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11/01/2013

De l'intérêt de différencier les causes des troubles comportementaux impulsifs de la maladie de Parkinson

Une récente étude américaine parue dans Neurology démontre que la maladie de Parkinson n'est pas en soi un facteur de risque de troubles comportementaux impulsifs.
Cette hypothèse de lier la maladie auxdits troubles a quelquefois été émise par certains scientifiques ou addictologues (par exemple ici), ce qui (soyons honnête) aurait bien arrangé certains neurologues passant devant une CRCI ou une juridiction civile dès lors qu'un patient ayant connu lesdits troubles demandait réparation de son préjudice.


Pour en savoir, cliquez ici.

Neurology, 8 janvier, vol.80, n°2, p176-180

26/07/2011

Communications JNLF Paris 2011 - jeudi 28 avril

Ayant remarqué un vif intérêt pour les communications lors des JNLF en avril dernier, je vous indique les références des communications relatives à la maladie de Parkinson et aux troubles comportementaux.

 

Troubles du contrôle des impulsions de la maladie de Parkinson: étude d'une cohorte de 35 patients,

N. CARRIERE, D. DEVOS, C. DELMAIRE, K. DUJARDIN, A. DESTEE, L. DEFEBVRE

Neurologe et pathologie du mouvement Roger-Salengro, 59037 LILLE France

2011 ELsevier Masson, Revue Neurologique 1675 (2011) A96-A135

Discussion: Ils précisent l'importance du retard diagnostique et confirment l'efficacité de l'arrêt des agonistes dopaminergiques par rapport à la substitution d'un agoniste par un autre ou à une simple diminution de dose.

 

Mon avis: S'inspirer des critères permettant de détecter les TIC récemment posés dans l'article suivant: VILLA C, et al. Impulse control disorders and dopaminergic treatments in Parkinson’s disease. Revue neurologique (2011), doi :10.1016/j.neurol.2011.01.018.

 

 

Evolution des troubles hyper-dopaminergiques chez les patients parkinsoniens traités par des agonistes dopaminergiques,

H. HESEKAMP, M. SCHÜPBACH, F. PINEAU, A.-M. BONNET, M. VIDAILHET, E. ROZE, J.-C. CORVOL

2011 ELsevier Masson, Revue Neurologique 1675 (2011) A98-A135

 

dans cette communication, il est discuté le point suivant: "La diminution des doses d'agoniste est le facteur le plus important associé à l'amélioration de l'addiction comportementales dans la maladie de Parkinson. Pour compenser le déficit dopaminergique, la dose de L.DOPA semble pouvoir être augmentée".

 

Mon avis: Je sais, je suis un docteur qui a la particularité de ne pas soigner (comme dirait mon grand-père), mais j'ai mon avis sur la question puisque j'ai fait de mon père un objet d'étude pour permettre de trouver un traitement adapté. Eh bien, avec les agonistes, on avait une addiction. Avec la levodopa + agoniste, on avait un SDD. Avec la levodopa, on a toujours des troubles de l'humeur et une addiction contrôlée. Pour autant, je suis à peu près certaine, chez mon père, que si on augmentait trop rapidement les doses de levodopa, ce dernier développerait de nouveau une addiction au jeu ou des achats compulsifs, ayant remarqué quelques signes d'hyperdopaminergie.

01/06/2011

De la prémorbidité... ou pas: l'évaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

Quand vous êtes confrontés en tant que parkinsoniens à des troubles comportementaux, certains médecins vont émettre plusieurs hypothèses, dès lors qu'ils réfutent le lien de causalité entre la prise des traitements et les troubles comportemenaux impulsifs, telles que le déclin cognitif ou la prémorbidité. Quand vous entendez les hypothèses, vous avez plutôt intérêt à être solide psychologiquement... car vous devez désormais osciller entre folie, démence ou idée suicidaire...

Bon le déclin cognitif, j'en ai déjà parlé donc je n'y reviendrai pas...

En revanche, la prémorbidité, j'en ai pas encore parlé. Mais pourquoi ai-je d'emblée réfuté la prémorbidité chez mon père lors de ses troubles ? D'abord par instinct. J'avais vu mon père avant la maladie, puis le changement de comportement qui correspondait à la prise d'agonistes dopaminergiques de plus en plus forte et surtout, j'ai vécu ce que j'appellerai l'ultime étape: le syndrome de dysrégulation dopaminergique avec le mélange d'agoniste dopaminergique et de levodopa. Quand vous vivez ça, vous ne vous posez pas la question du déclin cognitif et de la prémorbidité, car les caractéristiques du syndrome ne correspondent aucunement à celles des deux autres ou alors faut qu'on m'explique !

Et puis, vous tombez sur deux articles qui confortent vos impressions... Ils insistent sur la complexité desdits troubles en évoquant tant l'hyper que l'hypodopaminergie. Les troubles ne se limitent  donc ni au déclin cognitif, ni à la prémorbidité.

En lisant ces articles, je trouvais enfin des personnes qui, sinon parlaient le même langage que les proches des patients parkinsoniens victimes de troubles (loin de nous la prétention de maîtriser toutes les subtilités du vocabulaire médical), au moins parlaient de la même chose... et tentaient de les comprendre.

Là, pas besoin d'expliquer vainement les troubles et leur manifestation. On voit que l'équipe a cherché à comprendre leur manifestation chez le patient afin d'assurer une meilleure prise en charge de ce dernier. 

La difficulté tient donc à cette adaptation constante des traitements à l'état du patient, pas toujours simple à évaluer en l'absence de méthodes précises.

 

 

1)  Evaluation des troubles comportementaux hyper et hypodopaminergiques dans la maladie de Parkinson

C. Ardouin, I. Chéreau, P.-M. Llorca, E. Lhommée, F. Durif, P. Pollak, P. Krack

pour le groupe évaluation comportementale de la maladie de Parkinson 

Ces auteurs distinguent l'hyper et l'hypodopaminergie.

Ils distinguent également les troubles comportementaux issus de l'addiction dopaminergique de ceux sans addiction dopaminergique, c'est-à-dire même dans l'hypothèse où le patient respecte les prescriptions.

Leur bilan est le suivant:

"La détection du fonctionnement global sur un continuum hypo ou hyperdopaminergique devient nécessaire pour pleinement profiter des atouts et éviter les pièges des traitements. Ces troubles, avec une sémiologie proche des maladies psychiatriques, mais cependant très spécifiques de la maladie de Parkinson, doivent être pris en charge par les neurologues ou par les psychiatres avertis car ils sont complètement dépendants des traitements antiparkinsoniens et parallèles aux troubles moteurs. Ils peuvent aussi être intriqués à des troubles psychiatriques réactionnels et en rapport avec la personnalité primaire du patient, rendant de ce fait leur analyse parfois difficile".

Tout est dit.

Les auteurs proposent des tests adaptés pour détecter les troubles des patients et donc les soigner au mieux.

 

2) Apathie et addictions comportementales dans la maladie de Parkinson : l’endroit et l’envers d’une même médaille ?

Apathy and behavioural addictions in Parkinson's disease: Two opposite sides of the same coin?

E. Lhommée, E. Schmitt, A. Bichon and P. Krack

C'est un peu la suite du premier article quelque peu étoffé.

 

Respectueuse des droits d'auteur et l'article étant accessible uniquement moyennant finance auprès de l'éditeur, je vous délivre seulement le plan  :

 

Moralité: dis-moi quels sont tes troubles, je te dirai quel parkinsonien tu es... et quel traitement il te faut... ou du moins je tenterai de m'en approcher !

23/04/2011

Les journées de neurologie de langue française JNLF 2011

Les Journées de neurologie de langue française ont lieu du 26 au 29 avril 2011 à Paris.

Le moins que l'on puisse dire c'est que le programme est plus qu'étoffé. Certaines interventions concernent directement la maladie de Parkinson.

Il y a notamment un atelier pratique (N°12) le 27 avril de 15h-16h30 à destination des neurologues (30 max) sur la prise en charge des troubles cognitifs et comportementaux présenté par Pierre KRYSTKOWIAK (Amiens) et François SELLAL (Colmar). Les objectifs affichés sont de savoir diagnostiquer et traiter les troubles du contrôle des impulsions, l'apathie et la dépression, la démence et la psychose dopaminergique.

Atelier plutôt complet ...

Pour plus d'infos, c'est ici.

12/04/2011

De l'utilité de la brochure de l'AFSSAPS sur les agonistes dopaminergiques

Alors, je reçois des mails pour avoir mon avis sur la plaquette élaborée par l'AFSSAPS en collaboration avec les associations de patients.


Vous pouvez la télécharger sur le site de l'AFSSAPS.

Eh bien, je l'ai lue. Ma foi, elle est assez didactique, pédagogique. Sur la forme, elle est colorée. Ce qui n'est pas si mal pour parler de choses plutôt graves: ça permet de dédramatiser, si d'aventure un patient développait de tels effets. Pour une fois, on ne culpabilise pas le patient. C'est déjà un grand pas! Bref, on avance.
Espérons que France Parkinson creuse dans ce sillon et développe l'information sur les troubles comportementaux directement sur son site Internet.


Ensuite, reste à savoir si l'ensemble des neurologues suivra. Le principal obstacle à la reconnaissance des troubles de mon père est tout de même venu du corps médical. En même temps, avec de telles fiches, on peut espérer un sursaut des plus récalcitrants, d'autant que l'AFSSAPS indique que ces dépliants leur seront distribués  lors des Journées de Neurologie de Langue Française les 26-29 avril prochain (sic). Précisons au passage qu'on tape beaucoup sur l'AFSSAPS. Or, s'agissant de la reconnaissance et de la prise en charge des troubles comportementaux, on ne peut pas dire, l'AFSSAPS est au moins réactive depuis juillet 2009. Alors pour une fois, ne tirons pas sur une ambulance. Cette autorité est certes à repenser mais en l'espèce, elle a fini par réagir...

A propos, ne trouvez-vous pas étrange qu'aucun neurologue, excepté le Pr Pollak, ne s'est prononcé sur la question après le procès de Didier Jambart?

23/02/2011

Les effets indésirables dans la Maladie de Parkinson et les Anglais

Suite à une discussion électronique avec Didier Jambart, il est apparu que les effets indésirables des médicaments anti-parkinsoniens touchaient les autres pays et notamment l'Angleterre. En même temps, il serait surprenant que certains patients français réagissent à ces médicaments et non les patients des autres pays.

Cela dit, les patients quelle que soit leur nationalité ont été confrontés aux mêmes problèmes (la non-information), la même défense (la défectuosité du produit). Un cabinet britannique s'est spécialisé sur la question.

Je trouve les médecins anglais moins timorés que les médecins puisqu'une étude admet clairement que les troubles comportementaux touchent 17% des patients. On est loin des soi-disant "cas exceptionnels" comme on le lit en France.

Et puis le pendant de France Parkinson, à savoir Parkinson's uk ,il affiche clairement ces effets indésirables via 3 témoignages, ceux de Simon Bent, de Liz et de Patricia. Autrement dit, il aide le patient et ne nie pas les faits.

Pour voir le travail des anglais, c'est ici.Mais bon il semblerait que l'AFSSAPS et France Parkinson vont s'inspirer de leur travail. En esperant qu'ils prennent notamment les idées suivantes:

- outre la plaquette explicative sur les troubles comportementaux, les témoignages

- la préparation du RDV avec le neurologue. Je le dis depuis le début un RDV ça se prépare. Le neurologue ne voit le patient qu'une vingtaine de minutes. Il te fait marcher, des tests de motricité, deux-trois questions basiques et basta. Alors, s'il y a des petits soucis, autant les formaliser sur une feuille et lui en parler le jour J afin d'orienter la discussion. Pour la première fois, mon père, lors de son dernier RDV, avait préparé ses questions. J'ai trouvé que l'on progressait. Le mieux, c'est de se faire accompagner. Mais mon père, hormis une seule fois (c'était avec moi et j'ai dû négocier 15 jours), préfère y aller seul parce qu'il a honte de ses troubles. 

Dans ce document, il y a de superbes suggestions. En France, cependant, certaines applications sont limitées parce que le neurologue notamment hospitalier a des pressions venant de sa hiérarchie: un RDV tous les 6 mois seulement. Quand vous avez des troubles comportementaux impulsifs, c'est peu... D'ailleurs, à ce propos, il y a une chose que je n'ai toujours pas comprise. Lorsque j'ai accompagné mon père pour évoquer son addiction au jeu, je me demande pourquoi le neurologue lui a prescrit un dosage de cheval  (je l'ai compris ensuite) en m'assurant à deux reprises que l'addiction serait anéantie alors même que sur le rapport au médecin traitant, il redoutait un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Pourquoi n'a-t-il pas décidé un dosage plus léger d'abord par précaution et ensuite parce que les RDV sont donnés au compte-gouttes? Mystère et boule de gomme. Avoir Bac + 12 au moins pour arriver là..., je trouve ça dommage!

- la ligne directe. Autrement dit, tu appelles et un interlocuteur te guide. En France, elle est là la lacune.

- une aide juridique (On peut rêver!)

- les documents sur les médicaments

- la possibilité de donner son avis sur leurs méthodes et les contenus des documents

 

Il paraît que les Suisses sont également actifs.

Je crois que les "froggies" ont définitivement un train de retard. Puisse-t-il être rattrapé...

To be continued...

 

 

22/10/2010

Colloque sur les effets indésirables dans le cadre de la Maladie de Parkinson (Barcelone)

Du 9 au 12 décembre 2010, il y a un colloque international sur les dysfonctions mentales et pour simplifier les effets indésirables connus dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Les médecins vont notamment s'intéresser le samedi 11 décembre 2011 au syndrome de dysrégulation dopaminergique.

Pour plus de renseignements, c'est ici.

28/09/2010

La décroissance posologique: ne pas céder au découragement

Je l'ai déjà écrit, bien que la décroissance posologique soit entamée, les problèmes ne sont pas pour autant réglés. Il faut faire des sortes de tests afin de trouver le dosage idéal qui permette d'assurer un équilibre entre la maladie à soigner d'une part, et la "maîtrise" des pulsions addictives d'autre part. Et là, je sens qu'on a une nouvelle fois dépassé ce seuil. Je reconnais les éléments constitutifs de l'addiction: irritabilité, isolement, caractère bipolaire, mensonge... et retour au casino! Il va falloir de nouveau batailler!

Ne pas céder au découragement! 

 

Durant les phases de dysrégulation dopaminergique, le patient adopte des comportements à risques. Il est autant un danger pour lui-même que pour les autres. Je pense qu'il faut distinguer deux étapes: la première pendant laquelle le patient se sent invincible et la seconde pendant laquelle au contraire il se dévalorise. Les idées s'embrouillent, l'agressivité se fait forte, les idées suicidaires pointent leur nez! Finalement, le plus dur, c'est de se sentir impuissant car on ne peut y remédier seul. Ce que je redoute, c'est que mon père commette l'irréparable!

03/09/2010

Alerter le centre régional de pharmacovigilance

Si vous remarquez qu'un ou des médicaments (agonistes dopaminergiques) dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson favorisent la pratique du jeu, il faut demander au neurologue du patient de remplir un formulaire "Déclaration d'effet indésirable susceptible d'être dû à un médicament". Cliquer ici ou . Ce formulaire doit être envoyé au centre régional de pharmacovigilance concerné (liste ici).

Quel est l'enjeu?

A travers cette déclaration, l'AFSSAPS est informée de tous les effets indésirables des médicaments. Il est important donc qu'elle soit informée des effets des médicaments pris dans le cadre de la maladie de Parkinson. Le but en l'espèce n'est pas de demander le retrait du médicament. Certains patients ne développeront jamais cette addiction et ces médicaments les soigneront efficacement.

Le but est donc de recenser l'ensemble des cas et permettre de développer une ligne de conduite à tenir dès lors que cet effet indésirable survient afin que les familles soient correctement accompagnées.

Certains neurologues pensent qu'il n'est pas nécessaire de recenser les nouveaux cas, étant donné que l'effet est déjà reconnu par les autorités et indiqué sur la notice des médicaments en cause. Pour autant, ne pas déclarer empêche une meilleure prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique!