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21/10/2013

Du refus de participer à un projet de recherche biomédicale sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques

D'aucuns s'étonnent que je ne parle pas ici d'un projet de recherche biomédicale portant sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques. L'entreprise semble noble. On a proposé à mon père d'en faire partie.

Pour être tout à fait honnête, cette équipe a fait entrer mon père dans un essai lors de son hospitalisation pour syndrome de dysrégulation dopaminergique en 2010. A l'époque, la situation était ubuesque car d'un côté, les neurologue, psychiatre et addictologue mentionnaient dans leurs rapports que les troubles de mon père n'étaient pas dus à ses agonistes dopaminergiques mais à un déclin cognitif, de l'autre, il participait à cette étude.
Moralité de l'histoire: les troubles ont disparu après l'arrêt des agonistes dopaminergiques. La psychiatre et l'addictologue n'ont jamais demandé à revoir mon père... En même temps, j'ai envie de dire, heureusement que je suivais de près l'encadrement médical de mon père, car dire d'un patient qu'il est débile de manière aussi péremptoire n'est toujours pas passé. Surtout, personne n'a pris le temps d'expliquer à mon père ce qui s'était passé.
Mais le toupet, on recontacte mon père pour cette étude, après lui avoir dit qu'il était débile... Alors évidemment, il était moyennement d'accord. Moi aussi pour être honnête !

Ma conclusion est la suivante:le bal des hypocrites, très peu pour ma famille.
Je ne supporte pas l'idée que d'un côté, des scientifiques fassent des recherches sur un sujet aussi important pour moi tant il a pu détruire notre vie, sujet visiblement reconnu par ce-dit monde scientifique, et de l'autre côté, ce-dit monde nie ces effets indésirables chez leurs patients en consultation.

Quid de l'éthique?

27/03/2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...


 


 

 

27/02/2011

De l'hypocrisie des rapports médicaux...

Je reçois plusieurs mails de personnes complètement perdues, qui comme moi se heurtent à des neurologues qui nient les troubles comportementaux impulsifs dans le cadre des traitements antiparkinsoniens.

Mon père vient de me montrer le compte-rendu de son hospitalisation de décembre dernier. Et là, j'avoue, certains commentaires ne sont pas purement médicaux mais interprétés à la faveur des médecins pour ne pas admettre les erreurs de prescription.

Je ne vois pas pourquoi le neurologue persiste et signe dans ce déni, d'autant qu'on a lui dit qu'on n'irait pas en justice... Je trouve que c'est vraiment prendre les patients et leur famille pour des imbéciles.

En même temps, il ne faut pas avoir fait Polytechnique pour voir les contradictions dans ledit rapport et constater l'hypocrisie de l'ensemble des protagonistes.

Pour tous les signes comportementaux et moteurs de la maladie constatés dans le rapport, je suis d'accord. D'ailleurs, quand j'avais lu les réponses de mon père à l'ensemble des tests, sans être médecin, j'avais bien noté chez lui une tendance à surestimer ses capacités (d'ailleurs la surpuissance n'est-elle pas un effet indésirable des agonistes + levodopa? De même, les troubles cognitifs peuvent apparaître en cas de surdosage!). Mais là, où le bât blesse, c'est cette magnifique constatation du neurologue corroborée par ses deux collègues pour que ce ne soit pas trop suspicieux. Genre vous avez vu, même mes collègues le disent. La consultation d'addictologie et l'évaluation psychiatrique (dr... et dr...) "confirment que les troubles du comportement semblent plus en rapport avec un déclin cognitif qu'avec d'authentiques troubles du contrôle des impulsions".

Autrement dit, mon pauvre père aurait des troubles comportementaux (addiction au jeu, troubles de l'humeur, hyperactivité, violence verbale) à cause de sa maladie et non à cause de ses médicaments. Cet argument ressemble étrangement à l'un de ceux de la défense du laboratoire pharmaceutique contre lequel s'est retourné Didier Jambart. Je préfère en rire... mais, en justice, ce rapport vaudrait son pesant d'or.

D'abord parce les rapports précédents démontrent clairement le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Et ce syndrome ne se déclenche pas par l'opération du Saint-Esprit... ni avec la maladie. Non pas encore... Il est clairement du à un surdosage. Il est scientifiquement démontré que ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique.Comme l'ensemble de cette équipe médicale a l'air de l'oublier, je vais citer deux-trois références d'articles médicaux qui l'expliquent bien (tout en bas).

Ensuite, si mon pauvre père a ces soi-disant troubles de manière naturelle, pourquoi opérer un sevrage en agoniste dopaminergique? Parce que dans ce cas, chère équipe médicale, va jusqu'au bout de ton raisonnement aussi stupide soit-il! Mais visiblement tu manques de conviction, sauf à admettre ton erreur, car tu l'as bien faite cette opération de décroissance posologique en ôtant tout agoniste dopaminergique...

Et surtout, étrangement, après deux mois et demi de sevrage, la quasi-totalité des troubles comportementaux de mon père a disparu. La maladie se serait-elle miraculeusement stoppée? Prends moi pour une conne cher neurologue!

Alors voilà j'attends le compte-rendu de la dernière consultation de février, pour voir s'il persiste et signe.

Je suis gentille mais ne pas assumer ses responsabilités, c'est un truc qui m'exaspère... Je ne vois pas quel est son intérêt à persister à nier sauf à couvrir la première neurologue et par là même lui-même, et à ne pas admettre des faits médicaux indéniables... Pourtant juste l'admettre permettrait de lui faire entièrement confiance. De ses erreurs, on doit apprendre... et non pas stagner!

A bon entendeur, salut!

 

Références:

- VOGEL HP, SCHIFFER R, « Hypersexuality, a complication of dopaminergic therapy in Parkinson’s disease », Pharmacopsychiatra, 1983, Jul ; 16(4) :107-10 ;

- CUMMINGS JL, « Editorial commentary, A Window on the role of dopamine in addiction disorders » and GIOVANNONI G, O’SULLIVAN JD, TURNER K, MANSON AJ, LEES AJL, « Hedonistic homeostatic dysregulation in patients with Parkinsons’s disease on dopamine replacement therapies », Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology, 2000 ; 68 : 423-428.

 

25/02/2011

Des conflits d'intérêts...

Alors il y a une expression qui revient constamment sur le tapis depuis l'affaire du Médiator, c'est "conflits d'intérêts".

Par exemple, pour dénoncer les décisions de l'AFSSAPS, d'aucuns critiquent sa composition et son financement. Sur le fond, je ne suis pas contre. A partir du moment où une instance est financée par ceux dont elle doit ensuite juger les dossiers, les conflits d'intérêts sont énormes. La pression aussi!

Alors que nous propose-t-on ? Eh bien une refonte du système. Avec d'abord une mission d'information sur le Mediator. Et là des voix s'élèvent déjà parce que certains membres de ladite commission sont eux-mêmes en conflit d'intérêts du fait de leur appartenance à un club d'un groupe pharmaceutique. En effet, ça fait un peu désordre.

Que faut-il en retirer?

Le conflit d'intérêts est gênant et suspicieux dès lors que les personnes censées en juger d'autres ne déclarent pas clairement et officiellement leurs liens.

Mais si l'on veut clairement appliquer la règle qui semble a priori la plus noble, à savoir pas de lien entre les parties, il n'y a quasiment plus de personnes admissibles à l'expertise. Qu'est-ce que je veux vous démontrer? Les spécialistes sur les questions médicales sont des praticiens, chercheurs, membres d'instances qui font qu'ils ont plusieurs casquettes et finissent donc par avoir des conflits d'intérêts.

Certains conflits sont plus visibles que d'autres.

Par exemple, un PU/PH (professeur des universités  praticien hospitalier): Il enseigne, il soigne. Il a besoin d'argent pour faire tourner son service et son unité de recherche. Alors certains organismes privés peuvent l'aider: fourniture de médicaments, de matériel, financements de recherches, de colloques, publications. Mais cette aide peut se retourner contre lui. Admettons qu'il découvre qu'un médicament en fait est dangereux... eh bien, s'il commence à l'ébruiter, que peut faire "en représailles" le laboratoire pharmaceutique? Lui couper les vivres. Et voilà, comment on peut faire taire un médecin...

Certains conflits d'intérêts sont donc plus visibles que d'autres et surtout sont  variables d'une commission, instance à l'autre. Il est donc difficile de placer le curseur et de savoir quand est-ce que l'on passe la ligne jaune.

Alors moi les doubles ou triples casquettes, ça me dérange pas dès lors qu'elles sont clairement affichées. Un spécialiste l'est du fait de la diversité de ses compétences. Là où c'est plus gênant, c'est lorsqu'une commission ou une instance est composée majoritairement de personnes issues des mêmes cénacles. Une concentration de personnes aux conflits d'intérêts identiques est plus que déplorable.

Moralité: diversifions les instances... clairement...