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19/05/2011

Le portrait de Didier Jambart dans Libération

Petite information du jour: Libération a consacré un portrait, soit la célèbre et la plus courue dernière page du quotidien, à Didier Jambart.

Que dire? Eh bien l'article reflète bien son parcours, la maladie, les effets indésirables des médicaments, les troubles comportementaux, la descente aux enfers, les excès, les peurs, les doutes, la difficulté à se faire reconnaître comme victime, la famille, les proches, les procès... et la vie qui continue.

Il dit quelque chose de vrai: "Je comprends que les gens n'y croient pas, moi, j'aurais beaucoup de mal à croire une histoire pareille". De l'extérieur, ça semble, en effet, très surprenant ce lien entre le médicament et les effets. Moi la première, auparavant, je n'y aurais pas cru tout comme ma famille, ceux du monde médical compris. On a tous changé d'avis depuis le retrait de l'agoniste dopaminergique litigieux et le changement radical de mon père redevenu lui-même. Comme me disait un de mes oncles, il y a peu de temps "Il faut être pris pour comprendre!".

En lisant sa descente, je revis un peu celle de mon père. Surtout cette phrase "Si je tombais sur 20 euros, j'étais le roi du pétrole". Mon père, qu'on lui donnait 20 euros ou 1000 euros, il ne faisait aucune différence (on a donc vite compris que payer ses dettes n'était pas une bonne option). Du moment qu'il avait de l'argent, c'était parfait (alors autant prêter 20 euros plutôt que 1000 qui auraient été de toute façon aussitôt dépensés). Une fois, que l'on a compris cela, on comprend comment gérer le syndrome quand les médecins tardent à réagir. Nous, une fois que mon père était à sec sur son compte, on a réussi à gérer la situation avec le banquier de ma mère (comme quoi, il y en a qui sont très coopératifs. Bon celui de mon père je n'en parlerai pas car c'est la seule personne que j'ai trouvée la plus inhumaine pendant les troubles. J'ai certes rencontré des gens étroits d'esprit mais lui c'était pire, je n'ai d'ailleurs pas de mot pour  décrire son attitude) : une somme minimale à lui donner en cas de crise. Pendant celle-ci, le patient est ingérable. Ne pas pouvoir assouvir sa pulsion le rend hystérique, alors on a décidé, afin d'éviter tout débordement (crise, vol, violence) et de prévenir un drame familial, d'une somme minimale en cas de passage à la banque. Inutile de vous préciser que ce garde-fou a été utile à plusieurs reprises. J'ai eu cette idée après lecture de plusieurs rapports médicaux qui expliquaient les conséquences du syndrome de dysrégulation dopaminergique. Je ne dis pas que c'est la panacée. Je dis juste que c'est une manière de gérer le syndrome quand le corps médical tarde à réagir. Car en attendant leur réaction, le patient, il faut bien vivre avec... sans aucun mode d'emploi!

Dois-je ajouter que 6-7 ans séparent ces deux expériences? Autrement dit, il existe toujours des histoires comme les nôtres, et c'est ce qui fait le plus peur en fait. On sait ces effets potentiels mais malheureusement ça continue. Comme si une partie du monde médical jouait l'avenir des parkinsoniens comme on joue au poker... Allez on tente, advienne que pourra... Sauf que le pourra est assez redoutable. Il n'y a pas de mot pour le décrire!

Il y a une autre chose qui est dite dans cet article et sur laquelle il faut insister. Si certains troubles disparaissent très vite avec une réduction voire un retrait définitif des agonistes dopaminergiques, d'autres perdurent un peu plus longtemps le temps que le corps se défasse de toute cette chimie... à laquelle il est devenu dépendant.

Pour mon père, le premier traitement réduisant fortement le Requip a été un échec dans le sens où ses traitements étaient tellement bas (notamment la levodopa), que la maladie avait sacrément repris le dessus. En l'absence d'aide immédiate du neurologue face à des blocages musculaires impressionnants, mon père a repris du REQUIP en douce. Là encore, c'est un fait connu du monde médical, pourtant personne ne nous l'a dit afin d'anticiper une éventuelle rechute.

Alors les troubles ont recommencé. Il a fallu de nouveau faire pression sur le corps médical pour revoir le traitement. Il a surtout fallu environ deux mois pour que le nouveau traitement fasse son effet. C'est long pour ceux qui le vivent alors il vaut mieux le savoir.

Alors forcément, il y a une vie avant et après le syndrome de dysrégulation dopaminergique tant pour le patient que pour l'entourage. Mais plus jamais rien ne sera comme avant. Il y a ceux qui ne s'en remettront pas, ceux qui un brin fatalistes le vivront parce qu'ils n'ont pas d'autre choix et ceux qui ont décidé de se battre comme Didier, au risque d'y perdre quelques plumes. 

 

Pour voir l'article en intégralité du portrait de Didier Jambart rédigé par le journaliste Mathieu Palain dans l'édition de Libération du 19 mai 2011, c'est ici.

Remerciements à ce journaliste et à Didier Jambart pour m'avoir donné cet article en PDF.

13/04/2011

Les témoignages de Yann-Arthus Bertrand et Martine David à l'occasion de la journée de Parkinson

Ces deux personnes ont des points communs: ils ont tous les deux un conjoint atteint de la maladie de Parkinson et ont décidé de les soutenir. Pour l'un, c'est dans Le Parisien, pour l'autre, VSD.

Ils ont aussi des différences. La célébrité pour l'un, l'anonymat pour l'autre et un combat contre la maladie à un stade différent. Alors, certes, ils ont participé à la journée de la maladie de France Parkinson sous l'égide de France Parkinson. Mais qui les media a retenu? Yann-Arthus Bertrand, bien sûr.

Yann-Arthus Bertrand m'a ému dans les medias. En le regardant, je pensais à cette phrase d'Henri Calet "Ne me secouez pas. Je suis plein de larmes". Il a raconté comment sa femme et lui même se sont retrouvés bien seuls face au corps médical... et face à la maladie. Il dit une chose très juste "Pour les neurologues, Parkinson comparé à d’autres pathologies lourdes n’est pas une maladie grave. Ils ont donc une tendance à sous-informer leurs patients, à les laisser se débrouiller tout seuls". Moi la première quand j'ai su enfin quel nom on pouvait poser sur les maux de mon père, j'étais rassurée. Tout le monde trouvait que je réagissais bien. Je me disais naïvement, ça va, il a Parkinson, il va vivre encore des années... J'ignorais tout de la maladie et surtout les effets indésirables des traitements. Et c'est là, que j'ai envie de parler de Martine David. Car contrairement à Yann-Arthus Bertrand, elle a vécu ce que j'appelle la double peine: c'est-à-dire non seulement la maladie, mais également les maux terribles qui peuvent survenir à cause des médicaments censés la soigner... la faute à un surdosage!

Elle a toujours vécu aux côtés de son époux malgré les épreuves. France Parkinson l'a invitée à témoigner lundi dernier mais bien sûr quand les medias n'étaient plus là...

Car voici le cruel dilemme auquel semble être confronté France Parkinson : dénoncer les posologies des traitements avec le risque de voir les industriels ne plus faire de recherches afin d'avancer dans la lutte contre la maladie elle-même OU les éluder autant que faire se peut au risque de voir les patients concernés râler (avec moi comme poil à gratter dans un monde si policé).

C'est déjà un parcours du combattant quand on est malade comme le démontre Yann-Arthus Bertrand.

C'est un bien pire parcours quand les troubles comportementaux s'ajoutent à la maladie comme le démontre Martine David.

Alors voilà, Yann-Arthus Bertrand, si vous lisez ce billet, j'ai essayé de zoomer, comme vous l'auriez peut-être fait avec votre appareil ou votre caméra si vous en aviez eu connaissance, sur la situation peu enviable et peu défendue, à laquelle peuvent être pourtant confrontés 15 % des patients parkinsoniens et leur famille : les fameux troubles comportementaux en pointant les carences médicales pour une meilleure prise en charge de ces derniers. La planète est quelquefois belle de loin mais loin d'être belle, la société, c'est un peu pareil! Digne baroudeur que vous êtes, vous devez connaître mon livre de chevet "Martin Eden" de Jack London (ouvrage trop méconnu) qui décrit à merveille, outre une histoire romanesque, une peinture de la société hypocrite, la superficialité de la réussite, la beauté de l'idéalisme cependant anéantie par les trop nombreuses désillusions de la vie ! Notre société est-elle donc toujours la même?

 

Avec beaucoup de persévérance, je dirai que mon père arrive dans cette phase dite de "lune de miel"... Et je ne vous dis pas comment notre famille revit, mon père le premier. Mais si je dis ça à mon père, il va pester. "Lune de miel? Tu plaisantes?" Le médecin qui a inventé cette phrase devait sortir d'une rupture amoureuse, c'est pas possible... ou alors il manquait sacrément de romantisme... à moins d'être un cynique en puissance! Je dois avouer, que je la savoure cette phase... parce qu'après ce qu'on a vécu, on se réjouirait presque de la connaître.

En attendant j'admire la force et l'humilité de Martine David dans son combat pour témoigner...

12/04/2011

De l'utilité de la brochure de l'AFSSAPS sur les agonistes dopaminergiques

Alors, je reçois des mails pour avoir mon avis sur la plaquette élaborée par l'AFSSAPS en collaboration avec les associations de patients.


Vous pouvez la télécharger sur le site de l'AFSSAPS.

Eh bien, je l'ai lue. Ma foi, elle est assez didactique, pédagogique. Sur la forme, elle est colorée. Ce qui n'est pas si mal pour parler de choses plutôt graves: ça permet de dédramatiser, si d'aventure un patient développait de tels effets. Pour une fois, on ne culpabilise pas le patient. C'est déjà un grand pas! Bref, on avance.
Espérons que France Parkinson creuse dans ce sillon et développe l'information sur les troubles comportementaux directement sur son site Internet.


Ensuite, reste à savoir si l'ensemble des neurologues suivra. Le principal obstacle à la reconnaissance des troubles de mon père est tout de même venu du corps médical. En même temps, avec de telles fiches, on peut espérer un sursaut des plus récalcitrants, d'autant que l'AFSSAPS indique que ces dépliants leur seront distribués  lors des Journées de Neurologie de Langue Française les 26-29 avril prochain (sic). Précisons au passage qu'on tape beaucoup sur l'AFSSAPS. Or, s'agissant de la reconnaissance et de la prise en charge des troubles comportementaux, on ne peut pas dire, l'AFSSAPS est au moins réactive depuis juillet 2009. Alors pour une fois, ne tirons pas sur une ambulance. Cette autorité est certes à repenser mais en l'espèce, elle a fini par réagir...

A propos, ne trouvez-vous pas étrange qu'aucun neurologue, excepté le Pr Pollak, ne s'est prononcé sur la question après le procès de Didier Jambart?

09/04/2011

Témoignages sur les troubles dans VSD

Dans le numéro du 7 avril de VSD, il y a un article sur les troubles comportementaux impulsifs intitulé "Folie sur ordonnance". Voici le lien pour avoir un aperçu.

J'ai lu l'article en entier. Je le trouve bien écrit. A l'inverse de certains "torchons", il n'est aucunement racoleur. J'ai, en effet, remarqué une fascination malsaine de certains  medias pour la descente aux enfers des patients ayant eu de tels troubles, et qui ne retiennent d'ailleurs que ça. Je trouve ça scandaleux. C'est vraiment instrumentaliser ces personnes, qui ont souvent déjà perdu beaucoup de choses pendant cette période malheureuse. Alors, inutile d'en rajouter une couche.

Dans VSD, les témoignages sont dignes et reflètent bien la réalité, avec un autre combat qui commence: la reconnaissance comme victimes par la justice.

L'unique interlocuteur du monde médical sur lesdits troubles, tout en étant désormais plus que prudent, contrairement à ses écrits des années 90, reste Monsieur Pollak. Précision importante toutefois : il cite parmi les troubles: les déviances sexuelles, ce que beaucoup réfutaient jusque-là!

Je suis d'accord avec lui quand il indique que les médicaments antiparkinsoniens sont plus qu'utiles.  Eh oui, les victimes ne sont pas complètement ignares, elles ne souhaitent aucunement le retrait  desdits médicaments. Elles veulent simplement savoir pourquoi on leur a caché les effets aussi dévastateurs d'un éventuel surdosage et pourquoi on les a surdosées sans les avertir. Car si on ne met pas les points sur les i, j'ai l'impression qu'on va arriver aux propos suivants dignes d'un sketch de Pierre Palmade: la fameuse question du "qu'est-ce que tu préfères toute ta vie: être parkinsonien sans médicament et finir rapidement en fauteuil roulant ou être parkinsonien soigné avec une motricité sans faille mais un cerveau défaillant?".

Eh bien non, toute personne, qui est passée par une telle expérience, souhaite, UNIQUEMENT qu'elle soit le patient, le conjoint, l'entourage direct... que chaque neurologue adapte le traitement en fonction du patient... qu'il a en face de lui!

L'omerta, c'est terminé! La honte, aussi!

 

23/03/2011

L'hypersexualité et ses lourdes conséquences

Grâce à la médiatisation de l'affaire de Didier Jambart, les cas d'hypersexualité sont désormais connus dans le cadre des traitements antiparkinsoniens et les langues se délient.

Des familles comprennent pourquoi leur proche a changé de comportement. Ma famille est tombée sur l'addiction au jeu. D'autres doivent faire face aux agressions sexuelles qui peuvent s'accompagner de  déviances à tendances pédophiles.

Des articles dans le Maine Libre et Ouest-France relatent les faits d'une agression d'un grand-père sur sa petite fille, alors que jusque-là, il aurait été d'une bonne moralité... La famille a décidé d'entamer une action en justice, non seulement contre les médecins prescripteurs (probablement pour défaut d'information et carence dans la prise en charge du syndrome de dysrégulation dopaminergique), mais aussi contre les laboratoires pharmaceutiques producteurs desdits médicaments. La justice aura donc à trancher les responsabilités de chacun.

 

Quelle conduite tenir en cas de troubles sexuels apparaissant lors de traitements antiparkinsoniens afin de prévenir d'éventuels actes répréhensibles pénalement ?

Je ne peux que donner des conseils à l'entourage du patient pour les prévenir et non au patient lui-même car je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête quand il est en surdosage.

Il y a un indice qui ne trompe pas. Le simple fait que vous ayez un doute sur un changement de comportement est un signe. Par exemple, pour mon père, mon frère et moi on avait bien vu qu'il grattait des tickets de jeu alors que jusque-là, il n'en avait jamais rien été. On l'a laissé un peu faire... Ensuite, j'ai décidé de l'accompagner au casino. Et là, je ne reconnaissais plus mon père. Il était en transe, en sueur, obnubilé par le jeu, l'argent lui glissait entre les mains. Je suis donc intervenue auprès du neurologue (sauf que d'une addiction, on est passé à une étape au-dessus: le syndrome, ledit monsieur lui ayant prescrit un autre traitement beaucoup plus fort, cherchez l'erreur, Messieurs, Dames).

Pour les troubles sexuels, je ne l'ai pas vécu. Mais je dirai tout de même qu'il y a cet indice suivant: une sorte de désinhibition sur la question sexuelle. Le simple fait que la personne prononce des phrases à connotation sexuelle, un peu surprenantes, que vous n'aviez jamais entendues jusque-là. C'est pour moi le premier indice.

J'ai eu, il y a quelques temps, une conversation avec un pharmacologue sur l'hypersexualité dans le couple dans le cadre des traitements antiparkinsoniens. Il me parlait d'un vieux lieu commun. Si c'était une femme qui s'en plaignait, le médecin l'écoutait. Si c'était l'homme qui se plaignait des assauts lubriques répétés de sa femme, le corps médical, un brin potache pensait "De quoi il se plaint celui-là?". C'est sûr, ça fait sourire, quand on n'est pas concerné (certains sont presque envieux, j'ai lu plein de commentaires de ce style sur les blogs).

D'ailleurs, hier soir, j'étais à une conférence donnée par le Professeur Marc Vérin. Au moment des questions, il a anticipé avec brio voire avec tactique la question des troubles comportementaux impulsifs. Il a donc dit que ces troubles étaient clairement connus depuis 2006 (je me suis dit pourquoi il dit cette date et pas 2000, date du consensus et là, je me suis dit, ah date où cela apparaît sur les notices donc responsabilité du neurologue claire) et les a énumérés. Et lors de cette énumération, j'ai été surprise de voir les gens rire alors que lui était pourtant très sérieux à ce moment précis de son intervention. Après, je me suis dit que ce rire était certainement également provoquée par la gêne. Remarquez je me dis que si je n'avais pas connu les conséquences désastreuses de ces troubles, j'aurai peut-être ri également...

Tout ça pour dire, que si vous avez le moindre doute sur le changement de votre proche par des phrases ou des gestes, agissez au plus vite, car sachez que plus le traitement dure, plus les conséquences vont crescendo...

Ce qui est dérangeant dans cette hypersexualité, c'est son côté addictif destructeur. Pas vraiment de plaisir, beaucoup d'excès.

Alors que faire si le mal est fait, c'est-à-dire s'il y a eu des actes tels que l'exhibition, l'agression sexuelle, attouchements, viol?

Eh bien, si vous êtes de l'entourage, d'abord prévenir le neurologue et exiger une hospitalisation d'urgence.

Ensuite, quand les choses sont rentrées dans l'ordre, exposer les faits à la gendarmerie ou au Procureur de la République.

Alors certains ne comprennent pas pourquoi je prends ce parti. Mais voilà, je pense qu'à un moment, il faut se frotter à la réalité, notamment lors d'agression sexuelle dans une famille. Croire qu'en éludant l'affaire, tous les protagonistes vont oublier, c'est pour moi se mettre le doigt dans l'oeil. Une petite cuisine en interne est la pire des solutions. Les rancoeurs rejailliront à un moment ou à un autre. Rien de mieux qu'une décision venant de l'extérieur pour rétablir une certaine harmonie dans la famille.

Tous les protagonistes doivent savoir pourquoi ça s'est passé et tout le monde doit assumer sa part de responsabilité, neurologues compris.

C'est là que le bât blesse. Le neurologue signale les faits au procureur de la République, ce que je trouve logique d'un point de vue, non seulement moral et déontologique, mais aussi légal. En revanche, je suis plus perplexe quand ce dernier n'accompagne pas son signalement d'une explication médicale. Certains, très professionnels, le font mais d'autres pas, pour la simple et bonne raison qu'ils couvrent leur collègue qui a omis de mentionner lesdits effets indésirables. Et là, je trouve que c'est la double peine pour la famille. Non seulement ils ont connu le pire, mais en plus, on les abandonne.

Sachez toutefois, que certaines juridictions ont déjà reconnu l'irresponsabilité pénale des patients  parkinsoniens ayant commis des agressions sexuelles. La justice reconnaît l'agression mais estime que le patient souffrait bel et bien de troubles psychique et/ou cognitifs et comportementaux au moment des faits.

A titre de rappel, les neurologues ne sont pas de simples prescripteurs. Si le conjoint les informe d'une hypersexualité, il est inadmissible de se voir entendre 1) c'est votre vie privée! 2) consultez un sexologue! 3) C'est la vraie nature du patient qui ressort! Ce sont pourtant les phrases qui reviennent le plus souvent. Je ne vois pas l'intérêt de faire d'aussi longues études si c'est pour en arriver là.

 

PS: j'ai eu accès à l'article de france soir grâce à Didier que je remercie.  

28/02/2011

Quand le droit s'intéresse à l'impact des neurosciences...

Parkinsoniens et parkinsonniennes,

Si vous avez ou avez eu des troubles comportementaux impulsifs vous ayant conduit à commettre des actes pénalement répréhensibles, j'aimerais bien que vous me laissiez un message électronique. Dans ce mail, j'aimerais savoir quel acte: vol d'argent, vol d'objets, agression sexuelle... et comment ça s'est passé pour vous devant le Procureur de la République (expertise, soutien médical, non-lieu, procès, cause exonératoire, peine de prison, sursis...). Le mieux c'est d'indiquer les dates et les lieux des juridictions (TGI, Cour d'Assises...).

Pourquoi je vous demande ça?

Parce que la juriste que je suis rédige un article sur la manière dont le droit s'empare des conséquences des troubles comportementaux impulsifs. Il faut savoir qu'actuellement les instances judiciaires sont prêtes à entendre lesdites conséquences alors profitez de ce moment.

Qu'avez-vous à y gagner?

Honnêtement pas grand chose sauf à aider de futures familles à qui on pourrait éviter bien des déboires.

Bien évidemment, je respecterai votre anonymat. Je vous autorise à masquer votre nom si ça vous arrange. Mais sachez que de toute façon, en droit, les protagonistes deviennent des M. X ou M. + initiale de votre nom. Et surtout, les affaires sont citées pour étayer les faits et les raisonnements juridiques. A aucun moment, on ne vise à étaler votre vie privée sur la voie publique.

Alors si vous avez des arrêts, envoyez-les moi histoire de pouvoir les commenter et relater de la manière la plus juste possible le traitement des infractions suite à des troubles comportementaux impulsifs dans le cadre de traitements antiparkinsoniens par le droit.

 

 

 

 

31/01/2011

Avis de recherches

Je recherche des personnes qui ont été déclarées irresponsables par les tribunaux au sujet de vols d'argent ou d'objets commis dans le cadre de traitements anti-parkinsoniens. Je souhaite avoir accès aux arrêts... afin de voir leur motivation. Je suis particulièrement intéressée par celui de Didier Jambart (Monsieur si vous me lisez...) du tribunal correctionnel de Nantes. Mais je suppose qu'il n'est pas le seul.
Qu'avez-vous à y gagner? Rien directement. Je souhaite écrire un article sur la manière dont la justice juge les personnes dans cette situation... et de déceler éventuellement les carences du système français, si carences il y a ...

Alors si vous avez un scanner, n'hésitez pas à m'envoyer les documents sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr...

 

08/09/2010

Avis de recherche

Je recherche des personnes qui ont vécu la même expérience que moi et ma famille. Si vous avez connu l'addiction au jeu d'un patient suite à un traitement antiparkinsonien et que vous vous êtes heurté aux différentes institutions, votre cas m'intéresse. Je n'ai aucune volonté de mener une action en justice pour réparation (l'action collective est d'ailleurs impossible en France). Non mon objectif c'est de pouvoir connaître les situations vécues et éventuellement quantifier le nombre de personnes concernées dans le but d'améliorer la prise en charge des futures familles qui seraient susceptibles de connaître cette expérience.

Attention, je préfère vous prévenir d'emblée afin de ne pas vous décevoir: je ne suis pas mère Thérésa.  Je ne souhaite apporter qu'une aide juridique et aucunement psychologique. Des associations de Parkinson le feront mieux que moi.

A mes proches qui demandent souvent comment je fais pour gérer cette addiction, je leur réponds que je sais me préserver. Autrement dit, je connais mes limites et j'ai donc décidé de ne pas être entièrement poreuse aux expériences des autres, la mienne me suffisant amplement.

Si vous êtes une famille dans la même situation que moi, ne me demandez donc pas à me rencontrer à tout prix, je refuserai. Je ne suis joignable que par mail.

Je ne ferai une rencontre réelle que si des autorités souhaitent entendre les carences de la prise en charge.

Si vous voulez comme moi que la prise en charge de l'addiction soit effective alors dans ce cas, n'hésitez pas à laisser un mail sur parkinsonetaddiction@hotmail.fr