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11/12/2010

De la nécessité de se faire entendre

Quand les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens tombent sur un patient, lui comme son entourage ne comprennent pas immédiatement que cela vient de là. L'information des neurologues est plus que lacunaire, malgré les recommandations de l'AFSSAPS.

Il faut penser plus large que mon expérience personnelle et prévenir les effets indésirables pour les prochaines familles à qui cette expérience est susceptible d'arriver. Statistiquement, les effets indésirables concerneraient 5% des patients en France... Sauf qu'aucune étude n'est faite. Une étude américaine récente table sur 13%. Quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, ça fait quand même du monde.

Car quand ça vous arrive, on peut constater que personne ne nous aide. Moi, toutes les instances que j'ai sollicitées, ont décliné toute action: ni le neurologue (la première), ni l'AFSSAPS, ni le centre de pharmacovilance de mon ressort, ni la banque, ni la justice, ni même France Parkinson (ouh là je vais me faire des ennemis mais je m'en fiche, je dis juste la vérité) n'ont réagi. Puis-je d'ailleurs préciser que derrière cette organisation se cachent des intérêts industriels...  conséquents? Car la réalité est ainsi:

- Cacher ces patients ayant des effets indésirables dans le cadre de traitements antiparkinsoniens

- Ignorer les effets indésirables de ces patients.

Je suis d'accord avec le deuxième neurologue de mon père quand il me dit que ces traitements fonctionnent très bien sur la majorité des patients. Je suis, en revanche, perplexe quant à la reconnaissance puis à la prise en charge des patients qui ont des effets indésirables très dévastateurs pour eux et leur entourage. Autrement dit, si vous faites partie des patients "à problème", on a l'impression que le corps médical, un brin fataliste, ne peut rien pour vous. Or ce corps médical connaît les conséquences d'un sous et d'un sur-dosage. Je prône pour ces patients la recherche de la régulation dopaminergique idéale, la "note sensible" en quelque sorte!

Ce qui peut passer pour une exigence est pour moi la moindre des choses. Qu'on ne vienne pas me sortir l'argument financier d'une hospitalisation de trois jours! Pourquoi? Parce que 1), si ça concerne seulement 5% des patients, soyons logique messieurs et mesdames des autorités, alors ça ne devrait pas coûter si cher que cela, 2) si les 3 jours ont un coût, le surdosage en a un aussi non seulement pour la sécurité sociale et pour la famille du patient, si ce dernier développe une addiction au jeu, des achats compulsifs et 3) là je sens que je vais me faire des amis auprès des neurologues, plus la famille agit en amont, moins vous avez de probabilités qu'elle vous poursuive ensuite en justice... J'dis ça, j'dis rien! Car croyez-moi, si mon père avait dilapidé l'argent de ma mère en raison de l'inertie, la paresse de son neurologue, ce dernier aurait eu de mes nouvelles par la voie juridique. Vu que j'avais écrit à toutes les autorités compétentes, le juge n'aurait pu que constater les carences de chacune!  Mais cette case justice, je pense qu'il faut désormais l'éviter et agir en amont puisque tout le monde sait où est le problème!

Après 6 mois d'épreuves, mon père a été hospitalisé trois jours et pour l'instant, on croise les doigts, mais visiblement le dosage idéal vient d'être trouvé. Si on avait pu nous éviter ces 6 mois, la vie de mon père et de ma famille aurait été simplifiée...

 

 

03/12/2010

De l'art de parler avec le neurologue

Mon père a recommencé à avoir les signes de l'addiction au jeu quand il a repris l'agoniste dopaminergique litigieux. Pourquoi l'a-t-il repris? Parce qu'il était en sous-dosage et avait donc des blocages musculaires impressionnants. Le neurologue ne répondant pas, ni son secrétariat, il s'est dit eh bien je reprends de l'agoniste. Cependant, une fois, l'addiction reprise, les ennuis recommençaient et aucune autorité (médicale, bancaire, judiciaire) ne nous aidait. J'ai donc sollicité l'avis d'un ami juge qui m'a dit de recontacter le neurologue. Même s'il ne répondait plus à mes mails, j'ai fini par en laisser un plutôt sec mais poli. Il faut toujours rester poli!!! A ma grande surprise, sa susceptibilité fut heurtée. Mais, ô joie, il me proposait une consultation dans un délai rapide pour convaincre mon père de se faire hospitaliser et rencontrer un psychiatre et un addictologue. Certes, lors de la première crise, il nous avait déjà proposé une hospitalisation mais mon père y était plus qu'hostile. L'hospitalisation à la demande d'un tiers étant une artillerie lourde, ma famille ne l'a pas demandée à l'époque d'autant que le médecin traitant nous la déconseillait afin de ne pas braquer mon père davantage.

Entre temps, j'ai eu l'occasion d'en reparler à maintes reprises avec mon père, qui n'y était plus si hostile, ses comptes bancaires se vidant à vue d'oeil. La rencontre avec le professeur spécialiste de l'addiction dans le cadre de Parkinson l'a convaincu (3è neurologue). C'est visiblement un homme simple d'accès et ayant une certaine empathie pour les patients, si bien qu'ils ont l'air de l'apprécier immédiatement (je connais 3 personnes qui l'ont eu et qui en sont ravies). Pour l'addictologue, je pensais que ça allait être plus compliqué, mais il est allé aux RDV. Comme quoi, finalement!

Lors de cette récente hospitalisation, j'ai pu discuter avec le deuxième neurologue, qui était certes sur la défensive. Quand j'ai dû lui expliquer la situation, j'ai pris sur moi pour ne pas le braquer davantage. Je craignais que si j'osais montrer mon désaccord trop frontalement sur certaines questions, il le prendrait pour de l'incompétence. Or, je ne le trouve pas incompétent, je le trouve obtus, car à l'image de certains de ses collègues, il minimise faussement les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens sur certains patients (même si j'ai appris au passage que l'agoniste litigieux pouvait altérer les troubles cognitifs, j'étais contente de le découvrir!). Ainsi, par exemple, quand j'ai dit que mon père était bipolaire en cas de surdosage, il m'a repris sur le terme. J'ai un peu protesté mais pas trop car je n'allais pas chipoter sur tout, même si la bipolarité fait partie des effets indésirables à indiquer obligatoirement dans les formulaires d'essais cliniques sur les traitements antiparkinsoniens et la neurostimulation. Ce défaut d'information peu coûter cher juridiquement.

En fait, je crois que ce n'est pas ce côté obtus qui m'a déconcerté mais son fatalisme. A plusieurs reprises, j'ai relevé dans son discours une certaine impuissance vis-à-vis des patients qui comme mon père développait les effets indésirables et pouvait avoir un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Or dans cette dénomination peu heureuse, il faut retenir une issue plus favorable: la régulation dopaminergique.

Bref, j'explique le dilemme, soit il y a un sous-dosage, le patient a mal et est tenté de surdoser lui-même, soit il a un surdosage et sa vie et celle de son entourage se complique. Et le neurologue qui me fait remarquer que je mélange l'addiction & SDD et la douleur. Il me dit que ce sont deux problèmes différents. Or, même si je peux comprendre son point de vue de professionnel, pour moi, les deux sont liés.  Je le dis en tant que proche du patient qui essuie les dommages collatéraux du sur et sous-dosage. On ne va pas uniquement soigner l'addiction au détriment de la douleur. Au final, un compromis est visiblement possible: il a  fini par proposer à mon père une consultation dans deux mois et la possibilité de le joindre en cas de problème.

Enfin, comme il a dû se rendre compte que je n'étais pas la reine de la déconne sur certains sujets, notamment financiers, il m'a proposé ce que je demandais sur mon blog (!), à savoir la sauvegarde de justice sur avis médical, si d'aventure l'addiction au jeu devait perdurer. Finalement, comme quoi tout arrive! Il suffit de demander!

 

Bien évidemment, ma famille et moi, sur conseil du deuxième neurologue, on a enlevé toutes les boîtes d'agonistes litigieux (je me dois toutefois de préciser que ledit neurologue pourtant très péremptoire lorsqu'il m'a donné ce "conseil", a tout de même laissé mon père repartir de l'hôpital ... avec une boîte de REQUIP dans son sac... alors qu'il était fraîchement sevré! Faites ce que je dis mais surtout pas ce que je fais!!!) afin que mon père ne recommence pas à en prendre en cachette ! On a également prévenu le pharmacien! Quand votre proche va l'apprendre, ne vous attendez pas à passer le meilleur moment de votre vie. Je sais de quoi je parle!!!

 

La moralité de l'histoire: ne jamais baisser la garde!


La perversité de la semaine: rencontrer un neurologue minimisant les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens mais vous annonçant une demi-heure plus tard son idée de rédiger un article sur les lignes de conduite à adopter en cas de syndrome de dysrégulation dopaminergique/effets indésirables des médicaments. Surprise mais pas folle, vous relevez immédiatement et là le neurologue de vous répondre "Oh vous savez, j'ai beaucoup de projets que je ne mène pas à terme!". Ben, mon regard a été la traduction de la phrase suivante "La prochaine fois, restez silencieux, ça évitera de voir votre susceptibilité heurtée par la suite"!

30/11/2010

L'hypersexualité et la paraphilie

La semaine passée, Henri m'a laissé un mail pour me parler de sa propre histoire. Il a la maladie de Parkinson depuis 28 ans, dont 25 avec des troubles comportementaux graves. Il souffrait de paraphilie (fétichisme du travestissement), sans savoir que son traitement en était à l'origine. Le problème essentiel est l'interaction médicamenteuse (Levodopa + agonistes dopaminergiques).

Le hasard veut qu'un patient atteint de la maladie de Parkinson a récemment été condamné pour une embrassade qui dérape. Sans remettre en cause le jugement, certaines personnes parkinsonniennes ayant eu des troubles comportementaux sexuels ont réagi et ont écrit, non seulement au Procureur de la République, mais aussi au journal relatant cette histoire.

Le journaliste a décidé de faire une enquête. Je tiens à le féliciter car c'est un des premiers à le faire!

Il a donc interviewé Henri. Voici le lien. Je le trouve courageux de témoigner sans couvert d'anonymat car la réaction première des personnes dans son cas reste la honte. Je pense qu'Henri a cependant besoin d'être reconnu comme une victime d'un système qui l'a totalement dépassé. Qui ne le souhaiterait pas après 25 ans de troubles?

Le journaliste a, par ailleurs, essayé d'avoir le point de vue des neurologues et de l'AFSSAPS. C'est ici. Henri a eu la délicatesse de m'envoyer la lettre que l'AFSSAPS lui avait envoyée lorsqu'il l'a informée de son histoire. Je dois avouer que plus langue de bois, tu meurs. 

Le journaliste a également retranscrit des passages d'une étude française sur la paraphilie publiée dans une revue scientifique américaine.

Alors voilà, Henri n'a pas été beaucoup aidé pendant ces longues années. Le seul pouvoir dont je dispose aujourd'hui c'est de relayer son histoire afin que son trouble soit reconnu par les autorités compétentes. Les personnes qui ont prescrit ses médicaments doivent prendre conscience qu'elles ont bousillé sa vie et celle de son entourage pendant autant d'années. Rien ne leur rendra toutes ces années mais le reconnaître serait déjà une bonne chose.

 

NB: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables... Pour certains, je chipote mais sémantiquement le sens est tout de même différent.

 

26/11/2010

La faillite d'un système?

Avec ce blog, mon cheval de bataille n'est pas de retirer les médicaments traitant la maladie de Parkinson, mais de s'assurer d'une réelle prise en charge du patient dès lors que les effets indésirables desdits médicaments sont plus difficiles à vivre que la maladie elle-même.

Je vous l'ai déjà dit : quand vous constatez les effets indésirables, vous saisissez toutes les autorités compétentes. Toutes vous répondent en off, on comprend bien votre problème mais on ne peut rien faire. Pourquoi? Parce qu'il y a une histoire de gros sous derrière!!!

L'affaire du médicament Mediator est révélatrice des failles du système français.

Une médecin, très courageuse, qui répond au nom d'Irène Frachon, a rapidement dénoncé les effets dévastateurs de ce médicament. On a essayé de la déstabiliser, de la décrédibiliser. Mais elle a tenu bon.Elle explique "Ma chance c'est d'être un simple médecin hospitalier qui ne dépend pas d'un financement pour ses recherches ou son service, sinon ils auraient eu les moyens de me faire taire" (Elle 26 novembre 2010 - vous noterez au passage que les magazines féminins sont plus sérieux qu'ils ne le laissent paraître).

Elle a alerté rapidement et à de nombreuses reprises l'AFSSAPS, vous savez l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé qui a le pouvoir d'autoriser, de suspendre, de retirer les médicaments ou de délivrer des recommandations sur leur utilisation. Mais pourquoi cette dernière a mis tant de temps à répondre? Eh bien, sachez que cette agence est financée par les laboratoires. En 2005, selon une commission d'enquête du Sénat, elle serait financée par eux à hauteur de 83%. La messe est dite. Dans le cas des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens, on a bien eu des recommandations mais en juillet 2009 seulement et surtout elles sont empreintes d'un certain minimalisme. En gros, l'AFSSAPS a minimisé et minimise toujours le problème à l'image de la notice d'information desdits médicaments. En effet, si les effets indésirables tels que l'addiction au jeu ou l'hypersexualité pointent leur nez, il suffirait de prévenir le neurologue, sauf que l'on sait désormais que c'est loin d'être suffisant.

En outre, dans de tels dossiers, on demande l'avis d'experts, experts qui sont souvent en conflits d'intérêts car liés aux grands groupes pharmaceutiques.

Bref c'est David contre Goliath. Je n'ai rien d'une "Erin Brochovich" mais je dois avouer que je n'ai pas l'intention d'en rester là. J'espère trouver un médecin qui en a... autant que Mme Frachon!

22/11/2010

Agir auprès des banques (2)

Lorsque votre conjoint(e) dépense beaucoup à cause d'une addiction au jeu, en l'espèce développée dans le cadre d'un traitement contre la maladie de Parkinson, il va falloir agir auprès des banques.

Malgré nos alertes, la banque de mon père ne nous a pas aidée. Mais ce n'est pas parce qu'on ne nous aide pas, qu'il ne faut rien faire. A écouter les banquiers, il n'y aurait aucune solution! Autrement dit, il faudrait subir l'addiction et voir son propre argent diminuer à vue d'oeil! Ce n'est heureusement pas le cas.

La première chose à faire, c'est tout de même d'envoyer un courrier d'alerte en recommandé avec accusé réception et avis médical pour les informer que l'addiction du conjoint est développée dans un contexte particulier. Sur le moment, cela ne va pas vous servir. En revanche, si hélas vous deviez avoir des problèmes financiers à terme, cette lettre pourrait bien vous aider. Aucun établissement financier n'a d'ailleurs rédigé de réponse à nos courriers d'alerte, ce qui jouera à leur encontre en cas de litige notamment s'ils demandent de payer les dettes du conjoint(e) victime d'addiction.

En effet, si vous avez un compte joint, vous êtes solidairement responsable, ce qui entraîne plusieurs conséquences. Un si vous ne faites rien, votre argent sera dépensé. Deux, s'il y a des incidents bancaires du fait de votre conjoint(e), vous serez tous les deux interdits bancaires.

Alors si les dépenses atteignent véritablement votre patrimoine, il faudra vous désolidariser, c'est-à-dire mettre un terme à ce compte joint pour en ouvrir un en votre nom seul. D'ailleurs quand vous commencez à le faire, votre conjoint commence à prendre pleine mesure de son addiction et le banquier également.

J'aurais tendance à conseiller de mettre vos propres fonds [et non les biens communs (!)] sur des comptes à votre nom! Car il ne faut pas se leurrer, la personne addictive finira par vous voler. Et là attention, le vol entre époux n'existe pas juridiquement. Autrement dit, vous n'aurez que vos yeux pour pleurer si daventure vous ne faites rien!

Il faut enfin savoir que tous les actes d'une personne victime d'addiction dans le cadre d'un traitement contre la maladie de Parkinson n'auront aucune conséquence sur le plan juridique. La personne sera déclarée irresponsable. Il y a eu quelques affaires dans lesquelles des personnes avaient volé leurs proches. Ces personnes ont été reconnues irresponsables. Prévenez votre banquier. Il vous en remerciera ou plutôt, il sera plus vigilant par rapport aux largesses accordées jusque-là. D'ailleurs, je me demande s'il ne serait pas envisageable de se retourner contre lui pour abus de faiblesse, dans l'éventualité où la banque vous demanderait de rembourser les dettes de votre conjoint(e) si vous êtes mariés sous le régime de la communauté.

 

 

20/11/2010

Le lectorat du blog

Lorsque j'ai compris que mon père développait une addiction au jeu dans le cadre de la maladie de Parkinson, j'ai été surprise de constater qu'il n'existait aucun site internet ou blog relatif à ce sujet, d'autant qu'y remédier relève globalement du parcours du combattant. Car si cet effet indésirable n'est pas connu du grand public, il est cependant bien connu en médecine et donc par certaines familles qui le subissent. Alors quand j'ai créé ce blog pour éventuellement venir en aide à d'autres familles qui vivraient cet épisode, je ne pensais pas que l'addiction de mon père allait durer encore au moment où j'écris ces lignes, mais surtout que j'allais finalement assister à une demande importante des internautes sur cette question.

Je tiens au passage à remercier le Groupe Parkinson 29 qui a cru en l'utilité de ce blog au bout de 5 jours d'existence.

Lors de cette épreuve, j'ai pu constater que pour se faire entendre, il valait hélas mieux avoir de solides connaissances juridiques en droit médical, en droit bancaire et en protection des personnes, ce qui n'est pas donné à toutes les familles. Comme je dispose de ces connaissances, j'ai donc eu envie de les partager.

La majeure partie de mon lectorat comprend d'ailleurs des personnes confrontées à des addictions aux jeux dans le cadre de la maladie de Parkinson, qui sont à la recherche de ces informations. Par ailleurs, j'ai pu remarquer une connexion importante des canadiens qui visiblement sont très sensibles à cet effet indésirable et un peu plus en avance que nous sur ce thème. Il paraît d'ailleurs que contrairement à la France qui choisit la neurostimulation en dernier recours, le Canada la pratique assez vite chez les patients atteints de Parkinson.

Mon lectorat comprend aussi certaines personnes confrontées à des addictions aux jeux, mais en l'absence de toute prise de médicaments et de pathologies neurologiques. A ces personnes, je souhaite bien du courage car se faire entendre dans leur cas, est encore plus difficile. Je leur précise que le CHU de Nantes comprend un service consacré aux addictions.

Enfin une partie de mon lectorat est composée de CHU, hôpitaux. Et ça, c'est la grande surprise! Ils sembleraient sensibles à ce qui s'écrit sur l'addiction au jeu et sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique. C'est une bonne surprise!

Mon expérience et ces connexions me confortent dans l'idée qu'il y a une réelle carence dans la prise en charge de l'addiction au jeu  dans le cadre de la maladie de Parkinson et surtout une mauvaise coordination entre les différentes autorités compétentes.

J'oase espérer que cette coordination se fera un jour afin d'épargner au maximum les familles qui y seraient confrontées... Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple?

12/11/2010

Vivre avec une personne victime d'une addiction!

Vivre avec quelqu'un qui a une addiction n'est pas aisé. La place la plus difficile revient au conjoint! Ce qui m'avait surprise à la lecture du "mémoire" de Louis Boissière sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique, c'est que la moitié des parkinsoniens dans cette situation finit par divorcer. Il faut dire qu'au début, le conjoint peut être compréhensif. Seulement quand on se bat depuis 6 mois et que les ennuis loin de se résorber, s'accumulent, ledit conjoint peut perdre patience et surtout perdre pied ! Passons sur certains effets indésirables (bipolarité, violences verbales, menaces physiques...) déjà compliqués à gérer, il y en a un qui m'excède depuis le début, c'est l'addiction au jeu qui peut atteindre le patrimoine de l'autre époux qui fait pourtant tout pour l'éviter. L'argent fond cependant comme du beurre au soleil. Et ce qui devait arriver arriva... Incident de paiement. Vous l'ignorez certainement mais si ça vous arrive, en tant que conjoint d'une personne atteinte d'une addiction, vous êtes également interdit bancaire si le compte est joint.

Vous avez bien essayé de prévenir le second neurologue pour dire que le traitement ne convenait pas! Mais il faut bien l'avouer, il joue aux abonnés absents depuis un mois. Il ne daigne même pas appeler ma mère! Et là c'est un paradoxe venant du monde médical, s'il y a de plus en plus de colloques sur l'addiction dans le cadre de Parkinson, il n'y a aucune amélioration s'agissant de sa prise en charge.

Je sais que mon père avait essayé une fois de lui dire que ses relations de couple étaient en train de se détériorer en août dernier. Eh bien la réponse de ce dernier a été "Cela ne me regarde pas, c'est votre vie privée". A la lecture dudit "mémoire", il semblerait tout de même qu'indirectement ça le regarde comme c'est tout de même lui qui prescrit des médicaments à l'origine des ennuis de mes parents! Il oublie que mon père est tout simplement malade et qu'il a besoin d'aide. Nous, ses proches ne pouvont pas lutter contre ces médicaments!

Nous voilà, mon frère et moi, en train de payer ses dettes car aucune personne ne nous écoute! On a beau prévenir, dans les rapports de visite médicale, seul le point de vue de mon père est retranscrit (j'ai failli m'étrangler quand j'ai lu dans l'un d'eux que mon père était un joueur depuis 6 ans. La neurologue en question se garde bien de préciser qu'elle n'a pas daigné répondre aux mails de la famille pour le vérifier).  Il n'y a que le médecin traitant qui nous croit! Or, il est connu dans la littérature médicale que le patient ment en cas d'addiction! Pire, modifie ses traitements, vole de l'argent. Mais ça, les neurologues préfèrent l'ignorer! J'ignore quand un neurologue va finir par nous écouter parce que la situation s'aggrave!

Alors voilà, si les biens de ma mère (je pense notamment au domicile conjugal) devaient être affectés suite aux carences d'un médecin, nous ne verrons hélas pas d'autres options que de se retourner contre les neurologues de mon père.  J'ai bien compris qu'on devait passer pour la famille un peu enquiquinante.... Mais bon, il y a un moment où il faut que les choses cessent. Ce serait leur  proche et leur argent, je pense qu'ils verraient les choses autrement. Leurs choix de traitement ont des conséquences désastreuses sur des familles, qui ne disposent d'aucune arme pour les combattre !

Je ne demande qu'à faire confiance à un spécialiste! D'autant que tout pourrait être si simple! Il y a des solutions juridiques à leur portée ! Six mois de réflexion permettent indéniablement de confectionner des pistes d'action !

08/11/2010

De l'importance du médecin traitant

On néglige souvent le rôle des médecins généralistes. Pourtant ils ont un rôle essentiel. Dans le cas d'une maladie telle que celle de Parkinson, ils sont indéniablement le relais entre le patient et le spécialiste.

Jusqu'à récemment je n'avais pas pleinement mesuré leur poids. J'avais bien remarqué que certains médecins ou représentants d'usagers plaidaient pour l'information du médecin traitant dès lors qu'un patient participait à un essai clinique. Leurs arguments étaient doubles: d'abord éviter l'incompatibilité de traitement et puis être présent en cas de problème (j'en ai vu plus d'un rire jaune quand ils constataient que le numéro à composer lors d'une urgence était en fait le standard de l'hôpital). Eh oui, sans vouloir taper sur les spécialistes travaillant dans un hôpital (Le magazine ELLE (oui oui vous avez bien lu!) dresse d'ailleurs dans le numéro de cette semaine un excellent état des lieux de leurs conditions de travail), il convient cependant de mentionner qu'en cas de pépin, le patient ou sa famille, à défaut de pouvoir joindre le spécialiste, aura toujours la possibilité de se tourner vers son médecin traitant. Seule issue de secours dès lors que vous tombez sur un secrétariat incapable de vous dire quand le spécialiste consulte !

Dans le cadre d'une addiction au jeu développée avec les médicaments, le médecin a même un rôle primordial : assurer les "carences" que le spécialiste ne comble pas, par exemple, l'écoute de la famille au sujet de l'addiction du patient avec les conséquences qui en découlent. Pour certains spécialistes, cela relève de la soi-disante vie privée du patient. Or si le patient et sa famille ont des soucis à cause de médicaments, j'estime que cela relève de leur compétence... sauf qu'ils n'ont pas le temps d'écouter. Non par désintérêt (quoique!) mais faute de temps! Cela reflèterait les choix financiers faits par les derniers gouvernements! Et croyez-moi les choses ne vont pas aller en s'améliorant!

Alors il reste ce médecin traitant qui lui a un peu plus le temps pour écouter et croire plus volontiers l'addiction et les ravages qu'elle engendre. Il n'hésite pas à recadrer, voire réaiguiller le patient.

Attention un médecin traitant ne remplacera jamais un spécialiste et donc un neurologue. Il doit prendre le relais et à aucun moment modifier unilatéralement ses prescriptions. De l'importance donc de demander les rapports médicaux et de surveiller les ordonnances de chacun pour s'assurer qu'elles aillent dans le même sens.

26/10/2010

Les jeux en ligne

Avoir un blog peut réserver des surprises : bonnes ou mauvaises. J'ai reçu un mail d'un certain Alex plutôt étonnant! Ledit Alex est en campagne pour les jeux en ligne et à ce titre me propose un échange de liens "de qualité". Alex, grand seigneur, ajoute que c'est "gratuit". Mais son âme commerciale reprend un peu vite le dessus en me précisant que c'est un "projet gagnant-gagnant". Ah, ça veut donc dire que lui aussi doit y trouver un intérêt alors qu'il me présente le truc comme si moi seule avais quelque chose à en retirer. En effet, mon cher Alex me propose officiellement d'être mieux référencée sur la blogosphère. Mais officieusement, ne recherche-t-il pas la même chose pour son site via mon blog? Eh oui, imaginons, une personne souffrant d'une addiction au jeu peut venir sur mon site... et comme elle est addictive, que se passe-t-il si elle voit un lien vers un site de jeu? ... ben elle va aller jouer!

Eh bien, mon cher Alex, j'ai envie de te répondre que tu n'as pas bien dû lire mon blog. Si mon cheval de bataille c'est de combattre l'addiction au jeu, certes dans un contexte précis, celle développée dans le cadre d'un traitement de la maladie de Parkinson, le jour où je commence à faire des liens en faveur des jeux en ligne ce n'est pas demain la veille. J'ai même envie d'ajouter, un brin ironique, que ta proposition aussi alléchante soit-elle (!), il ne manquerait plus qu'elle soit payante !

Alors à ce stade de lecture, tu as dû comprendre que j'étais contre cet échange de lien... En revanche, si ta réelle préoccupation est de prévenir l'addiction au jeu, alors Alex je t'autorise à faire un lien de mon blog sur ton site. J'ai une bonne nouvelle pour toi, c'est gratuit, et c'est un projet gagnant-gagnant, tous les deux on aura un objectif commun: aider les personnes... à combattre l'addiction au jeu!

Si t'es d'accord (mais bon là, je ne sais pas pourquoi, mais je ne me fais pas trop d'illusions), j'aurais conscience du réel intérêt de ta missive électronique !

 



12:01 Publié dans Jeux | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : addiction au jeu

22/10/2010

Colloque sur les effets indésirables dans le cadre de la Maladie de Parkinson (Barcelone)

Du 9 au 12 décembre 2010, il y a un colloque international sur les dysfonctions mentales et pour simplifier les effets indésirables connus dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Les médecins vont notamment s'intéresser le samedi 11 décembre 2011 au syndrome de dysrégulation dopaminergique.

Pour plus de renseignements, c'est ici.

18/10/2010

Ce que j'en pense (honnêtement !): en avoir ou pas!

ça fait 5 mois que l'addiction est là, cinq mois qu'on prévient tout le monde et finalement 5 mois que tous nous répondent, on comprend bien le problème mais personne ne fait rien.

Quand je pense qu'un "vieil" ami médecin m'a confié que la levodopa est mise sur le marché depuis 20 ans. Que l'effet est connu depuis tout ce temps (à l'époque, les gens n'allaient pas au casino, non eux c'était le téléachat (il se souvient d'une patiente qui achetait tout par 4 exemplaires) ou le PMU). Que l'AFSSAPS a fait des recommantations en 2009 seulement! Alors que faisait mon vieil ami médecin quand il en prescrivait? Eh bien, il décrochait son téléphone et appelait le procureur pour prévenir l'addiction et permettre à la famille de se préserver financièrement. Car au choc de la maladie et de ses effets indésirables, il faut gérer les finances. Mon père a pu dépenser tout son argent malgré nos alertes. Mais ce qui me dérange le plus, c'est le mépris du banquier à l'égard de ma mère. Eh oui car son argent à elle est également en jeu alors qu'elle n'a rien demandé à personne, qu'elle a travaillé honnêtement et qu'elle n'a aucune démesure dans sa gestion financière. De quel droit, peut-on faire comme si elle n'existait pas? Je suis particulièrement remontée contre la banque (qui a de mes nouvelles via la voie juridique, c'est fou comme la procédure finit par leur faire peur) ! Mais pas seulement, je suis aussi remontée contre le système.

A un docteur qui me conseillait de le suivre une semaine dans son service (j'veux bien croire qu'ils n'ont pas des métiers faciles, en même temps, personne ne les oblige à le faire) quand j'ai osé parler d'une meilleure prise en charge de l'addiction, je répondrais bien qu'en échange, je le laisse vivre une semaine avec un patient atteint d'une addiction au jeu dans le cadre d'un traitement. Je pense que si l'un d'eux vivait ce genre d'expériences, il y a longtemps que la prise en charge de ce syndrome serait améliorée.

Je trouve un peu facile de prescrire des médicaments avec des effets indésirables importants et laisser la famille se débrouiller toute seule avec le patient.

Si une personne a la solution, c'est le moment qu'elle la dise, ça soulagerait bien des familles! J'ai trouvé une seule personne à s'être inquiété de ces effets (je dois préciser que le second neurologue  de mon père s'en soucie tout de même [contrairement à la première], mais  sans du tout l'accabler la prise en charge actuelle, quel que soit le service de neurologie (après discussion avec plusieurs familles concernées), est plus que lacunaire). Il s'agit d'un médecin atteint de la maladie de Parkinson! Quand je lis ses commentaires, j'ai l'impression d'être comprise car c'est exactement ce que l'on vit actuellement! Alors je me dis mais si les neurologues ont conscience de ces problèmes, pourquoi les choses perdurent ?

A ceux qui me préconiseraient d'être constructive dans ce genre d'épreuves, je réponds que ça fait 5 mois que j'essaie de l'être et que rien ne se passe!!! J'ai d'ailleurs réfléchi à des solutions juridiques mais les neurologues sont peu enclins à les entendre, alors même qu'elles éviteraient la mise en jeu de leur responsabilité.

Ma famille et moi, on a été très patients. Maintenant on est obligés d'être très procéduriers! C'est peu enthousiasmant mais il n'y a que ça qui fonctionne! Quand je voyais passer des arrêts condamnant les neurologues à 400 000 euros suite à des syndromes de dysrégulation dopaminergique, je me disais mais quand même: Comment est-ce possible ? Pourquoi la famille n'a-t-elle pas agi plus vite pour éviter les dépenses? Aujourd'hui j'ai la réponse, la famille est intervenue mais personne n'a fait grand chose pour y remédier. Je récapitule: le neurologue peine à trouver une solution, ce qui a pour conséquence que la banque, ne voulant rien savoir,  laisse son client tout dilapider et la mesure de protection juridique est impossible si le patient refuse d'aller chez un médecin assermenté. Le serpent se mord la queue.

Mais bon, j'ai décidé de ne pas me laisser abattre. Même si une demande de mise sous tutelle est irrecevable en l'absence d'avis de médecin assermenté, j'ai directement sollicité le procureur de la république en insistant sur la contradiction de la loi. A partir du moment où la famille a prévenu toutes les autorités et que celles-ci se sont toutes renvoyées la balle, j'imagine difficilement que celle-ci ait à payer le prix de leur carence!

Si l'absurdité de la situation pouvait cesser, ce serait déjà une grande avancée.

 

A bon entendeur, salut!

08/10/2010

Colloque Maladie de Parkinson

Une " vieille connaissance pharmacologue" m'a fait part d'un colloque sur la maladie de Parkinson à Paris les 7 & 8 octobre 2010. J'ai donc regardé!

Voici la pièce jointe

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Je trouve le programme alléchant. J'avoue j'ai un petit faible pour les solutions non dopaminergiques. J'attends le retour de ma connaissance à ce sujet.

 

 

04/10/2010

Intervention "Parkinson et addictions" (Nantes)

Les 6, 7 et 8 octobre 2010, un important congrès doit avoir lieu à Nantes sur les addictions. Sur la plaquette, il y a un "symposium satellite" (sic) qui a retenu mon attention puisque intitulé "Parkinson et addictions". Il comprend un président Jean-Marie Vanelle, un modérateur Marie Bronnec et trois intervenants Pierre-Michel Llorca, Pascal Derkinderen et Dominique Drapier. Ce rendez-vous est fixé de 13h à 14h le jeudi 7 octobre 2010 à la Cité internationale des Congrès.

Le hic: il s'agit de rencontres professionnelles avec un droit d'inscription assez élevé!

Pour plus d'infos, c'est ici!

02/10/2010

Les comportements compulsifs: quel pourcentage de patients concernés?

En France, il y a peu d'études sur les comportements compulsifs dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. Je l'ai déjà dit, les neurologues ne déclarent pas forcément les nouveaux cas d'addiction au jeu, cet effet indésirable étant soi-disant connu. Il est vrai que les médecins déjà bien occupés, se voient confier de plus en plus de tâches d'administration. La faute au manque de moyens des hôpitaux en termes de gestion du personnel administratif!

Tout ça pour dire que les Américains ont fait une nouvelle étude clinique. Et finalement on est bien loin des 5% annoncés il y a quelques années. Cette étude réalisée sur une cohorte de 3090 personnes et publiée dans Archives of neurology démontre que 13,6% des patients prenant un traitement dans le cadre de la maladie de Parkinson composé de levodopa et/ou agonistes dopaminergiques développent des troubles compulsifs.

Alors voilà, le défaut de déclaration des nouveaux cas d'addiction détectés dans le cadre d'un traitement de la maladie de Parkinson empêche une meilleure prise en charge de l'addiction.

15% commence à devenir un chiffre conséquent quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative après Alzheimer en France.

 

28/09/2010

La décroissance posologique: ne pas céder au découragement

Je l'ai déjà écrit, bien que la décroissance posologique soit entamée, les problèmes ne sont pas pour autant réglés. Il faut faire des sortes de tests afin de trouver le dosage idéal qui permette d'assurer un équilibre entre la maladie à soigner d'une part, et la "maîtrise" des pulsions addictives d'autre part. Et là, je sens qu'on a une nouvelle fois dépassé ce seuil. Je reconnais les éléments constitutifs de l'addiction: irritabilité, isolement, caractère bipolaire, mensonge... et retour au casino! Il va falloir de nouveau batailler!

Ne pas céder au découragement! 

 

Durant les phases de dysrégulation dopaminergique, le patient adopte des comportements à risques. Il est autant un danger pour lui-même que pour les autres. Je pense qu'il faut distinguer deux étapes: la première pendant laquelle le patient se sent invincible et la seconde pendant laquelle au contraire il se dévalorise. Les idées s'embrouillent, l'agressivité se fait forte, les idées suicidaires pointent leur nez! Finalement, le plus dur, c'est de se sentir impuissant car on ne peut y remédier seul. Ce que je redoute, c'est que mon père commette l'irréparable!

27/09/2010

La sauvegarde de justice: comment ça marche?

Si vous êtes tenté par cette mesure et si votre proche accepte de se rendre chez un médecin assermenté, voici les conditions.

Cette demande nécessite de vous rendre au Tribunal d'instance dans le ressort duquel réside la personne à protéger afin de retirer un formulaire.

Vous allez adresser une requête au juge des tutelles. C'est un acte de procédure écrit qui doit contenir:

- le formulaire

- le certificat médical circonstancié rédigé par un médecin inscrit sur la liste établie par le procureur de la République du TGI dans le ressort duquel réside la personne à protéger attestant que cette dernière souffre d'une altération de ses facultés mentales ou corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté. Il faudra débourser 160 euros à l'issue de la visite.


En outre, votre requête doit expliquer les faits de nature à justifier la demande de protection. Cela suppose donc d'apporter des éléments d'information sur la situation familiale, financière et patrimoniale de la personne à protéger.

1er conseil: joindre les photocopies des relevés bancaires démontrant l'addiction au jeu.

conseil: demander également au médecin traitant et/ou neurologue de vous faire un certificat qui indique que le patient a un syndrome de dysrégulation dopaminergique dans le cadre d'un traitement médical.

Dans cette requête, il faut également proposer le nom d'une personne de l'entourage qui accepterait d'assumer la mesure de sauvegarde de justice.

 

Après avoir reçu la requête complète demandant l'ouverture d'une mesure de protection judiciaire, le juge des tutelles du lieu de résidence habituelle de la personne vulnérable procède à l'audition de la personne concernée, à celle du requérant ainsi qu'à celle de son entourage dans la mesure du possible. Il demande ensuite l'avis du Procureur de la République sur la mesure à prendre. Il rend ensuite un jugement prononçant la mesure de protection.

La mesure de sauvegarde de justice est un dispositif souple et de courte durée (1 an renouvelable une fois). Le majeur placé sous sauvegarde de justice conserve l'exercice de ses droits mais un mandataire spécial est autorisé à effectuer certains actes déterminés. Attention, sous sauvegarde de justice, la personne conserve le droit d'accomplir tous les actes de la vie civile, sauf ceux confiés au mandataire spécial. le bémol est donc que le patient peut certainement encore dilapider une partie de son argent! Cependant, il sera aisé de demander a posteriori l'annulation des contrats financiers ou bancaires qui seraient disproportionnés.

 

Comme vous pouvez le constater, il est difficile de l'obtenir si le patient s'y oppose, il existe cependant une exception: la voie dite "rapide" qui s'appelle la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au procureur de la république.

Autrement dit, le neurologue en l'espèce, veut bien faire une déclaration sur le patient pour permettre de sauvegarder le patrimoine. S'il admet immédiatement que le médicament en cause est à l'origine de l'addiction, il faut cependant également un avis d'un psychiatre assermenté (sauf si le patient est hospitalisé dans un établissement, un psychiatre d'un autre service suffit). Une fois encore, le patient peut s'y opposer en refusant l'hospitalisation.

Cette mesure peut cependant être un moyen de pression auprès du neurologue. Dites lui que grâce à cette mesure, il peut éviter la mise en jeu de sa responsabilité, puisque le patrimoine du patient sera préservé. Bien évidemment, cette mesure doit s'accompagner d'une décroissance posologique car tant que le patient sera surdosé, il aura envie de jouer!!!

 


C'est peut-être là UNE solution potentielle pour accompagner les familles mais cela suppose une concertation entre les autorités administratives, médicales et bancaires !

 

 

Il existe également des dispositifs plus contraignants même si la procédure est quasi identique :

- la curatelle

La personne chargée d'exécuter la mesure de protection (curateur) assiste le majeur dans les actes importants de la gestion de son patrimoine, et peut l'assister dans certains actes concernant la protection de sa personne.

- la curatelle renforcée

Pour certains actes notamment financiers de la vie courante, le curateur interviendra en demandant par exemple la limitation des dépenses bancaires de la personne sous curatelle.

- la tutelle

La personne chargée d'exécuter la mesure de protection (tuteur) agit à la place du majeur dans tous les cas concernant la gestion du patrimoine de celui-ci, et peut l'assister ou le représenter dans certains actes concernant la protection de sa personne.

 

A RETENIR: Depuis la réforme de 2007, les mesures de protection nécessitent l'accord de la personne concernée... A défaut, il est actuellement impossible de l'y soumettre, même si l'altération de ses facultés mentales est due à un médicament !

 

20/09/2010

Le syndrome de dysrégulation dopaminergique: le point de vue pharmacologique

Un étudiant Louis Boissière en master 1 Biologie Santé à l'université de Nantes a rédigé en août 2009 un "mémoire" intitulé " Le syndrome de dysrégulation dopaminergique dans la maladie de Parkinson : quelles solutions thérapeutiques? ". Même si les solutions sont quelque peu ambivalentes, je trouve que ce "mémoire" explique bien ledit syndrome. Je vous conseille donc de le lire si le sujet vous intéresse.

Voici le lien!

 

 

14/09/2010

L'absurdité française

Consciente des lacunes de la prise en charge de l'addiction au jeu des personnes suivant un traitement dans le cadre de la maladie de Parkinson, je réfléchis actuellement aux lignes de conduite à destination des neurologues et des familles qui y seraient confrontés.

Ce matin, j'ai eu un entretien avec un juge. Et ce à quoi je m'attendais s'est hélas confirmé. Si vous essayez d'intervenir en amont, c'est-à-dire pour protéger la personne et son patrimoine en essayant de prendre des mesures de protection juridique, cela peut échouer dès lors que le patient s'y oppose. Il peut refuser de se rendre chez un médecin assermenté dans le cadre d'une éventuelle sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle. Autrement dit, le patient peut dilapider tout son argent alors même que l'on sait que son état est dû à l'absorption d'un médicament. La seule solution pour le patient et sa famille, c'est demander a posteriori réparation devant l'ONIAM ou CRCI et/ou les juridictions en se retournant contre le neurologue (absence d'information sur les effets indésirables du médicament, retard dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique).

C'est une solution plus que regrettable. Comment en effet dans de telles conditions placer les relations patient/neurologue sous les meilleures auspices ?

Malgré ces lacunes, je persiste dans ma démarche qui est de préconiser une intervention en amont. Je ne vois pas l'intérêt de laisser les choses se faire pour ensuite se retourner contre le corps médical. Et là, je vais même me faire l'avocat du diable: si la famille n'est pas responsable d'un effet d'un médicament, le corps médical pourrait estimer qu'il ne l'est pas non plus s'il a pris quelques précautions. Cependant, il a de grandes probabilités de perdre car il faudra bien réparer le préjudice de la famille. 

Cependant, si l'Etat ne met pas en place des leviers de protection au nom de la sacro-sainte liberté de la personne alors même qu'il a connaissance d'un effet indésirable d'un médicament dont il a autorisé la mise sur le marché, le corps médical, plus exactement les neurologues condamnés ne pourraient-ils pas se retourner contre l'Etat?

13/09/2010

La décroissance posologique, et après?

Une fois la décroissance posologique entamée et réalisée, vous pensez que le problème est résolu. Rien n'est hélas moins sûr.

Vous êtes confronté à une sacrée question éthique, et non des moindres: imposer une posologie réduite conduisant logiquement votre proche à connaître de nouveau des douleurs qu'il avait oubliées avec l'ancienne posologie. Préparez-vous à ce qu'il vous le reproche!

Certains patients regrettent apparemment leur état pendant le syndrome, phase pendant laquelle ils n'ont aucune douleur physique. Je pense que mon père passe parfois par là.

Alors que faire? Eh bien de temps en temps, un peu de fermeté ne fait pas de mal. Il faut secouer les fesses du patient! Moi j'avoue j'essaie tout: gentillesse/fermeté!!! Si vous vous occupez du patient, il vous le reproche. Si vous lui indiquez qu'il va devoir se débrouiller seul, il va également vous le reprocher. Bref, votre marge de manoeuvre semble étroite. Il ne faut pas cependant oublier que vous devez aussi vous préserver pour avancer! 

Je sais que cette question de dosage et douleur va bientôt se reposer. Pour être totalement honnête, en ce moment, ce à quoi j'aspire c'est entendre un neurologue me dire, sinon "J'ai la solution", "J'ai une solution"!

Pour autant, la littérature scientifique et médicale démontre les lacunes dans la prise en charge de ce syndrome!

 




12/09/2010

Vivre l'addiction

Comment est vécu par l'entourage l'addiction au jeu du patient? Eh bien il la subit plus qu'il ne la vit.

C'est une période faite de hauts et de bas avec beaucoup de pointillés.

Sur le moment, on a eu l'impression de faire des pieds et des mains pour rien. Toutes les autorités répondaient en substance "On comprend bien le problème mais ce n'est pas de notre ressort"! Bref vous avez la désagréable sensation de donner des coups d'épée dans l'eau. Notre entourage direct était d'ailleurs surpris de ne pas voir les choses avancer durant cette période qui a duré presque quatre mois.

Je vais cependant vous donner quelques tranches de vie pour vous informer si vous avez un doute vis-à-vis d'un proche.

J'ai su a posteriori que mon père avait fait ce qu'on appelle un syndrome de dysrégulation dopaminergique. En me renseignant sur cet état, j'ai compris que tous les éléments que j'avais donnés aux neurologues étaient ceux constitutifs de ce syndrome. Autrement dit, alors qu'on me donnait l'impression de m'épancher voire de me plaindre pour rien, tout ce que je relatais devait alerter immédiatement les professionnels.

Mon père était dans un état d'hyperactivité. Il avait une énergie incroyable le conduisant paradoxalement à un isolement social. Pour vous donner un exemple, il avait des cycles d'addiction de 4-5 jours où on le voyait peu. Il partait tôt et rentrait tard. Il pouvait faire 300kms par jour pour se rendre dans un casino et ne connaître aucune fatigue. Pendant ces cycles, aucune discussion n'était possible. Le patient est d'ailleurs assez vif verbalement, ce qui est assez déconcertant, déstabilisant et surprenant. Vous ne le reconnaissez plus. Ce comportement est un signe d'alerte!

Durant cette période, le patient va beaucoup vous mentir comme par exemple vous promettre de ne plus jouer et pourtant partir dans le quart d'heure qui suit au casino. J'étais d'ailleurs devenue imbattable pour déceler une crise à venir. Et depuis, dans un casino, en moins de dix minutes, je suis capable de déceler les personnes souffrant d'une addiction au jeu. C'est d'ailleurs une autre question que je devrais aborder un jour, la soi-disant présence au sein des casinos d'une équipe visant à détecter les personnes ayant développé une addiction au jeu. Cette équipe on ne l'a jamais rencontrée!

Alors que faire pendant cette période? Je n'ai hélas pas trop de conseils à vous donner. J'aimerais vous dire: restez calme, ne vous énervez pas à l'égard de votre proche, il n'y est pour rien. Pour autant, vous ne sortirez pas indemme de cette expérience.
Dans notre cas, le fait d'être une famille soudée a été déterminant. Le soutien de l'entourage aussi.

N'attendez pas forcément un soutien médical immédiatement. Le seul qu'on a proposé à ma mère fut la prescription d'un anti-dépresseur. Je vais passer pour quelqu'un de provocateur en l'écrivant mais c'est la vérité. Je dois cependant admettre qu'on a finalement bénéficié au bout d'un moment du soutien du médecin traitant et du second neurologue de mon père (je ne parlerai pas de la première qui a été jusqu'à présent quasi-absente pendant la période du syndrome). 

Et puis, dans les moments difficiles, pensez à cela : "Ce qui ne tue pas rend plus fort"! On se motive comme on peut!

10/09/2010

Agir auprès des banques (1)

J'avoue quand j'ai fait le lien entre l'addiction au jeu de mon père et son traitement, j'ai eu la naïveté de croire que ça allait être aisé d'y mettre fin.

Je n'avais pas prévu que ça allait être aussi compliqué avec la banque. Je pensais qu'en prévenant celle-ci, elle serait compréhensive. Mais il n'en a rien été. Le conseiller de mon père a largement abusé de la situation tout comme son conseiller financier qui a tenu a peu près le même discours.

Vous allez avoir le droit à des phrases du style "Je ne suis pas assistante sociale", "Je ne suis pas là pour gérer deux clans", "Votre vie privée ne me regarde pas"...

Les dépenses peuvent être impressionnantes... en quelques mois! Mais on vous répondra, ce n'est pas interdit de dépenser son argent, ni d'aller au casino...! Soit!

Alors que faire? La seule solution proposée par le banquier à ma mère fut la désolidarisation! Sauf que mon père avait plus besoin de protection que de désolidarisation.

Alors que faire? D'abord, il y a plusieurs hypothèses.

1) Le patient n'a pas de conjoint. Là je suis navrée mais vous n'avez pas tellement de possibilité pour agir immédiatement.

2) Le patient a un conjoint. Là, vous avez quelques possibilités.

Le mieux, c'est de m'envoyer un mail... en attendant de rôder les préconisations!

 

 

08/09/2010

Avis de recherche

Je recherche des personnes qui ont vécu la même expérience que moi et ma famille. Si vous avez connu l'addiction au jeu d'un patient suite à un traitement antiparkinsonien et que vous vous êtes heurté aux différentes institutions, votre cas m'intéresse. Je n'ai aucune volonté de mener une action en justice pour réparation (l'action collective est d'ailleurs impossible en France). Non mon objectif c'est de pouvoir connaître les situations vécues et éventuellement quantifier le nombre de personnes concernées dans le but d'améliorer la prise en charge des futures familles qui seraient susceptibles de connaître cette expérience.

Attention, je préfère vous prévenir d'emblée afin de ne pas vous décevoir: je ne suis pas mère Thérésa.  Je ne souhaite apporter qu'une aide juridique et aucunement psychologique. Des associations de Parkinson le feront mieux que moi.

A mes proches qui demandent souvent comment je fais pour gérer cette addiction, je leur réponds que je sais me préserver. Autrement dit, je connais mes limites et j'ai donc décidé de ne pas être entièrement poreuse aux expériences des autres, la mienne me suffisant amplement.

Si vous êtes une famille dans la même situation que moi, ne me demandez donc pas à me rencontrer à tout prix, je refuserai. Je ne suis joignable que par mail.

Je ne ferai une rencontre réelle que si des autorités souhaitent entendre les carences de la prise en charge.

Si vous voulez comme moi que la prise en charge de l'addiction soit effective alors dans ce cas, n'hésitez pas à laisser un mail sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr

07/09/2010

La mise sous tutelle: la fausse bonne idée?!

La phrase que vous allez le plus entendre ou que vous avez déjà entendu peut-être c'est: "Demander la mise sous tutelle".

Bon là, je vais être volontairement désagréable, mais ça se voit que les personnes qui vous prononcent cette phrase comme une évidence, n'ont

1) jamais fait de demande de mise sous tutelle, 

et

2) je dirai même pire, ignorent les systèmes de protection en France.

La mise sous tutelle que l'on va vous présenter comme LA panacée n'est-elle pas une FIB?

D'abord, je trouve scandaleux que la famille soit dans l'obligation de la demander dans l'hypothèse d'une addiction développée dans le cadre d'un traitement médical. Pourquoi? Parce qu'elle n'est pas responsable de ce fait. Autrement dit, comment tout le monde se déresponsabilise en demandant à la famille d'agir!

Ensuite, si vous êtes tenté par cette option, il faut savoir qu'il y a des conditions et non des moindres. Remplir l'ensemble des conditions n'est pas aisé, notamment la volonté du patient de bien vouloir de rendre chez un médecin assermenté. Pour vous en convaincre, la demande de mise sous tutelle de Liliane Bettencourt le démontre. Aussi si le patient refuse de s'y rendre, la procédure peut prendre une année... Autant vous dire que le patient a le temps de dilapider son argent. Là toute personne un brin perspicace, doit se dire qu'on ne laisserait pas un patient pendant un an avec un tel traitement, ce qui est vrai. Mais ce que je souhaite démontrer, c'est que au moment où la famille a constaté l'addiction, cette demande de mise sous tutelle ne sera d'aucun secours, et ce même si les banques sont réticentes à bloquer les comptes sans cette soi-disant mesure ! En fait, certaines banques tendent à profiter de la situation! Mais ça c'est le prochain billet!

 

Alors il y a bien la sauvegarde de justice.

Le principe: c'est le même que la mise sous tutelle donc elle semble inefficace lors du syndrome si le patient refuse d'aller voir un médecin assermenté.

L'exception: la voie dite "rapide" qui s'appelle la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au procureur de la république. Autrement dit, le médecin veut bien faire une déclaration sur le patient pour permettre de sauvegarder le patrimoine. Si le médecin admet immédiatement que le médicament en cause est à l'origine de l'addiction, il faut cependant également un avis d'un psychiatre assermenté (sauf si le patient est hospitalisé dans un établissement). Une fois encore, le patient peut s'y opposer.

Attention, sous sauvegarde de justice, la personne conserve le droit d'accomplir tous les actes de la vie civile, sauf ceux confiés au mandataire spécial. 

le bémol est donc que le patient peut certainement encore dilapider une partie de son argent!

Cependant, il sera aisé de demander a posteriori l'annulation des contrats financiers ou bancaires qui seraient disproportionnés.

C'est peut-être là UNE solution potentielle pour accompagner les familles mais cela suppose une concertation entre les autorités administratives, médicales et bancaires ! C'est surtout un moyen  pour la famille de faire pression sur le neurologue en lui indiquant qu'ainsi il n'engage pas sa responsabilité, le patrimoine étant ainsi préservé!!!

 

03/09/2010

Alerter le centre régional de pharmacovigilance

Si vous remarquez qu'un ou des médicaments (agonistes dopaminergiques) dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson favorisent la pratique du jeu, il faut demander au neurologue du patient de remplir un formulaire "Déclaration d'effet indésirable susceptible d'être dû à un médicament". Cliquer ici ou . Ce formulaire doit être envoyé au centre régional de pharmacovigilance concerné (liste ici).

Quel est l'enjeu?

A travers cette déclaration, l'AFSSAPS est informée de tous les effets indésirables des médicaments. Il est important donc qu'elle soit informée des effets des médicaments pris dans le cadre de la maladie de Parkinson. Le but en l'espèce n'est pas de demander le retrait du médicament. Certains patients ne développeront jamais cette addiction et ces médicaments les soigneront efficacement.

Le but est donc de recenser l'ensemble des cas et permettre de développer une ligne de conduite à tenir dès lors que cet effet indésirable survient afin que les familles soient correctement accompagnées.

Certains neurologues pensent qu'il n'est pas nécessaire de recenser les nouveaux cas, étant donné que l'effet est déjà reconnu par les autorités et indiqué sur la notice des médicaments en cause. Pour autant, ne pas déclarer empêche une meilleure prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique!

31/08/2010

Constater l'addiction et prévenir le neurologue

Si vous êtes arrivés sur ce blog, c'est que vous vous intéressez à l'addiction au jeu avec un traitement pris dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Que se passe-t-il chez le proche?

"Les médicaments agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs de dopamine. Le développement de l'addiction au jeu serait causé par une sensibilité accrue aux résultats positifs des comportements et une sensibilité diminuée aux résultats négatifs. Alors que les pertes au jeu amènent une baisse de dopamine chez les gens en santé, la médication empêcherait cette baisse de se produire.
De façon plus générale, ces médicaments amèneraient à n'apprendre qu'à partir des conséquences positives des comportements et à ne pas tenir compte des conséquences négatives. Des cas d'achats compulsifs et d'hypersexualité ont également été rapportés".

(http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=5634)

On appelle ça un syndrome de dysrégulation dopaminergique! Pour en savoir plus, c'est ici et .


Normalement, le neurologue doit avoir prévenu le patient et son entourage d'un possible effet d'addiction au jeu en vertu d'une lettre envoyée par l'AFSSAPS en juillet 2009.

Or, si je suis ma propre expérience, la neurologue n'a averti ni mon père (le patient), ni ma mère. J'ai fait le lien entre l'addiction et le traitement car j'ai rencontré plusieurs personnes à qui c'était arrivé dans le cadre de mon métier!

Juridiquement, le neurologue a l'obligation de les informer. A défaut, il sera reconnu responsable d'une faute en cas de recours devant l'ONIAM et/ou un tribunal.

Alors que faire, si ça vous arrive?

A la lecture de la notice des médicaments, il est préconisé d'informer le neurologue dès lors que le patient développe une addiction au jeu. A priori, il est donc aisé de mettre fin au problème. Hélas, ce n'est pas aussi simple que ça.

D'abord, il faut négocier avec le patient qui a un peu honte de son état et donc qui veut le taire... Le chantage peut commencer!

Conseil: Si, dès le début, vous constatez un changement: agissez! N'attendez pas!

Une fois passé ce cap, il faut matérialiser l'addiction au neurologue.

Conseil: envoyer un mail ou une lettre écrite en insistant bien sur le changement du proche avec la prise des médicaments.

Encore faut-il que ce dernier vous écoute! Il minimise parfois cet état.

Il peut vous répondre "Ce n'est pas forcément les médicaments! Votre proche dit que c'est un ancien joueur!"

Il faut savoir que le patient adorant cet état d'addiction est capable de mentir énormément et notamment dire qu'il est un ancien joueur pour continuer à avoir cette transe.

Sachez que si les doses du traitement sont déjà élevées, il est impossible de réduire le traitement du jour au lendemain. Seule une hospitalisation peut permettre d'y arriver. Or le patient peut refuser. Et il n'est pas simple de composer avec le patient. Comment se résoudre à hospitaliser un proche à sa demande ?

Autrement dit, votre "calvaire" commence seulement.

Conseil: envoyer des mails ou courriers au neurologue demandant une réduction massive de ou des l'agoniste(s) dopaminergique(s) en cause. N'hésitez pas à joindre la lettre de l'AFSSAPS. Cela permettra d'être entendu!

Ceci constitue la première étape!

 

 

Présentation

Ce blog a pour but d'aider l'entourage d'un patient atteint de la maladie de Parkinson qui a développé une addiction au jeu avec un traitement composé d'agonistes dopaminergiques et/ou Levodopa. Ce blog peut également aider les personnes qui développent d'autres troubles comportementaux dits impulsifs (achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...), troubles qui peuvent se cumuler.

Que se passe-t-il chez le patient?

Les agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs dopaminergiques. Le principal agoniste est la dopamine, qui fait défaut chez le parkinsonien. Les agonistes dopaminergiques ne sont pas de la dopamine, mais ils se lient aux neurones du cerveau comme s'ils étaient de la dopamine. Leur action sur les neurones cérébraux est plus longue que celle de la levodopa et permet donc de diminuer le risque de survenue de certains effets secondaires tels que les dyskinésies (mouvements anormaux involontaires). Cependant, en cas de surdosage, des effets indésirables apparaissent tels que les troubles comportementaux impulsifs.

Il faut distinguer l'addiction du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Dans ce second cas, l'addiction est difficilement gérable par la famille.

Je vis actuellement cette situation et je souhaite aider les personnes qui hélas y seront confrontées comme moi et ma famille (mon père a commencé par gratter épisodiquement et puis a connu le syndrome avec la prise d'un traitement plus lourd). Officuellement, cela représente environ 4% des patients (O’Sullivan, Evans AH, Lees AJ. Dopamine dysregulation syndrome: an overview of its epidemiology, mechanisms and management. CNS Drugs. 2009 ; 23(2) :157-70). Officieusement, je dirai que c'est près de 15%

Le but n'est en aucun cas d'accabler le patient. Ce dernier n'y est pour rien!

Le but n'est pas non plus de demander le retrait des médicaments en cause car ils sont très efficaces sur plus de 3/4 des patients.

Le but c'est d'aider le patient et sa famille dans la reconnaissance et la prise en charge de ce syndrome.

Si vous n'avez pas beaucoup d'aide de la part des professionnels (neurologues, banques), qui souvent se renvoient la balle, je vais essayer de vous donner des pistes pour éviter que le patient dépense tout son argent.

Aussi étrange que cela puisse paraître, alerter les autorités compétentes ne permet pas de lutter rapidement contre cette addiction. Ce blog tend donc à mettre en lumière cette contradiction du système français.

 

Vous trouverez notamment des réflexions sur

- le rôle du neurologue

- le rôle du médecin traitant

- l'addiction aux jeux et le syndrome de dysrégulation dopaminergique

- les relations avec les établissements bancaires

- les mesures juridiques de protection

 

Bonne lecture!

 

Et si vous avez des pistes de réflexions à défaut de solutions, n'hésitez pas à les partager!

parkinsonetaddiction@hotmail.fr