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28/06/2012

Du passage du neurologue devant le Conseil de l'Ordre

Didier Jambart a été auditionné le 18 juin 2012 par la chambre disciplinaire du Conseil de l'Ordre des médecins des Pays-de-Loire, ayant demandé une mesure disciplinaire à l'encontre du neurologue qui lui a prescrit des agonistes dopaminergiques de 2003 à 2005 sans l'avertir des risques d'effets indésirables. Comme tout le monde le sait, les troubles comportementaux de Didier ont été tels qu'ils l'ont conduit à des addictions sexuelles et au jeu, non sans causer des préjudices tant à son égard qu'à ceux de tiers (ses proches et les personnes qu'il a pu cotoyer à l'époque). Ses troubles ont cessé dès qu'il a été sevré totalement du Requip.

J'admire le courage de Didier qui se bat alors que peu de gens le soutiennent. Pire le font passer pour fou.

A lire cet article, vous comprendrez que le principe du contradictoire n'est pas assuré, Didier assurant sa propre défense contrairement à ce neurologue assisté d'un avocat.

Ce qui me sidère dans cette histoire, c'est de dire que le neurologue ne savait pas car neurologue de ville...  C'est comme si un avocat disait "Ah excusez-moi, je vous ai mal défendu car aucun professeur de droit ne m'a prévenu qu'il y avait une nouvelle loi depuis peu"... Si le spécialiste ne maîtrise pas sa matière, où va-ton?

Juste admettre l'erreur ... Je ne me fais pas trop d'illusions sur l'issue de cette procédure!

 

Vous pouvez lire l'article de Magali Grandet qui m'a donné son autorisation pour le reproduire ici et Didier Jambart pour le scan.

25/10/2011

De l'intérêt de l'article de France soir...

Eh bien les medias s'y mettent. Après Revu et corrigé, c'est au tour de la presse écrite de médiatiser les troubles comportementaux avec dignité.

Je vous mets en lien l'article de Juliette Demey de France Soir en date du 25 octobre, c'est ici.

Le résumé est très clair et l'interview concise.

En effet, le quotidien fait un point sur les traitements antiparkinsoniens et leurs effets indésirables et pose quelques questions à Antoine Béguin à l'occasion de la sortie de son livre "Sexe et addictions sur ordonannce", sur les failles de notre système de pharmacovigilance, la réforme actuelle du médicament et les éventuelles alternatives pour durcir le système qui devrait toujours profiter au patient.

J'attache une grande importance aux phrases suivantes

- "Or certains (patients) n'ont jamais entendu leur neurologue évoquer ces effets indésirables"

- "Les patients, peu sensibilisés, ne préviennent pas les médecins, qui ne sont pas encouragés à faire remonter l'information...".

Eh oui il n'y a pas que les laboratoires qui sont responsables... depuis que les notices d'informations ont été actualisées ou presque...

 

Par ailleurs, je rejoins Antoine Béguin sur le manque d'ambitions des actions actuellement engagées, à savoir le maintien de la surveillance de la classe des agonistes dopaminergiques et une collaboration avec les associations...

D'abord, sans les renier, tous les patients ne vont pas dans des associations.

Ensuite, les flyers de l'AFSSAPS à destination des patients, eh bien, je ne les vois pas par exemple dans le service de consultation de neurologie du CHU (précisément dans le centre de mémoire) dans lequel se rend mon père. Pas même une affiche. J'ai eu le temps de regarder la pièce en long, en large et en travers comme j'y ai passé plus d'une heure la dernière fois.

Quand on va voir un spécialiste, on s'attend à rencontrer un "sachant" qui explique, non seulement les avantages, mais aussi les inconvénients d'un traitement... Si maintenant, il faut être aussi érudit que le spécialiste, où va-ton?

Alors pourquoi les patients concernés ne recoivent pas une lettre de l'AFSSAPS pour les alerter? Question d'opportunité et de responsabilité? L'AFSSAPS ne souhaite certainement pas ouvrir la porte de l'indemnisation...desdits patients....

Prochaine étape donc (on peut rêver): le point de vue de Xavier Bertrand... Que pense notre Ministre de la Santé de ces descentes aux enfers permises par nos autorités sanitaires ?

 

Merci à Didier et à J. Demey pour l'article en PDF.

04/05/2011

Les Journées de Neurologies de Langue Française (accès aux vidéos)


J'ai remarqué un vif intérêt pour ces journées. Sachez que des interviews ont été réalisées et sont restransmises sur le site des JNLF, ici. Saluons cette louable initiative qui vise à rendre la médecine accessible à tous.

Pour les troubles comportementaux, on peut écouter l'incontournable Pierre Pollak. Eh bien pour une fois, je n'ai presque rien à redire enfin si peu. Car voilà qu'il reconnaît le diagnostic trop tardif des troubles comportementaux impulsifs... avec en moyenne un délai de deux ans et huit mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Cela peut paraître surprenant mais ce délai, je peux le comprendre, pour avoir vécu l'addiction et le syndrome de dysrégulation dopaminergique à cause du "laxisme" de la première neurologue de mon père. En fait, si on ne prévient pas la famille des éventuels troubles, ça peut être le temps nécessaire pour s'en apercevoir car au début, les troubles, ils sont quasi-indicibles pour un non-initié. On peut noter un petit changement mais on ne fait pas forcément le lien avec le traitement. Or ces changements sont déjà des indices pour les professionnels si tant est qu'ils posent la question au patient et à son entourage. Alors, il faut attendre que ces troubles soient flagrants mais déjà destructeurs pour comprendre réellement le problème. Cette évidence intervient  actuellement quand les dosages sont déjà (trop) forts... Et encore, ça, c'est l'hypothèse dans laquelle le neurologue admet volontiers l'existence des troubles. Souvent le déclin cognitif a bon dos pour éluder les carences de la prise en charge des troubles comportementaux!

Cet aveu démontre bien qu'il n'y a pas de patients plus prédisposés que d'autres à avoir ces troubles. Si tel était le cas, croyez-moi les neurologues seraient vigilants d'emblée s'ils avaient en face d'eux un patient à risque. Or, en l'espèce, tous les patients sont potentiellement à risques.

Si Monsieur Pollak indique que lesdits troubles sont produits "essentiellement" par les agonistes dopaminergiques, je dois toutefois préciser que mon père a eu un syndrome de dysrégulation dopaminergique dès lors qu'on lui a prescrit du REQUIP (agoniste dopaminergique) avec de la levodopa... Le cocktail fut plus qu'explosif! Et surtout, certains patients sont dans un état d'hyperdopaminergie et donc sujets aux troubles comportementaux, même dans l'hypothèse d'un traitement composé uniquement de Levodopa.

La solution dans notre cas : retrait progressif mais définitif du REQUIP...

Lors de ces journées, j'espère qu'il y a eu des consignes très claires sur les conduites à adopter lors des prescriptions des agonistes dopaminergiques et la nécessité de faire des diagnostics à un stade précoce (souhait émis dans un billet ).

 

Bonne écoute de cette petite vidéo.

 

(Je ne sais pas comment il faut interpréter la fin: premier ou troisième degré: "Faites du sport et buvez du café!"?)

09/04/2011

Témoignages sur les troubles dans VSD

Dans le numéro du 7 avril de VSD, il y a un article sur les troubles comportementaux impulsifs intitulé "Folie sur ordonnance". Voici le lien pour avoir un aperçu.

J'ai lu l'article en entier. Je le trouve bien écrit. A l'inverse de certains "torchons", il n'est aucunement racoleur. J'ai, en effet, remarqué une fascination malsaine de certains  medias pour la descente aux enfers des patients ayant eu de tels troubles, et qui ne retiennent d'ailleurs que ça. Je trouve ça scandaleux. C'est vraiment instrumentaliser ces personnes, qui ont souvent déjà perdu beaucoup de choses pendant cette période malheureuse. Alors, inutile d'en rajouter une couche.

Dans VSD, les témoignages sont dignes et reflètent bien la réalité, avec un autre combat qui commence: la reconnaissance comme victimes par la justice.

L'unique interlocuteur du monde médical sur lesdits troubles, tout en étant désormais plus que prudent, contrairement à ses écrits des années 90, reste Monsieur Pollak. Précision importante toutefois : il cite parmi les troubles: les déviances sexuelles, ce que beaucoup réfutaient jusque-là!

Je suis d'accord avec lui quand il indique que les médicaments antiparkinsoniens sont plus qu'utiles.  Eh oui, les victimes ne sont pas complètement ignares, elles ne souhaitent aucunement le retrait  desdits médicaments. Elles veulent simplement savoir pourquoi on leur a caché les effets aussi dévastateurs d'un éventuel surdosage et pourquoi on les a surdosées sans les avertir. Car si on ne met pas les points sur les i, j'ai l'impression qu'on va arriver aux propos suivants dignes d'un sketch de Pierre Palmade: la fameuse question du "qu'est-ce que tu préfères toute ta vie: être parkinsonien sans médicament et finir rapidement en fauteuil roulant ou être parkinsonien soigné avec une motricité sans faille mais un cerveau défaillant?".

Eh bien non, toute personne, qui est passée par une telle expérience, souhaite, UNIQUEMENT qu'elle soit le patient, le conjoint, l'entourage direct... que chaque neurologue adapte le traitement en fonction du patient... qu'il a en face de lui!

L'omerta, c'est terminé! La honte, aussi!

 

31/08/2010

Présentation

Ce blog a pour but d'aider l'entourage d'un patient atteint de la maladie de Parkinson qui a développé une addiction au jeu avec un traitement composé d'agonistes dopaminergiques et/ou Levodopa. Ce blog peut également aider les personnes qui développent d'autres troubles comportementaux dits impulsifs (achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...), troubles qui peuvent se cumuler.

Que se passe-t-il chez le patient?

Les agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs dopaminergiques. Le principal agoniste est la dopamine, qui fait défaut chez le parkinsonien. Les agonistes dopaminergiques ne sont pas de la dopamine, mais ils se lient aux neurones du cerveau comme s'ils étaient de la dopamine. Leur action sur les neurones cérébraux est plus longue que celle de la levodopa et permet donc de diminuer le risque de survenue de certains effets secondaires tels que les dyskinésies (mouvements anormaux involontaires). Cependant, en cas de surdosage, des effets indésirables apparaissent tels que les troubles comportementaux impulsifs.

Il faut distinguer l'addiction du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Dans ce second cas, l'addiction est difficilement gérable par la famille.

Je vis actuellement cette situation et je souhaite aider les personnes qui hélas y seront confrontées comme moi et ma famille (mon père a commencé par gratter épisodiquement et puis a connu le syndrome avec la prise d'un traitement plus lourd). Officuellement, cela représente environ 4% des patients (O’Sullivan, Evans AH, Lees AJ. Dopamine dysregulation syndrome: an overview of its epidemiology, mechanisms and management. CNS Drugs. 2009 ; 23(2) :157-70). Officieusement, je dirai que c'est près de 15%

Le but n'est en aucun cas d'accabler le patient. Ce dernier n'y est pour rien!

Le but n'est pas non plus de demander le retrait des médicaments en cause car ils sont très efficaces sur plus de 3/4 des patients.

Le but c'est d'aider le patient et sa famille dans la reconnaissance et la prise en charge de ce syndrome.

Si vous n'avez pas beaucoup d'aide de la part des professionnels (neurologues, banques), qui souvent se renvoient la balle, je vais essayer de vous donner des pistes pour éviter que le patient dépense tout son argent.

Aussi étrange que cela puisse paraître, alerter les autorités compétentes ne permet pas de lutter rapidement contre cette addiction. Ce blog tend donc à mettre en lumière cette contradiction du système français.

 

Vous trouverez notamment des réflexions sur

- le rôle du neurologue

- le rôle du médecin traitant

- l'addiction aux jeux et le syndrome de dysrégulation dopaminergique

- les relations avec les établissements bancaires

- les mesures juridiques de protection

 

Bonne lecture!

 

Et si vous avez des pistes de réflexions à défaut de solutions, n'hésitez pas à les partager!

parkinsonetaddiction@hotmail.fr