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03/12/2010

De l'art de parler avec le neurologue

Mon père a recommencé à avoir les signes de l'addiction au jeu quand il a repris l'agoniste dopaminergique litigieux. Pourquoi l'a-t-il repris? Parce qu'il était en sous-dosage et avait donc des blocages musculaires impressionnants. Le neurologue ne répondant pas, ni son secrétariat, il s'est dit eh bien je reprends de l'agoniste. Cependant, une fois, l'addiction reprise, les ennuis recommençaient et aucune autorité (médicale, bancaire, judiciaire) ne nous aidait. J'ai donc sollicité l'avis d'un ami juge qui m'a dit de recontacter le neurologue. Même s'il ne répondait plus à mes mails, j'ai fini par en laisser un plutôt sec mais poli. Il faut toujours rester poli!!! A ma grande surprise, sa susceptibilité fut heurtée. Mais, ô joie, il me proposait une consultation dans un délai rapide pour convaincre mon père de se faire hospitaliser et rencontrer un psychiatre et un addictologue. Certes, lors de la première crise, il nous avait déjà proposé une hospitalisation mais mon père y était plus qu'hostile. L'hospitalisation à la demande d'un tiers étant une artillerie lourde, ma famille ne l'a pas demandée à l'époque d'autant que le médecin traitant nous la déconseillait afin de ne pas braquer mon père davantage.

Entre temps, j'ai eu l'occasion d'en reparler à maintes reprises avec mon père, qui n'y était plus si hostile, ses comptes bancaires se vidant à vue d'oeil. La rencontre avec le professeur spécialiste de l'addiction dans le cadre de Parkinson l'a convaincu (3è neurologue). C'est visiblement un homme simple d'accès et ayant une certaine empathie pour les patients, si bien qu'ils ont l'air de l'apprécier immédiatement (je connais 3 personnes qui l'ont eu et qui en sont ravies). Pour l'addictologue, je pensais que ça allait être plus compliqué, mais il est allé aux RDV. Comme quoi, finalement!

Lors de cette récente hospitalisation, j'ai pu discuter avec le deuxième neurologue, qui était certes sur la défensive. Quand j'ai dû lui expliquer la situation, j'ai pris sur moi pour ne pas le braquer davantage. Je craignais que si j'osais montrer mon désaccord trop frontalement sur certaines questions, il le prendrait pour de l'incompétence. Or, je ne le trouve pas incompétent, je le trouve obtus, car à l'image de certains de ses collègues, il minimise faussement les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens sur certains patients (même si j'ai appris au passage que l'agoniste litigieux pouvait altérer les troubles cognitifs, j'étais contente de le découvrir!). Ainsi, par exemple, quand j'ai dit que mon père était bipolaire en cas de surdosage, il m'a repris sur le terme. J'ai un peu protesté mais pas trop car je n'allais pas chipoter sur tout, même si la bipolarité fait partie des effets indésirables à indiquer obligatoirement dans les formulaires d'essais cliniques sur les traitements antiparkinsoniens et la neurostimulation. Ce défaut d'information peu coûter cher juridiquement.

En fait, je crois que ce n'est pas ce côté obtus qui m'a déconcerté mais son fatalisme. A plusieurs reprises, j'ai relevé dans son discours une certaine impuissance vis-à-vis des patients qui comme mon père développait les effets indésirables et pouvait avoir un syndrome de dysrégulation dopaminergique. Or dans cette dénomination peu heureuse, il faut retenir une issue plus favorable: la régulation dopaminergique.

Bref, j'explique le dilemme, soit il y a un sous-dosage, le patient a mal et est tenté de surdoser lui-même, soit il a un surdosage et sa vie et celle de son entourage se complique. Et le neurologue qui me fait remarquer que je mélange l'addiction & SDD et la douleur. Il me dit que ce sont deux problèmes différents. Or, même si je peux comprendre son point de vue de professionnel, pour moi, les deux sont liés.  Je le dis en tant que proche du patient qui essuie les dommages collatéraux du sur et sous-dosage. On ne va pas uniquement soigner l'addiction au détriment de la douleur. Au final, un compromis est visiblement possible: il a  fini par proposer à mon père une consultation dans deux mois et la possibilité de le joindre en cas de problème.

Enfin, comme il a dû se rendre compte que je n'étais pas la reine de la déconne sur certains sujets, notamment financiers, il m'a proposé ce que je demandais sur mon blog (!), à savoir la sauvegarde de justice sur avis médical, si d'aventure l'addiction au jeu devait perdurer. Finalement, comme quoi tout arrive! Il suffit de demander!

 

Bien évidemment, ma famille et moi, sur conseil du deuxième neurologue, on a enlevé toutes les boîtes d'agonistes litigieux (je me dois toutefois de préciser que ledit neurologue pourtant très péremptoire lorsqu'il m'a donné ce "conseil", a tout de même laissé mon père repartir de l'hôpital ... avec une boîte de REQUIP dans son sac... alors qu'il était fraîchement sevré! Faites ce que je dis mais surtout pas ce que je fais!!!) afin que mon père ne recommence pas à en prendre en cachette ! On a également prévenu le pharmacien! Quand votre proche va l'apprendre, ne vous attendez pas à passer le meilleur moment de votre vie. Je sais de quoi je parle!!!

 

La moralité de l'histoire: ne jamais baisser la garde!


La perversité de la semaine: rencontrer un neurologue minimisant les effets indésirables de certains traitements antiparkinsoniens mais vous annonçant une demi-heure plus tard son idée de rédiger un article sur les lignes de conduite à adopter en cas de syndrome de dysrégulation dopaminergique/effets indésirables des médicaments. Surprise mais pas folle, vous relevez immédiatement et là le neurologue de vous répondre "Oh vous savez, j'ai beaucoup de projets que je ne mène pas à terme!". Ben, mon regard a été la traduction de la phrase suivante "La prochaine fois, restez silencieux, ça évitera de voir votre susceptibilité heurtée par la suite"!

20/11/2010

Le lectorat du blog

Lorsque j'ai compris que mon père développait une addiction au jeu dans le cadre de la maladie de Parkinson, j'ai été surprise de constater qu'il n'existait aucun site internet ou blog relatif à ce sujet, d'autant qu'y remédier relève globalement du parcours du combattant. Car si cet effet indésirable n'est pas connu du grand public, il est cependant bien connu en médecine et donc par certaines familles qui le subissent. Alors quand j'ai créé ce blog pour éventuellement venir en aide à d'autres familles qui vivraient cet épisode, je ne pensais pas que l'addiction de mon père allait durer encore au moment où j'écris ces lignes, mais surtout que j'allais finalement assister à une demande importante des internautes sur cette question.

Je tiens au passage à remercier le Groupe Parkinson 29 qui a cru en l'utilité de ce blog au bout de 5 jours d'existence.

Lors de cette épreuve, j'ai pu constater que pour se faire entendre, il valait hélas mieux avoir de solides connaissances juridiques en droit médical, en droit bancaire et en protection des personnes, ce qui n'est pas donné à toutes les familles. Comme je dispose de ces connaissances, j'ai donc eu envie de les partager.

La majeure partie de mon lectorat comprend d'ailleurs des personnes confrontées à des addictions aux jeux dans le cadre de la maladie de Parkinson, qui sont à la recherche de ces informations. Par ailleurs, j'ai pu remarquer une connexion importante des canadiens qui visiblement sont très sensibles à cet effet indésirable et un peu plus en avance que nous sur ce thème. Il paraît d'ailleurs que contrairement à la France qui choisit la neurostimulation en dernier recours, le Canada la pratique assez vite chez les patients atteints de Parkinson.

Mon lectorat comprend aussi certaines personnes confrontées à des addictions aux jeux, mais en l'absence de toute prise de médicaments et de pathologies neurologiques. A ces personnes, je souhaite bien du courage car se faire entendre dans leur cas, est encore plus difficile. Je leur précise que le CHU de Nantes comprend un service consacré aux addictions.

Enfin une partie de mon lectorat est composée de CHU, hôpitaux. Et ça, c'est la grande surprise! Ils sembleraient sensibles à ce qui s'écrit sur l'addiction au jeu et sur le syndrome de dysrégulation dopaminergique. C'est une bonne surprise!

Mon expérience et ces connexions me confortent dans l'idée qu'il y a une réelle carence dans la prise en charge de l'addiction au jeu  dans le cadre de la maladie de Parkinson et surtout une mauvaise coordination entre les différentes autorités compétentes.

J'oase espérer que cette coordination se fera un jour afin d'épargner au maximum les familles qui y seraient confrontées... Pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple?

22/10/2010

Colloque sur les effets indésirables dans le cadre de la Maladie de Parkinson (Barcelone)

Du 9 au 12 décembre 2010, il y a un colloque international sur les dysfonctions mentales et pour simplifier les effets indésirables connus dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Les médecins vont notamment s'intéresser le samedi 11 décembre 2011 au syndrome de dysrégulation dopaminergique.

Pour plus de renseignements, c'est ici.

28/09/2010

La décroissance posologique: ne pas céder au découragement

Je l'ai déjà écrit, bien que la décroissance posologique soit entamée, les problèmes ne sont pas pour autant réglés. Il faut faire des sortes de tests afin de trouver le dosage idéal qui permette d'assurer un équilibre entre la maladie à soigner d'une part, et la "maîtrise" des pulsions addictives d'autre part. Et là, je sens qu'on a une nouvelle fois dépassé ce seuil. Je reconnais les éléments constitutifs de l'addiction: irritabilité, isolement, caractère bipolaire, mensonge... et retour au casino! Il va falloir de nouveau batailler!

Ne pas céder au découragement! 

 

Durant les phases de dysrégulation dopaminergique, le patient adopte des comportements à risques. Il est autant un danger pour lui-même que pour les autres. Je pense qu'il faut distinguer deux étapes: la première pendant laquelle le patient se sent invincible et la seconde pendant laquelle au contraire il se dévalorise. Les idées s'embrouillent, l'agressivité se fait forte, les idées suicidaires pointent leur nez! Finalement, le plus dur, c'est de se sentir impuissant car on ne peut y remédier seul. Ce que je redoute, c'est que mon père commette l'irréparable!

20/09/2010

Le syndrome de dysrégulation dopaminergique: le point de vue pharmacologique

Un étudiant Louis Boissière en master 1 Biologie Santé à l'université de Nantes a rédigé en août 2009 un "mémoire" intitulé " Le syndrome de dysrégulation dopaminergique dans la maladie de Parkinson : quelles solutions thérapeutiques? ". Même si les solutions sont quelque peu ambivalentes, je trouve que ce "mémoire" explique bien ledit syndrome. Je vous conseille donc de le lire si le sujet vous intéresse.

Voici le lien!

 

 

14/09/2010

L'absurdité française

Consciente des lacunes de la prise en charge de l'addiction au jeu des personnes suivant un traitement dans le cadre de la maladie de Parkinson, je réfléchis actuellement aux lignes de conduite à destination des neurologues et des familles qui y seraient confrontés.

Ce matin, j'ai eu un entretien avec un juge. Et ce à quoi je m'attendais s'est hélas confirmé. Si vous essayez d'intervenir en amont, c'est-à-dire pour protéger la personne et son patrimoine en essayant de prendre des mesures de protection juridique, cela peut échouer dès lors que le patient s'y oppose. Il peut refuser de se rendre chez un médecin assermenté dans le cadre d'une éventuelle sauvegarde de justice, curatelle ou tutelle. Autrement dit, le patient peut dilapider tout son argent alors même que l'on sait que son état est dû à l'absorption d'un médicament. La seule solution pour le patient et sa famille, c'est demander a posteriori réparation devant l'ONIAM ou CRCI et/ou les juridictions en se retournant contre le neurologue (absence d'information sur les effets indésirables du médicament, retard dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique).

C'est une solution plus que regrettable. Comment en effet dans de telles conditions placer les relations patient/neurologue sous les meilleures auspices ?

Malgré ces lacunes, je persiste dans ma démarche qui est de préconiser une intervention en amont. Je ne vois pas l'intérêt de laisser les choses se faire pour ensuite se retourner contre le corps médical. Et là, je vais même me faire l'avocat du diable: si la famille n'est pas responsable d'un effet d'un médicament, le corps médical pourrait estimer qu'il ne l'est pas non plus s'il a pris quelques précautions. Cependant, il a de grandes probabilités de perdre car il faudra bien réparer le préjudice de la famille. 

Cependant, si l'Etat ne met pas en place des leviers de protection au nom de la sacro-sainte liberté de la personne alors même qu'il a connaissance d'un effet indésirable d'un médicament dont il a autorisé la mise sur le marché, le corps médical, plus exactement les neurologues condamnés ne pourraient-ils pas se retourner contre l'Etat?

12/09/2010

Vivre l'addiction

Comment est vécu par l'entourage l'addiction au jeu du patient? Eh bien il la subit plus qu'il ne la vit.

C'est une période faite de hauts et de bas avec beaucoup de pointillés.

Sur le moment, on a eu l'impression de faire des pieds et des mains pour rien. Toutes les autorités répondaient en substance "On comprend bien le problème mais ce n'est pas de notre ressort"! Bref vous avez la désagréable sensation de donner des coups d'épée dans l'eau. Notre entourage direct était d'ailleurs surpris de ne pas voir les choses avancer durant cette période qui a duré presque quatre mois.

Je vais cependant vous donner quelques tranches de vie pour vous informer si vous avez un doute vis-à-vis d'un proche.

J'ai su a posteriori que mon père avait fait ce qu'on appelle un syndrome de dysrégulation dopaminergique. En me renseignant sur cet état, j'ai compris que tous les éléments que j'avais donnés aux neurologues étaient ceux constitutifs de ce syndrome. Autrement dit, alors qu'on me donnait l'impression de m'épancher voire de me plaindre pour rien, tout ce que je relatais devait alerter immédiatement les professionnels.

Mon père était dans un état d'hyperactivité. Il avait une énergie incroyable le conduisant paradoxalement à un isolement social. Pour vous donner un exemple, il avait des cycles d'addiction de 4-5 jours où on le voyait peu. Il partait tôt et rentrait tard. Il pouvait faire 300kms par jour pour se rendre dans un casino et ne connaître aucune fatigue. Pendant ces cycles, aucune discussion n'était possible. Le patient est d'ailleurs assez vif verbalement, ce qui est assez déconcertant, déstabilisant et surprenant. Vous ne le reconnaissez plus. Ce comportement est un signe d'alerte!

Durant cette période, le patient va beaucoup vous mentir comme par exemple vous promettre de ne plus jouer et pourtant partir dans le quart d'heure qui suit au casino. J'étais d'ailleurs devenue imbattable pour déceler une crise à venir. Et depuis, dans un casino, en moins de dix minutes, je suis capable de déceler les personnes souffrant d'une addiction au jeu. C'est d'ailleurs une autre question que je devrais aborder un jour, la soi-disant présence au sein des casinos d'une équipe visant à détecter les personnes ayant développé une addiction au jeu. Cette équipe on ne l'a jamais rencontrée!

Alors que faire pendant cette période? Je n'ai hélas pas trop de conseils à vous donner. J'aimerais vous dire: restez calme, ne vous énervez pas à l'égard de votre proche, il n'y est pour rien. Pour autant, vous ne sortirez pas indemme de cette expérience.
Dans notre cas, le fait d'être une famille soudée a été déterminant. Le soutien de l'entourage aussi.

N'attendez pas forcément un soutien médical immédiatement. Le seul qu'on a proposé à ma mère fut la prescription d'un anti-dépresseur. Je vais passer pour quelqu'un de provocateur en l'écrivant mais c'est la vérité. Je dois cependant admettre qu'on a finalement bénéficié au bout d'un moment du soutien du médecin traitant et du second neurologue de mon père (je ne parlerai pas de la première qui a été jusqu'à présent quasi-absente pendant la période du syndrome). 

Et puis, dans les moments difficiles, pensez à cela : "Ce qui ne tue pas rend plus fort"! On se motive comme on peut!