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21/10/2013

Du refus de participer à un projet de recherche biomédicale sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques

D'aucuns s'étonnent que je ne parle pas ici d'un projet de recherche biomédicale portant sur les effets indésirables des agonistes dopaminergiques. L'entreprise semble noble. On a proposé à mon père d'en faire partie.

Pour être tout à fait honnête, cette équipe a fait entrer mon père dans un essai lors de son hospitalisation pour syndrome de dysrégulation dopaminergique en 2010. A l'époque, la situation était ubuesque car d'un côté, les neurologue, psychiatre et addictologue mentionnaient dans leurs rapports que les troubles de mon père n'étaient pas dus à ses agonistes dopaminergiques mais à un déclin cognitif, de l'autre, il participait à cette étude.
Moralité de l'histoire: les troubles ont disparu après l'arrêt des agonistes dopaminergiques. La psychiatre et l'addictologue n'ont jamais demandé à revoir mon père... En même temps, j'ai envie de dire, heureusement que je suivais de près l'encadrement médical de mon père, car dire d'un patient qu'il est débile de manière aussi péremptoire n'est toujours pas passé. Surtout, personne n'a pris le temps d'expliquer à mon père ce qui s'était passé.
Mais le toupet, on recontacte mon père pour cette étude, après lui avoir dit qu'il était débile... Alors évidemment, il était moyennement d'accord. Moi aussi pour être honnête !

Ma conclusion est la suivante:le bal des hypocrites, très peu pour ma famille.
Je ne supporte pas l'idée que d'un côté, des scientifiques fassent des recherches sur un sujet aussi important pour moi tant il a pu détruire notre vie, sujet visiblement reconnu par ce-dit monde scientifique, et de l'autre côté, ce-dit monde nie ces effets indésirables chez leurs patients en consultation.

Quid de l'éthique?

30/04/2013

Syndrome jambes sans repos, Sifrol et addiction au jeu

Le journal 19 45 de M6 a consacré lundi 29 avril 2013 un reportage à Brigitte. Cette dernière, atteinte du syndrome des jambes sans repos a développé une addiction au jeu avec son traitement composé d'un agoniste dopaminergique le SIFROL.

Après avoir dilapidé tout son argent, celui de ses proches, volé dans la caisse de son travail et deux tentatives de suicide, son affaire est partie en justice. Fort logiquement, elle s'est retournée contre son neurologue qui ne l'a ni prévenue des effets indésirables ni corrigé rapidement ces derniers  après leur survenance .

Pour en savoir:

M6 Replay minute 8 environ

Vous pouvez également lire cet article.

13/03/2013

De l'utilité du reportage Folies sur Ordonnance (France 5)

Hier j'ai regardé avec intérêt le reportage "Folies sur ordonnance" de deux journalistes (Thierry de Lestrade et Sylvie Gilman)diffusé sur France 5.
Ce dernier suivait les parcours de Didier Jambart et d'Henri David suite à la prise d'agonistes dopaminergiques dans le cadre de leur maladie de Parkinson. Ces patients font partie des 15% qui développent des effets indésirables sérieux : l'addiction au jeu, l'hypersexualité, la paraphilie... Le reportage est assez honnête: période de lune de miel, hyperactivité, effets pervers des traitements, absence de réaction des neurologues, rencontre inopinée avec des personnes qui détectent lesdits troubles, rencontre avec la cadus et les avocats, construction du dossier, pression du laboratoire, audience devant le TGI, appel, audience devant la Cour d'appel, verdict.

En dépit d'un montage parfois un peu lourd (scènes de voiture de nuit, maquillage et travestissement...), j'ai aimé la façon dont ils ont procédé pour avoir en principe le point de vue de chaque protagoniste... Le sérieux de ces journalistes les a même conduit à obtenir le témoignage d'une ex-cadre de GSK à l'époque de la mise sur le marché du REQUIP. Ce mea culpa d'avoir ri d'une éventuelle hypersexualité est appréciable. Je m'aperçois que je n'ai pas d'humour quand quelqu'un assimile l'hypersexualité des parkinsoniens à quelque chose de joyeux, car comme le rappelle si justement Antoine Béguin dans le reportage, ce n'est pas une simple augmentation de la libido, mais une libido diffile à maîtriser avec de possibles agressions sexuelles...

Bien évidemment, GSK n'a pas souhaité s'exprimer. Même si je connais le monde juridique, c'était pathétique de constater l'arrivée d'une armada de juristes lors du renvoi en appel, sauf à vouloir faire pression sur les avocats de l'autre partie.

Enfin le plus risible, c'est cet expert qui ne souhaite pas  s'exprimer  sur ses conclusions devant les caméras car " Tout est dans le dossier". Eh bien faut savoir assumer mon cher Monsieur d'autant que cette expertise vaut son pesant d'or... Heureusement que nos juges sont encore impartiaux!

En entendant les témoignages de ces deux hommes et surtout ceux de leurs épouses, je revivais l'expérience la plus affreuse de ma vie. Contrairement à ces deux familles, je n'ai jamais connu cette fameuse période de lune de miel... On est passé de l'un à l'autre: apathie à hyperactivité avec addiction au jeu. La faute à un surdosage du neurologue de mon père! On l'a vécue à deux reprises! Car après un premier rectificatif, le second neurologue a tellement sous-dosé que mon père s'est ensuite auto-médiqué des agonistes...

Didier Jambart a bien expliqué le côté Docteur Jekyll et Mister Hyde d'un parkinsonien développant de tels troubles, la prise de conscience des troubles lors des phases de descente et la tentation de  mettre fin à ses jours. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette épée de Damoclès au plus fort des troubles de mon père. Pendant un mois et demi, j'ai vécu avec cette sorte de fatalisme qu'en n'étant pas aidée par les neurologues de mon père, je devais me résoudre à prévoir l'inimaginable: le suicide après ses pertes au casino. Personne ne peut comprendre sauf à l'avoir vécu. Aussi la diffusion de la vidéo de Didier Jambart prononçant ce qu'il croit être ses derniers mots avant de se suicider me paraît -elle fort utile! Pas forcément pour les familles qui y seront peut-être confrontées (même si elles doivent être averties de cette possibilité) mais pour les neurologues, ceux là même qui prescrivent lesdits médicaments et qui ne réagissent pas quand on leur parle desdits troubles... Mention spéciale donc à ce passage pour sa vertu pédagogique !

J'ai aimé la lucidité d'Henri David sur cette période d'activités intenses. De constater qu'il arrivait réussi à faire des choses qui ne venaient pas de lui mais d'une surstimulation de son cerveau. Cette auto-analyse démontre bien que ces patients ne sont pas fous contrairement à ce que notent certains neurologues, addictologues et psychiatres qui ont pu les suivre! S'il n'y avait eu que ces personnes pendant les troubles de mon père, j'aurai dû me résoudre à une certaine fatalité: c'est sans espoir, votre père est débile. Paix à son âme! J'avoue, même si j'en suis revenue , grâce à une solide formation juridique en droit médical me permettant à l'époque d'avoir accès à des articles médicaux et juridiques sur lesdits troubles, ce dilettantisme médical assorti d'un foutage de gueule sans nom me restent en mémoire. Il fallait une sacrée dose de confiance en soi pour mettre à mal des têtes soi-disantes bien pensantes à BAC + 8 minimum... C'est pourquoi j'explique toujours à des personnes qui complexent de ne pas avoir fait des études qu'il y a une différence entre être un intellectuel et une personne intelligente!

 

Le reportage a été suivi d'un débat animé par Carole Gessler autour de deux invités: Bruno Toussaint d'une revue médicale indépendante Prescrire et Dominique Maraninchi, directeur de l'ANSM (Agence Nationale de la Sécurité du Médicament).

J'ai trouvé les questions de la journaliste très pertinentes et musclées. J'ai aimé les remarques de Bruno Toussaint sur le peu de moyens de l'ANSM, la force des laboratoires sur les autorités publiques.

Le seul point noir: à aucun moment, personne n'insiste vraiment sur le devoir d'information du neurologue qui fait pourtant partie de ses obligations professionnelles,  un manquement à cette obligation est sanctionnable en justice... A bon entendeur salut!

 

J'espère que ce reportage permettra à certaines personnes de comprendre comment un médicament peut changer une personne en l'absence de vigilance.
J'espère aussi que ceux qui ont tout perdu: maison, conjoint, enfants vont avoir des nouvelles de ceux qui ont rompu avec eux à cause des troubles. Chacun devant comprendre les raisons des changements de comportement!

 

Pour conclure, comme le mentionne si bien Madame Jambart, rien ne permettra jamais de réparer de telles épreuves. Alors la moindre des choses, c'est d'éviter de les vivre dans la mesure où l'on peut le faire!

 

Aujourd'hui mon père en est à son troisième neurologue. J'ai évincé la première, je me suis accommodée du second. Mais comme il a changé de structure, j'ai souhaité choisir celui qui allait désormais suivre mon père d'autant qu'on avait la même idée sur cette personne. Ne surtout pas subir un remplaçant avec qui il faudrait tout reconstruire. Notre choix s'est porté sur celui qui avait trouvé les dosages de mon père lors de son second syndrome de dysrégulation dopaminergique. Les hasards de la vie font que ce neurologue est également celui de Didier Jambart et Henri David. Il passe furtivement dans le reportage.
Je l'ai rencontré pour la première fois cette semaine. Eh bien c'est dingue comme on peut voir une différence entre trois neurologues. C'est la première fois que je vois quelqu'un, non seulement de compétent, mais aussi humain, à l'écoute, vif d'esprit. Il expose son point de vue, demande l'avis du patient et s'adapte à ce dernier tout en lui suggérant des alternatives si jamais la thérapeutique choisie atteint ses limites. Si on émet une réserve, il ne se sent aucunement déjugé. Il essaie de la comprendre.

C'est terrible mais à l'issue de cette consultation, je me suis dit que finalement de ce choix dépendait beaucoup de choses, particulièrement la qualité de vie du patient!

Pourtant ce qui apparaît comme une exception devrait être le principe.

 

Quelques rappels à l'issue du reportage:

- Faut-il retirer du marché le Requip et plus largement les agonistes dopaminergiques?

La réponse est non. Pourquoi? Parce que cette classe de médicaments a des effets positifs sur 75% des patients environ.

- Pourquoi prescrit-on en première intention des agonistes dopaminergiques aux patients parkinsoniens?

Parce que contrairement à la levodopa, les agonistes dopaminergiques ne favorisent pas la survenue des dyskinésies (mouvements involontaires et incontrôlés).

Autrement dit, vous ne devez pas paniquer si votre neurologue vous en a prescrit. En revanche, il doit vous informer de la possible survenance des tels troubles afin d'y remédier très tôt s'ils surviennent.

- Que faire si vous développez les troubles comportementaux dans le cadre d'une prise d'agonistes dopaminergiques?

Il faut immédiatement prévenir votre neurologue afin d'envisager un autre traitement (notamment la prise de levodopa).

- Que faire si vous venez de faire le lien entre vos troubles et la prise de médicaments expliquant vos dettes, vos agressions sexuelles  et que vous envisagez une réparation ?

Prenez contact avec la Cadus dont la présidente est Jacqueline Houdayer ou un avocat (prenez un spécialiste de la question).

 

 

 

 

11/01/2013

De l'intérêt de différencier les causes des troubles comportementaux impulsifs de la maladie de Parkinson

Une récente étude américaine parue dans Neurology démontre que la maladie de Parkinson n'est pas en soi un facteur de risque de troubles comportementaux impulsifs.
Cette hypothèse de lier la maladie auxdits troubles a quelquefois été émise par certains scientifiques ou addictologues (par exemple ici), ce qui (soyons honnête) aurait bien arrangé certains neurologues passant devant une CRCI ou une juridiction civile dès lors qu'un patient ayant connu lesdits troubles demandait réparation de son préjudice.


Pour en savoir, cliquez ici.

Neurology, 8 janvier, vol.80, n°2, p176-180

14/10/2012

Ah les experts...

J'ai lu une coupure de presse relatant l'audience du procès GSK, Docteur H versus Didier Jambart. Autant vous dire que le laboratoire n'y est pas allé avec le dos de la cuillère pour défendre son bifteck. Il s'est appuyé sur une expertise qu'il a demandé de Didier Jambart (sans que l'expert choisi par GSK ne rencontre ce dernier!) pour démontrer sa soi-disante irresponsabilité.

J'ai eu accès à cette expertise. Autant vous dire, qu'elle est surprenante à plusieurs égards.

D'abord ce qui m'a surprise c'est le choix d'un expert addictologue...  J'ai épluché son CV aussi long que mon bras... pas une publication sur l'addiction et Parkinson... Les mauvaises langues rétorqueront mais ma petite dame, tous les spécialistes de Parkinson ont des conflits d'intérêts avec les labos. Je répondrais: faut distinguer conflits et liens d'intérêts...

Ensuite, même si des patients développent des troubles d'addiction dans le cadre des traitements antiparkinsoniens, j'ai envie de dire que le recours aux addictologues ne sert à rien. Je ne le dis pas par méchanceté ou provocation mais par expérience. Lorsque mon père a été hospitalisé lors de ses troubles, l'addictologue refusait tout lien avec le Requip... et expliquait , de concert avec le neurologue et le psychiatre, l'addiction de mon père par une débilité... C'est bien connu, la débilité t'emmène ipso facto devant une machine à sous. Pourtant, force est de constater qu'avec le sevrage du REQUIP, tous les troubles de mon père ont fini par disparaître et aucune consultation avec l'addictologue n'a été reconduite. Bref mon père ne l'a vue qu'une fois! La concordance chronologique expliquait tout, même si personne ne le disait. Quand j'ai mis les pieds dans le plat, le neurologue l'a admis du bout des lèvres...

Ensuite, ce qui est suprenant dans cette expertise, c'est qu'à aucun moment, cet addictologue ne s'appuie sur la littérature médicale relative aux troubles comportementaux dans le cadre de traitements antiparkinsoniens... encore moins des alertes de l'AFSSAPS.

Plus grave, n'est jamais mentionné le terme qui devrait pourtant l'être: le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Visiblement il ne connaît pas. Encore moins l'hyperdopaminergie et l'hypodopaminergie... La maladie de Parkinson c'est un défaut de dopamine. On prend de la L.DOPA ou des agonistes dopaminergiques pour y remédier. Mais il peut arriver qu'en cas de surdosage, le patient développe un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pour être plus clair, c'est comme si on parlait du diabète, sans jamais dire qu'il s'agit d'une dysrégulation de la glycémie...

Je ne vais pas vous cacher le dénouement: l'expert donne clairement raison au laboratoire et au médecin de Didier Jambart. Il déplace sacrément la cause des troubles qui seraient dus, non à la prise du Requip, mais à la prescription concomitante de cortisone et d'antidépresseurs. Son raisonnement est constestable.

D'abord, si je prends le cas de mon père, il n'a pris aucun antidépresseur ni cortisone mais a pourtant développé des troubles identiques... à ceux de Didier Jambart.

Surtout, après l'arrêt du REQUIP chez Didier Jambart, les effets ont fini par s'estomper alors qu'il a continué les antidépresseurs...

Enfin, il faut savoir que malgré le sevrage du REQUIP, les troubles de mon père ont mis 2 à 3 mois à disparaître... tout comme ceux de Didier Jambart.

 

Indéniablement, certains passages dans ce rapport d'expertise prêtent, non seulement à confusion, mais aussi à discussion.

Par exemple, il n'explique à aucun moment pourquoi les médecins préfèrent prescrire les agonistes dopaminergiques en première intention et non la L.Dopa.
Ensuite, il mélange le service médical rendu d'un médicament et sa possibilité d'être placé en surveillance du fait de l'apparition d'effets indésirables. On ne va pas retirer du marché un médicament s'il a un effet bénéfice sur certains. Il faut juste assurer une surveillance dès lors qu'il est prescrit.

En outre, il cantonne son raisonnement aux effets bénéfiques des agonistes dopaminergiques sur le plan moteur, sans remettre en cause la possibilité qu'ils entraînent des troubles comportementaux difficilement supportables pour le patient et l'entourage. Or l'un ne va pas sans l'autre. Pendant son syndrome de dysrégulation dopaminergique, mon père n'avait aucun problème moteur, il avait une énergie incroyable mais son comportement était dangereux et asocial.
D'ailleurs, cedit expert se permet d'écrire que le patient, en l'espèce Didier Jambart, est responsable de ses problèmes étant donné qu'il ne les a jamais dits (encore fallait-il qu'il sache qu'ils pouvaient survenir) et qu'il était peu coopératif avec le corps médical particulièrement les psychiatres et addictologues...

Mais j'ai envie de lui dire, pour l'avoir vécu, qu'une fois que la machine est enrayée, il est trop tard. Le patient ne peut pas se sauver tout seul puisqu'il n'est plus lui-même. Il ne voit pas du tout le problème! Cet expert ignore visiblement ce que c'est que d'envoyer un patient qui n'est plus tout à fait lui même à une consultation avec un neurologue, psychiatre ou addictologue. Quand j'y ai été confrontée, la seule alternative proposée par le neurologue fut l'hospitalisation à la demande d'un tiers. Autrement dit, je devais assumer toute seule les carences de cet homme. Heureusement que le médecin traitant de mon père m'a soutenue en indiquant qu'il valait mieux y arriver par la discussion et non la contrainte!

Ensuite, à trois reprises, il indique que la famille de Monsieur Jambart a été défaillante pour prévenir le corps médical. Or il faut savoir qu'au début les troubles ne se voient pas... Le patient masque bien dès lors qu'il n'est confronté à aucune résistance. C'est lorsque ses troubles le dépassent, que l'entourage s'en rend compte. Et dans le cas de Monsieur Jambart, il était difficile pour la famille de les relier au REQUIP, dès lors qu'elle n'avait pas été avertie de leur potentielle survenue.

Dans mon cas, j'ai averti le corps médical en mai 2010 et notre problème ne s'est réglé qu'en décembre 2010... et encore parce que j'ai été menaçante à l'égard du corps médical. Alors j'ai envie de lui dire à ce cher expert qu'avant de juger une personne sur dossier, qu'il se renseigne sur lesdits troubles...

Au surplus, il parle de psychiatres différents et d'hospitalisations fort courtes... sans jamais se poser la question de savoir pourquoi. Ce n'est pas la famille qui les a choisis..., mais le corps médical. Les psychiatres sont issus des différentes hospitalisations. A aucun moment, la famille ne dit tiens je veux bidule, puis machin et enfin truc car on ne lui demande pas. De la même manière, si hospitalisation courte il y a, ce n'est pas à cause de la famille mais cela relève toujours du corps médical. Quand mon père a été hospitalisé 4 jours, son neurologue m'a fait remarquer "Mais vous vous rendez compte, on ne peut pas faire avec tous les patients!". Je lui ai rétorqué que cela coûtait moins cher que de prescrire lourdement du REQUIP qui ne servait à rien! Voyant la manière dont ça se passe alors que désormais la machine devrait être bien huilée lors d'un syndrome de dysrégulation dopaminergique,  maintenant, j'interviens dans le choix des professionnels de santé qui prennent en charge mon père. Je refuse la multiplication que l'on m'a imposée... initialement! On a un SEUL neurologue point barre et le médecin traitant en relais.

Si cet expert soulève parfois de bonnes questions, il est fort regrettable qu'il ne relie jamais les troubles comportementaux (addictions, trouble bipolaire, la personnalité prémorbide) à la prise d'agonistes dopaminergiques d'autant qu'il existe toute une littérature plus que prolixe à ce sujet.

En déplaçant le problème, c'est-à-dire en imputant les effets à la prise de corticoïdes et d'antidépresseurs (heureusement qu'il mentionne que le patient est réfractaire à toute prise en charge), on se demande pourquoi ils sont prescrits en l'espèce si les effets étaient connus. On se demande surtout pourquoi il n'est jamais mentionné l'absence de troubles avec le sevrage de Requip et la persistance de prescription d'antidépresseurs...

Moralité: cette expertise me laisse plus que perplexe.

Il reproche à Monsieur Jambart une démarche utilitaire dans les pièces fournies. On pourrait lui faire le même reproche, tant il omet la littérature scientifique sur les troubles comportementaux dans le cadre de traitements antiparkinsoniens.

Gageons que les juges ne soient pas dupes!

 

 

 

10/10/2012

Audience du procès en appel GSK, Docteur H contra Didier Jambart 10 octobre 2012

L'audience de l'affaire GSK, Docteur H contra Didier Jambart jugée en appel est confirmée le mercredi 10 octobre 2012 au Parlement de Rennes.

Je ne pourrai pas y assister pour raisons professionnelles, mais le coeur y est. Puisse la Cour d'appel confirmer le caractère défectueux du Requip (c) et prendre position  objectivement sur la responsabilité du neurologue en tenant compte des conséquences (désastreuses) de ses prescriptions.

Vous pouvez d'ores et déjà trouver des coupures de presse telles l'article du Télégramme ici et ici mais aussi celui de France 3, France Info, 20 minutes.

 

 

Le verdict sera connu le 28 novembre 2012.

 

Nota bene: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables...

Quant aux personnes qui assimilent les effets indésirables de ces médicaments que sont les agonistes dopaminergiques aux propriétés du Viagra, à savoir une libido active, je tiens à leur préciser qu'il n'en est rien, en cas de surdosage il s'agit d'hypersexualité difficilement contrôlable par le patient.

28/06/2012

Du passage du neurologue devant le Conseil de l'Ordre

Didier Jambart a été auditionné le 18 juin 2012 par la chambre disciplinaire du Conseil de l'Ordre des médecins des Pays-de-Loire, ayant demandé une mesure disciplinaire à l'encontre du neurologue qui lui a prescrit des agonistes dopaminergiques de 2003 à 2005 sans l'avertir des risques d'effets indésirables. Comme tout le monde le sait, les troubles comportementaux de Didier ont été tels qu'ils l'ont conduit à des addictions sexuelles et au jeu, non sans causer des préjudices tant à son égard qu'à ceux de tiers (ses proches et les personnes qu'il a pu cotoyer à l'époque). Ses troubles ont cessé dès qu'il a été sevré totalement du Requip.

J'admire le courage de Didier qui se bat alors que peu de gens le soutiennent. Pire le font passer pour fou.

A lire cet article, vous comprendrez que le principe du contradictoire n'est pas assuré, Didier assurant sa propre défense contrairement à ce neurologue assisté d'un avocat.

Ce qui me sidère dans cette histoire, c'est de dire que le neurologue ne savait pas car neurologue de ville...  C'est comme si un avocat disait "Ah excusez-moi, je vous ai mal défendu car aucun professeur de droit ne m'a prévenu qu'il y avait une nouvelle loi depuis peu"... Si le spécialiste ne maîtrise pas sa matière, où va-ton?

Juste admettre l'erreur ... Je ne me fais pas trop d'illusions sur l'issue de cette procédure!

 

Vous pouvez lire l'article de Magali Grandet qui m'a donné son autorisation pour le reproduire ici et Didier Jambart pour le scan.

15/02/2012

Tous pourris?

Eh non, je n'ai pas abandonné les parkinsoniens ayant subi des troubles comportementaux dans le cadre de leurs traitements. Là je reviens car j'ai appris un truc qui m'a exaspérée. Remarquez, comme je vois qu'il n'y en a pas un pour rattraper l'autre, je ne suis pas déçue. Je suis CONSTERNEE!

Didier Jambart avait réussi avec son avocat à se faire entendre des medias en novembre dernier. A cette occasion, le neurologue qui l'avait sorti d'affaire à l'époque de ses troubles, était même intervenu pour en parler. Dans mon billet, je notais un brin clairvoyante " En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!".

Eh bien, je ne me suis pas trompée. Ledit professeur aussi réputé et brillant soit-il a dû subir  quelques pressions (pauvre homme), puisqu'il a dû envoyer un mail dans lequel il revenait sur ses propos  qui seraient sortis de leur contexte (ben voyons) à des personnes lui demandant des comptes.

Pourquoi revient-il sur ses propos?

C'est simple ma pauvre Lucette.

Supposition et dialogue imaginaire :

Le premier neurologue, soyons honnête, il ne devait pas l'apprécier énormément donc cela ne devait pas le gêner de le voir un peu malmené. Alors il y est allé. Genre, "Ben alors, ignare, tu devais le savoir qu'ils existaient ces troubles".
Mais ce jeu est devenu un peu moins drôle le jour où les collègues qu'il appréciait, et qui avaient prescrit des agonistes dopaminergiques avec lourdeur,  ont fait l'objet de demandes de réparation devant des CRCI ou devant le TGI. Là, même si eux-aussi avaient commis la même faute, c'était plus difficile de les accuser de manquements à leurs obligations... Ben oui, comment foutre le bordel dans un service, pire dans un établissement de santé en indiquant qu'en effet, certains avaient sérieusement déconné ? Parce que les arguments utilisés pour faire plonger le premier allaient nécessairement réapparaître pour les suivants...  Normalement, le droit s'applique à tous, pas seulement aux collègues qu'on n'apprécie guère. Je sais c'est dur, mais c'est la vie... Et encore, ça va, car toi, tu n'es pas malade. Tu as juste à subir l'opprobre pour avoir dénoncé une situation scandaleuse qui devait l'être! ça pourrait être pire, je connais quelques parkinsoniens qui ont tout perdu et qui se voient abandonnés par leurs neurologues...

Mais ça c'est rien... enfin rien, je m'entends...

Le pire c'est de voir que les choses perdurent. Actuellement dans ledit service en question, quelques  neurologues pourtant bien formés (mais visiblement pas à la bonne école niveau humanité) continuent à nier les troubles. Je sais de quoi je parle, mon père ayant été suivi dans ce service. La vie est belle... mais pour sauver les patients et leurs proches en plein drame, il n'y a personne ou du moins pas grand monde. Et toi, patient, ne compte pas sur les soi-disants psychologues et addictologues du même service car leurs méthodes sont, sinon à se pendre, du moins contestables. Ben oui, ils cautionnent les attitudes désinvoltes de leurs confrères. Cher patient, de manière radicale, ils ont décrété que tu étais débile. C'est bien connu, la débilité te conduit ipso facto devant une machine à sous ou à des déviances sexuelles. Bref t'es irrécupérable... Jamais de la vie, Dieu (le neurologue pour les novices) ne s'est trompé dans ses prescriptions ! Impossible ! Mais, tu ne sais pas pourquoi, il y a un moment, il décide quand même d'arrêter les prescriptions! T'es débile mais bon arrêtons ces médicaments. Et là miracle, les addictions et les déviances sexuelles cessent. Mais Dieu ne reconnaîtra pas ce que toute personne un tantinet logique devinera... car Dieu a fait neurologie, pas toi !!! Et puis, toi patient, autre incohérence dans ton suivi, t'es tellement sujet à l'addiction que tu n'as eu qu'une séance avec l'addictologue!!! Dieu et ses acolytes savent alors très bien les raisons de ton comportement... alors autant te dire que l'addictologie, c'est du pipeau...

Moralité "Mieux vaut être riche et en bonne santé"... Ne comptez pas sur les neurologues pour vous aider!


Oui amis lecteurs, vous remarquererez que je n'apprécie que les neurologues qui reconnaissent les troubles comportementaux dans le cadre de prescriptions d'agonistes dopaminergiques. Autant vous dire qu'ils sont peu nombreux sur le marché.


Cet article aussi consternant soit-il pour les neurologues, est pesé... J'ai des preuves irréfutables sur les troubles... alors autant vous dire, ne venez pas m'importuner ... Vous ne m'avez pas écoutée lors des troubles de mon père... Si aujourd'hui on en est sorti, c'est juste grâce à nous mêmes, c'est-à-dire grâce à notre ténacité, qui a fait que le neurologue de mon père acculé a fini par demander l'avis d'un professeur aguerri. Ce dernier a tout de suite trouvé le dosage idéal convenant à mon père (je remercie donc ce professeur dudit service pour son professionnalisme). Eh oui, un an qu'on revit... sans agoniste dopaminergique et je vous le dis bien fort, mon père est loin d'être débile...

Après comme je ne suis pas du genre à me démonter (je pourrais rester pénarde, tranquille maintenant que mon père est sorti d'affaire mais quand j'ai vu comment le corps médical traitait les patients et leur entourage dans ce genre d'affaires, j'ai décidé d'agir car les armes étaient sacrément inégales et comme mon père m'a financé des études de droit, autant qu'elles servent à quelque chose), si cette équipe de neurologie qui comprend des pointures souhaite m'entendre, il n'y a aucun souci. Je veux bien aller le faire un exposé sur la vie d'une famille dès lors qu'ils surdosent... car aussi étrange que cela puisse paraître, ils ne veulent pas l'entendre, même s'ils savent que cela existe à en croire la littérature médicale plutôt prolixe sur le sujet. Faudra donc t-il attendre que l'un d'entre eux soit personnellement touché pour qu'ils prennent conscience de leurs erreurs? Rien n'est moins sûr. Le corps médical garde de drôles mystères...

27/09/2011

Du manque de finesse de certains neurologues...

J'avoue, je suis énervée, non agacée, non ulcérée...

J'étais déjà un peu sensible sur la question... mais la semaine dernière, j'ai compris que finalement rien n'allait changer rapidement malgré les actions nettement favorables pour expliquer aux parkinsoniens les raisons des éventuels troubles comportementaux qu'ils avaient pu développer dans le cadre de leurs traitements (littérature médicale de plus en plus prolixe, notice d'informations, recommandations de l'AFSSAPS, jugement du TGI de Nantes, brochure de l'AFSSAPS à destination des patients). A priori, depuis 2006, tout est clair. Eh bien, on est en 2011 et le service de neurologie dans lequel mon père et plusieurs lecteurs du blog ont été suivis, ne s'est visiblement pas mis au diapason. Pourtant, ils ont tous un CV plutôt honorable.

En février dernier, j'avais écrit à l'un des professeurs du service qui avait permis de sortir mon père et ma famille de cette situation délicatement atroce, en trouvant le dosage qui lui convenait. J'étais plutôt contente. Enfin un qui savait y faire. Je lui confiais toutefois mon étonnement quand j'ai lu que ses confrères justifiaient les troubles de mon père par un déclin cognitif alors même que la littérature médicale est plutôt désormais hostile à ce genre de raisonnement... comme les articles de Pollak, Ardouin, Lhommee... et ceux des experts-psychiatres (M-C Scheiber Nogueira en 2008 et A. Baratta en 2011).

Eh bien, depuis cette missive électronique, vous n'allez peut-être pas croire, mais certains docteurs de ce service nient de plus belle les troubles dans le cadre des traitements et les attribuent toujours à un déclin cognitif.

Quelle régression! Ces médecins n'ont visiblement pas été sensibles à leurs cours de droit dispensés pendant leur cursus! Se croyant visiblement invincibles malgré les événements sus-cités qui démontrent pourtant le lien évident entre la prise de certains médicaments antiparkinsoniens et les troubles, ces neurologues le nient toujours ! Mais qu'ont-ils à se reprocher pour réfuter à ce point des faits indéniables? La peur ... de dire la vérité...et d'admettre avoir contribué à des descentes aux enfers et corrélativement à des drames familiaux... Eh bien, il est grand temps de voir la vérité en face plutôt que de fermer les yeux...

Devant une telle absurdité, la situation devient franchement pathétique... Pour des gens qui sont censés soignés des maladies neurologiques et donc des patients déjà affaiblis, je trouve que cette fois l'hôpital se fout vraiment de la charité.

Comment voulez-vous qu'on ait confiance en vous?

Quid du principe de responsabilité?

Quid de l'intérêt du patient qui doit gouverner toute action médicale?

N'étant pas à une contradiction près: quel est l'intérêt de poser la question suivante "Où en est votre addiction au jeu ou votre sexualité?" si c'est pour entendre ensuite "Ah mais ma petite dame ou mon petit monsieur, ce n'est pas du tout à cause de votre traitement!".

On repense alors à la blague qui circule en ce moment "Tu sais la différence entre un chirurgien et Dieu?"... réponse "Eh bien Dieu, lui au moins, ne se prend pas pour un chirurgien"...

A bon entendeur, salut!

22/09/2011

Du choc des mondes...

Maintenant que mon père va mieux, je trouvais que c'était le moment opportun à l'occasion de sa nouvelle consultation pour que le neurologue lui explique ce qu'il lui était arrivé. Car aussi étrange que cela puisse paraître, à aucun moment le corps médical n'a expliqué les troubles comportementaux. Je suis sidérée par le défaut de communication entre le corps médical et le patient, et même avec son entourage.

La début de la consultation fut cordial... Arrive la question qui fâche selon le neurologue "L'addiction au jeu?". Et c'est là que j'interviens auprès de lui en confiant mon étonnement de voir qu'apparemment les rapports des psychiatre et addictologue arrivaient à la conclusion suivante: les troubles comportementaux de mon père étaient plus dus à un déclin cognitif qu'à d'authentiques troubles comportementaux impulsifs. Pourtant depuis l'arrêt du REQUIP, ces troubles ont disparu... Quid du déclin cognitif? Et là, le neurologue qui s'étonne que j'ai eu accès aux rapports médicaux et en plus, sans explication médicale, j'ai envie de dire : un, je l'ai eu de manière toute à fait légale, et deux, pour le manque d'explication : à qui la faute? Qui n'envoie pas de mail alors qu'il dit au patient qu'il va le faire? Je ne me suis d'ailleurs pas privée d'exposer le second argument. Et là, il se permet de jouer sur la corde sensible qui ferait que un, c'est toujours un choc de découvrir le déclin cognitif de son père "Moi même si je le découvrais ainsi" et puis d'ajouter que je ne savais pas lire ce genre de rapport. Ben voyons, je suis cruche en plus. Il me dit "Je ne vais pas vous faire un cours de neurologie". Ce à quoi, j'ai immédiatement rétorqué "Je ne vais pas vous faire un cours de droit" (je sais c'est moche, mais des fois, il faut se mettre au niveau de son interlocuteur). Je conteste que la cause des troubles comportementaux repose sur le déclin cognitif et j'ai un argument irréfutable: les posologies d'un côté et les comptes bancaires de l'autre et c'est fou comme il y a une concordance chronologique. Et ce dernier finit par admettre qu'en effet, les agonistes dopaminergiques exarcerbent le déclin cognitif (bon là, je chipoterai bien sur ce déclin....  la vraie cause reste tout de même les effets indésirables du médicament comme s'il ignorait l'existence, non seulement de la littérature médicale à ce sujet, mais aussi des notices d'information dudit  médicament,  des recommandations de l'AFSSAPS, du jugement du TGI de Nantes...). "Eh bien pourquoi ce n'est pas écrit?" lui demande-je... Il dit "Je note". Je me suis demandée s'il parlait au sens propre ou au sens figuré...

Ensuite, j'insiste sur le manque de réactivité entre le moment où la famille alerte et celui où le corps médical réagit alors que la solution est plutôt simple si tant est que la communication se fasse.  Il me dit un peu sûr de lui, "euh je n'ai pas tout le dossier en tête mais j'ai fait ce qu'il faut". Je réponds que "moi j'ai le dossier en tête pour l'avoir vécu et que niveau  réactivité, j'ai une pile de mails qui prouvent l'inverse" et qu'il a fallu être un peu conne pour avoir de l'aide. Je martèle qu'il faut que cela cesse. Et l'autre, de rechigner en jouant sur le côté "ça arrive peu". Et là, toujours aussi moche, je me permets de lui indiquer que je connais pourtant beaucoup de personnes à qui ça arrive dont dans son service. Là, il a cessé la comédie. "Je note", "l'erreur est humaine". Mais justement, j'insiste en disant qu'à aucun moment, il n'admet l'erreur et l'explique. Alors toujours de mauvaise foi, il m'a dit qu'on ne sera jamais d'accord sur la question (pour une fois, on était au moins d'accord sur une chose, mais je me suis bien gardée de le dire). Je lui ai toutefois rétorqué que c'était un peu facile de répondre ça quand on connaissait les troubles juste derrière un bureau et non au quotidien alors que le changement de médicaments démontre qu'il est facile d'y remédier, mon père étant un formidable exemple. Petit malaise de courte durée qu'il a balayé en lançant à mon père "Vous avez besoin d'une ordonnance ?".

Pour ceux qui se posent la question: mon père était bien présent à ce moment de la consultation, assistant à ce ping-pong verbal sans que le médecin ne le sollicite (Ah j'oubliais mon père est atteint d'un déclin cognitif... Mais je crois savoir qu'il est fréquent qu'un parkinsonien du fait de sa pathologie mette plus de temps à comprendre, à répondre, à réagir quoi? Est-il atteint pour autant d'un déclin cognitif qui le conduit ipso facto devant une machine à sous?).

Moralité: j'avais l'impression de parler à un mur qui est pourtant la jeune garde.  ça fait un peu peur de voir des médecins jeunes être aussi arrogants et peu scrupuleux. Mais en médecine, l'organisation est très hiérarchique. Ce n'est pas sur la jeune garde qu'ii faut compter car obtus et entrant dans le moule car ne pensant qu'à sa carrière, mais sur la  "vieille garde", plus encline à l'écoute.

Ce qui m'a surtout agacée, c'est cette sorte de dilettantisme face au dossier de mon père étant donné qu'il estimait que tout rentrait dans l'ordre. J'ai bien noté qu'il faisait attention à ses signes moteurs, (indéniablement, il y est très sensible, c'est le moment de la consultation où je trouve qu'il excelle) mais oubliant rapidement les effets indésirables de la levodopa. Quand j'ai dit que mon père avait des signes d'hyperdopaminergie, il les a balayés en deux coups de cuillères à pot, genre "ma pov fille...".

Par ailleurs, j'ai été sidérée du nombre de personnes qui sollicitaient le neurologue dès que la porte de son bureau s'ouvrait. Je me suis alors demandée comment, il pouvait gérer efficacement ses patients. Comment se concentrer sur un dossier quand on lui demande d'en gérer 5 en même temps sans  imposer un système d'urgence... (à l'hôpital tout est urgence) ? Voilà ce qui explique pourquoi les troubles comportementaux dans le cadre de la maladie de Parkinson passent un peu au-dessus du corps médical. Jusqu'au jour où une famille qui a pas mal perdu va en justice... Mais même là, je pense que ce corps médical ne comprend pas... cette famille passant pour des emmerdeurs...

 

Alors forcément, vous avez deviné au terme de cette mésaventure démontrant la difficile communication entre le corps médical et les patients/entourage, pourquoi je lirai toujours avec attention les fameux rapports médicaux, puisque certains neurologues mentent aussi bien que les arracheurs de dent !

 

01/06/2011

De la prémorbidité... ou pas: l'évaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

Quand vous êtes confrontés en tant que parkinsoniens à des troubles comportementaux, certains médecins vont émettre plusieurs hypothèses, dès lors qu'ils réfutent le lien de causalité entre la prise des traitements et les troubles comportemenaux impulsifs, telles que le déclin cognitif ou la prémorbidité. Quand vous entendez les hypothèses, vous avez plutôt intérêt à être solide psychologiquement... car vous devez désormais osciller entre folie, démence ou idée suicidaire...

Bon le déclin cognitif, j'en ai déjà parlé donc je n'y reviendrai pas...

En revanche, la prémorbidité, j'en ai pas encore parlé. Mais pourquoi ai-je d'emblée réfuté la prémorbidité chez mon père lors de ses troubles ? D'abord par instinct. J'avais vu mon père avant la maladie, puis le changement de comportement qui correspondait à la prise d'agonistes dopaminergiques de plus en plus forte et surtout, j'ai vécu ce que j'appellerai l'ultime étape: le syndrome de dysrégulation dopaminergique avec le mélange d'agoniste dopaminergique et de levodopa. Quand vous vivez ça, vous ne vous posez pas la question du déclin cognitif et de la prémorbidité, car les caractéristiques du syndrome ne correspondent aucunement à celles des deux autres ou alors faut qu'on m'explique !

Et puis, vous tombez sur deux articles qui confortent vos impressions... Ils insistent sur la complexité desdits troubles en évoquant tant l'hyper que l'hypodopaminergie. Les troubles ne se limitent  donc ni au déclin cognitif, ni à la prémorbidité.

En lisant ces articles, je trouvais enfin des personnes qui, sinon parlaient le même langage que les proches des patients parkinsoniens victimes de troubles (loin de nous la prétention de maîtriser toutes les subtilités du vocabulaire médical), au moins parlaient de la même chose... et tentaient de les comprendre.

Là, pas besoin d'expliquer vainement les troubles et leur manifestation. On voit que l'équipe a cherché à comprendre leur manifestation chez le patient afin d'assurer une meilleure prise en charge de ce dernier. 

La difficulté tient donc à cette adaptation constante des traitements à l'état du patient, pas toujours simple à évaluer en l'absence de méthodes précises.

 

 

1)  Evaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

C. Ardouin, I. Chéreau, P.-M. Llorca, E. Lhommée, F. Durif, P. Pollak, P. Krack

pour le groupe évaluation comportementale de la maladie de Parkinson 

Ces auteurs distinguent l'hyper et l'hypodopaminergie.

Ils distinguent également les troubles comportementaux issus de l'addiction dopaminergique de ceux sans addiction dopaminergique, c'est-à-dire même dans l'hypothèse où le patient respecte les prescriptions.

Leur bilan est le suivant:

"La détection du fonctionnement global sur un continuum hypo ou hyperdopaminergique devient nécessaire pour pleinement profiter des atouts et éviter les pièges des traitements. Ces troubles, avec une sémiologie proche des maladies psychiatriques, mais cependant très spécifiques de la maladie de Parkinson, doivent être pris en charge par les neurologues ou par les psychiatres avertis car ils sont complètement dépendants des traitements antiparkinsoniens et parallèles aux troubles moteurs. Ils peuvent aussi être intriqués à des troubles psychiatriques réactionnels et en rapport avec la personnalité primaire du patient, rendant de ce fait leur analyse parfois difficile".

Tout est dit.

Les auteurs proposent des tests adaptés pour détecter les troubles des patients et donc les soigner au mieux.

 

2) Apathie et addictions comportementales dans la maladie de Parkinson : l’endroit et l’envers d’une même médaille ?

Apathy and behavioural addictions in Parkinson's disease: Two opposite sides of the same coin?

E. Lhommée, E. Schmitt, A. Bichon and P. Krack

C'est un peu la suite du premier article quelque peu étoffé.

 

Respectueuse des droits d'auteur et l'article étant accessible uniquement moyennant finance auprès de l'éditeur, je vous délivre seulement le plan  :

 

Moralité: dis-moi quels sont tes troubles, je te dirai quel parkinsonien tu es... et quel traitement il te faut... ou du moins je tenterai de m'en approcher !

19/04/2011

De l'utilité d'un plan national parkinson (article Le monde 19 avril)

Lectrice assidue (disons sélective pour être totalement honnête) du Monde, je vous conseille l'article suivant:

"Pour un plan national Parkinson", coécrit par les professeurs Agid, Nieoullon, Pollak et Vidailhet, disponible ici.

L'article est succinct mais plutôt complet et efficace. Il "dénonce" la mauvaise prise en charge des parkinsoniens en France et attention, on a même cette phrase "et un excès de médicaments chez des personnes à risque peut faire apparaître des hallucinations, délires ou des troubles redoutables comme le jeu pathologique et des troubles du comportement sexuel". Même si l'expression "sujets à risque" ne me convient guère, c'est déjà un pas... de cette communauté scientifique qui ne les élude plus comme elle avait pourtant l'habitude de le faire jusqu'à récemment (par exemple, je connais une personne dans cette liste qui dissuadait ses patients de médiatiser les troubles, mais le procès Jambart est passé par là, ceci explique cela). J'ai même envie de dire bravo!

Alors voilà cette communauté scientifique Parkinson "estime devoir dénoncer l'insuffisant intérêt porté à la maladie par les pouvoirs publics. Elle demande au gouvernement la mise en place d'un plan national Parkinson pour s'attaquer aux défaillances constatées et impulser les actions présentées comme prioritaires dans le Livre Blanc". Sur le principe, ils n'ont pas tort. La recherche et les hôpitaux manquent cruellement d'argent.

J'aime les médecins qui en ont et qui se rebellent un peu contre le système... Mazette, c'est beau la fronde ! Bon c'est vrai c'est un peu plus facile quand le débat est en route, qu'on prend donc le train en marche et qu'on est des vieux de la vieille qui ne craignent donc plus les industriels, les carrières étant faites (en tant que poil à gratter, je me dois de le préciser!).

Si on pouvait avoir ce même enthousiasme pour la prise en charge des troubles comportementaux, ce serait formidable!

 

02/04/2011

De la nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens

Mon point de vue

La nécessaire prise en charge des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens


La médiatique affaire "Mediator" démontre avec acuité les carences de la pharmacovigilance française, et plus largement celles du système français dans la gestion des effets indésirables des médicaments. Sur le papier, ce système est a priori vertueux. Avant la mise sur le marché, les médicaments font l'objet d'essais cliniques avec différentes phases, lesquelles permettent d'évaluer leur innocuité. Ces essais supposent l'accord de l'AFSSAPS (Autorité française de sécurité sanitaire des produits de santé) et d'un CPP (Comité de Protection des Personnes). Si un effet indésirable nouveau apparaît, il doit être notifié. Malgré ces précautions, il arrive que des effets indésirables apparaissent ou soient plus importants en nombre et en gravité, une fois les médicaments mis sur le marché, c'est-à-dire lorsque les autorités administratives ont donné leur autorisation. C'est le cas des traitements antiparkinsoniens. Ces derniers qui se composent essentiellement d'agonistes dopaminergiques et/ou de levodopa sont très bien supportés par une majorité de patients mais peuvent entraîner chez une minorité des troubles comportementaux impulsifs (Aucun chercheur français ne souhaite faire une étude pour les quantifier). Ces troubles se traduisent notamment par des achats compulsifs, des addictions au jeu, une hypersexualité, des déviances sexuelles voire une paraphilie... et peuvent se cumuler. Ils sont généralement causés par un surdosage (il ne convient donc pas nécessairement de retirer le médicament du marché en l'espèce), qui, s'il n'est pas rapidement détecté, peut provoquer un syndrome de dysrégulation dopaminergique, très dévastateur, non seulement pour le patient, mais aussi pour la famille. Progressivement, le patient va devenir un autre et manquer de lucidité. Des troubles cognitifs de plus en plus conséquents apparaissent et peuvent le mettre en danger ainsi qu'autrui.

Aussi étrange que cela puisse paraître, il n'est pas aisé pour la famille d'y mettre un terme. D'abord, une partie des neurologues n'informe pas les patients et leur entourage des éventuels effets indésirables des traitements, et ce, malgré les recommandations de l'AFSSAPS de juillet 2009 et une littérature médicale précise depuis 2000. Ensuite, la reconnaissance et la prise en charge de ces troubles par le corps médical sont très souvent lacunaires. Pourtant, si l'entourage du patient finit par arriver à faire le lien entre le traitement et les troubles comportementaux, il semblerait, en théorie, aisé d'y mettre fin. A la lecture des recommandations de l'AFSSAPS et de la notice des médicaments en cause, il suffirait, en effet, de prévenir le neurologue. Dans la pratique, les choses sont un peu plus compliquées. Premièrement, il faut réussir à joindre et à convaincre le neurologue afin qu'il intervienne. Deuxièmement, il faut convaincre le patient de se rendre à la consultation. Ce dernier peut y être hostile pour plusieurs raisons: soit, étant dans une sorte d'euphorie, il ne comprend pas pourquoi il doit changer son traitement (qui ne peut s'arrêter du jour au lendemain sans surveillance médicale); soit, il peut avoir honte de ses troubles et ne souhaite pas les admettre. L'entourage, relais malgré lui, est donc obligé de négocier tour à tour avec le corps médical et avec le proche. Dans le meilleur des cas, le neurologue proposera une hospitalisation, laquelle peut être refusée par le patient. A défaut, le spécialiste opérera alors une décroissance posologique. Dans cette hypothèse, les troubles peuvent donc perdurer, le temps de savoir quel médicament ou quelle interaction médicamenteuse en est à l'origine. Si ce trouble concerne l'achat compulsif ou l'addiction au jeu, il sera difficile pour la famille de protéger le patrimoine du patient (et corrélativement celui de son conjoint, s'ils sont mariés sous le régime de la communauté). Les banques n'accepteront que rarement de canaliser les dépenses du patient, en l'absence de mesure de protection juridique. Or, il faut savoir que la France a réformé en 2007 son système de protection des personnes. Toute mesure de protection est quasi-impossible si la personne concernée refuse de se rendre chez un médecin assermenté afin que ce dernier établisse un certificat médical circonstancié. La seule alternative trop méconnue, reste la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au Procureur de la République, laquelle est rarement proposée aux familles. Il conviendrait pourtant de la vulgariser.

Ces faits démontrent bien les failles d'un système administratif et surtout l'absence de coordination entre les autorités compétentes. La famille peut se retrouver ainsi dans une situation ubuesque: à savoir, prévenir toutes les autorités quelles qu'elles soient (neurologue, AFSSAPS, centre de pharmacovigilance, banques, procureur de la République) et ne pas voir pour autant son problème réglé rapidement. De trop nombreuses familles ont d'ailleurs déjà essuyé les failles de ce système. Certaines demandent réparation devant les CRCI (chambres régionales de conciliation et d'indemnisation) et des affaires sont pendantes devant les juridictions civiles où de lourdes sanctions financières sont en jeu. Le TGI de Nantes vient d'ailleurs de condamner le laboratoire GSK à verser 117 100 euros à un patient, reconnaissant la défectuosité du médicament.

La situation perdure cependant. Pourquoi le corps médical est-il réticent à l'idée de reconnaître et de prendre en charge ces effets indésirables à un stade précoce ? Entrer sur le terrain des éventuels intérêts financiers et conflits d'intérêts semble (trop !) aisé en l'espèce. Pourtant, le problème se situe bien sur ce terrain. La réalité est simple: le corps médical doit consacrer plus de temps aux patients victimes de troubles comportementaux impulsifs afin d'adapter leurs traitements antiparkinsoniens. Cette prise en charge suppose toutefois des soins supplémentaires pour les praticiens hospitaliers et donc des coûts sur le fonctionnement de leurs services. Elle a cependant plusieurs vertus: soigner lesdits patients, fonction première du médecin, éviter l'explosion de familles à cause d'un traitement inadapté et corrélativement un procès lorsque le patrimoine a été fortement amputé, et enfin accessoirement canaliser les dépenses de la sécurité sociale en réduisant les cas de surdosage, en l'espèce très onéreux. Puisse ce message être entendu, la maladie de Parkinson représentant la deuxième affection neuro-dégénérative après la maladie d'Alzheimer!

31/03/2011

Didier Jambart a gagné son procès et obtient réparation du laboratoire GSK (requip)

J'attends de pouvoir lire l'arrêt du TGI de Nantes. Mais je peux d'ores et déjà dire que Didier Jambart a obtenu réparation.

J'ai juste eu accès au dispositif (Comme je reproche aux médecins de ne pas expliquer clairement les termes médicaux, je me dois de préciser ce terme juridique. Le "dispositif" est la partie d'un arrêt situé après la locution "Par ces motifs" qui contient la décision proprement dite.).

Le fabricant du REQUIP, le laboratoire GSK, a donc été reconnu responsable pour défectuosité du produit. Il a été condamné à verser 117 000 euros au plaignant et 11 315 euros à la CPAM.

La défense sur le caractère défectueux a donc fonctionné. C'est donc très positif. En revanche, mon premier sentiment c'est que le laboratoire s'en sort plus que bien... J'ai envie de dire QUE ça.

Le neurologue lui est déclaré irresponsable. Ce qui peut paraître a priori étonnant étant donné que si on a un peu suivi l'affaire, celui-ci avait continué à prescrire le médicament litigieux en augmentant progressivement les doses alors même que les troubles comportementaux étaient de plus en plus importants. Quid de l'obligation d'information des effets indésirables reconnus par la communauté scientifique dès les années 80, confirmés en 2000, et la dispense de soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science?

Mais qui dit justice, ne dit pas toujours juste mais légalité. J'attends de voir les arguments!

Que les neurologues, pour lesquels des affaires sont pendantes, ne se réjouissent pas trop vite, exceptés celle de la famille Pareau qui, certes peut encore serrer les fesses mais espérer une irresponsabilité, la déviance pédophile n'apparaissant pas clairement dans les notices... même si des cas sont connus depuis lontemps dans le monde médical... Les faits de l'affaire Jambart remontant avant l'inscription des effets indésirables en cause dans la notice de présentation des médicaments, la défectuosité du produit était possible. Certains de ces effets étant désormais inscrits dans la notice, c'est contre le neurologue qu'il faut se retourner... et donc leur responsabilité peut être mise en cause en cas de défaut d'information ou de carence dans la prise en charge des effets, id est  soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science précités.

 

Désormais, il faut aller de l'avant. Ne plus avoir à passer par la case justice en évitant que ces troubles comportementaux impulsifs  perdurent dès lors que le patient ou son entourage les mentionnent au neurologue. C'est mon voeu le plus cher... car je ne souhaite à personne, même à mon pire ennemi  de connaître une telle expérience!

 

 

edit mai 2011: Le laboratoire GSK ayant fait appel, il faut attendre le nouveau procès...

Que décidera la Cour d'Appel de Rennes ? Responsabilité unique du laboratoire? Ou responsabilité conjointe laboratoire/médecin prescripteur? Suspense... pendant encore un an et demi environ...

27/02/2011

De l'hypocrisie des rapports médicaux...

Je reçois plusieurs mails de personnes complètement perdues, qui comme moi se heurtent à des neurologues qui nient les troubles comportementaux impulsifs dans le cadre des traitements antiparkinsoniens.

Mon père vient de me montrer le compte-rendu de son hospitalisation de décembre dernier. Et là, j'avoue, certains commentaires ne sont pas purement médicaux mais interprétés à la faveur des médecins pour ne pas admettre les erreurs de prescription.

Je ne vois pas pourquoi le neurologue persiste et signe dans ce déni, d'autant qu'on a lui dit qu'on n'irait pas en justice... Je trouve que c'est vraiment prendre les patients et leur famille pour des imbéciles.

En même temps, il ne faut pas avoir fait Polytechnique pour voir les contradictions dans ledit rapport et constater l'hypocrisie de l'ensemble des protagonistes.

Pour tous les signes comportementaux et moteurs de la maladie constatés dans le rapport, je suis d'accord. D'ailleurs, quand j'avais lu les réponses de mon père à l'ensemble des tests, sans être médecin, j'avais bien noté chez lui une tendance à surestimer ses capacités (d'ailleurs la surpuissance n'est-elle pas un effet indésirable des agonistes + levodopa? De même, les troubles cognitifs peuvent apparaître en cas de surdosage!). Mais là, où le bât blesse, c'est cette magnifique constatation du neurologue corroborée par ses deux collègues pour que ce ne soit pas trop suspicieux. Genre vous avez vu, même mes collègues le disent. La consultation d'addictologie et l'évaluation psychiatrique (dr... et dr...) "confirment que les troubles du comportement semblent plus en rapport avec un déclin cognitif qu'avec d'authentiques troubles du contrôle des impulsions".

Autrement dit, mon pauvre père aurait des troubles comportementaux (addiction au jeu, troubles de l'humeur, hyperactivité, violence verbale) à cause de sa maladie et non à cause de ses médicaments. Cet argument ressemble étrangement à l'un de ceux de la défense du laboratoire pharmaceutique contre lequel s'est retourné Didier Jambart. Je préfère en rire... mais, en justice, ce rapport vaudrait son pesant d'or.

D'abord parce les rapports précédents démontrent clairement le syndrome de dysrégulation dopaminergique. Et ce syndrome ne se déclenche pas par l'opération du Saint-Esprit... ni avec la maladie. Non pas encore... Il est clairement du à un surdosage. Il est scientifiquement démontré que ces effets indésirables sont généralement réversibles après réajustement thérapeutique.Comme l'ensemble de cette équipe médicale a l'air de l'oublier, je vais citer deux-trois références d'articles médicaux qui l'expliquent bien (tout en bas).

Ensuite, si mon pauvre père a ces soi-disant troubles de manière naturelle, pourquoi opérer un sevrage en agoniste dopaminergique? Parce que dans ce cas, chère équipe médicale, va jusqu'au bout de ton raisonnement aussi stupide soit-il! Mais visiblement tu manques de conviction, sauf à admettre ton erreur, car tu l'as bien faite cette opération de décroissance posologique en ôtant tout agoniste dopaminergique...

Et surtout, étrangement, après deux mois et demi de sevrage, la quasi-totalité des troubles comportementaux de mon père a disparu. La maladie se serait-elle miraculeusement stoppée? Prends moi pour une conne cher neurologue!

Alors voilà j'attends le compte-rendu de la dernière consultation de février, pour voir s'il persiste et signe.

Je suis gentille mais ne pas assumer ses responsabilités, c'est un truc qui m'exaspère... Je ne vois pas quel est son intérêt à persister à nier sauf à couvrir la première neurologue et par là même lui-même, et à ne pas admettre des faits médicaux indéniables... Pourtant juste l'admettre permettrait de lui faire entièrement confiance. De ses erreurs, on doit apprendre... et non pas stagner!

A bon entendeur, salut!

 

Références:

- VOGEL HP, SCHIFFER R, « Hypersexuality, a complication of dopaminergic therapy in Parkinson’s disease », Pharmacopsychiatra, 1983, Jul ; 16(4) :107-10 ;

- CUMMINGS JL, « Editorial commentary, A Window on the role of dopamine in addiction disorders » and GIOVANNONI G, O’SULLIVAN JD, TURNER K, MANSON AJ, LEES AJL, « Hedonistic homeostatic dysregulation in patients with Parkinsons’s disease on dopamine replacement therapies », Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry with Practical Neurology, 2000 ; 68 : 423-428.

 

05/02/2011

De la nécessité d'avoir le point de vue des neurologues

Alors on le voit, les patients atteints de troubles comportementaux impulsifs s'organisent. Cette organisation ne doit cependant pas leur nuire. Il ne faudrait pas que cette situation aboutisse à une vision manichéenne avec d'un côté les bons (les patients) et de l'autre les mauvais (les neurologues).

Maintenant on sait le problème. Certains parkinsoniens supportent difficilement certains traitements  soit parce qu'en dose élevée soit parce qu'interaction médicamenteuse.  Il faut donc la solution :Que fait-on dans cette hypothèse?

Pour ce faire, il faut dialoguer avec le corps médical et ce, pour deux raisons: d'abord maintenir (ou ré-instaurer dans certains cas) une relation de confiance entre le professionnel et le malade et ensuite assurer un traitement adapté au patient.

Il ne faudrait pas en effet que les neurologues prennent peur des conséquences d'une éventuelle prescription d'agonistes dopaminergiques et/ou levodopa et que cette peur se retourne contre les parkinsoniens, qu'ils soient victimes ou non des troubles comportementaux. On ne va pas retirer un médicament s'il fonctionne bien sur certains. De même, il ne faudrait pas qu'on arrive à la situation suivante: c'est-à-dire ne pas soigner un patient juste par crainte des éventuels troubles et donc des procès.

J'aimerais que les neurologues se concertent et décident d'une ligne de conduite à tenir en cas de troubles comportementaux impulsifs afin que tous les protagonistes s'y retrouvent.

J'ai écrit récemment un article à ce sujet. La presse m'a dit d'en parler avec les médecins. J'en parlerais bien ici... Mais voilà, il y a cette fameuse histoire de copier/coller.

Alors voilà, pour l'instant, je lance juste l'idée: les neurologues, qu'allez-vous faire?

 

21/01/2011

Les procès relatifs aux troubles comportementaux impulsifs

J'étais au courant de l'affaire qui va passer au tribunal de Nantes le 1er février prochain, depuis un moment. Une famille demande réparation suite au préjudice subi à cause des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens d'un de leurs proches. 

Cette affaire devient médiatique (voir Ouest-France et France Soir) car elle vise, non seulement le neurologue, mais surtout un grand laboratoire pharmaceutique. Ce dernier n'avait pas précisé dans la notice d'information les possibles effets indésirables du REQUIP (je le reprécise: on ne parle pas d'effets secondaires à ce stade mais d'effets indésirables) tels que les troubles comportementaux impulsifs.

J'ai récemment découvert qu'une association avait milité pour que ces effets soient inscrits dans ladite notice d'information du médicament en 2006. Je trouve dommage que cette association ne soit pas mieux référencée sur le WEB car elle peut aider des familles. Il s'agit de www.cadus.fr.

Alors le noeud gordien en l'espèce: le laboratoire avait-il connaissance des effets indésirables du REQUIP et a-t-il sciemment omis de les mentionner?

Moi j'ai mon avis sur la question. La littérature scientifique est claire depuis 2000 donc 3 ans avant ... la prise du traitement. Et puis, il y a eu des essais cliniques...

 

Avant même que la solution de ce litige ne soit rendue, quelles leçons peut-on déjà en tirer?

Désormais les effets indésirables sont bien inscrits dans la notice, ce qui veut dire que tout patient qui aurait pris le traitement après cette date de 2006 ne pourra pas se retourner contre le laboratoire mais seulement contre les neurologues. Une énorme responsabilité pèse donc sur leurs épaules. En effet, en cas de troubles comportementaux impulsifs, ils ne pourront pas dire "On ne savait pas"... Autrement dit, ils sont soumis à deux obligations (reconnues par l'AFSSAPS et la Haute Autorité de Santé). D'abord, ils doivent informer le patient et son entourage sur les effets indésirables. Ensuite, ils doivent IMMEDIATEMENT réagir si le patient ou un proche du patient constate les troubles et l'en avertit. Leur carence ou leur lenteur engendrera automatiquement leur responsabilité.

Mon expérience personnelle démontre qu'il y a des efforts à faire de ce côté. J'ai dû insister assez fortement auprès des neurologues de mon père pour qu'il y ait un suivi du syndrome de dysrégulation dopaminergique... et ensuite un suivi régulier. Quand un neurologue m'a dit que j'étais privilégiée parce qu'il avait quand même reçu mon père à trois reprises dont une hospitalisation, en 6 mois, j'étais interloquée. Je n'ai pas répondu franchement "Ecoutez par mon attitude, je vous évite un éventuel procès et les nuits d'insomnie qui vont avec!". Je suis restée stoïque... Je n'allais pas faire  la juriste, et lui rappeler les recommandations de la Haute Autorité de santé et de l'AFSSAPS qui en gros indiquent un suivi particulier et resserré du patient. Je n'avais envie que d'une seule chose: retrouver mon père, le vrai d'avant les médicaments et je comptais bien sur ce jeune neurologue pour y arriver. "L'erreur est humaine" certes, mais j'espère qu'après ce "conflit", il va être plus vigilant avec les autres patients qui développeront des troubles comportementaux impulsifs.

J'ai dû passer pour une enquiquineuse car je ne pense pas que le corps médical mesure  pleinement  la vie du patient et celle de son entourage pendant cette période. Un calvaire, il n'y a pas d'autre mot. J'aurais volontiers échanger ma vie avec celles des neurologues durant les 6 mois de troubles comportementaux impulsifs de mon père, car si j'avais su quelle prescription faire, croyez-moi je l'aurais fait!

L'avantage avec cette affaire, c'est que mon père comprend enfin un peu que, ce qu'il a vécu, n'est pas de sa faute, même s'il a quelques difficultés à assimiler les conséquences des traitements antiparkinsoniens!

 

03/12/2010

De l'art de parler avec le neurologue

Mon père a recommencé à avoir les signes de l'addiction au jeu quand il a repris l'agoniste dopaminergique litigieux. Pourquoi l'a-t-il repris? Parce qu'il était en sous-dosage et avait donc des blocages musculaires impressionnants. Le neurologue ne répondant pas, ni son secrétariat, il s'est dit eh bien je reprends de l'agoniste. Cependant, une fois, l'addiction reprise, les ennuis recommençaient et aucune autorité (médicale, bancaire, judiciaire) ne nous aidait. J'ai donc sollicité l'avis d'un ami juge qui m'a dit de recontacter le neurologue. Même s'il ne répondait plus à mes mails, j'ai fini par en laisser un plutôt sec mais poli. Il faut toujours rester poli!!! A ma grande surprise, sa susceptibilité fut heurtée. Mais, ô joie, il me proposait une consultation dans un délai rapide pour convaincre mon père de se faire hospitaliser et rencontrer un psychiatre et un addictologue. Certes, lors de la première crise, il nous avait déjà proposé une hospitalisation mais mon père y était plus qu'hostile. L'hospitalisation à la demande d'un tiers étant une artillerie lourde, ma famille ne l'a pas demandée à l'époque d'autant que le médecin traitant nous la déconseillait afin de ne pas braquer mon père davantage.

Entre temps, j'ai eu l'occasion d'en reparler à maintes reprises avec mon père, qui n'y était plus si hostile, ses comptes bancaires se vidant à vue d'oeil. La rencontre avec le professeur spécialiste de l'addiction dans le cadre de Parkinson l'a convaincu (3è neurologue). C'est visiblement un homme simple d'accès et ayant une certaine empathie pour les patients, si bien qu'ils ont l'air de l'apprécier immédiatement (je connais 3 personnes qui l'ont eu et qui en sont ravies). Pour l'addictologue, je pensais que ça allait être plus compliqué, mais il est allé aux RDV. Comme quoi, finalement!

Lors de cette récente hospitalisation, j'ai pu discuter avec le deuxième neurologue, qui était certes sur la défensive. Quand j'ai dû lui expliquer la situation, j'ai pris sur moi pour ne pas le braquer davantage. Je craignais que si j'osais montrer mon désaccord trop frontalement sur certaines questions, il le prendrait pour de l'incompétence. Or, je ne le trouve pas incompétent, je le trouve obtus, car à l'image de certains de ses collègues, il minimise faussement les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens sur certains patients (même si j'ai appris au passage que l'agoniste litigieux pouvait altérer les troubles cognitifs, j'étais contente de le découvrir!). Ainsi, par exemple, quand j'ai dit que mon père était bipolaire en cas de surdosage, il m'a repris sur le terme. J'ai un peu protesté mais pas trop car je n'allais pas chipoter sur tout, même si la bipolarité fait partie des effets indésirables à indiquer obligatoirement dans les formulaires d'essais cliniques sur les traitements antiparkinsoniens et la neurostimulation. Ce défaut d'information peu coûter cher juridiquement.

En fait, je crois que ce n'est pas ce côté obtus qui m'a déconcerté mais son fatalisme. A plusieurs reprises, j'ai relevé dans son discours une certaine impuissance vis-à-vis des patients qui comme mon père développait les effets indésirables et pouvait avoir un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Or dans cette dénomination peu heureuse, il faut retenir une issue plus favorable: la régulation dopaminergique.

Bref, j'explique le dilemme, soit il y a un sous-dosage, le patient a mal et est tenté de surdoser lui-même, soit il a un surdosage et sa vie et celle de son entourage se complique. Et le neurologue qui me fait remarquer que je mélange l'addiction & SDD et la douleur. Il me dit que ce sont deux problèmes différents. Or, même si je peux comprendre son point de vue de professionnel, pour moi, les deux sont liés.  Je le dis en tant que proche du patient qui essuie les dommages collatéraux du sur et sous-dosage. On ne va pas uniquement soigner l'addiction au détriment de la douleur. Au final, un compromis est visiblement possible: il a  fini par proposer à mon père une consultation dans deux mois et la possibilité de le joindre en cas de problème.

Enfin, comme il a dû se rendre compte que je n'étais pas la reine de la déconne sur certains sujets, notamment financiers, il m'a proposé ce que je demandais sur mon blog (!), à savoir la sauvegarde de justice sur avis médical, si d'aventure l'addiction au jeu devait perdurer. Finalement, comme quoi tout arrive! Il suffit de demander!

 

Bien évidemment, ma famille et moi, sur conseil du deuxième neurologue, on a enlevé toutes les boîtes d'agonistes litigieux (je me dois toutefois de préciser que ledit neurologue pourtant très péremptoire lorsqu'il m'a donné ce "conseil", a tout de même laissé mon père repartir de l'hôpital ... avec une boîte de REQUIP dans son sac... alors qu'il était fraîchement sevré! Faites ce que je dis mais surtout pas ce que je fais!!!) afin que mon père ne recommence pas à en prendre en cachette ! On a également prévenu le pharmacien! Quand votre proche va l'apprendre, ne vous attendez pas à passer le meilleur moment de votre vie. Je sais de quoi je parle!!!

 

La moralité de l'histoire: ne jamais baisser la garde!


La perversité de la semaine: rencontrer un neurologue minimisant les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens mais vous annonçant une demi-heure plus tard son idée de rédiger un article sur les lignes de conduite à adopter en cas de syndrome de dysrégulation dopaminergique/effets indésirables des médicaments. Surprise mais pas folle, vous relevez immédiatement et là le neurologue de vous répondre "Oh vous savez, j'ai beaucoup de projets que je ne mène pas à terme!". Ben, mon regard a été la traduction de la phrase suivante "La prochaine fois, restez silencieux, ça évitera de voir votre susceptibilité heurtée par la suite"!

20/09/2010

Le syndrome de dysrégulation dopaminergique: le point de vue pharmacologique

Un étudiant Louis Boissière en master 1 Biologie Santé à l'université de Nantes a rédigé en août 2009 un "mémoire" intitulé " Le syndrome de dysrégulation dopaminergique dans la maladie de Parkinson : quelles solutions thérapeutiques? ". Même si les solutions sont quelque peu ambivalentes, je trouve que ce "mémoire" explique bien ledit syndrome. Je vous conseille donc de le lire si le sujet vous intéresse.

Voici le lien!

 

 

31/08/2010

Constater l'addiction et prévenir le neurologue

Si vous êtes arrivés sur ce blog, c'est que vous vous intéressez à l'addiction au jeu avec un traitement pris dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Que se passe-t-il chez le proche?

"Les médicaments agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs de dopamine. Le développement de l'addiction au jeu serait causé par une sensibilité accrue aux résultats positifs des comportements et une sensibilité diminuée aux résultats négatifs. Alors que les pertes au jeu amènent une baisse de dopamine chez les gens en santé, la médication empêcherait cette baisse de se produire.
De façon plus générale, ces médicaments amèneraient à n'apprendre qu'à partir des conséquences positives des comportements et à ne pas tenir compte des conséquences négatives. Des cas d'achats compulsifs et d'hypersexualité ont également été rapportés".

(http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=5634)

On appelle ça un syndrome de dysrégulation dopaminergique! Pour en savoir plus, c'est ici et .


Normalement, le neurologue doit avoir prévenu le patient et son entourage d'un possible effet d'addiction au jeu en vertu d'une lettre envoyée par l'AFSSAPS en juillet 2009.

Or, si je suis ma propre expérience, la neurologue n'a averti ni mon père (le patient), ni ma mère. J'ai fait le lien entre l'addiction et le traitement car j'ai rencontré plusieurs personnes à qui c'était arrivé dans le cadre de mon métier!

Juridiquement, le neurologue a l'obligation de les informer. A défaut, il sera reconnu responsable d'une faute en cas de recours devant l'ONIAM et/ou un tribunal.

Alors que faire, si ça vous arrive?

A la lecture de la notice des médicaments, il est préconisé d'informer le neurologue dès lors que le patient développe une addiction au jeu. A priori, il est donc aisé de mettre fin au problème. Hélas, ce n'est pas aussi simple que ça.

D'abord, il faut négocier avec le patient qui a un peu honte de son état et donc qui veut le taire... Le chantage peut commencer!

Conseil: Si, dès le début, vous constatez un changement: agissez! N'attendez pas!

Une fois passé ce cap, il faut matérialiser l'addiction au neurologue.

Conseil: envoyer un mail ou une lettre écrite en insistant bien sur le changement du proche avec la prise des médicaments.

Encore faut-il que ce dernier vous écoute! Il minimise parfois cet état.

Il peut vous répondre "Ce n'est pas forcément les médicaments! Votre proche dit que c'est un ancien joueur!"

Il faut savoir que le patient adorant cet état d'addiction est capable de mentir énormément et notamment dire qu'il est un ancien joueur pour continuer à avoir cette transe.

Sachez que si les doses du traitement sont déjà élevées, il est impossible de réduire le traitement du jour au lendemain. Seule une hospitalisation peut permettre d'y arriver. Or le patient peut refuser. Et il n'est pas simple de composer avec le patient. Comment se résoudre à hospitaliser un proche à sa demande ?

Autrement dit, votre "calvaire" commence seulement.

Conseil: envoyer des mails ou courriers au neurologue demandant une réduction massive de ou des l'agoniste(s) dopaminergique(s) en cause. N'hésitez pas à joindre la lettre de l'AFSSAPS. Cela permettra d'être entendu!

Ceci constitue la première étape!