens. Cette prise en charge suppose toutefois des soins supplémentaires pour les praticiens hospitaliers et donc des coûts sur le fonctionnement de leurs services. Elle a cependant plusieurs vertus: soigner lesdits patients, fonction première du médecin, éviter l'explosion de familles à cause d'un traitement inadapté et corrélativement un procès lorsque le patrimoine a été fortement amputé, et enfin accessoirement canaliser les dépenses de la sécurité sociale en réduisant les cas de surdosage, en l'espèce très onéreux. Puisse ce message être entendu, la maladie de Parkinson représentant la deuxième affection neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer!

31/03/2011

Didier Jambart a gagné son procès et obtient réparation du laboratoire GSK (requip)

J'attends de pouvoir lire l'arrêt du TGI de Nantes. Mais je peux d'ores et déjà dire que Didier Jambart a obtenu réparation.

J'ai juste eu accès au dispositif (Comme je reproche aux médecins de ne pas expliquer clairement les termes médicaux, je me dois de préciser ce terme juridique. Le "dispositif" est la partie d'un arrêt situé après la locution "Par ces motifs" qui contient la décision proprement dite.).

Le fabricant du REQUIP, le laboratoire GSK, a donc été reconnu responsable pour défectuosité du produit. Il a été condamné à verser 117 000 euros au plaignant et 11 315 euros à la CPAM.

La défense sur le caractère défectueux a donc fonctionné. C'est donc très positif. En revanche, mon premier sentiment c'est que le laboratoire s'en sort plus que bien... J'ai envie de dire QUE ça.

Le neurologue lui est déclaré irresponsable. Ce qui peut paraître a priori étonnant étant donné que si on a un peu suivi l'affaire, celui-ci avait continué à prescrire le médicament litigieux en augmentant progressivement les doses alors même que les troubles comportementaux étaient de plus en plus importants. Quid de l'obligation d'information des effets indésirables reconnus par la communauté scientifique dès les années 80, confirmés en 2000, et la dispense de soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science?

Mais qui dit justice, ne dit pas toujours juste mais légalité. J'attends de voir les arguments!

Que les neurologues, pour lesquels des affaires sont pendantes, ne se réjouissent pas trop vite, exceptés celle de la famille Pareau qui, certes peut encore serrer les fesses mais espérer une irresponsabilité, la déviance pédophile n'apparaissant pas clairement dans les notices... même si des cas sont connus depuis lontemps dans le monde médical... Les faits de l'affaire Jambart remontant avant l'inscription des effets indésirables en cause dans la notice de présentation des médicaments, la défectuosité du produit était possible. Certains de ces effets étant désormais inscrits dans la notice, c'est contre le neurologue qu'il faut se retourner... et donc leur responsabilité peut être mise en cause en cas de défaut d'information ou de carence dans la prise en charge des effets, id est  soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science précités.

 

Désormais, il faut aller de l'avant. Ne plus avoir à passer par la case justice en évitant que ces troubles comportementaux impulsifs  perdurent dès lors que le patient ou son entourage les mentionnent au neurologue. C'est mon voeu le plus cher... car je ne souhaite à personne, même à mon pire ennemi  de connaître une telle expérience!

 

 

edit mai 2011: Le laboratoire GSK ayant fait appel, il faut attendre le nouveau procès...

Que décidera la Cour d'Appel de Rennes ? Responsabilité unique du laboratoire? Ou responsabilité conjointe laboratoire/médecin prescripteur? Suspense... pendant encore un an et demi environ...

27/03/2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...


 


 

 

24/03/2011

Procès Jambart versus laboratoire GSK (REQUIP) et neurologue nantais reporté

Didier Jambart vient de m'annoncer que le délibéré du jugement de son affaire est repoussé d'une semaine, à savoir le 31 mars 2011 à 14H. Etrangement je m'y attendais... La justice est ainsi.

J'ose espérer que le tribunal n'accordera pas une nouvelle expertise... histoire de ne pas éterniser la procédure. Il y en a déjà eu 7 qui ont démontré le lien de causalité entre la prise du médicament et les effets indésirables. De plus, l'AFSSAPS et la presse annoncent de plus en plus de cas chaque jour.

M'enfin, comme le dit si bien Didier Jambart, de toute façon, s'il gagne, les deux parties adverses feront appel et puis... ensuite cassation...

 

Aurélie

16:45 Publié dans Les proces | Lien permanent | Commentaires (2)

23/03/2011

L'hypersexualité et ses lourdes conséquences

Grâce à la médiatisation de l'affaire de Didier Jambart, les cas d'hypersexualité sont désormais connus dans le cadre des traitements antiparkinsoniens et les langues se délient.

Des familles comprennent pourquoi leur proche a changé de comportement. Ma famille est tombée sur l'addiction au jeu. D'autres doivent faire face aux agressions sexuelles qui peuvent s'accompagner de  déviances à tendances pédophiles.

Des articles dans le Maine Libre et Ouest-France relatent les faits d'une agression d'un grand-père sur sa petite fille, alors que jusque-là, il aurait été d'une bonne moralité... La famille a décidé d'entamer une action en justice, non seulement contre les médecins prescripteurs (probablement pour défaut d'information et carence dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique), mais aussi contre les laboratoires pharmaceutiques producteurs desdits médicaments. La justice aura donc à trancher les responsabilités de chacun.

 

Quelle conduite tenir en cas de troubles sexuels apparaissant lors de traitements antiparkinsoniens afin de prévenir d'éventuels actes répréhensibles pénalement ?

Je ne peux que donner des conseils à l'entourage du patient pour les prévenir et non au patient lui-même car je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête quand il est en surdosage.

Il y a un indice qui ne trompe pas. Le simple fait que vous ayez un doute sur un changement de comportement est un signe. Par exemple, pour mon père, mon frère et moi on avait bien vu qu'il grattait des tickets de jeu alors que jusque-là, il n'en avait jamais rien été. On l'a laissé un peu faire... Ensuite, j'ai décidé de l'accompagner au casino. Et là, je ne reconnaissais plus mon père. Il était en transe, en sueur, obnubilé par le jeu, l'argent lui glissait entre les mains. Je suis donc intervenue auprès du neurologue (sauf que d'une addiction, on est passé à une étape au-dessus: le syndrome, ledit monsieur lui ayant prescrit un autre traitement beaucoup plus fort, cherchez l'erreur, Messieurs, Dames).

Pour les troubles sexuels, je ne l'ai pas vécu. Mais je dirai tout de même qu'il y a cet indice suivant: une sorte de désinhibition sur la question sexuelle. Le simple fait que la personne prononce des phrases à connotation sexuelle, un peu surprenantes, que vous n'aviez jamais entendues jusque-là. C'est pour moi le premier indice.

J'ai eu, il y a quelques temps, une conversation avec un pharmacologue sur l'hypersexualité dans le couple dans le cadre des traitements antiparkinsoniens. Il me parlait d'un vieux lieu commun. Si c'était une femme qui s'en plaignait, le médecin l'écoutait. Si c'était l'homme qui se plaignait des assauts lubriques répétés de sa femme, le corps médical, un brin potache pensait "De quoi il se plaint celui-là?". C'est sûr, ça fait sourire, quand on n'est pas concerné (certains sont presque envieux, j'ai lu plein de commentaires de ce style sur les blogs).

D'ailleurs, hier soir, j'étais à une conférence donnée par le Professeur Marc Vérin. Au moment des questions, il a anticipé avec brio voire avec tactique la question des troubles comportementaux impulsifs. Il a donc dit que ces troubles étaient clairement connus depuis 2006 (je me suis dit pourquoi il dit cette date et pas 2000, date du consensus et là, je me suis dit, ah date où cela apparaît sur les notices donc responsabilité du neurologue claire) et les a énumérés. Et lors de cette énumération, j'ai été surprise de voir les gens rire alors que lui était pourtant très sérieux à ce moment précis de son intervention. Après, je me suis dit que ce rire était certainement également provoquée par la gêne. Remarquez je me dis que si je n'avais pas connu les conséquences désastreuses de ces troubles, j'aurai peut-être ri également...

Tout ça pour dire, que si vous avez le moindre doute sur le changement de votre proche par des phrases ou des gestes, agissez au plus vite, car sachez que plus le traitement dure, plus les conséquences vont crescendo...

Ce qui est dérangeant dans cette hypersexualité, c'est son côté addictif destructeur. Pas vraiment de plaisir, beaucoup d'excès.

Alors que faire si le mal est fait, c'est-à-dire s'il y a eu des actes tels que l'exhibition, l'agression sexuelle, attouchements, viol?

Eh bien, si vous êtes de l'entourage, d'abord prévenir le neurologue et exiger une hospitalisation d'urgence.

Ensuite, quand les choses sont rentrées dans l'ordre, exposer les faits à la gendarmerie ou au Procureur de la République.

Alors certains ne comprennent pas pourquoi je prends ce parti. Mais voilà, je pense qu'à un moment, il faut se frotter à la réalité, notamment lors d'agression sexuelle dans une famille. Croire qu'en éludant l'affaire, tous les protagonistes vont oublier, c'est pour moi se mettre le doigt dans l'oeil. Une petite cuisine en interne est la pire des solutions. Les rancoeurs rejailliront à un moment ou à un autre. Rien de mieux qu'une décision venant de l'extérieur pour rétablir une certaine harmonie dans la famille.

Tous les protagonistes doivent savoir pourquoi ça s'est passé et tout le monde doit assumer sa part de responsabilité, neurologues compris.

C'est là que le bât blesse. Le neurologue signale les faits au procureur de la République, ce que je trouve logique d'un point de vue, non seulement moral et déontologique, mais aussi légal. En revanche, je suis plus perplexe quand ce dernier n'accompagne pas son signalement d'une explication médicale. Certains, très professionnels, le font mais d'autres pas, pour la simple et bonne raison qu'ils couvrent leur collègue qui a omis de mentionner lesdits effets indésirables. Et là, je trouve que c'est la double peine pour la famille. Non seulement ils ont connu le pire, mais en plus, on les abandonne.

Sachez toutefois, que certaines juridictions ont déjà reconnu l'irresponsabilité pénale des patients  parkinsoniens ayant commis des agressions sexuelles. La justice reconnaît l'agression mais estime que le patient souffrait bel et bien de troubles psychique et/ou cognitifs et comportementaux au moment des faits.

A titre de rappel, les neurologues ne sont pas de simples prescripteurs. Si le conjoint les informe d'une hypersexualité, il est inadmissible de se voir entendre 1) c'est votre vie privée! 2) consultez un sexologue! 3) C'est la vraie nature du patient qui ressort! Ce sont pourtant les phrases qui reviennent le plus souvent. Je ne vois pas l'intérêt de faire d'aussi longues études si c'est pour en arriver là.

 

PS: j'ai eu accès à l'article de france soir grâce à Didier que je remercie.  

17/03/2011

L'hôpital vu par un médecin hospitalier

Il y a un article très intéressant d'un professeur des universités, praticien hospitalier, Michaël Peyromaure publié dans le Monde intitulé "La nouvelle mission des médecins hospitaliers" que je vous conseille de lire. Voici le lien.

Ah je rêve d'un gouvernement qui donnerait suffisamment d'argent aux hôpitaux pour qu'ils travaillent dans les meilleures conditions. 

09/03/2011

Du sentiment de honte

On a tous eu dans notre vie ce sentiment qu'est la honte. On sait donc ce que c'est.

Les conséquences des troubles comportementaux impulsifs produisent forcément un sentiment de honte chez les personnes concernées, que ce soit le patient ou le conjoint, les enfants voire les proches...

Je dois avouer que si ce sentiment est normal, il ne doit cependant pas perdurer.

Quand mon père a développé les troubles, j'ai bien fait comprendre à ma mère et à mon frère qu'on ne devait pas avoir honte. On avait un sérieux problème, on devait l'affronter. Remarquez, on n'avait pas le choix. Mais on n'allait certainement pas en avoir honte... en le cachant car le premier réflexe, c'est de le cacher. Faire comme si tout allait bien alors que la famille pouvait imploser à tout moment. Alors il fallait être soudés et solidaires. Avoir la même ligne de conduite et agir autant que faire se peut...

Au bout d'un moment, ces troubles étant tellement chronophages comme ils perdurent en l'absence de soutien immédiat du corps médical, il faut bien affronter le regard des autres face aux problèmes plus que visibles (violence verbale, incohérence dans les propos, absence de vie sociale, fréquentation importante des casinos et corrélativement absence du domicile conjugal, dépenses inconsidérées, mensonges de plus en plus grands, vols répétés... et cette angoisse du drame familial).

Quand j'ai senti que tout cela nous dépassait, qu'on ne pouvait pas lutter contre les médicaments, c'est là, que j'ai décidé d'exposer clairement le problème à tous nos interlocuteurs (famille, amis, banquiers, médecins). A notre grande surprise, les proches étaient plutôt honnêtes en nous disant "On a bien remarqué qu'il ne tournait pas rond". Il n'y a que les neurologues et le banquier de mon père qui ne voyaient pas son état...

Je dois avouer que pendant cette période, j'ai aussi été à l'encontre de mon père. Tout le monde peut le faire. Ah ceux qui me disent "Ah oui mais toi, Aurélie, t'as un bon mental". Là j'ai envie de répondre que je suis faillible comme tout le monde, je me souviens qu'au paroxysme des crises, l'été dernier, j'ai tout de même connu un sentiment fort désagréable: la crainte de ne jamais revoir mon père vivant, chaque soir.  Seul quelqu'un qui a vécu une telle expérience peut comprendre ce que j'écris. Vous voyez Aurélie l'infaillible a eu ses moments de désespoir elle-aussi. Mais bon, même si mon père pouvait être odieux pendant cette période, il y avait au moins une chose qui me tenait, c'est qu'il nous avait élevés moi et mon frère dans beaucoup d'amour. C'est cet amour là qui vous donne confiance et vous permet de passer les épreuves.

D'ailleurs, j'entends souvent des personnes dire "Mais comment font ces gens pour rester avec leur conjoint alors qu'il a dépensé plein d'argent, été odieux...". Je suppose qu'il y a de l'amour et surtout beaucoup d'indulgence face à des substances chimiques aux effets délétères. Et puis quand ces personnes insistent pour dire "Quand même! Après tout ce qu'il a fait...", je les emmerde. J'ai une capacité à emmerder le monde assez forte face à l'étroitesse de certains esprits. Je sais ce n'est pas donné à tout le monde. Mais Dieu, que c'est jouissif quand vous avez cette capacité!

Aujourd'hui, les choses ont changé. Les troubles ont disparu. Ma mère n'osait pas encore récemment  trop s'y habituer de crainte que cela recommence. Moi j'avoue j'ai adoré retrouver mon père tel qu'il était avant les traitements. Maintenant, je lui apprends à ne pas avoir honte puisqu'il est dans la phase où il réalise l'ensemble de ses actes et qu'il n'a aucune explication donnée par le neurologue (la première, n'y comptons pas, elle a fait la morte depuis le début, le deuxième que je pensais plus investi a quand même pas mal éludé les troubles et été "paresseux" (je reprends son terme) dans la gestion du syndrome, heureusement un troisième est passé par là et a trouvé le dosage idéal) sur cette douloureuse expérience et donc aucun soutien.

Moralité: dans l'adversité, gardez la tête haute car ce n'est pas le corps médical (c'est-à-dire celui la même qui a été défaillant) qui va vraiment vous y aider.

 

28/02/2011

Quand le droit s'intéresse à l'impact des neurosciences...

Parkinsoniens et parkinsonniennes,

Si vous avez ou avez eu des troubles comportementaux impulsifs vous ayant conduit à commettre des actes pénalement répréhensibles, j'aimerais bien que vous me laissiez un message électronique. Dans ce mail, j'aimerais savoir quel acte: vol d'argent, vol d'objets, agression sexuelle... et comment ça s'est passé pour vous devant le Procureur de la République (expertise, soutien médical, non-lieu, procès, cause exonératoire, peine de prison, sursis...). Le mieux c'est d'indiquer les dates et les lieux des juridictions (TGI, Cour d'Assises...).

Pourquoi je vous demande ça?

Parce que la juriste que je suis rédige un article sur la manière dont le droit s'empare des conséquences des troubles comportementaux impulsifs. Il faut savoir qu'actuellement les instances judiciaires sont prêtes à entendre lesdites conséquences alors profitez de ce moment.

Qu'avez-vous à y gagner?

Honnêtement pas grand chose sauf à aider de futures familles à qui on pourrait éviter bien des déboires.

Bien évidemment, je respecterai votre anonymat. Je vous autorise à masquer votre nom si ça vous arrange. Mais sachez que de toute façon, en droit, les protagonistes deviennent des M. X ou M. + initiale de votre nom. Et surtout, les affaires sont citées pour étayer les faits et les raisonnements juridiques. A aucun moment, on ne vise à étaler votre vie privée sur la voie publique.

Alors si vous avez des arrêts, envoyez-les moi histoire de pouvoir les commenter et relater de la manière la plus juste possible le traitement des infractions suite à des troubles comportementaux impulsifs dans le cadre de traitements antiparkinsoniens par le droit.

 

 

 

 

27/02/2011

De l'hypocrisie des rapports médicaux...

Je reçois plusieurs mails de personnes complètement perdues, qui comme moi se heurtent à des neurologues qui nient les troubles comportementaux impulsifs dans le cadre des traitements antiparkinsoniens.

Mon père vient de me montrer le compte-rendu de son hospitalisation de décembre dernier. Et là, j'avoue, certains commentaires ne sont pas purement médicaux mais interprétés à la faveur des médecins pour ne pas admettre les erreurs de prescription.

Je ne vois pas pourquoi le neurologue persiste et signe dans ce déni, d'autant qu'on a lui dit qu'on n'irait pas en justice... Je trouve que c'est vraiment prendre les patients et leur famille pour des imbéciles.

En même temps, il ne faut pas avoir fait Polytechnique pour voir les contradictions dans ledit rapport et constater l'hypocrisie de l'ensemble des protagonistes.

Pour tous les signes comportementaux et moteurs de la maladie constatés dans le rapport, je suis d'accord. D'ailleurs, quand j'avais lu les réponses de mon père à l'ensemble des tests, sans être médecin, j'avais bien noté chez lui une tendance à surestimer ses capacités (d'ailleurs la surpuissance n'est-elle pas un effet indésirable des agonistes + levodopa? De même, les troubles cognitifs peuvent apparaître en cas de surdosage!). Mais là, où le bât blesse, c'est cette magnifique constatation du neurologue corroborée par ses deux collègues pour que ce ne soit pas trop suspicieux. Genre vous avez vu, même mes collègues le disent. La consultation d'addictologie et l'évaluation psychiatrique (dr... et dr...) "confirment que les troubles du comportement semblent plus en rapport avec un déclin cognitif qu'avec d'authentiques troubles du contrôle des impulsions".

Autrement dit, mon pauvre père aurait des troubles comportementaux (addiction au jeu, troubles de l'humeur, hyperactivité, violence verbale) à cause de sa maladie et non à cause de ses médicaments. Cet argument ressemble étrangement à l'un de ceux de la défense du laboratoire pharmaceutique contre lequel s'est retourné Didier Jambart. Je préfère en rire... mais, en justice, ce rapport vaudrait son pesant d'or.

D'abord parce les rapports précédents démontrent clairement le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Et ce syndrome ne se déclenche pas par l'opération du Saint-Esprit... ni avec la maladie. Non pas encore... Il est clairement du à un surdosage. Il est scientifiquement démontré que ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique.Comme l'ensemble de cette équipe médicale a l'air de l'oublier, je vais citer deux-trois références d'articles médicaux qui l'expliquent bien (tout en bas).

Ensuite, si mon pauvre père a ces soi-disant troubles de manière naturelle, pourquoi opérer un sevrage en agoniste dopaminergique? Parce que dans ce cas, chère équipe médicale, va jusqu'au bout de ton raisonnement aussi stupide soit-il! Mais visiblement tu manques de conviction, sauf à admettre ton erreur, car tu l'as bien faite cette opération de décroissance posologique en ôtant tout agoniste dopaminergique...

Et surtout, étrangement, après deux mois et demi de sevrage, la quasi-totalité des troubles comportementaux de mon père a disparu. La maladie se serait-elle miraculeusement stoppée? Prends moi pour une conne cher neurologue!

Alors voilà j'attends le compte-rendu de la dernière consultation de février, pour voir s'il persiste et signe.

Je suis gentille mais ne pas assumer ses responsabilités, c'est un truc qui m'exaspère... Je ne vois pas quel est son intérêt à persister à nier sauf à couvrir la première neurologue et par là même lui-même, et à ne pas admettre des faits médicaux indéniables... Pourtant juste l'admettre permettrait de lui faire entièrement confiance. De ses erreurs, on doit apprendre... et non pas stagner!

A bon entendeur, salut!

 

Références:

- VOGEL HP, SCHIFFER R, « Hypersexuality, a complication of dopaminergic therapy in Parkinson’s disease », Pharmacopsychiatra, 1983, Jul ; 16(4) :107-10 ;

- CUMMINGS JL, « Editorial commentary, A Window on the role of dopamine in addiction disorders » and GIOVANNONI G, O’SULLIVAN JD, TURNER K, MANSON AJ, LEES AJL, « Hedonistic homeostatic dysregulation in patients with Parkinsons’s disease on dopamine replacement therapies », Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology, 2000 ; 68 : 423-428.

 

25/02/2011

Des conflits d'intérêts...

Alors il y a une expression qui revient constamment sur le tapis depuis l'affaire du Médiator, c'est "conflits d'intérêts".

Par exemple, pour dénoncer les décisions de l'AFSSAPS, d'aucuns critiquent sa composition et son financement. Sur le fond, je ne suis pas contre. A partir du moment où une instance est financée par ceux dont elle doit ensuite juger les dossiers, les conflits d'intérêts sont énormes. La pression aussi!

Alors que nous propose-t-on ? Eh bien une refonte du système. Avec d'abord une mission d'information sur le Mediator. Et là des voix s'élèvent déjà parce que certains membres de ladite commission sont eux-mêmes en conflit d'intérêts du fait de leur appartenance à un club d'un groupe pharmaceutique. En effet, ça fait un peu désordre.

Que faut-il en retirer?

Le conflit d'intérêts est gênant et suspicieux dès lors que les personnes censées en juger d'autres ne déclarent pas clairement et officiellement leurs liens.

Mais si l'on veut clairement appliquer la règle qui semble a priori la plus noble, à savoir pas de lien entre les parties, il n'y a quasiment plus de personnes admissibles à l'expertise. Qu'est-ce que je veux vous démontrer? Les spécialistes sur les questions médicales sont des praticiens, chercheurs, membres d'instances qui font qu'ils ont plusieurs casquettes et finissent donc par avoir des conflits d'intérêts.

Certains conflits sont plus visibles que d'autres.

Par exemple, un PU/PH (professeur des universités  praticien hospitalier): Il enseigne, il soigne. Il a besoin d'argent pour faire tourner son service et son unité de recherche. Alors certains organismes privés peuvent l'aider: fourniture de médicaments, de matériel, financements de recherches, de colloques, publications. Mais cette aide peut se retourner contre lui. Admettons qu'il découvre qu'un médicament en fait est dangereux... eh bien, s'il commence à l'ébruiter, que peut faire "en représailles" le laboratoire pharmaceutique? Lui couper les vivres. Et voilà, comment on peut faire taire un médecin...

Certains conflits d'intérêts sont donc plus visibles que d'autres et surtout sont  variables d'une commission, instance à l'autre. Il est donc difficile de placer le curseur et de savoir quand est-ce que l'on passe la ligne jaune.

Alors moi les doubles ou triples casquettes, ça me dérange pas dès lors qu'elles sont clairement affichées. Un spécialiste l'est du fait de la diversité de ses compétences. Là où c'est plus gênant, c'est lorsqu'une commission ou une instance est composée majoritairement de personnes issues des mêmes cénacles. Une concentration de personnes aux conflits d'intérêts identiques est plus que déplorable.

Moralité: diversifions les instances... clairement...

 

23/02/2011

Les effets indésirables dans la Maladie de Parkinson et les Anglais

Suite à une discussion électronique avec Didier Jambart, il est apparu que les effets indésirables des médicaments anti-parkinsoniens touchaient les autres pays et notamment l'Angleterre. En même temps, il serait surprenant que certains patients français réagissent à ces médicaments et non les patients des autres pays.

Cela dit, les patients quelle que soit leur nationalité ont été confrontés aux mêmes problèmes (la non-information), la même défense (la défectuosité du produit). Un cabinet britannique s'est spécialisé sur la question.

Je trouve les médecins anglais moins timorés que les médecins puisqu'une étude admet clairement que les troubles comportementaux touchent 17% des patients. On est loin des soi-disant "cas exceptionnels" comme on le lit en France.

Et puis le pendant de France Parkinson, à savoir Parkinson's uk ,il affiche clairement ces effets indésirables via 3 témoignages, ceux de Simon Bent, de Liz et de Patricia. Autrement dit, il aide le patient et ne nie pas les faits.

Pour voir le travail des anglais, c'est ici.Mais bon il semblerait que l'AFSSAPS et France Parkinson vont s'inspirer de leur travail. En esperant qu'ils prennent notamment les idées suivantes:

- outre la plaquette explicative sur les troubles comportementaux, les témoignages

- la préparation du RDV avec le neurologue. Je le dis depuis le début un RDV ça se prépare. Le neurologue ne voit le patient qu'une vingtaine de minutes. Il te fait marcher, des tests de motricité, deux-trois questions basiques et basta. Alors, s'il y a des petits soucis, autant les formaliser sur une feuille et lui en parler le jour J afin d'orienter la discussion. Pour la première fois, mon père, lors de son dernier RDV, avait préparé ses questions. J'ai trouvé que l'on progressait. Le mieux, c'est de se faire accompagner. Mais mon père, hormis une seule fois (c'était avec moi et j'ai dû négocier 15 jours), préfère y aller seul parce qu'il a honte de ses troubles. 

Dans ce document, il y a de superbes suggestions. En France, cependant, certaines applications sont limitées parce que le neurologue notamment hospitalier a des pressions venant de sa hiérarchie: un RDV tous les 6 mois seulement. Quand vous avez des troubles comportementaux impulsifs, c'est peu... D'ailleurs, à ce propos, il y a une chose que je n'ai toujours pas comprise. Lorsque j'ai accompagné mon père pour évoquer son addiction au jeu, je me demande pourquoi le neurologue lui a prescrit un dosage de cheval  (je l'ai compris ensuite) en m'assurant à deux reprises que l'addiction serait anéantie alors même que sur le rapport au médecin traitant, il redoutait un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pourquoi n'a-t-il pas décidé un dosage plus léger d'abord par précaution et ensuite parce que les RDV sont donnés au compte-gouttes? Mystère et boule de gomme. Avoir Bac + 12 au moins pour arriver là..., je trouve ça dommage!

- la ligne directe. Autrement dit, tu appelles et un interlocuteur te guide. En France, elle est là la lacune.

- une aide juridique (On peut rêver!)

- les documents sur les médicaments

- la possibilité de donner son avis sur leurs méthodes et les contenus des documents

 

Il paraît que les Suisses sont également actifs.

Je crois que les "froggies" ont définitivement un train de retard. Puisse-t-il être rattrapé...

To be continued...

 

 

15/02/2011

Vivre l'addiction

A ceux qui me demandent comment va mon père, je tiens  d'abord à les remercier et leur délivre ensuite le bilan après plus de 6 mois de bataille. Depuis son hospitalisation en décembre et son ajustement de posologie par le troisième neurologue, il a fallu du temps mais on a réussi à concilier traitement de la maladie et canalisation des effets indésirables.

L'addiction au jeu est quasi nulle, mon père a retrouvé la vie sociale qui était la sienne et n'est plus trop violent verbalement. Quelqu'un qui ne sait pas peut même avoir quelques difficultés à deviner sa maladie.

Bon tout n'est pas parfait : il a encore des sautes d'humeur et des idées de grandeur. Mais elles sont nettement plus faciles à gérer que l'été dernier. Et j'en ai pris mon parti. Si ça arrive, ça entre par une oreille et ça sort aussitôt par l'autre. Et s'il insiste, je le préviens de ce qui l'attend. Paradoxalement, mon attitude rassure mon père. En fait, il feint l'indifférence, mais il adore que je sois là au cas où. Et puis, comme il se rend compte progressivement de ce qui lui est arrivé et qu'il ne l'assume pas encore, on n'insiste pas. Mon père déteste parler de sa maladie même s'il donne constamment l'impression qu'il va mourir demain (on ne saurait lui en vouloir, qui aime la déchéance?), évite soigneusement de rencontrer des malades (excepté un qu'il connaît depuis des lustres, c'est-à-dire avant leur maladie, et qui a été neurostimulé), et intégrer que les médicaments sont à l'origine de ses troubles, ça le perturbe énormément alors on le laisse vivre à son propre rythme.

Tout ça pour dire que c'est bien la preuve que ces médicaments sont  à l'origine des effets indésirables. Apparemment son deuxième neurologue était content et même surpris de le voir aussi bien lors de sa dernière visite la semaine passée. Si au moins, ça a pu lui démontrer que le fatalisme vis-à-vis des patients qui développent des troubles comportementaux impulsifs pouvait être facilement balayé par une meilleure prise en charge, simplement en prônant une  régulation dopaminergique adaptée, je suis contente! Mais bon, je crois qu'on n'est pas encore à ce stade.

Mais ce serait bien que TOUS les neurologues ne soient pas juste des prescripteurs, mais s'ouvrent à la pharmacologie et étudient l'échelonnement de la prise des médicaments tout au long de la journée pour éviter toute dysrégulation dopaminergique aussi légère soit-elle.

08/02/2011

L'action plus que timorée de France Parkinson

Ah France Parkinson parle enfin un peu des troubles comportementaux impulsifs. Vous me direz en ce moment, il faudrait être sourd ou aveugle pour ne pas en entendre parler alors il est grand temps que cette "association" prenne position.

Même si je respecte énormément les travaux de M. Pollak, j'ai envie de dire, enfin France Parkinson bouge (même si "bouger" en l'espèce est un bien grand mot)!

Quand j'ai lu leur site Internet l'été dernier, j'ai cherché en vain les solutions en cas d'addiction. Je les ai contactés à deux reprises.  C'est  pour vous démontrer que j'étais un peu désespérée et que voilà un petit coup sur l'épaule, genre "Ne vous inquiétez pas, on est là" m'aurait mis du baume au coeur. Mais, en fait, je n'ai pas eu un seul mot de leur part. Heureusement qu'ils sont là pour aider les Parkinsoniens!

Alors je me suis débrouillée toute seule. Remarquez je n'avais pas le choix. Et je constate que je ne suis pas la seule à chercher de l'aide dès l'apparition des troubles, quand je vois le nombre de connexions sur mon blog. D'ailleurs, au début, je n'avais que les personnes qui comme moi rencontraient le problème de l'addiction au jeu. Et puis, depuis l'audience du procès Didier Jambart, j'ai également beaucoup de demandes sur la prise en charge de l'hypersexualité et des troubles sexuels.

Didier Jambart a décidé de mener un combat : tenter de recenser le nombre approximatif de patients parkinsoniens ayant ou ayant eu des troubles comportementaux impulsifs. Et que fait France Parkinson pendant ce temps là? Eh bien le communiqué de presse nous apprend qu'en cas de troubles comportementaux, il faut prévenir son médecin traitant (sans blague!) et puis surtout que la démarche France Parkinson va être de nous "informer
- dans le prochain numéro de l'écho : un article complet de Pierre Pollak.
- la coopération actuelle à une fiche sur les effets secondaires des médicaments en collaboration avec l'AFSSAPS agence du médicament".

Si l'article de P. Pollak me semble alléchant, je suis plus dubitative sur la coopération à une fiche. Déjà on ne devrait plus lire "des effets secondaires" mais "des effets indésirables". Ensuite, à quoi va servir cette fiche? C'est déjà écrit sur les notices des médicaments !

Il faut plutôt militer en faveur d'une ligne de conduite des neurologues pour informer le patient et l'entourage afin de prévenir ces effets indésirables et à défaut, quand ils surviennent, assurer leur prise en charge. C'est plutôt ça qu'attendent les familles concernées.

Pourquoi est-ce primordial? Parce que l'AFSSAPS a déjà fait des recommandations en 2009 à destination des neurologues. Or elles ne sont pas appliquées. Quand je compte le nombre de professionnels de santé qui ignorent ces effets indésirables, j'ai envie de dire, commençons par les informer eux...

A bon entendeur, salut!

 

PS: je ne suis ni méchante ni cynique, je constate...

05/02/2011

De la nécessité d'avoir le point de vue des neurologues

Alors on le voit, les patients atteints de troubles comportementaux impulsifs s'organisent. Cette organisation ne doit cependant pas leur nuire. Il ne faudrait pas que cette situation aboutisse à une vision manichéenne avec d'un côté les bons (les patients) et de l'autre les mauvais (les neurologues).

Maintenant on sait le problème. Certains parkinsoniens supportent difficilement certains traitements  soit parce qu'en dose élevée soit parce qu'interaction médicamenteuse.  Il faut donc la solution :Que fait-on dans cette hypothèse?

Pour ce faire, il faut dialoguer avec le corps médical et ce, pour deux raisons: d'abord maintenir (ou ré-instaurer dans certains cas) une relation de confiance entre le professionnel et le malade et ensuite assurer un traitement adapté au patient.

Il ne faudrait pas en effet que les neurologues prennent peur des conséquences d'une éventuelle prescription d'agonistes dopaminergiques et/ou levodopa et que cette peur se retourne contre les parkinsoniens, qu'ils soient victimes ou non des troubles comportementaux. On ne va pas retirer un médicament s'il fonctionne bien sur certains. De même, il ne faudrait pas qu'on arrive à la situation suivante: c'est-à-dire ne pas soigner un patient juste par crainte des éventuels troubles et donc des procès.

J'aimerais que les neurologues se concertent et décident d'une ligne de conduite à tenir en cas de troubles comportementaux impulsifs afin que tous les protagonistes s'y retrouvent.

J'ai écrit récemment un article à ce sujet. La presse m'a dit d'en parler avec les médecins. J'en parlerais bien ici... Mais voilà, il y a cette fameuse histoire de copier/coller.

Alors voilà, pour l'instant, je lance juste l'idée: les neurologues, qu'allez-vous faire?

 

L'appel de Didier Jambart ou la pharmacovigilance par les malades eux-mêmes!

Voici le message de Didier:

 

Je lance un APPEL (l'appel de février 2011) à tous les PARKINSONIENS et à leurs proches.

Je suis Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait reconnaître les effets indésirables des AD (agonistes dopaminergiques) en CRCI.
Vous l'avez vu dans les médias, j'intente la même démarche auprès de la justice civile du TGI de Nantes.

Je vous propose d'être le porte-parole de tous ceux qui ont subis ou ont été témoins des effets indésirables lors de leurs traitements anciens ou actuels sous AD (Agonistes Dopaminergiques).
Bref, une forme particulière de pétition.

Que tous ceux qui ont subis ou ont été témoins de personnes victimes d'effets indésirables (troubles du comportement, etc..) lors de leurs traitements parkinsoniens, me contactent sur mon mail privé.

Cela consiste à me retourner personnellement 1 document complété  (Attestation type[1].doc.) afin que l'on fasse connaître le nombre réel de victimes au ministère de la santé.

Même si vous l'avez déjà fait, on va le refaire ensemble, tous ensemble.
mon adresse est : jambartc@sfr.fr

MERCI je compte sur vous.

Didier JAMBART

 

 

 

02/02/2011

Réflexions juridiques sur le procès contre le Requip (affaire Didier Jambart)

Je suis tombée sur un petit compte-rendu de l'audience d'hier dans Ouest-France. Et j'avoue les arguments de l'avocat du laboratoire et du neurologue me font bondir.

A savoir, le neurologue ignorait les effets indésirables du patient puisqu'il ne s'en était pas ouvert à lui. L'AFSSAPS et la HAS ont sur ce point le même discours. Alors, ça se voit que toutes ces "belles" personnes n'ont pas vécu le syndrome de dysrégulation dopaminergique. D'abord, il faudrait déjà avertir le patient et surtout son entourage desdits effets. Ensuite, il faut savoir une autre chose, quand le patient a ses troubles, il est incapable de se sauver lui-même. Pourquoi? Parce qu'il n'est pas lui-même et donc il ne peut pas évoquer ses problèmes... d'emblée par honte ou par surpuissance (autre effet du médicament)! Alors de grâce, soyez gentils mesdames et messieurs les professionnels et autorités de santé de ne pas culpabiliser le patient davantage car il a déjà assez souffert comme ça!

De la même manière, affirmer qu'un médicament fonctionne sur la majorité pour minimiser les effets sur la minorité où ça se gâte, revient à dire bon ben on fait ce qu'on peut mais bon sur vous on ne sait pas pourquoi mais ça ne fonctionne pas... Une autre manière inélégante de culpabiliser le malade!

Et puis, ce qui est dingue, c'est que dans les articles de presse, on n'explique pas que ces troubles sont connus scientifiquement... Allez lire les travaux sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique... Il a fait médecine le neurologue ou pas?

De même, dire mais dites donc vous, puisque ces médicaments marchent bien sur la majorité, vous n'auriez pas des défauts cachés... Allez vous étiez déjà porté sur le jeu, le sexe, un homo refoulé pendant qu'on y est? Ce sont des phrases que j'ai pu entendre pendant le SDD de mon père...  Par exemple, mon père qui a dû me "donner" deux claques dans la vie (pareil pour mon frère), cela fait a priori de lui quelqu'un de peu porté sur la violence. Or pendant son SDD, il était  sujet à la violence verbale  et nous redoutions qu'il passe à la violence physique... Etait-ce, si j'applique vos suppositions hâtives, parce qu'il s'était trop retenu pendant mon enfance et mon adolescence qu'il se comportait ainsi?J'ai envie de dire "Bande de cons"...

Enfin, s'agissant de la pharmacovigilance, je ne voudrais pas jeter la pierre aux neurologues mais je vais devoir le faire tout de même, non pas pour les dénigrer mais pour faire avancer la cause, à quand une déclaration systématique des effets indésirables? Ce qui a joué contre les parkinsoniens c'est cette absence de déclaration automatique... Du coup, on nous parle de "cas exceptionnels". alors que les  troubles comportementaux sont fréquents. De qui se moque-t-on d'autant que le formulaire  rappelle bien les obligations des professionnels de santé?

Oui je suis remontée, mais là c'est vraiment l'hôpital qui se fout de la charité, mais bon je ne mets pas tous les neurologues dans le même sac. Il y en a qui font très bien leur travail et c'est fort heureux !

 

 

01/02/2011

Le mot du jour: Didier Jambart

Aujourd'hui, j'ai un pic de connexions assez important suite aux mots suivants "Didier Jambart". Pour ceux qui arrivent sur le blog en tapant ses mots, j'explique rapidement son objet. Il s'agit de mettre en lumière les troubles comportementaux impulsifs de patients (addiction au jeu, achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...) dans le cadre de traitements anti-parkinsoniens et la carence de leur prise en charge.

Ces effets indésirables (et non secondaires!) sont pourtant dévastateurs pour le patient et son entourage.

Le procès de Didier Jambart permet de les mettre au grand jour.

Pour ceux qui veulent plus de renseignements, laissez-moi un message sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr

Pour résumer, je suis juriste de formation, spécialiste des questions médicales... et j'ai pu constater les carences des autorités françaises lorsque mon père a développé ces troubles l'été dernier... 

31/01/2011

Les drôles de méthodes de Yann73

Alors là, je suis estomaquée. Je suis tombée par hasard sur le site Internet d'un monsieur parkinsonien qui a pour objectif de recenser les articles sur la maladie. Cependant, telle n'est pas ma surprise, quand je découvre un article sur le procès de Didier Jambart qui intègre mes réflexions juridiques sans du tout mentionner la source. Il s'est même offert le luxe d'enlever des mots et de faire de mes suppositions des affirmations. Monsieur Yann 73, on appelle ça un plagiat en droit, et un manque de correction dans la vraie vie... voire de la malhonnêté intellectuelle !

Constatez par vous-même, ici par rapport à mon article .

Aurélie, juriste à ses heures... perdues ou pas!

 

14:52 Publié dans Plagiat | Lien permanent | Commentaires (2)

Avis de recherches

Je recherche des personnes qui ont été déclarées irresponsables par les tribunaux au sujet de vols d'argent ou d'objets commis dans le cadre de traitements anti-parkinsoniens. Je souhaite avoir accès aux arrêts... afin de voir leur motivation. Je suis particulièrement intéressée par celui de Didier Jambart (Monsieur si vous me lisez...) du tribunal correctionnel de Nantes. Mais je suppose qu'il n'est pas le seul.
Qu'avez-vous à y gagner? Rien directement. Je souhaite écrire un article sur la manière dont la justice juge les personnes dans cette situation... et de déceler éventuellement les carences du système français, si carences il y a ...

Alors si vous avez un scanner, n'hésitez pas à m'envoyer les documents sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr...

 

30/01/2011

De l'irrecevabilité de la demande de tutelle, curatelle, sauvegarde de justice

Je vous avais dit d'emblée que les mesures de protection quelles qu'elles soient sont irrecevables si la personne visée refuse de se rendre chez un médecin assermenté.

Là je m'adresse, non seulement aux personnes dont un proche a un problème d'addiction au jeu à cause de son traitement anti-parkinsonien, mais aussi à celles dont le proche a le même problème en l'absence de traitement. J'ai remarqué que les connexions dans ce cadre étaient de plus en plus importantes en nombre.

Quand on envisage une telle mesure, c'est que l'on a tout assayé auparavant. Sans succès.

Moi je savais que, si je faisais une telle demande, elle serait automatiquement rejetée. Cependant, pourquoi l'ai-je tout de même faite ? Par pure stratégie afin de protéger le patrimoine de ma mère.

Je vous explique, à l'époque, les neurologues faisaient les morts, les banquiers ne nous faisaient pas de cadeau. Alors j'ai monté une sorte de "dossier" au cas où la situation mettrait en péril financièrement, non plus seulement mon père, mais également ma mère, celle-ci étant mariée sous le régime de la communauté. Elle n'était aucunement malade et avait alerté toutes les autorités compétentes pour tenter de canaliser l'addiction de mon père, sans du tout être entendue. J'avoue que, quand j'ai constaté l'abus des banques face à la faiblesse des gens, je suis devenue très procédurière. Je suis gentille mais il ne faut pas trop m'énerver.

Alors voilà, comme je n'étais pas sans savoir, que la demande de protection d'une personne était impossible en France si cette dernière s'y opposait alors même que son état de santé la mettait en grande difficulté, je voulais être capable de le démontrer non plus en pratique mais dans la réalité.

J'ai donc directement envoyé une lettre au Procureur de la République. Je dois avouer qu'elle était très juridique cette lettre. J'ai insisté sur l'absurdité de la situation et terminé par la contradiction de la loi qui impose d'un côté, à la famille de protéger un proche en situation de faiblesse, mais qui l'empêche de l'autre, de le faire.

Alors d'après vous, qu'a répondu le Procureur de la République?

Eh bien, quand il a dû voir la patate chaude arriver, il a dû tout de même en discuter avec ses collègues. Mais au final, il a été très timoré. Il a appliqué la loi... Il a transféré au juge des tutelles. Le greffier a constaté qu'il manquait des pièces... et donc l'irrecevabilité du dossier. En guise de réponse, j'ai eu la photocopie de l'article du code civil applicable en l'espèce fluoté en rose bonbon, à savoir l'article 431 du code civil. Cet article dispose "La demande est accompagnée, à peine d'irrecevabilité, d'un certificat circonstancié rédigé par un médecin choisi sur une liste établie par le procureur de la République".

Ce qui m'a sidérée dans cette réponse, ce n'est pas la réponse elle-même, mais c'est le délai pour l'avoir, d'autant qu'elle consistait en un simple article photocopié et fluoté... Eh bien  un peu plus de trois mois pour faire ce constat... En situation d'addiction au jeu, cela représente au moins 15 000 euros de dépenses supplémentaires...

Alors voilà, si un établissement bancaire vous fait croire qu'une mesure juridique de protection de la personne est la panacée, vous pourrez lui rétorquer qu'il devrait lire le code civil...

 

Pourquoi je vous encourage cependant à écrire au Procureur de la République? Eh bien pour vous protéger. Si on vous cherche des poux, vous pourrez toujours vous défendre, en rétorquant que vous avez agi mais qu'aucune autorité ne vous a aidés... Si vous ne savez pas comment faire, écrivez-moi, je vous donnerai mon exemple.

 

Est-ce que les neurologues pourraient s'appuyer sur cette faille pour éventuellement atténuer leurs carences?

Eh bien, j'ai envie de répondre non. J'ai pensé l'inverse pendant un moment. Et puis, je me suis penchée sur l'exception à la règle: à savoir la possibilité de demander la sauvegarde de justice sur certificat médical. Parlez-en au neurologue du patient si votre proche dépense énormément d'argent... histoire de pouvoir éventuellement la faire jouer...

 

 

21/01/2011

Les procès relatifs aux troubles comportementaux impulsifs

J'étais au courant de l'affaire qui va passer au tribunal de Nantes le 1er février prochain, depuis un moment. Une famille demande réparation suite au préjudice subi à cause des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens d'un de leurs proches. 

Cette affaire devient médiatique (voir Ouest-France et France Soir) car elle vise, non seulement le neurologue, mais surtout un grand laboratoire pharmaceutique. Ce dernier n'avait pas précisé dans la notice d'information les possibles effets indésirables du REQUIP (je le reprécise: on ne parle pas d'effets secondaires à ce stade mais d'effets indésirables) tels que les troubles comportementaux impulsifs.

J'ai récemment découvert qu'une association avait milité pour que ces effets soient inscrits dans ladite notice d'information du médicament en 2006. Je trouve dommage que cette association ne soit pas mieux référencée sur le WEB car elle peut aider des familles. Il s'agit de www.cadus.fr.

Alors le noeud gordien en l'espèce: le laboratoire avait-il connaissance des effets indésirables du REQUIP et a-t-il sciemment omis de les mentionner?

Moi j'ai mon avis sur la question. La littérature scientifique est claire depuis 2000 donc 3 ans avant ... la prise du traitement. Et puis, il y a eu des essais cliniques...

 

Avant même que la solution de ce litige ne soit rendue, quelles leçons peut-on déjà en tirer?

Désormais les effets indésirables sont bien inscrits dans la notice, ce qui veut dire que tout patient qui aurait pris le traitement après cette date de 2006 ne pourra pas se retourner contre le laboratoire mais seulement contre les neurologues. Une énorme responsabilité pèse donc sur leurs épaules. En effet, en cas de troubles comportementaux impulsifs, ils ne pourront pas dire "On ne savait pas"... Autrement dit, ils sont soumis à deux obligations (reconnues par l'AFSSAPS et la Haute Autorité de Santé). D'abord, ils doivent informer le patient et son entourage sur les effets indésirables. Ensuite, ils doivent IMMEDIATEMENT réagir si le patient ou un proche du patient constate les troubles et l'en avertit. Leur carence ou leur lenteur engendrera automatiquement leur responsabilité.

Mon expérience personnelle démontre qu'il y a des efforts à faire de ce côté. J'ai dû insister assez fortement auprès des neurologues de mon père pour qu'il y ait un suivi du syndrome de dysrégulation dopaminergique... et ensuite un suivi régulier. Quand un neurologue m'a dit que j'étais privilégiée parce qu'il avait quand même reçu mon père à trois reprises dont une hospitalisation, en 6 mois, j'étais interloquée. Je n'ai pas répondu franchement "Ecoutez par mon attitude, je vous évite un éventuel procès et les nuits d'insomnie qui vont avec!". Je suis restée stoïque... Je n'allais pas faire  la juriste, et lui rappeler les recommandations de la Haute Autorité de santé et de l'AFSSAPS qui en gros indiquent un suivi particulier et resserré du patient. Je n'avais envie que d'une seule chose: retrouver mon père, le vrai d'avant les médicaments et je comptais bien sur ce jeune neurologue pour y arriver. "L'erreur est humaine" certes, mais j'espère qu'après ce "conflit", il va être plus vigilant avec les autres patients qui développeront des troubles comportementaux impulsifs.

J'ai dû passer pour une enquiquineuse car je ne pense pas que le corps médical mesure  pleinement  la vie du patient et celle de son entourage pendant cette période. Un calvaire, il n'y a pas d'autre mot. J'aurais volontiers échanger ma vie avec celles des neurologues durant les 6 mois de troubles comportementaux impulsifs de mon père, car si j'avais su quelle prescription faire, croyez-moi je l'aurais fait!

L'avantage avec cette affaire, c'est que mon père comprend enfin un peu que, ce qu'il a vécu, n'est pas de sa faute, même s'il a quelques difficultés à assimiler les conséquences des traitements antiparkinsoniens!

 

30/12/2010

Vivre l'addiction: encore et toujours!

J'aurais aimé terminer cette année 2010 sur une note positive en vous annonçant un brin glorieuse "Ah y est le dosage idéal est trouvé" sauf que ce n'est pas le cas!

On a eu trois semaines de répit, un bon Noël (toute la famille s'étonnait  du changement spectaculaire de mon père, même ceux du monde médical)! Sauf que le répit a été de courte durée. On a légèrement déplacé le problème.

Avec la levodopa, j'avais bien remarqué que mon père développait désormais une addiction à la nourriture  (surtout quand on le contredit, il mange!!!). J'avais bien pressenti une éventuelle folie des grandeurs.

Je viens de découvrir aujourd'hui le pot aux roses... L'achat  en cours à 15000 euros, que le banquier cautionnerait à coup de taux d'intérêt élevé. Comme je suis très claire avec mon père, il sait ce qui l'attend s'il passe à l'acte... la sauvegarde de justice sur certificat médical. Et le banquier, s'il cède, je dépose une plainte auprès du Procureur de la République pour abus de faiblesse. Pour le principe.

Mon père étant visiblement très sensible à ces traitements, autant essayer de les limiter.

J'ignore si certains d'entre vous ont testé des traitements non doparminergiques. Si oui, j'aimerais savoir lesquels et si ça fonctionne bien!

 

edit 1 mois plus tard : j'aimerai ajouter avec le recul d'un mois supplémentaire qu'il faut être très patient. Le dosage actuel est finalement le dosage idéal. Il faut un peu de temps pour atténuer puis faire disparaître complètement les troubles comportementaux impulsifs.