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04/05/2011

Les Journées de Neurologies de Langue Française (accès aux vidéos)


J'ai remarqué un vif intérêt pour ces journées. Sachez que des interviews ont été réalisées et sont restransmises sur le site des JNLF, ici. Saluons cette louable initiative qui vise à rendre la médecine accessible à tous.

Pour les troubles comportementaux, on peut écouter l'incontournable Pierre Pollak. Eh bien pour une fois, je n'ai presque rien à redire enfin si peu. Car voilà qu'il reconnaît le diagnostic trop tardif des troubles comportementaux impulsifs... avec en moyenne un délai de deux ans et huit mois entre les premiers symptômes et le diagnostic. Cela peut paraître surprenant mais ce délai, je peux le comprendre, pour avoir vécu l'addiction et le syndrome de dysrégulation dopaminergique à cause du "laxisme" de la première neurologue de mon père. En fait, si on ne prévient pas la famille des éventuels troubles, ça peut être le temps nécessaire pour s'en apercevoir car au début, les troubles, ils sont quasi-indicibles pour un non-initié. On peut noter un petit changement mais on ne fait pas forcément le lien avec le traitement. Or ces changements sont déjà des indices pour les professionnels si tant est qu'ils posent la question au patient et à son entourage. Alors, il faut attendre que ces troubles soient flagrants mais déjà destructeurs pour comprendre réellement le problème. Cette évidence intervient  actuellement quand les dosages sont déjà (trop) forts... Et encore, ça, c'est l'hypothèse dans laquelle le neurologue admet volontiers l'existence des troubles. Souvent le déclin cognitif a bon dos pour éluder les carences de la prise en charge des troubles comportementaux!

Cet aveu démontre bien qu'il n'y a pas de patients plus prédisposés que d'autres à avoir ces troubles. Si tel était le cas, croyez-moi les neurologues seraient vigilants d'emblée s'ils avaient en face d'eux un patient à risque. Or, en l'espèce, tous les patients sont potentiellement à risques.

Si Monsieur Pollak indique que lesdits troubles sont produits "essentiellement" par les agonistes dopaminergiques, je dois toutefois préciser que mon père a eu un syndrome de dysrégulation dopaminergique dès lors qu'on lui a prescrit du REQUIP (agoniste dopaminergique) avec de la levodopa... Le cocktail fut plus qu'explosif! Et surtout, certains patients sont dans un état d'hyperdopaminergie et donc sujets aux troubles comportementaux, même dans l'hypothèse d'un traitement composé uniquement de Levodopa.

La solution dans notre cas : retrait progressif mais définitif du REQUIP...

Lors de ces journées, j'espère qu'il y a eu des consignes très claires sur les conduites à adopter lors des prescriptions des agonistes dopaminergiques et la nécessité de faire des diagnostics à un stade précoce (souhait émis dans un billet ).

 

Bonne écoute de cette petite vidéo.

 

(Je ne sais pas comment il faut interpréter la fin: premier ou troisième degré: "Faites du sport et buvez du café!"?)

19/04/2011

De l'utilité d'un plan national parkinson (article Le monde 19 avril)

Lectrice assidue (disons sélective pour être totalement honnête) du Monde, je vous conseille l'article suivant:

"Pour un plan national Parkinson", coécrit par les professeurs Agid, Nieoullon, Pollak et Vidailhet, disponible ici.

L'article est succinct mais plutôt complet et efficace. Il "dénonce" la mauvaise prise en charge des parkinsoniens en France et attention, on a même cette phrase "et un excès de médicaments chez des personnes à risque peut faire apparaître des hallucinations, délires ou des troubles redoutables comme le jeu pathologique et des troubles du comportement sexuel". Même si l'expression "sujets à risque" ne me convient guère, c'est déjà un pas... de cette communauté scientifique qui ne les élude plus comme elle avait pourtant l'habitude de le faire jusqu'à récemment (par exemple, je connais une personne dans cette liste qui dissuadait ses patients de médiatiser les troubles, mais le procès Jambart est passé par là, ceci explique cela). J'ai même envie de dire bravo!

Alors voilà cette communauté scientifique Parkinson "estime devoir dénoncer l'insuffisant intérêt porté à la maladie par les pouvoirs publics. Elle demande au gouvernement la mise en place d'un plan national Parkinson pour s'attaquer aux défaillances constatées et impulser les actions présentées comme prioritaires dans le Livre Blanc". Sur le principe, ils n'ont pas tort. La recherche et les hôpitaux manquent cruellement d'argent.

J'aime les médecins qui en ont et qui se rebellent un peu contre le système... Mazette, c'est beau la fronde ! Bon c'est vrai c'est un peu plus facile quand le débat est en route, qu'on prend donc le train en marche et qu'on est des vieux de la vieille qui ne craignent donc plus les industriels, les carrières étant faites (en tant que poil à gratter, je me dois de le préciser!).

Si on pouvait avoir ce même enthousiasme pour la prise en charge des troubles comportementaux, ce serait formidable!

 

27/03/2011

Ce que je pense de l'article de Monsieur Pollak dans France soir.

J'ai lu avec attention l'article de France Soir qui interview le professeur Pollak.  Je respecte le bonhomme. Mais là, j'ai un peu été déçue par la teneur de certains propos ...

Je vais cependant commencer par les points positifs.

Il reconnaît d'abord ouvertement que les effets indésirables tels que les troubles comportementaux impulsifs sont connus "depuis longtemps". S'il pouvait préciser depuis quand?

Il reconnaît ensuite la multiplication des cas en 2000.

Il reconnaît enfin la multiplication inquiétante des cas depuis 2005.

On constate donc bien que les données scientifiques ne datent pas d'hier.

 

En revanche, je suis un peu surprise par le contenu, plus qu'approximatif de certains paragraphes. Il y a  en effet deux phrases dans son discours qui m'interpellent...

La première:  "Tant que les cas restent exceptionnels, il serait contre productif d’affoler les malades. Aujourd’hui, pour ma part, je le fais systématiquement, comme de plus en plus de neurologues".

Monsieur Pollak exerçant désormais en Suisse, je vais supposer qu'il ignore les subtilités du droit français. Mais que dit le droit? Le droit impose au médecin une obligation d'information (article L. 1111-2 du Code de la santé publique). A défaut, il sera responsable pour faute... Quand on voit les conséquences plus que désastreuses desdits troubles, il est indéniable que ceux-ci doivent être mentionnés aux patients lors des consultations.

Je ferai remarquer au professeur Pollak, d'abord, qu'il existe un consensus médical au niveau national sur les effets indésirables depuis la conférence organisée en 2000 par la Fédération française de neurologie, ensuite que les notices de présentation françaises des médicaments des agonistes dopaminergiques et de la levodopa indiquent certains de ces troubles et enfin que l'AFSSAPS a émis des recommandations en juillet 2009 à destination des professionnels de la santé lors de l'apparition des troubles.

Autrement dit, l'information ne doit pas se faire au bon vouloir du neurologue... elle doit être automatique. Or, on constate que beaucoup trop de neurologues nient ses effets malgré les textes... et décisions.

 

La seconde : à la question, "ces effets surviennent-ils chez un type de patient particulier?", il répond "On observe, chez la plupart, des antécédents d’addiction, comme le tabac ou la toxicomanie, des comportements impulsifs, des troubles alimentaires, une libido déjà forte…".

Je trouve que c'est un sacré raccourci. Avant son traitement, mon père ne jouait pas du tout au jeu.

De même, mettre sur un même pied, une addiction au tabac et  la toxicomanie, c'est assez surprenant... J'aimerais bien savoir combien de patients ayant eu des troubles sont d'anciens toxicos? Statistiquement, cela ne doit pas être énorme! 

Et puis, tout le monde a plus ou moins un penchant pour quelque chose. A ce rythme-là, l'addiction au chocolat ou au Nutella va finir par être un critère... Ah vous ne savez pas contrôler votre consommation de chocolat? Ah ben je comprends mieux vos troubles actuels!

Face à un raisonnement aussi hasardeux, j'aimerais savoir comment il explique les agressions notamment des enfants par des parkinsoniens  sous traitement ?

D'ailleurs dans l'article, Monsieur Pollack n'explique pas concrètement ce qui se passe quand un patient ingère un agoniste...

Exposer de telles explications dans un quotidien, c'est vraiment se moquer des patients et de leur entourage, qui ont vu leur vie détruite par lesdits médicaments à cause d'un surdosage non dénoncé par les neurologues dit prescripteurs...

 

Et puis, pourquoi y-a-t-il eu de tels surdosages? Personne ne le dit! Parce qu'il y a bien une raison...

 

Vulgarisation ne veut pas dire simplification hasardeuse conduisant à des contresens...

 

 

edit du 3 avril 2011: La version dans le journal suisse me plaît déjà mieux...