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27/09/2012

Le jour où tout a basculé (France 2)

Vivre des choses atroces n'empêche pas d'être léger... On vient de me parler d'une émission "Le jour où tout a basculé". Des fictions qui s'inspirent de faits réels. Une fiction qui porte bien son nom cependant! Car prescrire des agonistes dopaminergiques peut définitivement faire basculer la vie de certains patients et de son entourage en l'absence de vigilance du neurologue!
Récemment, l'émission précitée s'est visiblement inspirée de l'histoire de Didier Jambart...

Je vous mets la bande-annonce.


Elle est un peu racoleuse (en fait beaucoup). Mais bon, si cela permet de sensibiliser les gens... je trouve que ce n'est pas si mal... car tant le couple que la famille se trouvent bien démunie quand ce genre de péripéties arrive!

A bon entendeur, salut!

10/11/2011

Du sérieux de Complément d'enquête France

 

L'émission Complément d'enquête du jeudi 10 novembre sur France 2, à 22h05 s'intitule "Médicaments : que cachent les labos?".

Il est possible de la voir en replay.

L'émission explique notamment les carences de l'AFSSAPS à travers l'AMM Autorisation de Mise sur le Marché du Requip (agoniste dopaminergique) prescrit dans le cadre de la Maladie de Parkinson. Ce médicament a été déclaré défectueux par le TGI de Nantes en mars dernier, entraînant donc la responsabilité du laboratoire fabricant GSK (le labo a fait appel depuis). Pour démontrer que la laboratoire savait, l'avocat a dû faire des recherches et a constaté que l'AFSSAPS n'avait pas réagi lors des alertes, comme il l'explique si bien dans son ouvrage "Sexe et addictions sur ordonnance".

Les journalistes sont allés voir plusieurs protagonistes (Didier Jambart et son avocat Antoine Béguin, le professeur Damier, l'AFSSAPS) et a essayé d'entrer en contact avec l'expert en charge des AMM et accessoirement expert au TGI qui a rendu le jugement dans l'affaire Jambart.

Tout le monde savait et a fait en sorte de retarder le plus possible le moment de déclaration desdits effets.

Pour Didier, il a fallu d'abord que sa route croise celle d'un professeur aguerri, le Professeur Damier.  En 30 secondes, il a trouvé la cause de la descente aux enfers de ce patient: le Requip. En tant que coordinateur de CIC (recherche clinique), il va se faire beaucoup d' "amis" avec son intervention. J'ose toutefois espérer que l'ensemble des neurologues du service où il officiait auparavant écoutaient l'émission étant donné l'attitude disons désinvoltes de certains d'entre eux concernant la reconnaissance et la prise en charge desdits troubles. Je sais de quoi je parle!

Ensuite, il a fallu qu'elle croise celle de son avocat Antoine Béguin. Ce dernier s'est beaucoup investi avec la Présidente de la Cadus pour essayer d'améliorer les choses en alertant l'AFSSAPS. Les journalistes rappellent bien ce que Antoine Béguin explique plus en détails dans son ouvrage, à savoir l'inaction de l'AFSSAPS alors qu'elle était au courant des effets indésirables dudit médicament et surtout le conflit d'intérêts patents de certains experts de l'AFSSAPS, notamment l'expert  en charge des AMM qui était également expert auprès des tribunaux dans l'affaire de Didier Jambart. Les journalistes impartiaux ont tenté de le joindre. Le mutisme de ce dernier est affligeant et en dit long sur son "professionnalisme"...

Alors quid de l'information du patient aujourd'hui?

Il a les "fameuses" plaquettes destinées à informer les parkinsoniens sur les éventuels effets indésirables de leurs traitements, confectionnées par l'AFSSAPS et France Parkinson. Eh bien visiblement seul le chef en charge de l'information des patients à l'AFSSAPS a la chance de les posséder. C'est bête, il est déjà informé lui... Et les pharmaciens? Eh bien le pharmacien ne les reçoit visiblement pas d'emblée. Pour en avoir, il faut les demander, c'est-à-dire que cela suppose qu'il connaisse bien la classe des médicaments que sont les agonistes dopaminergiques. Et si par miracle, on lui en donnait sans demande expresse, le pharmacien n'a pas forcément la place dans son officine pour exposer toutes les plaquettes...

Reste France Parkinson... sauf que vu l'inertie de cette association concernant la médiatisation des troubles comportementaux et le fait que tous les patients ne sont pas adhérents, j'ai envie de dire... comme les journalistes que les patients ne sont pas à même AUJOURD'HUI d'accéder à l'information.

La solution est pourtant simple: le neurologue devrait donner cette plaquette lors de la prescription desdits médicaments au patient.


Quid de la réforme du médicament?

Ah si le Ministre de la santé met en oeuvre tout ce qu'il dit, j'ai envie dire banco... Mais comme je suis réaliste, j'attends de voir... étant donné que le petit monde de la recherche peut facilement virer au "Bal des hypocrites".


05/10/2011

De la critique complète de "Sexe et addictions sur ordonnance" d'Antoine Béguin

J'ai lu cet ouvrage de deux manières: d'abord en tant que juriste puis en tant que proche d'un patient qui avait développé les effets indésirables redoutables des traitements antiparkinsoniens. Et j'avoue que l'auteur a réussi un pari osé : à savoir être accessible à tous sans faire de raccourcis.éditions l'apart, 49, sexe et addictions sur ordonnance,antoine béguin,requip,parkinson,effets indésirables

La préface d'Irène Frachon est irréprochable. Elle a le mérite à la fois de faire une critique courte mais étayée du bouquin tout en le remettant en perspective avec des scandales sinon identiques du moins ressemblants tels que le Mediator ou l'Hépatite B, le Distilbène... En cela, je me dis que cette préface devrait figurer au programme d'éthique médicale des facultés de médecine.

L'ouvrage commence avec ce fameux jour, qu'on appellera UNE première victoire: le jugement du Tribunal de Grande Instance de Nantes. L'accès au délibéré est assez épique. Pour les juristes, on appréciera la petite guéguerre entre juges et avocats qui fait toujours sourire.

De là l'auteur déroule sûrement son fil d'ariane d'abord à travers de nombreux témoignages, puis l'explication médicale des troubles, pour ensuite démontrer les carences de chacun des acteurs du système de santé dans la prise en charge des troubles comportementaux : laboratoires, AFSSAPS, neurologues. Même l'inaction de France Parkinson est mentionnée...

Autrement dit, Antoine Béguin s'est sérieusement documenté pour démontrer que les laboratoires, fabricants d'agonistes dopaminergiques, savaient les effets indésirables mais n'ont rien fait ou difficilement  au fur et à mesure que les indices apparaissaient pour que le patient en soit informé.

Plus surprenant, l'AFSSAPS en charge de la pharmacovigilance a laissé faire, alors qu'elle aussi, savait. Comment une autorité censée assurer la sécurité des médicaments a-t-elle pu rester silencieuse? Même si  elle peut se cacher derrière l'échec du système de notification des effets indésirables faute de motivation  ou d'avoir motivé les professionnels de santé (ça me rappelle d'ailleurs la réaction du neurologue de mon père lorsque je lui ai demandé de le faire), comment a-t-elle pu en revanche ignorer l'action de l'association de patients dénommée CADUS...?
Plusieurs raisons peuvent être exposées. D'abord, le financement de cette agence (jusqu'à récemment dépendant à 80% des laboratoires). Difficile à ce prix (sans mauvais jeu de mots) d'être totalement indépendante! Puis, le choix des experts. S'intéressant partulièrement à l'expert de l'affaire D. J., Antoine Béguin démontre non sans une certaine ironie son côté "hyperactif". Il est tour à tour professeur de médecine (c'est mieux vous me direz), expert pour les labos, expert pour la justice, expert pour CRCI et ... membre de la Commission Autorisation Mise sur le Marché de l'AFSSAPS. Waouh, ça laisse rêveur ! Comment ne pas être juge et partie? Et c'est d'ailleurs ce qui se passe... L'expert, prend immédiatement fait et cause pour le labo alors même que la littérature médicale émet de sérieuses réserves. Si des mauvaises langues trouvent qu'Antoine Béguin l'égratigne sérieusement, il faut dire que ledit expert n'a rien d'un enfant de choeur... Le coup de coeur revenant au plagiat de la thèse de D. Vincent (thèse que j'ai trouvée très moyenne au passage).

On retrouve le même mutisme chez les neurologues... et lorsque ceux-ci sont expressément visés par une procédure de réparation, on retrouve également la quasi-même confraternalité de l'expert...

D'ailleurs, même si Antoine Béguin ne critique pas le jugement du TGI (les juges estimant d'ailleurs qu'il était bon car rédigé par eux - j'apprécierais ce genre d'humour s'il n'y avait pas des vies en jeu derrière), nous nous permettrons de le faire après y avoir eu accès de manière tout à fait légale... D'abord, il est regrettable que les juges admettent la non-responsabilité du neurologue en reconnaissant que le traitement choisi par ce dernier était adapté à la pathologie et qu'il en a augmenté les doses à raison de la progression de la maladie. Premièrement parce qu'ils ont reconnu que ledit médicament était bien à l'origine des troubles, et que même s'ils ont également reconnu que les risques étaient à l'époque possibles mais pas avérés, ils vont à l'encontre tant de la jurisprudence constante sur l'information des risques même de réalisation exceptionnelle que de la littérature médicale. Deuxièmement, parce que si le traitement était adapté  du point de vue moteur, il ne l'était en revanche pas côté psychologique. Ensuite, admettre que le patient aurait du lui communiquer ses troubles alors même que le neurologue ne l'a pas averti préalablement de leur éventuelle survenance, n'encourage pas les neurologues à dénoncer lesdits effets auprès des autorités de santé et fait peser sur le patient une obligation injustifiée et trop lourde à porter !

D'ailleurs, Antoine Béguin en profite pour évaluer notre système de réparation des victimes d'effets indésirables médicamenteux. Ce système est dual. Il existe une voie amiable et une voie contentieuse. La voie amiable a lieu devant les CRCI (Commissions régionales de conciliation et d'indemnisation) depuis 2002. Même si leur objectif premier est louable, à savoir indemniser rapidement la victime, force est de constater que la pratique est un peu plus compliquée et opaque (absence d'accès aux avis). Reste donc la voie contentieuse devant un juge... Cela suppose de démontrer la défectuosité du produit. Or si la responsabilité du fait des produits défectueux a fonctionné dans le cas de Didier J., il faut savoir que les notices d'information contiennent désormais certains effets et donc qu'elle n'est pas possible sauf à contester le libellé de l'information. En outre, cette responsabilité est strictement encadrée et n'est pas toujours possible. Ainsi si les troubles comportementaux ont lieu aujourd'hui, il faut se retourner contre le neurologue dès lors qu'il a failli dans l'obligation d'information.

Aussi Antoine Béguin propose-t-il quelques solutions favorables aux victimes inspirées du droit anglo-saxon (actions collectives et intérêts punitifs). Ces propositions sont les bienvenues, en plein contexte de réforme, mais ces réformes visent plus le système de pharmacovigilance que celui de la justice...

Comme l'indique dans la postface Jacqueline Houdayer, le combat ne fait que commencer... Puisse cet ouvrage lancer enfin sérieusement le débat sur les troubles comportementaux dans le cadre des traitements de la maladie de Parkinson. De trop nombreuses vies ont été déjà été détruites.

 

Et si finalement le seul défaut de ce bouquin était son intitulé? Je suis désolée je ne m'y fais pas...

 

Antoine Béguin, "Sexe et addictions sur ordonnance", Editions L'apart, 16 euros.

13/04/2011

Les témoignages de Yann-Arthus Bertrand et Martine David à l'occasion de la journée de Parkinson

Ces deux personnes ont des points communs: ils ont tous les deux un conjoint atteint de la maladie de Parkinson et ont décidé de les soutenir. Pour l'un, c'est dans Le Parisien, pour l'autre, VSD.

Ils ont aussi des différences. La célébrité pour l'un, l'anonymat pour l'autre et un combat contre la maladie à un stade différent. Alors, certes, ils ont participé à la journée de la maladie de France Parkinson sous l'égide de France Parkinson. Mais qui les media a retenu? Yann-Arthus Bertrand, bien sûr.

Yann-Arthus Bertrand m'a ému dans les medias. En le regardant, je pensais à cette phrase d'Henri Calet "Ne me secouez pas. Je suis plein de larmes". Il a raconté comment sa femme et lui même se sont retrouvés bien seuls face au corps médical... et face à la maladie. Il dit une chose très juste "Pour les neurologues, Parkinson comparé à d’autres pathologies lourdes n’est pas une maladie grave. Ils ont donc une tendance à sous-informer leurs patients, à les laisser se débrouiller tout seuls". Moi la première quand j'ai su enfin quel nom on pouvait poser sur les maux de mon père, j'étais rassurée. Tout le monde trouvait que je réagissais bien. Je me disais naïvement, ça va, il a Parkinson, il va vivre encore des années... J'ignorais tout de la maladie et surtout les effets indésirables des traitements. Et c'est là, que j'ai envie de parler de Martine David. Car contrairement à Yann-Arthus Bertrand, elle a vécu ce que j'appelle la double peine: c'est-à-dire non seulement la maladie, mais également les maux terribles qui peuvent survenir à cause des médicaments censés la soigner... la faute à un surdosage!

Elle a toujours vécu aux côtés de son époux malgré les épreuves. France Parkinson l'a invitée à témoigner lundi dernier mais bien sûr quand les medias n'étaient plus là...

Car voici le cruel dilemme auquel semble être confronté France Parkinson : dénoncer les posologies des traitements avec le risque de voir les industriels ne plus faire de recherches afin d'avancer dans la lutte contre la maladie elle-même OU les éluder autant que faire se peut au risque de voir les patients concernés râler (avec moi comme poil à gratter dans un monde si policé).

C'est déjà un parcours du combattant quand on est malade comme le démontre Yann-Arthus Bertrand.

C'est un bien pire parcours quand les troubles comportementaux s'ajoutent à la maladie comme le démontre Martine David.

Alors voilà, Yann-Arthus Bertrand, si vous lisez ce billet, j'ai essayé de zoomer, comme vous l'auriez peut-être fait avec votre appareil ou votre caméra si vous en aviez eu connaissance, sur la situation peu enviable et peu défendue, à laquelle peuvent être pourtant confrontés 15 % des patients parkinsoniens et leur famille : les fameux troubles comportementaux en pointant les carences médicales pour une meilleure prise en charge de ces derniers. La planète est quelquefois belle de loin mais loin d'être belle, la société, c'est un peu pareil! Digne baroudeur que vous êtes, vous devez connaître mon livre de chevet "Martin Eden" de Jack London (ouvrage trop méconnu) qui décrit à merveille, outre une histoire romanesque, une peinture de la société hypocrite, la superficialité de la réussite, la beauté de l'idéalisme cependant anéantie par les trop nombreuses désillusions de la vie ! Notre société est-elle donc toujours la même?

 

Avec beaucoup de persévérance, je dirai que mon père arrive dans cette phase dite de "lune de miel"... Et je ne vous dis pas comment notre famille revit, mon père le premier. Mais si je dis ça à mon père, il va pester. "Lune de miel? Tu plaisantes?" Le médecin qui a inventé cette phrase devait sortir d'une rupture amoureuse, c'est pas possible... ou alors il manquait sacrément de romantisme... à moins d'être un cynique en puissance! Je dois avouer, que je la savoure cette phase... parce qu'après ce qu'on a vécu, on se réjouirait presque de la connaître.

En attendant j'admire la force et l'humilité de Martine David dans son combat pour témoigner...

09/04/2011

Témoignages sur les troubles dans VSD

Dans le numéro du 7 avril de VSD, il y a un article sur les troubles comportementaux impulsifs intitulé "Folie sur ordonnance". Voici le lien pour avoir un aperçu.

J'ai lu l'article en entier. Je le trouve bien écrit. A l'inverse de certains "torchons", il n'est aucunement racoleur. J'ai, en effet, remarqué une fascination malsaine de certains  medias pour la descente aux enfers des patients ayant eu de tels troubles, et qui ne retiennent d'ailleurs que ça. Je trouve ça scandaleux. C'est vraiment instrumentaliser ces personnes, qui ont souvent déjà perdu beaucoup de choses pendant cette période malheureuse. Alors, inutile d'en rajouter une couche.

Dans VSD, les témoignages sont dignes et reflètent bien la réalité, avec un autre combat qui commence: la reconnaissance comme victimes par la justice.

L'unique interlocuteur du monde médical sur lesdits troubles, tout en étant désormais plus que prudent, contrairement à ses écrits des années 90, reste Monsieur Pollak. Précision importante toutefois : il cite parmi les troubles: les déviances sexuelles, ce que beaucoup réfutaient jusque-là!

Je suis d'accord avec lui quand il indique que les médicaments antiparkinsoniens sont plus qu'utiles.  Eh oui, les victimes ne sont pas complètement ignares, elles ne souhaitent aucunement le retrait  desdits médicaments. Elles veulent simplement savoir pourquoi on leur a caché les effets aussi dévastateurs d'un éventuel surdosage et pourquoi on les a surdosées sans les avertir. Car si on ne met pas les points sur les i, j'ai l'impression qu'on va arriver aux propos suivants dignes d'un sketch de Pierre Palmade: la fameuse question du "qu'est-ce que tu préfères toute ta vie: être parkinsonien sans médicament et finir rapidement en fauteuil roulant ou être parkinsonien soigné avec une motricité sans faille mais un cerveau défaillant?".

Eh bien non, toute personne, qui est passée par une telle expérience, souhaite, UNIQUEMENT qu'elle soit le patient, le conjoint, l'entourage direct... que chaque neurologue adapte le traitement en fonction du patient... qu'il a en face de lui!

L'omerta, c'est terminé! La honte, aussi!

 

31/03/2011

Didier Jambart a gagné son procès et obtient réparation du laboratoire GSK (requip)

J'attends de pouvoir lire l'arrêt du TGI de Nantes. Mais je peux d'ores et déjà dire que Didier Jambart a obtenu réparation.

J'ai juste eu accès au dispositif (Comme je reproche aux médecins de ne pas expliquer clairement les termes médicaux, je me dois de préciser ce terme juridique. Le "dispositif" est la partie d'un arrêt situé après la locution "Par ces motifs" qui contient la décision proprement dite.).

Le fabricant du REQUIP, le laboratoire GSK, a donc été reconnu responsable pour défectuosité du produit. Il a été condamné à verser 117 000 euros au plaignant et 11 315 euros à la CPAM.

La défense sur le caractère défectueux a donc fonctionné. C'est donc très positif. En revanche, mon premier sentiment c'est que le laboratoire s'en sort plus que bien... J'ai envie de dire QUE ça.

Le neurologue lui est déclaré irresponsable. Ce qui peut paraître a priori étonnant étant donné que si on a un peu suivi l'affaire, celui-ci avait continué à prescrire le médicament litigieux en augmentant progressivement les doses alors même que les troubles comportementaux étaient de plus en plus importants. Quid de l'obligation d'information des effets indésirables reconnus par la communauté scientifique dès les années 80, confirmés en 2000, et la dispense de soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science?

Mais qui dit justice, ne dit pas toujours juste mais légalité. J'attends de voir les arguments!

Que les neurologues, pour lesquels des affaires sont pendantes, ne se réjouissent pas trop vite, exceptés celle de la famille Pareau qui, certes peut encore serrer les fesses mais espérer une irresponsabilité, la déviance pédophile n'apparaissant pas clairement dans les notices... même si des cas sont connus depuis lontemps dans le monde médical... Les faits de l'affaire Jambart remontant avant l'inscription des effets indésirables en cause dans la notice de présentation des médicaments, la défectuosité du produit était possible. Certains de ces effets étant désormais inscrits dans la notice, c'est contre le neurologue qu'il faut se retourner... et donc leur responsabilité peut être mise en cause en cas de défaut d'information ou de carence dans la prise en charge des effets, id est  soins attentifs, consciencieux et conformes aux données acquises par la science précités.

 

Désormais, il faut aller de l'avant. Ne plus avoir à passer par la case justice en évitant que ces troubles comportementaux impulsifs  perdurent dès lors que le patient ou son entourage les mentionnent au neurologue. C'est mon voeu le plus cher... car je ne souhaite à personne, même à mon pire ennemi  de connaître une telle expérience!

 

 

edit mai 2011: Le laboratoire GSK ayant fait appel, il faut attendre le nouveau procès...

Que décidera la Cour d'Appel de Rennes ? Responsabilité unique du laboratoire? Ou responsabilité conjointe laboratoire/médecin prescripteur? Suspense... pendant encore un an et demi environ...

27/03/2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...


 


 

 

23/03/2011

L'hypersexualité et ses lourdes conséquences

Grâce à la médiatisation de l'affaire de Didier Jambart, les cas d'hypersexualité sont désormais connus dans le cadre des traitements antiparkinsoniens et les langues se délient.

Des familles comprennent pourquoi leur proche a changé de comportement. Ma famille est tombée sur l'addiction au jeu. D'autres doivent faire face aux agressions sexuelles qui peuvent s'accompagner de  déviances à tendances pédophiles.

Des articles dans le Maine Libre et Ouest-France relatent les faits d'une agression d'un grand-père sur sa petite fille, alors que jusque-là, il aurait été d'une bonne moralité... La famille a décidé d'entamer une action en justice, non seulement contre les médecins prescripteurs (probablement pour défaut d'information et carence dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique), mais aussi contre les laboratoires pharmaceutiques producteurs desdits médicaments. La justice aura donc à trancher les responsabilités de chacun.

 

Quelle conduite tenir en cas de troubles sexuels apparaissant lors de traitements antiparkinsoniens afin de prévenir d'éventuels actes répréhensibles pénalement ?

Je ne peux que donner des conseils à l'entourage du patient pour les prévenir et non au patient lui-même car je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête quand il est en surdosage.

Il y a un indice qui ne trompe pas. Le simple fait que vous ayez un doute sur un changement de comportement est un signe. Par exemple, pour mon père, mon frère et moi on avait bien vu qu'il grattait des tickets de jeu alors que jusque-là, il n'en avait jamais rien été. On l'a laissé un peu faire... Ensuite, j'ai décidé de l'accompagner au casino. Et là, je ne reconnaissais plus mon père. Il était en transe, en sueur, obnubilé par le jeu, l'argent lui glissait entre les mains. Je suis donc intervenue auprès du neurologue (sauf que d'une addiction, on est passé à une étape au-dessus: le syndrome, ledit monsieur lui ayant prescrit un autre traitement beaucoup plus fort, cherchez l'erreur, Messieurs, Dames).

Pour les troubles sexuels, je ne l'ai pas vécu. Mais je dirai tout de même qu'il y a cet indice suivant: une sorte de désinhibition sur la question sexuelle. Le simple fait que la personne prononce des phrases à connotation sexuelle, un peu surprenantes, que vous n'aviez jamais entendues jusque-là. C'est pour moi le premier indice.

J'ai eu, il y a quelques temps, une conversation avec un pharmacologue sur l'hypersexualité dans le couple dans le cadre des traitements antiparkinsoniens. Il me parlait d'un vieux lieu commun. Si c'était une femme qui s'en plaignait, le médecin l'écoutait. Si c'était l'homme qui se plaignait des assauts lubriques répétés de sa femme, le corps médical, un brin potache pensait "De quoi il se plaint celui-là?". C'est sûr, ça fait sourire, quand on n'est pas concerné (certains sont presque envieux, j'ai lu plein de commentaires de ce style sur les blogs).

D'ailleurs, hier soir, j'étais à une conférence donnée par le Professeur Marc Vérin. Au moment des questions, il a anticipé avec brio voire avec tactique la question des troubles comportementaux impulsifs. Il a donc dit que ces troubles étaient clairement connus depuis 2006 (je me suis dit pourquoi il dit cette date et pas 2000, date du consensus et là, je me suis dit, ah date où cela apparaît sur les notices donc responsabilité du neurologue claire) et les a énumérés. Et lors de cette énumération, j'ai été surprise de voir les gens rire alors que lui était pourtant très sérieux à ce moment précis de son intervention. Après, je me suis dit que ce rire était certainement également provoquée par la gêne. Remarquez je me dis que si je n'avais pas connu les conséquences désastreuses de ces troubles, j'aurai peut-être ri également...

Tout ça pour dire, que si vous avez le moindre doute sur le changement de votre proche par des phrases ou des gestes, agissez au plus vite, car sachez que plus le traitement dure, plus les conséquences vont crescendo...

Ce qui est dérangeant dans cette hypersexualité, c'est son côté addictif destructeur. Pas vraiment de plaisir, beaucoup d'excès.

Alors que faire si le mal est fait, c'est-à-dire s'il y a eu des actes tels que l'exhibition, l'agression sexuelle, attouchements, viol?

Eh bien, si vous êtes de l'entourage, d'abord prévenir le neurologue et exiger une hospitalisation d'urgence.

Ensuite, quand les choses sont rentrées dans l'ordre, exposer les faits à la gendarmerie ou au Procureur de la République.

Alors certains ne comprennent pas pourquoi je prends ce parti. Mais voilà, je pense qu'à un moment, il faut se frotter à la réalité, notamment lors d'agression sexuelle dans une famille. Croire qu'en éludant l'affaire, tous les protagonistes vont oublier, c'est pour moi se mettre le doigt dans l'oeil. Une petite cuisine en interne est la pire des solutions. Les rancoeurs rejailliront à un moment ou à un autre. Rien de mieux qu'une décision venant de l'extérieur pour rétablir une certaine harmonie dans la famille.

Tous les protagonistes doivent savoir pourquoi ça s'est passé et tout le monde doit assumer sa part de responsabilité, neurologues compris.

C'est là que le bât blesse. Le neurologue signale les faits au procureur de la République, ce que je trouve logique d'un point de vue, non seulement moral et déontologique, mais aussi légal. En revanche, je suis plus perplexe quand ce dernier n'accompagne pas son signalement d'une explication médicale. Certains, très professionnels, le font mais d'autres pas, pour la simple et bonne raison qu'ils couvrent leur collègue qui a omis de mentionner lesdits effets indésirables. Et là, je trouve que c'est la double peine pour la famille. Non seulement ils ont connu le pire, mais en plus, on les abandonne.

Sachez toutefois, que certaines juridictions ont déjà reconnu l'irresponsabilité pénale des patients  parkinsoniens ayant commis des agressions sexuelles. La justice reconnaît l'agression mais estime que le patient souffrait bel et bien de troubles psychique et/ou cognitifs et comportementaux au moment des faits.

A titre de rappel, les neurologues ne sont pas de simples prescripteurs. Si le conjoint les informe d'une hypersexualité, il est inadmissible de se voir entendre 1) c'est votre vie privée! 2) consultez un sexologue! 3) C'est la vraie nature du patient qui ressort! Ce sont pourtant les phrases qui reviennent le plus souvent. Je ne vois pas l'intérêt de faire d'aussi longues études si c'est pour en arriver là.

 

PS: j'ai eu accès à l'article de france soir grâce à Didier que je remercie.  

15/02/2011

Vivre l'addiction

A ceux qui me demandent comment va mon père, je tiens  d'abord à les remercier et leur délivre ensuite le bilan après plus de 6 mois de bataille. Depuis son hospitalisation en décembre et son ajustement de posologie par le troisième neurologue, il a fallu du temps mais on a réussi à concilier traitement de la maladie et canalisation des effets indésirables.

L'addiction au jeu est quasi nulle, mon père a retrouvé la vie sociale qui était la sienne et n'est plus trop violent verbalement. Quelqu'un qui ne sait pas peut même avoir quelques difficultés à deviner sa maladie.

Bon tout n'est pas parfait : il a encore des sautes d'humeur et des idées de grandeur. Mais elles sont nettement plus faciles à gérer que l'été dernier. Et j'en ai pris mon parti. Si ça arrive, ça entre par une oreille et ça sort aussitôt par l'autre. Et s'il insiste, je le préviens de ce qui l'attend. Paradoxalement, mon attitude rassure mon père. En fait, il feint l'indifférence, mais il adore que je sois là au cas où. Et puis, comme il se rend compte progressivement de ce qui lui est arrivé et qu'il ne l'assume pas encore, on n'insiste pas. Mon père déteste parler de sa maladie même s'il donne constamment l'impression qu'il va mourir demain (on ne saurait lui en vouloir, qui aime la déchéance?), évite soigneusement de rencontrer des malades (excepté un qu'il connaît depuis des lustres, c'est-à-dire avant leur maladie, et qui a été neurostimulé), et intégrer que les médicaments sont à l'origine de ses troubles, ça le perturbe énormément alors on le laisse vivre à son propre rythme.

Tout ça pour dire que c'est bien la preuve que ces médicaments sont  à l'origine des effets indésirables. Apparemment son deuxième neurologue était content et même surpris de le voir aussi bien lors de sa dernière visite la semaine passée. Si au moins, ça a pu lui démontrer que le fatalisme vis-à-vis des patients qui développent des troubles comportementaux impulsifs pouvait être facilement balayé par une meilleure prise en charge, simplement en prônant une  régulation dopaminergique adaptée, je suis contente! Mais bon, je crois qu'on n'est pas encore à ce stade.

Mais ce serait bien que TOUS les neurologues ne soient pas juste des prescripteurs, mais s'ouvrent à la pharmacologie et étudient l'échelonnement de la prise des médicaments tout au long de la journée pour éviter toute dysrégulation dopaminergique aussi légère soit-elle.

08/02/2011

L'action plus que timorée de France Parkinson

Ah France Parkinson parle enfin un peu des troubles comportementaux impulsifs. Vous me direz en ce moment, il faudrait être sourd ou aveugle pour ne pas en entendre parler alors il est grand temps que cette "association" prenne position.

Même si je respecte énormément les travaux de M. Pollak, j'ai envie de dire, enfin France Parkinson bouge (même si "bouger" en l'espèce est un bien grand mot)!

Quand j'ai lu leur site Internet l'été dernier, j'ai cherché en vain les solutions en cas d'addiction. Je les ai contactés à deux reprises.  C'est  pour vous démontrer que j'étais un peu désespérée et que voilà un petit coup sur l'épaule, genre "Ne vous inquiétez pas, on est là" m'aurait mis du baume au coeur. Mais, en fait, je n'ai pas eu un seul mot de leur part. Heureusement qu'ils sont là pour aider les Parkinsoniens!

Alors je me suis débrouillée toute seule. Remarquez je n'avais pas le choix. Et je constate que je ne suis pas la seule à chercher de l'aide dès l'apparition des troubles, quand je vois le nombre de connexions sur mon blog. D'ailleurs, au début, je n'avais que les personnes qui comme moi rencontraient le problème de l'addiction au jeu. Et puis, depuis l'audience du procès Didier Jambart, j'ai également beaucoup de demandes sur la prise en charge de l'hypersexualité et des troubles sexuels.

Didier Jambart a décidé de mener un combat : tenter de recenser le nombre approximatif de patients parkinsoniens ayant ou ayant eu des troubles comportementaux impulsifs. Et que fait France Parkinson pendant ce temps là? Eh bien le communiqué de presse nous apprend qu'en cas de troubles comportementaux, il faut prévenir son médecin traitant (sans blague!) et puis surtout que la démarche France Parkinson va être de nous "informer
- dans le prochain numéro de l'écho : un article complet de Pierre Pollak.
- la coopération actuelle à une fiche sur les effets secondaires des médicaments en collaboration avec l'AFSSAPS agence du médicament".

Si l'article de P. Pollak me semble alléchant, je suis plus dubitative sur la coopération à une fiche. Déjà on ne devrait plus lire "des effets secondaires" mais "des effets indésirables". Ensuite, à quoi va servir cette fiche? C'est déjà écrit sur les notices des médicaments !

Il faut plutôt militer en faveur d'une ligne de conduite des neurologues pour informer le patient et l'entourage afin de prévenir ces effets indésirables et à défaut, quand ils surviennent, assurer leur prise en charge. C'est plutôt ça qu'attendent les familles concernées.

Pourquoi est-ce primordial? Parce que l'AFSSAPS a déjà fait des recommandations en 2009 à destination des neurologues. Or elles ne sont pas appliquées. Quand je compte le nombre de professionnels de santé qui ignorent ces effets indésirables, j'ai envie de dire, commençons par les informer eux...

A bon entendeur, salut!

 

PS: je ne suis ni méchante ni cynique, je constate...

05/02/2011

De la nécessité d'avoir le point de vue des neurologues

Alors on le voit, les patients atteints de troubles comportementaux impulsifs s'organisent. Cette organisation ne doit cependant pas leur nuire. Il ne faudrait pas que cette situation aboutisse à une vision manichéenne avec d'un côté les bons (les patients) et de l'autre les mauvais (les neurologues).

Maintenant on sait le problème. Certains parkinsoniens supportent difficilement certains traitements  soit parce qu'en dose élevée soit parce qu'interaction médicamenteuse.  Il faut donc la solution :Que fait-on dans cette hypothèse?

Pour ce faire, il faut dialoguer avec le corps médical et ce, pour deux raisons: d'abord maintenir (ou ré-instaurer dans certains cas) une relation de confiance entre le professionnel et le malade et ensuite assurer un traitement adapté au patient.

Il ne faudrait pas en effet que les neurologues prennent peur des conséquences d'une éventuelle prescription d'agonistes dopaminergiques et/ou levodopa et que cette peur se retourne contre les parkinsoniens, qu'ils soient victimes ou non des troubles comportementaux. On ne va pas retirer un médicament s'il fonctionne bien sur certains. De même, il ne faudrait pas qu'on arrive à la situation suivante: c'est-à-dire ne pas soigner un patient juste par crainte des éventuels troubles et donc des procès.

J'aimerais que les neurologues se concertent et décident d'une ligne de conduite à tenir en cas de troubles comportementaux impulsifs afin que tous les protagonistes s'y retrouvent.

J'ai écrit récemment un article à ce sujet. La presse m'a dit d'en parler avec les médecins. J'en parlerais bien ici... Mais voilà, il y a cette fameuse histoire de copier/coller.

Alors voilà, pour l'instant, je lance juste l'idée: les neurologues, qu'allez-vous faire?

 

L'appel de Didier Jambart ou la pharmacovigilance par les malades eux-mêmes!

Voici le message de Didier:

 

Je lance un APPEL (l'appel de février 2011) à tous les PARKINSONIENS et à leurs proches.

Je suis Didier JAMBART, la 1ère victime ayant fait reconnaître les effets indésirables des AD (agonistes dopaminergiques) en CRCI.
Vous l'avez vu dans les médias, j'intente la même démarche auprès de la justice civile du TGI de Nantes.

Je vous propose d'être le porte-parole de tous ceux qui ont subis ou ont été témoins des effets indésirables lors de leurs traitements anciens ou actuels sous AD (Agonistes Dopaminergiques).
Bref, une forme particulière de pétition.

Que tous ceux qui ont subis ou ont été témoins de personnes victimes d'effets indésirables (troubles du comportement, etc..) lors de leurs traitements parkinsoniens, me contactent sur mon mail privé.

Cela consiste à me retourner personnellement 1 document complété  (Attestation type[1].doc.) afin que l'on fasse connaître le nombre réel de victimes au ministère de la santé.

Même si vous l'avez déjà fait, on va le refaire ensemble, tous ensemble.
mon adresse est : jambartc@sfr.fr

MERCI je compte sur vous.

Didier JAMBART

 

 

 

02/02/2011

Réflexions juridiques sur le procès contre le Requip (affaire Didier Jambart)

Je suis tombée sur un petit compte-rendu de l'audience d'hier dans Ouest-France. Et j'avoue les arguments de l'avocat du laboratoire et du neurologue me font bondir.

A savoir, le neurologue ignorait les effets indésirables du patient puisqu'il ne s'en était pas ouvert à lui. L'AFSSAPS et la HAS ont sur ce point le même discours. Alors, ça se voit que toutes ces "belles" personnes n'ont pas vécu le syndrome de dysrégulation dopaminergique. D'abord, il faudrait déjà avertir le patient et surtout son entourage desdits effets. Ensuite, il faut savoir une autre chose, quand le patient a ses troubles, il est incapable de se sauver lui-même. Pourquoi? Parce qu'il n'est pas lui-même et donc il ne peut pas évoquer ses problèmes... d'emblée par honte ou par surpuissance (autre effet du médicament)! Alors de grâce, soyez gentils mesdames et messieurs les professionnels et autorités de santé de ne pas culpabiliser le patient davantage car il a déjà assez souffert comme ça!

De la même manière, affirmer qu'un médicament fonctionne sur la majorité pour minimiser les effets sur la minorité où ça se gâte, revient à dire bon ben on fait ce qu'on peut mais bon sur vous on ne sait pas pourquoi mais ça ne fonctionne pas... Une autre manière inélégante de culpabiliser le malade!

Et puis, ce qui est dingue, c'est que dans les articles de presse, on n'explique pas que ces troubles sont connus scientifiquement... Allez lire les travaux sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique... Il a fait médecine le neurologue ou pas?

De même, dire mais dites donc vous, puisque ces médicaments marchent bien sur la majorité, vous n'auriez pas des défauts cachés... Allez vous étiez déjà porté sur le jeu, le sexe, un homo refoulé pendant qu'on y est? Ce sont des phrases que j'ai pu entendre pendant le SDD de mon père...  Par exemple, mon père qui a dû me "donner" deux claques dans la vie (pareil pour mon frère), cela fait a priori de lui quelqu'un de peu porté sur la violence. Or pendant son SDD, il était  sujet à la violence verbale  et nous redoutions qu'il passe à la violence physique... Etait-ce, si j'applique vos suppositions hâtives, parce qu'il s'était trop retenu pendant mon enfance et mon adolescence qu'il se comportait ainsi?J'ai envie de dire "Bande de cons"...

Enfin, s'agissant de la pharmacovigilance, je ne voudrais pas jeter la pierre aux neurologues mais je vais devoir le faire tout de même, non pas pour les dénigrer mais pour faire avancer la cause, à quand une déclaration systématique des effets indésirables? Ce qui a joué contre les parkinsoniens c'est cette absence de déclaration automatique... Du coup, on nous parle de "cas exceptionnels". alors que les  troubles comportementaux sont fréquents. De qui se moque-t-on d'autant que le formulaire  rappelle bien les obligations des professionnels de santé?

Oui je suis remontée, mais là c'est vraiment l'hôpital qui se fout de la charité, mais bon je ne mets pas tous les neurologues dans le même sac. Il y en a qui font très bien leur travail et c'est fort heureux !

 

 

31/01/2011

Avis de recherches

Je recherche des personnes qui ont été déclarées irresponsables par les tribunaux au sujet de vols d'argent ou d'objets commis dans le cadre de traitements anti-parkinsoniens. Je souhaite avoir accès aux arrêts... afin de voir leur motivation. Je suis particulièrement intéressée par celui de Didier Jambart (Monsieur si vous me lisez...) du tribunal correctionnel de Nantes. Mais je suppose qu'il n'est pas le seul.
Qu'avez-vous à y gagner? Rien directement. Je souhaite écrire un article sur la manière dont la justice juge les personnes dans cette situation... et de déceler éventuellement les carences du système français, si carences il y a ...

Alors si vous avez un scanner, n'hésitez pas à m'envoyer les documents sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr...

 

21/01/2011

Les procès relatifs aux troubles comportementaux impulsifs

J'étais au courant de l'affaire qui va passer au tribunal de Nantes le 1er février prochain, depuis un moment. Une famille demande réparation suite au préjudice subi à cause des effets indésirables des traitements antiparkinsoniens d'un de leurs proches. 

Cette affaire devient médiatique (voir Ouest-France et France Soir) car elle vise, non seulement le neurologue, mais surtout un grand laboratoire pharmaceutique. Ce dernier n'avait pas précisé dans la notice d'information les possibles effets indésirables du REQUIP (je le reprécise: on ne parle pas d'effets secondaires à ce stade mais d'effets indésirables) tels que les troubles comportementaux impulsifs.

J'ai récemment découvert qu'une association avait milité pour que ces effets soient inscrits dans ladite notice d'information du médicament en 2006. Je trouve dommage que cette association ne soit pas mieux référencée sur le WEB car elle peut aider des familles. Il s'agit de www.cadus.fr.

Alors le noeud gordien en l'espèce: le laboratoire avait-il connaissance des effets indésirables du REQUIP et a-t-il sciemment omis de les mentionner?

Moi j'ai mon avis sur la question. La littérature scientifique est claire depuis 2000 donc 3 ans avant ... la prise du traitement. Et puis, il y a eu des essais cliniques...

 

Avant même que la solution de ce litige ne soit rendue, quelles leçons peut-on déjà en tirer?

Désormais les effets indésirables sont bien inscrits dans la notice, ce qui veut dire que tout patient qui aurait pris le traitement après cette date de 2006 ne pourra pas se retourner contre le laboratoire mais seulement contre les neurologues. Une énorme responsabilité pèse donc sur leurs épaules. En effet, en cas de troubles comportementaux impulsifs, ils ne pourront pas dire "On ne savait pas"... Autrement dit, ils sont soumis à deux obligations (reconnues par l'AFSSAPS et la Haute Autorité de Santé). D'abord, ils doivent informer le patient et son entourage sur les effets indésirables. Ensuite, ils doivent IMMEDIATEMENT réagir si le patient ou un proche du patient constate les troubles et l'en avertit. Leur carence ou leur lenteur engendrera automatiquement leur responsabilité.

Mon expérience personnelle démontre qu'il y a des efforts à faire de ce côté. J'ai dû insister assez fortement auprès des neurologues de mon père pour qu'il y ait un suivi du syndrome de dysrégulation dopaminergique... et ensuite un suivi régulier. Quand un neurologue m'a dit que j'étais privilégiée parce qu'il avait quand même reçu mon père à trois reprises dont une hospitalisation, en 6 mois, j'étais interloquée. Je n'ai pas répondu franchement "Ecoutez par mon attitude, je vous évite un éventuel procès et les nuits d'insomnie qui vont avec!". Je suis restée stoïque... Je n'allais pas faire  la juriste, et lui rappeler les recommandations de la Haute Autorité de santé et de l'AFSSAPS qui en gros indiquent un suivi particulier et resserré du patient. Je n'avais envie que d'une seule chose: retrouver mon père, le vrai d'avant les médicaments et je comptais bien sur ce jeune neurologue pour y arriver. "L'erreur est humaine" certes, mais j'espère qu'après ce "conflit", il va être plus vigilant avec les autres patients qui développeront des troubles comportementaux impulsifs.

J'ai dû passer pour une enquiquineuse car je ne pense pas que le corps médical mesure  pleinement  la vie du patient et celle de son entourage pendant cette période. Un calvaire, il n'y a pas d'autre mot. J'aurais volontiers échanger ma vie avec celles des neurologues durant les 6 mois de troubles comportementaux impulsifs de mon père, car si j'avais su quelle prescription faire, croyez-moi je l'aurais fait!

L'avantage avec cette affaire, c'est que mon père comprend enfin un peu que, ce qu'il a vécu, n'est pas de sa faute, même s'il a quelques difficultés à assimiler les conséquences des traitements antiparkinsoniens!

 

30/12/2010

Vivre l'addiction: encore et toujours!

J'aurais aimé terminer cette année 2010 sur une note positive en vous annonçant un brin glorieuse "Ah y est le dosage idéal est trouvé" sauf que ce n'est pas le cas!

On a eu trois semaines de répit, un bon Noël (toute la famille s'étonnait  du changement spectaculaire de mon père, même ceux du monde médical)! Sauf que le répit a été de courte durée. On a légèrement déplacé le problème.

Avec la levodopa, j'avais bien remarqué que mon père développait désormais une addiction à la nourriture  (surtout quand on le contredit, il mange!!!). J'avais bien pressenti une éventuelle folie des grandeurs.

Je viens de découvrir aujourd'hui le pot aux roses... L'achat  en cours à 15000 euros, que le banquier cautionnerait à coup de taux d'intérêt élevé. Comme je suis très claire avec mon père, il sait ce qui l'attend s'il passe à l'acte... la sauvegarde de justice sur certificat médical. Et le banquier, s'il cède, je dépose une plainte auprès du Procureur de la République pour abus de faiblesse. Pour le principe.

Mon père étant visiblement très sensible à ces traitements, autant essayer de les limiter.

J'ignore si certains d'entre vous ont testé des traitements non doparminergiques. Si oui, j'aimerais savoir lesquels et si ça fonctionne bien!

 

edit 1 mois plus tard : j'aimerai ajouter avec le recul d'un mois supplémentaire qu'il faut être très patient. Le dosage actuel est finalement le dosage idéal. Il faut un peu de temps pour atténuer puis faire disparaître complètement les troubles comportementaux impulsifs.

11/12/2010

De la nécessité de se faire entendre

Quand les effets indésirables des traitements antiparkinsoniens tombent sur un patient, lui comme son entourage ne comprennent pas immédiatement que cela vient de là. L'information des neurologues est plus que lacunaire, malgré les recommandations de l'AFSSAPS.

Il faut penser plus large que mon expérience personnelle et prévenir les effets indésirables pour les prochaines familles à qui cette expérience est susceptible d'arriver. Statistiquement, les effets indésirables concerneraient 5% des patients en France... Sauf qu'aucune étude n'est faite. Une étude américaine récente table sur 13%. Quand on sait que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative après Alzheimer, ça fait quand même du monde.

Car quand ça vous arrive, on peut constater que personne ne nous aide. Moi, toutes les instances que j'ai sollicitées, ont décliné toute action: ni le neurologue (la première), ni l'AFSSAPS, ni le centre de pharmacovilance de mon ressort, ni la banque, ni la justice, ni même France Parkinson (ouh là je vais me faire des ennemis mais je m'en fiche, je dis juste la vérité) n'ont réagi. Puis-je d'ailleurs préciser que derrière cette organisation se cachent des intérêts industriels...  conséquents? Car la réalité est ainsi:

- Cacher ces patients ayant des effets indésirables dans le cadre de traitements antiparkinsoniens

- Ignorer les effets indésirables de ces patients.

Je suis d'accord avec le deuxième neurologue de mon père quand il me dit que ces traitements fonctionnent très bien sur la majorité des patients. Je suis, en revanche, perplexe quant à la reconnaissance puis à la prise en charge des patients qui ont des effets indésirables très dévastateurs pour eux et leur entourage. Autrement dit, si vous faites partie des patients "à problème", on a l'impression que le corps médical, un brin fataliste, ne peut rien pour vous. Or ce corps médical connaît les conséquences d'un sous et d'un sur-dosage. Je prône pour ces patients la recherche de la régulation dopaminergique idéale, la "note sensible" en quelque sorte!

Ce qui peut passer pour une exigence est pour moi la moindre des choses. Qu'on ne vienne pas me sortir l'argument financier d'une hospitalisation de trois jours! Pourquoi? Parce que 1), si ça concerne seulement 5% des patients, soyons logique messieurs et mesdames des autorités, alors ça ne devrait pas coûter si cher que cela, 2) si les 3 jours ont un coût, le surdosage en a un aussi non seulement pour la sécurité sociale et pour la famille du patient, si ce dernier développe une addiction au jeu, des achats compulsifs et 3) là je sens que je vais me faire des amis auprès des neurologues, plus la famille agit en amont, moins vous avez de probabilités qu'elle vous poursuive ensuite en justice... J'dis ça, j'dis rien! Car croyez-moi, si mon père avait dilapidé l'argent de ma mère en raison de l'inertie, la paresse de son neurologue, ce dernier aurait eu de mes nouvelles par la voie juridique. Vu que j'avais écrit à toutes les autorités compétentes, le juge n'aurait pu que constater les carences de chacune!  Mais cette case justice, je pense qu'il faut désormais l'éviter et agir en amont puisque tout le monde sait où est le problème!

Après 6 mois d'épreuves, mon père a été hospitalisé trois jours et pour l'instant, on croise les doigts, mais visiblement le dosage idéal vient d'être trouvé. Si on avait pu nous éviter ces 6 mois, la vie de mon père et de ma famille aurait été simplifiée...

 

 

03/12/2010

De l'art de parler avec le neurologue

Mon père a recommencé à avoir les signes de l'addiction au jeu quand il a repris l'agoniste dopaminergique litigieux. Pourquoi l'a-t-il repris? Parce qu'il était en sous-dosage et avait donc des blocages musculaires impressionnants. Le neurologue ne répondant pas, ni son secrétariat, il s'est dit eh bien je reprends de l'agoniste. Cependant, une fois, l'addiction reprise, les ennuis recommençaient et aucune autorité (médicale, bancaire, judiciaire) ne nous aidait. J'ai donc sollicité l'avis d'un ami juge qui m'a dit de recontacter le neurologue. Même s'il ne répondait plus à mes mails, j'ai fini par en laisser un plutôt sec mais poli. Il faut toujours rester poli!!! A ma grande surprise, sa susceptibilité fut heurtée. Mais, ô joie, il me proposait une consultation dans un délai rapide pour convaincre mon père de se faire hospitaliser et rencontrer un psychiatre et un addictologue. Certes, lors de la première crise, il nous avait déjà proposé une hospitalisation mais mon père y était plus qu'hostile. L'hospitalisation à la demande d'un tiers étant une artillerie lourde, ma famille ne l'a pas demandée à l'époque d'autant que le médecin traitant nous la déconseillait afin de ne pas braquer mon père davantage.

Entre temps, j'ai eu l'occasion d'en reparler à maintes reprises avec mon père, qui n'y était plus si hostile, ses comptes bancaires se vidant à vue d'oeil. La rencontre avec le professeur spécialiste de l'addiction dans le cadre de Parkinson l'a convaincu (3è neurologue). C'est visiblement un homme simple d'accès et ayant une certaine empathie pour les patients, si bien qu'ils ont l'air de l'apprécier immédiatement (je connais 3 personnes qui l'ont eu et qui en sont ravies). Pour l'addictologue, je pensais que ça allait être plus compliqué, mais il est allé aux RDV. Comme quoi, finalement!

Lors de cette récente hospitalisation, j'ai pu discuter avec le deuxième neurologue, qui était certes sur la défensive. Quand j'ai dû lui expliquer la situation, j'ai pris sur moi pour ne pas le braquer davantage. Je craignais que si j'osais montrer mon désaccord trop frontalement sur certaines questions, il le prendrait pour de l'incompétence. Or, je ne le trouve pas incompétent, je le trouve obtus, car à l'image de certains de ses collègues, il minimise faussement les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens sur certains patients (même si j'ai appris au passage que l'agoniste litigieux pouvait altérer les troubles cognitifs, j'étais contente de le découvrir!). Ainsi, par exemple, quand j'ai dit que mon père était bipolaire en cas de surdosage, il m'a repris sur le terme. J'ai un peu protesté mais pas trop car je n'allais pas chipoter sur tout, même si la bipolarité fait partie des effets indésirables à indiquer obligatoirement dans les formulaires d'essais cliniques sur les traitements antiparkinsoniens et la neurostimulation. Ce défaut d'information peu coûter cher juridiquement.

En fait, je crois que ce n'est pas ce côté obtus qui m'a déconcerté mais son fatalisme. A plusieurs reprises, j'ai relevé dans son discours une certaine impuissance vis-à-vis des patients qui comme mon père développait les effets indésirables et pouvait avoir un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Or dans cette dénomination peu heureuse, il faut retenir une issue plus favorable: la régulation dopaminergique.

Bref, j'explique le dilemme, soit il y a un sous-dosage, le patient a mal et est tenté de surdoser lui-même, soit il a un surdosage et sa vie et celle de son entourage se complique. Et le neurologue qui me fait remarquer que je mélange l'addiction & SDD et la douleur. Il me dit que ce sont deux problèmes différents. Or, même si je peux comprendre son point de vue de professionnel, pour moi, les deux sont liés.  Je le dis en tant que proche du patient qui essuie les dommages collatéraux du sur et sous-dosage. On ne va pas uniquement soigner l'addiction au détriment de la douleur. Au final, un compromis est visiblement possible: il a  fini par proposer à mon père une consultation dans deux mois et la possibilité de le joindre en cas de problème.

Enfin, comme il a dû se rendre compte que je n'étais pas la reine de la déconne sur certains sujets, notamment financiers, il m'a proposé ce que je demandais sur mon blog (!), à savoir la sauvegarde de justice sur avis médical, si d'aventure l'addiction au jeu devait perdurer. Finalement, comme quoi tout arrive! Il suffit de demander!

 

Bien évidemment, ma famille et moi, sur conseil du deuxième neurologue, on a enlevé toutes les boîtes d'agonistes litigieux (je me dois toutefois de préciser que ledit neurologue pourtant très péremptoire lorsqu'il m'a donné ce "conseil", a tout de même laissé mon père repartir de l'hôpital ... avec une boîte de REQUIP dans son sac... alors qu'il était fraîchement sevré! Faites ce que je dis mais surtout pas ce que je fais!!!) afin que mon père ne recommence pas à en prendre en cachette ! On a également prévenu le pharmacien! Quand votre proche va l'apprendre, ne vous attendez pas à passer le meilleur moment de votre vie. Je sais de quoi je parle!!!

 

La moralité de l'histoire: ne jamais baisser la garde!


La perversité de la semaine: rencontrer un neurologue minimisant les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens mais vous annonçant une demi-heure plus tard son idée de rédiger un article sur les lignes de conduite à adopter en cas de syndrome de dysrégulation dopaminergique/effets indésirables des médicaments. Surprise mais pas folle, vous relevez immédiatement et là le neurologue de vous répondre "Oh vous savez, j'ai beaucoup de projets que je ne mène pas à terme!". Ben, mon regard a été la traduction de la phrase suivante "La prochaine fois, restez silencieux, ça évitera de voir votre susceptibilité heurtée par la suite"!

30/11/2010

L'hypersexualité et la paraphilie

La semaine passée, Henri m'a laissé un mail pour me parler de sa propre histoire. Il a la maladie de Parkinson depuis 28 ans, dont 25 avec des troubles comportementaux graves. Il souffrait de paraphilie (fétichisme du travestissement), sans savoir que son traitement en était à l'origine. Le problème essentiel est l'interaction médicamenteuse (Levodopa + agonistes dopaminergiques).

Le hasard veut qu'un patient atteint de la maladie de Parkinson a récemment été condamné pour une embrassade qui dérape. Sans remettre en cause le jugement, certaines personnes parkinsonniennes ayant eu des troubles comportementaux sexuels ont réagi et ont écrit, non seulement au Procureur de la République, mais aussi au journal relatant cette histoire.

Le journaliste a décidé de faire une enquête. Je tiens à le féliciter car c'est un des premiers à le faire!

Il a donc interviewé Henri. Voici le lien. Je le trouve courageux de témoigner sans couvert d'anonymat car la réaction première des personnes dans son cas reste la honte. Je pense qu'Henri a cependant besoin d'être reconnu comme une victime d'un système qui l'a totalement dépassé. Qui ne le souhaiterait pas après 25 ans de troubles?

Le journaliste a, par ailleurs, essayé d'avoir le point de vue des neurologues et de l'AFSSAPS. C'est ici. Henri a eu la délicatesse de m'envoyer la lettre que l'AFSSAPS lui avait envoyée lorsqu'il l'a informée de son histoire. Je dois avouer que plus langue de bois, tu meurs. 

Le journaliste a également retranscrit des passages d'une étude française sur la paraphilie publiée dans une revue scientifique américaine.

Alors voilà, Henri n'a pas été beaucoup aidé pendant ces longues années. Le seul pouvoir dont je dispose aujourd'hui c'est de relayer son histoire afin que son trouble soit reconnu par les autorités compétentes. Les personnes qui ont prescrit ses médicaments doivent prendre conscience qu'elles ont bousillé sa vie et celle de son entourage pendant autant d'années. Rien ne leur rendra toutes ces années mais le reconnaître serait déjà une bonne chose.

 

NB: On ne parle pas d'effets secondaires mais d'effets indésirables... Pour certains, je chipote mais sémantiquement le sens est tout de même différent.

 

20/11/2010

Le lectorat du blog

Lorsque j'ai compris que mon père développait une addiction au jeu dans le cadre de la maladie de Parkinson, j'ai été surprise de constater qu'il n'existait aucun site internet ou blog relatif à ce sujet, d'autant qu'y remédier relève globalement du parcours du combattant. Car si cet effet indésirable n'est pas connu du grand public, il est cependant bien connu en médecine et donc par certaines familles qui le subissent. Alors quand j'ai créé ce blog pour éventuellement venir en aide à d'autres familles qui vivraient cet épisode, je ne pensais pas que l'addiction de mon père allait durer encore au moment où j'écris ces lignes, mais surtout que j'allais finalement assister à une demande importante des internautes sur cette question.

Je tiens au passage à remercier le Groupe Parkinson 29 qui a cru en l'utilité de ce blog au bout de 5 jours d'existence.

Lors de cette épreuve, j'ai pu constater que pour se faire entendre, il valait hélas mieux avoir de solides connaissances juridiques en droit médical, en droit bancaire et en protection des personnes, ce qui n'est pas donné à toutes les familles. Comme je dispose de ces connaissances, j'ai donc eu envie de les partager.

La majeure partie de mon lectorat comprend d'ailleurs des personnes confrontées à des addictions aux jeux dans le cadre de la maladie de Parkinson, qui sont à la recherche de ces informations. Par ailleurs, j'ai pu remarquer une connexion importante des canadiens qui visiblement sont très sensibles à cet effet indésirable et un peu plus en avance que nous sur ce thème. Il paraît d'ailleurs que contrairement à la France qui choisit la neurostimulation en dernier recours, le Canada la pratique assez vite chez les patients atteints de Parkinson.

Mon lectorat comprend aussi certaines personnes confrontées à des addictions aux jeux, mais en l'absence de toute prise de médicaments et de pathologies neurologiques. A ces personnes, je souhaite bien du courage car se faire entendre dans leur cas, est encore plus difficile. Je leur précise que le CHU de Nantes comprend un service consacré aux addictions.

Enfin une partie de mon lectorat est composée de CHU, hôpitaux. Et ça, c'est la grande surprise! Ils sembleraient sensibles à ce qui s'écrit sur l'addiction au jeu et sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique. C'est une bonne surprise!

Mon expérience et ces connexions me confortent dans l'idée qu'il y a une réelle carence dans la prise en charge de l'addiction au jeu  dans le cadre de la maladie de Parkinson et surtout une mauvaise coordination entre les différentes autorités compétentes.

J'oase espérer que cette coordination se fera un jour afin d'épargner au maximum les familles qui y seraient confrontées... Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple?

07/09/2010

La mise sous tutelle: la fausse bonne idée?!

La phrase que vous allez le plus entendre ou que vous avez déjà entendu peut-être c'est: "Demander la mise sous tutelle".

Bon là, je vais être volontairement désagréable, mais ça se voit que les personnes qui vous prononcent cette phrase comme une évidence, n'ont

1) jamais fait de demande de mise sous tutelle, 

et

2) je dirai même pire, ignorent les systèmes de protection en France.

La mise sous tutelle que l'on va vous présenter comme LA panacée n'est-elle pas une FIB?

D'abord, je trouve scandaleux que la famille soit dans l'obligation de la demander dans l'hypothèse d'une addiction développée dans le cadre d'un traitement médical. Pourquoi? Parce qu'elle n'est pas responsable de ce fait. Autrement dit, comment tout le monde se déresponsabilise en demandant à la famille d'agir!

Ensuite, si vous êtes tenté par cette option, il faut savoir qu'il y a des conditions et non des moindres. Remplir l'ensemble des conditions n'est pas aisé, notamment la volonté du patient de bien vouloir de rendre chez un médecin assermenté. Pour vous en convaincre, la demande de mise sous tutelle de Liliane Bettencourt le démontre. Aussi si le patient refuse de s'y rendre, la procédure peut prendre une année... Autant vous dire que le patient a le temps de dilapider son argent. Là toute personne un brin perspicace, doit se dire qu'on ne laisserait pas un patient pendant un an avec un tel traitement, ce qui est vrai. Mais ce que je souhaite démontrer, c'est que au moment où la famille a constaté l'addiction, cette demande de mise sous tutelle ne sera d'aucun secours, et ce même si les banques sont réticentes à bloquer les comptes sans cette soi-disant mesure ! En fait, certaines banques tendent à profiter de la situation! Mais ça c'est le prochain billet!

 

Alors il y a bien la sauvegarde de justice.

Le principe: c'est le même que la mise sous tutelle donc elle semble inefficace lors du syndrome si le patient refuse d'aller voir un médecin assermenté.

L'exception: la voie dite "rapide" qui s'appelle la sauvegarde de justice sur déclaration médicale au procureur de la république. Autrement dit, le médecin veut bien faire une déclaration sur le patient pour permettre de sauvegarder le patrimoine. Si le médecin admet immédiatement que le médicament en cause est à l'origine de l'addiction, il faut cependant également un avis d'un psychiatre assermenté (sauf si le patient est hospitalisé dans un établissement). Une fois encore, le patient peut s'y opposer.

Attention, sous sauvegarde de justice, la personne conserve le droit d'accomplir tous les actes de la vie civile, sauf ceux confiés au mandataire spécial. 

le bémol est donc que le patient peut certainement encore dilapider une partie de son argent!

Cependant, il sera aisé de demander a posteriori l'annulation des contrats financiers ou bancaires qui seraient disproportionnés.

C'est peut-être là UNE solution potentielle pour accompagner les familles mais cela suppose une concertation entre les autorités administratives, médicales et bancaires ! C'est surtout un moyen  pour la famille de faire pression sur le neurologue en lui indiquant qu'ainsi il n'engage pas sa responsabilité, le patrimoine étant ainsi préservé!!!

 

31/08/2010

Constater l'addiction et prévenir le neurologue

Si vous êtes arrivés sur ce blog, c'est que vous vous intéressez à l'addiction au jeu avec un traitement pris dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Que se passe-t-il chez le proche?

"Les médicaments agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs de dopamine. Le développement de l'addiction au jeu serait causé par une sensibilité accrue aux résultats positifs des comportements et une sensibilité diminuée aux résultats négatifs. Alors que les pertes au jeu amènent une baisse de dopamine chez les gens en santé, la médication empêcherait cette baisse de se produire.
De façon plus générale, ces médicaments amèneraient à n'apprendre qu'à partir des conséquences positives des comportements et à ne pas tenir compte des conséquences négatives. Des cas d'achats compulsifs et d'hypersexualité ont également été rapportés".

(http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modules.php?name=News&file=article&sid=5634)

On appelle ça un syndrome de dysrégulation dopaminergique! Pour en savoir plus, c'est ici et .


Normalement, le neurologue doit avoir prévenu le patient et son entourage d'un possible effet d'addiction au jeu en vertu d'une lettre envoyée par l'AFSSAPS en juillet 2009.

Or, si je suis ma propre expérience, la neurologue n'a averti ni mon père (le patient), ni ma mère. J'ai fait le lien entre l'addiction et le traitement car j'ai rencontré plusieurs personnes à qui c'était arrivé dans le cadre de mon métier!

Juridiquement, le neurologue a l'obligation de les informer. A défaut, il sera reconnu responsable d'une faute en cas de recours devant l'ONIAM et/ou un tribunal.

Alors que faire, si ça vous arrive?

A la lecture de la notice des médicaments, il est préconisé d'informer le neurologue dès lors que le patient développe une addiction au jeu. A priori, il est donc aisé de mettre fin au problème. Hélas, ce n'est pas aussi simple que ça.

D'abord, il faut négocier avec le patient qui a un peu honte de son état et donc qui veut le taire... Le chantage peut commencer!

Conseil: Si, dès le début, vous constatez un changement: agissez! N'attendez pas!

Une fois passé ce cap, il faut matérialiser l'addiction au neurologue.

Conseil: envoyer un mail ou une lettre écrite en insistant bien sur le changement du proche avec la prise des médicaments.

Encore faut-il que ce dernier vous écoute! Il minimise parfois cet état.

Il peut vous répondre "Ce n'est pas forcément les médicaments! Votre proche dit que c'est un ancien joueur!"

Il faut savoir que le patient adorant cet état d'addiction est capable de mentir énormément et notamment dire qu'il est un ancien joueur pour continuer à avoir cette transe.

Sachez que si les doses du traitement sont déjà élevées, il est impossible de réduire le traitement du jour au lendemain. Seule une hospitalisation peut permettre d'y arriver. Or le patient peut refuser. Et il n'est pas simple de composer avec le patient. Comment se résoudre à hospitaliser un proche à sa demande ?

Autrement dit, votre "calvaire" commence seulement.

Conseil: envoyer des mails ou courriers au neurologue demandant une réduction massive de ou des l'agoniste(s) dopaminergique(s) en cause. N'hésitez pas à joindre la lettre de l'AFSSAPS. Cela permettra d'être entendu!

Ceci constitue la première étape!

 

 

Présentation

Ce blog a pour but d'aider l'entourage d'un patient atteint de la maladie de Parkinson qui a développé une addiction au jeu avec un traitement composé d'agonistes dopaminergiques et/ou Levodopa. Ce blog peut également aider les personnes qui développent d'autres troubles comportementaux dits impulsifs (achats compulsifs, hypersexualité, paraphilie...), troubles qui peuvent se cumuler.

Que se passe-t-il chez le patient?

Les agonistes dopaminergiques stimulent les récepteurs dopaminergiques. Le principal agoniste est la dopamine, qui fait défaut chez le parkinsonien. Les agonistes dopaminergiques ne sont pas de la dopamine, mais ils se lient aux neurones du cerveau comme s'ils étaient de la dopamine. Leur action sur les neurones cérébraux est plus longue que celle de la levodopa et permet donc de diminuer le risque de survenue de certains effets secondaires tels que les dyskinésies (mouvements anormaux involontaires). Cependant, en cas de surdosage, des effets indésirables apparaissent tels que les troubles comportementaux impulsifs.

Il faut distinguer l'addiction du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Dans ce second cas, l'addiction est difficilement gérable par la famille.

Je vis actuellement cette situation et je souhaite aider les personnes qui hélas y seront confrontées comme moi et ma famille (mon père a commencé par gratter épisodiquement et puis a connu le syndrome avec la prise d'un traitement plus lourd). Officuellement, cela représente environ 4% des patients (O’Sullivan, Evans AH, Lees AJ. Dopamine dysregulation syndrome: an overview of its epidemiology, mechanisms and management. CNS Drugs. 2009 ; 23(2) :157-70). Officieusement, je dirai que c'est près de 15%

Le but n'est en aucun cas d'accabler le patient. Ce dernier n'y est pour rien!

Le but n'est pas non plus de demander le retrait des médicaments en cause car ils sont très efficaces sur plus de 3/4 des patients.

Le but c'est d'aider le patient et sa famille dans la reconnaissance et la prise en charge de ce syndrome.

Si vous n'avez pas beaucoup d'aide de la part des professionnels (neurologues, banques), qui souvent se renvoient la balle, je vais essayer de vous donner des pistes pour éviter que le patient dépense tout son argent.

Aussi étrange que cela puisse paraître, alerter les autorités compétentes ne permet pas de lutter rapidement contre cette addiction. Ce blog tend donc à mettre en lumière cette contradiction du système français.

 

Vous trouverez notamment des réflexions sur

- le rôle du neurologue

- le rôle du médecin traitant

- l'addiction aux jeux et le syndrome de dysrégulation dopaminergique

- les relations avec les établissements bancaires

- les mesures juridiques de protection

 

Bonne lecture!

 

Et si vous avez des pistes de réflexions à défaut de solutions, n'hésitez pas à les partager!

parkinsonetaddiction@hotmail.fr