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27/03/2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...


 


 

 

27/02/2011

De l'hypocrisie des rapports médicaux...

Je reçois plusieurs mails de personnes complètement perdues, qui comme moi se heurtent à des neurologues qui nient les troubles comportementaux impulsifs dans le cadre des traitements antiparkinsoniens.

Mon père vient de me montrer le compte-rendu de son hospitalisation de décembre dernier. Et là, j'avoue, certains commentaires ne sont pas purement médicaux mais interprétés à la faveur des médecins pour ne pas admettre les erreurs de prescription.

Je ne vois pas pourquoi le neurologue persiste et signe dans ce déni, d'autant qu'on a lui dit qu'on n'irait pas en justice... Je trouve que c'est vraiment prendre les patients et leur famille pour des imbéciles.

En même temps, il ne faut pas avoir fait Polytechnique pour voir les contradictions dans ledit rapport et constater l'hypocrisie de l'ensemble des protagonistes.

Pour tous les signes comportementaux et moteurs de la maladie constatés dans le rapport, je suis d'accord. D'ailleurs, quand j'avais lu les réponses de mon père à l'ensemble des tests, sans être médecin, j'avais bien noté chez lui une tendance à surestimer ses capacités (d'ailleurs la surpuissance n'est-elle pas un effet indésirable des agonistes + levodopa? De même, les troubles cognitifs peuvent apparaître en cas de surdosage!). Mais là, où le bât blesse, c'est cette magnifique constatation du neurologue corroborée par ses deux collègues pour que ce ne soit pas trop suspicieux. Genre vous avez vu, même mes collègues le disent. La consultation d'addictologie et l'évaluation psychiatrique (dr... et dr...) "confirment que les troubles du comportement semblent plus en rapport avec un déclin cognitif qu'avec d'authentiques troubles du contrôle des impulsions".

Autrement dit, mon pauvre père aurait des troubles comportementaux (addiction au jeu, troubles de l'humeur, hyperactivité, violence verbale) à cause de sa maladie et non à cause de ses médicaments. Cet argument ressemble étrangement à l'un de ceux de la défense du laboratoire pharmaceutique contre lequel s'est retourné Didier Jambart. Je préfère en rire... mais, en justice, ce rapport vaudrait son pesant d'or.

D'abord parce les rapports précédents démontrent clairement le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Et ce syndrome ne se déclenche pas par l'opération du Saint-Esprit... ni avec la maladie. Non pas encore... Il est clairement du à un surdosage. Il est scientifiquement démontré que ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique.Comme l'ensemble de cette équipe médicale a l'air de l'oublier, je vais citer deux-trois références d'articles médicaux qui l'expliquent bien (tout en bas).

Ensuite, si mon pauvre père a ces soi-disant troubles de manière naturelle, pourquoi opérer un sevrage en agoniste dopaminergique? Parce que dans ce cas, chère équipe médicale, va jusqu'au bout de ton raisonnement aussi stupide soit-il! Mais visiblement tu manques de conviction, sauf à admettre ton erreur, car tu l'as bien faite cette opération de décroissance posologique en ôtant tout agoniste dopaminergique...

Et surtout, étrangement, après deux mois et demi de sevrage, la quasi-totalité des troubles comportementaux de mon père a disparu. La maladie se serait-elle miraculeusement stoppée? Prends moi pour une conne cher neurologue!

Alors voilà j'attends le compte-rendu de la dernière consultation de février, pour voir s'il persiste et signe.

Je suis gentille mais ne pas assumer ses responsabilités, c'est un truc qui m'exaspère... Je ne vois pas quel est son intérêt à persister à nier sauf à couvrir la première neurologue et par là même lui-même, et à ne pas admettre des faits médicaux indéniables... Pourtant juste l'admettre permettrait de lui faire entièrement confiance. De ses erreurs, on doit apprendre... et non pas stagner!

A bon entendeur, salut!

 

Références:

- VOGEL HP, SCHIFFER R, « Hypersexuality, a complication of dopaminergic therapy in Parkinson’s disease », Pharmacopsychiatra, 1983, Jul ; 16(4) :107-10 ;

- CUMMINGS JL, « Editorial commentary, A Window on the role of dopamine in addiction disorders » and GIOVANNONI G, O’SULLIVAN JD, TURNER K, MANSON AJ, LEES AJL, « Hedonistic homeostatic dysregulation in patients with Parkinsons’s disease on dopamine replacement therapies », Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology, 2000 ; 68 : 423-428.

 

08/02/2011

L'action plus que timorée de France Parkinson

Ah France Parkinson parle enfin un peu des troubles comportementaux impulsifs. Vous me direz en ce moment, il faudrait être sourd ou aveugle pour ne pas en entendre parler alors il est grand temps que cette "association" prenne position.

Même si je respecte énormément les travaux de M. Pollak, j'ai envie de dire, enfin France Parkinson bouge (même si "bouger" en l'espèce est un bien grand mot)!

Quand j'ai lu leur site Internet l'été dernier, j'ai cherché en vain les solutions en cas d'addiction. Je les ai contactés à deux reprises.  C'est  pour vous démontrer que j'étais un peu désespérée et que voilà un petit coup sur l'épaule, genre "Ne vous inquiétez pas, on est là" m'aurait mis du baume au coeur. Mais, en fait, je n'ai pas eu un seul mot de leur part. Heureusement qu'ils sont là pour aider les Parkinsoniens!

Alors je me suis débrouillée toute seule. Remarquez je n'avais pas le choix. Et je constate que je ne suis pas la seule à chercher de l'aide dès l'apparition des troubles, quand je vois le nombre de connexions sur mon blog. D'ailleurs, au début, je n'avais que les personnes qui comme moi rencontraient le problème de l'addiction au jeu. Et puis, depuis l'audience du procès Didier Jambart, j'ai également beaucoup de demandes sur la prise en charge de l'hypersexualité et des troubles sexuels.

Didier Jambart a décidé de mener un combat : tenter de recenser le nombre approximatif de patients parkinsoniens ayant ou ayant eu des troubles comportementaux impulsifs. Et que fait France Parkinson pendant ce temps là? Eh bien le communiqué de presse nous apprend qu'en cas de troubles comportementaux, il faut prévenir son médecin traitant (sans blague!) et puis surtout que la démarche France Parkinson va être de nous "informer
- dans le prochain numéro de l'écho : un article complet de Pierre Pollak.
- la coopération actuelle à une fiche sur les effets secondaires des médicaments en collaboration avec l'AFSSAPS agence du médicament".

Si l'article de P. Pollak me semble alléchant, je suis plus dubitative sur la coopération à une fiche. Déjà on ne devrait plus lire "des effets secondaires" mais "des effets indésirables". Ensuite, à quoi va servir cette fiche? C'est déjà écrit sur les notices des médicaments !

Il faut plutôt militer en faveur d'une ligne de conduite des neurologues pour informer le patient et l'entourage afin de prévenir ces effets indésirables et à défaut, quand ils surviennent, assurer leur prise en charge. C'est plutôt ça qu'attendent les familles concernées.

Pourquoi est-ce primordial? Parce que l'AFSSAPS a déjà fait des recommandations en 2009 à destination des neurologues. Or elles ne sont pas appliquées. Quand je compte le nombre de professionnels de santé qui ignorent ces effets indésirables, j'ai envie de dire, commençons par les informer eux...

A bon entendeur, salut!

 

PS: je ne suis ni méchante ni cynique, je constate...

02/02/2011

Réflexions juridiques sur le procès contre le Requip (affaire Didier Jambart)

Je suis tombée sur un petit compte-rendu de l'audience d'hier dans Ouest-France. Et j'avoue les arguments de l'avocat du laboratoire et du neurologue me font bondir.

A savoir, le neurologue ignorait les effets indésirables du patient puisqu'il ne s'en était pas ouvert à lui. L'AFSSAPS et la HAS ont sur ce point le même discours. Alors, ça se voit que toutes ces "belles" personnes n'ont pas vécu le syndrome de dysrégulation dopaminergique. D'abord, il faudrait déjà avertir le patient et surtout son entourage desdits effets. Ensuite, il faut savoir une autre chose, quand le patient a ses troubles, il est incapable de se sauver lui-même. Pourquoi? Parce qu'il n'est pas lui-même et donc il ne peut pas évoquer ses problèmes... d'emblée par honte ou par surpuissance (autre effet du médicament)! Alors de grâce, soyez gentils mesdames et messieurs les professionnels et autorités de santé de ne pas culpabiliser le patient davantage car il a déjà assez souffert comme ça!

De la même manière, affirmer qu'un médicament fonctionne sur la majorité pour minimiser les effets sur la minorité où ça se gâte, revient à dire bon ben on fait ce qu'on peut mais bon sur vous on ne sait pas pourquoi mais ça ne fonctionne pas... Une autre manière inélégante de culpabiliser le malade!

Et puis, ce qui est dingue, c'est que dans les articles de presse, on n'explique pas que ces troubles sont connus scientifiquement... Allez lire les travaux sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique... Il a fait médecine le neurologue ou pas?

De même, dire mais dites donc vous, puisque ces médicaments marchent bien sur la majorité, vous n'auriez pas des défauts cachés... Allez vous étiez déjà porté sur le jeu, le sexe, un homo refoulé pendant qu'on y est? Ce sont des phrases que j'ai pu entendre pendant le SDD de mon père...  Par exemple, mon père qui a dû me "donner" deux claques dans la vie (pareil pour mon frère), cela fait a priori de lui quelqu'un de peu porté sur la violence. Or pendant son SDD, il était  sujet à la violence verbale  et nous redoutions qu'il passe à la violence physique... Etait-ce, si j'applique vos suppositions hâtives, parce qu'il s'était trop retenu pendant mon enfance et mon adolescence qu'il se comportait ainsi?J'ai envie de dire "Bande de cons"...

Enfin, s'agissant de la pharmacovigilance, je ne voudrais pas jeter la pierre aux neurologues mais je vais devoir le faire tout de même, non pas pour les dénigrer mais pour faire avancer la cause, à quand une déclaration systématique des effets indésirables? Ce qui a joué contre les parkinsoniens c'est cette absence de déclaration automatique... Du coup, on nous parle de "cas exceptionnels". alors que les  troubles comportementaux sont fréquents. De qui se moque-t-on d'autant que le formulaire  rappelle bien les obligations des professionnels de santé?

Oui je suis remontée, mais là c'est vraiment l'hôpital qui se fout de la charité, mais bon je ne mets pas tous les neurologues dans le même sac. Il y en a qui font très bien leur travail et c'est fort heureux !

 

 

01/02/2011

Le mot du jour: Didier Jambart

Aujourd'hui, j'ai un pic de connexions assez important suite aux mots suivants "Didier Jambart". Pour ceux qui arrivent sur le blog en tapant ses mots, j'explique rapidement son objet. Il s'agit de mettre en lumière les troubles comportementaux impulsifs de patients (addiction au jeu, achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...) dans le cadre de traitements anti-parkinsoniens et la carence de leur prise en charge.

Ces effets indésirables (et non secondaires!) sont pourtant dévastateurs pour le patient et son entourage.

Le procès de Didier Jambart permet de les mettre au grand jour.

Pour ceux qui veulent plus de renseignements, laissez-moi un message sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr

Pour résumer, je suis juriste de formation, spécialiste des questions médicales... et j'ai pu constater les carences des autorités françaises lorsque mon père a développé ces troubles l'été dernier... 

30/01/2011

De l'irrecevabilité de la demande de tutelle, curatelle, sauvegarde de justice

Je vous avais dit d'emblée que les mesures de protection quelles qu'elles soient sont irrecevables si la personne visée refuse de se rendre chez un médecin assermenté.

Là je m'adresse, non seulement aux personnes dont un proche a un problème d'addiction au jeu à cause de son traitement anti-parkinsonien, mais aussi à celles dont le proche a le même problème en l'absence de traitement. J'ai remarqué que les connexions dans ce cadre étaient de plus en plus importantes en nombre.

Quand on envisage une telle mesure, c'est que l'on a tout assayé auparavant. Sans succès.

Moi je savais que, si je faisais une telle demande, elle serait automatiquement rejetée. Cependant, pourquoi l'ai-je tout de même faite ? Par pure stratégie afin de protéger le patrimoine de ma mère.

Je vous explique, à l'époque, les neurologues faisaient les morts, les banquiers ne nous faisaient pas de cadeau. Alors j'ai monté une sorte de "dossier" au cas où la situation mettrait en péril financièrement, non plus seulement mon père, mais également ma mère, celle-ci étant mariée sous le régime de la communauté. Elle n'était aucunement malade et avait alerté toutes les autorités compétentes pour tenter de canaliser l'addiction de mon père, sans du tout être entendue. J'avoue que, quand j'ai constaté l'abus des banques face à la faiblesse des gens, je suis devenue très procédurière. Je suis gentille mais il ne faut pas trop m'énerver.

Alors voilà, comme je n'étais pas sans savoir, que la demande de protection d'une personne était impossible en France si cette dernière s'y opposait alors même que son état de santé la mettait en grande difficulté, je voulais être capable de le démontrer non plus en pratique mais dans la réalité.

J'ai donc directement envoyé une lettre au Procureur de la République. Je dois avouer qu'elle était très juridique cette lettre. J'ai insisté sur l'absurdité de la situation et terminé par la contradiction de la loi qui impose d'un côté, à la famille de protéger un proche en situation de faiblesse, mais qui l'empêche de l'autre, de le faire.

Alors d'après vous, qu'a répondu le Procureur de la République?

Eh bien, quand il a dû voir la patate chaude arriver, il a dû tout de même en discuter avec ses collègues. Mais au final, il a été très timoré. Il a appliqué la loi... Il a transféré au juge des tutelles. Le greffier a constaté qu'il manquait des pièces... et donc l'irrecevabilité du dossier. En guise de réponse, j'ai eu la photocopie de l'article du code civil applicable en l'espèce fluoté en rose bonbon, à savoir l'article 431 du code civil. Cet article dispose "La demande est accompagnée, à peine d'irrecevabilité, d'un certificat circonstancié rédigé par un médecin choisi sur une liste établie par le procureur de la République".

Ce qui m'a sidérée dans cette réponse, ce n'est pas la réponse elle-même, mais c'est le délai pour l'avoir, d'autant qu'elle consistait en un simple article photocopié et fluoté... Eh bien  un peu plus de trois mois pour faire ce constat... En situation d'addiction au jeu, cela représente au moins 15 000 euros de dépenses supplémentaires...

Alors voilà, si un établissement bancaire vous fait croire qu'une mesure juridique de protection de la personne est la panacée, vous pourrez lui rétorquer qu'il devrait lire le code civil...

 

Pourquoi je vous encourage cependant à écrire au Procureur de la République? Eh bien pour vous protéger. Si on vous cherche des poux, vous pourrez toujours vous défendre, en rétorquant que vous avez agi mais qu'aucune autorité ne vous a aidés... Si vous ne savez pas comment faire, écrivez-moi, je vous donnerai mon exemple.

 

Est-ce que les neurologues pourraient s'appuyer sur cette faille pour éventuellement atténuer leurs carences?

Eh bien, j'ai envie de répondre non. J'ai pensé l'inverse pendant un moment. Et puis, je me suis penchée sur l'exception à la règle: à savoir la possibilité de demander la sauvegarde de justice sur certificat médical. Parlez-en au neurologue du patient si votre proche dépense énormément d'argent... histoire de pouvoir éventuellement la faire jouer...

 

 

21/01/2011

Les procès relatifs aux troubles comportementaux impulsifs

J'étais au courant de l'affaire qui va passer au tribunal de Nantes le 1er février prochain, depuis un moment. Une famille demande réparation suite au préjudice subi à cause des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens d'un de leurs proches. 

Cette affaire devient médiatique (voir Ouest-France et France Soir) car elle vise, non seulement le neurologue, mais surtout un grand laboratoire pharmaceutique. Ce dernier n'avait pas précisé dans la notice d'information les possibles effets indésirables du REQUIP (je le reprécise: on ne parle pas d'effets secondaires à ce stade mais d'effets indésirables) tels que les troubles comportementaux impulsifs.

J'ai récemment découvert qu'une association avait milité pour que ces effets soient inscrits dans ladite notice d'information du médicament en 2006. Je trouve dommage que cette association ne soit pas mieux référencée sur le WEB car elle peut aider des familles. Il s'agit de www.cadus.fr.

Alors le noeud gordien en l'espèce: le laboratoire avait-il connaissance des effets indésirables du REQUIP et a-t-il sciemment omis de les mentionner?

Moi j'ai mon avis sur la question. La littérature scientifique est claire depuis 2000 donc 3 ans avant ... la prise du traitement. Et puis, il y a eu des essais cliniques...

 

Avant même que la solution de ce litige ne soit rendue, quelles leçons peut-on déjà en tirer?

Désormais les effets indésirables sont bien inscrits dans la notice, ce qui veut dire que tout patient qui aurait pris le traitement après cette date de 2006 ne pourra pas se retourner contre le laboratoire mais seulement contre les neurologues. Une énorme responsabilité pèse donc sur leurs épaules. En effet, en cas de troubles comportementaux impulsifs, ils ne pourront pas dire "On ne savait pas"... Autrement dit, ils sont soumis à deux obligations (reconnues par l'AFSSAPS et la Haute Autorité de Santé). D'abord, ils doivent informer le patient et son entourage sur les effets indésirables. Ensuite, ils doivent IMMEDIATEMENT réagir si le patient ou un proche du patient constate les troubles et l'en avertit. Leur carence ou leur lenteur engendrera automatiquement leur responsabilité.

Mon expérience personnelle démontre qu'il y a des efforts à faire de ce côté. J'ai dû insister assez fortement auprès des neurologues de mon père pour qu'il y ait un suivi du syndrome de dysrégulation dopaminergique... et ensuite un suivi régulier. Quand un neurologue m'a dit que j'étais privilégiée parce qu'il avait quand même reçu mon père à trois reprises dont une hospitalisation, en 6 mois, j'étais interloquée. Je n'ai pas répondu franchement "Ecoutez par mon attitude, je vous évite un éventuel procès et les nuits d'insomnie qui vont avec!". Je suis restée stoïque... Je n'allais pas faire  la juriste, et lui rappeler les recommandations de la Haute Autorité de santé et de l'AFSSAPS qui en gros indiquent un suivi particulier et resserré du patient. Je n'avais envie que d'une seule chose: retrouver mon père, le vrai d'avant les médicaments et je comptais bien sur ce jeune neurologue pour y arriver. "L'erreur est humaine" certes, mais j'espère qu'après ce "conflit", il va être plus vigilant avec les autres patients qui développeront des troubles comportementaux impulsifs.

J'ai dû passer pour une enquiquineuse car je ne pense pas que le corps médical mesure  pleinement  la vie du patient et celle de son entourage pendant cette période. Un calvaire, il n'y a pas d'autre mot. J'aurais volontiers échanger ma vie avec celles des neurologues durant les 6 mois de troubles comportementaux impulsifs de mon père, car si j'avais su quelle prescription faire, croyez-moi je l'aurais fait!

L'avantage avec cette affaire, c'est que mon père comprend enfin un peu que, ce qu'il a vécu, n'est pas de sa faute, même s'il a quelques difficultés à assimiler les conséquences des traitements antiparkinsoniens!

 

11/12/2010

De la nécessité de se faire entendre

Quand les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens tombent sur un patient, lui comme son entourage ne comprennent pas immédiatement que cela vient de là. L'information des neurologues est plus que lacunaire, malgré les recommandations de l'AFSSAPS.

Il faut penser plus large que mon expérience personnelle et prévenir les effets indésirables pour les prochaines familles à qui cette expérience est susceptible d'arriver. Statistiquement, les effets indésirables concerneraient 5% des patients en France... Sauf qu'aucune étude n'est faite. Une étude américaine récente table sur 13%. Quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, ça fait quand même du monde.

Car quand ça vous arrive, on peut constater que personne ne nous aide. Moi, toutes les instances que j'ai sollicitées, ont décliné toute action: ni le neurologue (la première), ni l'AFSSAPS, ni le centre de pharmacovilance de mon ressort, ni la banque, ni la justice, ni même France Parkinson (ouh là je vais me faire des ennemis mais je m'en fiche, je dis juste la vérité) n'ont réagi. Puis-je d'ailleurs préciser que derrière cette organisation se cachent des intérêts industriels...  conséquents? Car la réalité est ainsi:

- Cacher ces patients ayant des effets indésirables dans le cadre de traitements antiparkinsoniens

- Ignorer les effets indésirables de ces patients.

Je suis d'accord avec le deuxième neurologue de mon père quand il me dit que ces traitements fonctionnent très bien sur la majorité des patients. Je suis, en revanche, perplexe quant à la reconnaissance puis à la prise en charge des patients qui ont des effets indésirables très dévastateurs pour eux et leur entourage. Autrement dit, si vous faites partie des patients "à problème", on a l'impression que le corps médical, un brin fataliste, ne peut rien pour vous. Or ce corps médical connaît les conséquences d'un sous et d'un sur-dosage. Je prône pour ces patients la recherche de la régulation dopaminergique idéale, la "note sensible" en quelque sorte!

Ce qui peut passer pour une exigence est pour moi la moindre des choses. Qu'on ne vienne pas me sortir l'argument financier d'une hospitalisation de trois jours! Pourquoi? Parce que 1), si ça concerne seulement 5% des patients, soyons logique messieurs et mesdames des autorités, alors ça ne devrait pas coûter si cher que cela, 2) si les 3 jours ont un coût, le surdosage en a un aussi non seulement pour la sécurité sociale et pour la famille du patient, si ce dernier développe une addiction au jeu, des achats compulsifs et 3) là je sens que je vais me faire des amis auprès des neurologues, plus la famille agit en amont, moins vous avez de probabilités qu'elle vous poursuive ensuite en justice... J'dis ça, j'dis rien! Car croyez-moi, si mon père avait dilapidé l'argent de ma mère en raison de l'inertie, la paresse de son neurologue, ce dernier aurait eu de mes nouvelles par la voie juridique. Vu que j'avais écrit à toutes les autorités compétentes, le juge n'aurait pu que constater les carences de chacune!  Mais cette case justice, je pense qu'il faut désormais l'éviter et agir en amont puisque tout le monde sait où est le problème!

Après 6 mois d'épreuves, mon père a été hospitalisé trois jours et pour l'instant, on croise les doigts, mais visiblement le dosage idéal vient d'être trouvé. Si on avait pu nous éviter ces 6 mois, la vie de mon père et de ma famille aurait été simplifiée...

 

 

26/11/2010

La faillite d'un système?

Avec ce blog, mon cheval de bataille n'est pas de retirer les médicaments traitant la maladie de Parkinson, mais de s'assurer d'une réelle prise en charge du patient dès lors que les effets indésirables desdits médicaments sont plus difficiles à vivre que la maladie elle-même.

Je vous l'ai déjà dit : quand vous constatez les effets indésirables, vous saisissez toutes les autorités compétentes. Toutes vous répondent en off, on comprend bien votre problème mais on ne peut rien faire. Pourquoi? Parce qu'il y a une histoire de gros sous derrière!!!

L'affaire du médicament Mediator est révélatrice des failles du système français.

Une médecin, très courageuse, qui répond au nom d'Irène Frachon, a rapidement dénoncé les effets dévastateurs de ce médicament. On a essayé de la déstabiliser, de la décrédibiliser. Mais elle a tenu bon.Elle explique "Ma chance c'est d'être un simple médecin hospitalier qui ne dépend pas d'un financement pour ses recherches ou son service, sinon ils auraient eu les moyens de me faire taire" (Elle 26 novembre 2010 - vous noterez au passage que les magazines féminins sont plus sérieux qu'ils ne le laissent paraître).

Elle a alerté rapidement et à de nombreuses reprises l'AFSSAPS, vous savez l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé qui a le pouvoir d'autoriser, de suspendre, de retirer les médicaments ou de délivrer des recommandations sur leur utilisation. Mais pourquoi cette dernière a mis tant de temps à répondre? Eh bien, sachez que cette agence est financée par les laboratoires. En 2005, selon une commission d'enquête du Sénat, elle serait financée par eux à hauteur de 83%. La messe est dite. Dans le cas des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens, on a bien eu des recommandations mais en juillet 2009 seulement et surtout elles sont empreintes d'un certain minimalisme. En gros, l'AFSSAPS a minimisé et minimise toujours le problème à l'image de la notice d'information desdits médicaments. En effet, si les effets indésirables tels que l'addiction au jeu ou l'hypersexualité pointent leur nez, il suffirait de prévenir le neurologue, sauf que l'on sait désormais que c'est loin d'être suffisant.

En outre, dans de tels dossiers, on demande l'avis d'experts, experts qui sont souvent en conflits d'intérêts car liés aux grands groupes pharmaceutiques.

Bref c'est David contre Goliath. Je n'ai rien d'une "Erin Brochovich" mais je dois avouer que je n'ai pas l'intention d'en rester là. J'espère trouver un médecin qui en a... autant que Mme Frachon!

20/11/2010

Le lectorat du blog

Lorsque j'ai compris que mon père développait une addiction au jeu dans le cadre de la maladie de Parkinson, j'ai été surprise de constater qu'il n'existait aucun site internet ou blog relatif à ce sujet, d'autant qu'y remédier relève globalement du parcours du combattant. Car si cet effet indésirable n'est pas connu du grand public, il est cependant bien connu en médecine et donc par certaines familles qui le subissent. Alors quand j'ai créé ce blog pour éventuellement venir en aide à d'autres familles qui vivraient cet épisode, je ne pensais pas que l'addiction de mon père allait durer encore au moment où j'écris ces lignes, mais surtout que j'allais finalement assister à une demande importante des internautes sur cette question.

Je tiens au passage à remercier le Groupe Parkinson 29 qui a cru en l'utilité de ce blog au bout de 5 jours d'existence.

Lors de cette épreuve, j'ai pu constater que pour se faire entendre, il valait hélas mieux avoir de solides connaissances juridiques en droit médical, en droit bancaire et en protection des personnes, ce qui n'est pas donné à toutes les familles. Comme je dispose de ces connaissances, j'ai donc eu envie de les partager.

La majeure partie de mon lectorat comprend d'ailleurs des personnes confrontées à des addictions aux jeux dans le cadre de la maladie de Parkinson, qui sont à la recherche de ces informations. Par ailleurs, j'ai pu remarquer une connexion importante des canadiens qui visiblement sont très sensibles à cet effet indésirable et un peu plus en avance que nous sur ce thème. Il paraît d'ailleurs que contrairement à la France qui choisit la neurostimulation en dernier recours, le Canada la pratique assez vite chez les patients atteints de Parkinson.

Mon lectorat comprend aussi certaines personnes confrontées à des addictions aux jeux, mais en l'absence de toute prise de médicaments et de pathologies neurologiques. A ces personnes, je souhaite bien du courage car se faire entendre dans leur cas, est encore plus difficile. Je leur précise que le CHU de Nantes comprend un service consacré aux addictions.

Enfin une partie de mon lectorat est composée de CHU, hôpitaux. Et ça, c'est la grande surprise! Ils sembleraient sensibles à ce qui s'écrit sur l'addiction au jeu et sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique. C'est une bonne surprise!

Mon expérience et ces connexions me confortent dans l'idée qu'il y a une réelle carence dans la prise en charge de l'addiction au jeu  dans le cadre de la maladie de Parkinson et surtout une mauvaise coordination entre les différentes autorités compétentes.

J'oase espérer que cette coordination se fera un jour afin d'épargner au maximum les familles qui y seraient confrontées... Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple?

18/10/2010

Ce que j'en pense (honnêtement !): en avoir ou pas!

ça fait 5 mois que l'addiction est là, cinq mois qu'on prévient tout le monde et finalement 5 mois que tous nous répondent, on comprend bien le problème mais personne ne fait rien.

Quand je pense qu'un "vieil" ami médecin m'a confié que la levodopa est mise sur le marché depuis 20 ans. Que l'effet est connu depuis tout ce temps (à l'époque, les gens n'allaient pas au casino, non eux c'était le téléachat (il se souvient d'une patiente qui achetait tout par 4 exemplaires) ou le PMU). Que l'AFSSAPS a fait des recommantations en 2009 seulement! Alors que faisait mon vieil ami médecin quand il en prescrivait? Eh bien, il décrochait son téléphone et appelait le procureur pour prévenir l'addiction et permettre à la famille de se préserver financièrement. Car au choc de la maladie et de ses effets indésirables, il faut gérer les finances. Mon père a pu dépenser tout son argent malgré nos alertes. Mais ce qui me dérange le plus, c'est le mépris du banquier à l'égard de ma mère. Eh oui car son argent à elle est également en jeu alors qu'elle n'a rien demandé à personne, qu'elle a travaillé honnêtement et qu'elle n'a aucune démesure dans sa gestion financière. De quel droit, peut-on faire comme si elle n'existait pas? Je suis particulièrement remontée contre la banque (qui a de mes nouvelles via la voie juridique, c'est fou comme la procédure finit par leur faire peur) ! Mais pas seulement, je suis aussi remontée contre le système.

A un docteur qui me conseillait de le suivre une semaine dans son service (j'veux bien croire qu'ils n'ont pas des métiers faciles, en même temps, personne ne les oblige à le faire) quand j'ai osé parler d'une meilleure prise en charge de l'addiction, je répondrais bien qu'en échange, je le laisse vivre une semaine avec un patient atteint d'une addiction au jeu dans le cadre d'un traitement. Je pense que si l'un d'eux vivait ce genre d'expériences, il y a longtemps que la prise en charge de ce syndrome serait améliorée.

Je trouve un peu facile de prescrire des médicaments avec des effets indésirables importants et laisser la famille se débrouiller toute seule avec le patient.

Si une personne a la solution, c'est le moment qu'elle la dise, ça soulagerait bien des familles! J'ai trouvé une seule personne à s'être inquiété de ces effets (je dois préciser que le second neurologue  de mon père s'en soucie tout de même [contrairement à la première], mais  sans du tout l'accabler la prise en charge actuelle, quel que soit le service de neurologie (après discussion avec plusieurs familles concernées), est plus que lacunaire). Il s'agit d'un médecin atteint de la maladie de Parkinson! Quand je lis ses commentaires, j'ai l'impression d'être comprise car c'est exactement ce que l'on vit actuellement! Alors je me dis mais si les neurologues ont conscience de ces problèmes, pourquoi les choses perdurent ?

A ceux qui me préconiseraient d'être constructive dans ce genre d'épreuves, je réponds que ça fait 5 mois que j'essaie de l'être et que rien ne se passe!!! J'ai d'ailleurs réfléchi à des solutions juridiques mais les neurologues sont peu enclins à les entendre, alors même qu'elles éviteraient la mise en jeu de leur responsabilité.

Ma famille et moi, on a été très patients. Maintenant on est obligés d'être très procéduriers! C'est peu enthousiasmant mais il n'y a que ça qui fonctionne! Quand je voyais passer des arrêts condamnant les neurologues à 400 000 euros suite à des syndromes de dysrégulation dopaminergique, je me disais mais quand même: Comment est-ce possible ? Pourquoi la famille n'a-t-elle pas agi plus vite pour éviter les dépenses? Aujourd'hui j'ai la réponse, la famille est intervenue mais personne n'a fait grand chose pour y remédier. Je récapitule: le neurologue peine à trouver une solution, ce qui a pour conséquence que la banque, ne voulant rien savoir,  laisse son client tout dilapider et la mesure de protection juridique est impossible si le patient refuse d'aller chez un médecin assermenté. Le serpent se mord la queue.

Mais bon, j'ai décidé de ne pas me laisser abattre. Même si une demande de mise sous tutelle est irrecevable en l'absence d'avis de médecin assermenté, j'ai directement sollicité le procureur de la république en insistant sur la contradiction de la loi. A partir du moment où la famille a prévenu toutes les autorités et que celles-ci se sont toutes renvoyées la balle, j'imagine difficilement que celle-ci ait à payer le prix de leur carence!

Si l'absurdité de la situation pouvait cesser, ce serait déjà une grande avancée.

 

A bon entendeur, salut!

14/09/2010

L'absurdité française

Consciente des lacunes de la prise en charge de l'addiction au jeu des personnes suivant un traitement dans le cadre de la maladie de Parkinson, je réfléchis actuellement aux lignes de conduite à destination des neurologues et des familles qui y seraient confrontés.

Ce matin, j'ai eu un entretien avec un juge. Et ce à quoi je m'attendais s'est hélas confirmé. Si vous essayez d'intervenir en amont, c'est-à-dire pour protéger la personne et son patrimoine en essayant de prendre des mesures de protection juridique, cela peut échouer dès lors que le patient s'y oppose. Il peut refuser de se rendre chez un médecin assermenté dans le cadre d'une éventuelle sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle. Autrement dit, le patient peut dilapider tout son argent alors même que l'on sait que son état est dû à l'absorption d'un médicament. La seule solution pour le patient et sa famille, c'est demander a posteriori réparation devant l'ONIAM ou CRCI et/ou les juridictions en se retournant contre le neurologue (absence d'information sur les effets indésirables du médicament, retard dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique).

C'est une solution plus que regrettable. Comment en effet dans de telles conditions placer les relations patient/neurologue sous les meilleures auspices ?

Malgré ces lacunes, je persiste dans ma démarche qui est de préconiser une intervention en amont. Je ne vois pas l'intérêt de laisser les choses se faire pour ensuite se retourner contre le corps médical. Et là, je vais même me faire l'avocat du diable: si la famille n'est pas responsable d'un effet d'un médicament, le corps médical pourrait estimer qu'il ne l'est pas non plus s'il a pris quelques précautions. Cependant, il a de grandes probabilités de perdre car il faudra bien réparer le préjudice de la famille. 

Cependant, si l'Etat ne met pas en place des leviers de protection au nom de la sacro-sainte liberté de la personne alors même qu'il a connaissance d'un effet indésirable d'un médicament dont il a autorisé la mise sur le marché, le corps médical, plus exactement les neurologues condamnés ne pourraient-ils pas se retourner contre l'Etat?