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30/04/2013

Syndrome jambes sans repos, Sifrol et addiction au jeu

Le journal 19 45 de M6 a consacré lundi 29 avril 2013 un reportage à Brigitte. Cette dernière, atteinte du syndrome des jambes sans repos a développé une addiction au jeu avec son traitement composé d'un agoniste dopaminergique le SIFROL.

Après avoir dilapidé tout son argent, celui de ses proches, volé dans la caisse de son travail et deux tentatives de suicide, son affaire est partie en justice. Fort logiquement, elle s'est retournée contre son neurologue qui ne l'a ni prévenue des effets indésirables ni corrigé rapidement ces derniers  après leur survenance .

Pour en savoir:

M6 Replay minute 8 environ

Vous pouvez également lire cet article.

13/03/2013

De l'utilité du reportage Folies sur Ordonnance (France 5)

Hier j'ai regardé avec intérêt le reportage "Folies sur ordonnance" de deux journalistes (Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman)diffusé sur France 5.
Ce dernier suivait les parcours de Didier Jambart et d'Henri David suite à la prise d'agonistes dopaminergiques dans le cadre de leur maladie de Parkinson. Ces patients font partie des 15% qui développent des effets indésirables sérieux : l'addiction au jeu, l'hypersexualité, la paraphilie... Le reportage est assez honnête: période de lune de miel, hyperactivité, effets pervers des traitements, absence de réaction des neurologues, rencontre inopinée avec des personnes qui détectent lesdits troubles, rencontre avec la cadus et les avocats, construction du dossier, pression du laboratoire, audience devant le TGI, appel, audience devant la Cour d'appel, verdict.

En dépit d'un montage parfois un peu lourd (scènes de voiture de nuit, maquillage et travestissement...), j'ai aimé la façon dont ils ont procédé pour avoir en principe le point de vue de chaque protagoniste... Le sérieux de ces journalistes les a même conduit à obtenir le témoignage d'une ex-cadre de GSK à l'époque de la mise sur le marché du REQUIP. Ce mea culpa d'avoir ri d'une éventuelle hypersexualité est appréciable. Je m'aperçois que je n'ai pas d'humour quand quelqu'un assimile l'hypersexualité des parkinsoniens à quelque chose de joyeux, car comme le rappelle si justement Antoine Béguin dans le reportage, ce n'est pas une simple augmentation de la libido, mais une libido diffile à maîtriser avec de possibles agressions sexuelles...

Bien évidemment, GSK n'a pas souhaité s'exprimer. Même si je connais le monde juridique, c'était pathétique de constater l'arrivée d'une armada de juristes lors du renvoi en appel, sauf à vouloir faire pression sur les avocats de l'autre partie.

Enfin le plus risible, c'est cet expert qui ne souhaite pas  s'exprimer  sur ses conclusions devant les caméras car " Tout est dans le dossier". Eh bien faut savoir assumer mon cher Monsieur d'autant que cette expertise vaut son pesant d'or... Heureusement que nos juges sont encore impartiaux!

En entendant les témoignages de ces deux hommes et surtout ceux de leurs épouses, je revivais l'expérience la plus affreuse de ma vie. Contrairement à ces deux familles, je n'ai jamais connu cette fameuse période de lune de miel... On est passé de l'un à l'autre: apathie à hyperactivité avec addiction au jeu. La faute à un surdosage du neurologue de mon père! On l'a vécue à deux reprises! Car après un premier rectificatif, le second neurologue a tellement sous-dosé que mon père s'est ensuite auto-médiqué des agonistes...

Didier Jambart a bien expliqué le côté Docteur Jekyll et Mister Hyde d'un parkinsonien développant de tels troubles, la prise de conscience des troubles lors des phases de descente et la tentation de  mettre fin à ses jours. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette épée de Damoclès au plus fort des troubles de mon père. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette sorte de fatalisme qu'en n'étant pas aidée par les neurologues de mon père, je devais me résoudre à prévoir l'inimaginable: le suicide après ses pertes au casino. Personne ne peut comprendre sauf à l'avoir vécu. Aussi la diffusion de la vidéo de Didier Jambart prononçant ce qu'il croit être ses derniers mots avant de se suicider me paraît -elle fort utile! Pas forcément pour les familles qui y seront peut-être confrontées (même si elles doivent être averties de cette possibilité) mais pour les neurologues, ceux là même qui prescrivent lesdits médicaments et qui ne réagissent pas quand on leur parle desdits troubles... Mention spéciale donc à ce passage pour sa vertu pédagogique !

J'ai aimé la lucidité d'Henri David sur cette période d'activités intenses. De constater qu'il arrivait réussi à faire des choses qui ne venaient pas de lui mais d'une surstimulation de son cerveau. Cette auto-analyse démontre bien que ces patients ne sont pas fous contrairement à ce que notent certains neurologues, addictologues et psychiatres qui ont pu les suivre! S'il n'y avait eu que ces personnes pendant les troubles de mon père, j'aurai dû me résoudre à une certaine fatalité: c'est sans espoir, votre père est débile. Paix à son âme! J'avoue, même si j'en suis revenue , grâce à une solide formation juridique en droit médical me permettant à l'époque d'avoir accès à des articles médicaux et juridiques sur lesdits troubles, ce dilettantisme médical assorti d'un foutage de gueule sans nom me restent en mémoire. Il fallait une sacrée dose de confiance en soi pour mettre à mal des têtes soi-disantes bien pensantes à BAC + 8 minimum... C'est pourquoi j'explique toujours à des personnes qui complexent de ne pas avoir fait des études qu'il y a une différence entre être un intellectuel et une personne intelligente!

 

Le reportage a été suivi d'un débat animé par Carole Gessler autour de deux invités: Bruno Toussaint d'une revue médicale indépendante Prescrire et Dominique Maraninchi, directeur de l'ANSM (Agence Nationale de la Sécurité du Médicament).

J'ai trouvé les questions de la journaliste très pertinentes et musclées. J'ai aimé les remarques de Bruno Toussaint sur le peu de moyens de l'ANSM, la force des laboratoires sur les autorités publiques.

Le seul point noir: à aucun moment, personne n'insiste vraiment sur le devoir d'information du neurologue qui fait pourtant partie de ses obligations professionnelles,  un manquement à cette obligation est sanctionnable en justice... A bon entendeur salut!

 

J'espère que ce reportage permettra à certaines personnes de comprendre comment un médicament peut changer une personne en l'absence de vigilance.
J'espère aussi que ceux qui ont tout perdu: maison, conjoint, enfants vont avoir des nouvelles de ceux qui ont rompu avec eux à cause des troubles. Chacun devant comprendre les raisons des changements de comportement!

 

Pour conclure, comme le mentionne si bien Madame Jambart, rien ne permettra jamais de réparer de telles épreuves. Alors la moindre des choses, c'est d'éviter de les vivre dans la mesure où l'on peut le faire!

 

Aujourd'hui mon père en est à son troisième neurologue. J'ai évincé la première, je me suis accommodée du second. Mais comme il a changé de structure, j'ai souhaité choisir celui qui allait désormais suivre mon père d'autant qu'on avait la même idée sur cette personne. Ne surtout pas subir un remplaçant avec qui il faudrait tout reconstruire. Notre choix s'est porté sur celui qui avait trouvé les dosages de mon père lors de son second syndrome de dysrégulation dopaminergique. Les hasards de la vie font que ce neurologue est également celui de Didier Jambart et Henri David. Il passe furtivement dans le reportage.
Je l'ai rencontré pour la première fois cette semaine. Eh bien c'est dingue comme on peut voir une différence entre trois neurologues. C'est la première fois que je vois quelqu'un, non seulement de compétent, mais aussi humain, à l'écoute, vif d'esprit. Il expose son point de vue, demande l'avis du patient et s'adapte à ce dernier tout en lui suggérant des alternatives si jamais la thérapeutique choisie atteint ses limites. Si on émet une réserve, il ne se sent aucunement déjugé. Il essaie de la comprendre.

C'est terrible mais à l'issue de cette consultation, je me suis dit que finalement de ce choix dépendait beaucoup de choses, particulièrement la qualité de vie du patient!

Pourtant ce qui apparaît comme une exception devrait être le principe.

 

Quelques rappels à l'issue du reportage:

- Faut-il retirer du marché le Requip et plus largement les agonistes dopaminergiques?

La réponse est non. Pourquoi? Parce que cette classe de médicaments a des effets positifs sur 75% des patients environ.

- Pourquoi prescrit-on en première intention des agonistes dopaminergiques aux patients parkinsoniens?

Parce que contrairement à la levodopa, les agonistes dopaminergiques ne favorisent pas la survenue des dyskinésies (mouvements involontaires et incontrôlés).

Autrement dit, vous ne devez pas paniquer si votre neurologue vous en a prescrit. En revanche, il doit vous informer de la possible survenance des tels troubles afin d'y remédier très tôt s'ils surviennent.

- Que faire si vous développez les troubles comportementaux dans le cadre d'une prise d'agonistes dopaminergiques?

Il faut immédiatement prévenir votre neurologue afin d'envisager un autre traitement (notamment la prise de levodopa).

- Que faire si vous venez de faire le lien entre vos troubles et la prise de médicaments expliquant vos dettes, vos agressions sexuelles  et que vous envisagez une réparation ?

Prenez contact avec la Cadus dont la présidente est Jacqueline Houdayer ou un avocat (prenez un spécialiste de la question).

 

 

 

 

24/02/2013

France 5 Le Monde en face : Folies sur ordonnance

L'émission Le monde en face de France 5 va consacrer un numéro aux effets indésirables des traitements contre la maladie de Parkinson sobrement intitulé "Folie sur ordonnance". Durant une année, deux journalistes (Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman) ont suivi les parcours de deux couples touchés par ces effets: celui de Didier Jambart et celui d'Henri David et le sinueux chemin du combat judiciaire pour obtenir réparation des préjudices subis auprès des responsables (laboratoires pharmaceutiques et neurologues).

Il est opportun d'ores et déjà de mentionner le travail acharné d'un avocat opiniâtre: Antoine Béguin!

J'ai surtout hâte de voir quels seront les invités lors du débat qui suivra.

Aurons-nous notamment quelqu'un de l'ANSM (ex-AFSSAPS) ? Un juge? Un neurologue sans langue de bois?  Des neurologues font très bien leur travail. Il est cependant fort regrettable qu'ils ne montent pas plus au créneau! Personne ne dénonce l'omerta au sein du corps médical! Tout le monde sait mais tout le monde peine à éviter les dérives d'un confrère peu scrupuleux !

L'un d'entre eux pourrait-il expliquer pourquoi encore aujourd'hui je reçois des mails de personnes touchées par ce problème et qui se voient refuser un changement de traitement par les neurologues qui les suivent dès lors que les effets indésirables apparaissent et leur sont rapportés? On a pourtant des alertes de l'ANSM, une condamnation en appel d'un laboratoire! Ceci est d'autant plus scandaleux quand on sait les conséquences de ces effets! Puisse ce reportage mobiliser un corps pas tout à fait encore au point sur la question!

 

 

Ce numéro sera diffusé le mardi 12 mars 2013 à 20h35.


Pour plus de renseignements sur le document, cliquez ici et .

10/10/2012

Audience du procès en appel GSK, Docteur H contra Didier Jambart 10 octobre 2012

L'audience de l'affaire GSK, Docteur H contra Didier Jambart jugée en appel est confirmée le mercredi 10 octobre 2012 au Parlement de Rennes.

Je ne pourrai pas y assister pour raisons professionnelles, mais le coeur y est. Puisse la Cour d'appel confirmer le caractère défectueux du Requip (c) et prendre position  objectivement sur la responsabilité du neurologue en tenant compte des conséquences (désastreuses) de ses prescriptions.

Vous pouvez d'ores et déjà trouver des coupures de presse telles l'article du Télégramme ici et ici mais aussi celui de France 3, France Info, 20 minutes.

 

 

Le verdict sera connu le 28 novembre 2012.

 

Nota bene: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables...

Quant aux personnes qui assimilent les effets indésirables de ces médicaments que sont les agonistes dopaminergiques aux propriétés du Viagra, à savoir une libido active, je tiens à leur préciser qu'il n'en est rien, en cas de surdosage il s'agit d'hypersexualité difficilement contrôlable par le patient.

28/06/2012

Du passage du neurologue devant le Conseil de l'Ordre

Didier Jambart a été auditionné le 18 juin 2012 par la chambre disciplinaire du Conseil de l'Ordre des médecins des Pays-de-Loire, ayant demandé une mesure disciplinaire à l'encontre du neurologue qui lui a prescrit des agonistes dopaminergiques de 2003 à 2005 sans l'avertir des risques d'effets indésirables. Comme tout le monde le sait, les troubles comportementaux de Didier ont été tels qu'ils l'ont conduit à des addictions sexuelles et au jeu, non sans causer des préjudices tant à son égard qu'à ceux de tiers (ses proches et les personnes qu'il a pu cotoyer à l'époque). Ses troubles ont cessé dès qu'il a été sevré totalement du Requip.

J'admire le courage de Didier qui se bat alors que peu de gens le soutiennent. Pire le font passer pour fou.

A lire cet article, vous comprendrez que le principe du contradictoire n'est pas assuré, Didier assurant sa propre défense contrairement à ce neurologue assisté d'un avocat.

Ce qui me sidère dans cette histoire, c'est de dire que le neurologue ne savait pas car neurologue de ville...  C'est comme si un avocat disait "Ah excusez-moi, je vous ai mal défendu car aucun professeur de droit ne m'a prévenu qu'il y avait une nouvelle loi depuis peu"... Si le spécialiste ne maîtrise pas sa matière, où va-ton?

Juste admettre l'erreur ... Je ne me fais pas trop d'illusions sur l'issue de cette procédure!

 

Vous pouvez lire l'article de Magali Grandet qui m'a donné son autorisation pour le reproduire ici et Didier Jambart pour le scan.

10/11/2011

Du sérieux de Complément d'enquête France

 

L'émission Complément d'enquête du jeudi 10 novembre sur France 2, à 22h05 s'intitule "Médicaments : que cachent les labos?".

Il est possible de la voir en replay.

L'émission explique notamment les carences de l'AFSSAPS à travers l'AMM Autorisation de Mise sur le Marché du Requip (agoniste dopaminergique) prescrit dans le cadre de la Maladie de Parkinson. Ce médicament a été déclaré défectueux par le TGI de Nantes en mars dernier, entraînant donc la responsabilité du laboratoire fabricant GSK (le labo a fait appel depuis). Pour démontrer que la laboratoire savait, l'avocat a dû faire des recherches et a constaté que l'AFSSAPS n'avait pas réagi lors des alertes, comme il l'explique si bien dans son ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance".

Les journalistes sont allés voir plusieurs protagonistes (Didier Jambart et son avocat Antoine Béguin, le professeur Damier, l'AFSSAPS) et a essayé d'entrer en contact avec l'expert en charge des AMM et accessoirement expert au TGI qui a rendu le jugement dans l'affaire Jambart.

Tout le monde savait et a fait en sorte de retarder le plus possible le moment de déclaration desdits effets.

Pour Didier, il a fallu d'abord que sa route croise celle d'un professeur aguerri, le Professeur Damier.  En 30 secondes, il a trouvé la cause de la descente aux enfers de ce patient: le Requip. En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!

Ensuite, il a fallu qu'elle croise celle de son avocat Antoine Béguin. Ce dernier s'est beaucoup investi avec la Présidente de la Cadus pour essayer d'améliorer les choses en alertant l'AFSSAPS. Les journalistes rappellent bien ce que Antoine Béguin explique plus en détails dans son ouvrage, à savoir l'inaction de l'AFSSAPS alors qu'elle était au courant des effets indésirables dudit médicament et surtout le conflit d'intérêts patents de certains experts de l'AFSSAPS, notamment l'expert  en charge des AMM qui était également expert auprès des tribunaux dans l'affaire de Didier Jambart. Les journalistes impartiaux ont tenté de le joindre. Le mutisme de ce dernier est affligeant et en dit long sur son "professionnalisme"...

Alors quid de l'information du patient aujourd'hui?

Il a les "fameuses" plaquettes destinées à informer les parkinsoniens sur les éventuels effets indésirables de leurs traitements, confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson. Eh bien visiblement seul le chef en charge de l'information des patients à l'AFSSAPS a la chance de les posséder. C'est bête, il est déjà informé lui... Et les pharmaciens? Eh bien le pharmacien ne les reçoit visiblement pas d'emblée. Pour en avoir, il faut les demander, c'est-à-dire que cela suppose qu'il connaisse bien la classe des médicaments que sont les agonistes dopaminergiques. Et si par miracle, on lui en donnait sans demande expresse, le pharmacien n'a pas forcément la place dans son officine pour exposer toutes les plaquettes...

Reste France Parkinson... sauf que vu l'inertie de cette association concernant la médiatisation des troubles comportementaux et le fait que tous les patients ne sont pas adhérents, j'ai envie de dire... comme les journalistes que les patients ne sont pas à même AUJOURD'HUI d'accéder à l'information.

La solution est pourtant simple: le neurologue devrait donner cette plaquette lors de la prescription desdits médicaments au patient.


Quid de la réforme du médicament?

Ah si le Ministre de la santé met en oeuvre tout ce qu'il dit, j'ai envie dire banco... Mais comme je suis réaliste, j'attends de voir... étant donné que le petit monde de la recherche peut facilement virer au "Bal des hypocrites".


01/11/2011

De la résistance de France Parkinson...

Quand j'ai été confrontée aux troubles comportementaux de mon père, j'avais sollicité l'association France Parkinson. En vain. Aussi, depuis, j'avais dénoncé dans ce blog ce mutisme. Autant dire qu'à l'époque, il n'y avait pas la presse pour le dire. Mais je ne pensais pas que plusieurs personnes allaient finir par se mobiliser pour dénoncer la drôle de posture de cette association censée assurer la protection de l'ensemble des parkinsoniens...
J'ai aimé que l'ouvrage d'Antoine Béguin "Sexe et addictions sur ordonnance" insiste sur les carences de chaque acteur du système de santé, dont celle de cette association. Il eut été trop facile de taire son silence (ça ferait beaucoup de non-dits).
Mais là, où cette association bat tous les records, c'est dans son refus obstiné de parler de l'ouvrage... Bon d'accord, elle n'a pas envie qu'on lui donne le bâton pour se faire battre. Mais admettre une erreur de parcours lui redonnerait du crédit...

Et là, tout arrive, quand je vois que Ouest-France qui n'est pas connu pour des prises de position aussi tranchées, décide de soutenir l'éditeur de l'ouvrage et relayer l'information, j'ai envie de dire BRAVO.

Les raisons de ce boycott sont exposées .

Enfin, je rappelle que l'éditeur ne se fait pas d'argent sur le dos de ladite association puisque les bénéfices seront reversés à une association (pas France Parkinson en l'occurrence, ceci explique peut-être cela!).

edit 3 novembre: J'aime bien l'impertinence de la Fondation Michael J Fox qui dénonce les drôles de manoeuvre de notre association française sur son site Facebook.

 

D'ailleurs j'ai envie de dire, comme Didier Jambart : où sont les magnifiques plaquettes à l'attention des patients parkinsoniens pour prévenir des troubles comportementaux confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson? On ne les voit nulle part.

Pas dans les pharmacies, pas dans les services de neurologies, pas chez les médecins de ville ...

Où sont-elles?

 

Message personnel:

La censure, connais pas... Personne ne m'a aidée quand ma famille était dans une situation ubuesquement... désastreuse, à part notre médecin traitant alors la censure, autant vous dire qu'elle n'existera pas ici...

 

26/10/2011

Didier Jambart dans Une semaine d'enfer sur France 4

Apparemment Didier Jambart fait l'objet d'un reportage sur France 4 ce mercredi 26 février dans l'émission "Une semaine d'enfer".

Pas de panique pour ceux qui loupent l'émission, elle repassera en replay... et est rediffusée le jeudi à 00H00 et le dimanche à 12h30.

Edit jeudi 27 octobre 2011

Pour ma part, je l'ai visionnée ce jeudi sur le site de la chaîne.

Ce reportage peut surprendre dans le sens où en fait le journaliste s'est véritablement penché sur la trajectoire d'un homme. Comment un médicament peut conduire à une descente aux enfers et comment on tente d'en revenir? Loin de lui de vouloir parler des procès, des labos, des médecins, lui veut savoir comment ça s'est passé concrètement cette descente aux enfers. Il veut lever les tabous auxquels se heurtent les familles concernées. Je dois avouer que quand Didier a raconté son état pendant les traitements, il avait les mots justes car je revivais l'expérience de mon père. Comment la spirale du jeu bouffe la vie du patient, le désociabilise, le rend manipulateur et pervers pour obtenir de l'argent? Rien ne l'arrête. C'est comme si vous aviez en face de vous une machine de guerre! Physiquement vous reconnaissez votre proche mais pas mentalement ! C'est très perturbant de devoir admettre qu'un médicament peut faire de votre proche une autre personne.

Alors je l'ai déjà dit, on ne sort pas indemme de ces épreuves surtout si le traitement a perduré et a donc conduit à des comportements sexuels déviants. Et c'est là où je trouve que le journaliste a été un peu maladroit avec Didier en abordant des questions intimes... qui concernaient également des tiers, même si je devine son empathie à l'égard de son interlocuteur et cette volonté d'une vision positive face aux épreuves de la vie, aussi dures soient-elles à travers une reconstruction qui prendra le temps qu'il faut.

Le salut ne vient pas toujours de là où l'on pense... mais je suis certaine que ce journaliste voulait y contribuer!

 

Par contre, je tiens à signaler à l'équipe de François Pécheux que ces effets sont IN-DESIRABLES contrairement à ce qui est écrit sur le site de France 4.

25/10/2011

De l'intérêt de l'article de France soir...

Eh bien les medias s'y mettent. Après Revu et corrigé, c'est au tour de la presse écrite de médiatiser les troubles comportementaux avec dignité.

Je vous mets en lien l'article de Juliette Demey de France Soir en date du 25 octobre, c'est ici.

Le résumé est très clair et l'interview concise.

En effet, le quotidien fait un point sur les traitements antiparkinsoniens et leurs effets indésirables et pose quelques questions à Antoine Béguin à l'occasion de la sortie de son livre "Sexe et addictions sur ordonannce", sur les failles de notre système de pharmacovigilance, la réforme actuelle du médicament et les éventuelles alternatives pour durcir le système qui devrait toujours profiter au patient.

J'attache une grande importance aux phrases suivantes

- "Or certains (patients) n'ont jamais entendu leur neurologue évoquer ces effets indésirables"

- "Les patients, peu sensibilisés, ne préviennent pas les médecins, qui ne sont pas encouragés à faire remonter l'information...".

Eh oui il n'y a pas que les laboratoires qui sont responsables... depuis que les notices d'informations ont été actualisées ou presque...

 

Par ailleurs, je rejoins Antoine Béguin sur le manque d'ambitions des actions actuellement engagées, à savoir le maintien de la surveillance de la classe des agonistes dopaminergiques et une collaboration avec les associations...

D'abord, sans les renier, tous les patients ne vont pas dans des associations.

Ensuite, les flyers de l'AFSSAPS à destination des patients, eh bien, je ne les vois pas par exemple dans le service de consultation de neurologie du CHU (précisément dans le centre de mémoire) dans lequel se rend mon père. Pas même une affiche. J'ai eu le temps de regarder la pièce en long, en large et en travers comme j'y ai passé plus d'une heure la dernière fois.

Quand on va voir un spécialiste, on s'attend à rencontrer un "sachant" qui explique, non seulement les avantages, mais aussi les inconvénients d'un traitement... Si maintenant, il faut être aussi érudit que le spécialiste, où va-ton?

Alors pourquoi les patients concernés ne recoivent pas une lettre de l'AFSSAPS pour les alerter? Question d'opportunité et de responsabilité? L'AFSSAPS ne souhaite certainement pas ouvrir la porte de l'indemnisation...desdits patients....

Prochaine étape donc (on peut rêver): le point de vue de Xavier Bertrand... Que pense notre Ministre de la Santé de ces descentes aux enfers permises par nos autorités sanitaires ?

 

Merci à Didier et à J. Demey pour l'article en PDF.

23/10/2011

De l'impact de l'émission "Revu et corrigé" France 5

Suite au passage de Didier Jambart et de son avocat Antoine Béguin dans l'émission Revu et Corrigé de France 5, j'ai eu un pic de connexions et des questions.

Avant toute chose, je tiens à faire remarquer l'extrême précision de Paul Amar et de sa journaliste sur le sujet. Ils l'ont traité avec beaucoup de sérieux et de dignité ! Didier Jambart était très clair. Et pour les patients qui ont la trouille, Antoine Béguin a bien rappelé que l'objectif de son ouvrage n'était pas de contribuer à retirer les agonistes dopaminergiques du marché mais de favoriser l'information sur leurs éventuels effets indésirables afin d'éviter de nouvelles descentes aux enfers.

Pour ceux qui me posent la question: qui était le neurologue de Didier Jambart? Je ne peux pas répondre publiquement. Pour celui qui l'a sauvé? Non plus... parce que je crois qu'il n''exerce plus... dans le CHU de Nantes en question.

Merci à France 5 et l'émission pour son lien...

 

Pour revoir l'émission, cliquez ici.

 

19/10/2011

Du droit à l'anonymat... et à l'image

On demande aux personnes atteintes de troubles comportementaux dans le cadre de leurs traitements antiparkinsoniens de témoigner dans la presse... Et apparemment sans mauvais jeu de mots, il n'y a pas la presse.

Faut-il s'en offusquer?

Eh bien, je comprends les personnes qui hésitent. Evidemment Didier Jambart ne peut pas porter seul ce combat. Il lui en a fallu du courage. Mais pourquoi beaucoup ne souhaitent pas témoigner à visage découvert? Eh bien, c'est simple: ils ont déjà vécu l'indicible, il ne manquerait plus que leur nom apparaisse dans la presse, voire leur photo. Pas facile de parler d'une expérience qui ne concerne pas une mais plusieurs personnes... Eh oui, il n'y a pas que le patient qui est concerné. Alors il y a ce tabou autour des conséquences de ces troubles.

Il y a des personnes prêtes à témoigner si on leur assure un anonymat.

Faire un appel à témoignages sur le site de l'avocat A. Béguin me semble une bonne chose car cet anonymat peut être préservé.
En revanche, faire un appel sur Facebook me laisse sceptique. Parce que ce réseau social, pour l'anonymat, c'est râpé... Même ne serait-ce que dire, j'aime l'article, c'est compliqué. En plus, toutes les données postées sur ce site deviennent la propriété de Facebook donc je comprends que personne ne fasse signe.


Et puis, honnêtement, message personnel à l'attention des journalistes.

1) J'ai écrit sous ma vraie identité avant le procès Jambart durant 2 mois à toutes les rédactions des grands quotidiens (Le Monde, Libération, Ouest-France, le Figaro...) un article très sérieux (trop?) sur lesdits troubles. Pas une ne m'a publiée. Seule une m'a répondu (Le Monde) qu'elle ne me publiait pas car l'actualité était trop riche.

2) Depuis que j'ai ce blog, pas un seul journaliste ne m'a contactée pour un article... J'ai eu des mails pour les sites de jeu, de godemichets (ce n'est pas le genre de public que je visais!)... mais pas un seul de journaliste. Pourtant, dieu sait que les journalistes de certains quotidiens ou revues spécialisées viennent sur le blog.

3) Enfin, sachez que j'ai des mails de personnes qui ont des troubles ou de proches qui veulent savoir comment arrêter ces troubles. Croyez-moi ces gens sont en général dans une situation tellement difficile qu'ils souhaitent juste qu'on leur donne des pistes permettant d'y mettre fin. En général, ils m'écrivent une  seule fois avec des questions très concrètes. Ils s'épanchent peu. Ils savent qu'on parle de la même chose!

Alors voilà, on ne demande pas la charité, mais la dignité.

Il y a des journalistes qui le font très bien. Le portrait de Didier dans Libération était impeccable...

En ce moment, ce qu'il faudrait c'est que les journalistes insistent sur le fait que malgré toutes les alertes, recommandations des autorités de santé, des neurologues persistent à nier ces effets... En gros, qu'on dénonce l'absurdité du système... C'est surtout ça qui me REVOLTE aujourd'hui!

 

Et ô toi, journaliste, si tu as  désormais envie d'avoir mon avis pour un article (?!), sache que je n'y suis pas hostile d'emblée.

Mais j'ai quelques conditions: seul mon prénom apparaîtra, tu pourras citer le lien de mon blog si le coeur t'en dit... Mais de là à apparaître à découvert, non. Non pas parce que j'ai honte, non. Mon blog démontre facilement ma liberté de ton. C'est juste parce que mon père va mieux et qu'il n'a pas envie qu'on l'EMMERDE avec ça... Et comme c'est lui le patient, je crois qu'on peut le laisser en paix.

A bon entendeur, salut!