Ok

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies. Ces derniers assurent le bon fonctionnement de nos services. En savoir plus.

21/10/2013

Du refus de participer à un projet de recherche biomédicale sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques

D'aucuns s'étonnent que je ne parle pas ici d'un projet de recherche biomédicale portant sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques. L'entreprise semble noble. On a proposé à mon père d'en faire partie.

Pour être tout à fait honnête, cette équipe a fait entrer mon père dans un essai lors de son hospitalisation pour syndrome de dysrégulation dopaminergique en 2010. A l'époque, la situation était ubuesque car d'un côté, les neurologue, psychiatre et addictologue mentionnaient dans leurs rapports que les troubles de mon père n'étaient pas dus à ses agonistes dopaminergiques mais à un déclin cognitif, de l'autre, il participait à cette étude.
Moralité de l'histoire: les troubles ont disparu après l'arrêt des agonistes dopaminergiques. La psychiatre et l'addictologue n'ont jamais demandé à revoir mon père... En même temps, j'ai envie de dire, heureusement que je suivais de près l'encadrement médical de mon père, car dire d'un patient qu'il est débile de manière aussi péremptoire n'est toujours pas passé. Surtout, personne n'a pris le temps d'expliquer à mon père ce qui s'était passé.
Mais le toupet, on recontacte mon père pour cette étude, après lui avoir dit qu'il était débile... Alors évidemment, il était moyennement d'accord. Moi aussi pour être honnête !

Ma conclusion est la suivante:le bal des hypocrites, très peu pour ma famille.
Je ne supporte pas l'idée que d'un côté, des scientifiques fassent des recherches sur un sujet aussi important pour moi tant il a pu détruire notre vie, sujet visiblement reconnu par ce-dit monde scientifique, et de l'autre côté, ce-dit monde nie ces effets indésirables chez leurs patients en consultation.

Quid de l'éthique?

01/06/2011

De la prémorbidité... ou pas: l'évaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

Quand vous êtes confrontés en tant que parkinsoniens à des troubles comportementaux, certains médecins vont émettre plusieurs hypothèses, dès lors qu'ils réfutent le lien de causalité entre la prise des traitements et les troubles comportemenaux impulsifs, telles que le déclin cognitif ou la prémorbidité. Quand vous entendez les hypothèses, vous avez plutôt intérêt à être solide psychologiquement... car vous devez désormais osciller entre folie, démence ou idée suicidaire...

Bon le déclin cognitif, j'en ai déjà parlé donc je n'y reviendrai pas...

En revanche, la prémorbidité, j'en ai pas encore parlé. Mais pourquoi ai-je d'emblée réfuté la prémorbidité chez mon père lors de ses troubles ? D'abord par instinct. J'avais vu mon père avant la maladie, puis le changement de comportement qui correspondait à la prise d'agonistes dopaminergiques de plus en plus forte et surtout, j'ai vécu ce que j'appellerai l'ultime étape: le syndrome de dysrégulation dopaminergique avec le mélange d'agoniste dopaminergique et de levodopa. Quand vous vivez ça, vous ne vous posez pas la question du déclin cognitif et de la prémorbidité, car les caractéristiques du syndrome ne correspondent aucunement à celles des deux autres ou alors faut qu'on m'explique !

Et puis, vous tombez sur deux articles qui confortent vos impressions... Ils insistent sur la complexité desdits troubles en évoquant tant l'hyper que l'hypodopaminergie. Les troubles ne se limitent  donc ni au déclin cognitif, ni à la prémorbidité.

En lisant ces articles, je trouvais enfin des personnes qui, sinon parlaient le même langage que les proches des patients parkinsoniens victimes de troubles (loin de nous la prétention de maîtriser toutes les subtilités du vocabulaire médical), au moins parlaient de la même chose... et tentaient de les comprendre.

Là, pas besoin d'expliquer vainement les troubles et leur manifestation. On voit que l'équipe a cherché à comprendre leur manifestation chez le patient afin d'assurer une meilleure prise en charge de ce dernier. 

La difficulté tient donc à cette adaptation constante des traitements à l'état du patient, pas toujours simple à évaluer en l'absence de méthodes précises.

 

 

1)  Evaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

C. Ardouin, I. Chéreau, P.-M. Llorca, E. Lhommée, F. Durif, P. Pollak, P. Krack

pour le groupe évaluation comportementale de la maladie de Parkinson 

Ces auteurs distinguent l'hyper et l'hypodopaminergie.

Ils distinguent également les troubles comportementaux issus de l'addiction dopaminergique de ceux sans addiction dopaminergique, c'est-à-dire même dans l'hypothèse où le patient respecte les prescriptions.

Leur bilan est le suivant:

"La détection du fonctionnement global sur un continuum hypo ou hyperdopaminergique devient nécessaire pour pleinement profiter des atouts et éviter les pièges des traitements. Ces troubles, avec une sémiologie proche des maladies psychiatriques, mais cependant très spécifiques de la maladie de Parkinson, doivent être pris en charge par les neurologues ou par les psychiatres avertis car ils sont complètement dépendants des traitements antiparkinsoniens et parallèles aux troubles moteurs. Ils peuvent aussi être intriqués à des troubles psychiatriques réactionnels et en rapport avec la personnalité primaire du patient, rendant de ce fait leur analyse parfois difficile".

Tout est dit.

Les auteurs proposent des tests adaptés pour détecter les troubles des patients et donc les soigner au mieux.

 

2) Apathie et addictions comportementales dans la maladie de Parkinson : l’endroit et l’envers d’une même médaille ?

Apathy and behavioural addictions in Parkinson's disease: Two opposite sides of the same coin?

E. Lhommée, E. Schmitt, A. Bichon and P. Krack

C'est un peu la suite du premier article quelque peu étoffé.

 

Respectueuse des droits d'auteur et l'article étant accessible uniquement moyennant finance auprès de l'éditeur, je vous délivre seulement le plan  :

 

Moralité: dis-moi quels sont tes troubles, je te dirai quel parkinsonien tu es... et quel traitement il te faut... ou du moins je tenterai de m'en approcher !

02/04/2011

De la nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens

Mon point de vue

La nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens


La médiatique affaire "Mediator" démontre avec acuité les carences de la pharmacovigilance française, et plus largement celles du système français dans la gestion des effets indésirables des médicaments. Sur le papier, ce système est a priori vertueux. Avant la mise sur le marché, les médicaments font l'objet d'essais cliniques avec différentes phases, lesquelles permettent d'évaluer leur innocuité. Ces essais supposent l'accord de l'AFSSAPS (Autorité française de sécurité sanitaire des produits de santé) et d'un CPP (Comité de Protection des Personnes). Si un effet indésirable nouveau apparaît, il doit être notifié. Malgré ces précautions, il arrive que des effets indésirables apparaissent ou soient plus importants en nombre et en gravité, une fois les médicaments mis sur le marché, c'est-à-dire lorsque les autorités administratives ont donné leur autorisation. C'est le cas des traitements antiparkinsoniens. Ces derniers qui se composent essentiellement d'agonistes dopaminergiques et/ou de levodopa sont très bien supportés par une majorité de patients mais peuvent entraîner chez une minorité des troubles comportementaux impulsifs (Aucun chercheur français ne souhaite faire une étude pour les quantifier). Ces troubles se traduisent notamment par des achats compulsifs, des addictions au jeu, une hypersexualité, des déviances sexuelles voire une paraphilie... et peuvent se cumuler. Ils sont généralement causés par un surdosage (il ne convient donc pas nécessairement de retirer le médicament du marché en l'espèce), qui, s'il n'est pas rapidement détecté, peut provoquer un syndrome de dysrégulation dopaminergique, très dévastateur, non seulement pour le patient, mais aussi pour la famille. Progressivement, le patient va devenir un autre et manquer de lucidité. Des troubles cognitifs de plus en plus conséquents apparaissent et peuvent le mettre en danger ainsi qu'autrui.

Aussi étrange que cela puisse paraître, il n'est pas aisé pour la famille d'y mettre un terme. D'abord, une partie des neurologues n'informe pas les patients et leur entourage des éventuels effets indésirables des traitements, et ce, malgré les recommandations de l'AFSSAPS de juillet 2009 et une littérature médicale précise depuis 2000. Ensuite, la reconnaissance et la prise en charge de ces troubles par le corps médical sont très souvent lacunaires. Pourtant, si l'entourage du patient finit par arriver à faire le lien entre le traitement et les troubles comportementaux, il semblerait, en théorie, aisé d'y mettre fin. A la lecture des recommandations de l'AFSSAPS et de la notice des médicaments en cause, il suffirait, en effet, de prévenir le neurologue. Dans la pratique, les choses sont un peu plus compliquées. Premièrement, il faut réussir à joindre et à convaincre le neurologue afin qu'il intervienne. Deuxièmement, il faut convaincre le patient de se rendre à la consultation. Ce dernier peut y être hostile pour plusieurs raisons: soit, étant dans une sorte d'euphorie, il ne comprend pas pourquoi il doit changer son traitement (qui ne peut s'arrêter du jour au lendemain sans surveillance médicale); soit, il peut avoir honte de ses troubles et ne souhaite pas les admettre. L'entourage, relais malgré lui, est donc obligé de négocier tour à tour avec le corps médical et avec le proche. Dans le meilleur des cas, le neurologue proposera une hospitalisation, laquelle peut être refusée par le patient. A défaut, le spécialiste opérera alors une décroissance posologique. Dans cette hypothèse, les troubles peuvent donc perdurer, le temps de savoir quel médicament ou quelle interaction médicamenteuse en est à l'origine. Si ce trouble concerne l'achat compulsif ou l'addiction au jeu, il sera difficile pour la famille de protéger le patrimoine du patient (et corrélativement celui de son conjoint, s'ils sont mariés sous le régime de la communauté). Les banques n'accepteront que rarement de canaliser les dépenses du patient, en l'absence de mesure de protection juridique. Or, il faut savoir que la France a réformé en 2007 son système de protection des personnes. Toute mesure de protection est quasi-impossible si la personne concernée refuse de se rendre chez un médecin assermenté afin que ce dernier établisse un certificat médical circonstancié. La seule alternative trop méconnue, reste la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au Procureur de la République, laquelle est rarement proposée aux familles. Il conviendrait pourtant de la vulgariser.

Ces faits démontrent bien les failles d'un système administratif et surtout l'absence de coordination entre les autorités compétentes. La famille peut se retrouver ainsi dans une situation ubuesque: à savoir, prévenir toutes les autorités quelles qu'elles soient (neurologue, AFSSAPS, centre de pharmacovigilance, banques, procureur de la République) et ne pas voir pour autant son problème réglé rapidement. De trop nombreuses familles ont d'ailleurs déjà essuyé les failles de ce système. Certaines demandent réparation devant les CRCI (chambres régionales de conciliation et d'indemnisation) et des affaires sont pendantes devant les juridictions civiles où de lourdes sanctions financières sont en jeu. Le TGI de Nantes vient d'ailleurs de condamner le laboratoire GSK à verser 117 100 euros à un patient, reconnaissant la défectuosité du médicament.

La situation perdure cependant. Pourquoi le corps médical est-il réticent à l'idée de reconnaître et de prendre en charge ces effets indésirables à un stade précoce ? Entrer sur le terrain des éventuels intérêts financiers et conflits d'intérêts semble (trop !) aisé en l'espèce. Pourtant, le problème se situe bien sur ce terrain. La réalité est simple: le corps médical doit consacrer plus de temps aux patients victimes de troubles comportementaux impulsifs afin d'adapter leurs traitements antiparkinsoniens. Cette prise en charge suppose toutefois des soins supplémentaires pour les praticiens hospitaliers et donc des coûts sur le fonctionnement de leurs services. Elle a cependant plusieurs vertus: soigner lesdits patients, fonction première du médecin, éviter l'explosion de familles à cause d'un traitement inadapté et corrélativement un procès lorsque le patrimoine a été fortement amputé, et enfin accessoirement canaliser les dépenses de la sécurité sociale en réduisant les cas de surdosage, en l'espèce très onéreux. Puisse ce message être entendu, la maladie de Parkinson représentant la deuxième affection neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer!

27/03/2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...


 


 

 

23/03/2011

L'hypersexualité et ses lourdes conséquences

Grâce à la médiatisation de l'affaire de Didier Jambart, les cas d'hypersexualité sont désormais connus dans le cadre des traitements antiparkinsoniens et les langues se délient.

Des familles comprennent pourquoi leur proche a changé de comportement. Ma famille est tombée sur l'addiction au jeu. D'autres doivent faire face aux agressions sexuelles qui peuvent s'accompagner de  déviances à tendances pédophiles.

Des articles dans le Maine Libre et Ouest-France relatent les faits d'une agression d'un grand-père sur sa petite fille, alors que jusque-là, il aurait été d'une bonne moralité... La famille a décidé d'entamer une action en justice, non seulement contre les médecins prescripteurs (probablement pour défaut d'information et carence dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique), mais aussi contre les laboratoires pharmaceutiques producteurs desdits médicaments. La justice aura donc à trancher les responsabilités de chacun.

 

Quelle conduite tenir en cas de troubles sexuels apparaissant lors de traitements antiparkinsoniens afin de prévenir d'éventuels actes répréhensibles pénalement ?

Je ne peux que donner des conseils à l'entourage du patient pour les prévenir et non au patient lui-même car je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête quand il est en surdosage.

Il y a un indice qui ne trompe pas. Le simple fait que vous ayez un doute sur un changement de comportement est un signe. Par exemple, pour mon père, mon frère et moi on avait bien vu qu'il grattait des tickets de jeu alors que jusque-là, il n'en avait jamais rien été. On l'a laissé un peu faire... Ensuite, j'ai décidé de l'accompagner au casino. Et là, je ne reconnaissais plus mon père. Il était en transe, en sueur, obnubilé par le jeu, l'argent lui glissait entre les mains. Je suis donc intervenue auprès du neurologue (sauf que d'une addiction, on est passé à une étape au-dessus: le syndrome, ledit monsieur lui ayant prescrit un autre traitement beaucoup plus fort, cherchez l'erreur, Messieurs, Dames).

Pour les troubles sexuels, je ne l'ai pas vécu. Mais je dirai tout de même qu'il y a cet indice suivant: une sorte de désinhibition sur la question sexuelle. Le simple fait que la personne prononce des phrases à connotation sexuelle, un peu surprenantes, que vous n'aviez jamais entendues jusque-là. C'est pour moi le premier indice.

J'ai eu, il y a quelques temps, une conversation avec un pharmacologue sur l'hypersexualité dans le couple dans le cadre des traitements antiparkinsoniens. Il me parlait d'un vieux lieu commun. Si c'était une femme qui s'en plaignait, le médecin l'écoutait. Si c'était l'homme qui se plaignait des assauts lubriques répétés de sa femme, le corps médical, un brin potache pensait "De quoi il se plaint celui-là?". C'est sûr, ça fait sourire, quand on n'est pas concerné (certains sont presque envieux, j'ai lu plein de commentaires de ce style sur les blogs).

D'ailleurs, hier soir, j'étais à une conférence donnée par le Professeur Marc Vérin. Au moment des questions, il a anticipé avec brio voire avec tactique la question des troubles comportementaux impulsifs. Il a donc dit que ces troubles étaient clairement connus depuis 2006 (je me suis dit pourquoi il dit cette date et pas 2000, date du consensus et là, je me suis dit, ah date où cela apparaît sur les notices donc responsabilité du neurologue claire) et les a énumérés. Et lors de cette énumération, j'ai été surprise de voir les gens rire alors que lui était pourtant très sérieux à ce moment précis de son intervention. Après, je me suis dit que ce rire était certainement également provoquée par la gêne. Remarquez je me dis que si je n'avais pas connu les conséquences désastreuses de ces troubles, j'aurai peut-être ri également...

Tout ça pour dire, que si vous avez le moindre doute sur le changement de votre proche par des phrases ou des gestes, agissez au plus vite, car sachez que plus le traitement dure, plus les conséquences vont crescendo...

Ce qui est dérangeant dans cette hypersexualité, c'est son côté addictif destructeur. Pas vraiment de plaisir, beaucoup d'excès.

Alors que faire si le mal est fait, c'est-à-dire s'il y a eu des actes tels que l'exhibition, l'agression sexuelle, attouchements, viol?

Eh bien, si vous êtes de l'entourage, d'abord prévenir le neurologue et exiger une hospitalisation d'urgence.

Ensuite, quand les choses sont rentrées dans l'ordre, exposer les faits à la gendarmerie ou au Procureur de la République.

Alors certains ne comprennent pas pourquoi je prends ce parti. Mais voilà, je pense qu'à un moment, il faut se frotter à la réalité, notamment lors d'agression sexuelle dans une famille. Croire qu'en éludant l'affaire, tous les protagonistes vont oublier, c'est pour moi se mettre le doigt dans l'oeil. Une petite cuisine en interne est la pire des solutions. Les rancoeurs rejailliront à un moment ou à un autre. Rien de mieux qu'une décision venant de l'extérieur pour rétablir une certaine harmonie dans la famille.

Tous les protagonistes doivent savoir pourquoi ça s'est passé et tout le monde doit assumer sa part de responsabilité, neurologues compris.

C'est là que le bât blesse. Le neurologue signale les faits au procureur de la République, ce que je trouve logique d'un point de vue, non seulement moral et déontologique, mais aussi légal. En revanche, je suis plus perplexe quand ce dernier n'accompagne pas son signalement d'une explication médicale. Certains, très professionnels, le font mais d'autres pas, pour la simple et bonne raison qu'ils couvrent leur collègue qui a omis de mentionner lesdits effets indésirables. Et là, je trouve que c'est la double peine pour la famille. Non seulement ils ont connu le pire, mais en plus, on les abandonne.

Sachez toutefois, que certaines juridictions ont déjà reconnu l'irresponsabilité pénale des patients  parkinsoniens ayant commis des agressions sexuelles. La justice reconnaît l'agression mais estime que le patient souffrait bel et bien de troubles psychique et/ou cognitifs et comportementaux au moment des faits.

A titre de rappel, les neurologues ne sont pas de simples prescripteurs. Si le conjoint les informe d'une hypersexualité, il est inadmissible de se voir entendre 1) c'est votre vie privée! 2) consultez un sexologue! 3) C'est la vraie nature du patient qui ressort! Ce sont pourtant les phrases qui reviennent le plus souvent. Je ne vois pas l'intérêt de faire d'aussi longues études si c'est pour en arriver là.

 

PS: j'ai eu accès à l'article de france soir grâce à Didier que je remercie.  

27/02/2011

De l'hypocrisie des rapports médicaux...

Je reçois plusieurs mails de personnes complètement perdues, qui comme moi se heurtent à des neurologues qui nient les troubles comportementaux impulsifs dans le cadre des traitements antiparkinsoniens.

Mon père vient de me montrer le compte-rendu de son hospitalisation de décembre dernier. Et là, j'avoue, certains commentaires ne sont pas purement médicaux mais interprétés à la faveur des médecins pour ne pas admettre les erreurs de prescription.

Je ne vois pas pourquoi le neurologue persiste et signe dans ce déni, d'autant qu'on a lui dit qu'on n'irait pas en justice... Je trouve que c'est vraiment prendre les patients et leur famille pour des imbéciles.

En même temps, il ne faut pas avoir fait Polytechnique pour voir les contradictions dans ledit rapport et constater l'hypocrisie de l'ensemble des protagonistes.

Pour tous les signes comportementaux et moteurs de la maladie constatés dans le rapport, je suis d'accord. D'ailleurs, quand j'avais lu les réponses de mon père à l'ensemble des tests, sans être médecin, j'avais bien noté chez lui une tendance à surestimer ses capacités (d'ailleurs la surpuissance n'est-elle pas un effet indésirable des agonistes + levodopa? De même, les troubles cognitifs peuvent apparaître en cas de surdosage!). Mais là, où le bât blesse, c'est cette magnifique constatation du neurologue corroborée par ses deux collègues pour que ce ne soit pas trop suspicieux. Genre vous avez vu, même mes collègues le disent. La consultation d'addictologie et l'évaluation psychiatrique (dr... et dr...) "confirment que les troubles du comportement semblent plus en rapport avec un déclin cognitif qu'avec d'authentiques troubles du contrôle des impulsions".

Autrement dit, mon pauvre père aurait des troubles comportementaux (addiction au jeu, troubles de l'humeur, hyperactivité, violence verbale) à cause de sa maladie et non à cause de ses médicaments. Cet argument ressemble étrangement à l'un de ceux de la défense du laboratoire pharmaceutique contre lequel s'est retourné Didier Jambart. Je préfère en rire... mais, en justice, ce rapport vaudrait son pesant d'or.

D'abord parce les rapports précédents démontrent clairement le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Et ce syndrome ne se déclenche pas par l'opération du Saint-Esprit... ni avec la maladie. Non pas encore... Il est clairement du à un surdosage. Il est scientifiquement démontré que ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique.Comme l'ensemble de cette équipe médicale a l'air de l'oublier, je vais citer deux-trois références d'articles médicaux qui l'expliquent bien (tout en bas).

Ensuite, si mon pauvre père a ces soi-disant troubles de manière naturelle, pourquoi opérer un sevrage en agoniste dopaminergique? Parce que dans ce cas, chère équipe médicale, va jusqu'au bout de ton raisonnement aussi stupide soit-il! Mais visiblement tu manques de conviction, sauf à admettre ton erreur, car tu l'as bien faite cette opération de décroissance posologique en ôtant tout agoniste dopaminergique...

Et surtout, étrangement, après deux mois et demi de sevrage, la quasi-totalité des troubles comportementaux de mon père a disparu. La maladie se serait-elle miraculeusement stoppée? Prends moi pour une conne cher neurologue!

Alors voilà j'attends le compte-rendu de la dernière consultation de février, pour voir s'il persiste et signe.

Je suis gentille mais ne pas assumer ses responsabilités, c'est un truc qui m'exaspère... Je ne vois pas quel est son intérêt à persister à nier sauf à couvrir la première neurologue et par là même lui-même, et à ne pas admettre des faits médicaux indéniables... Pourtant juste l'admettre permettrait de lui faire entièrement confiance. De ses erreurs, on doit apprendre... et non pas stagner!

A bon entendeur, salut!

 

Références:

- VOGEL HP, SCHIFFER R, « Hypersexuality, a complication of dopaminergic therapy in Parkinson’s disease », Pharmacopsychiatra, 1983, Jul ; 16(4) :107-10 ;

- CUMMINGS JL, « Editorial commentary, A Window on the role of dopamine in addiction disorders » and GIOVANNONI G, O’SULLIVAN JD, TURNER K, MANSON AJ, LEES AJL, « Hedonistic homeostatic dysregulation in patients with Parkinsons’s disease on dopamine replacement therapies », Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology, 2000 ; 68 : 423-428.

 

23/02/2011

Les effets indésirables dans la Maladie de Parkinson et les Anglais

Suite à une discussion électronique avec Didier Jambart, il est apparu que les effets indésirables des médicaments anti-parkinsoniens touchaient les autres pays et notamment l'Angleterre. En même temps, il serait surprenant que certains patients français réagissent à ces médicaments et non les patients des autres pays.

Cela dit, les patients quelle que soit leur nationalité ont été confrontés aux mêmes problèmes (la non-information), la même défense (la défectuosité du produit). Un cabinet britannique s'est spécialisé sur la question.

Je trouve les médecins anglais moins timorés que les médecins puisqu'une étude admet clairement que les troubles comportementaux touchent 17% des patients. On est loin des soi-disant "cas exceptionnels" comme on le lit en France.

Et puis le pendant de France Parkinson, à savoir Parkinson's uk ,il affiche clairement ces effets indésirables via 3 témoignages, ceux de Simon Bent, de Liz et de Patricia. Autrement dit, il aide le patient et ne nie pas les faits.

Pour voir le travail des anglais, c'est ici.Mais bon il semblerait que l'AFSSAPS et France Parkinson vont s'inspirer de leur travail. En esperant qu'ils prennent notamment les idées suivantes:

- outre la plaquette explicative sur les troubles comportementaux, les témoignages

- la préparation du RDV avec le neurologue. Je le dis depuis le début un RDV ça se prépare. Le neurologue ne voit le patient qu'une vingtaine de minutes. Il te fait marcher, des tests de motricité, deux-trois questions basiques et basta. Alors, s'il y a des petits soucis, autant les formaliser sur une feuille et lui en parler le jour J afin d'orienter la discussion. Pour la première fois, mon père, lors de son dernier RDV, avait préparé ses questions. J'ai trouvé que l'on progressait. Le mieux, c'est de se faire accompagner. Mais mon père, hormis une seule fois (c'était avec moi et j'ai dû négocier 15 jours), préfère y aller seul parce qu'il a honte de ses troubles. 

Dans ce document, il y a de superbes suggestions. En France, cependant, certaines applications sont limitées parce que le neurologue notamment hospitalier a des pressions venant de sa hiérarchie: un RDV tous les 6 mois seulement. Quand vous avez des troubles comportementaux impulsifs, c'est peu... D'ailleurs, à ce propos, il y a une chose que je n'ai toujours pas comprise. Lorsque j'ai accompagné mon père pour évoquer son addiction au jeu, je me demande pourquoi le neurologue lui a prescrit un dosage de cheval  (je l'ai compris ensuite) en m'assurant à deux reprises que l'addiction serait anéantie alors même que sur le rapport au médecin traitant, il redoutait un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pourquoi n'a-t-il pas décidé un dosage plus léger d'abord par précaution et ensuite parce que les RDV sont donnés au compte-gouttes? Mystère et boule de gomme. Avoir Bac + 12 au moins pour arriver là..., je trouve ça dommage!

- la ligne directe. Autrement dit, tu appelles et un interlocuteur te guide. En France, elle est là la lacune.

- une aide juridique (On peut rêver!)

- les documents sur les médicaments

- la possibilité de donner son avis sur leurs méthodes et les contenus des documents

 

Il paraît que les Suisses sont également actifs.

Je crois que les "froggies" ont définitivement un train de retard. Puisse-t-il être rattrapé...

To be continued...

 

 

30/11/2010

L'hypersexualité et la paraphilie

La semaine passée, Henri m'a laissé un mail pour me parler de sa propre histoire. Il a la maladie de Parkinson depuis 28 ans, dont 25 avec des troubles comportementaux graves. Il souffrait de paraphilie (fétichisme du travestissement), sans savoir que son traitement en était à l'origine. Le problème essentiel est l'interaction médicamenteuse (Levodopa + agonistes dopaminergiques).

Le hasard veut qu'un patient atteint de la maladie de Parkinson a récemment été condamné pour une embrassade qui dérape. Sans remettre en cause le jugement, certaines personnes parkinsonniennes ayant eu des troubles comportementaux sexuels ont réagi et ont écrit, non seulement au Procureur de la République, mais aussi au journal relatant cette histoire.

Le journaliste a décidé de faire une enquête. Je tiens à le féliciter car c'est un des premiers à le faire!

Il a donc interviewé Henri. Voici le lien. Je le trouve courageux de témoigner sans couvert d'anonymat car la réaction première des personnes dans son cas reste la honte. Je pense qu'Henri a cependant besoin d'être reconnu comme une victime d'un système qui l'a totalement dépassé. Qui ne le souhaiterait pas après 25 ans de troubles?

Le journaliste a, par ailleurs, essayé d'avoir le point de vue des neurologues et de l'AFSSAPS. C'est ici. Henri a eu la délicatesse de m'envoyer la lettre que l'AFSSAPS lui avait envoyée lorsqu'il l'a informée de son histoire. Je dois avouer que plus langue de bois, tu meurs. 

Le journaliste a également retranscrit des passages d'une étude française sur la paraphilie publiée dans une revue scientifique américaine.

Alors voilà, Henri n'a pas été beaucoup aidé pendant ces longues années. Le seul pouvoir dont je dispose aujourd'hui c'est de relayer son histoire afin que son trouble soit reconnu par les autorités compétentes. Les personnes qui ont prescrit ses médicaments doivent prendre conscience qu'elles ont bousillé sa vie et celle de son entourage pendant autant d'années. Rien ne leur rendra toutes ces années mais le reconnaître serait déjà une bonne chose.

 

NB: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables... Pour certains, je chipote mais sémantiquement le sens est tout de même différent.

 

20/11/2010

Le lectorat du blog

Lorsque j'ai compris que mon père développait une addiction au jeu dans le cadre de la maladie de Parkinson, j'ai été surprise de constater qu'il n'existait aucun site internet ou blog relatif à ce sujet, d'autant qu'y remédier relève globalement du parcours du combattant. Car si cet effet indésirable n'est pas connu du grand public, il est cependant bien connu en médecine et donc par certaines familles qui le subissent. Alors quand j'ai créé ce blog pour éventuellement venir en aide à d'autres familles qui vivraient cet épisode, je ne pensais pas que l'addiction de mon père allait durer encore au moment où j'écris ces lignes, mais surtout que j'allais finalement assister à une demande importante des internautes sur cette question.

Je tiens au passage à remercier le Groupe Parkinson 29 qui a cru en l'utilité de ce blog au bout de 5 jours d'existence.

Lors de cette épreuve, j'ai pu constater que pour se faire entendre, il valait hélas mieux avoir de solides connaissances juridiques en droit médical, en droit bancaire et en protection des personnes, ce qui n'est pas donné à toutes les familles. Comme je dispose de ces connaissances, j'ai donc eu envie de les partager.

La majeure partie de mon lectorat comprend d'ailleurs des personnes confrontées à des addictions aux jeux dans le cadre de la maladie de Parkinson, qui sont à la recherche de ces informations. Par ailleurs, j'ai pu remarquer une connexion importante des canadiens qui visiblement sont très sensibles à cet effet indésirable et un peu plus en avance que nous sur ce thème. Il paraît d'ailleurs que contrairement à la France qui choisit la neurostimulation en dernier recours, le Canada la pratique assez vite chez les patients atteints de Parkinson.

Mon lectorat comprend aussi certaines personnes confrontées à des addictions aux jeux, mais en l'absence de toute prise de médicaments et de pathologies neurologiques. A ces personnes, je souhaite bien du courage car se faire entendre dans leur cas, est encore plus difficile. Je leur précise que le CHU de Nantes comprend un service consacré aux addictions.

Enfin une partie de mon lectorat est composée de CHU, hôpitaux. Et ça, c'est la grande surprise! Ils sembleraient sensibles à ce qui s'écrit sur l'addiction au jeu et sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique. C'est une bonne surprise!

Mon expérience et ces connexions me confortent dans l'idée qu'il y a une réelle carence dans la prise en charge de l'addiction au jeu  dans le cadre de la maladie de Parkinson et surtout une mauvaise coordination entre les différentes autorités compétentes.

J'oase espérer que cette coordination se fera un jour afin d'épargner au maximum les familles qui y seraient confrontées... Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple?

12/11/2010

Vivre avec une personne victime d'une addiction!

Vivre avec quelqu'un qui a une addiction n'est pas aisé. La place la plus difficile revient au conjoint! Ce qui m'avait surprise à la lecture du "mémoire" de Louis Boissière sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique, c'est que la moitié des parkinsoniens dans cette situation finit par divorcer. Il faut dire qu'au début, le conjoint peut être compréhensif. Seulement quand on se bat depuis 6 mois et que les ennuis loin de se résorber, s'accumulent, ledit conjoint peut perdre patience et surtout perdre pied ! Passons sur certains effets indésirables (bipolarité, violences verbales, menaces physiques...) déjà compliqués à gérer, il y en a un qui m'excède depuis le début, c'est l'addiction au jeu qui peut atteindre le patrimoine de l'autre époux qui fait pourtant tout pour l'éviter. L'argent fond cependant comme du beurre au soleil. Et ce qui devait arriver arriva... Incident de paiement. Vous l'ignorez certainement mais si ça vous arrive, en tant que conjoint d'une personne atteinte d'une addiction, vous êtes également interdit bancaire si le compte est joint.

Vous avez bien essayé de prévenir le second neurologue pour dire que le traitement ne convenait pas! Mais il faut bien l'avouer, il joue aux abonnés absents depuis un mois. Il ne daigne même pas appeler ma mère! Et là c'est un paradoxe venant du monde médical, s'il y a de plus en plus de colloques sur l'addiction dans le cadre de Parkinson, il n'y a aucune amélioration s'agissant de sa prise en charge.

Je sais que mon père avait essayé une fois de lui dire que ses relations de couple étaient en train de se détériorer en août dernier. Eh bien la réponse de ce dernier a été "Cela ne me regarde pas, c'est votre vie privée". A la lecture dudit "mémoire", il semblerait tout de même qu'indirectement ça le regarde comme c'est tout de même lui qui prescrit des médicaments à l'origine des ennuis de mes parents! Il oublie que mon père est tout simplement malade et qu'il a besoin d'aide. Nous, ses proches ne pouvont pas lutter contre ces médicaments!

Nous voilà, mon frère et moi, en train de payer ses dettes car aucune personne ne nous écoute! On a beau prévenir, dans les rapports de visite médicale, seul le point de vue de mon père est retranscrit (j'ai failli m'étrangler quand j'ai lu dans l'un d'eux que mon père était un joueur depuis 6 ans. La neurologue en question se garde bien de préciser qu'elle n'a pas daigné répondre aux mails de la famille pour le vérifier).  Il n'y a que le médecin traitant qui nous croit! Or, il est connu dans la littérature médicale que le patient ment en cas d'addiction! Pire, modifie ses traitements, vole de l'argent. Mais ça, les neurologues préfèrent l'ignorer! J'ignore quand un neurologue va finir par nous écouter parce que la situation s'aggrave!

Alors voilà, si les biens de ma mère (je pense notamment au domicile conjugal) devaient être affectés suite aux carences d'un médecin, nous ne verrons hélas pas d'autres options que de se retourner contre les neurologues de mon père.  J'ai bien compris qu'on devait passer pour la famille un peu enquiquinante.... Mais bon, il y a un moment où il faut que les choses cessent. Ce serait leur  proche et leur argent, je pense qu'ils verraient les choses autrement. Leurs choix de traitement ont des conséquences désastreuses sur des familles, qui ne disposent d'aucune arme pour les combattre !

Je ne demande qu'à faire confiance à un spécialiste! D'autant que tout pourrait être si simple! Il y a des solutions juridiques à leur portée ! Six mois de réflexion permettent indéniablement de confectionner des pistes d'action !

08/11/2010

De l'importance du médecin traitant

On néglige souvent le rôle des médecins généralistes. Pourtant ils ont un rôle essentiel. Dans le cas d'une maladie telle que celle de Parkinson, ils sont indéniablement le relais entre le patient et le spécialiste.

Jusqu'à récemment je n'avais pas pleinement mesuré leur poids. J'avais bien remarqué que certains médecins ou représentants d'usagers plaidaient pour l'information du médecin traitant dès lors qu'un patient participait à un essai clinique. Leurs arguments étaient doubles: d'abord éviter l'incompatibilité de traitement et puis être présent en cas de problème (j'en ai vu plus d'un rire jaune quand ils constataient que le numéro à composer lors d'une urgence était en fait le standard de l'hôpital). Eh oui, sans vouloir taper sur les spécialistes travaillant dans un hôpital (Le magazine ELLE (oui oui vous avez bien lu!) dresse d'ailleurs dans le numéro de cette semaine un excellent état des lieux de leurs conditions de travail), il convient cependant de mentionner qu'en cas de pépin, le patient ou sa famille, à défaut de pouvoir joindre le spécialiste, aura toujours la possibilité de se tourner vers son médecin traitant. Seule issue de secours dès lors que vous tombez sur un secrétariat incapable de vous dire quand le spécialiste consulte !

Dans le cadre d'une addiction au jeu développée avec les médicaments, le médecin a même un rôle primordial : assurer les "carences" que le spécialiste ne comble pas, par exemple, l'écoute de la famille au sujet de l'addiction du patient avec les conséquences qui en découlent. Pour certains spécialistes, cela relève de la soi-disante vie privée du patient. Or si le patient et sa famille ont des soucis à cause de médicaments, j'estime que cela relève de leur compétence... sauf qu'ils n'ont pas le temps d'écouter. Non par désintérêt (quoique!) mais faute de temps! Cela reflèterait les choix financiers faits par les derniers gouvernements! Et croyez-moi les choses ne vont pas aller en s'améliorant!

Alors il reste ce médecin traitant qui lui a un peu plus le temps pour écouter et croire plus volontiers l'addiction et les ravages qu'elle engendre. Il n'hésite pas à recadrer, voire réaiguiller le patient.

Attention un médecin traitant ne remplacera jamais un spécialiste et donc un neurologue. Il doit prendre le relais et à aucun moment modifier unilatéralement ses prescriptions. De l'importance donc de demander les rapports médicaux et de surveiller les ordonnances de chacun pour s'assurer qu'elles aillent dans le même sens.

22/10/2010

Colloque sur les effets indésirables dans le cadre de la Maladie de Parkinson (Barcelone)

Du 9 au 12 décembre 2010, il y a un colloque international sur les dysfonctions mentales et pour simplifier les effets indésirables connus dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Les médecins vont notamment s'intéresser le samedi 11 décembre 2011 au syndrome de dysrégulation dopaminergique.

Pour plus de renseignements, c'est ici.

18/10/2010

Ce que j'en pense (honnêtement !): en avoir ou pas!

ça fait 5 mois que l'addiction est là, cinq mois qu'on prévient tout le monde et finalement 5 mois que tous nous répondent, on comprend bien le problème mais personne ne fait rien.

Quand je pense qu'un "vieil" ami médecin m'a confié que la levodopa est mise sur le marché depuis 20 ans. Que l'effet est connu depuis tout ce temps (à l'époque, les gens n'allaient pas au casino, non eux c'était le téléachat (il se souvient d'une patiente qui achetait tout par 4 exemplaires) ou le PMU). Que l'AFSSAPS a fait des recommantations en 2009 seulement! Alors que faisait mon vieil ami médecin quand il en prescrivait? Eh bien, il décrochait son téléphone et appelait le procureur pour prévenir l'addiction et permettre à la famille de se préserver financièrement. Car au choc de la maladie et de ses effets indésirables, il faut gérer les finances. Mon père a pu dépenser tout son argent malgré nos alertes. Mais ce qui me dérange le plus, c'est le mépris du banquier à l'égard de ma mère. Eh oui car son argent à elle est également en jeu alors qu'elle n'a rien demandé à personne, qu'elle a travaillé honnêtement et qu'elle n'a aucune démesure dans sa gestion financière. De quel droit, peut-on faire comme si elle n'existait pas? Je suis particulièrement remontée contre la banque (qui a de mes nouvelles via la voie juridique, c'est fou comme la procédure finit par leur faire peur) ! Mais pas seulement, je suis aussi remontée contre le système.

A un docteur qui me conseillait de le suivre une semaine dans son service (j'veux bien croire qu'ils n'ont pas des métiers faciles, en même temps, personne ne les oblige à le faire) quand j'ai osé parler d'une meilleure prise en charge de l'addiction, je répondrais bien qu'en échange, je le laisse vivre une semaine avec un patient atteint d'une addiction au jeu dans le cadre d'un traitement. Je pense que si l'un d'eux vivait ce genre d'expériences, il y a longtemps que la prise en charge de ce syndrome serait améliorée.

Je trouve un peu facile de prescrire des médicaments avec des effets indésirables importants et laisser la famille se débrouiller toute seule avec le patient.

Si une personne a la solution, c'est le moment qu'elle la dise, ça soulagerait bien des familles! J'ai trouvé une seule personne à s'être inquiété de ces effets (je dois préciser que le second neurologue  de mon père s'en soucie tout de même [contrairement à la première], mais  sans du tout l'accabler la prise en charge actuelle, quel que soit le service de neurologie (après discussion avec plusieurs familles concernées), est plus que lacunaire). Il s'agit d'un médecin atteint de la maladie de Parkinson! Quand je lis ses commentaires, j'ai l'impression d'être comprise car c'est exactement ce que l'on vit actuellement! Alors je me dis mais si les neurologues ont conscience de ces problèmes, pourquoi les choses perdurent ?

A ceux qui me préconiseraient d'être constructive dans ce genre d'épreuves, je réponds que ça fait 5 mois que j'essaie de l'être et que rien ne se passe!!! J'ai d'ailleurs réfléchi à des solutions juridiques mais les neurologues sont peu enclins à les entendre, alors même qu'elles éviteraient la mise en jeu de leur responsabilité.

Ma famille et moi, on a été très patients. Maintenant on est obligés d'être très procéduriers! C'est peu enthousiasmant mais il n'y a que ça qui fonctionne! Quand je voyais passer des arrêts condamnant les neurologues à 400 000 euros suite à des syndromes de dysrégulation dopaminergique, je me disais mais quand même: Comment est-ce possible ? Pourquoi la famille n'a-t-elle pas agi plus vite pour éviter les dépenses? Aujourd'hui j'ai la réponse, la famille est intervenue mais personne n'a fait grand chose pour y remédier. Je récapitule: le neurologue peine à trouver une solution, ce qui a pour conséquence que la banque, ne voulant rien savoir,  laisse son client tout dilapider et la mesure de protection juridique est impossible si le patient refuse d'aller chez un médecin assermenté. Le serpent se mord la queue.

Mais bon, j'ai décidé de ne pas me laisser abattre. Même si une demande de mise sous tutelle est irrecevable en l'absence d'avis de médecin assermenté, j'ai directement sollicité le procureur de la république en insistant sur la contradiction de la loi. A partir du moment où la famille a prévenu toutes les autorités et que celles-ci se sont toutes renvoyées la balle, j'imagine difficilement que celle-ci ait à payer le prix de leur carence!

Si l'absurdité de la situation pouvait cesser, ce serait déjà une grande avancée.

 

A bon entendeur, salut!

08/10/2010

Colloque Maladie de Parkinson

Une " vieille connaissance pharmacologue" m'a fait part d'un colloque sur la maladie de Parkinson à Paris les 7 & 8 octobre 2010. J'ai donc regardé!

Voici la pièce jointe

20101004044802_2821_2821_programme-sfn-hd-a5-au-20_event_...

Je trouve le programme alléchant. J'avoue j'ai un petit faible pour les solutions non dopaminergiques. J'attends le retour de ma connaissance à ce sujet.

 

 

02/10/2010

Les comportements compulsifs: quel pourcentage de patients concernés?

En France, il y a peu d'études sur les comportements compulsifs dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. Je l'ai déjà dit, les neurologues ne déclarent pas forcément les nouveaux cas d'addiction au jeu, cet effet indésirable étant soi-disant connu. Il est vrai que les médecins déjà bien occupés, se voient confier de plus en plus de tâches d'administration. La faute au manque de moyens des hôpitaux en termes de gestion du personnel administratif!

Tout ça pour dire que les Américains ont fait une nouvelle étude clinique. Et finalement on est bien loin des 5% annoncés il y a quelques années. Cette étude réalisée sur une cohorte de 3090 personnes et publiée dans Archives of neurology démontre que 13,6% des patients prenant un traitement dans le cadre de la maladie de Parkinson composé de levodopa et/ou agonistes dopaminergiques développent des troubles compulsifs.

Alors voilà, le défaut de déclaration des nouveaux cas d'addiction détectés dans le cadre d'un traitement de la maladie de Parkinson empêche une meilleure prise en charge de l'addiction.

15% commence à devenir un chiffre conséquent quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro-dégénérative après Alzheimer en France.

 

12/09/2010

Vivre l'addiction

Comment est vécu par l'entourage l'addiction au jeu du patient? Eh bien il la subit plus qu'il ne la vit.

C'est une période faite de hauts et de bas avec beaucoup de pointillés.

Sur le moment, on a eu l'impression de faire des pieds et des mains pour rien. Toutes les autorités répondaient en substance "On comprend bien le problème mais ce n'est pas de notre ressort"! Bref vous avez la désagréable sensation de donner des coups d'épée dans l'eau. Notre entourage direct était d'ailleurs surpris de ne pas voir les choses avancer durant cette période qui a duré presque quatre mois.

Je vais cependant vous donner quelques tranches de vie pour vous informer si vous avez un doute vis-à-vis d'un proche.

J'ai su a posteriori que mon père avait fait ce qu'on appelle un syndrome de dysrégulation dopaminergique. En me renseignant sur cet état, j'ai compris que tous les éléments que j'avais donnés aux neurologues étaient ceux constitutifs de ce syndrome. Autrement dit, alors qu'on me donnait l'impression de m'épancher voire de me plaindre pour rien, tout ce que je relatais devait alerter immédiatement les professionnels.

Mon père était dans un état d'hyperactivité. Il avait une énergie incroyable le conduisant paradoxalement à un isolement social. Pour vous donner un exemple, il avait des cycles d'addiction de 4-5 jours où on le voyait peu. Il partait tôt et rentrait tard. Il pouvait faire 300kms par jour pour se rendre dans un casino et ne connaître aucune fatigue. Pendant ces cycles, aucune discussion n'était possible. Le patient est d'ailleurs assez vif verbalement, ce qui est assez déconcertant, déstabilisant et surprenant. Vous ne le reconnaissez plus. Ce comportement est un signe d'alerte!

Durant cette période, le patient va beaucoup vous mentir comme par exemple vous promettre de ne plus jouer et pourtant partir dans le quart d'heure qui suit au casino. J'étais d'ailleurs devenue imbattable pour déceler une crise à venir. Et depuis, dans un casino, en moins de dix minutes, je suis capable de déceler les personnes souffrant d'une addiction au jeu. C'est d'ailleurs une autre question que je devrais aborder un jour, la soi-disant présence au sein des casinos d'une équipe visant à détecter les personnes ayant développé une addiction au jeu. Cette équipe on ne l'a jamais rencontrée!

Alors que faire pendant cette période? Je n'ai hélas pas trop de conseils à vous donner. J'aimerais vous dire: restez calme, ne vous énervez pas à l'égard de votre proche, il n'y est pour rien. Pour autant, vous ne sortirez pas indemme de cette expérience.
Dans notre cas, le fait d'être une famille soudée a été déterminant. Le soutien de l'entourage aussi.

N'attendez pas forcément un soutien médical immédiatement. Le seul qu'on a proposé à ma mère fut la prescription d'un anti-dépresseur. Je vais passer pour quelqu'un de provocateur en l'écrivant mais c'est la vérité. Je dois cependant admettre qu'on a finalement bénéficié au bout d'un moment du soutien du médecin traitant et du second neurologue de mon père (je ne parlerai pas de la première qui a été jusqu'à présent quasi-absente pendant la période du syndrome). 

Et puis, dans les moments difficiles, pensez à cela : "Ce qui ne tue pas rend plus fort"! On se motive comme on peut!

03/09/2010

Alerter le centre régional de pharmacovigilance

Si vous remarquez qu'un ou des médicaments (agonistes dopaminergiques) dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson favorisent la pratique du jeu, il faut demander au neurologue du patient de remplir un formulaire "Déclaration d'effet indésirable susceptible d'être dû à un médicament". Cliquer ici ou . Ce formulaire doit être envoyé au centre régional de pharmacovigilance concerné (liste ici).

Quel est l'enjeu?

A travers cette déclaration, l'AFSSAPS est informée de tous les effets indésirables des médicaments. Il est important donc qu'elle soit informée des effets des médicaments pris dans le cadre de la maladie de Parkinson. Le but en l'espèce n'est pas de demander le retrait du médicament. Certains patients ne développeront jamais cette addiction et ces médicaments les soigneront efficacement.

Le but est donc de recenser l'ensemble des cas et permettre de développer une ligne de conduite à tenir dès lors que cet effet indésirable survient afin que les familles soient correctement accompagnées.

Certains neurologues pensent qu'il n'est pas nécessaire de recenser les nouveaux cas, étant donné que l'effet est déjà reconnu par les autorités et indiqué sur la notice des médicaments en cause. Pour autant, ne pas déclarer empêche une meilleure prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique!

31/08/2010

Constater l'addiction et prévenir le neurologue

Si vous êtes arrivés sur ce blog, c'est que vous vous intéressez à l'addiction au jeu avec un traitement pris dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Que se passe-t-il chez le proche?

"Les médicaments agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs de dopamine. Le développement de l'addiction au jeu serait causé par une sensibilité accrue aux résultats positifs des comportements et une sensibilité diminuée aux résultats négatifs. Alors que les pertes au jeu amènent une baisse de dopamine chez les gens en santé, la médication empêcherait cette baisse de se produire.
De façon plus générale, ces médicaments amèneraient à n'apprendre qu'à partir des conséquences positives des comportements et à ne pas tenir compte des conséquences négatives. Des cas d'achats compulsifs et d'hypersexualité ont également été rapportés".

(http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=5634)

On appelle ça un syndrome de dysrégulation dopaminergique! Pour en savoir plus, c'est ici et .


Normalement, le neurologue doit avoir prévenu le patient et son entourage d'un possible effet d'addiction au jeu en vertu d'une lettre envoyée par l'AFSSAPS en juillet 2009.

Or, si je suis ma propre expérience, la neurologue n'a averti ni mon père (le patient), ni ma mère. J'ai fait le lien entre l'addiction et le traitement car j'ai rencontré plusieurs personnes à qui c'était arrivé dans le cadre de mon métier!

Juridiquement, le neurologue a l'obligation de les informer. A défaut, il sera reconnu responsable d'une faute en cas de recours devant l'ONIAM et/ou un tribunal.

Alors que faire, si ça vous arrive?

A la lecture de la notice des médicaments, il est préconisé d'informer le neurologue dès lors que le patient développe une addiction au jeu. A priori, il est donc aisé de mettre fin au problème. Hélas, ce n'est pas aussi simple que ça.

D'abord, il faut négocier avec le patient qui a un peu honte de son état et donc qui veut le taire... Le chantage peut commencer!

Conseil: Si, dès le début, vous constatez un changement: agissez! N'attendez pas!

Une fois passé ce cap, il faut matérialiser l'addiction au neurologue.

Conseil: envoyer un mail ou une lettre écrite en insistant bien sur le changement du proche avec la prise des médicaments.

Encore faut-il que ce dernier vous écoute! Il minimise parfois cet état.

Il peut vous répondre "Ce n'est pas forcément les médicaments! Votre proche dit que c'est un ancien joueur!"

Il faut savoir que le patient adorant cet état d'addiction est capable de mentir énormément et notamment dire qu'il est un ancien joueur pour continuer à avoir cette transe.

Sachez que si les doses du traitement sont déjà élevées, il est impossible de réduire le traitement du jour au lendemain. Seule une hospitalisation peut permettre d'y arriver. Or le patient peut refuser. Et il n'est pas simple de composer avec le patient. Comment se résoudre à hospitaliser un proche à sa demande ?

Autrement dit, votre "calvaire" commence seulement.

Conseil: envoyer des mails ou courriers au neurologue demandant une réduction massive de ou des l'agoniste(s) dopaminergique(s) en cause. N'hésitez pas à joindre la lettre de l'AFSSAPS. Cela permettra d'être entendu!

Ceci constitue la première étape!

 

 

Présentation

Ce blog a pour but d'aider l'entourage d'un patient atteint de la maladie de Parkinson qui a développé une addiction au jeu avec un traitement composé d'agonistes dopaminergiques et/ou Levodopa. Ce blog peut également aider les personnes qui développent d'autres troubles comportementaux dits impulsifs (achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...), troubles qui peuvent se cumuler.

Que se passe-t-il chez le patient?

Les agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs dopaminergiques. Le principal agoniste est la dopamine, qui fait défaut chez le parkinsonien. Les agonistes dopaminergiques ne sont pas de la dopamine, mais ils se lient aux neurones du cerveau comme s'ils étaient de la dopamine. Leur action sur les neurones cérébraux est plus longue que celle de la levodopa et permet donc de diminuer le risque de survenue de certains effets secondaires tels que les dyskinésies (mouvements anormaux involontaires). Cependant, en cas de surdosage, des effets indésirables apparaissent tels que les troubles comportementaux impulsifs.

Il faut distinguer l'addiction du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Dans ce second cas, l'addiction est difficilement gérable par la famille.

Je vis actuellement cette situation et je souhaite aider les personnes qui hélas y seront confrontées comme moi et ma famille (mon père a commencé par gratter épisodiquement et puis a connu le syndrome avec la prise d'un traitement plus lourd). Officuellement, cela représente environ 4% des patients (O’Sullivan, Evans AH, Lees AJ. Dopamine dysregulation syndrome: an overview of its epidemiology, mechanisms and management. CNS Drugs. 2009 ; 23(2) :157-70). Officieusement, je dirai que c'est près de 15%

Le but n'est en aucun cas d'accabler le patient. Ce dernier n'y est pour rien!

Le but n'est pas non plus de demander le retrait des médicaments en cause car ils sont très efficaces sur plus de 3/4 des patients.

Le but c'est d'aider le patient et sa famille dans la reconnaissance et la prise en charge de ce syndrome.

Si vous n'avez pas beaucoup d'aide de la part des professionnels (neurologues, banques), qui souvent se renvoient la balle, je vais essayer de vous donner des pistes pour éviter que le patient dépense tout son argent.

Aussi étrange que cela puisse paraître, alerter les autorités compétentes ne permet pas de lutter rapidement contre cette addiction. Ce blog tend donc à mettre en lumière cette contradiction du système français.

 

Vous trouverez notamment des réflexions sur

- le rôle du neurologue

- le rôle du médecin traitant

- l'addiction aux jeux et le syndrome de dysrégulation dopaminergique

- les relations avec les établissements bancaires

- les mesures juridiques de protection

 

Bonne lecture!

 

Et si vous avez des pistes de réflexions à défaut de solutions, n'hésitez pas à les partager!

parkinsonetaddiction@hotmail.fr