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15/02/2011

Vivre l'addiction

A ceux qui me demandent comment va mon père, je tiens  d'abord à les remercier et leur délivre ensuite le bilan après plus de 6 mois de bataille. Depuis son hospitalisation en décembre et son ajustement de posologie par le troisième neurologue, il a fallu du temps mais on a réussi à concilier traitement de la maladie et canalisation des effets indésirables.

L'addiction au jeu est quasi nulle, mon père a retrouvé la vie sociale qui était la sienne et n'est plus trop violent verbalement. Quelqu'un qui ne sait pas peut même avoir quelques difficultés à deviner sa maladie.

Bon tout n'est pas parfait : il a encore des sautes d'humeur et des idées de grandeur. Mais elles sont nettement plus faciles à gérer que l'été dernier. Et j'en ai pris mon parti. Si ça arrive, ça entre par une oreille et ça sort aussitôt par l'autre. Et s'il insiste, je le préviens de ce qui l'attend. Paradoxalement, mon attitude rassure mon père. En fait, il feint l'indifférence, mais il adore que je sois là au cas où. Et puis, comme il se rend compte progressivement de ce qui lui est arrivé et qu'il ne l'assume pas encore, on n'insiste pas. Mon père déteste parler de sa maladie même s'il donne constamment l'impression qu'il va mourir demain (on ne saurait lui en vouloir, qui aime la déchéance?), évite soigneusement de rencontrer des malades (excepté un qu'il connaît depuis des lustres, c'est-à-dire avant leur maladie, et qui a été neurostimulé), et intégrer que les médicaments sont à l'origine de ses troubles, ça le perturbe énormément alors on le laisse vivre à son propre rythme.

Tout ça pour dire que c'est bien la preuve que ces médicaments sont  à l'origine des effets indésirables. Apparemment son deuxième neurologue était content et même surpris de le voir aussi bien lors de sa dernière visite la semaine passée. Si au moins, ça a pu lui démontrer que le fatalisme vis-à-vis des patients qui développent des troubles comportementaux impulsifs pouvait être facilement balayé par une meilleure prise en charge, simplement en prônant une  régulation dopaminergique adaptée, je suis contente! Mais bon, je crois qu'on n'est pas encore à ce stade.

Mais ce serait bien que TOUS les neurologues ne soient pas juste des prescripteurs, mais s'ouvrent à la pharmacologie et étudient l'échelonnement de la prise des médicaments tout au long de la journée pour éviter toute dysrégulation dopaminergique aussi légère soit-elle.

30/12/2010

Vivre l'addiction: encore et toujours!

J'aurais aimé terminer cette année 2010 sur une note positive en vous annonçant un brin glorieuse "Ah y est le dosage idéal est trouvé" sauf que ce n'est pas le cas!

On a eu trois semaines de répit, un bon Noël (toute la famille s'étonnait  du changement spectaculaire de mon père, même ceux du monde médical)! Sauf que le répit a été de courte durée. On a légèrement déplacé le problème.

Avec la levodopa, j'avais bien remarqué que mon père développait désormais une addiction à la nourriture  (surtout quand on le contredit, il mange!!!). J'avais bien pressenti une éventuelle folie des grandeurs.

Je viens de découvrir aujourd'hui le pot aux roses... L'achat  en cours à 15000 euros, que le banquier cautionnerait à coup de taux d'intérêt élevé. Comme je suis très claire avec mon père, il sait ce qui l'attend s'il passe à l'acte... la sauvegarde de justice sur certificat médical. Et le banquier, s'il cède, je dépose une plainte auprès du Procureur de la République pour abus de faiblesse. Pour le principe.

Mon père étant visiblement très sensible à ces traitements, autant essayer de les limiter.

J'ignore si certains d'entre vous ont testé des traitements non doparminergiques. Si oui, j'aimerais savoir lesquels et si ça fonctionne bien!

 

edit 1 mois plus tard : j'aimerai ajouter avec le recul d'un mois supplémentaire qu'il faut être très patient. Le dosage actuel est finalement le dosage idéal. Il faut un peu de temps pour atténuer puis faire disparaître complètement les troubles comportementaux impulsifs.

03/12/2010

De l'art de parler avec le neurologue

Mon père a recommencé à avoir les signes de l'addiction au jeu quand il a repris l'agoniste dopaminergique litigieux. Pourquoi l'a-t-il repris? Parce qu'il était en sous-dosage et avait donc des blocages musculaires impressionnants. Le neurologue ne répondant pas, ni son secrétariat, il s'est dit eh bien je reprends de l'agoniste. Cependant, une fois, l'addiction reprise, les ennuis recommençaient et aucune autorité (médicale, bancaire, judiciaire) ne nous aidait. J'ai donc sollicité l'avis d'un ami juge qui m'a dit de recontacter le neurologue. Même s'il ne répondait plus à mes mails, j'ai fini par en laisser un plutôt sec mais poli. Il faut toujours rester poli!!! A ma grande surprise, sa susceptibilité fut heurtée. Mais, ô joie, il me proposait une consultation dans un délai rapide pour convaincre mon père de se faire hospitaliser et rencontrer un psychiatre et un addictologue. Certes, lors de la première crise, il nous avait déjà proposé une hospitalisation mais mon père y était plus qu'hostile. L'hospitalisation à la demande d'un tiers étant une artillerie lourde, ma famille ne l'a pas demandée à l'époque d'autant que le médecin traitant nous la déconseillait afin de ne pas braquer mon père davantage.

Entre temps, j'ai eu l'occasion d'en reparler à maintes reprises avec mon père, qui n'y était plus si hostile, ses comptes bancaires se vidant à vue d'oeil. La rencontre avec le professeur spécialiste de l'addiction dans le cadre de Parkinson l'a convaincu (3è neurologue). C'est visiblement un homme simple d'accès et ayant une certaine empathie pour les patients, si bien qu'ils ont l'air de l'apprécier immédiatement (je connais 3 personnes qui l'ont eu et qui en sont ravies). Pour l'addictologue, je pensais que ça allait être plus compliqué, mais il est allé aux RDV. Comme quoi, finalement!

Lors de cette récente hospitalisation, j'ai pu discuter avec le deuxième neurologue, qui était certes sur la défensive. Quand j'ai dû lui expliquer la situation, j'ai pris sur moi pour ne pas le braquer davantage. Je craignais que si j'osais montrer mon désaccord trop frontalement sur certaines questions, il le prendrait pour de l'incompétence. Or, je ne le trouve pas incompétent, je le trouve obtus, car à l'image de certains de ses collègues, il minimise faussement les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens sur certains patients (même si j'ai appris au passage que l'agoniste litigieux pouvait altérer les troubles cognitifs, j'étais contente de le découvrir!). Ainsi, par exemple, quand j'ai dit que mon père était bipolaire en cas de surdosage, il m'a repris sur le terme. J'ai un peu protesté mais pas trop car je n'allais pas chipoter sur tout, même si la bipolarité fait partie des effets indésirables à indiquer obligatoirement dans les formulaires d'essais cliniques sur les traitements antiparkinsoniens et la neurostimulation. Ce défaut d'information peu coûter cher juridiquement.

En fait, je crois que ce n'est pas ce côté obtus qui m'a déconcerté mais son fatalisme. A plusieurs reprises, j'ai relevé dans son discours une certaine impuissance vis-à-vis des patients qui comme mon père développait les effets indésirables et pouvait avoir un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Or dans cette dénomination peu heureuse, il faut retenir une issue plus favorable: la régulation dopaminergique.

Bref, j'explique le dilemme, soit il y a un sous-dosage, le patient a mal et est tenté de surdoser lui-même, soit il a un surdosage et sa vie et celle de son entourage se complique. Et le neurologue qui me fait remarquer que je mélange l'addiction & SDD et la douleur. Il me dit que ce sont deux problèmes différents. Or, même si je peux comprendre son point de vue de professionnel, pour moi, les deux sont liés.  Je le dis en tant que proche du patient qui essuie les dommages collatéraux du sur et sous-dosage. On ne va pas uniquement soigner l'addiction au détriment de la douleur. Au final, un compromis est visiblement possible: il a  fini par proposer à mon père une consultation dans deux mois et la possibilité de le joindre en cas de problème.

Enfin, comme il a dû se rendre compte que je n'étais pas la reine de la déconne sur certains sujets, notamment financiers, il m'a proposé ce que je demandais sur mon blog (!), à savoir la sauvegarde de justice sur avis médical, si d'aventure l'addiction au jeu devait perdurer. Finalement, comme quoi tout arrive! Il suffit de demander!

 

Bien évidemment, ma famille et moi, sur conseil du deuxième neurologue, on a enlevé toutes les boîtes d'agonistes litigieux (je me dois toutefois de préciser que ledit neurologue pourtant très péremptoire lorsqu'il m'a donné ce "conseil", a tout de même laissé mon père repartir de l'hôpital ... avec une boîte de REQUIP dans son sac... alors qu'il était fraîchement sevré! Faites ce que je dis mais surtout pas ce que je fais!!!) afin que mon père ne recommence pas à en prendre en cachette ! On a également prévenu le pharmacien! Quand votre proche va l'apprendre, ne vous attendez pas à passer le meilleur moment de votre vie. Je sais de quoi je parle!!!

 

La moralité de l'histoire: ne jamais baisser la garde!


La perversité de la semaine: rencontrer un neurologue minimisant les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens mais vous annonçant une demi-heure plus tard son idée de rédiger un article sur les lignes de conduite à adopter en cas de syndrome de dysrégulation dopaminergique/effets indésirables des médicaments. Surprise mais pas folle, vous relevez immédiatement et là le neurologue de vous répondre "Oh vous savez, j'ai beaucoup de projets que je ne mène pas à terme!". Ben, mon regard a été la traduction de la phrase suivante "La prochaine fois, restez silencieux, ça évitera de voir votre susceptibilité heurtée par la suite"!

12/09/2010

Vivre l'addiction

Comment est vécu par l'entourage l'addiction au jeu du patient? Eh bien il la subit plus qu'il ne la vit.

C'est une période faite de hauts et de bas avec beaucoup de pointillés.

Sur le moment, on a eu l'impression de faire des pieds et des mains pour rien. Toutes les autorités répondaient en substance "On comprend bien le problème mais ce n'est pas de notre ressort"! Bref vous avez la désagréable sensation de donner des coups d'épée dans l'eau. Notre entourage direct était d'ailleurs surpris de ne pas voir les choses avancer durant cette période qui a duré presque quatre mois.

Je vais cependant vous donner quelques tranches de vie pour vous informer si vous avez un doute vis-à-vis d'un proche.

J'ai su a posteriori que mon père avait fait ce qu'on appelle un syndrome de dysrégulation dopaminergique. En me renseignant sur cet état, j'ai compris que tous les éléments que j'avais donnés aux neurologues étaient ceux constitutifs de ce syndrome. Autrement dit, alors qu'on me donnait l'impression de m'épancher voire de me plaindre pour rien, tout ce que je relatais devait alerter immédiatement les professionnels.

Mon père était dans un état d'hyperactivité. Il avait une énergie incroyable le conduisant paradoxalement à un isolement social. Pour vous donner un exemple, il avait des cycles d'addiction de 4-5 jours où on le voyait peu. Il partait tôt et rentrait tard. Il pouvait faire 300kms par jour pour se rendre dans un casino et ne connaître aucune fatigue. Pendant ces cycles, aucune discussion n'était possible. Le patient est d'ailleurs assez vif verbalement, ce qui est assez déconcertant, déstabilisant et surprenant. Vous ne le reconnaissez plus. Ce comportement est un signe d'alerte!

Durant cette période, le patient va beaucoup vous mentir comme par exemple vous promettre de ne plus jouer et pourtant partir dans le quart d'heure qui suit au casino. J'étais d'ailleurs devenue imbattable pour déceler une crise à venir. Et depuis, dans un casino, en moins de dix minutes, je suis capable de déceler les personnes souffrant d'une addiction au jeu. C'est d'ailleurs une autre question que je devrais aborder un jour, la soi-disant présence au sein des casinos d'une équipe visant à détecter les personnes ayant développé une addiction au jeu. Cette équipe on ne l'a jamais rencontrée!

Alors que faire pendant cette période? Je n'ai hélas pas trop de conseils à vous donner. J'aimerais vous dire: restez calme, ne vous énervez pas à l'égard de votre proche, il n'y est pour rien. Pour autant, vous ne sortirez pas indemme de cette expérience.
Dans notre cas, le fait d'être une famille soudée a été déterminant. Le soutien de l'entourage aussi.

N'attendez pas forcément un soutien médical immédiatement. Le seul qu'on a proposé à ma mère fut la prescription d'un anti-dépresseur. Je vais passer pour quelqu'un de provocateur en l'écrivant mais c'est la vérité. Je dois cependant admettre qu'on a finalement bénéficié au bout d'un moment du soutien du médecin traitant et du second neurologue de mon père (je ne parlerai pas de la première qui a été jusqu'à présent quasi-absente pendant la période du syndrome). 

Et puis, dans les moments difficiles, pensez à cela : "Ce qui ne tue pas rend plus fort"! On se motive comme on peut!

10/09/2010

Agir auprès des banques (1)

J'avoue quand j'ai fait le lien entre l'addiction au jeu de mon père et son traitement, j'ai eu la naïveté de croire que ça allait être aisé d'y mettre fin.

Je n'avais pas prévu que ça allait être aussi compliqué avec la banque. Je pensais qu'en prévenant celle-ci, elle serait compréhensive. Mais il n'en a rien été. Le conseiller de mon père a largement abusé de la situation tout comme son conseiller financier qui a tenu a peu près le même discours.

Vous allez avoir le droit à des phrases du style "Je ne suis pas assistante sociale", "Je ne suis pas là pour gérer deux clans", "Votre vie privée ne me regarde pas"...

Les dépenses peuvent être impressionnantes... en quelques mois! Mais on vous répondra, ce n'est pas interdit de dépenser son argent, ni d'aller au casino...! Soit!

Alors que faire? La seule solution proposée par le banquier à ma mère fut la désolidarisation! Sauf que mon père avait plus besoin de protection que de désolidarisation.

Alors que faire? D'abord, il y a plusieurs hypothèses.

1) Le patient n'a pas de conjoint. Là je suis navrée mais vous n'avez pas tellement de possibilité pour agir immédiatement.

2) Le patient a un conjoint. Là, vous avez quelques possibilités.

Le mieux, c'est de m'envoyer un mail... en attendant de rôder les préconisations!