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05/10/2011

De la critique complète de "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin

J'ai lu cet ouvrage de deux manières: d'abord en tant que juriste puis en tant que proche d'un patient qui avait développé les effets indésirables redoutables des traitements antiparkinsoniens. Et j'avoue que l'auteur a réussi un pari osé : à savoir être accessible à tous sans faire de raccourcis.éditions l'apart, 49, sexe et addictions sur ordonnance,antoine béguin,requip,parkinson,effets indésirables

La préface d'Irène Frachon est irréprochable. Elle a le mérite à la fois de faire une critique courte mais étayée du bouquin tout en le remettant en perspective avec des scandales sinon identiques du moins ressemblants tels que le Mediator ou l'Hépatite B, le Distilbène... En cela, je me dis que cette préface devrait figurer au programme d'éthique médicale des facultés de médecine.

L'ouvrage commence avec ce fameux jour, qu'on appellera UNE première victoire: le jugement du Tribunal de Grande Instance de Nantes. L'accès au délibéré est assez épique. Pour les juristes, on appréciera la petite guéguerre entre juges et avocats qui fait toujours sourire.

De là l'auteur déroule sûrement son fil d'ariane d'abord à travers de nombreux témoignages, puis l'explication médicale des troubles, pour ensuite démontrer les carences de chacun des acteurs du système de santé dans la prise en charge des troubles comportementaux : laboratoires, AFSSAPS, neurologues. Même l'inaction de France Parkinson est mentionnée...

Autrement dit, Antoine Béguin s'est sérieusement documenté pour démontrer que les laboratoires, fabricants d'agonistes dopaminergiques, savaient les effets indésirables mais n'ont rien fait ou difficilement  au fur et à mesure que les indices apparaissaient pour que le patient en soit informé.

Plus surprenant, l'AFSSAPS en charge de la pharmacovigilance a laissé faire, alors qu'elle aussi, savait. Comment une autorité censée assurer la sécurité des médicaments a-t-elle pu rester silencieuse? Même si  elle peut se cacher derrière l'échec du système de notification des effets indésirables faute de motivation  ou d'avoir motivé les professionnels de santé (ça me rappelle d'ailleurs la réaction du neurologue de mon père lorsque je lui ai demandé de le faire), comment a-t-elle pu en revanche ignorer l'action de l'association de patients dénommée CADUS...?
Plusieurs raisons peuvent être exposées. D'abord, le financement de cette agence (jusqu'à récemment dépendant à 80% des laboratoires). Difficile à ce prix (sans mauvais jeu de mots) d'être totalement indépendante! Puis, le choix des experts. S'intéressant partulièrement à l'expert de l'affaire D. J., Antoine Béguin démontre non sans une certaine ironie son côté "hyperactif". Il est tour à tour professeur de médecine (c'est mieux vous me direz), expert pour les labos, expert pour la justice, expert pour CRCI et ... membre de la Commission Autorisation Mise sur le Marché de l'AFSSAPS. Waouh, ça laisse rêveur ! Comment ne pas être juge et partie? Et c'est d'ailleurs ce qui se passe... L'expert, prend immédiatement fait et cause pour le labo alors même que la littérature médicale émet de sérieuses réserves. Si des mauvaises langues trouvent qu'Antoine Béguin l'égratigne sérieusement, il faut dire que ledit expert n'a rien d'un enfant de choeur... Le coup de coeur revenant au plagiat de la thèse de D. Vincent (thèse que j'ai trouvée très moyenne au passage).

On retrouve le même mutisme chez les neurologues... et lorsque ceux-ci sont expressément visés par une procédure de réparation, on retrouve également la quasi-même confraternalité de l'expert...

D'ailleurs, même si Antoine Béguin ne critique pas le jugement du TGI (les juges estimant d'ailleurs qu'il était bon car rédigé par eux - j'apprécierais ce genre d'humour s'il n'y avait pas des vies en jeu derrière), nous nous permettrons de le faire après y avoir eu accès de manière tout à fait légale... D'abord, il est regrettable que les juges admettent la non-responsabilité du neurologue en reconnaissant que le traitement choisi par ce dernier était adapté à la pathologie et qu'il en a augmenté les doses à raison de la progression de la maladie. Premièrement parce qu'ils ont reconnu que ledit médicament était bien à l'origine des troubles, et que même s'ils ont également reconnu que les risques étaient à l'époque possibles mais pas avérés, ils vont à l'encontre tant de la jurisprudence constante sur l'information des risques même de réalisation exceptionnelle que de la littérature médicale. Deuxièmement, parce que si le traitement était adapté  du point de vue moteur, il ne l'était en revanche pas côté psychologique. Ensuite, admettre que le patient aurait du lui communiquer ses troubles alors même que le neurologue ne l'a pas averti préalablement de leur éventuelle survenance, n'encourage pas les neurologues à dénoncer lesdits effets auprès des autorités de santé et fait peser sur le patient une obligation injustifiée et trop lourde à porter !

D'ailleurs, Antoine Béguin en profite pour évaluer notre système de réparation des victimes d'effets indésirables médicamenteux. Ce système est dual. Il existe une voie amiable et une voie contentieuse. La voie amiable a lieu devant les CRCI (Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation) depuis 2002. Même si leur objectif premier est louable, à savoir indemniser rapidement la victime, force est de constater que la pratique est un peu plus compliquée et opaque (absence d'accès aux avis). Reste donc la voie contentieuse devant un juge... Cela suppose de démontrer la défectuosité du produit. Or si la responsabilité du fait des produits défectueux a fonctionné dans le cas de Didier J., il faut savoir que les notices d'information contiennent désormais certains effets et donc qu'elle n'est pas possible sauf à contester le libellé de l'information. En outre, cette responsabilité est strictement encadrée et n'est pas toujours possible. Ainsi si les troubles comportementaux ont lieu aujourd'hui, il faut se retourner contre le neurologue dès lors qu'il a failli dans l'obligation d'information.

Aussi Antoine Béguin propose-t-il quelques solutions favorables aux victimes inspirées du droit anglo-saxon (actions collectives et intérêts punitifs). Ces propositions sont les bienvenues, en plein contexte de réforme, mais ces réformes visent plus le système de pharmacovigilance que celui de la justice...

Comme l'indique dans la postface Jacqueline Houdayer, le combat ne fait que commencer... Puisse cet ouvrage lancer enfin sérieusement le débat sur les troubles comportementaux dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. De trop nombreuses vies ont été déjà été détruites.

 

Et si finalement le seul défaut de ce bouquin était son intitulé? Je suis désolée je ne m'y fais pas...

 

Antoine Béguin, "Sexe et addictions sur ordonnance", Editions L'apart, 16 euros.

27/03/2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...


 


 

 

23/03/2011

L'hypersexualité et ses lourdes conséquences

Grâce à la médiatisation de l'affaire de Didier Jambart, les cas d'hypersexualité sont désormais connus dans le cadre des traitements antiparkinsoniens et les langues se délient.

Des familles comprennent pourquoi leur proche a changé de comportement. Ma famille est tombée sur l'addiction au jeu. D'autres doivent faire face aux agressions sexuelles qui peuvent s'accompagner de  déviances à tendances pédophiles.

Des articles dans le Maine Libre et Ouest-France relatent les faits d'une agression d'un grand-père sur sa petite fille, alors que jusque-là, il aurait été d'une bonne moralité... La famille a décidé d'entamer une action en justice, non seulement contre les médecins prescripteurs (probablement pour défaut d'information et carence dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique), mais aussi contre les laboratoires pharmaceutiques producteurs desdits médicaments. La justice aura donc à trancher les responsabilités de chacun.

 

Quelle conduite tenir en cas de troubles sexuels apparaissant lors de traitements antiparkinsoniens afin de prévenir d'éventuels actes répréhensibles pénalement ?

Je ne peux que donner des conseils à l'entourage du patient pour les prévenir et non au patient lui-même car je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête quand il est en surdosage.

Il y a un indice qui ne trompe pas. Le simple fait que vous ayez un doute sur un changement de comportement est un signe. Par exemple, pour mon père, mon frère et moi on avait bien vu qu'il grattait des tickets de jeu alors que jusque-là, il n'en avait jamais rien été. On l'a laissé un peu faire... Ensuite, j'ai décidé de l'accompagner au casino. Et là, je ne reconnaissais plus mon père. Il était en transe, en sueur, obnubilé par le jeu, l'argent lui glissait entre les mains. Je suis donc intervenue auprès du neurologue (sauf que d'une addiction, on est passé à une étape au-dessus: le syndrome, ledit monsieur lui ayant prescrit un autre traitement beaucoup plus fort, cherchez l'erreur, Messieurs, Dames).

Pour les troubles sexuels, je ne l'ai pas vécu. Mais je dirai tout de même qu'il y a cet indice suivant: une sorte de désinhibition sur la question sexuelle. Le simple fait que la personne prononce des phrases à connotation sexuelle, un peu surprenantes, que vous n'aviez jamais entendues jusque-là. C'est pour moi le premier indice.

J'ai eu, il y a quelques temps, une conversation avec un pharmacologue sur l'hypersexualité dans le couple dans le cadre des traitements antiparkinsoniens. Il me parlait d'un vieux lieu commun. Si c'était une femme qui s'en plaignait, le médecin l'écoutait. Si c'était l'homme qui se plaignait des assauts lubriques répétés de sa femme, le corps médical, un brin potache pensait "De quoi il se plaint celui-là?". C'est sûr, ça fait sourire, quand on n'est pas concerné (certains sont presque envieux, j'ai lu plein de commentaires de ce style sur les blogs).

D'ailleurs, hier soir, j'étais à une conférence donnée par le Professeur Marc Vérin. Au moment des questions, il a anticipé avec brio voire avec tactique la question des troubles comportementaux impulsifs. Il a donc dit que ces troubles étaient clairement connus depuis 2006 (je me suis dit pourquoi il dit cette date et pas 2000, date du consensus et là, je me suis dit, ah date où cela apparaît sur les notices donc responsabilité du neurologue claire) et les a énumérés. Et lors de cette énumération, j'ai été surprise de voir les gens rire alors que lui était pourtant très sérieux à ce moment précis de son intervention. Après, je me suis dit que ce rire était certainement également provoquée par la gêne. Remarquez je me dis que si je n'avais pas connu les conséquences désastreuses de ces troubles, j'aurai peut-être ri également...

Tout ça pour dire, que si vous avez le moindre doute sur le changement de votre proche par des phrases ou des gestes, agissez au plus vite, car sachez que plus le traitement dure, plus les conséquences vont crescendo...

Ce qui est dérangeant dans cette hypersexualité, c'est son côté addictif destructeur. Pas vraiment de plaisir, beaucoup d'excès.

Alors que faire si le mal est fait, c'est-à-dire s'il y a eu des actes tels que l'exhibition, l'agression sexuelle, attouchements, viol?

Eh bien, si vous êtes de l'entourage, d'abord prévenir le neurologue et exiger une hospitalisation d'urgence.

Ensuite, quand les choses sont rentrées dans l'ordre, exposer les faits à la gendarmerie ou au Procureur de la République.

Alors certains ne comprennent pas pourquoi je prends ce parti. Mais voilà, je pense qu'à un moment, il faut se frotter à la réalité, notamment lors d'agression sexuelle dans une famille. Croire qu'en éludant l'affaire, tous les protagonistes vont oublier, c'est pour moi se mettre le doigt dans l'oeil. Une petite cuisine en interne est la pire des solutions. Les rancoeurs rejailliront à un moment ou à un autre. Rien de mieux qu'une décision venant de l'extérieur pour rétablir une certaine harmonie dans la famille.

Tous les protagonistes doivent savoir pourquoi ça s'est passé et tout le monde doit assumer sa part de responsabilité, neurologues compris.

C'est là que le bât blesse. Le neurologue signale les faits au procureur de la République, ce que je trouve logique d'un point de vue, non seulement moral et déontologique, mais aussi légal. En revanche, je suis plus perplexe quand ce dernier n'accompagne pas son signalement d'une explication médicale. Certains, très professionnels, le font mais d'autres pas, pour la simple et bonne raison qu'ils couvrent leur collègue qui a omis de mentionner lesdits effets indésirables. Et là, je trouve que c'est la double peine pour la famille. Non seulement ils ont connu le pire, mais en plus, on les abandonne.

Sachez toutefois, que certaines juridictions ont déjà reconnu l'irresponsabilité pénale des patients  parkinsoniens ayant commis des agressions sexuelles. La justice reconnaît l'agression mais estime que le patient souffrait bel et bien de troubles psychique et/ou cognitifs et comportementaux au moment des faits.

A titre de rappel, les neurologues ne sont pas de simples prescripteurs. Si le conjoint les informe d'une hypersexualité, il est inadmissible de se voir entendre 1) c'est votre vie privée! 2) consultez un sexologue! 3) C'est la vraie nature du patient qui ressort! Ce sont pourtant les phrases qui reviennent le plus souvent. Je ne vois pas l'intérêt de faire d'aussi longues études si c'est pour en arriver là.

 

PS: j'ai eu accès à l'article de france soir grâce à Didier que je remercie.  

23/02/2011

Les effets indésirables dans la Maladie de Parkinson et les Anglais

Suite à une discussion électronique avec Didier Jambart, il est apparu que les effets indésirables des médicaments anti-parkinsoniens touchaient les autres pays et notamment l'Angleterre. En même temps, il serait surprenant que certains patients français réagissent à ces médicaments et non les patients des autres pays.

Cela dit, les patients quelle que soit leur nationalité ont été confrontés aux mêmes problèmes (la non-information), la même défense (la défectuosité du produit). Un cabinet britannique s'est spécialisé sur la question.

Je trouve les médecins anglais moins timorés que les médecins puisqu'une étude admet clairement que les troubles comportementaux touchent 17% des patients. On est loin des soi-disant "cas exceptionnels" comme on le lit en France.

Et puis le pendant de France Parkinson, à savoir Parkinson's uk ,il affiche clairement ces effets indésirables via 3 témoignages, ceux de Simon Bent, de Liz et de Patricia. Autrement dit, il aide le patient et ne nie pas les faits.

Pour voir le travail des anglais, c'est ici.Mais bon il semblerait que l'AFSSAPS et France Parkinson vont s'inspirer de leur travail. En esperant qu'ils prennent notamment les idées suivantes:

- outre la plaquette explicative sur les troubles comportementaux, les témoignages

- la préparation du RDV avec le neurologue. Je le dis depuis le début un RDV ça se prépare. Le neurologue ne voit le patient qu'une vingtaine de minutes. Il te fait marcher, des tests de motricité, deux-trois questions basiques et basta. Alors, s'il y a des petits soucis, autant les formaliser sur une feuille et lui en parler le jour J afin d'orienter la discussion. Pour la première fois, mon père, lors de son dernier RDV, avait préparé ses questions. J'ai trouvé que l'on progressait. Le mieux, c'est de se faire accompagner. Mais mon père, hormis une seule fois (c'était avec moi et j'ai dû négocier 15 jours), préfère y aller seul parce qu'il a honte de ses troubles. 

Dans ce document, il y a de superbes suggestions. En France, cependant, certaines applications sont limitées parce que le neurologue notamment hospitalier a des pressions venant de sa hiérarchie: un RDV tous les 6 mois seulement. Quand vous avez des troubles comportementaux impulsifs, c'est peu... D'ailleurs, à ce propos, il y a une chose que je n'ai toujours pas comprise. Lorsque j'ai accompagné mon père pour évoquer son addiction au jeu, je me demande pourquoi le neurologue lui a prescrit un dosage de cheval  (je l'ai compris ensuite) en m'assurant à deux reprises que l'addiction serait anéantie alors même que sur le rapport au médecin traitant, il redoutait un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pourquoi n'a-t-il pas décidé un dosage plus léger d'abord par précaution et ensuite parce que les RDV sont donnés au compte-gouttes? Mystère et boule de gomme. Avoir Bac + 12 au moins pour arriver là..., je trouve ça dommage!

- la ligne directe. Autrement dit, tu appelles et un interlocuteur te guide. En France, elle est là la lacune.

- une aide juridique (On peut rêver!)

- les documents sur les médicaments

- la possibilité de donner son avis sur leurs méthodes et les contenus des documents

 

Il paraît que les Suisses sont également actifs.

Je crois que les "froggies" ont définitivement un train de retard. Puisse-t-il être rattrapé...

To be continued...

 

 

08/02/2011

L'action plus que timorée de France Parkinson

Ah France Parkinson parle enfin un peu des troubles comportementaux impulsifs. Vous me direz en ce moment, il faudrait être sourd ou aveugle pour ne pas en entendre parler alors il est grand temps que cette "association" prenne position.

Même si je respecte énormément les travaux de M. Pollak, j'ai envie de dire, enfin France Parkinson bouge (même si "bouger" en l'espèce est un bien grand mot)!

Quand j'ai lu leur site Internet l'été dernier, j'ai cherché en vain les solutions en cas d'addiction. Je les ai contactés à deux reprises.  C'est  pour vous démontrer que j'étais un peu désespérée et que voilà un petit coup sur l'épaule, genre "Ne vous inquiétez pas, on est là" m'aurait mis du baume au coeur. Mais, en fait, je n'ai pas eu un seul mot de leur part. Heureusement qu'ils sont là pour aider les Parkinsoniens!

Alors je me suis débrouillée toute seule. Remarquez je n'avais pas le choix. Et je constate que je ne suis pas la seule à chercher de l'aide dès l'apparition des troubles, quand je vois le nombre de connexions sur mon blog. D'ailleurs, au début, je n'avais que les personnes qui comme moi rencontraient le problème de l'addiction au jeu. Et puis, depuis l'audience du procès Didier Jambart, j'ai également beaucoup de demandes sur la prise en charge de l'hypersexualité et des troubles sexuels.

Didier Jambart a décidé de mener un combat : tenter de recenser le nombre approximatif de patients parkinsoniens ayant ou ayant eu des troubles comportementaux impulsifs. Et que fait France Parkinson pendant ce temps là? Eh bien le communiqué de presse nous apprend qu'en cas de troubles comportementaux, il faut prévenir son médecin traitant (sans blague!) et puis surtout que la démarche France Parkinson va être de nous "informer
- dans le prochain numéro de l'écho : un article complet de Pierre Pollak.
- la coopération actuelle à une fiche sur les effets secondaires des médicaments en collaboration avec l'AFSSAPS agence du médicament".

Si l'article de P. Pollak me semble alléchant, je suis plus dubitative sur la coopération à une fiche. Déjà on ne devrait plus lire "des effets secondaires" mais "des effets indésirables". Ensuite, à quoi va servir cette fiche? C'est déjà écrit sur les notices des médicaments !

Il faut plutôt militer en faveur d'une ligne de conduite des neurologues pour informer le patient et l'entourage afin de prévenir ces effets indésirables et à défaut, quand ils surviennent, assurer leur prise en charge. C'est plutôt ça qu'attendent les familles concernées.

Pourquoi est-ce primordial? Parce que l'AFSSAPS a déjà fait des recommandations en 2009 à destination des neurologues. Or elles ne sont pas appliquées. Quand je compte le nombre de professionnels de santé qui ignorent ces effets indésirables, j'ai envie de dire, commençons par les informer eux...

A bon entendeur, salut!

 

PS: je ne suis ni méchante ni cynique, je constate...

02/02/2011

Réflexions juridiques sur le procès contre le Requip (affaire Didier Jambart)

Je suis tombée sur un petit compte-rendu de l'audience d'hier dans Ouest-France. Et j'avoue les arguments de l'avocat du laboratoire et du neurologue me font bondir.

A savoir, le neurologue ignorait les effets indésirables du patient puisqu'il ne s'en était pas ouvert à lui. L'AFSSAPS et la HAS ont sur ce point le même discours. Alors, ça se voit que toutes ces "belles" personnes n'ont pas vécu le syndrome de dysrégulation dopaminergique. D'abord, il faudrait déjà avertir le patient et surtout son entourage desdits effets. Ensuite, il faut savoir une autre chose, quand le patient a ses troubles, il est incapable de se sauver lui-même. Pourquoi? Parce qu'il n'est pas lui-même et donc il ne peut pas évoquer ses problèmes... d'emblée par honte ou par surpuissance (autre effet du médicament)! Alors de grâce, soyez gentils mesdames et messieurs les professionnels et autorités de santé de ne pas culpabiliser le patient davantage car il a déjà assez souffert comme ça!

De la même manière, affirmer qu'un médicament fonctionne sur la majorité pour minimiser les effets sur la minorité où ça se gâte, revient à dire bon ben on fait ce qu'on peut mais bon sur vous on ne sait pas pourquoi mais ça ne fonctionne pas... Une autre manière inélégante de culpabiliser le malade!

Et puis, ce qui est dingue, c'est que dans les articles de presse, on n'explique pas que ces troubles sont connus scientifiquement... Allez lire les travaux sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique... Il a fait médecine le neurologue ou pas?

De même, dire mais dites donc vous, puisque ces médicaments marchent bien sur la majorité, vous n'auriez pas des défauts cachés... Allez vous étiez déjà porté sur le jeu, le sexe, un homo refoulé pendant qu'on y est? Ce sont des phrases que j'ai pu entendre pendant le SDD de mon père...  Par exemple, mon père qui a dû me "donner" deux claques dans la vie (pareil pour mon frère), cela fait a priori de lui quelqu'un de peu porté sur la violence. Or pendant son SDD, il était  sujet à la violence verbale  et nous redoutions qu'il passe à la violence physique... Etait-ce, si j'applique vos suppositions hâtives, parce qu'il s'était trop retenu pendant mon enfance et mon adolescence qu'il se comportait ainsi?J'ai envie de dire "Bande de cons"...

Enfin, s'agissant de la pharmacovigilance, je ne voudrais pas jeter la pierre aux neurologues mais je vais devoir le faire tout de même, non pas pour les dénigrer mais pour faire avancer la cause, à quand une déclaration systématique des effets indésirables? Ce qui a joué contre les parkinsoniens c'est cette absence de déclaration automatique... Du coup, on nous parle de "cas exceptionnels". alors que les  troubles comportementaux sont fréquents. De qui se moque-t-on d'autant que le formulaire  rappelle bien les obligations des professionnels de santé?

Oui je suis remontée, mais là c'est vraiment l'hôpital qui se fout de la charité, mais bon je ne mets pas tous les neurologues dans le même sac. Il y en a qui font très bien leur travail et c'est fort heureux !

 

 

21/01/2011

Les procès relatifs aux troubles comportementaux impulsifs

J'étais au courant de l'affaire qui va passer au tribunal de Nantes le 1er février prochain, depuis un moment. Une famille demande réparation suite au préjudice subi à cause des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens d'un de leurs proches. 

Cette affaire devient médiatique (voir Ouest-France et France Soir) car elle vise, non seulement le neurologue, mais surtout un grand laboratoire pharmaceutique. Ce dernier n'avait pas précisé dans la notice d'information les possibles effets indésirables du REQUIP (je le reprécise: on ne parle pas d'effets secondaires à ce stade mais d'effets indésirables) tels que les troubles comportementaux impulsifs.

J'ai récemment découvert qu'une association avait milité pour que ces effets soient inscrits dans ladite notice d'information du médicament en 2006. Je trouve dommage que cette association ne soit pas mieux référencée sur le WEB car elle peut aider des familles. Il s'agit de www.cadus.fr.

Alors le noeud gordien en l'espèce: le laboratoire avait-il connaissance des effets indésirables du REQUIP et a-t-il sciemment omis de les mentionner?

Moi j'ai mon avis sur la question. La littérature scientifique est claire depuis 2000 donc 3 ans avant ... la prise du traitement. Et puis, il y a eu des essais cliniques...

 

Avant même que la solution de ce litige ne soit rendue, quelles leçons peut-on déjà en tirer?

Désormais les effets indésirables sont bien inscrits dans la notice, ce qui veut dire que tout patient qui aurait pris le traitement après cette date de 2006 ne pourra pas se retourner contre le laboratoire mais seulement contre les neurologues. Une énorme responsabilité pèse donc sur leurs épaules. En effet, en cas de troubles comportementaux impulsifs, ils ne pourront pas dire "On ne savait pas"... Autrement dit, ils sont soumis à deux obligations (reconnues par l'AFSSAPS et la Haute Autorité de Santé). D'abord, ils doivent informer le patient et son entourage sur les effets indésirables. Ensuite, ils doivent IMMEDIATEMENT réagir si le patient ou un proche du patient constate les troubles et l'en avertit. Leur carence ou leur lenteur engendrera automatiquement leur responsabilité.

Mon expérience personnelle démontre qu'il y a des efforts à faire de ce côté. J'ai dû insister assez fortement auprès des neurologues de mon père pour qu'il y ait un suivi du syndrome de dysrégulation dopaminergique... et ensuite un suivi régulier. Quand un neurologue m'a dit que j'étais privilégiée parce qu'il avait quand même reçu mon père à trois reprises dont une hospitalisation, en 6 mois, j'étais interloquée. Je n'ai pas répondu franchement "Ecoutez par mon attitude, je vous évite un éventuel procès et les nuits d'insomnie qui vont avec!". Je suis restée stoïque... Je n'allais pas faire  la juriste, et lui rappeler les recommandations de la Haute Autorité de santé et de l'AFSSAPS qui en gros indiquent un suivi particulier et resserré du patient. Je n'avais envie que d'une seule chose: retrouver mon père, le vrai d'avant les médicaments et je comptais bien sur ce jeune neurologue pour y arriver. "L'erreur est humaine" certes, mais j'espère qu'après ce "conflit", il va être plus vigilant avec les autres patients qui développeront des troubles comportementaux impulsifs.

J'ai dû passer pour une enquiquineuse car je ne pense pas que le corps médical mesure  pleinement  la vie du patient et celle de son entourage pendant cette période. Un calvaire, il n'y a pas d'autre mot. J'aurais volontiers échanger ma vie avec celles des neurologues durant les 6 mois de troubles comportementaux impulsifs de mon père, car si j'avais su quelle prescription faire, croyez-moi je l'aurais fait!

L'avantage avec cette affaire, c'est que mon père comprend enfin un peu que, ce qu'il a vécu, n'est pas de sa faute, même s'il a quelques difficultés à assimiler les conséquences des traitements antiparkinsoniens!

 

11/12/2010

De la nécessité de se faire entendre

Quand les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens tombent sur un patient, lui comme son entourage ne comprennent pas immédiatement que cela vient de là. L'information des neurologues est plus que lacunaire, malgré les recommandations de l'AFSSAPS.

Il faut penser plus large que mon expérience personnelle et prévenir les effets indésirables pour les prochaines familles à qui cette expérience est susceptible d'arriver. Statistiquement, les effets indésirables concerneraient 5% des patients en France... Sauf qu'aucune étude n'est faite. Une étude américaine récente table sur 13%. Quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, ça fait quand même du monde.

Car quand ça vous arrive, on peut constater que personne ne nous aide. Moi, toutes les instances que j'ai sollicitées, ont décliné toute action: ni le neurologue (la première), ni l'AFSSAPS, ni le centre de pharmacovilance de mon ressort, ni la banque, ni la justice, ni même France Parkinson (ouh là je vais me faire des ennemis mais je m'en fiche, je dis juste la vérité) n'ont réagi. Puis-je d'ailleurs préciser que derrière cette organisation se cachent des intérêts industriels...  conséquents? Car la réalité est ainsi:

- Cacher ces patients ayant des effets indésirables dans le cadre de traitements antiparkinsoniens

- Ignorer les effets indésirables de ces patients.

Je suis d'accord avec le deuxième neurologue de mon père quand il me dit que ces traitements fonctionnent très bien sur la majorité des patients. Je suis, en revanche, perplexe quant à la reconnaissance puis à la prise en charge des patients qui ont des effets indésirables très dévastateurs pour eux et leur entourage. Autrement dit, si vous faites partie des patients "à problème", on a l'impression que le corps médical, un brin fataliste, ne peut rien pour vous. Or ce corps médical connaît les conséquences d'un sous et d'un sur-dosage. Je prône pour ces patients la recherche de la régulation dopaminergique idéale, la "note sensible" en quelque sorte!

Ce qui peut passer pour une exigence est pour moi la moindre des choses. Qu'on ne vienne pas me sortir l'argument financier d'une hospitalisation de trois jours! Pourquoi? Parce que 1), si ça concerne seulement 5% des patients, soyons logique messieurs et mesdames des autorités, alors ça ne devrait pas coûter si cher que cela, 2) si les 3 jours ont un coût, le surdosage en a un aussi non seulement pour la sécurité sociale et pour la famille du patient, si ce dernier développe une addiction au jeu, des achats compulsifs et 3) là je sens que je vais me faire des amis auprès des neurologues, plus la famille agit en amont, moins vous avez de probabilités qu'elle vous poursuive ensuite en justice... J'dis ça, j'dis rien! Car croyez-moi, si mon père avait dilapidé l'argent de ma mère en raison de l'inertie, la paresse de son neurologue, ce dernier aurait eu de mes nouvelles par la voie juridique. Vu que j'avais écrit à toutes les autorités compétentes, le juge n'aurait pu que constater les carences de chacune!  Mais cette case justice, je pense qu'il faut désormais l'éviter et agir en amont puisque tout le monde sait où est le problème!

Après 6 mois d'épreuves, mon père a été hospitalisé trois jours et pour l'instant, on croise les doigts, mais visiblement le dosage idéal vient d'être trouvé. Si on avait pu nous éviter ces 6 mois, la vie de mon père et de ma famille aurait été simplifiée...